5. lokakuuta 2016

Raivoa purkista

Niin on taas useampi päivä kulunut edellisestä päivityksestä. Olen jotenkin lamaantunut. Voimaton ja peloissani. Kuin sumussa kävelisi. Katse harhailee jo näiden sanojen jälkeen seiniin ja niiden kautta lattiaan. Istun sängyllä ja yritän ryhdistäytyä. Tehtävää on vielä paljon tälle iltaa. Jouni on parhaillaan hakemassa kaupasta leivonta-aineita, Sinja meni juuri nukkumaan ja Tiina.. No, Tiina on osastolla.

Sunnuntaina Tiinan cvk kipeytyi ja näytti jotenkin erityisen ärtyneeltä. Osastolta kehotettiin seurailemaan yön yli, kun olimme joka tapauksessa tulossa maanantaina Erwinase-piikille yhden maissa. Jos kuumetta ei ole ja lapsen yleisvointi on hyvä, ei hätää. Ihan hyvin meillä menikin, mutta aamuyöllä tyttö kipeytyi cvk:n kohdalta ja aikaistin meidän tuloa osastolle. Aamulla en kurkannutkaan laastarin alle (cvk:n sisäänmenoaukon päällä on aina laastari suojana), koska tiesin, että se katsotaan heti osastolla. Ja näky olikin järkyttävä, kun se osaston huoneessa avattiin. Eritti runsaasti, turvonnut, kipeä. Tiina huusi ja kiljui itkien. Hoitaja otti siitä näytteen ja se puhdistettiin. Rinnasta puristi ja huoletti. Ei ollut tuon näköinen vielä ollut. Lääkärikin siihen tuli ja lähti pian konsultoimaan toista lääkäriä sekä infektiolääkäriä. Pianhän tulikin ja kertoi, että Tiinalle aloitetaan nyt kolme kertaa vuorokaudessa menevä antibiootti kaiken varalta. Hänet otetaan osastolle. Tässä vaiheessa huoli kipusi vatsasta rinnalle puristukseksi ja siitä edelleen kurkkuun palaksi. Kyyneleet kohosivat väkisin väsyneisiin silmiin ja painoin pääni. Kuumat kyyneleet valuivat äänettömän itkun vallatessa. Tiina puristi kättäni ja kysyi, että "Äiti miksi sinä itket? Älä äiti huoli. Pidän sinua kädestä ja sitten voidaan kuunnella musiikkia ja sinä ilostut taas!" Hymyilin kyynelten seasta ja kiitin päässäni lääkäriä ja hoitajaa, jotka kertoivat Tiinalle, että äitiäkin voi joskus itkettää. Äiti on vain vähän surullinen. Sain itsekkin sanottua ääni väristen, että äitiä vähän vain huolettaa. Mutta ei ole hätää.

Tiina sai siis luvan olla normaalisti päivisin kotona, kun antibiootit annetaan klo 13.00, 21.00 ja 05.00. Tuo iltapäivän ja illan väli oli kuitenkin kahdeksan tuntia, joten aika hyvin ehtisi olla kotona. Tyttö ei oireile kuumeillen ja pärjää paracetamolilla, joten yöksi vain osastolle, niin ei se pahalta kuulostanut. Tiina oli kyllä innoissaan ja kertoi, kuinka pitää hoitajista ja osastosta, kun on leikkihuone ja tabletti. Mikäs sen mukavempaa, kuin oman huoneen nappi, jota painamalla saa aina hoitajan luokseen. Palvelu pelaa ja hulluimmatkin ruokatoiveet täytetään, jos vain mahdollista.

