30. elokuuta 2016

Punasolutankkaus ja luvatut kuvat

Aamulla Jouni ja Tiina kävivät osastolla verikokeissa. Ilmeisesti oli sattunut sekaannus, koska olisimme voineet tilata kotisairaanhoitajan, mutta pääasia, että tulipa otettua. Iltapäivällä puhelin soi ja menin makuuhuoneeseen muiden jäädessä olohuoneeseen. Sairaanhoitaja kertoi arvot, että hb oli sen verran matala, että punasoluja pitäisi tankata. Mansikkahillopussi siis tilaukseen ja Tinttara tippaan. Tiina kuuli olohuoneeseen, kun sanoin puhelimeen tytön tulevan tunnin sisällä ja purskahti paniikinomaiseen, lohduttomaan itkuun. Kipitin nopeaa sohvalle ja kaappasin tytön tiukkaan halaukseen. "Voi muru. Ei hätää. Osastolla tarvii vaan käydä. Sun letkuun laitetaan masikkahillopussista täytettä! Muistakko? Siitä tulee hyvä olo ja ei yhtään satu." Hiljalleen lapsi rauhoittuu ja vielä ovela kysyn, että muistaako Tiina, että veri on punaista. Tyttö nyökkää. Kerron, että isin, äitin ja Sinjanki veri on punaista. Tiinan vereen laitetaan punaista väriä lisää, niin ei väsytä liikaa. Tyttö näyttää ymmärtävän asian nyt jollain tasolla. Tiedossa on siis kolmen tunnin tiputus ja sitten pääsee kotiin takaisin. Kivaa! Tuikkaan isin taskuun Kindermunan ja kerron, että sen saa osastolla aukaista. Hymy väreilee kalpeilla kasvoilla. Jalka on kipeä, mutta Kindermuna jää mieleen pyörimään ja naurattaakin välillä. Autoon mennessä laitetaan papan ostama Tuiskun levy soimaan. "Oon sun fani, vaikka kaikki menis perseelleen.." laulaa Antti ja Jounin kanssa mietitään, että mitähän mahtaisivat ihmiset tuumata, jos kolmevuotias alkais hoilottaa vaikkapa kaupassa vastaavia lyriikoita. No, meitä ei ainakaan kaupassa nähdä. Ehkä ensi vuonna. Ensi vuonna! Ohhoh, siihen on aikaa.

Tiinaa naurattaa. Hihitys raikaa autossa, kun Antti laulaa, että "Kuka on kuiva, ku näkkileipä, kuka on pehmee, ku pulla?" Biisin sanoma onki nätti. Kuka vaan on kaunis ja kelpaa sellaisena, ku on. Vaikka olis kuiva, ku näkkileipä. Lapsi nappaa hassusti lauluista tiettyjä kohtia ja saa niistä suunnatonta hupia irti. Aikuisena olisi hauska omata vielä sama taito. Onneksi kuitenkin voi nauttia lapsensa naurusta ja ilosta. Se on kyllä parempaakin jopa.

Kävin nopsaan postissa ja Jouni toi minut ja Sinjan sitten kotiin. Valkoinen auto poistui Tuiran suuntaan kyydissään iloinen isä ja naurava neitokainen sekä auton täydeltä Tuiskua. Me lähdettiin Sinjan kanssa samontein naapuritalon pihaan keinumaan ja syömään hiekkaa. Jätin nämä tekemiset tosin Sinjalle ja tyydyin itse kaivelemaan hiekanjyviä penestä suusta, jota hallitsi tulta ja tappuraa omaava pieni naisenalku. Kukapa haluaisi aarteistaan vasten tahtoaan luopua?

Niin se päivä vain kului ja lopulta väsynyt kaksikko saapui kotiin takaisin. Osasto oli täynnä, joten varsinaista potilashuonetta ei ollut saatavilla, joten mansikkahillopussi oli tiputettu hiukan kolkommissa olosuhteissa. Mutta pääasia, että oli tiputettu. Punasolujen vähyys on kumminkin suoraan yhteydessä vireystilaan; alhainen hemoglobiini väsymään vähemmästäkin ponnisteluista. Punasolujen tiputus kestää tosiaan kolme tuntia ja trombosyyttien tunnin verran. Näitä annetaan tasaiseen tahtiin sytostaattien jälkeisinä päivinä. Niiden tiputtaminen on suurinpiirtein yhtä normaali osa viikkoa, kuin esimerkiksi kynsien leikkaaminen. Hienoa, kun ihmiset luovuttavat verta, jotta Tiinankin kaltaiset pikkuptilaat saavat verituotteita menetettyjen tilalle. Joten käsittämätöntä ajatella, että Tiinan sisällä jylläävät syöpäsolut sekä nuo tavalliset "hyvät" verisolut kuolevat ja poistuvat kehosta, vaikkemme niitä itse näe. Vaippojen ja potan kautta kaatopaikalle ja viemäriin. Jotenkin hullua, ku liikaa miettii.

Lupasin taannoin kuvia, mitä en sitten saanutkaan laitettua blogiin. Laitankin ne sitten tähän jatkoksi. Siinä tulee tunnelmia viimeisen viiden päivän ajalta. Ensimmäisenä on kuva äidin murusesta tältä iltaa. Lämmiteltiin Tiinan peitto sohvalla ja luettiin satukirjasta runoja. Ikävä ehtii tulla jo kolmessa tunnissa, vähemmässäkin ajassa kyllä. Vielä ehdittiin hetkeksi rauhoittua ennen yöunia. <3


Syli. <3


Tyytyväinen tyttö tiesi pääsevänsä ensimmäiseksi yöksi kotiin Oulussa


Kädessä Tiinan tekemä kaulakoru ja äidin tekemä rannekoru :)


Pupu Hanska ilahdutti jonkin aikaa meitä läsnäolollaan :D (aika käy osastolla hiukan pitkäksi)


Tältä näyttää pussillinen sytostaatteja. Punaisessa, valolta suojatussa pussissaan.


 Sinjan kanssa ulkoilemassa <3


 Leikkihuoneessa viimein, kun eristys purettiin kotiinlähtöpäivänä


Räpsyripsi keskittyy figuurien tutkimiseen <3


 Tuli vastaan vanha kuva Tiinasta, joka on kuvassa hiukan yli 2v. Hän oli juuri oppinut käyttämään saksia ja riemu paistaa kasvoilta. Kauas on kuljettu, mutta vielä tämä eläväinen Tinttarainen tulee esiin takaisin. <3

28. elokuuta 2016

Who wants to live forever?

Tiina tosiaan pääsi eilen kotiin. <3 Ollaankin nautittu porukalla kotona olemisesta kovasti. Ensimmäinen yö oli kieltämättä ihan kamala, kun Sinja ei nukkunut juuri ollenkaan ja valvotti koko poppoota, mutta jospa tämä tuleva yö olisi parempi. Aamulla Jouni ja Tiina lähtevät osastolle verikokeisiin. Nähdään mahdollisten tankkausten tarve. Hoidot jatkuu taas keskiviikona, jos kaikki menee nappiin.


Ihan vaan muutama Kinder-yllätys


Tulin tässä yksi päivä miettineeksi, että tämä Tiinan tilanne muistuttaa etäisesti jostain ajasta omassakin elämässä. Ei tietysti ole edes verrattavissa, mutta toisaalta kuitenkin vähän on. Nimittäin mieleeni tulee raskausaika, kun odotin Tiinaa. Pelkäsin hurjana, että jokin menee pieleen. Seurasin hysteerisenä oireita ja itkin iltaisin. Aivan niinkuin nytkin, kun mietin tyttöäni. Tiina kärsii pahoinvoinnista, nivelkivuista, heikotuksesta ja hänellä on mielitekoja tiettyihin ruokiin. Hän on äreä, äkkipikainen, muuttunut luonteeltaan. Mutta vain tietyn, ennalta määrätyn ajan.

