30. syyskuuta 2016

Arvokkaat pistokset

On se vaan arvokasta tuo syövän hoitaminen. Arvokkaat, mittaamattoman arvokkaat, on tietysti kohteetkin, joille näitä lääkkeitä annetaan. Elämä on lahja, jota ei rahassa voi millään mitata. Näillä lääkkeillä elämä pyritään pelastamaan. Näillä lääkkeillä sen saa jatkumaan, jos on onnekas ja on "saanut" taudin, joka reagoi lääkkeisiin ja joka kiltisti antaa periksi elämänjanolle. Silloin saa jatkaa elämäänsä. Millaisena se sitten jatkuu? Kuka sen tietää. Kovin kaukana tuntuu olevan joulukuu vuonna 2018. Eipä sinne asti kannata miettiä, kun varma ei voi olla edes huomisesta, saati seuraavista tunneista. Elämme veitsenterällä keikkuen, jalkapohjat haavoilla, hengitystä pidätellen. Luvattu on isoja iloisia lupauksia lääkäreiden taholta, mutta monta kuoppaa on tiedossa tällä polulla. Kuinka isoja ne sitten ovat, sitä(kään) me emme tiedä. Hyvä niin.

Lääkärin kanssa jutellessa tuli puhetta, kuinka arvokkaita pistoksia Tiinan jalkoihin piikitelläänkään. Yhden pistoksen hinta on tuhansia euroaja. Pistoksia tulee kolme viikossa ja niitä annetaan nyt neljä viikkoa. Kymmeniätuhansia euroja valuu pienen jalan hennonreisilihaksen kautta kehon syövereihin taistelemaan elämästä. Heti, kun vääränlainen valkosolu bongataan, se otetaan hengiltä. Siitä pitää nyt huolta Erwinase-lääkesoturit. Tietysti muitakin sytostaatteja vielä jatketaan viikoittain, mutta tämä pistos yksi keskeisimmistä syöpälääkkeistä. Onneksi tämä Erwinase nyt sopii ja sitä voidaan Tiinalle antaa. Aiempi pistos sai aikaan niin pahat reaktiot, että on ilo saada kerrankin joku lääke, josta ei aiheudu suurempia lisäkipuja.

Olen viime päivinä mietiskellyt paljon. Asiat loksahtelevat tajuntaan ja alan (nyt vasta) hiljalleen ymmärtämään, mitä me nyt eletään läpi. Tiinalla on ihan oikeasti syöpä. Syöpä on hengenvaarallinen tauti, johon Tiina olisi hyvin pian kuollut ilman hoitoa. Me meinattiin menettää rakas Tinttaraisemme. Meillä on ollut onnea nyt niin monessa suhteessa ja en edes osaa kuvailla, kuinka kiitollinen olen! Olen nähnyt, kuullut ja lukenut kohtaloista, joista en koskaan olisi voinut tietää mitään ilman, että olisin tullut osaksi tätä pientä syöpälapsiperheiden porukkaa. Tietysti satunnaisia juttuja olin lukenut aiemmin elämän varrella, mutta nyt tunnen näitä vanhempia henkilökohtaisesti, jotka ovat juurikin niin samassa veneessä. me ollaan kuin yksi iso porukka. Niin samassa, mutta niin eri tilanteessa kuitenkin. Osan lapsilla hoidot ovat loppusuoralla, cvk on onnellisesti poistettu ja osa käy jo kontrollikäynneillä seurannassa. Osan hoidot ovat kesken, kuten meillä. Osalla ennuste on hyvä ja osalla on tilanne, jossa kaikki on yhtä kysymysmerkkiä. Jotkut pienokaiset taistelevat hengestään juuri nyt. Ajatella; NYT. Tällä hetkellä. Kun minä saan istua sängyllämme ja kirjoittaa blogia lapseni nukkuessa viereisessä huoneessa. Mutta monet taistelevat. Makaavat sairaalasängyissään, väsynyt vanhempi vierellä, tippatelineessä ihan liian monta pussia. Kalpeat kasvot, jäytävät kivut ja pelot. Kuinka käy? Selviämmekö? Vieläkö lapseni jaksaa? Äärettömän surullista ja niin epäreilua. Ei kenenkään vanhemman tarvitsisi joutua kokemaan sitä tuskaa, kun joutuu vain seuraamaan asioiden etenemistä voimatta niihin itse mitenkään vaikuttaa. Luulen, että se on ehkä avuttomuuden syvin olemus. Kun et kertakaikkiaan voi mitään. Se tunne musertaa ja riipii rikki. Sitä ei voi kunnolla edes kuvailla.

On jotenkin järisyttävää miettiä, että vaikka asiat on hyvällä mallilla, mitä vain voi sattua. Komplikaatioita tulee, pahoja infektioita ja muita vaaroja. Maailmassa on paljon viruksia ja bakteereja. Oikeastaan ikinä ei voi täysin rauhallisin mielin olla. Liikaa ei saa, eikä voi miettiä, koska menettää varmasti järkensä. Pitää vain hengittää syvään ja jotenkin suoriutua tästä kaikesta pää kylmänä. Vaaroja on ympärillä, mutta me emme niitä osaksemme saa. Piste. ..Miksenhän vakuuttunut, eikä olo helpottanut kuitenkaan? Valitettavasti nämä ei ole täysin tahdon asioita. Joskus onni on huono, mutta onneksi se voi olla hyväkin. Oliskohan meidän aika saada yksi onnellinen loppu elämänjanallemme? 


