30. heinäkuuta 2016

Oulussa

Nyt me ollaan oululaisia. Jännittävää ja kivaa, vähän haikeaakin. Empä olisi neljä vuotta sitten arvannut, että tulisin takaisin. Enkä kyllä olisi ikinä voinut edes kuvitella, että minulla on kaksi tytärtä ja toisella heistä syöpä. Elämä muuttuu niin nopeasti ja arvaamatta. Onneksi sen suuntia, mutkia ja kuoppia ei etukäteen tiedä.

Me saatiin tosiaan Niemen muuttopalvelu Brother Christmas:n kautta. Niemi tuki muuttoa alennuksella. :) Jouluveljen omat sivut löytyy Facebookista ja siellä on koko jutusta paljon pidemmälti. Tässä ja nyt kuitenkin haluan kirjoittaa, että tuhannesti kiitoksia kaikille sitä kautta lahjottaneille ja meitä auttaneille! Saimme ihanan uuden sohvan, johon me kaikki neljä mahdumme yhdeksi rakkausmytyksi lötköttelemään. Olemme kuitenkin tulevina vuosina paljon kotona, kun emme saa liikkua kaupoissa tai muualla Tiinan kanssa. Lisäksi meille jäi lahjakortteja, joilla ostamme ainakin jotain piristystä lastenhuoneeseen sekä tietty Kindeteitä Tiinalle ja mitä hän nyt haluaakaan ikinä syödä. :)

Tiinan tilanne on edelleen se, että osastolla pysytään. Välillä nousee kuumetta ja neutrofiilit (puolustussolut) on edelleen matalat. Luuydin toipuu nyt hitaammin. Onneksi kuitenkin eiliseltä arvo oli noussut, kun eilen niitä oli 0,1% ja tänään 0,4%. Jospa ne nyt nousis. Tiina on suustaan edelleen haavoilla ja maha on kipeä. Hän on ollut useamman päivän ravintotipassa, koska syöminen ei onnistu oikein. Hän imeskelee tikkareita ja keskittyy Kindeteiden yllätyksiin ja skippaa suklaat. Liikkuminen on hataraa ja vähäistä. Jalkakipuja ja särkyjä on. Jalkojen asento on muuttunut (jalkaterät osoittaa vähän sivuille) joka on tyypillistä sytojen seurauksena. Se korjaantunee aikanaan.

Me vuorotellaan nyt osastolla olemisia Jounin kanssa ja ollaan yöt uudessa kodissa. Helpottaa varmasti henkistäkin puolta. Nyt ei odotella ihmeitä tai huomista. Elellään rauhassa tunti kerrallaan. Kaikki on kuitenkin ihan hyvin, jos niin voi sanoa. Ilonpilkahduksia etsitään aina niin pienistä asioista, kuin tarvii milloinkin. Ilonaiheena äskettäin oli se, että tyttö pääsi kivuttoman oloisena päiväunille.



Jouluveli tuli kaveriksi ulos. :) Hän toi koko osastolle heinäkuista joulumieltä Kinder-munien ja saippuakuplien muodossa. Kaikki osasto 51 lapset saavat pientä piristystä. <3


(P.s. Jostain syystä eka postaus oli poistunu. Tämä näyttää nyt pöhölöltä, ku liitin tekstin tähän kopioimalla. Mutta onneksi selvää kumminki saa.)

26. heinäkuuta 2016

Tulokset!

Matalan riskin raja oli siis alle 0,1% (ei 0,01%, korjasin sen aiempaan julkasuunkin) ja Tiinan tulos oli tänään 0,06%! <3

Päivitän tämän näin pikaisesti, koska varmasti moni odottaa siellä ruutujen äärellä. :) Kirjoittelen myöhemmin lisää, mitä nyt on hoidon suhteen tiedossa. Nyt jatkan muuttosiivousta ja pakkailua.

Sininen vaalenee <3

25. heinäkuuta 2016

Huomenna tulokset

Näin siinä nyt käy, että huomiseen odotellaan. Tiina on herännyt nukutuksesta ja voi hyvin. On ainaki lauantaihin osastolla, koska antibiootteja tarvitaan ja suun kautta ei niitä ainakaan vielä suostu ottamaan.

Tiina ei siis enää näe vanhaa kotiamme. Voin pakata hänen petivaatteensa. Mutta en tänään. En halua katsella pelkkää patjaa. En vielä.

Nyt nukun päikkärit ja kerään voimia pakkaamiseen, ku Sinjakin nukahti.



Anestesiakelpoinen ja salissa

Leikkaussalissa. Siellä Tiina nyt on. Anestesiakelpoisena ja paljon paremmalla voinnilla. Eilen tuli vielä aamulla korkea kuumepiikki, mutta yllättäen kuumeen laskettua tyttö virkostui. Söi, käveli jopa muutaman metrin ja istui leikkien lattialla. Tinttarainen. <3

Tänä aamuna labrat kertoi trombosyyttien olevan vähän yli 60, hb oli 83 ja leukkarit muistaakseni 1,2. Crp oli ehtinyt tässä välissä melkein sataan nousta, mutta eilen ne oli 43 ja tänään vain 13. Hienot numerot ja kuumeettomuus; tuloksena hieno sana "anestesiakelpoinen". Nukuttaa siis saa, lääkitään luuydin ja otetaan se maailman tärkein näyte. Nyt on viimein se hetki.

Tätä hetkeä me ollaan sydämet sykkyrällä odotettu nyt yli kuukausi. Nyt se siis selviää. Just tällä hetkellä ehkä näyte otetaan. Nyt. Tai nyt. Ehkä nyt? Tulokset kuullaan iltapäivällä, viimeistään huomenna. Kuullaan, ollaanko matalan, kohonneen vai korkean riskin ryhmässä. Jos blasteja on alle 0,1%, niin ollaan matan riskin ryhmässä. Jos niitä on yli 25%, nousemme korkean riskin ryhmään. Jos jotain noiden väliltä, kohonnut riski on meidän ryhmä. Tuo 25 prosenttia tai enemmän tarkoittaa automaattisesti luuydinsiirtoa ja pidempää reissua Helsinkiin. Nuo siirrännäiset tehdään vain siellä. Ennen sitä olis tietty kovat hoidot edessä, jotta syöpäsolut saataisiin tuhottua tuolle alle 0,01% tasolle. Muutoin siirrettä ei voida antaa. Mutta sitä vaihtoehtoa ei edes mietitä, jossa keho ei reagoisi sytostaatteihin, koska kahden viikon vaste oli hyvä, joten ainakaan pahin mahdollinen skenaario saa pyyhkiytyä mielestä. Minä en oikeastaan usko nyt muuhun, kuin numeroihin. Numeroihin on helppo uskoa. Numerot vain ovat. Tuloksina ja tavallaan totuutena. Niihin päästään koneiden ja ihmissilmän avulla, kun lasketaan ja ynnätään. Kuinka monta solua milloinkin ja missä? Se on yksinkertaista. Ja totta.

Tilanne on nyt se, että Jouni on Oulussa. Minä istun kotona olohuoneen lattialla. Sinja harjaa mun hiusharjalla mattoa ja yrittää vähän väliä hyökätä läppärin kimppuun. Puhelin ja kaukosäädin on mun jalkojen välissä piilossa tahmaisia pikkusormia. Välillä pientä itkettää, kun ei saa haluamaansa. Itkettää, mielipahasta. Ihanan tavallista pientä itkua ihan tavallisesta syystä, vaikka niin suurta tuon pikkuisen silmissä. Nappaan tytön hetkeksi syliin ja rustistan. Nuuhkutan punertavaa kiharapäätä ja suljen silmäni. Lapsi painaa päänsä minua vasten. Laulan Sinjan lempilaulua; Tuu tuu tupakkarulla, mistä tiesit tänne tulla? ja pieni pää kääntyy kenollaan, korva kuuntelee tarkasti laulua ja suunpielet kohoaa pieneen hymyyn. Ihan pieneen, tyytyväiseen hymyyn. Kaikki on hyvin juuri nyt tässä hetkessä. Tässä hiuksenhienon ohuessa hetkessä. Kun laulu loppuu, pää kohoaa ja lapsi nousee vielä hiukan huterille jaloilleen ja lähtee kohti uusia seikkailuja. Tällä kertaa niitä löytyy rottinkikorin uumenista legojen muodossa. Pieni käsi hämmentää vimmatusti noita värikkäitä palikoita. Saan taas pienen hetken aikaa naputella kaikkea tätä.