Minä sain aikoinani sen maailman tärkeimmän palkinnon. Kestin lopulta vuodepotilaana, itseäni piikittävänä rauniona lopun raskauden, joka huipentui vaikeaan synnytykseen. Tiinakin taisteleekipujensa kanssa, mutta esimerkiksi tänään jälleen sinnillä käveli. Hammasta purren, kyynelsilmin. Mutta käveli! Kolme vuotta sitten minä öisin itkin, konttasin ja liikuin hiljalleen vessaan, kun oli pakko. Vartissa pääsin viereiseen huoneeseen ja varti takaisin sänkyyn. Jouni heräsi aina mun itkuun, kun liikkuminen oli niin vaikeaa. Hän auttoi, minkä pystyi. Nyt me autamme Tiinaa kaikin tavoin. Tsemppaamme, tuemme, olemme olkapäinä. Ja tiedättekö, mikä on se kaikkein suurin yhdistävä palkinto? Se on elämä. Palkintona on elämä!




Muistan miettineeni joskus aikoinaan, että syöpää sairastavat ihmiset näyttävät tietyiltä. Heillä on se jokin tietty piirre, olemus tai fiilis olemisessaan ja elämisessään. Se jotenkin näkyy. En ole osannut paremmin sitä aiemmin selittää. Olen iloinnut, ettei se näy Tiinassa. Mutta nyt olen huomannut, että kyllä se näkyy myös minun Tinttaraisellani. Ja nyt tiedän, mikä se jokin on. Se on syvää väsymystä, joka näkyy silmistä hiljaisena harmautena. Synkkyyttä, joka kajastaa vain sellaisilta kasvoilta, jotka saavat ohuen verhon takaa katsoa kuolemaa silmästä silmään. Vain tuo verho erottaa elämän ja kuoleman. Se on kuin maailman ohuin ovi, jonka suojan ansiosta voi selviytyä. Kun saa hoitoa, ovi pysyy kiinni ja kuolema ei pääse sieltä tulemaan tekemään tuhojaan. Jos hoidot lopetetaan, ovi aukeaa. Joskus ovi raottuu väkisin, vaikka hoidetaan. Eihän mikään ovi ole niin varma, että se pitäisi ja pysyisi kiinni ikuisesti. Vanhuuttaan se viimeistään luovuttaa ja aukeaa joko hiljalleen tai rävähtää tuulen puuskan pyyhkäistyä sen levälleen, lopettaen elämän sillä sekunnilla siihen.

Meidän Tiinan silmistä näen tuon oven. Se on tiukasti lukittuna, pitäen elämän ja kuoleman erossa toisistaan. Syöpää sairastavan ovessa on ikäänkuin ikkuna. Siitä voi katsoa päivittäin kuolemaa silmästä silmään, vaikkei haluaisikaan. Syöpäsolut taistelevat tiukasti kuoleman sotajoukkojen mukana ja yrittävät tukahduttaa elintoiminnot ja myrkyttävät veren. Sytostaatit tuhoavat hiljalleen syöpäsolukkoa, mutta samalla myös tervettä osaa ihmisestä toimintoineen. Verituotteet korjaavat puutoksia elämän puolella taistelujoukoissa ja näillä lääketieteen toimilla ihminen saadaan pysymään tässä taistelussa hengissä. Ovi ei anna siis periksi ihan helpolla. Ihminen ei pysy ehkä jaloillaan tämmöisissä taisteluissa, mutta hengissä pysytään, kunnes tasitelu on taisteltu. Jos siinä rytäkässä ei pysy jaloillaan, niin sitten vaikka istutaan. Jos ei istuta, niin sitte maataan. Jos ei hereillä, niin sitten unessa. Mutta niin kauan, kuin on tarpeen. Uskomme, että lopulta elämä voittaa myös Tiinan taistelun. Uskon kuitenkin, että hoitojen lisäksi tähän vaikuttaa niin moni muukin asia. Ehkä toivo, positiivisuus ja rakkaus? Jokaisella on tästä varmasti oma ajatuksensa.




Mietin myös paljon, kuinka pienestä tämäkin koko juttu on ollut kiinni. Yllä olevassa kuvassa olemme tk:ssa aulassa. Tuosta hetkestä tunti eteenpäin, niin olemme ambulanssissa kiitämässä Oulua kohti. Muistan tuon hetken ja erityisesti sen, kun helteisestä ilmasta siirryimme aulaan ja ilmoittautumaan. Radiosta kuului Queenin "Who wants to live forever" ja painoin nappia ja sain vuoronumeron. Puhuimme Jounin kanssa puhelimessa, ennenkuin näimme Oulussa ja kummatkin muistivat tuon kappaleen soivan. Tuo kappale tulee ikuisesti olemaan yksi merkityksellisimmistä biiseistä koskaan meille henkilökohtasesti. Mikä onki erikoista, on se, että tuo kappale on aina saanut mulle palan kurkkuun. Se on niin kaunis ja voimakas, upeine lyriikkoineen. Ja millaiseen tilanteeseen se sattuikaan soimaan? Se oli kuin linkkinä kaikkeen. Se oli se hetki, kun tiesimme, että jotain todella vakavaa oli tapahtumassa. Tuolloin syöpä oli sananakin mörkö, joka työnnettiin mieleen tullessaan kiireesti pois. Ei se sitä voisi olla. Mutta elämä on epäreilua. Elämä on niin epäreilua. Enempää en nyt kykene kirjoittamaan. Lopetan tämän kirjoituksen pätkään tuosta kappaleesta.


"And we can have forever
and we can love forever
Forever is our today
Who wants to live forever
Who wants to live forever
Forever is our today
Who waits forever anyway?"

27. elokuuta 2016

Iloinen yllätys

Jäipä se kuvapostaus tekemättä, ku olin niin väsynyt, mutta se ilmestynee tässä lähiaikoina kumminki. :) Ja tosiaan, tuo metotreksaattitiputus oli ja meni. Olin käsittäny tuon tavotearvon väärin lääkärin puheesta. Se siis pitäs olla ehottomasti vähimmillään 15. Oikia tavoteväli on 50-120. Tiinan 8,4 oli aika huono siis, mutta tällä kertaa kaikki meniki nappiin ja huippuarvo oli 84! Eli oikeen hyvä. Yöllä arvo oli suoraan laskenu lukuun 1,22, eli tosi hienosti. Sitten tuli luku 0,44, sitten tänään päivällä (no eilen, mut mun perjantai jatkuu vielä) 0,26 ja nyt illalla se oli 0,18! Eli näin se vaan laski hienosti. Eli se tarkoittaa sitä, että meillä on mahtavat mahdollisuudet saada tyttö aamulla kotiin! <3

Ihan helpolla tämä ei toki menny, nimittäin Tiinalle tuli kovat allergiset reaktiot. Otin ihosta kuvia, mutta kuvien jälkeenki se paheni vielä ja kohonneet läikät yhisty nyrkin kokosiksi nokkosrokko-alueiksi. Ihan järkyttävä reaktio, kutina ja tuska oli tytöllä. Onneksi allergialääke tehosi nopeasti. Tämä reaktio tuli kahdesti tänä aikana, kun hoito oli menossa/arvoa ajettiin alas.

Mutta nyt mää painelen nukkumaan! Tai no ainakin yritän nukkua.

Meijän pikkumuru, kumpa yö menis hyvin ja pääsisit kotiin!