Tiina tänään osastolla odottelemassa kotiinlähtölupaa. Kädessä höyhen, jolla hipsuteltiin poskia. <3

24. syyskuuta 2016

Varpaillaan varuiksi

Metotreksaatti-arvo laski eilen niin, että Tiina pääsi kotiin. Aamun arvo oli 0,13, joten ei muuta, kuin kamppeet pussiin ja tyttö takapenkille hihittelemään. <3 Isä toi tuon pikkuisen aarteen kotiin, jonka pikkusisar otti kiljuen vastaan jo eteisessä. Kyllä meitä kaikkia naurattikin!

Tiina oli hurjan touhukas nuo edeltävät päivät. Osastolla kaiveltiin kaikki kaapit ja leikkihuoneesta ei tyttöä meinannut saada millään edes käymään vessassa. Tiinan nauru raikasi käytävällä, kun tyttö potkutteli milloin milläkin menopelillä ja milloin minnekkin suuntaan. Oli äidillä hommaa tippatelineen kanssa kävellä perässä. Peruukkikin löytyi naamiaisasujen seasta ja se päässä tuo pikkuinen ilopilleri huristeli ympäriinsä. Nuo hetken tallennan muistojen arkistoon. Niistä voin ammentaa voimaa, kun tilanne kääntyy päälaelleen ja sängyssä vapisee heikko lapsi, joka ei jaksa nousta edes istumaan. Metotreksaatti on siitä petollinen myrkky, kun sen vaikutukset tulee niin viiveellä. Onneksi sitä ei Tiina itse tiedä.








Touhukkuutta varjostaa ruokahaluttomuus, mutta ihan hyvin tyttö kuitenkin napostelee pikkuisia "aterioita" nyt kotonakin. Nyt maistuu kermajuusto ja vesi. Myös smoothiet, edelleen mango, maistuu. Kävely on hyvin heikkoa, mutta viimein kuitenkin jotenkin onnistuu! Tiinalla onkin ens keskiviikkona aika fysioterapeutille. Jalat ovat hyvin jäykät ja heikot. Kovin heiveröisen näköiset entisiin, hiukan pulleviin koipiin verrattuna. Jospa saadaan fysioterapiasta hyviä vinkkejä liikkumiseen ja kuntoutumiseen. Tämä on niitä juttuja, mihin me vanhemmat voidaan vaikuttaa erityisesti ja siksi panostammekin nyt kaikin tavoin siihen, että saisimme tytön liikkumaan. "Minä voin kyllä kävellä itsekkin" -lause kuuluu nyt onneksi usein. Tukea vasten hitaasti edetään, mutta edetäänpä kuitenkin. :)

Tänään Tiina tuntui hiukan lämpimältä mun käteen, kun otsaa koetin. Sitä kokeilen ehkä sen kymmenen kertaa vuorokaudessa ihan automaattisestikin. Tiinan normaali lämpö on 36,7 ja nyt aamulla se oli mitatessa 37,0. Ääni kuulosti ehkä hiukan oudolta, joten syytä seurailuun oli. Illalla lämpö oli kohonnut lukemaan 37,8. Osastolle soittelin (yleensä ollu 38 rajana, että pitää mennä käymään) ja juteltiin siinä vointiin liittyvät jutut läpi. Tiinan yleistila oli hyvä, oikeastaan aika normaali. Hiukan pää oli kipeä, mutta lämpö pysytteli tuossa lukemassa. Joka kerta aiemminki metotreksaatti on sytostaattina tehnyt lämpö- jopa kuumepiikkejäkin, joten oltiin sairaanhoitajan kanssa samoilla linjoilla, että Tiinan vointia seurataan kotona ja annetaan pääkipuun Pinexiä (paracetamolia). Tyttö kävi kylvyssä, söi juustoa sekä joi kaakaota ja lähti tyytyväisenä yöunille. Varpaillaanhan tässä saa olla, mutta toivotaan parasta.

Huomasin tänään, että blogiin on kertynyt vierailijoita melkoinen määrä; yli 200 000! Lukijoitakin on 24. :) Pitkälle on menty kolmessa kuukaudessa. Mukavaa, kun niin aktiivisesti seuraatte ja elätte meidän matkassa mukana. Lupaan edelleen vastata jokaiseen kommenttiin ja sähköpostiin. Iso kiitos teille ihanista kannustuksista. Meidän matka jatkuu vielä kauan. Ensimmäinen etappi on lupaava. Voi luoja, kuinka kiitollisia me ollaankaan!



22. syyskuuta 2016

Iloa, iloa!

