Näin se viikko on taas vierähtäny. Aika kuluu kuin varkain. Paljon kyllä ehtii tapahtua sellaisessa ajassa, mutta toisaalta ei taas tarpeeksi. Nimittäin jostain syystä nyt junnataan paikoillaan taas. Kerrompa tarkemmin.
Tiina sai viime viikon keskiviikkona, eli viikko sitten, ensimmäisen metotreksaatti-tiputuksensa (sai myös selkään IT-lääkkeen jälleen hoitosuunnitelman mukaan). Se on siis vahva sytostaatti, jota annostellaan 24h ajan yhteen menoon. Tämän jälkeen lääkkeen määrää verestä tarkisteltiin tietyin ajoin. Tiinalle annettiin tiputuksen jälkeen lääkettä, joka auttaa arvon laskemisessa. Lisänä oli hurja nesteytys (150ml/h) joka edesauttoi lääkeaineen poistumista kehosta. Tavoite oli saada arvo alle 0,2. No, ensimmäisenä yönä arvon olis pitäny olla jo alle 3, niin Tiinalla se oli yli 6. Kuulemma monilla menee tuon alle 0,2:n joissain päivissä, useimmilla noin kahdessa vuorokaudessa. Mutta meillä taistellaan edelleen tuon lääkkeen pitoisuuden kanssa. Arvo ei ollut vielä tänäänkään, seitsemäntenä päivänä, alle tuon vaaditun arvon. Tiinaa siis nesteytetään edelleen rajusti, josta on seurannut turvotusta. Turvotus on toki lisääntynyt muutenkin (kortisonin vuoksi, sitä menee nyt ihan hydrokortisonina suun kautta tablettina), mutta nyt sitä on ilmaantunu enemmän. Onneksi nesteitä voidaan poistaa lääkkeiden avulla.
Onneksi tuo arvo oli tänään enää 0,22, joten jälleen voitiin antaa sytostaatteja, kuten oli suunniteltu. Keskiviikko on siis meidän hoitopäivä nyt ainakin toistaiseksi. Tänään Tiina sai vinkristiini-sytostaatin ja lisäksi lihakseen pistettävän lääkkeen. Nyt olisi edessä jopa kahden viikon tauko hoidoista!
Tämä nyt menee vähän turhanki tarkaksi, mutta kirjottelen nämä samalla itsellekkin muistiin. Tiinan hoito etenee nyt siis kahdeksan viikon ajan niin, että hän saa:
- Vinkristiiniä (yksi tiputus jäljellä)
- Metotreksaattia (kaksi tiputusta jäljellä)
- IT-lääkettä (kaksi antokertaa kevyessä nukutuksessa metotreksaatin kanssa samana päivänä)
- PEG-ASP-pistokset lihakseen (kolme jäljellä)
- 6-MP (merkatopuriini, sytostaatti jota otetaan tablettina päivittäin)
- Hydrokortisonia päivittäin
Eri tiputukset tulevat omaan tahtiinsa, osa kahden ja osa kolmen viikon välein. Osa vähän omaan tahtiinsa. Joskus siis keskiviikolle sattuu vain yksi lääke ja joskus jopa kolmea eriä. Nyt ensi viikon keskiviikko on ainoa, jolloin sattuu hoitotauko. Muutoin lääkitsemisiä kyllä riittää sitten. Viimeinen tämän "konsolidaation" (ns. vakiinnuttamisvaiheen) hoitopäivä olis 28.9. keskiviikkona. Hoitopäivät voi toki infektioiden mukana siirtyä, mutta näillä näkymin seuraava vaihe olis edessä lokakuun alussa. Mikä tai mitä se on, en tiedä. Oikeastaan en edes halua tietää.
Mitäs tytölle itselleen sitten kuuluu? Kipeitä päiviä, niitäpä niitä. Antibioottiripuli äitiy uudestaan pahaksi ja testissä se olikin edelleen positiivinen. Uusi kymmenen päivän lääkekuuri siis on menossa ja Tiinan on pakko niellä kolmesti päivässä ruiskusta pahanmakuinen lääke. Kysymys "Miksi minun pitää ottaa aina vaan tuota kakkan makusta lääkettä?" kuluu päivittäin. Ja aina vastaan rauhallisesti, että "koska sitten sinä paranet". Yleensä selitys riittää, mutta huonoimpina päivinä vastassa on aikin voimin vastaanlaittava ja uhmakas pikkutyttö, joka on ehdottomasti päättänyt, että lääkettä ei suostu ottamaan. Siitä seuraa pitkä huutoitku, käsien huitominen ja vimmattu haavojen raapiminen. Tiina on alkanut repiä kovasti rupeja ja raivostuu entisestään, kun kielletään. Haavoja alkaa olla jo vaikka kuinka ja me vanhemmat hoitajien kanssa laastaroidaan tyttöä päivittäin, jotta haavat saisivat olla edes rauhassa. Neutrofiilien (puolustussolujen) ollessa lähes nollissa, ei elimistö kykene niitä kovin hyvällä menestyksellä parantamaan.