24. elokuuta 2016

Hoidot jatkuu! (kuvat tulee eri postaukseen)

Ja niinhän siinä kävi, että käänne iloisempaan suuntaan tapahtui ja Tiinan olo koheni nopsaan ja neutrofiilitki lähti kovaa kyytiä ylöspäin. :) Aluksi oli tuo 0,1, sitten seuraavana päivänä triplat, eli 0,3 ja eilen jo 0,7! Merkatopuriinin (suun kautta menevä sytostaatti) voitiin aloittaa siis uudestaan ja se menee aina iltalääkkeiden mukana. Tänään hoitoja pystyttiin siis jatkamaan normaaliin tapaan eteenpäin.

Tiina nukutettiin kevyeen uneen klo 13 ja hänelle pistettiin IT-lääke selkään ja samalla pistos lihakseen unen aikana. Nukkumatti ei tuon tytön luona kauaa viivy, vaan hän virkoaa toimenpiteestä aina nopeaa. Metotreksaatti laitettiinkin heti tippumaan ja se tippuu nyt toista kertaa. Tiputus kestää jälleen 24h, jonka jälkeen mitataan verestä lääkkeen huippupitoisuus. Juttelinkin eilen lääkärin kanssa ja viimeksi hoidon arvot eivät olleet aivan toivotulla tasolla. Metotreksaattia annetaan korkea annos, joten veressä sen arvo tulisi olla noin 15. Tiinalla se oli jostain syystä vain vähän yli 8, joten jos tänään alkanut lääkitys ei tarjoa riittävän korkeaa pitoisuutta, seuraava hoito voi olla aika hurja. Tuo korkea pitoisuus olisi pakko saada, jotta hoidosta saadaan kunnon hyöty. Lisäksi arvo tulisi huipun jälkeen laskea rytinällä alas mieluiten kahdessa päivässä. Viimeksihän Tiinalla meni siihen se viikko. Joten jännittäviä päiviä edessä. Ja valitettavasti, kipua on tiedossa jo viikon päästä.

Hoitotauko on tehnyt pienelle touhukkaalle tytölle ihmeitä. Tiina on höpötellyt, hassutellut ja lauleskellut tuttuun Tinttaramaiseen tapaansa. Tiina juttelee hoitajille paljon ja jaksaa ihmetyttää reippaudellaan. Hän kiittää, pyytää anteeksi ja osaa pyytää todella nätisti asioita. Välillä vähän liiankin tunnollisesti kaikkea tuota. Onhan se hassua, kun rystyset valkoisina kissariepuaan puristava ja itkevä lapsi yrittää kestää urheasti vaipan alla olevien haavojen puhdistuksen ja toimenpiteen lopuksi kiittää kauniisti. Tyttö myös usein vastaa, kun hänelle jotain tarjotaan, että "Ei kiitos, en minä nyt halua" Tiina myös pyytää anteeksi, jos on kakannut vaippaan, mikä särkee mun sydämen.. Lapsi, joka juuri oli oppinut käymään potalla kakalla, suree nyt sitä, ettei enää jaksa tahtoa potalle. Tiina alkaa käytännössä nyt olla täysin jalaton ja edes potalta nouseminen on mahdottomuus. Muhun sattuu niin kvin tuo hänen pahoillaan oleminen, kun ei se hänen vika ole. <3 Usein sanonkin, kuten vaikkapa tänään, että "Älä sure kuule. Pian sinä paranet ja jaksat vaikka loikkia ja juosta!" Tiina nyökyttää riemukkaasti ja alkaa nauraa niin, että äidin sydämen pohjassa asti kuplii ilo. Hän jaksaa uskoa, mitä sanon ja ymmärtää, että jalat toimivat taas joskus kyllä. Kyllä sitä kerkiää juosta tuonnempanakin. Nyt keskitytään tämän taipaleen läpikäymiseen. :)

Välillä on vaikea pysyä iloisena ja vahvana Tiinan edessä. On vaikea valaa positiivisuutta pieneen ihmiseen, kun itse haluaisi vaan huutaa, kuinka inhottavaa tämä kaikki on ja niin epäreilua ja sietämätöntä ja ja ja.. Tuo sairaus vie kuitenkin ison osan lapsuutta. Vaikkei Tiina tätä aikaa tule muistamaan juurikaan, niin kyllä tämä kaikki tulee vaikuttamaan ihan kaikkeen lopulta. Välillä ei vain jaksa olla pelkkää positiivista energiaa. Ei vaan millään. Ja sitä on raskasta peittää, kun univelka painaa hartioita. Onneksi huomenna aamusta saadaan sosiaalityöntekijä ehkäisevän perhetyön puolelta kotikäynnille, niin päästään kartoittamaan tukitoimia. Nimittäin nyt, jos koskaan sitä tukea tarvitaan. Tiinan pikkusiskon tutkimukset on nyt notkahtaneet eteenpäin ja hällä on liuta labroja edessä ja sairaalaankin aika ens kuussa. Vastauksia täytyy jo saada, koska kohta meistä vanhemmista ei ole kuin varjot jäljellä. Tässä on yli vuosi sinnitelty yöheräämisten kanssa ja tämä Tiinan tilanne vie nyt täysin energian. Kuinka jaksaa kolmen tunnin unilla 12h sairaalassa? Ei kovin hyvin, voin sanoa. Mutta jaksettava on. Luovuttaminen ei ole vaihtoehto.

Istun tosiaan läppärillä ja eilen ja tänään otetut kuvat on puhelimessa. En vaan millään saa nyt niitä siirrettyä tähän, joten teen pelkän kuvapostauksen erikseen sängystä käsin tulevina tunteina. Teimme tsiaan tänään Tiinan kanssa korut itsellemme. Tiina kaulakorun ja minä käsikorun. Hassuttelimme ja höpöttelimme. Tiina katsoi tabletilta jälleen ohjelmia ja Youtubesta Antti Tuiskun musiikkivideoita. :D Tiina rakastaa Tuiskua. Ja tässä yhteydessä rakastaminen on aika lievä ilmaisu. :D Tuo alle 3v. tyttö alkaa heilua ja hihkua autossakin, kun radiosta soi Keinutaan tai jokin muu Antin hitti. Tämän postauksen voinkin lopettaa Tiinan kommentiin Antista, jonka kuulin viimeksi tänään: "Äiti! Minä haluaisin halata Antti Tuiskua ja tanssia sen kanssa!" 

Ehkäpä joskus se onnistuukin. Sitten, kun olet parantunut. <3

21. elokuuta 2016

ÄiTyLit! (+kuulumiset)

Ystävä vuosien takaa otti yhteyttä ja kysyi, voisiko jotenkin auttaa meitä. Tykkäisikö Tiina jostain piristyksestä ehkä? Kerroin Tiinan pitävän postikorteista, että sellainen olis kiva hänestä saada. Kuva kissasta, pupusta tai mistä vain eläimestä. Tiina rakastaa kaikkia eläimiä, ötököitä ja söpöjä juttuja. :)

Näimme Annan kanssa, kun hän oli hankkinut "jotain pientä ja saippuakuplakoneen" ja treffattiin häntä ja hänen ystäväänsä meidän pihalla. Tiina oli justiin vasta lähteny sairaalaan takaisin Jounin kanssa ja ripsivärit levinneenä menin Sinjan kanssa pihalle. Oli ihana nähdä vuosien jälkeen ihanaa Annaa! Olihan siinä Annan ystäväkin. Aika pian kuitenkin kävi ilmi, että noilla naisilla oli mulle muutakin asiaa. Ensinnäkin he olivat tutustuneet hetkeä aiemmin ja heillä oli meille melkoinen yllätys!

