30. kesäkuuta 2016

Silmästä silmään

Nukutus ja selkälääke tuleekin jo paria tuntia aiemmin. Petoa tuijotellaan taas silmästä silmään. Tunti ja sitten se on taas menoa. Lääke laitetaan siis selkäytimeen ja sen jälkeen tiputellaan sytostaatit. Nukutus tapahtuu tytön omassa huoneessa. Saan olla nukahtamiseen asti paikalla, mutta sitten pitää siirtyä käytävälle. Toimenpiteen jälkeen tyttöä pidetään pää alaspäin hoitajan valvoessa tunnin ajan. Miksi, sitä en tiedä. Tapani mukaan kyllä kysyn asiasta.

     Silmästä silmään. Yritetään olla pelkäämättä

29. kesäkuuta 2016

Oppeja ja kuulumisia ripauksella naurua

Tässä pala kerrallaan "kirin" kiinni nykyhetkeen. Jotenkin haluan palavasti tallentaa nämä kaikki fiilikset, pelot, varovaiset odotukset ja tiedot. Haluan muistaa. Haluan ymmärtää itseäni myöhemmin. Paljon sitä ihminen haluaa, aina välillä. Nyt seuraa melkoinen teoriapläjäys ja nykyhetken kuulumiset.

Tinttarainenhan on saanut silloin 23.6.2016, eli diagnosipäivänä jo ensimmäisen lääkkeen selkäytimeensä ja sen jälkeen kahta sytostaattia on tiputettu. Tässä alussa ensimmäinen kuukausi näyttää hyvin paljon taudin luonnetta ja asiat selviävät pala palalta, vähän kerrallaan. Sytostaatteja annetaan nyt viikon välein, joten nyt hetken torstait ovat meille niitä jännittäviä, kipeitä ja pelottavia päiviä. Tiedostan hyvin, että huominen tulee olemaan ahdistuksen täyteinen päivä. Torstai. Mutta olisko se kumminkin toivoa täyttä?

Leukemiaa sairastavan lapsen veriarvoja tutkitaan varsinkin alussa tiuhaan. Aluksi kahdesti päivässä, sitten tilanteen kohennuttua kerran päivässä, aamuisin. Meidän aloitus oli lupaava, koska Tiinan valkosolumäärä oli hyvin alhainen. Blastoja, eli syöpäsoluja oli aluksi prosentuaalisesti 20% ja vain vuorokauden päästä myöhemmin niitä oli jo lähes 70%. Tuossa hetkessä pieni tyttäremme sai ensimmäiset syöpälääkkeensä ja taistelu aloitettiin.

Ensimmäisinä päivinä trombosyyttejä (verihiutaleita) tankatiin tiputuksen kautta ja sitten perään punasoluja. Meille trombosiittipussi, jonka sisältö on väriltään oranssia, on aurinkopussi ja punasolupussi on tietysti mikäpä muukaan, kuin mansikkahillopussi. Tiinan mielestä on jännittävää, kun keskuslaskimokatetrin, eli CVK:n kautta kulkeva neste on välillä eri väristä. Yleensä se on ihan kirkasta, koska tyttö on jatkuvassa nesteytyksessä. Kun ruoka ei maistu, niin ravinteet tulee suoraan suoneen. Riittävä virtsaaminen on elintärkeää, koska kuollut syöpäsolukko poistuu näin kehosta. Tästä syystä munuaisten ja maksan toimintaa seurataan myös tiiviisti. Tuo CVK on siis käytännössä Tiinan rinnassa oleva portti, jonka kautta silikoninen katetri on viety lähenne pienen sydäntä. Sen kautta verikokeet hoituvat kivuttomasti ja lääkitys on vaivatonta. Käsissä olevia piuhoja ei siis tarvita, vaan tuo CVK on ja pysyy kauan tytön parhaana kaverina.

Oulussa oleva lasten syöpäosasto eroaa siten koko Suomen muista vastaavista osastoista, että täällä opastetaan ja "koulutetaan" myös vanhempia CVK:n käytössä. Jatkossa, kun voimme olla kotona, toinen vanhemmista (meillä siis minä) saa ottaa lapsen verinäytteet ja puhdistaa tuon katetrin kotona ollessa, jolloin sairaalassa ei ole pakko viettää niin paljon aikaa. verinäytteet toimitetaan omaan terveyskeskukseen itse. Oys:ssa oleva osasto kattaa niin suuren osan Suomea, että olisi kyllä tosi kurja, jos vaikkapa kaukaa Lapista joutuisi kerran viikossa pelkän verikokeen takia sairaalaan vierailemaan. Tällä osastollahan hoidetaan Pohjois-Pohjanmaan lisäksi myös koko Lapin, Länsi-Pohjan, Keski-Pohjanmaan ja Kainuun alueiden potilaat. Kieltämättä sitä ajattelee, että melkoinen käänteinen lottovoitto tänne pääseminen on, koska täällä on tosiaan aina keskimäärin seitsemän potilasta. Nämä seitsemän ovat edellä mainittujen aluiden kaikki alle 18v. veri- ja syöpäsairauden saaneet. Se on kyllä hyvin vähän. Onneksi.