Ajatukset on nyt ihan muualla. Suu laulaa tupparullaa ja käsi silittää kaikista pienintä, mutta sydän on murusina rinnan alla. Tuhansina palasina. Kipeinä sirpaleina ripoteltuna ympäriinsä. Ihan kuin en olisi kokonaan juuri tässä. Osa minusta kyllä on tässä hetkessä, mutta osa on eilisessä ja osa odottaa jo huomista. Osa ei uskalla odottaa edes minuutin päähän. Suurin osa on kuitenkin tiukasti juuri tässä ja nyt. Takerrun tähän hetkeen. Tietämättä, mitä tapahtuu puolen tunnin päästä tai iltapäivällä.





Kaikki on jo valmiina. Tiinan pienen selän ja koko kehon sisällä uinuu hiljaa salaisuus ja totuus. Tieto on jo siellä, olemassa. Me muut emme vain tiedä. Ehkä Oulun laboratorio tietää jo jotain? Ehkä luuydin jo on siellä ja sitä tutkitaan. Ehkä laboratorian työntekijä juuri nyt käsittelee näytettä ja miettii, että kohta pääsen kahvitauolle ja lounaalle, enää tämä näyte. Ehkä näyte on koneessa ja kone laskee soluja. Ynnää ja laskee ja laskee ja laskee. Ehkä laskeminen kohta loppuu. Ehkä tieto siirtyy koneelle, se naputellaan numeroiksi ja totuudeksi, tiedoksi. Sitten osastolla ääkäri avaa Tiinan tiedot ja labratulokset. Silmät lukee numerot. Miltähän se tuntuu? Lukea, tietää ja välittää tiedot? Sitten pyydetäänkin jo hoitaja paikalle. Keskustellaan. Kuinka tämä kerrotaan isälle, jonka kädet on jääkylmät. Jonka vatsa on ihan sekaisin. Joka tuijottaa sanattomasti seinää ja osaston huoneen oven ikkunaa, että milloin sieltä tullaan ja kerrotaan. Tokkurainen, uninen lapsi nukkuu pienenä myttynä peiton alla. Minun sininen lapseni. Meidän oma ihmeemme, taistelijamme. Taistelee tietämättään. Kokoajan. Ilman lounas- tai kahvitaukoja.





Mietin kauan, kuinka voisin tehdä jotain hiuksilleni. Hiusten ajelu ei tuntunut omalta jutulta. Haluan näyttää voimakkaalta, olla se vahva titaani-äiti, joka kestää tämän kaiken. Haluan olemuksellani viestittää Tiinalle, että tässä olen ja pysyn. Enemmän ennallani ja tuttuna ja turvallisena. Mutta jotain halusin keksiä. Niinpä viime yönä kaivelin kaappeja ja värikätköjä. Katsoin viimeisen kerran viimeinkin luonnollisen väriseksi saatuja hiuksiani ja tein päätöksen. Sekoitin värin. Pesin hiukset ja levitin tämän Tiinan sanoin unisen värin hiuksilleni. Odotin hetken ja huuhtelin. Tuloksena oli hyvin sininen, vähän violetti väri. toivottavasti tämä saa Tiinan hymyilemään. <3

Nyt ryhdyn odottamaan. Puhelin soi jossain vaiheessa. Haluan rauhoittua, hiljentyä. Odottaa. Ja ottaa pienimmän jälleen kerran syliin ja rutistaa.

23. heinäkuuta 2016

Infektio nro 2

Ja niinhän siinä kävi, että sivuoireet äityi taas pahoiksi. Korkea kuume, rikki menneet limakalvot, vatsakipu, verinen ripuli (tämä onneksi lääkkeillä jo helpottanu) sekä kurkun ja jalkojen särky. Tähän nyt sitten lisätään tuo itse infektio.. Ei ole pienellä lapsella helppo tie. Ja ei ees ole totta, että meijän muukin perhe sairastui taas! Joten me ollaan sitte nyt oltu Ylivieskassa. :( Onneksi Tiinalla on seuranaan mummunsa, joka on osastolla yötä.

Nyt sitten olis meillä eka täysin oireeton päivä, joten jompi kumpi vanhemmista pääsee maanantaina Tiinan luo. Nyt vaan peukut pystyyn, että Tiinan tulehdusarvo ei jatka nousuaan ja kuume laskisi. Muuten se kaikista tärkein lyp siirtyisi..

Miten ikävä voikaan olla lastaan? Luojan kiitos meillä on isovanhempia. Ja kiitos, että morfiini on keksitty. Kun Tiina nyt edes yrittäisi syödä.. varmasti vaikeaa, kun suu on täynnä kovaa kipua.


Ylivieskaan kuuluu muuttohommia ja luonnon omia karkkeja

19. heinäkuuta 2016

Syvenevä sininen

Sitä pitäs oppia vieläkin paremmin elämään hetkessä. Nauttia aamukahvistaan, lapsen hymystä tai vaikkapa hyvästä fiiliksestä muuttolaatikoita pakatessaan. Rauhausat yöunet on suorastaan luksusta, mutta niitäkin on muutamia saatu. Kunnes sitten tuli viime yö.

Vielä kahdelta olin hereillä hetken ja tuijottelin Jounin lyhyitä hiuksia; huomenna nuo Tiinan kanssa ajeltaisiin. Olisi kaksi kiiltävää kaljua ja kaksi hymysuuta. Tai no oikeastaan neljä. Sinjahan hymyilee aina ja äitikin kovasti yrittää. Ja onnistuukin melkein aina. Iltaisin pala ei kurkusta meinaa liikkua, mutta kaiken sen positiivisuuden ja toiveikkuuden kohdistan noihin yhteisiin päiviimme. Ilo kun tarttuu lapseenkin.

Yöllä vain vain vähän jälkeen nukahtamiseni alkoi tyttöjen huoneesta kuulua itkua. Tiinan surkeaa itkua. Kipu kuului ja näkyi, vatsaan sattui. Kova kiire oli vessaan ja maha olikin ihan löysällä ja potalla raikui pelokas itku, joka välillä muuttui sydäntäsärkeväksi kiljumiseksi. Potalla käymiset jatkui tunteja, kunnes viideltä potassa punersi. Verta.

Osastolle soittaessa sovittiin, että seuraillaan vielä. Ummetuksen jälkeen on normaalia pieni vuoto. Verta kuitenkin tuli kymmenen maissa vielä lisää. Lisäksi kurkkukipuun ei parasetamoli purenut ja nesteitä ei saatu menemään, joten ei siinä vaihtoehtoja ollut. Laukut pakattuna autoon ja kohti Oulua. Nyt täällä huoneessa taas ollaan. Onneksi ei ole kuumetta. Varulta ollaan eristyksessä, kun ulostenäytteiden tulokset tulee vasta huomenna. Veriarvot oli onneksi hyvät.

Taas sellainen sinisempi hetki, mutta kyllä tämä tästä. Jälleen siirrytään "tunti kerrallaan" -taktiikkaan. Toimii meillä paremmin.




"Saanko minä taas Kinder-munan?"

Käytiin nyt maanantaina sytostaatit tiputtelemassa. Selkälääkkeessä oliki nyt viikon tauko, joten nyt vaan odotellaan ajankulua ens maanantaille. Sitte se lopullinen tieto ja ennuste on nähtävissä numeroina labralapuissa ja kuultavissa lääkärin huulilta.

Me tosiaan pakattiin aamulla iso sairaalakassi ihan vaan siksi, että saatiin käyttää sitä mutka Oulussa. Täällä minäki omassa sängyssä puhelimella naputtelen ja rakkaat tytöt uinuu rauhaisaa untaan seinän takana! Meillä käy kotisairaanhoitaja torstaina ottamassa verinäytteet ja sitte niiden perusteella lähdetään Ouluun mahollisesti solutankkaukseen (veikkaan, että punasoluja haetaan, ehkä trombosyyttejä ei ihan silloin vielä). Parhaimmassa tapauksessa lähtisimme vasta sunnuntaina osastolle. Ennen klo 18 pitää olla paikalla, niin nostetaan veriarvot kohilleet, jotta voidaan tehdä se tärkeä lyp ja it-lääke antaa heti maanantaina. Suuntana on kumminki taas ihan leikkaussali ja kunnon nukutus, eikä kevyempi "nukkumatti".