Laskin tuossa, että mun kavereista 28, kaksikymmentäkahdeksan kaveria, on tuossa ÄiTyLit-ryhmässä facebookissa, eikä KUKAAN ollu hiiskunutkaan meille tuosta tempauksesta, jossa Tiinalle lähetettäisiin pikku-yllätyksiä postin ja Annan kautta meille! Oon itse aikoja sitten kuulunut tuohon ryhmään itsekkin, mutta oon jossain välissä sieltä poistunut, joten puun takaa tuli koko juttu ja lujaa. :D

Annan mukana meille tuli mieletön määrä ihania kirjeitä ja pakettejakin! Ihania piirustuksi, koskettavia runoja, tarroja, tikkareita, kindermunia, koruja, puuha- ja värityskirjoja, kyniä, pehmoleluja, askarteluja.. Voi mahoton! Oon ihan sanaton. Ja Tiina kiljuu riemuissaan ja on suurinpiirtein seonnut tästä kaikesta. <3 Ja vielä on postia matkallakin. Kumpaahan jännittää enemmän, äitiä vai Tiinaa? Tuhannet, tuhannet kiitokset kaikille teille meitä muistaneille ja muistaville! Me nautitaan ja tutkitaan kaikki jutut huolella läpi. Tiinaa saa tavaroita päivittäin osastolle ja voin luvata, että jokainen tarra löytää paikkansa vihosta, josta niitä sitten yhdessä ihaillaan uudestaan ja uudestaan. :)

Tiinalla tosiaan nousi eilen punaisia läiskiä kasvoihin ja jalkoihin. Edeltävä yö oli ollut vaikea ja aamu paljasti nuo jäljet. Hän sai allergialääkettä, kortisonia ja lisäksi otettiin kokeita. Tulehdusarvo oli edeltävänä iltana 5, mutta aamulla se oli jo 43. Oltiin siis lähdetty oikeaan aikaan ja ab-tippa aloitettu aiheesta uudestaan. Tuo tulehdusarvo tosiaa näkyy kokeissa tavallaan viiveellä tilanteeseen nähden, joten tämän aamun arvo onkin jännittävä nähdä. Toivotaan, ettei arvo ole noususuunnassa. Tänään aamulla tänne osastolle tullessa äitiä oli vastassa iloinen, hyvin yönsä nukkunut kuumeeton lapsi. <3 Riemu oli rajaton, kun äiti toi tuliaisina kindermunia, värityskirjan, värikynät ja tarroja (Jouni olikin eilen täällä ja minä oon nyt tänään ja huomenna).  :)

Tässä muutama kuva Tiinasta. Tässä nyt kerranki vähän valoisampia kuulumisia. <3








19. elokuuta 2016

Juoksujalkaa

Tiina ei saanut enää eilen illalla antibioottia tippaan, mutta oli nesteytyksessä kumminkin yön yli tähän päivään. Kuumetta oli edelleen, mutta lääkärin mukaan kyse on luultavimmin viruksesta, koska tulehdusarvo ei reagoinut missään vaiheessa näihin lämpöilyihin. Tänäänkin lämpöä oli, mutta kotiin tyttö pääsi aamupäivällä ja kotiin tulikin isin sylissä iloinen tyttö. <3 Osastolle oli kertynyt tavaraa huoneeseen ja kasseja piisasi. Ilmassa oli oikein juhlan tuntua. Ihaninta oli Tiinan toive, että saisi italianpataa. Ja sitä tytöt tietysti sitten sai.

Tunnelma oli iloinen ja tyttöjen välillä tapahtui selkeästi lämpenemistä. Päikkäreillä ei maltettu tuttuun tapaan nukkua, vaan huoneesta kuului naurua ja ilon kiljahduksia. Ehdin jo puhua Tiinalle, kuinka yöpaidassa pääsee kömpimään illalla äidin syliin ja katsottaisiin telkkua ja tehtäisiin poppareita ja ja ja.. Kaikkea!

Tiina sai puolilta päivin pääkipuun lääkettä. Nukuttiin siinä sitten pienet päikkärit ja mittasin lämmön, kun tyttö tuntui hiukan lämpimältä. Se oli 38,0. Osastolta neuvottiin seuraamaan yleistilaa ja virkeyttä, koska virukseen ei ole varsinaista lääkitystä. Kuumetta hoidetaan osastolla, jos se nousee yli 38,5. Tiinan kuume oli laskenut itsekseen viimeksi tänään aamulla (kuten monina aiempinakin aamuina), joten en vielä huolestunut, vaan seuraan lämmön kehittymistä rauhassa. Päätämmekin lähteä pienelle ajelulle ja hakea vähän herkkuja mäkkäristä. 

Tulomatkalla, noin 45min tuon kuumelukeman mittaamisesta Tiina muuttuu takapenkillä täysin. Hiljainen nyyhkyttely alkaa ja tytöllä on vaikea olla. Tiesimme heti, että nyt pitää mennä suorinta tietä kotiin. Isä kantaa itkevän tytön vessaan, kun Tiinalla on vaipan alla kipua. Kokeilen tulikuumaa otsaa ja etsin kuumemittarin. Kuumetta 39,1. Tiina tärisee, itkee ja sanoo ruuan haisevan pahalle. Soitan osastolle, että pian tyttö on siellä. Lupaavat laittaa kaiken valmiiksi. Etsin vaippaan laitettavaa ns. sidettä, josta saisi virtsanäytteen tarvittessa, mutta Tiinan kipu kovenee nopeasti ja Jouni nappaa tytön syliin ja lähtee eteiseen. Soitan vielä osastolle, että kipu pahenee, en ehdi laittaa sidettä vaippaan. Annan kissarievut Tiinan syliin ja jään tyhjän muovipussin kanssa hiljaiseen eteiseen. En ehtinyt pakata. Tiinalla ei ole mitään mukana. Tuijotan pussia, käännyn ja kävelen keittiöön. Sinja mussuttaa näennäisen tyytyväisenä ranskalaista, joihin on kuin onkin yltänyt syöttötuolista ja yhtä tahmaisilla sormillaan minulle nauraen. Hymyilen väkisin ja pakotan itseni hoitamaan syöttämisen loppuun romahtamatta. Soitan anopille ja kerron tapahtumista. Syön väkisin päivän ensimmäisen ruokani tuolloin klo 18.00. Vatsa on kyllä täysi, mutta sydän on tyhjä. Tiinan sänky on tyhjä. Jälleen laskeutui hiljaisuus ja neljästä kotona on enää kaksi.

Tiinalta oli otettu heti bakteeriviljelyt ja muut verikokeet sekä laitettu kuumeen vuoksi nestetippa ja antibiootti tippumaan. Kuumetta alentava lääke oli auttanut ja pian iloinen lapsi oli istunut tabletilla jälleen. Tiina ei tuntunut olevan moksiskaan uudesta käänteestä. Ei lapsen pitäisi tottua sairaalassa olemiseen, jatkuviin kuumepiikkeihin tai kipuihin, joita on milloin missäkin päin pientä kehoa. Että on tavallista, että rikkinäinen iho kirvelee aina vaipan alla tai että pää on aina vaan kipeä. Mutta jotkut lapset joutuvat sellaiseen tottumaan ja Tiina on heistä yksi.

Aamulla on tuttuun tapaan minun vuoroni mennä osastolle. Meillä piti kyllä olla kotona, nukkua pitkään ja syödä aamupala oman pöydän ääressä. Ensimmäistä kertaa uudessa kodissa. Tuijotella lauantain lastenohjelmia ja kylpeä illalla. Mutta ei sitten vieläkään.