Tinttarainen on osoittautunut kyllä melkoiseksi pirpanaksi lääkkeiden ottamisen suhteen. Aluksi tämän hetken päivittäiset lääkkeet yritettiin antaa liuoksina ruiskulla, mutta musta tuntu, että mun sydän särkyy vielä entistä pienemmiksi palasiksi, kun lääkettä piti itkevälle ja kipeälle lapselle saada annettua. Väkisin en halunnut antaa ja kun sen tiesin, että muuta vaihtoehtoa ei pahimmillaan olisi, niin suostuttelun avulla ja palkinnoilla houkuttelemalla lääke nielautui alas, mutta mukavaa se ei ollut niin Tiinalle, kuin minullekkaan. Niinpä päätimme hoitajan kanssa kokeilla, josko tämä vielä kovinkin pieni tyttö oppisi nielaisemaan tabletteja. Kokeilimme ensimmäistä kertaa tablettikalvoa testiksi d-vitamiinitabletin päälle, jotta nähtäisiin, miten käy. Kalvo on sitruunanmakuista ja tekee tabletista tahmean, mutta liukkaan ja helposti nieltävän. Neuvoimme Tiinaa, kuinka tabletti otetaan suuhun, sitten mehua perään ja nielaus. Ja kappas, helppoa kuin olis aina lääkkeitä näin ottanut! Näin me saimme vatsansuojalääkkeet, kortisonit ja munuaisten toimintaa tukevan lääkkeen puettua hyvänmakuisiksi ja helposti nieltäviksi. Tämä tilanne on raskas ja kivulias ilmankin noita lääkkeitä makuineen, joten tämä oli hieno edistysaskel. Palkinnoksi Tiina saa valita haluamansa värisen helmen lasiseen purkkiinsa. <3

Mutta mitäs meille kuuluu nyt tänään, tässä ja nyt? Tänään mansikkahillopussi tippui toistamiseen, kun hb oli päässyt laskemaan hiukan, MUTTA todellakin saadaan olla iloisia, kuinka veriarvot ovat pysyneet tilanteeseen nähden hyvinä. Joskus verituotteita joudutaan tankkaamaan päivittäin joidenkin lasten kohdalla. Tänään lisäksi kuulimme, että blastot ovat huomattavasti vähentyneet prosentuaalisesti, eli hoidot toimivat! Kahden viikon kohdalla tarkistetaan blastojen osuus  jälleen valkosoluista ja tärkein etappi on päivä 29, jolloin blastojen toivotaan kadonneen kokonaan. Näin ei todella aina käy, mutta kumpa tilanne olisi ainakin niin hyvä, että vähän uskaltaisi iloita.

Me emme siis vielä tiedä omaa riskiryhmäämme. Standardi riski/matalan riskin ryhmä on se parhain mahdollinen ja sen jälkeen tulee toisena keskiriskinhoito, sitten korkean riskin hoito ja periaatteessa neljäntenä luuydinsiirto. Useimmat asettuvat standartin ja keskiriskin ryhmiin. Hoitojen edetessä ryhmissä voi ns. "edetä" seuraavalle tasolle, jos hoidot ei pure aivan toivotulla tavalla. Toisinsanoin hoito tehdään aina vähän vaikeamman/rankemman kautta silloin, kun riskiryhmissä noustaan ylöspäin. Nyt siis ollaan menossa neljän viikon induktiovaiheessa ja kaikki riippuu nyt tuosta päivästä 29. Sinne kuljemme hiljalleen. Niin kovin paljon tämä kaikki pelottaa.. Huomenna siis Tiinalle laitetaan It-lääke (selkäytimeen) ja tiputetaan vincristiini, eli sytostaatti. 