Meillä on menny kotona oikeen mukavasti. <3 Ollaan ulkoiltu, käyty ajelulla, herkuteltu jäätelöllä ja hyvin varovasti istuttu leikkipuiston hietikossa. Tiinan herkkua on nyt nugetit ja Kinder-munat. Myös pottumuusi, hapankorppu ja kaurapuuro maistuu. Ranskalaisia ja verilättyjäkin välillä makustelee. Limsaa ja maitoa haluaa juoda. Mietiskelin, että mitenhän tuota pärjättäis, jos kiellettäis nuo herkut Tiinalta? Osastollahan on tosiaan kaikki mahdollinen makea ja rasvainen. Suklaavanukkaita, sipsejä, limsaa, jäätelöä... Kaikkea. Tässä vaiheessa on tärkeää, että lapsi söisi edes jotain. Vaikka voita suoraan paketista tai kermaa purkista. Kunhan jotain menee, ettei suolisto mee ns. lepotilaan. Vaikka veriarvot on "hyvät", niin ne on hyvät vain leukemiapotilaan tilanne huomioonottaen. Me voidaan iloita hb 80 arvosta tai vaikkapa, että trombosyyttejä on vielä jopa 50. Normaalisti hb on kutakuinkin vähintään 110 ja trombot n. 200-300. Näiden arvojen vaikutus on kuitenkin se, että ihminen uupuu ja väsyy. Siksi on tärkeää, että energiaa tulee ruuasta ja se auttaa vähän jaksamaan paremmin.

Meillä on tosiaan ens viikolla se muutto, joten kirjoittelen harvemmin mahollisesti. Toki, jos aihetta tulee, naputtelen.

Kiitos, kun elätte meijän mukana tätä matkaa. <3






15. heinäkuuta 2016

Kotilomalla!

Ai siis mitä mää just kuulin? Kotiin? Onko sulla nyt meijän vai naapurihuoneen labratulokset?!

Olihan ne tosiaan meidän! Samalla kyselin alun selkäydintuloksia, ku jotenki en ollu pystyny niitä aiemmin kysymään. Eli alussa Tiinan selkäydinnesteestä oli tasan 100% syöpäsoluja. Nyt kahen viikon hoitojen jälkeen ja tarkemman laskelman mukaan niitä oli 0,04% jäljellä. Lääkäri kehui vastetta hoidoille erinomaiseksi. :) Käytännössä sanotaan, että leukemia on remissiossa nyt, mutta tietysti odotamme loppukuun puolelle, mikä virallinen hoitotaso meille määräytyy. Jos arvo on ekan kuukauden kohdalla alle 0,01% luuytimessä blastisolujen osalta, niin pääsisimme matalan riskin hoitokaavion mukaan eteenpäin. Peukut on kyllä niin pystyssä, että sattuu!

Tänään meitä saapui taksi noutamaan. Huoneesta kertyi vaivaiset kaksi isoa kestokassillista sekä kaksi täyttä muovipussia kampetta.. Kyllä sitä vaan tarvii. Ja alussa liiottelee tavarouden tarpeellisuutta. Maanantaina palataan takaisin 1/4 määrällä kyllä.

Taksimatka oli kaatosateen vuoksi hidas, mutta viimein perille päästiin. Tytön jalat oli istuessa jäykistyny sen verran, että kannoin hänet ylös kotiovelle. Voi sitä pienen riemua! Tai no pienten riemua tarkemmin. <3

"Iiihhihhii TIIIAAAA" huusi Sinja ja tepasteli kädet levällään Tiinan luo ja kosketteli Tiinan kissariepuja Silmät loistaen. Tiina kihersi mielihyvästä ja kummasti alkoi jalatkin kantamaan. Pian maalattiin, syötiin, tehtiin palapeleja ja hypisteltiin kolikoita. :) Kaikkea tuttua, turvallista ja kivaa! Kotona on parasta, vaikka aamulla osastolla itku pääsi useamman kerran, ku ei millään olis neiti halunnut sängystä nousta. Kotiinlähtö oli päässä iso mörkö. Olihan sairaalassa oleminen jo yhtäkuin normiarki. Mutta onneksi koti on siellä, missä perhekin. Nyt se on Ylivieskassa.

Mua jännitti niin tämä päivä, etten uskaltanu ees tänne siitä mahollisuudesta kirjottaa. Jotenki tuntu, että ei uskalla mennä asioiden edelle. Mutta nyt täällä ollaan, Tiinalla on normaali lämpö, iltalääkkeet masussa ja hän nukkuu huoneessaan siskonsa kanssa. <3

Alla kuvin tämä päivä. :)


 Viimeiset aamun hetken tabletilla


"Äiti tuo on sulle ja tää mulle sopivaa luettavaa" :D

 "Mua jännittää tää taksi.."


 "Kiitos lahjakortista! Mää haluan ikioman tabletin!"


 Neiti laskee äitin ja isin sohvankeräysrahoja :D


Palapelit on parhaita ikiomassa sängyssä <3

13. heinäkuuta 2016

Mitä sanon syövälle?

Vie hetkeksi terveys
vie kivuttomuus
Vie hiukset
Unohda viattomuus

Tuota kipua, itkua
Satuta ja kiduta
Viillä suuta, jalkoja
Mieltä ja sielua

Mutta mitä et vie
Se on jotain
Mihin edes sinä
Et voi kadota

Se on toivo
Se on ilo
Se on taistelutahto
Se on vapaus!

Niitä sinä et vie
Koskaan

Sinut me voitetaan
Niin kauan
Niin monesti
Niin vaikeasti
Kuin tarvitsee

Eikös se niin mene, että "kohtele toisia niin, kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan"? Jos syövän päämäärä on kuolema, niin meidän päämäärämme on sitten sama syöpää kohtaan.



Soturiprinsessa jaksaa jo hymyillä <3

12. heinäkuuta 2016

Huomenna jälleen junaan

Huomenna lähden taas matkaan ja menen Tinttaraisen luo. Kyllä on tehnyt hyvää olla hetki Sinjankin kanssa, mutta ikävä Tiinaa kohtaan on kyllä ihan hurja. Huomenna taas nähdään. <3 Pääsen taas vähän pidempien kirjoitusten tekoon, ku mun läppärihän on osastolla. Näin puhelimella on vähän kurjaa kirjoitella pidemmälti. Ja toisaalta, se mun kirjoitusten valo ja voimahan on Tiina. <3 Tiinan vieressä on helppo kirjoittaa, kun tämähän on Tiinan matkasta kertova tarina.






Sytytin eilen kynttilän oman poisnukkuneen isosiskoni syntymäpäivän muistoksi. Rakastan muutenkin kynttilöitä ja poltan niitä läpi vuoden. Liekki rentouttaa ja jotenki lohduttaa. Käsikoru on lähdössä huomenna Tiinan aarrepurnukkaan tuliaisiksi. :) Jouni oli kysyny, mitä Tiina haluaisi tuliaisiksi. Vastaus oli valmiina: "Suklaamunia!" Minä tuon. <3

11. heinäkuuta 2016

2 vk tulokset

Mää tärisen, itken ja haukon henkeä. Sain just tulokset Jounin kautta. Ja tässä ne tulee:

TIINAN LUUYDIN ON PUHDAS!!!!! PUH-DAS! LEUKKARIT 0%, BLASTIT 0% ELI SYÖPÄÄ 0%!! Mää en ees nää koko puhelinta enää, kyyneleet kastelee paidan. Suru, pelko ja tuska valuu musta pois! Me pysytään siis matalan riskin ryhmässä toistaiseksi. Hoidot toimii ja puree tuohon pirulaiseen! Meidän urhea lapsi. <3 Ei ole kestänyt tätä tiukkaa hoitojakson puolikasta turhaan. Voi luoja.. <3

Leukkareiden osuus on veressä 1,8 ja siitä on vain 1% blasteja. Niille lopuille sitkeille syöpäsoluille annetaan nyt häätö ja sitten hoidetaan tää tyttö terveeksi 2,5v:n aikana! Tietysti tämä oli vasta ensimmäinen askel, mutta tästä me ammennamme uskoa ja toivoa. <3



Pian ollaan viisaampia

Aamuun ei ole paljon aikaa. Pian pieni tyttö viedään leikkaussaliin ja isänsä jää odottelemaan osastolle. Minä oon kotoa käsin hengessä mukana.

Tiina on edelleen itkuinen ja paino oli tullut sen verran alaspäin, että nenämahaletkua jo harkittiin, kunnes tyttö alkoi viimein syömään. Lähinnä pottumuusia ja vaahtokarkkeja itkien, mutta kuitenki syö! Suu ja kurkku on edelleen hyvin kipeät ja vaipan alta iho on ärtynyt sekä edestä, että takaa. Tinttara on kumminkin jaksanut tänään tehdä palapelejä sekä piirtää. Oli niin ihana kuulla voinnin kohenemisesta. <3 Hellyys on edelleen nounou, mutta hänen ehdoilla mennään, tietysti.