Juuri, kun minun piti tulla kertomaan teille siitä tunteesta, kuinka on ihanaa, että molemmat tytöt nukkuvat kotona, niin kerronkin, että mulla on jälleen iso, iso ikävä ja huoli. Ei saatu tyttöä kotiin.




Nuku hyvin, näe kauniita unia rakas Tinttarainen. <3

17. elokuuta 2016

Mystinen kuumeilu

Tiina on ollut tänään jälleen kotona päivän. Aamun labroissa ei juuri mainittavaa neutrofiilien vähyyden lisäksi. "Alle 0,1%" joten pohjamudissa edelleen. Kuumeilua on myös tuttuun tapaan ja Tiinasta on otettu laajemmin verikokeita. Kukaan ei tunnu tietävän, mikä kuumetta nostaa. metotreksaatin tiputuksestakin on jo sen verran aikaa, että se tuskin on syyllinen ainakaan enää. hemoglobiini on pysynyt edelleen hyvänä, mutta jokin estää puolustusta rakentumasta. Koko tilanne on yksi suuri kysymysmerkki.

Jouni oli tänään aamun osastolla ja lääkäri oli maininnut, että vatsa ultrattaisiin tarvittaessa. Nyt kuitenkin tytön mentyä osastolle hoitaja sanoi, että hänet ultrataan huomenna. Okei? Miksi tämä oli päätetty meidän ollessa kotona tytön kanssa? Soitan kohta osastolle ja kysyn vielä aikaa, että milloin ultra huomenna tarkalleenottaen on. Varasin nimittäin Sinjalle neuvolaan ajan lääkärille, kun sopivasti oli peruutusaika tullut. Hälle pistetään vesirokkorokote (suositus sisaruksille ja Tiinakin rokotetaan, kun on terve) ja samalla aion puhua, että saisimme lähetteet allergiatesteihin. Sinja 1v3kk kun ei vieläkään nuku öitään rauhassa ja muutakin epäilystä on. Mutta se pikkusiskosta. Joka tapauksessa en olisi tuota neuvola-aikaa kiirehtinyt, jos olisin tiennyt, että huomenna onkin poikkeuspäivä. Mutta kukapa näistä etukäteen tietäiskään.

Lääkäri oli maininnut lisäksi sen, että Tiinan pää kuvattaisiin, jos pääkivut jatkuvat. Tätä harkittiin jo viime viikolla, mutta metotreksaatin takia sitä ei voitu tehdä. Se oli se sytostaatti, jonka piti arvon laskea elimistössä muutamassa päivässä, mutta Tiinalla se junnas viikon verran ja oli vaikea saada laskemaan ylipäätään. Metotreksaatti ja varjoaine eivät siis ole ylimpiä ystäviä, vaan varsin vahingollisia munuaisille. Siksi kuvista tuolloin luovuttiin. Mutta tänään Tiina lähti jälleen pääkivussa osastolle, joten liekkö tämäkin tutkimus lähestyy.

Pääkivun syyksi on epäilty kuumetta, mutta sitä on kuumeettomanakin. Aamulämpöilyyn hoitajat on epäilly sitä, kun Tiina nukkuu peiton alla. Eihän nyt siitä vaan voi nousta yli 38 asteen lämpö? Samalla periaatteella tytön nukuttua useamman tunnin päikkärit (samalla vaatetuksella ja samalla peitolla) pitäisi kuumetta olla päivälläkin ja usein päivisin Tiinan lämpö on täysin normaali; alle 37 astetta. Kuumetta on aamuyöllä ja aamulla, jos on. Ja nyt sitä on ollut kauan. Viikkoon mahtuu ehkä yksi alle 38 asteen mittaustulos aamulla.

Tää kaikki epätietosuus tietysti kalvaa mieltä. Kun lisätään huonot yöunet ja hyvin vilkas pienempi sisar, ei tilanne oo mikään helppo henkisesti. Yhteiset hetket päivisin kotona piristää, mutta vaikeaa tämä on. Ens viikon keskiviikkona on tiedossa selän IT-pistos, lihakseen pistettävä lääkepistos ja tuo pirullinen metotreksaatti-tiputus jälleen. Näköjään se toistuu kolmen viikon välein nyt. Joten sitten ollaan 24h sytotiputuksessa ja jälleen odotellaan sen arvon laskua. Kaksi päivää, vai neljä? Vai ehkä viikko? Sen näkee sitten. Mua vaan pelottaa, kun tuo Tiinan luuydin ei nyt tunnu tuottavan nuita valkosoluja. Onko tää kaikki liian rankkaa pienen tytön keholle? Tiina ei neutrofiilien vähyyden vuoksi syö vieläkään suunkautta otettavaa merkatopuriinia (tauolla oleva sytostaatti), vaikka pitäisi. Kaikki väliin jäävät hoidot pelottaa, koska näillä kaikilla osilla tätä hoitoa on syynsä ja tehtävänsä. Kaikki aineet yhdessä taistelevat tätä pääpirua vastaan ja jokainen aine tarvitaan, jotta voitetaan.

Kumpa huomenna olis paremmat labrat. Kumpa kuumeilu loppuisi. Kumpa vähän helpottaisi.

16. elokuuta 2016

Neutrofiilit, teitä odotellaan

Tiinan neurtrofiilit ei nyt vain ota palautuakseen. Niiden osalta uidaan syvissä vesissä, koska niiden määrä ei vain nouse. Valkosolujen kokonaismäärä pyörii 1,5 ja 2,0 hujakoilla ja nuista neutrofiilien osa on vaivaiset 0,1. Tilanne ei ole tästä kohentunut päiväkausiin, joten seuraava infektio vaanii aivan oven takana. Milloin se iskee, sitä ei tiedä kukaan. Tiinan puolustus on siis täysin alas ajettu, joten varpaillaan ollaan. Tiinan suun kautta otettava sytostaatti lopetettiin tänään, koska nähtävästi Tiinan keho ei nyt kestä sitä. Jostain syystä luuytimen toiminta ei nyt palaudu hoidoista oletetulla tavalla, joten ei auta, ku odottaa. Ja niinhän se sitten pitää tehdä.

Tiinan suu oli sen verran parempi eilen, että hän pääsi jälleen päiväksi kotiin. Kävimme ajelulla Oulunsalossa ja tyttö hihkui takapenkillä ja bongaili ambulansseja ja poliisiautoja. Vinkristiini-tiputukset on vaikuttaneet Tiinan silmäluomiin niin, että varsinkin oikean silmän liikkuva luomi on tavallaan "laiskistunut" ja se hiukan roikkuu. Onneksi se ei näytä häntä itseään haittaavan juurikaan.


Tässä näkyy hyvin luomen muutos. Kuvassa oltiin juuri lähdössä sunnuntaina osastolta. <3


Kotona Tiina viihtyy lähinnä sohvalla istuen ja näperrellen jotain pientä. Hän on iloinen uudesta tuolistaan, jonka sain Oulun roskalava-ryhmästä lahjoituksena (Trip trap syöttö/juniorituoli). Siinä on helpompi istua, kun jaloille on tukensa ja istumakorkeus on sopiva, jotta käsiä ei tarvi nostaa liian ylös. :) Tiina maistelee jonkin verran ruokaa, mutta on hyvin pelokas laittamaan mitään oudompaa suuhun, koska pelkää niiden kirvelevän haavoja kielen alla ja poskien pinnoilla. Nyt hän on viime aikoina juonut mielellään maitoa ja maistellut perunamuusia. Riittävän neutraaleja makuja.