Kuulemma on niitä äitejä, jotka eivät halua kuulla mistään mitään tarkemmin ja sitten on äitejä, joita kyllä kiinnostaa pääpiirteet. Sitte on näitä minunlaisiani, jotka ylentävät itsensä tätä menoa sairaanhoitajaksi. Jotenkin tämä kaikki tieto rauhoittaa ihan hurjasti. Ihan, ku nuiden arvojen ymmärtäminen ja tietäminen saisi jotenkin ne pysymään paremmin aisoissa? Jos nyt ei aisoissa, niin ainakin kaikki jäsentyy mun pienessä päässä niin paljon paremmin kohdilleen, kun tietämättömyys ei paina mörkönä mielessä.

Henkinen taakka tässä tilanteessa on ihan järkyttävä, vaikka tieto mun  pään sisäistä myrskyä helpottaakin. Se todella vain helpottaa, ehkä laskee tuulen nopeutta sekunneissa hiukan, mutta todellakin vain vähän. Oikeastaan en osaa edes kuvailla täysin, miltä tuntuu seurata vierestä, kun oma rakas pieni ihminen kärsii. Kuinka häneen sattuu ja kuinka pahalta tuntuu tämä kaikki, jota ei edes kunnolla voi ymmärtää. Kun suklainen jäätelötuutti kohoaa innokkaan hymysuun huulille, kieli lipaisee ja ilme on suorastaan tyrmistynyt ja kyyneleet vain virtaavat. Kun ei mikään maistu enää samalta, tutulta. Kun kerta toisensa jälkeen maut ovat mörköjä, pahoja ja iljettäviä.

Ensimmäisen päivän sytostaatit vaikuttivat tähän iloiseen, herkkään ja verbaaliseen tyttöön jo suuresti. Pahoinvoinnin helpotuttua mielestä tuli musta. Ennen sylissä olemista, halauksia ja äidin pusuja rakastava olento muuttui vetäytyneeksi ja kylmäksi kuin jää. Hymy katosi, itku korvasi sen. "Haluan nukkua vain. Äiti älä koske. Haluan nyt vain nukkua." 

Välillä en ymmärrä, mistä tämä voima mun sisällä kumpuaa. Kannattelen pientä tyttöä, joka pelkää enemmän kuin koskaan. Kannan, kannustan ja kuntoutan. Houkuttelen ottamaan edes kaksi askelta, istumaan edes hetken potalla, haukkaamaan edes yhden palan leipää ja maistavan vaikka vain yhden murusen perunaa. Vaihdan hiestä likomärän paidan, pyyhin pesulapuilla kainaloita ja vilusta värisevää pientä selkää. Vaellan leikkihuoneessa etsien palavasti jotain, joka saisi minun oman rakkaan lapseni silmissä syttymään sen tutun palon, joka jokaisen terveen lapsen silmissä palaa lujaa. Elämänilon liekin. 

Lähipäivinä Tiina onkin innostunut välillä kovastikin palloista ja hän viihtyy hetkiä lattialla matolla ja nauraa. Nauraa! Minun rakas tyttöni on eilen ja tänään nauranut! Hän on kävellyt kaksi metriä ja itkenyt vain vähän potalla ja ollut urhea. Hän on tehnyt helmistä korun, jota äiti katsoo haltioissaan ja menee itkemään vessaan salaa, ihan vähän vain. Äiti palaa huoneeseen ja löytää lapsensa hymyilemästä, koska tämän peitto on vaan niin ihanan värinen. Ihailemme peittoa ja silitän hikistä päätä ja hikisiä hiuksia. Pian hiukset irtoavat, mutta mitä hiuksista! Kuka välittää hiuksista, kun voi nähdä hymyn? Kuka välittää ripsistä, kun voi kuulla naurun? 

Kuka välittää ulkonäöstä, kun voi nähdä pienen lapsensa elämänilon läikähtävän noista väsyneistä silmistä?


Juhannuksena sairaalan lähistöllä kukki ruusut <3


Jotain muutakin hyvää tähän päivään mahtuu. Kävimme mieheni kanssa allekirjoittamassa uuden vuokra-asunnon sopimuksen ja katsomassa itse asunnon. Uusi koti on ihana ja on todellakin ihan huippu kaikinpuolin. Meistä tulee siis oululaisia 1. elokuuta alkaen!

Tähän postauksen loppuun haluan vielä kiittää teitä kaikkia lukijoita ihanista kommenteista, myötäelämisestä ja tsemppauksista. Yllätys kävijälaskurin kohdalla oli melkoinen, kun blogin perustamisesta on vain pieni hetki ja jo nyt vierailijoita on yli 2000 ihmistä. :) Vau. Kiitos!

28. kesäkuuta 2016

Sininen päivä 23.06.2016

Jo 22.6.2016 oli kovin sininen päivä. Tuolloin tarinamme alkoi.