Kuume on nyt pysynyt onneksi pois ja osa suun rikkeymistä on parantunut. Veriarvot on ihan ok; hb 92, tromb 83 ja leuk 1,7. Leukkarit oli vielä eilen 0,6 (ollu hoitojen aikaan 0,3-0,6 pääsääntösesti), joten pientä nousua havaittavissa. Maksa- ja munuaisarvot on hiukan viitetajojen ulkopuolella, mutta vain vähän.

Aamulla sitte anestesia, lyp ja selkälääke. Sitte sytotiputukset (kaksi eriä jälleen) eli sama, ku diagnoosipäivänä. Se vähän rankempi setti siis. Tosin ei varmaan mitään verrattuna siihen, jos blockeja jouduttas alottelemaan korkean riskin mukaan. Niissä sytot menee jopa viisi päivää putkeen.. Jos 4vk hoidosta blastien osuus on yli 25%, niin sitten siirrytään rankempiin hoitoihin. Mutta nyt niitä ei kannata miettiä. Nyt vaan pää kylmänä päivä kerrallaan.

Tulokset lypistä pitäis tulla jo iltapäivällä. Alussa blastien osuus oli jotain 70%, päälle tai alle. Nyt pitäis sitte olla reippaasti vähemmän. Saatais suuntaa ennusteelle ja hoitosuunnitelmille. Nythän meijän uus hoitopäivä on sitte maanantai. Tästä seuraava on sitte maanantaina taas. Väliinhän voi tulla lykkäystä jälleen infektioiden vuoksi, joten vielä ei tiedä sitä tuomiopäivää. Viidentenä sytostaaattipäivänä se ratkaseva lyp otetaan. Nyt siis tiedossa 3/5 ja puoliväli alkuhoidoista.

Voin kyllä myöntää, että pelottaa, oksettaa, tärisyttää ja ahistaa. Nyt vaan tunti kerrallaan kohti tuloksia. Ku tulis jo iltapäivällä, eikä venyis tiistain puolelle!


 Puistoon matkalla joku puuttui kyydistä. </3


Jasmiini tuoksuna on yksi parhaista. <3 Tyttöjen mummulassa kukki kukka jos toinenkin.

8. heinäkuuta 2016

Maanantaita odotellen

Lyhyt postaus. Tiina kuumeilee edelleen. On hyvin kipeä. Suu on haavainen. Itkee, itkee ja itkee. Lisänä listaan se, että CVK on tulehtunut. Ei onneksi kovin pahoin, mutta vaatii omat toimenpiteensä; puhdistukset ja omat tropit parantuakseen. Nukutus olis nyt liian suuri riski, joten nyt sitten odotellaan maanantaihin.

Sinja 1v2kk tuossa leikkii muovimukilla ja kikattaa. Kävely on jo aika hyvinsujuvaa. Välillä pieni tulee halaamaan äitiä. <3 Asunnossa tuoksuu tonnikalapasta ja pikakahvi.

Miten kahta erilaista elämää yksi neljän hengen perhe voikaan elää eri osoitteissa?

7. heinäkuuta 2016

Tuikkii tähti pienoinen

Ihan aluksi kerron, että Tiinan keuhkokuvissa näkyi jonkinlaista varjostumaa, mutta lääkärin mukaan se voi olla merkki viruksesta. Kyseessä ei ole keuhkokuume. Nyt vain odotellaan, jotta tytön olo kohenee. Hän on saanut morfiinia ja lisää laserhoitoa suun haavoihin. Yskä on voimakasta ja kurkustaan sekä suustaan laoäpsi on hyvin kipeä. On syönyt vähän ja jopa hymyillyt hiukan tänään, mutta suurin osa ajasta menee itkiessä. Hän torjuu Jounin läheisyyden, ei halaa tai halua syliin. Nukkuu paljon ja ei edelleenkään halua edes kuulla mun ääntä.. meidän pieni Tinttarainen. Sylitakiainen, hellyyttä ja läheisyyttä rakastava murunen. Ilo ja kaikki, mitä Tiina on.. kaikki on valunut pois. Missä on se pienen tytön kipinä? Millä se saadaan esiin?

Miten hitto tätä voi kestää?! Mitään ei voi tehdä. Ei voi auttaa. Saa seurata vierestä, ku lapsen minuus murenee ja itsetunto on kaukainen muisto enää. Päivän iloisin asia on kokonaan juotu pillimehu.. Oikiasti. :( Kyllä me tämä perheenä kestetään, mutta ku olis edes joku, millä lapsi piristyisi. Kun kipu saataisiin pois. Henkinen kipu paranee vain ajalla. Siihen asti on kovetettava itsensä jotenkin. Kovetettava niin, ettei hajoa palasiksi. Kuitenkin niin, että huomaa pienetkin vivahteet, valonpisarat, joihin tarttua. Joiden avulla saa lapsensa edes harkitsemaan jotain, joka voisi piristää.

Mää tekisin mitä vaan. Hankkisin mitä vaan. Luopuisin kaikesta omistamastani. Mistä vaan. Mutta mikään ei auta. Sen verran oon koonnut voimiani, että oon yrittäny myydä meidän irtaimistoa. Ylimääräisiä tavaroita, koristeita. Jotta olisi vähän takataskussa, jos keksii jotain, mikä voisi auttaa tai piristää. Lisäksi taloudellinen tilanne on täysi mysteeri, joten nuo säästöt saattavat kulua ihan elämiseen. Junalippuihin, bensaan, parkkiaikaan ja bussilippuihin. Nuudelikuppeihin. Kahvipakettiin. Maitoon. Sairaalassa ylipäätään johonkin, joka energiaa tuo, vaikka välillä ruoka onkin väkisin nieltävä. Nyt kotona tosin yritän syödä Sinjan kanssa yhdessä. Mallia näyttääkseni. Onneksi hän on niin pieni, ettei ymmärrä ihmetellä, jos äiti ei syö. Ku muistais edes juoda.

Tänään ja eilen meillä on käynyt tavaroiden ostajia. Olen saanut monta kannustavaa kommenttia ja myötätuntoa ainakin repullisen. Kiitos. <3 Jokainen sana merkitsi, paljon.




Jo ennen, kuin Tiina oli edes matkalla maailmaan, tähti oli symbolina jotenkin oma, kun mietin tulevaa esikoistani. Lapsettomuusblogin nimi viittasi tähteen ja positiivisen testinkin jälkeen maalasin tähtiä bolakoruun, joka helisi vauvamahan päällä. Käytän vielä nykyisinkin niitä käsitöissä ja piirtelen ihan huomaamattakin niitä papereiden kulmiin ja tai ostoslistoihin. Tein kuvassa olevan tähtilampunkin. Tiina rakastui siihen heti. Tiina muistaa tähtirunon ulkoa, joka on yksi niistä, joita joka ilta luemme. Ilmeisesti se on tuutulaulu, mutta me luemme sen yhdessä runona. Se menee näin:

"Tuikkii tähti pienoinen
mikä olet, tiedä en
Siellä yllä maailman
Timanttina taivahan
Tuikkii tähti pienoinen
mikä olet, tiedä en" 

Meidän pienoinen tähti. <3

Lykkäys

Tiina yskii edelleen kovin, on hyvin kipeä. On viety keuhkokuviin. Kuume piti olla selätetty, mutta se nousi taas korkealle. :( Tiinan tila ei kestä nyt sytostaatteja. :'( Voi pieni, parene nyt.. että voidaan selvitä siitä syövästä!

Kumpa

Kumpa kaikki menisi tänään hyvin. Päivä tulee olemaan erityisen raskas, kun on täällä kaukana Tiinasta. Onneksi Jouni pääsi tervehtyneenä Ouluun ja lähti aikaisin sinne ajamaan. Tiina viedään leikkaussaliin viimeistään klo 10.00.