Eilen Tiinalle aloitettiin kortisoni, jota ei ole aiemmin ollut. Annos on aluksi iso ja sitä pienennetään viikkojen kuluessa. Dexametason on kortisoneista kurjimpia sivuvaikutuksiensa vuoksi. Tällä kertaa oireet on lähinnä kiusallisia ja raskaita, nimittäin lääke aiheuttaa osalle lapsista hurjia raivokohtauksia. Lisäksi myös loputonta ruokahalua, joka kyllä tulisi tuolle varpusen annoksilla elelevälle rinsessalle enemmän, kuin tarpeeseen. Kaikkihan näitä eivät edes saa ja osalle ne alkavat vasta viikkojen kuluessa. Jokos arvaatte Aku Ankka-perheen tuurin? Jep. Olisko peräti neljä tuntia ekasta annoksesta, kun selittämätöntä tympimistä ilmaantui ensimmäisen kerran. Eilen laitettiin myös vinkristiini (30min sytostaatti, hoitopäivä on nyt tiistai), joten ajattelin, että ehkä voisi siihen liittyä. Mutta joo, eipä ollut siitä.. Nimittäin tänään aamulla sain todistaa ensimmäisen ihan järkyttävän raivon. Tiina itkeskeli aluksi jonkin minuutin ja ei osannut sängyssä ollessaan kertoa, mikä vaivasi. Tuleva pistos jännitti (on edelleen ma, ke ja pe piikkipäivä, joten tänäänkin oli), mutta aistin jotain muuta pian tapahtuvaksi. Pian ei tarvinnut puntaroida. Lapsi husi täyttä kurkkua naama violettina raivoissaan, huito käsillään, potki patjaa ja itki krokotiilinkyyneliään täydellä volyymilla. Silmät suurina seisoin vieressä ja kysyin, että haluatko äidin joten auttavan. Neiti puisti päätä niin, että pelkäsin sen tippuvan lattialle, joten peräännyin hiukan ja odotin tilaisuutta saada ääni kuuluviin toisen kerran. Hetken karjuttuaan voimat loppuivat ja sain viimein vastauksen, miksi kiukutti niin maan perkeleesti suoraan sanottuna. En ollut laittanut hänelle peittoa! Lapselleni, joka paksoissa vaatteissa hikimärkänä heilumisesta värisi. Halasin ja peitin hymynkareeni suukkona hikiselle kaljupäälle. Asettelin henkeään haukkovan Tinttaraisen sänkyynsä, kohotin päätyä ja laitoin hänen toivomansa peiton. Hän pyysi tabletin ja laitoin sen kasvojensa eteen. rauha olisi maassa puoli tuntia, kunnes puuduterasva olisi vaikuttanut. Sain pienen hymynkin onnistuneesta palvelusta ja taputin mielessäni itseäni olalle. 

Nojatuoliin tuskin ehdin istahtaakkaan, kun ovella alkoi hälinä. Neljä, korostan sanaa NELJÄ lääkäriä marssi huoneeseen ja luulin pyörtyväni joensimmäisiin sanoihin, jotaka kuuluivat näin: "Tiinan cvk:n bakteriviljely hälyytti ja.." Puf. Pää tyhjäksi. Riips ja raaps. Sydän muljahteli pelosta. Ei syyttä ole tuollainen poppoo koolla. Seuraavan lauseen, jonka muistan, ymmärsin sentään. Vika ei ollut hoidossa. Bakteeri on osa ihon omaa flooraa, joten itseään ei kannata ruoskia ollenkaan. Näin vain joksus käy. Näin vain joskus käy. Hitto, että vihaan noita sanoja! Alun diagnoosia edeltävän päivän labra-arvotkin "vain joskus voivat olla sellaisia". Ei välttämättä vakavaa. Sitten leukemia. "Näin vain joskus käy." Niin käy. Nyt taas käy! Mitä jos minulle ei käy? Jos sanonkin, että "Ei kiitos." Eipä taida auttaa. No, mutta näin nyt vaan sitten kävi, että Tiinan cvk:n juuressa kasvaa bakteerin paholainen, joka ei ainakaan vielä ole päässyt vereen kasvamaan. Tänään otettiin jälleen bakteeriviljelyt ja jos sama bakteeri verestä bongataan, Tiina viedään välittömästi leikkaussaliin ja cvk poistetaan. Lääkäreiden yhteinen päätös oli, että yritetään vielä voittaa bakteeri paikallisella ja suoraan suoneen tiputettavalla uudella antibiootilla. Paineltaessa infektio ei tunnu suonen sisällä, vaan se on vielä sisäänmenoaukon ympärillä. Vielä. Jos se saadaan paranemaan, cvk voidaan pelastaa. Kun vain olisikin joku helpmpi bakteeri, mutta tällä kyseisellä pöpöllä on kurja ominaisuus; se on erityisen tiukassa muovien pinnalla. Se elää siinä kauan ei hevillä luovuta. Olo on aika skeptinen, mutta positiivisesti yritämme suhtautua. Mitäpä tässä muuta voi.