Lyhyempääkin lyhyempi iloinen uutinen: Puhdas! Näyte on puhdas! Tarkemmin sanottuna alle 0,01% syöpäsolukkoa. Mikroskoopilla ei havaittavissa yhden yhtä syöpäsolua. <3 Nyt näyttää jo hyvin, hyvin lupaavalta. :')



Lisäksi toinen superihana juttu. Tiina kävelee! Mikä päivä! :)

20. syyskuuta 2016

Heihei myös ripsille + kuulumiset

Tiinan veriarvot oli eilen loistavat! Tauko teki hyvää. Hoidot jatkuivat siis tänään. Tiina jäi eilen illalla osastolle ja oli tänään leikkaussalissa aamulla ensimmäisenä vuorossa. Luuydinkoe otettiin ja it-lääke pistettiin. Kaikki sujui hyvin. Tulokset, nuo tätkeät tulokset, saadaan huomenna. Kuinkahan syöpäsolujen määrä on muuttunut? Jännittää niin paljon.. Tämä kun on viimeonen koe pitkään aikaan. Jos tulos on hyvä, voidaan jo ihan vähän huokasta.

Tänään aloitettiin kolmas annos metotreksaattia (korkea annos sytostaattia tiputettuna suoneen 24h ajan). Huomenna taas se huippuarvo ja sen jälkeen alasajo mahd. nopeasti. Kun arvo alle 0.20, niin pääsee kotiin! Huomisesta lasketaankin sitten noin viikko ja sivuoireet räjähtää päälle. Räjähtää, se kuvaa oikein osuvasti kipuja ja oireita. En halua edes miettiä vielä.. Tiina-parka viettää syntymäpäivänsä justiin ennen pahimpia kipuja tasan viikon päästä. Juhlat pidetään vähän myöhemmin, jotta suu olisi kivuton ja ruoka maistuis. Halutaan kuitenkin juhlat kotiin ja rakkaita ympärille. <3 Katsotaan, milloin on paras hetki. Pitäähäähän kolme vuotiaan kekkerinsä saada. Frozen-teemalla, mitä nyt saan aikaseksi. Yritän panostaa, niinku aiempinakin kertoina. Edes pikkuisen.

Tänään huomasin, että Tiinan ripset on irtoamassa. Harmi, että tyttö menettää pitkät räpsyttimensä, mutta mitä vain "maksetaan", jotta elämä jatkuu. Elämä onkin tiukassa tuossa päivänsäteessä. :)




Tiina totesi tänään, että hän pitää nukkumatista. Toisinsanoin, nukutuksesta. On kiva nukahtaa heti, vaikka pelottaakin. Sängyn kyydissä oli jälleen naurava tyttö, joka nautti matkastaan leikkaussaliin. Tinttaraa nauratti, kun äiti ehti saattamaan. Ilme vakavoitui, kun jouduin jäämään leikkaussalin ovelle, mutta onneksi toimenpiteen ja heräämön jälkeen vastassa oli riemukas lapsi, joka ilomielin ahmaisi äidin tuomat Kinder-munat. <3




Loppupäivä sujuikin duploilla rakentaessa, tarroja liimaillessa ja Tuiskua kuunnellessa. Mukava ja touhukas päivä takana siis. Näistä pitää yrittää nauttia. Kohta kipu on liian lähellä jälleen.



16. syyskuuta 2016

Pikkuinen Sisko

Tiinalle saapui eilen postissa jotain todella tärkeää, ja koskettavaa; siskorusettisukat. <3 Facebookissa olen jo pidemmän aikaa seurannut "Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut"-sivua, joka on Siskojen oma sivu. Siskoja yhdistää sama matka, jota jokainen Sisko kulkee, nimittäin matka kurjan matkalaisen, syövän, kanssa. Nämä urheat naiset muodostavat syöpäkuntoutujien joukon, jotka tukevat toinen toisiaan läpi kipeän matkan.

Otin yhteyttä Siskoihin Facebookin kautta ja kerroin Tiinan sairaudesta. Tiedustelin, saisikohan Tiinakin nuo kauniit sukat ja hetihän sieltä vastattiin, että tietysti! Itse sukkamallin suunnittelija neuloi nämä kauniit sukat Tiinalle. <3 Sukat saapuivat eilen postissa ja ne laitettiinkin jo tänään mummulassa jalkaan. Jotenkin hurjaa, että oon ihaillu tuota kaunista mallia jo paljon aiemmin ja nyt minun omalla tyttärellä on sellaiset jaloissaan. Surullista, liikuttavaa ja jotenkin myös lohdullista. Ympärillä on paljon erilaisia mahdollisia tukijoukoja. Me emme ole yksin. (Siskojen toiminnasta voi lukea osoitteesta: www.siskola.fi )

Siskorusettisukat <3 (Facebookista löytyy hienot lähikuvat Siskojen sivuilta näistä samoista sukista)


Mitäs meille muuta kuuluu? Hurjaa vastata, mutta periaatteessa ihan "tavallista" arkea. On ihanaa saada olla kotona! Tiinaa vaivaa lähinnä oikean nilkan kivut pahimpina, joten kävely ei ole mahdollista tällä hetkellä. Ruoka maistuu aika hyvin ja kotiruokiakin menee mukavasti. Mieluiten Tiina söisi valmiita kaupan smoothieita ja niitä ollaanki ostettu kymmenittäin. Mango on makuna paras. 