Tiinan kivut ovat lisääntyneet ja paljoa valoa ei niistä surkeista kasvoista näe. Vatsakivut ovat kovat ja sytostaatit ovat tehneet suuhun tuhojaan. Vatsa ultrattiin eilen varalta, mutta siellä ei onneksi näkynyt poikkeavaa. Suuta hoidettiin eilen ja hoidetaan tänäänkin laserilla hammaslääkärin toimesta. Laserhoito on tarkoitettu suun haavaumien hoitoon ja se on täysin kivutonta ja sillä saadaan tuloksia heti. Tiina on myös saanut ihan kunnon kipulääkettä kurkkunsa ja suunsa vuoksi, koska ei ole enää suostunut syömään. Itkuisuus on vähentynyt, mutta iso osa pahaa mieltä on varmasti henkistä.

Olen itse nyt Ylivieskassa Sinjan kanssa kahden. Sinja on räkäinen ja minä itse en oo ihan mahottomassa taudissa, ku lähinnä kurkku on turvonnut ja nieleminen vaikeaa. Oon yrittäny hoitaa meidän ylimääräisten tavaroiden myyntiä, jos niistä kertyisi vähän säästöön rahaa. Tulevien kuukausien rahatilanteet on täysi mysteeri ja kieltämättä pelottaa.

Tänään on tosiaan tasan 2 viikkoa Tiinan hoitojen aloituksesta ja tänään on se tärkeä, suuntia jo antava luuydinnäyte. Syöpäsolujen toivotaan vähentyneen, mutta täysin niiden ei tarvitse olla pois. Vielä on kaksi viikkoa hoitoa edessä, joiden lopulla blastien tulis olla 0% valkosoluista. Jos näin ei ole, hoito kovenee ja nousemme kohti suurempaa taistelua. Nyt pitää vain toivoa, rukoilla ja pyytää kaikkien mahollisten maailmojen, mielikuvitusten ja rinnakkaisuniversumien olentojen suojelusta ja hyvää onnea. Tulokset luuytimestä tulee tänään iltapäivällä tai huonolla onnella vasta huomenna. Kumpa tulisi tänään. Kumpa olisi hoidollisesti lupaava tulos. Kumpa. <3


Tässä meidän Kissa-kissa lasipurkissa. <3 Kotona olemisen aikana lisään postauksiin erilaisia kuvia. :)

5. heinäkuuta 2016

Äiti lähtee kotiin

Onko pahempaa, ku katsoa vierestä lapsensa kipua? On. Se on se, kun sairastuu itse ja joutuu lähtemään kotiin. Lisäksi Jounikin on flunssainen, niin tästä johtuen kumpikaan ei pääse Tiinan luo. :(

Onneksi isovanhemmat vierailevat huomenna osastolla, että on sukulaisiakin turvana. Toivottavasti torstaina jompi kumpi meistä vanhemmista on terve ja pääsee mukaan, kun edessä taas selkälääke ja sytot muutenki. Samalla kuulis ne suuntaa antavat tulokset.

Täällä mää Oulun rautatieasemalla istun. Vielä saa odottaa junaa. Ehtii ajatella vähän liikaa..


Unihiekkaa putoilee, silmiäsi se suutelee. Nuku nyt pieni kultani mun, mä uneen tuudittelen sun. Tuu tuu tuudittelen sun. <3

4. heinäkuuta 2016

Kipua ja aarteita

Tänään onkin ollut astetta rankempi päivä. Heti aamusta lääkäri kiersi (niinku aina arkisin) ja kertoi tulehusarvon edelleen nousseen, mutta vain hieman. Bakteeri oli löytynyt ja siihen sopiva antibiootti aloitettiin. Ab-tippa toki oli ollutkin jo tippumassa, mutta nyt pystyttiin vaihtamaan jämerämpi, juuri sille bakteerille tarkoitettu troppi. Yleiskunto on kuitenkin tytöllä ollut ihan hyvä, joten sytostaattipäivä olis edelleen suunnitellusti torstaina. Kuume nousee aina tietyn ajan päästä lääkkeen jälkeen, mutta ei tätäkään ikuisesti kestä. Tiina haaveilee kovasti siitä, että saisi vetää kumpparit jalkaan ja ottaasateenvarjon ja mennä ulos sateeseen. Kurkkua kuristaa nähdä tuo pettynyt ilme, kun ulkona olisi niiiiiiin kivaa hänen mielestä olla. Joku päivä me vielä päästään hyppimään rapakoihin. 

Tiina on ollut lähes koko päivän hyvin itkuinen. Hyvin, hyvin itkuinen. Välillä en oo saanu kunnolla edes kontaktia tyttöön ja oon ollutkin ihan ymmällä. Kun ei kerro, mikä vaivaa, en osaa auttaa. Ruokahaluttomuus on ollut tänään ihan pohjatonta. Myös hajuaisti on ihan omaa luokkaansa. Tässä huoneessa on tosiaan kaksi ovea, joiden välissä on käsienpesuallas ja käsidesit sun muut, joita mennen ja tullen aina käytetään. Infektiopotilailla ja eristyspotilailla on aina nuo molemmat ovet kiinni. Tänään kuulin, kuinka päivälliskärry tuli aulaan (meidän ovista ehkä 10 metrin päähän). Ei mennyt ku ehkä minuutti ja Tiina alko valittamaan pahaa hajua. Päivällisellä oli pinaattikeittoa ja se haisi hänen nenäänsä ennätysajassa. Myös muovikäsineet haisee, käsidesi sekä kahvi, jota en oo useampaan päivään juonu huoneessa. Riittää, kun käyn mutkan keittiössä ja siellä on kahvinkeittimessä kahvia, niin tuon mukanani kahvin tuoksun. 

Tiinan ruokasaldo on tänään; noin desi vaniljajäätelöä, sokeripalan kokoinen leipäpala, kaksi pientä palaa nakkia ja haarukankärjellinen muusia sekä lusikallinen jugorttia. Niin ja puolikas suklaapatukka. Kävin iltasella kävelemässä ja samalla kaupassa. Toin tytölle tuliaisiksi käsikorun, patukan ja Frozen-kortteja. Osastolle palatessani noin klo 19 vastassa olikin ensimmäistä kertaa tänään naurava tyttö. Kipulääke oli auttanut jotenkin nyt paremmin. Ei aikaakaan, kun tyttö päätti yllättää minut ja hoitajan ihan täysin. Hän kirjaimellisesti kirmaili ja juoksi tätä huonetta ympäri. Yritin antaa löysää aina tippaletkuun, että hän saisi riehua. Varmaan vartin hän riehuikin. <3 Tästä voin ammentaa positiivisuutta repullisen, koska nyt voimme ainakin sen päätellä, että syöpälääkkeet eivät ole vaikuttaneet kävelyyn tai jalkoja ei särje. :)


Tässä uusi aarre Tiinan kädessä ja virallisen arvion kauppatuliaisesta antoivat myös oikella oleva Kissariepu sekä vasemmalla tuijuttava Kissarievun Pikkusisko. :D



Maanantaisin täällä käy askartelutäti, jonka kanssa voi keksiä kivaa askartelua ja piristystä päivään. Maanantai lienee sopiva päivä jollekkin kivalle tekemiselle. Tällä kertaa täti toi tuollaista kuvassa olevaa "nomparellimössöä", jota pystyi muovailemaan, kuin muovailuvahaa! Oli aika miellyttävää näin aikusenki mielestä, ku käsiin ei jääny semmosta vahamaista tunnetta. Iloiset värit innosti pientä askartelijaa tekemään leivoksia ja palloja.


Askartelutätin tuomaa uudenlaista "muovailuvahaa".Olipa aika hassua ja kivaa muovattavaa!



Osastolla on lapsille useammanlaista palkintoa, kun jaksaa olla reipas tai joutuu tekemään jotain kurjaa. Tiina saa valita aina joko tarran tai helmen itselleen, kun ottaa reippaasti lääkkeet. Hän kyllä ottaa aina ne reippaasti, mutta pieni palkinto on aina hyvä kannustin huonojen päivien varalle. Tiina kuitenkin joutuu ottamaan aamu- ,päivä- ja iltalääkkeet joka päivä. Yhdellä kerralla nieltäviä tabletteja on 2-5kpl. Tiina saa myös esim selkälääkkeen laitosta aina vähän isomman palkinnon, kuten vaikka useampia helmiä kerrallaan. Helmille on oma lasipurkki, joka on saatu osastolta ja itse ostimme Tiinalle tuon kissa-peltipurkin muille aarteille. On tärkeää, kun on jotain ihan ikiomaa.


 Helmipurkki, joka on koristeltu tarroilla. Tiinan lempivärit näkyykin kuvassa. Hän valitsee melkein aina mustan tai hopean helmen. Joskus sinisenkin.



Kiss Kiss-purkki on täynnä muita aarteita. Itsetehtyjä koruja ja ansaittuja reippaustarroja esimerkiksi.