Tiina ilmaisi eilen pitkästä aikaa, että hän haluaa äidin syliin! Miten iloiseksi sitä voikaan tulla, kun saa pitää pientä tyttöään lähellä. Tiina käpertyikin ihanasti ihan liki ja oli siinä kauan. Ehdin vaivihkaa kiinnittää enemmän huomiota Tiinan kehoon. Onhan se muuttunut ja haurastunut, varsinkin jalat. Hän on ollut aina varsinkin jaloista pyöreämpi, mikä on nyt kyllä onni, ettei jaloista ainakaan ihan heti tule niin hennon näköisiä. Kyllähän tämä sairaus ottaa veronsa, mutta sitten ottaa. pääasia, että hoidot menee eteenpäin suunnitellusti ja syövälle annetaan lähtöpassit!


Äidin sylissä on turva. <3


Tiina pääsi tänään maanantainakin (näköjään taas vuorokausi ehtinyt vaihtua tiistain puolelle) käymään kotona. Perunamuusia meni jopa desin verran ja maitoakin kolme desiä, mikä on hieno määrä meidän mittapuulla. :) Kävimme rattailla lyhyen reissun ulkona ja muuten me vaan oltiin.  Saa nähdä, pääseekö Tiina huomennakin kotiin käymään. Antibiootteja päätettiin jatkaa vielä pidemmälle, koska kuumepiikkejä on vieläkin jonkin verran aamuisin ja niiden syytä ei varmalla osata sanoa.


Harvinainen näky; tytöille on löytynyt muutamaksi minuutiksi yhteinen leikki.


Tyttöjen välinen tiukka side on käytännössä täysin kadonnut. Tiina vetäytyy pois Sinjan ulottuvilta ja Sinja yrittää repiä Tiinan vaatteita ja huitoo. Molemmat ovat tahoillaan saaneet jakamatonta erityishuomiota, joten paluu normaalimpaan arkeen on jonkinsortin shokki. Tämä tarkoittaa sitä, että meillä vanhemmilla saa olla silmät selässäkin, ettei mitään kurjaa pääse sattumaan. Sinja on niin pieni ja vilkas, että saattaa vahingossa satuttaa tai kaataa heiveroisen ja huonokuntoisen siskonsa. Tiina kävelee nyt vain tukea vasten, satunnaisesti joitain metrejä ilman tukea. Tästäkin saamme kiittää vinkristiinä. Voi vain kuvitella Tiinan pahan mielen, kun haluaisi tehdä, mutta on niin väsynyt. On niin kömpelö ja hidas. Onneksi me vanhemmat ollaan vierellä ja autetaan kaikessa.


Väsynyt äiti ja väsynyt tytär.


Nyt on hoitojen puolesta se taukoviikko. Jospa kaikki kääntyis nyt vähän helpommaksi edes hetkeksi, niin saataisiin nauttia viimeisiä kesäpäiviä edes kotisohvalla. 

13. elokuuta 2016

Liian kipeä kotiin

Ei päässyt Tiina tänään kotiin. Harmittaa kamalasti, kun lupasin eilen niin. Tyttö oli jo aamulla tosi vetelä Jounin mennessä osastolle ja ei sustunut heräämään sitten millään ylös. Hemoglobiini olikin 80, joten mansikkahillopussi nostettiin telineeseen roikkumaan ja kolmen tunnin tiputus alkoi tuttuun tapaan. Tiina oli hyvin apaattinen ja hiljainen koko päivän. Kieltäytyi aluksi syömästäkin, mutta lopulta suostui syömään hedelmäsosetta. Laserilla hoidettiin taas suuta, jonka limakalvot oli ottaneet askeleen huonompaan suuntaan. Hän sai sentään maisteltua leipää hoidon jälkeen, mutta siinä koko päivän syömiset olikin. Mehua meni vähän, mutta nestetippa laitettiin jälleen. Ilman hän ehti olla vähän reilun vuorokauden vain. Paljoa ei ollut tyttö hymyillyt koko päivänä. Torkkunut vain ja vähän selannut tabletilla ja kuunnellut musiikkia. Siinäpä se. Vaipan alue on myös hyvin kipeä, mikä lisää epämukavaa oloa luonnollisesti. Mulla on kamala olo, kun tiedän, että Tiina tulee valvomaan tulevana yönä, koska on torkkunut päivällä niin paljon. Aamulla menen osastolle jälleen itse. Jos Tiina söisi ja joisi, pääsisimme taas klo 13-19.30 välin kotiin. Mutta turhaan ei kannata toivoa, koska Tiinan kuume voi nousta milloin vain tai kivut muuten äityä paljon pahemmiksi. Takapakkeja on tullut tasaiseen tahtiin, joten ainakaan Tiinalle itselleen ei kannata edes mainita mahdollisuudesta päästä käymään kotona. Mietin täällä kuumeisesti, että millä voisin saada tytön piristymään. Tänään ainakaan mikään ei ollut kiinnostanut tippaakaan, mutta jotain pitää yrittää silti vielä. No, tuskinpa nukun yöllä itsekkään, joten on aikaa miettiä ja pohtia.

Kyllä tämä taas sanattomaksi vetää. 

Tinttaraiselleni

Sinä jaksat olla aurinko, vaikka välillä sattuu enemmän, kuin koskaan ennen. Alkukantainen, iankaikkisen pysyvä lapsen ilo ja valo kantaa sinua. Sinä pidät niitä hentoja elämäsi naruja tärisevissä käsissäsi. Niitä, joista sinä päätät. Pistät kapuloita niihin pieniin rattaisiin, niihin liian pieniin rattaisiisi. Haavoja ei aina taisteluitta rasvata, ei veristä suuta hoideta. Elämän liekki palaa vahvana. Sinä tiedät arvosi ja haluat nuista naruista tiukasti puristaa. Onneksi hellität, luovutat, romahdat. Syliini sinut aina lopulta saan. Hoidan, rutistan, silitän. Kyynelilläni sinua kastelen, kun sylissäni pitää saan. Nuuhkutan kaljua päätä ja rutistan silmät kiinni. Et tuoksu vauvalta enää. Et tuoksu vadelmalle, et mansikalle. Sairaalan tuoksu yrittää peittää kaiken alleen, mutta se ei ole lopullista. Kun keskittyy, voi lentää huomiseen, vuosienkin päähän.

Harjaan pitkiä hiuksiasi ja saan jälleen letittää hiuksesi. Hypähtelet ja naurusi raikaa. Hassuttelijamme. Rinnassa on muistona arpi laskimoportista. Se ei arista enää ja on parantunut. Lähdemme kauppaan, tivoliin, kouluun ja kirjastoon. Matkaamme, tutustumme uusiin ihmisiin ja nautimme elämästä. Olemme vapaat! Normaalit äiti ja tytär. Terveet ja onnelliset. Tämä tapahtuu vielä!

Sitä ennen. Taistele! Pidä nuo langat, älä lannistu. Kompuroi, mutta anna minun nostaa sinut ylös. Itke, mutta anna minun itkeä kanssasi ja lopulta kuivata kuumat kyyneleet. Pyristele, lintuseni, mutta anna minun lopulta hoivata. Anna minun ajaa kipu pois. Anna minun auttaa. Anna ilon virrata sisällesi. Anna valon tehdä tehtävänsä. Unohda kaikki hetkeksi. Anna minun auttaa sinua unohtamaan.

Pidä tuosta valostasi kiinni!




Tänään, kaksi viikkoa muutostamme, saimme sinut päiväksi kotiin. Ensimmäistä kertaa. Kaikki uurastus palkittiin ja sinä olit iloinen monina hetkinä. Parasta oli uusi sohva, jonne pääsit vain pienellä avustuksella itse. Nautit yhteisistä hetkistä. Lopulta itkit, olisit halunnut jäädä niin kovasti. "Hei hei Sinja. Hei hei äiti. Hei hei Leevi-kissa. Hei hei koti" Isän sylissä hymyilit urheasti, vaikka suu meinasi väkisin vääntyä itkuun. Huomenna taas, jos kaikki menee hyvin, pääset taas. Äiti niin toivoo. Äiti rukoilee.