Päivät on kuluneet lenkkeillen, leikkipuistossa visiiteillä ja äitini luona vieraillen. Kotona olemisen lisäksi siis. Suurin osa ollaankin kotona ja paljon sitä ehtiikin päivässä tehdä, kun mielikuvitustaan käyttää. Askarrellaan, piirretään, katsotaan lastenohjelmia, luetaan kirjoja, lasketaan ja tutkitaan numeroita ja vaikka mitä. Tiinaa kiinnostaa kovasti laskeminen ja hän osaakin jo hienosti laskea ja on taitava päättelemään asioita. Nyt numeroiden muodot kiinnostavat ja vähän väliä saa olla kertomassa, mitämissäkin lukee tai mikä numero on vaikkapa jossain lapussa. Intoa on loputtomiin ja tällä tytöllä on kyllä kärsivällisyyttä ja halua oppia. Oppimisen ilo kantaa sekin pitkälle. Laskeminen tuntuu olevan niin kivaa, että monesti sen avulla kivutkin jää taka-alalle. Päivät kuluukin lähinnä Tiinan toiveita toteuttaessa. Meillä on mahtava tilanne sen puolesta, että molemmat vanhemmat keskittyy täysipäiväisesti lapsiin. Kun lapsia on vain kaksi, on huomiotakin kaksinverroin.


 Sorminäppäryyttä pidetään yllä monin tavoin. Onneksi sytostaattien vaikutukset on vähäiset Tiinan kohdalla kääsissä. :)


Sinjan rooli tuntuu olevan päivä päivältä tärkeämpi Tiinan elämässä. Ihan kuin se oli ennen sairastumista. Olen äärimmäisen onnellinen, että tyttöjen välinen kiintymys lujittui näin nopeasti uudestaan. yritämme molemmat vanhemmat antaa tasapuolisesti huomiota molemmille, niin mustasukkaisuus pysyisi minimissä. Tiina on ihanan huilehtivainen isosisko ja Sinja taasen kovin sympaattinen. Auttaa Tiinaa, mutta osaa myös käyttää Tiinan hitautta hyväkseen. Saa olla tarkkana tämän kaksikon kanssa. :D



 Pikkusisko on kovin tärkeä. <3



Kaksikko. <3


Seuraavat verikokeet on tosiaan maanantaina. Niistä selviää, jatkuuko hoidot tiistaina. Kirjoittelen sitten viimeistään kuulumisia. Nyt siirryn takaisin tähän ihanan tavalliseen arkikuplaamme. Vaikeita hetkiä tulee olemaan jo ensi viikolla, joten nyt nauttaan tästä tämän hetken levosta ja rentoudesta täysin palkein. <3

13. syyskuuta 2016

Äidin mietteitä

Aamulla heräsin väsyneenä, mutta toiveikkaana. Kohta tulisi kotisairaanhoidosta hoitaja ja saataisiin tarkistaa Tiinan verenkuva. Voitaisiinko hoitoja taas jatkaa huomenna? Olisiko Tiina anestesiakelpoinen, jotta pääsisi huomenna leikkaussaliin ja saataisiin jälleen hyvin tärkeä luuysinpunktio tehtyä? Toisaalta ihan kamalan pelottava tulokset tähänastisesta hoidosta, mutta toisaalta ei tarvitsisi miettiä tilannetta omassa päässä ja arvuutella. Pahinta on epätietosuus. Odottamiseen on jokseenkin jo turtunut, mutta epätietosuuteen ei voi tottua. Sitä täytyy vain jotenkin sietää.

Verikokeiden tuloksia ei sen suuremmin odoteltu. Tai no odoteltiin, mutta ajatukset oli kerranki edes osittain rennommissa jutuissa. Meille tuli lapsille hoitaja kotipalvelun kautta ja pääsimme Jounin kanssa hetkeksi olemaan kahden. Kahviteltiin huoltsikalla, loggailtiin geokätköjä ja nautittiin auringosta. Kierrettiin kirppareita ja ajeltiin ympäri Oulua. Puhelimessa oli äänet täysillä, jotta kuulisin soittoäänen hyvin. Ja hyvin se kuuluikin, kun satuimme olemaan perkissa, kun puhelin soi. Osastolta tosiaan soitetaan aina, kun labratulokset tulevat näkyviin heille ja ovat saaneet lääkärin kanssa sovittua asioista. Ja itse tulokset lyhyesti; trombosyytin hienosti nousussa, leukkaritkin kolmen tasolla, hemoglobiinikin komeasti nousussa ja lähes normaali, mutta.. Aina se pirun mutta. Miksei vaan vois olla niin, että kaikki olis, niinku parhaiten vois toivoa? No, mutta voishan toki olla pahemminki. Näin herkillä sitä ottaa tarpeettoman isoja iskuja pienistä jutuista. Tosiaan, leukkareiden erittelyssä jälleen erityisessä syynissä olevat neutrofiilit (puolustussolut) oli jälleen mallia "alle 0,1%". Neutrofiilien olemassaolo on ehdoton edellytys hoidoille ja nyt kun niitä ei ole, vihelletään taas peli seis. Suun kautta otettava merkaptopuriini-purkki tiukasti kiinni, huomisten hoitojen siirto suorilta ens viikkoon ja samalla tuo kauan odotettu luuydinnäytteenki ottaminen siirtyy luonnollisesti. Hetken harmitti ja kovasti, mutta toisaalta tauko teki viimeksikin hyvää Tiinan voinnille.