Toivottavasti huomenna tulehdusarvot olis kääntyny laskuun. Toivon niin, että Tiina alkaisi syömään hiukan paremmin. Eniten toivon silti, että tyttö ei aivan koko päivää itkisi. Kipu on kyllä fyysistäkin varmasti tuollaisessa infektiossa, mutta ennenkaikkea se on henkistä. On tuskallista seurattavaa, kun lapsi ei ole ollenkaan omaitsensä ja torjuu kaikki ihmiset ympäriltään. Se on täysin ymmärrettävää ja kuuluu asiaan, mutta sitä on äitinä äärimmäisen vaikea seurata vierestä. Kun halusi helpottaa toisen oloa, mutta lapsi kieltää koskemasta, ei vastaa kysymyksiin laisinkaan tai jopa valitsee mieleisimmäksi tekemisekseen seinän tuijottamisen. Siinä vaiheessa ei voi, ku nostaa kädet pystyyn ja poistua takavasemmalle. Täytyy vain antaa tilaa ja aikaa surulle ja pettymyksille. Tässä on kuitenkin pelissä niin suuri menetys lapsenkin silmissä. Kun enää ei näe paljon isää ja siskoa tai muitakaan tuttuja ihmisiä, niin kelleppä sen pahan olon purkaisi, kuin minulle. Tiinalta on kuitenkin viety niin paljon.. Leikkipuistot, kauppareissut, ystävät, oma päätäntävalta monissa asioissa sekä vaikkapa mummulassa olemiset tai matkustelut. Listahan olis loputon. 

Vieläki tää kaikki tuntuu ihan oudolta. Ollaanko me oikiasti tässä tilanteessa? Sattuko tää oikiasti just meille? Onko tämä tosissaan totta, eikä unta? Voi, kun heräisikin yhtäkkiä. Tekisin niin monen asian toisin ja osaisin arvostaa vieläkin paremmin arjen tähtihetkiä. Joskus vielä mekin ollaan ihan tavallinen perhe. Siihen vain menee vuosia. Menkööt vaikka kymmenen, kunhan tämä tyttö saadaan terveeksi.

3. heinäkuuta 2016

Tärkeät päivät lähestyy

Niinhän siinä kävi, että bakteeriviljely hälyytti ja näyte lähti jatkotutkimuksiin. Jokin bakteeri tuolla jyllää, kun crp:n oli jo lähemmäs 150 (eilen 20). Ruokahaluton ja kovasti yskivä tyttö jaksoi kuitenkin jutella kumminsa kanssa, joka tänään vieraili ja myös leikkiä ja pelailla äidin kanssa iltasella. <3 Sairaanhoitajan veikkauksen mukaan bakteeri on todennäköisemmin Tiinan ns. omia bakteereja. Huomennapa se selviää sitten.

Tosiaan, nuo kaksi tärkeää päivää lähestyy kovaa vauhtia. Ensimmäinen on nyt tulevan viikon torstai, kun otetaan lyppi (luuydinnäyte) ja saadaan suuntia syöpäsolujen tuhoutumisesta/määristä. Samana päivänä on kolmas sytopäivä, kun pistetään it-lääke selkään ja jälleen tiputellaan sytostaatteja suoneenkin. Tuo neljäs torstai, eli 21.7 on kuitenki se kaikista tärkein, eli 29. hoitopäivä. Silloin meille selviää, missä sarjassa tuota paholaista vastaan painitaan. Muuttuneeko tarina tummemman vai vaaleamman siniseksi, sen näkee sitten. Nyt ei auta, ku odottaa.


"Terveellisen" ruokavalioni perusta viime aikoina näyttää tältä


Tiina menee tosiaan yleensä kahdeksan maissa nukkumaan ja siitä alkaa tämän äidin oma aika. Yleensä käyn suihkussa tai pesen pyykkiä ja ehkä järkkäilen huonettamme. Istuskelen vanhempien keittiössä ja selaan puhelimella nettiä sekä syön nuudeleita ja juon teetä. Jouni pyörittelee silmiään tälle mun ruokavaliolle, mutta oikiasti, en vaan jaksa välittää. Ehkä sitte myöhemmin kiinnostus itseäänkin kohtaan muuttuu, mutta nyt mennään näillä. Syön, jos ja kun muistan ja sitten illalla paikkaan nuudeleilla. Näyttää kirjotettuna niin säälittävältä. :D 

En oikeen osaa mennä ajoissa nukkumaan. Muutenkin uni on nyt ollu viime öinä hyvin katkonaista. Herään jo Tiinan huokaukseenkin. Blogipostauksia on tullu naputeltua tiuhaan, mutta tahti hidastunee kyllä. Nyt tää on jotenki niin henkireikä, että voi jonnekkin purkaa. Samalla tuttavat ja kaikki muutkin saa lukea meidän kuulumiset täältä, kun en vaan jaksa pitää entiseen tahtiin yhteyttä ihmisiin. Haluan tallettaa nämä ajat jonnekkin.

Mutta nyt lyhyestä virsi kaunis, Tiina yskii ja on levoton. Kirjoittelen toisella kertaa jälleen!

2. heinäkuuta 2016

Tankkaushommia ja taidetta

Alkupäivä meni tytöllä peiton alla nukkuen. Kuumetta alentavaa lääkettä, pahoinvoinnin estolääkettä sekä trombosyyttejä, eli tuttavallisemmin aurinkopussin sai. Trombosyytit oli romahtanu alas ja arvo oli enää 11, kun se eilen oli melkein 80. Myös hemoglobiini oli tankkausrajalla, joten mansikkahillopussikin tiputeltiin (hb80 tasan, eilen 105). Parempi olis niitten syöpäsolujenki tuhoutua, kerta nuita terveitä nuin kaatuu. Ihan parasta, että nuita saa kuitenkin pusseista! Valkosoluja ei voi saada, kuin oman kehon tuottamana, joten ne terveethän niistä häviää myös ja siksi tämä kuumeilu on toistuvaa. Kieltämättä pelkäsin noroa tai muuta pahempaa, mutta onneksi ei sentään ollut sitä. Kuume oli aluksi 38,5 ja sitten 39 lääkkeen jälkeen, mutta onneksi se lopulta käväisi lähempänä normaalia. Nousi kuitenkin illaksi, mutta tyttö oli hyväntuulinen ja iloinen, oma itsensä.

Voisinkin kertoa, millainen tyttö tuo meidän pieni Tinttarainen sitten on pohjimmiltaan. Monet teistä lukijoista tuntevatkin tuon eloisan, hassuttelevan ja kiltin tytön, mutta joukossa on jo vierailumäärien perusteella suurin osa tuntemattomiakin. Tiina on tosiaan hyvin herkkä tyttö, joka usein saattaa itkeä esim siksi, jos jollekkin toiselle käy kipeää. Tai jos jossain on vaikkapa kuollut lintu tai vaikka vain liian kaunis perhonen. Tiina halaa, pusuttaa ja silittää. Pyytää itse oma-aloitteisesti anteeksi, kiittää ja kehuu muita herkästi. Taiteilijasielu, musiikkia rakastava, runoista pitävä ja hyvin, hyvin empaattinen. Määrätietoinen, mutta jotenkin myös varovainen. Huumorintajuinen. Joskus epävarma, mutta rohkaistuu nopeasti, kun autetaan. Tiina on ollut aina kova puhumaan ja oppikin sen taidon ajoissa. Myös piirtäminen on ollut tytölle aina mieluista. Nyt osaa jo joukon lauluja ja lauleskeleekin mielellään.

Millainen Tiina on sitten tänään? Varmasti kaikkea tuota, mitä aina ennenkin, mutta suurin osa luonteesta ja ominaisuuksista on tuolla jossain, minne me muut emme näe. Kuin aarrearkussa odottamassa parempia aikoja. Nyt tuo lapsi on etäinen, hiljaisempi, väsyneempi ja surumielinen. Toki sairauden takia tämä kaikki, mutta silti se kyllä musertaa osan minusta äitinä. Apaattinen katse, ahdistunut tyttö ja ruokahaluton suurimman osan ajasta. Jos hän saisi päättää, hän vain nukkuisi tai tuijottaisi seinää kyljellään maatessa kissariepuaan rutistaen. Syliin hän ei missään nimessä halua ja kun kysyn hymyillen varovasti, että "Miksi et tulisi?", niin vastaus kuuluu melkein aina, että "Äiti, en minä osaa puhua. En minä vaan osaa.