Ja sitten ovi sulkeutuu, Sinja menee unille ja äiti sohvalle. Äiti tuijottaa. Äiti ihan pieneksi hetkeksi murtuu. Ja on ehjä taas.

10. elokuuta 2016

Tulevat hoidot (2kk ajalle)

Näin se viikko on taas vierähtäny. Aika kuluu kuin varkain. Paljon kyllä ehtii tapahtua sellaisessa ajassa, mutta toisaalta ei taas tarpeeksi. Nimittäin jostain syystä nyt junnataan paikoillaan taas. Kerrompa tarkemmin.

Tiina sai viime viikon keskiviikkona, eli viikko sitten, ensimmäisen metotreksaatti-tiputuksensa (sai myös selkään IT-lääkkeen jälleen hoitosuunnitelman mukaan). Se on siis vahva sytostaatti, jota annostellaan 24h ajan yhteen menoon. Tämän jälkeen lääkkeen määrää verestä tarkisteltiin tietyin ajoin. Tiinalle annettiin tiputuksen jälkeen lääkettä, joka auttaa arvon laskemisessa. Lisänä oli hurja nesteytys (150ml/h) joka edesauttoi lääkeaineen poistumista kehosta. Tavoite oli saada arvo alle 0,2. No, ensimmäisenä yönä arvon olis pitäny olla jo alle 3, niin Tiinalla se oli yli 6. Kuulemma monilla menee tuon alle 0,2:n joissain päivissä, useimmilla noin kahdessa vuorokaudessa. Mutta meillä taistellaan edelleen tuon lääkkeen pitoisuuden kanssa. Arvo ei ollut vielä tänäänkään, seitsemäntenä päivänä, alle tuon vaaditun arvon. Tiinaa siis nesteytetään edelleen rajusti, josta on seurannut turvotusta. Turvotus on toki lisääntynyt muutenkin (kortisonin vuoksi, sitä menee nyt ihan hydrokortisonina suun kautta tablettina), mutta nyt sitä on ilmaantunu enemmän. Onneksi nesteitä voidaan poistaa lääkkeiden avulla.

Onneksi tuo arvo oli tänään enää 0,22, joten jälleen voitiin antaa sytostaatteja, kuten oli suunniteltu. Keskiviikko on siis meidän hoitopäivä nyt ainakin toistaiseksi. Tänään Tiina sai vinkristiini-sytostaatin ja lisäksi lihakseen pistettävän lääkkeen. Nyt olisi edessä jopa kahden viikon tauko hoidoista!

Tämä nyt menee vähän turhanki tarkaksi, mutta kirjottelen nämä samalla itsellekkin muistiin. Tiinan hoito etenee nyt siis kahdeksan viikon ajan niin, että hän saa:

- Vinkristiiniä (yksi tiputus jäljellä)
- Metotreksaattia (kaksi tiputusta jäljellä)
- IT-lääkettä (kaksi antokertaa kevyessä nukutuksessa metotreksaatin kanssa samana päivänä)
- PEG-ASP-pistokset lihakseen (kolme jäljellä)
- 6-MP (merkatopuriini, sytostaatti jota otetaan tablettina päivittäin)
- Hydrokortisonia päivittäin

Eri tiputukset tulevat omaan tahtiinsa, osa kahden ja osa kolmen viikon välein. Osa vähän omaan tahtiinsa. Joskus siis keskiviikolle sattuu vain yksi lääke ja joskus jopa kolmea eriä. Nyt ensi viikon keskiviikko on ainoa, jolloin sattuu hoitotauko. Muutoin lääkitsemisiä kyllä riittää sitten. Viimeinen tämän "konsolidaation" (ns. vakiinnuttamisvaiheen) hoitopäivä olis 28.9. keskiviikkona. Hoitopäivät voi toki infektioiden mukana siirtyä, mutta näillä näkymin seuraava vaihe olis edessä lokakuun alussa. Mikä tai mitä se on, en tiedä. Oikeastaan en edes halua tietää.

Mitäs tytölle itselleen sitten kuuluu? Kipeitä päiviä, niitäpä niitä. Antibioottiripuli äitiy uudestaan pahaksi ja testissä se olikin edelleen positiivinen. Uusi kymmenen päivän lääkekuuri siis on menossa ja Tiinan on pakko niellä kolmesti päivässä ruiskusta pahanmakuinen lääke. Kysymys "Miksi minun pitää ottaa aina vaan tuota kakkan makusta lääkettä?" kuluu päivittäin. Ja aina vastaan rauhallisesti, että "koska sitten sinä paranet". Yleensä selitys riittää, mutta huonoimpina päivinä vastassa on aikin voimin vastaanlaittava ja uhmakas pikkutyttö, joka on ehdottomasti päättänyt, että lääkettä ei suostu ottamaan. Siitä seuraa pitkä huutoitku, käsien huitominen ja vimmattu haavojen raapiminen. Tiina on alkanut repiä kovasti rupeja ja raivostuu entisestään, kun kielletään. Haavoja alkaa olla jo vaikka kuinka ja me vanhemmat hoitajien kanssa laastaroidaan tyttöä päivittäin, jotta haavat saisivat olla edes rauhassa. Neutrofiilien (puolustussolujen) ollessa lähes nollissa, ei elimistö kykene niitä kovin hyvällä menestyksellä parantamaan.

Tiinalla on ollu selittämättömiä kuumepiikkejä ja pidempäänkin kuumeilua välillä. Tulehdusarvo ei ole noussut, joten selitys löytynee viruksesta. Kuume nousee todella nopeasti ja on aina siinä 38,5 asteen paikkeilla, kunnes siihen reagoidaan ja annetaan kuumetta alentavaa lääkettä. Tiinalla on edelleen ollut limakalvojen rikkeymiä ja syömättömyyttä suun kipujen takia, mutta on tänään urheasti maistellut jotain pientä viimein. Tiinan mummu on ollut nyt kaksi päivää Tiinan luona, koska meillä on Jounin kanssa ollu molemmilla ripulia. Hyvin todennäköisesti ollaan syöty pilaantunutta kastiketta, mutta riskejä ei oteta. Sairaanhoitajan kanssa ollaan puhelimessa puhuttu paljon Tiinan hoidosta ja meidän omasta tilanteesta kotona. Kaksi oireetonta vuorokautta tuli nyt tänään täyteen ja Jouni menee huomenna aamulla osastolle päiväksi ja minä jään kotiin Sinjan kanssa.