Asialla on aina kaksi puolta. Kun Tiina hetkeksi virkostuu ja saa väriä kalpealle iholleen sekä nauravamman suun, mun sydän pakahtuu siitä ilosta. Näen lapseni enemmän omana itsenään hetkellisesti, elämänilo valuu tuohon pieneen tyttöön takaisin. Hän jaksaa eri tavalla innostua, touhuta, leikkiä ja laulaa. Mutta tiedän, että kaikki on vain väliaikaista, kuin illuusiota. Pian pudotaan ja lujaa syöpäkipujen kuiluun. Aivan kuin saisimme muistutuksia siitä normaalista, kivasta ja nautinnollisesta elämästä, joka hetki sitten oli yhtäkuin tavallinen arkemme. Ja naps, se viedään toistuvasti meiltä pois. Rakkaan tyttäreni äitinä tunnen tuon kaiken kivun sydämessäni joka päivä. Jokaikinen päivä. Se kipu on painavin taakka koskaan ja kannan sitä, koska minulla ei ole muuta vaihtoehtoa. Pahinta tässä kaikessa on tieto, mitä nuo myrkyt tekevät lapseni kehossa. Kaunistelematta; hän tekee kuin hidasta kuolemaa. Sytostaatit murskaavat, tappavat ja tuhoavat kaikki solut tieltään. On kamalaa nähdä nuo tuhot. Kalpea, kuin hiukan läpinäkyvä iho. Mustelmat. Avohaavat. Verta vuotavat limakalvot. Ankarat luukivut ja pakottavat nivelet. Liikuntakyvyttömyys. Kaikki tämä. Tiedostan liian hyvin, että ihan oikeasti, mun lapseni tekee kuolemaa. Vain veritankkaukset ja antibiootit pitävät hänet hengissä. Ilman niitä Tiina kuolisi nopeasti. On äärimmäisen ristiriitaista antaa kaiken tämän tapahtua, seurata vierestä, pitää kivusta hiljaa itkevää lasta aina vain varovaisemmin sylissään, ettei satuttaisi lisää. Tuntea päivä päivältä kevyempi, hennompi, voimattomampi tyttö sylissäni. Kun saisi edes pienen osan tuosta lapsen tuskasta. Mutta kun ei saa. Kuin kidutettuna joudun seuraamaan tuota taistelua ja pysymään vahvana. Minun tehtäväni on olla tukipilari, syli, silittävät kädet, nopeat jalat ja vikkelät aivot. Minä huolehdin, hoivaan, pidän lapseni puolia ja huolehdin mahdollisimman kivuttomasta elämästä. Teen sen niin hyvin, kun voin. Kovasti tuo urheus näin iltaisin valuu kuumien kyyneleiden kautta kaulalle ja puserolle. Pitää antaa itkun tulla. Huomisia on vielä liuta edessä.

Tiedostan kirkkaasti, että hoidot ovat edelletys elämälle. On edelleen käsittämätön ajatus, että akuutti leukemia vie ihmisen hengen alle kahdessa viikossa hoitamattomana. Kuoleman porteilla käytiin ihan alussa ja nyt katsellaan pienen matkan päässä, mutta ei taatusti lähestytä porttia. Vaikka sytostaatit tavallaan hajottavat ihmistä, niin kuitenkin on aina se toinen puoli; tuo myrkky pääsee käsiksi itse pääpiruun. Syöpään. Millään muulla ei vain saa olla merkitystä, kuin että tuo kamaluus saadaan tuhottua. Olkoonkin hinta kova ja tie kivinen. Mutta kuljettava se on. Onhan palkintona parhaassa tapauksessa elämän jatkoaika. Jatkoaika, joka voi olla vaikkapa 90 vuotta. Tulevaisuus on avoin ja kaikki on mahdollista. Siitä olemme kaiken tämän keskellä syvästi kiitollisia tänään ja huomenna.


Tiinan omakuva. Hiukset ja kaikki. <3


Miten lapsen syöpä näkyy äidissä? Minun kohdallani se näkyy kyllä kauas ja monella tapaa. Loputon valvominen on aiheuttanut alati kirvelevät ja punaiset silmät sekä tummat silmänaluset, luonnollisesti. Hiuksia on lähtenyt suuria määriä. Iho voi huonosti ja kasvot on ihan täynnä finnejä. Ei sillä, että jaksaisin välittää, mutta kieltämättä muutos on aika hurja. Paljon ei peiliin halua katsoa. Stressi saa aikaan hurjia muutoksia. Aikaisemmin tämmöset asiat olis ollu katastrofi, mutta nyt ne ei juurikaan hetkauta. Yritän muistaa päivittäin harjata hiukset, pestä hampaat ja edes juoda, että pysyn tolpillani. Jo nämä vaativat joinakin päivinä ponnisteluja. Niin vaan sitä ihminen muuttuu ja ennenkaikkea muuntuu kriisin edessä.