Olemme kertoneet Tiinalle hänen sairaudestaan kutakuinkin niin, että hänen sisällään on iso pipi, joka pitää hoitaa sairtaalassa pois. Sitä ei näe, mutta sen voi hoitaa. Lääkettä menee letkuun ja hän paranee vielä. Sitten pääsemme taas kotiin. Yksinkertaista. Voi luoja, kun kaikki olisikin noin yksinkertaista meidän aikuisten maailmassa. Minäkin kyllä haluan uskoa, että asia on noin, mutta kun olen rehellinen itselleni, niin tiedän, ettei se ihan noin mene. Tähän 2,5v:n aijaksi mahtuu paljon haasteita, pelkoja, painajaisia, kipuja, pettymyksiä ja odottamista. Ne on niitä asioita, joilta sitä yrittää pienokaistaan suojella mahdollisimman pitkälle. En suunnittele Tiinan kuullen seuraavaa päivää. En ulkoilua edes. En halua, että kuumeinen potilas kipujensa lisäksi joutuisi sietämään vielä turhia pettymyksiäkin. Jo tunti eteenpäin tuntuu liian kaukaiselta. Me elämme siis hetkessä Tiinan silmissä ja hyvä niin. Minä jaksan kantaa nuo pettymykset kyllä. Jaksettavahan mun on kuitenkin joka tapauksessa matkamme kokonaisuudessaan.

Mutta tosiaan, Tiina virkostui uusista punasoluistaan niin, että jaksoi kuumeesta huolimatta piirtää äidin uuden kalenterin taakse. Ja ihanania kuvia hän piirsikin. <3 Alla muutama taideteos. Syystä tai toisesta kaikista hauskimmat ja oleellisimmat osat ihmisissä ovat nyt pyllyt. Kyllä. Pyllyt. Jokainen hahmo saa omansa ja sitten niille hihitellään hurjasti. :D


Meillä on siis Leevi-kissa ja Kissa-kissa lemmikkeinä kotona. :)



Kukalla ei siis ole nenää, vaan se on kärpänen. Tämä oli oleellinen asia tottakai. <3



Tässä vielä Tiinan tekemä käsikoru äidille (29.6.2016). <3 Minua neuvottiin tarkkaan, kuinka äiti ei sitten saa syödä nuita pastillin näköisiä, koska ne vain näyttää pastilleilta. Lupasin olla syömättä! :D Solmin korun kiinni ja pujotin lopuksi tähtihelmen koruun. Tiina pujotteli kaikki muut ja valitsi värit.


Kyllä mulla on suuri onni ja kunnia olla juuri tämän lapsen äiti. <3

Vedä pois pinnan alta

Aamu alkoi vähän ikävämmin. Nämä on sitten näitä asiaankuuluvia juttuja, mutta kyllä harmittaa ja surettaakin. Näitä samoja fiiliksiä tulee olemaan tulevien vuosien aikana paljon. Ja usein.

 Kun pienen ihmisen valkosolut ovat lähellä nollaa (0,5 tarkalleen, tänä aamuna jopa vähemmän, kun verikoetulokset on vielä tulematta), voi jopa kehon omat bakteerit ryhtyä vihollisiksi. Näin päästään tähän "mielenkiintoiseen" leukemialapsen mystisten sairastelujen kurjaan kierteeseen. Kuume nousee hetkissä korkealla ja antibiootti pitää aloittaa välittömästi suonensisäisenä.

Meidän aamu alkoi sillä, kun tarkkakorva-mamma heräsi ja jäi kuuntelemaan viereisen sängyn kahinaa. Levoton nukkuja kääntyli ja ähisi, ei tainnut itkukaan olla kaukana. Kuulin tasan yhden nielauksen ja loikkasin niin ketterästi, kuin tällä kropalla vain pystyy ylös, ja nappasin oksennuspussin sängynpäästä ja ehdin melkein nappaamaan yökin. Melkein. Pieni lapsi kun ei aina aivan ymmärrä, mitä äiti ajaa takaa. Riuhtomista, surkeaa vikinää ja paniikki-niiskutusta tuo pelottava pussi sai aikaan. Onneksi jotenkin sain lapsen kyljelleen ja suurin osa osui sinne, minne pitikin. Tilanteen rauhoituttua soitin hoitajan paikalle ja kokeilin otsaa. Tulikuuma. Väsyneet silmät katsoivat takaisin minua ja sydämestä kouraisi; voimme unohtaa "lupaavalta näyttävän tilanteen", kuten lääkäri sen ilmaisi. Meillä olisi ollut mahdollisuus päästä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen asuntoon sairaalan lähelle yöpymään koko perhe ( tähän mahdollisuuteen monet kauempaa olevat tarttuvat). Ehtona oli syöminen, juominen ja kuumeettomuus. Ei nyt aivan täyty sitten kuitenkaan.. Toki tuleehan niitä päiviä.

Sitä yrittää pysyä sen näköisenä, kuin ei tässä mitään. Ollaan ja mennään tunti kerrallaan. Ei hätää. Hyvä olla ja niin edelleen, kuuluu asiaan. Vaan paskat. Olkoon kuinka asiaankuuluvaa tämä tämmöinen korkea kuume, oksentelu, veltto ja väsynyt lapsi, niin ei sitä vaan osaa ottaa kevyesti. Ja voi minä kyllä niin kovasti yritän! Yritän tottua, että on ihan vaan normaalia pitää oksennuksen jälkeen tulikuumaa lastaan sylissään, joka tärisee horkassa ja on niin hiljaa. Selvästi nieleskelee, pidättää itkuaan. Sanon, että anna itkun vaan tulla. Olkapäät värähtää ja hikinen pää painautuu lämpimään rintaan lujaa. Lujempaa, kuin koko tänä osastoaikana. Itku valuu raskaana massana ja muistan tuoreen neuvoni. "Anna itkun vaan tulla"  Ja se tulee. Puristan lastani hellästi, ettei sattuisi. Siinä me ollaan itkuisena myttynä. Pienempi itkee ääneen ja isomman kyyneleet valuvat hiljaa kaulalle ja yöpaidalle. Kaikki on taas sinistä.


"Minä haluan vaan nukkua nyt"


Vedä pois pinnan alta

1. heinäkuuta 2016

Voihan Veli Joulu!

Oon tällä hetkellä kerrankin sanaton. Minä, jolla on kyllä aina sananen jos toinenkin sanottavana, nieleskelee ILON kyyneleitä ensimmäistä kertaa julmetun pitkään aikaan. Eihän meidän perheelle yleensä tapahdu mitään näin mahtavaa? Ja nyt puhun Brother Christmas HKI-projektista ja ehdottomasti myös meistä puhuneesta ystävästä Turusta. <3 Laura, mää hallaan sua näin virtuaalisesti iha kauhian kovvaa! En vieläkään käsitä, mitä on tapahtumassa. Tämän ihanan projektin ansiosta meillä on ilo saada muuttoapua vastaan ja lisäksi vähän muutakin, mihin ei muutoin olisi varaa.

Muhun oltiin siis yhteyksissä tuon projektin kehittäjän tiimoilta ja meille halutaan siis tarjota apua tähän tilanteeseemme. Tässä kuvaus Brother Christmas HKI:n Facebook sivuilta:

"Brother Christmas HKI on yhden miehen projekti, joka syntyi halusta mahdollistaa joulun elämys ympäri vuoden myös niille, joille se ei syystä tai toisesta ole mahdollista. Sen tarkoitus on olla yhdistävä tekijä yritysten tai yksityisten auttajien, ja vähävaraisten perheiden välillä, sekä tuottaa myös ihmisille hyvää mieltä katsomatta mihin "ihmisryhmään" kuulut.

Brother Christmas HKI toiminta ei rajoitu vain jouluun, vaan sillä halutaan tarjota ympärivuotisesti iloa ja yhdessäoloa niille jotka sitä kulloinkin eniten tarvitsevat. Oli kyseessä urheilutapahtuma, ravintolaelämys, joulupaketti, syntymäpäivät tai vaikkapa rock-konsertti, on Brother Christmas HKI ainutlaatuinen ja lämminhenkinen tapa tuottaa ihmisille hyvää mieltä ja saada samalla positiivista ja persoonallista näkyvyyttä yritykselle."