Mitäs sitten nyt? Yritetään tukea lasta raivonsa kanssa, pyyhitään kyyneleitä, ravataan sairaalan ja kodin väliä sekä yritetään saada lauantain juhlia varten jotain aikaiseksi. Leipominen on kyllä mun juttu, kun sen saa tehdä rauhassa. Illat ja alkuyöt tulee siis tarpeeseen ajan suhteen. Jouni-rakas oli ollut tänään maailman reippain ja siivonnut sillä aikaa, kun Tiinan kanssa osastolla oltiin. <3 Hetki hetkeltä tätä elämää selvitään eteenpäin. Onhan tässä niin paljosta selvitty, että kyllä ne asiat suttaantuu tavalla tai toisella. Eikö niin? Nyt muutama kuva alle ja sitten leipomaan. Tässä on kolme iltaa aikaa vielä. :)


 Uusi pipo Hilkalta. <3


 Oikeana 3v.-päivänä saatu ykköstoive. :)


 Kämmen taiteiltu "tatuointitusseilla" (kiitos Niina-kummille), passaa pimputtaa!


 Kolmas kerta ja tapaaminen toden sanoi; sairaalaklovnit on parhaita!


Tänään erwinase-pistos 5/12 takana. Kuusi edessä. Urhea lapsi! <3

14 kommenttia:

  1. reipas typykkä ja ihana muu perhe.voimaa ja enkeleitä taisteluun.<3

    VastaaPoista
  2. Hei! Meidän 6-vuotiaalla pojallamme todettiin lymfoblastileukemia elokuussa. Löysin blogisi, kun etsin jotain "vertaistukea". Kirjoituksesi ajatuksistasi ja tunteistasi tuntuvat todella samoilta, kuin omani.
    Koetetaan jaksaa! Kaikkea hyvää!
    T. M.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hurjasti tsemppiä teille hoitoihin! <3 Jaksetaan. <3

      Poista
  3. Hei, Oliko sinulla faxebookissa jokin aika sitten kirjoitus, jossa kaipasit sukkia "sisulapsille"? Luulin tallentaneeni jutun, mutta olin tallentanut sinun blogisi linkin. Tein junasukkia, mutta ovat ihan vauvakokoa. Vastaatko tänne blogiisi jos ehdit, käyn kurkkaamassa viikonloppuna.

    Sinulla on suloinen tytär. Voimia ja kaikkea hyvää koko perheelle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! En ole facebookissa huudellut "sisusukkia". :) Joku muu lie ollut? Kiitos sinulle. <3

      Poista
  4. Aivan liikaa teitä nyt koetellaan. Tukekaa toisianne Jounin kanssa ja jos vaan mahdollista voisitte myös puhua ammattilaisen kanssa.Tiinalle voimia ja enkeleitä. Täällä myötäeläen, Anu K

    VastaaPoista
  5. Paljon on taas tapahtunut, mutta eteenpäin koko ajan. Toivon sydämestäni voimia teille jaksaa tämä myllerrys läpi. Palkintona terve tyttö, se mielessä vaikka läpi harmaan kiven ❤
    T. Marita

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hiljalleen eteenpäin, vaikka välillä on toivottomuuden kuoppiakin. Mutta hiljalleen. Kiitos. <3

      Poista
  6. Voimia pikkuiselle ja kotijoukoille <3 Kun kävelen lähes päivittäin Lastenpolin ohi, niin ajattelen, että kunpa tuota ei tarvittaisi ja samalla se kiitollisuus, että se on olemassa ja sen myötä hyvät hoidot. Hyvät, mutta rankat.

    Tuon kaiken kokemanne keskelle aurinkoisia syyspäiviä <3

    Toivottaa Pirkko

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kumpa näitä syöpiä vastaa olisi joskus vaikkapa jokin rokote. Häviäis koko pirulainen kaikissa muodoissaan kokonaisuudessaan. Onneksi tosiaan on hoito. <3 Siitä saa olla kiitollinen! Kiitos Pirkko. <3

      Poista