Suurin muutos kuitenkin löytyy korvien välistä. Ne on ne jutut, joilla on oikeasti väliä. Osaan nauttia pienemmistä asioista, arvostaa ja rakastaa lujemmin. Osaan nousta takajaloilleni ja vaatia reilusti asioita Tiinan hoitoon liittyen. Kykenen kieltämättä toimimaan omastakin mielestä ihailtavan reippaasti. Ihankuin olisin löytänyt ylenpalttiselle suremiselle ja itkulle virtakytkimen. Se saa napsastua päiväksi pois päältä aika helposti. Se kuitenkin menee hiljaisina, yksinäisinä hetkinä itsekseen päälle. Päiväunienaikaan, vessassa käydessä tai kävelyllä. Iltaisin ja öisin. Valjastan voimani hetkiin lasten kanssa. Taito sekin ja voisin väittää, että välttämätön jokaisen syöpää sairastavan lapsen vanhemmalla. Jokin sisäänrakennettu juttu ihan varmasti.

Mutta tosiaan, tässä nyt odotellaan aluksi ainakin maanantaihin ja käydään sitten viimeistään verikokeissa. Neutrofiilien vähyyden vuoksi seuraava infektio vaanii jo ihan lähitulevaisuudessa, mutta jospa ei ihan vielä olis sen aika. Nautitaan nyt kotipäivistä ja alati iloisemmasta lapsesta. <3

9. syyskuuta 2016

Kahden ällän tytöt

Meillä asustaa siis kahden ällän tytöt: leukemiaa sairastava ja sitten laktoosi intolerantikko. Sanoin tämän ääneen tänään ja Tiina totesi iloisesti, että hän se leukemia-tyttö ja Sinja on sitten se toinen! :D Näinhän se on. Onneksi Sinjan vaiva on vähemmän vakava, vaikka vaatiikin alussa opettelua, että oppii tuotteet, joita ei laktoosittomina saa. Mutta hyvin se menee!

Tänään molemmat tytöt saatiin kotiin. <3 Nyt nukkuvat toistaiseksi. Tiinan iholle tuli nyt illalla vielä reaktio, mutta se meni allergialääkkeellä ohi onneksi ihan kotona. Tänään on siis aika hyvä päivä!



"Äiti, täällä on sen Antti Tuiskun kuvaki!" Riemu oli rajaton, kun kirjeeseen kurkkasi. :)




Kiitollisuus. Se on vahvana tänään. Kivuton uni, iloiset hetket ja lupaus huomisesta. Meillä on vielä kaikki mahdollisuudet. Me ollaan onnekkaita.

8. syyskuuta 2016

Reaktioita ja yllätyskirje

Niin hassustihan siinä kävi, että Sinja on osastolla 62 suoraan Tiinan alapuolella. Isosisko nukkuu siis "yläsängyssä", niin kuin kuuluu. Vähän erikoisempi kerrossänky-järjestely tällainen. Vanhemmat, kun nukkuvat kotona ja lapset sairaalassa. Sinjalle pidetään nyt sairaalan unikoulua. Labrat oli hällä hyvät ja lääkärin kans on keskusteltu.


Tyttöjen huoneet tekstien kohdalla. Hyvin kuulu koputukset ylhäältä alas, ku testattiin!


Mutta mitäs kuuluu Tinttaraiselle? Kerronko ensin hyvät vai huonot? No, alotetaan hyvillä. Ihon ruvet on aika hyvin parantunu ja silmä ei lupsota niin pahasti. Sitten ne huonot.. Tiinalla on nyt tullu runsaasti allergisia reaktioita; hurjaa kutinaa, nokkosihottumaa ja kirvelyä. Iho on ollu todella, todella kipeä. Pahimmissa tilanteissa tyttö on vaan kiljunu ja huitonu, potkinu tuskissaan, kun reaktiot on ollu niin hurjat. Koholla olevia nyrkin kokosia ihoalueita vieri vieressä pitkin koko tyttöä. Otin tänään kuvan, ku kutina oli jo helpottanu, mutta läikät vielä kasvoissa oli.




Tiina ei enää saa tuota peg asp -pistosta (en muista, olikohan joku kasvutekijäpistos, vai mikä, mutta jokin perus syöpälääkityksen osanen) vaan sen tilalle on etsitty korvaava lääke. Tän tason reaktiot on aika harvinaisia, mutta mahdollisia. Kuvassa iho ei ole edes pahimmillaan. Kieltämättä kauhistuttaa jättää lapsi sairaalaan, kun tuommosia tulee. Onneksi siellä on tunnolliset ja hyvät hoitajat ja Tiinan tilaa seurataan!

Ja tosiaan, Tiinalla alutettiin se Flagyl-kuuri kymmeneksi päiväksi. Se on se kurja "kakkan makuinen" ruiskullinen aina kolmesti päivässä ripulin vuoksi. Tiina itseasiassa yllätti meidät eilen illalla, kun sanoi, että "Minä otan sen kakkan makuisen IHAN itse! Anna minulle se!" jonka jälkeen otti ruiskun, imaisi siitä lääkkeen kerralla, nielaisi ja hymyili leveästi. Me suut ammollaan tuijotettiin tuota reippauden perikuvaa ja annettiin kunnon taputukset urheudesta. <3 Lääke on mennyt nyt samalla tyylillä, mikä on ihan huippujuttu! 