Olenkin avoimesti puhunut meitä seuranneista tapahtumista ja kipeistä kokemuksista aiemminkin somessa ja muutoinkin lähimmäisille. Ja nyt voin vähän valottaa, mikä meidän tilanne noin muutoinkin on ja mikä se vielä vuosi sitten oli. Oonki alkanu kutsua meitä "Aku Ankka-perheeksi", koska jos jossain asiassa on 1% mahdollisuus mennä pieleen, niin se taatusti sattuu meille tai jollekkin meidän perheenjäsenelle..

Olen kirjoittanut aiemmin anonyyminä blogia nimeltään "Haaveiden taivaan kirkkain tähti", joka kertoi lapsettomuudesta. Meidän kohdalla lievemmän hoidot riittivät maailman parhaaseen tulokseen, joka nyt tuhisee tuossa osaston sängyssä päiväunilla. Samoilla hoidoilla saimme myös toisen lapsemme, joka on nyt 1v1kk ikäinen. Perheemme isä on tämän pienimmäisen kanssa nyt kotona ja minä olen Tiinan kanssa osastolla. Välimatka on kurjan pitkäja tästä syystä muutammekin elokuun alusta samaan kaupunkiin, koska haluamme perheemme yhteen mahdollisimman nopeaa. Me ollaan selvitty niin paljosta jo nyt, että tiiviinä tiiminä me selvitään myös tästä. Meidän on selvittävä. <3

Tämä pikkusisar on ollut lyhyen elämänsä myös kipeä ja itkuinen aina, mutta hänen kohdallaan ollaan onneksi selvitty refluksitaudilla, joka on yhdistettynä hyvin, hyvin temperamenttiseen luonteeseen ihan riittävä haaste. :D Mun raskaudethan on olleet äärimmäisen vaikeita ja oon ollutkin suurimman osan vuodelevossa loppuraskauksista ja piikitellyt tunnollisesti insuliinia (raskausajandiabetes onneksi vain), kun vasen jalka heittäytyy toimimasta. Viimeisimpään raskauteen liittyi kumminkin jotain ihan erilaista, nimittäin viime vuonna tammikuussa alkanut laaja-alainen ihottuma. Suuria ihoaluita tulehtui ja niihin ei mikään hoito auttanut; ei suun kautta tai voiteena. Erikoista oli, että myös mies sai samanlaista ihottumaa ja ihottuma levisi molemmilla, väheni hetkeksi ja taas lehahti. Hälytyskellot alkoivat soida.

Muistelin Tiinan alkutaipaleen ihoreaktiot, kun tyttöhän oli kirjaimellisesti ihottuman peitossa. Sairaalassa löydettiin eri sienten ja bakteerien, hiivojenkin aiheuttamia ihottuma-aluita ja tuolloin tyrmistyneinä seurasimme, kun turvonnutta ja kipeää lasta tutkittiin sairaalassa. Itsesyytöksiltä ei voinut välttyä, vaikka todellisuudessa hoidimme ainokaistamme niin hyvin, kuin vain ikinä voi. Muutama allergia löytyi, mutta muuten reaktiot olivat täysi mysteeri. Lääkevoiteet auttoivat onneksi hyvin, mutta välillä eri reaktiot palasivat. 

Sairaalassa miehen ja minun ihottumille ei löytynyt syytä, joten saimme lähetteen ihotautien puolelle Ouluun. Lääkärin mielestä esim. homeelle ei niin voisi reagoida, kun kysyin, voisiko meidän kodissa olla jotain vialla. Siinä sitten vain arvuuteltiin ja lopulta googleteltiin itse, että mikä ihme se voisi olla. Se ei levinnyt Tiinalle nuiden kuukausien aikana, vaan Tiinan iholla oli erilainen/erilaisia ihottumia. Yksi aamu sitten heräsin ja niistin taas kipeää nenääni ja huomasin sen vuotavan verta ja että hengittäminen oli jotenkin erilaista. Toki vauvamaha oli iso ja painoi keuhkoja, mutta jotenkin tunne oli erilainen. Istuin vuokratalomme makuuhuoneessa ja aloin summaamaan oireita päässäni. Verta nenästä, hengitysoireet, ihottuma, päänsärky, huonovointisuus.. Mitä jos nämä eivät johdukkaan raskaudesta? Jos MIKÄÄN näistä ei johdu raskaudesta? Otin selvää homeista ja pian mulle avautui pelottava, uusi maailma. Toiminnan naisena asioita lähdettiin selvittelemään nopeaa.

Terveystarkastajat vahvistivat epäilymme ja lähdimme etsimään kiireen vilkkaa uutta asuntoa. Tuolloin tarkempia mittauksia ei vuokranantajan puolesta saatu, joten jouduimme luopumaan kaikesta omaisuudestamme. Vain häälahjarahoilla ostettu arkkupöytä ja hoitopöytä lähti mukaamme, lisäksi vaatetta jonkin verran ja tärkeitä papereita. Saimme uudessa asunnossa niille otsonointikäsittelyn ja aloitimme kaiken alusta. Tilannetta ei helpottanut toimeentulotuella olo ja minimaaliset tuet. Jouduimme ostamaan käytännössä kaiken uusiksi. Siinä mentiin todellakin kauha kerrallaan eteenpäin. Onneksi diakonian avulla saimme uuden sängyn ja lahjoituksena mm. lapsille sänkyihin patjat sekä vaatelahjoituksia.

Muuton jälkeen tapahtuikin kummia. KAIKKI oireet hävisivät minun yskääni lukuunottamatta. Iho parani kaikilla, ei verenvuotoa nenistä, ei mitään aiempaa oiretta enää. Ei päänsärkyä. Nyt tänä keväänä, vuosi muutosta, saimme kuulla tulokset talosta, jossa olimme asuneet. Siellä oli hyvin runsaasti erilaisia homeita ja mikrobeja sekä mm. sädesientä. Tieto rauhoitti, koska emme siis olleet luopuneet kaikesta turhaan. Vaisto oli oikeassa. Kuten se on ollut myös viikko sitten.

Kun tähän lisään huolen oman äiti siarasteluista ja isästäni, joka sairastui myös vakavasti viime vuonna, on soppa aika valmis, kirjava ja hyvin kitkerä. Mietin, että tässä voisi ehkä olla nyt riittävästi haasteita, niin sitten tipahti tämä pommi, mikä oli pahin kaikista. En todellakaan halua pitää edes vaihtoehtona, ettemme selviäisi, koska mehän selviämme. <3 Me olemme selvinneet ja me tulemme selviämään. Viekööt elämä vaikka uudenki irtaimiston ja tavarat, mutta mun miestä ja lapsia ei kukaan vie. Taistelen viimeiseen voimanrippeeseen asti ja pakotan itseni nousemaan joka aamu tästä sairaalan sängystä miettien, että me selvitään. Viekööt se niin kauan, ku vie, mutta sillä ei ole väliä. Me voitetaan tämä syöpä!

Tähän loppuun haluan kertoakkin eilisestä päivästä lyhyesti. Tiina sai siis selkälääkkeensä ja se onnistui heti ensimmäisellä pistolla. Sen jälkeen tiputeltiin yksi sytostaattiannos. Tyttö heräsi, kun hoitajat alkoivat puhdistella CVK:n ympärystää laastarien alta. Pikkuneidiltä tuli aika mainioita juttuja ja me saatiin hoitajien kesken hekotella niille. Pulputusta kuului tauotta liittyen mm. hänen kotona oleviin aurinkolaseihin, hoitajien rinnassa oleviin kortteihin ja siihen, kuinka nukkumatti laittoin hänelle unihiekkaa suoraan CVK:n kautta. Tyttö söi, joi ja nauroi. Tästä seurasikin ehdottomasti paras hetki, kun pääsimme ulos! Alla puolen tunnin ulkona fiilestely kuvin. <3

Kiitos vielä kerran kaikille kommentoineille, meitä auttamaan lähteville/lähtijöille sekä jokaiselle, jotka meitä muistavat tavoillaan. <3 Suuren suuri kiitos! Tänään 10 000 vierailijan rajapyykki rikkoutui, ihan käsittämätöntä. :)


 Tiinan rakastamia kukkasia. <3



 Sairaalan edustalla oleva kisuliini



 Poika ja kissa <3



 Tiina söi KYMMENEN kokonaista lihapullaa isänsä tekemän makaronilaatikon lisäksi päivän aikana! <3



 Tää patsas on niin kaunis!



Itse sankari. <3 Meinas jännittää vähän olla ekaa kertaa viikkoon ulkona. Ehdittiin just ennen ukkosmyräkkää nauttia kukkasista. Tiinalla mukana tärkein kaveri; Kissariepu. <3


Terkuin; Hopeakissa-Äiti