Hakeuduimme kotipaikkakuntamme laboratorioon verikokeisiin, kun jälleen kerran pieni Tinttaraisemme oli saanut korkean kuumeen. Äidin ja isän huoli kuultiin, pistettiin, kaivettiin neulalla pientä käsivartta, itketiin ja sydän syrjällään vierestä seurattiin. Kuinka nyt taas kuumetta voi edes olla? Ja olihan sitä jo jonkin aikaa ollutkin. Koko lopputalvi, alkanut kevät ja orastava kesä sisälsi useita selittämättömiä kuumejaksoja. Viimeksi itseasiassa kaksi viikkoa sitten. "Näitähän lapsilla tulee, kun alkaa kerhoissa käymään ja sosiaalistuu", sanottiin aina. Ja uskoinhan sen itsekkin. Kun ei ole ennen kahta vuotta ollut laisinkaan kipeä, niin nyt sitten heti paljon ja usein. Kaikki taudit kerralla ja putkeen. Mutta jos kuitenkin kyse olisi jostain muusta? Labrassa ollut hoitaja kääntyi näytteet otettuaan koneelle ja sanoi, että muokkaa lähetteen tutkimuksia ja laajentaa ne tarkemmiksi. Ihan vain varmuudeksi.

Vastaukset saatiinkin jo parin tunnin päästä. Labravastausten antajan mukaan hätää ei ollut ja tulehdusarvokin vain 23, joten huomiseen voisi odottaa rauhassa ja käydä tk:ssa, jos huoli on edelleen. Kerroin huolen todellakin olevan ja aikakin annettiin seuraavalle päivälle. Tyrmistyneenä laskin puhelimen korvalta ja mietin hetken. Soitin anopilleni, jolla on työnsä puolesta pääsy terveystietoihin ja pyysin tarkastamaan vielä labratulokset tyttäreltämme. Ja kannattihan se, nimittäin moni arvo oli todellakin pielessä, eikä ihan vähääkään vain. Soitin välittömästi tk:n ajanvaraukseen ja sieltä kurkattiin myös tuloksia ja kehotettiin tulemaan heti tunnin päästä lääkärille.

Odotusaulassa oli hiljaista, mutta polin puolella kävi kuhina. Oli vanhaa herraa sideharso pään ympärillä. Raskaana oleva, helpottuneen näköinen nainen tuli polin suunnalta ja suuntasi ulko-ovelle. Lääkäri juoksi polin ja huoneensa väliä ja yritin näyttää mahdollisimman hulettomalta tyttäreni silmissä, jonka olo selvästi huononi rattaissa istuessaan. Normaalisti runsaasti höpöttävä ja iloinen tyttö oli muuttunut tunnin odotuksen aikana kovin väsyneeksi ja kalpeaksi. Odotin kuumeisesti kutsua huoneeseen, mutta sitä ei kuulunut. Pienen tytön pullea käsi kädessäni veltostui ja tyttö nukahti rattaisiin. Siinä vaiheessa jokin hälytyskello alkoi kilkattamaan ja ponkaisin tuolista ylös ja luukulle. Kerroin, kuinka Tiina ei koskaan nuku muualla, kuin sängyssään, että nyt on isompi hätä. Nyt meidän on päästävä heti sinne lääkärille.

Meidät kutsuttiinkin seuraavaksi sisään ja lääkäri tutki tuloksia. Juteltiin lähiaikoijen sairasteluista ja muista. Vilkuilin nukkuvaa lasta ja kurkkua kuristi. Lääkäri kertoi konsultoivansa Oys:n lastenlääkäriä. Kuulin puhetta matalista trombosyyteistä ja valkosoluista ja erittelyistä. Tuolloin kaikki se oli täysin hepreaa ja tuijotin lääkäriä kysyvästi, kunnes kuulin sanat "lähetän hänet sinne ambulanssikyydityksellä" Anteeksi mitä? Miksi? Mitä tapahtuu? Ei kai nyt voi olla? Purskahdin itkuun. Kyselin ja sain vastauksia hyvin ympäripyöreästi. Lääkäri toivoi, että kyse olisi virheellisistä tuloksista ja että minun pitäisi varautua, että lapseltani otettaisiin luuydinnäyte.