Tiinalla on ollu selittämättömiä kuumepiikkejä ja pidempäänkin kuumeilua välillä. Tulehdusarvo ei ole noussut, joten selitys löytynee viruksesta. Kuume nousee todella nopeasti ja on aina siinä 38,5 asteen paikkeilla, kunnes siihen reagoidaan ja annetaan kuumetta alentavaa lääkettä. Tiinalla on edelleen ollut limakalvojen rikkeymiä ja syömättömyyttä suun kipujen takia, mutta on tänään urheasti maistellut jotain pientä viimein. Tiinan mummu on ollut nyt kaksi päivää Tiinan luona, koska meillä on Jounin kanssa ollu molemmilla ripulia. Hyvin todennäköisesti ollaan syöty pilaantunutta kastiketta, mutta riskejä ei oteta. Sairaanhoitajan kanssa ollaan puhelimessa puhuttu paljon Tiinan hoidosta ja meidän omasta tilanteesta kotona. Kaksi oireetonta vuorokautta tuli nyt tänään täyteen ja Jouni menee huomenna aamulla osastolle päiväksi ja minä jään kotiin Sinjan kanssa.
Tässä on viimeinen kuva ennen nukutusta ja diagnoosia 23.6.2016
Tiina kolme päivää diagnoosin jälkeen. Hän tiesi jo itsekkin sairautensa nimen. </3
Oon pyöritelly asioita, muistoja, tunteita ja tätä koko meidän elämää mielessäni viime päivinä. Kuinka hiuksenhienoa elämä, sen tapahtumat, kohtaamiset, ihan kaikki on. Pysähdyn paljon eri hetkiin ja havainnoin elämää mun ympärilläni ihan uudella tavalla. Esimerkiksi kaupassa jään usein seuraamaan elämää ympärilläni. Kassajonossa on äiti vaunjen ja kahden vilkkaan pojan kanssa. Toinen kiipeää maksupäätteelle painelemaan nappeja kielloista huolimatta ja toinen purkaa vaunujen tavarakoria äidin punastellessa ja yrittäessä komentaa lapsiaan. Saan anteeksipyytäviä katseita useamman ja huomaan, että takanani oleva venhempi rouva tuhahtelee ja jupisee jotain itsekseen. Hymyilen äidille, kun katseemme kohtaavat. tekisi mieli niin sanoa, että kuinka ihanan tavallista. Kuinka normaalia! Arkea, jossa on ilkikuriset veljekset ja pieni ihmeellinen elämänalku pikkumyttynä vaunuissa. Tekisi mieli loikata askel eteenpäin ja rutistaa sitä äitiä ja kuiskata korvaan, että nauti. Mutta tietysti en niin tee. Hymyilen vain rohkaisevasti. Kuin kumoaisin hymylläni tuhahtelut takaani ja viestittäisin, että minua eikä muuta maailmaa ei pikkulasten hassutukset haittaa. Enhän oikeasti voi tietää, mitä nainen omassa elämässään käy läpi. Mielessä voi olla pikkupoikien kujeiden nolostelua syvällisempää, kurjempaa ajateltavaa. Siksi ei saisikaan tuomita tuntematta tai tehdä oletuksia.
Elämä on tuntematon matka. Täynnä kaikkea. Ihan kaikenlaista elämää, eri väreissään. Jos elämä olisi yhtä kuin räsymatto, niin meidän perheen matossa olisi paljon sinistä ja mustaa. Alkuvuoden matonpätkä olisi lähinnä väsynyttä harmaata ja hailakkaa ruskeaa sinisillä raidoilla, kun Tiina sairasti vähän väliä. Juhannuksen korvilla väri vaihtuisi pikimustaan ja tummansiniseen. Nyt matossa komeilisi tuoreita sinisen eri sävyjä. Mutta onneksi ihan ohuina muitakin värejä. Hopeaa hetkinä, kun aika katoaa. Kun näkee lapsensa hymyilevän ja rakentavan legoilla, kun samalla yläpuolella roikkuu sytostaattipussi telineessään. Pinkkiä, kun saan halata rakasta tytärtäni hetken. Iloista keltaista, kun hän viimein juo. Kun hän viimein syö. Kun hän vastaa kysymyksiin. Kun hän jaksaa kävellä edes muutaman askeleen. Nuita värejä yritän saada niin paljon meidän mattoon, kuin vain voin. Kaiken niiden eteen teen, jos se mun käsissäni vain on.
Tiina oli viime yönä itkenyt ikävää kovasti. "Miksi isi ja äiti ei tule minun luokse?" Miten pelottavaa ja kamalaa se onkaan, kun ei ymmärrä, miksi asiat tapahtuu niin, ku ne tapahtuu. Ylipäätään tämä tilanne on hyvin raastava ja koettelee koko perhettä ja vie äärirajoille voimien suhteen. Tästä on vain väkisin selvittävä. Välillä voimat tuntuu loppuvan, mutta onneksi mulla on Jouni. Me kannatellaan toinen toistamme. Kannateltiin eilen, kannatellaan tänään ja tullaan kannattelemaan huomenna, ylihuomenna, kuukauden ja vuosienki päästä. Paljosta on selvitty ja paljon on edessä.
Vaikeudet rikkovat ja särkevät elämiä ja meitä ihmisiä. Laittavat polvilleen painavina, kuin lyijy. Ne murskaavat meidät paloiksi ja pikkuisiksi surun ja tuskan murusiksi. Mutta meidät voidaan koota kasaan taas. Liimattu on lopulta lujempi, vaikkei ehyt enää koskaan olekkaan. Rakkaus ja toivo on kuin liima, joka eheyttää ihmisen kokonaiseksi. Jäljet näkyvät ikuisesti, mutta liima pitää, kun se saa kuivua rauhassa. Rakkaus pitää meidät kasassa. Aina.