Tiinan tulehdusarvo oli toissapäivänä 18, eilen 11 ja tänään sitä ei oltu mitattu. Laskee, se on tärkeintä. Tänään annettiin taas punasoluja, joten kotiin ei päässyt edes käymään, mikä toisaalta ei harmittanut, koska olimme koko perhe sairaalassa. Minä olin Sinjan kanssa ja Jouni Tiinan kanssa. Huomenna taas toisinpäin. Kerroinkin Tiinalle, että minä tulen taas vuorostani, niin Tiina sanoi, että "Äiti. Tuothan minulle yllätyksen? Yksi Kindermuna riittää. Niin sitten niitä on toisellekkin päivälle." Välillä jään miettimään, mitä ihmettä minä oon tässä elämässä tehny, että oon saanu itselleni näin ihanan Tinttaran?

Ei ole montaa päivää, kun olin hyvin, hyvin väsyneenä Tiinan kanssa osastolla ja takana oli mulla ainoastaan kahden tunnin unet. Olin nukkunut viisi tuntia kahdessa yössä ja olo oli järkyttävä. Nousin patjalta osaston huoneen lattialta ylös ja yhtäkkiä alkoi hurjana oksettamaan ja pyörryttämään. En ollu muistanu edes juoda, joten olo oli kyllä jotain, mitä ei edes kuvailla osaa. Hoitaja tuli Tiinan seuraksi ja itse hoipertelin vanhempien keittiöön ottamaan vettä ja istuin alas. Olo oli niin kertakaikkisen kamala, että kyyneleet tuli väkisin ja luikin nopeasti vessaan ja purskahdin itkuun. Koko meidän tilanne tuntui siinä hetkessä edelleen niin uskomattoman kamalalle, etten vaan kestäny enää. Unettomuus, väsymys, pelko ja ahdistus musersi mut siihen paikkaan. Itkin hetken äänetöntä itkua ja kasasin itseni, pyyhin silmäni ja odotin, ettei kyyneleitä enää tule. Vein mukini pois ja kävelin käytävän päähän huoneeseemme. Tiina kääntyi heti katsomaan ja hänen kulmansa kurtistuivat huolesta. "Äiti, miksi sinä itket?" Kerroin, etten minä enää itke, että itkin äskettäin ihan vähän, kun on vähän väsynyt olo. Väsyneenä itkettää välillä. Hävetti, kun hoitajakin oli siinä. Jotenkin tuo niin vilpitön ja huolestunut kysymys sai mut purskahtamaan uuteen itkuun ja pyytelin siinä anteeksi. "Anteeksi. oon vaan niin kamalan väsynyt. Anteeksi.." Hoitajan ilme oliymmärtäväinen, mutta toisaalta sellainen, ettei hän osannut sanoa juuri mitään. Mutta Tiinalla oli heti minulle sanotavaa; "Älä äiti itke. Nuku äiti sitten yöllä. Sun pitää vaan nukkua. Mennään pian tuonne ulos ja istutaan siellä, niin sulle tulee taas iloinen mieli! Sitten sua taas naurattaa." Siinä vaiheessa kyyneleet valuivat ohi hymyilevien ja ylpeiden äidin kasvojen. Noin hujan empaattinen ja kiltti tyttö meillä on. Ajattelee aina, kuinka joku saadaan iloiseksi. Hoitajakin oli yhtä hymyä. Miten ihana tuo lapsi onkaan! Hyvin harvassa on kerrat, kun on nähnyt minun itkevän ja noin osasi ajatella.

Kun tuolloin lähdimme osastolta kotiin, niin istuimmekin sisäänkäynnin edessä penkillä. Aurinko paistoi ja suojelin Tiinan kasvoja pitämällä häntä sylissäni kasvot itseäni päin. Ja otin kuvan, josta välittyy suunnaton tunne omiin silmiini. Kerroin hänen olleen oikeassa, että todellakin äidin olo on nyt parempi. Kyllä Tiina tiesi juuri oikean tavan!




Tänään postiluukusta oli tipahtanut suuri yllätyskirje! Muhun otti facebookin kautta yhteyttä useampikin ihminen, jotka kertoivat vinkanneen tästä blogista Antti Tuiskun suuntaan ja yksi yhteyttä ottanut nainen kertoi, että levy-ystiö oli pyytänyt meidän osoitetta. Ja tänään se sitten saapui! Kuva puhukoon puolestaan. <3 Nään jo Tiinan ilmeen, mikä se huomenna tulee olemaan, kun kortti hänelle annetaan. :D


KIITOS ANTTI TUISKU! <3



Tässä vielä kuva uusista hiuksista, kun lupasin. Tiinan mielestä parasta oli "Pinkie Pien värinen osa", eli onnistunut tulos kaikinpuolin myös hänen mielestään. :)



5. syyskuuta 2016

Maaginen luku 24

Tiinalla oli jo kolmatta päivää crp 24. Antibioottia jatketaan normaaliin tapaan. Ilon aihettakin on, joskin pientä. Tiinalle löytyi parasetamol-pohjanen kipulääke, jonka hän saa suun kautta yökkimättä alas. Tai no aikaisemmin se ei ole kelvannut, mutta nyt se uppoaa. Nimittäin Pamol-F. Jes! Ehkä tyttö nyt uskaltaa helpommin möntää, että on kipeä?