Työnsin itkien nukkuvan lapseni polin puolelle, jossa hänen kuumeensa ja verenpaineensa mitattin. Hurjan korkeat paineet, kuumetta 39,8 ja pian saapuikin kyyti. Sain polilta vielä laturin lainaan ja tupon paperia, jotta voisin pyyhkiä kasvoni. Hoitajat silittivät ja lohduttivat. Ambulanssille kävellessäni yksi hoitajista katsoi niin pahoillaan minua ja kosketti hellästi olkaani kävellessäni hänen ohi. Tuo tilanne on kuin hidastettuna jäänyt mieleni sopukoihin ja painautunut muistoksi. Tuossa hetkessä oli sitä jotain. En unohda tuota koskaan.

Oys:n lastenpolin päivystyksessä otettiin kokeita, kuvattiin keuhkot, seurattiin lämpöä ja muuta. Osastolle 51 me päästiin puolilta öin ja meille kerrottiin, että luuydinnäyte oli otettava heti seuraavana aampäivänä ennen pyhiä, jotta saataisiin veriarvoille syy. Kyse oli vakavasta bakteeri-infektiosta tai viruksesta. Tässä vaiheessa mitään arvailuja ei ollut asian laidasta, vaan saimme torkkua yön läpi aamuun tiedottomina ja itkuisina.

Aamulla Tiina valmisteltiin ja puettiin selästä avoimeen. Annettiin rauhoittavaa lääkettä ja alettiin siirtämään kohti leikkaussalia. Toinen vanhemmista saisi tulla nukutukseen mukaan. Kuin ohimennen meidät pysäytti osaston lääkäri. "Saimme valkosolujen tulokset. Siellä on nähtävissä valitettavasti muutoksia.. Epäilemme vahvasti nyt leukemiaa" Puistin päätäni. Tuojotin lääkäriä ja Jounia. Katsoin pientä tyttöäni silmiin. Kyyneleet alkoivat valua ja toistelin, kuin mantraa, että "Ei.. Ei vaan voi olla. Ei voi olla!" Lääkäri sanoi, että ensimmäinen lääke laitettaisiin jo leikkaussalissa ja luuydinnäyte varmistaisi lopullisen diagnoosin. Itkin ja itkin ja itkin.. Toivoin ihmettä. Toivoin erehdystä. Toivoin ja toivoin.

Jouni saatteli Tiinan saliin ja palasi. Itkin seinän vieressä lattialla. Jouni tuli viereeni ja purskahti lohduttomaan itkuun. Ei se voinut olla totta. Ei vain mitenkään voinut olla. Mielessä vilisi viimeiset viikot ja mahdolliset ennenaikaiset merkit. Syytin itseäni ja koko maailmaa. Palasimme jossain vaiheessa osastolle. Tässä on jonkin sortin aukko muistissa, eikä ihme.

Tulokset tulisivat parin tunnin päästä. Jokin selviytymistila kytkeytyi päälle ja lähdimme kauhealla kiireellä pyynnöstäni kauppaan. Viskoin kaupassa koriin housut, toppeja, alusvaatteita, sukkia, pesuaineita ja kaikkea, mitä tulisimme tarvitsemaan. Haimme Tiinalle Frozen-nuken Kärkkäiseltä, joka oli Joulupukin kontista puoli vuotta aiemmin jäänyt. Tiina saisi sen tänään. 

Tuo nukke sylissä odotimme tyttöä leikkaussalin ulkopuolella. Tiina vietiin sängyssä huoneeseensa. Seurasimme hoitajien työntämää sänkyä vaitonaisina. Jäimme kolmestaan nukkuvan, rakkaan lapsemme kanssa huoneeseen. Jälkeenpäin en oikeastaan edes ymmärrä miksi, mutta Jouni lähti hakemaan meille automaatista kahvit, vaikka lääkäri oli juuri tulossa luoksemme. Sinne ne kupit huoneeseen jäi ja me seurasimme lääkäriä huoneeseensa. Istuimme tuoleihimme. Otin Jounia kädestä ja katsahdin lääkäriin. Tuo katse kertoi enemmän, kuin mikään ehkä koskaan. Miten ihminen voi näyttääkin niin määrätietoiselta, pahoillaan olevalta ja viisaalta yhtä aikaa? Eikä aikaakaan, kun tuomio tuli ilmoille; "Teidän lapsellenne on varmistunut nyt diagnoosi, joka on, kuten jo arvelimmekin, leukemia. Tarkemmin sanottuna akuutti leukemia, eli ALL. Sytostaattihoidot aloitetaan välittömästi tänään. Hyvä, että olette nyt täällä, oikeassa paikassa. Nyt ei aikailla."


Tämä on viimeinen kuva Tiinasta ennen leikkaussaliin lähtöä. Viimeinen kuva ennen diagnoosia.