Viime yönä Tiina ei ollut tarvinnut morfiinia enää. Tulehdusarvon ollessa koholla tyttöä ei kuitenkaan osastolta kotiuteta, vaan arvoja seuraillaan ja antibioottia annostellaan edelleen. Tiinallahan oli jälleen kolmannen kerran clostridium-bakteeri positiivisena ulosteessa ollut viime viikolla, mutta sitä ei tarvinnut lääkitä, ellei oireita ilmene. No, nyt illallapa ilmeni, kun ripuli alkoi. Joten lääkäri päättää aamulla, alkaako jälleen kerran kymmenen päivän järkyttävä kuuri. Se on vaikea, koska lääke on nestemäinen ja Tiina meinaa aina sen oksentaa. Sitä otetaan kolmesti päivässä ja joka ikisen lääkkeen kohdalla lapsi itkee, että milloin kuuri loppuu ja kyselee ennen lääkkeiden ottoa toiveikkaana, että eihän sitä kakkan makusta tarvi. Kun aina vaan sitä. Kyllähän se kiukuttaa, kun pitää pahaa nestettä väkisin niellä, vaikka oksettaa. Saa nähdä, seuraillaanko ripulia vai alkaako kuuri heti aamulla.

Iho Tiinalla on paranemaan päin. Antibioottivoide ja bebanthen voidellaan alueille kerran päivässä ja jälleen laastaroidaan. Nyt luovuttiin nuista isoista "laastareista", koska ne oli todella tiukassa iholla. Tiina joutui kestämään yli tunnin ihonhoidon tänäkin aamuna. Horkassa tärisevä lapsi kylpyammeessa kivusta huutaen jäi mun mieleen pyörimään. Minun pikkutyttöni, kaiken tämän joutuu ottamaan vastaan.. :( Hän joutuu ihan liikaa kylläkestämään. Pitää vaan luottaa, että tämä on kaikki lopputuloksen arvoista. Hinta elämästä voi olla kova, mutta sitä on valmis maksamaan mitä vain. Ku vois edes hiuksenhienon osan ottaa omille harteilleen.

Pääsin tänään itse käymään kampaajalla päivällä, kun oma äitini tuli Kinder-munien kanssa Tiinaa viihdyttämään osastolle. Tyttö oli tietysti innoissaan, mutta liekkö autossa hihittelevä äiti oli kumminki enemmän täpinöissään? Laitan huomenna tai viimeistään ylihuomenna kuvan lopputuloksesta. Oon todella tyytyväinen. <3 Kiitos Hiussalonki Solki ja Eija (sekä Pirjo). :) (Kotisivut: www.hiussalonkisolki.com ) Tämmöinen hajusteille herkistynyt mamma kyllä viihtyi.

Näistä pienistä hetkistä kodin ja sairaalan ulkopuolella yrittää nauttia sen mitä voi. Pitää vaan yrittää hetkeksi löysätä ajatusten rinki. Pikku hetkistä voi ammentaa roppakaupalla voimaa päiviin, jolloin kaikki tuntuu menevän mönkään. Pitäisi ottaa mallia lapsesta. Tänään vietettiin monta hauskaakin hetkeä. <3 Tiina osaa nauttia pieistä jutuista kovasti.

Pitää yrittää itsekkin. Edes hetkittäin.

4. syyskuuta 2016

Pikaiset kuulumiset (kuvat voi järkyttää)

Älä katso, jos olet herkkä. Alla kuvia, joissa nähtävillä verta. Ei mitään kuolemanvakavaa, ihottumaa vain.

Päivitän pikaisesti kuulumiset. Tiina sai keskiviikkona vincristiinin (30min sytotiputus). Sivuoireet nosti päätään jo silloin, mutta olivat siedettävät. Olihan edellisestä hpidosta just viikko ja se syto oli semmoinen, jonka oireet tulee viikon viiveellä. No, Tiinan iho äityi sitten ärhäkäksi. Lisäksi jalkakivut pahenivat ja iho vaivan alla aukesi täysin. Ihonhoidossa menikin päivät aika pitkälti. Vielä perjantaina lääkäri ei ottanu ihoon kantaa sen kummemmin, mutta eilen tilanne muuttui. Tuttö kipyty silmissä eri tavalla ja taas tuli se tunne. Ei ees kuumetta ollu, mutta osastolle lähtivät isä ja tyttö.

Osastolla ottivat labrat ja tulehdusarvo oliki 24. Iho tutkittiin ja luojan kiitos apua saatiin. Puhdistettiin ja voideltiin basibactilla. Antibiootti aloitettiin. Sillä tiellä hän nyt on ollut. Crp oli tänään 24 edelleen, joten ab-tippa tuli jälleen juuri oikeaan saumaan. Tiina on luultavimmin nyt ainakin siihen asti osastolla, kunnes iho on parempi ja crp laskee alle kymmeneen. Siihen asti iho pestään kahdesti päivässä, rasvataan ja vaihdetaan "laastarit". Alla kuvina kuulumiset. Ensimmäisessä kuvassa Tiina eilen ennen osastolle menoa. Leevi on aina Tiinassa kiinni nykyisin. <3







Pahimpana en kuvannut ihoa. Nähtäväksi jää, löytyykö ihpttumasta jotain bakteeria esimerkiksi.

Nyt vain toivutaan.