Tässä on viimeinen kuva ennen nukutusta ja diagnoosia 23.6.2016



Tiina kolme päivää diagnoosin jälkeen. Hän tiesi jo itsekkin sairautensa nimen. </3


Oon pyöritelly asioita, muistoja, tunteita ja tätä koko meidän elämää mielessäni viime päivinä. Kuinka hiuksenhienoa elämä, sen tapahtumat, kohtaamiset, ihan kaikki on. Pysähdyn paljon eri hetkiin ja havainnoin elämää mun ympärilläni ihan uudella tavalla. Esimerkiksi kaupassa jään usein seuraamaan elämää ympärilläni. Kassajonossa on äiti vaunjen ja kahden vilkkaan pojan kanssa. Toinen kiipeää maksupäätteelle painelemaan nappeja kielloista huolimatta ja toinen purkaa vaunujen tavarakoria äidin punastellessa ja yrittäessä komentaa lapsiaan. Saan anteeksipyytäviä katseita useamman ja huomaan, että takanani oleva venhempi rouva tuhahtelee ja jupisee jotain itsekseen. Hymyilen äidille, kun katseemme kohtaavat. tekisi mieli niin sanoa, että kuinka ihanan tavallista. Kuinka normaalia! Arkea, jossa on ilkikuriset veljekset ja pieni ihmeellinen elämänalku pikkumyttynä vaunuissa. Tekisi mieli loikata askel eteenpäin ja rutistaa sitä äitiä ja kuiskata korvaan, että nauti. Mutta tietysti en niin tee. Hymyilen vain rohkaisevasti. Kuin kumoaisin hymylläni tuhahtelut takaani ja viestittäisin, että minua eikä muuta maailmaa ei pikkulasten hassutukset haittaa. Enhän oikeasti voi tietää, mitä nainen omassa elämässään käy läpi. Mielessä voi olla pikkupoikien kujeiden nolostelua syvällisempää, kurjempaa ajateltavaa. Siksi ei saisikaan tuomita tuntematta tai tehdä oletuksia.

Elämä on tuntematon matka. Täynnä kaikkea. Ihan kaikenlaista elämää, eri väreissään. Jos elämä olisi yhtä kuin räsymatto, niin meidän perheen matossa olisi paljon sinistä ja mustaa. Alkuvuoden matonpätkä olisi lähinnä väsynyttä harmaata ja hailakkaa ruskeaa sinisillä raidoilla, kun Tiina sairasti vähän väliä. Juhannuksen korvilla väri vaihtuisi pikimustaan ja tummansiniseen. Nyt matossa komeilisi tuoreita sinisen eri sävyjä. Mutta onneksi ihan ohuina muitakin värejä. Hopeaa hetkinä, kun aika katoaa. Kun näkee lapsensa hymyilevän ja rakentavan legoilla, kun samalla yläpuolella roikkuu sytostaattipussi telineessään. Pinkkiä, kun saan halata rakasta tytärtäni hetken. Iloista keltaista, kun hän viimein juo. Kun hän viimein syö. Kun hän vastaa kysymyksiin. Kun hän jaksaa kävellä edes muutaman askeleen. Nuita värejä yritän saada niin paljon meidän mattoon, kuin vain voin. Kaiken niiden eteen teen, jos se mun käsissäni vain on.

Tiina oli viime yönä itkenyt ikävää kovasti. "Miksi isi ja äiti ei tule minun luokse?" Miten pelottavaa ja kamalaa se onkaan, kun ei ymmärrä, miksi asiat tapahtuu niin, ku ne tapahtuu. Ylipäätään tämä tilanne on hyvin raastava ja koettelee koko perhettä ja vie äärirajoille voimien suhteen. Tästä on vain väkisin selvittävä. Välillä voimat tuntuu loppuvan, mutta onneksi mulla on Jouni. Me kannatellaan toinen toistamme. Kannateltiin eilen, kannatellaan tänään ja tullaan kannattelemaan huomenna, ylihuomenna, kuukauden ja vuosienki päästä. Paljosta on selvitty ja paljon on edessä.

Vaikeudet rikkovat ja särkevät elämiä ja meitä ihmisiä. Laittavat polvilleen painavina, kuin lyijy. Ne murskaavat meidät paloiksi ja pikkuisiksi surun ja tuskan murusiksi. Mutta meidät voidaan koota kasaan taas. Liimattu on lopulta lujempi, vaikkei ehyt enää koskaan olekkaan. Rakkaus ja toivo on kuin liima, joka eheyttää ihmisen kokonaiseksi. Jäljet näkyvät ikuisesti, mutta liima pitää, kun se saa kuivua rauhassa. Rakkaus pitää meidät kasassa. Aina.

4. elokuuta 2016

Ambulanssimatkan muistoissa

Olenki varmaan kertonu, kuinka Tiina innostuu ambulansseista. Luultavasti? Kieltämättä en muista juuri ollenkaan aiempia postauksia. Aika hurjaa, etten edes halua palata niihin. Pysyn kynsin ja hampain tässä hetkessä. Joskus varoen mietin seuraavaa päivää, mutta usein käännän ajatukset nopeasti pois. Tuntuu, että jotain pahaa tapahtuu, jos mietin liian kauas. En halua suunnitella, haaveilla tai toivoa liikaa. Pelkään rangaistusta tai liian korkealta putoamista. En halua pudota. En halua vajota ja hukkua. Pää on pidettävä vedenpinnan yläpuolella. Vedestä ei uskalla nousta, muttei myöskään sukeltaa.

Mutta niistä ambulansseista. Tiina hymyilee aina ambulanssin nähdessään ja muistaa hauskan matkan, kun sai oikein makuultaan matkustaa ja sai nallenkin. Paarien kyydissä oli jännittävää ja kivaa. Oli hauskaa, kun sai äidin kanssa matkata autossa, joka ajoi hurjaa vauhtia ja soitti pilleillä isoa ääntä.

Ambulanssi ajoikin lujaa. Autot siirtyivät edessä reunaan ja antoivat tietä. Kyytimme mutkitteli ja ohitteli, ajoi lujaa kohti määränpäätä. Tuskin satoi tai paistoi ainakaan kovasti, koska muistaisin kyllä. Päivä olihelteinen, muttei paahtavan kuuma. Hikoilin jonkin verran tuolissani Tiinan vieressä. Tyttö hymyili.

Ambulanssin ensihoitajan ilme oli vakava. Olin juuri aikaisemmin kysynyt, että "Osaatko yhtään sanoa, että mitä nuo labratulokset voisivat kertoa? Edes arvausta?" Miespuolinen ensihoitaja vilkaisi minua, sitten Tiinaa ja syventyi papereihin vielä kerran. Pidätin hengitystä. Katsoin hiestä märkää lasta, jonka kuume oli alkanut laskea. Tiina puristi nallea lujaa ja oli unen ja valveen rajamailla. Pientä hymyä oli havaittavissa välillä. Minäkin yritin hymyillä vähän. Hiljaisuuden ja tuon hetken tunnelman muutti ansihoitajan sanat. "Kyllähän nämä kielivät jostain vakavammasta. Mutta mistä, sitä ei osaa sanoa" Nielaisin. Muistan puhuneeni tuossa tilanteessa jonkin verran omista fiiliksistäni. Pelotti ja itketti. Välttelin hyvin tietoisesti sanaa syöpä. Sanoin sen jotenkin ääneenkin. "Voihan tämä varmaan olla se kaikista pahinki vaihtoehto, varmaat tiedätkin mikä, mutta toivon, ettei ole" Ensihoitaja nyökkäsi vakavana.

Tuon matkan jälkeen olen alkanut reagoimaan jo pelkästään ambulanssin näkemiseen. Tuntuu kamalalta, kun miettii, että siellä sisällä on joku, jolla on hätä. Oon kyllä perusluonteeltanikin vähän yliherkkis, mutta nykyisin ambulanssien sireenien ääni on saanut uuden merkityksen. Siellä autossa on vähintään yksi kokonainen elämä, ehkä huolesta soikeana oleva vanhempi tai puolisokin vierellä. Auton sisällä voi pahimmillaan olla kulumassa kallisarvoisen elämän viimeiset minuutit ja sekunnit. Ehkä siellä sisällä on suhteellisen hyvinvoiva ihminen, joka kuitenkin saa pian sairaalassa tuomion vakavasta sairaudesta. Ensihoitajat tekevät ihan uskomattoman hienoa työtä ja ovat mukana ihmisen dramaattisimmissa hetkissä. Sitä ei osaa ajatellakaan, kuinka paljon siihen työhön sisältyy.

Miksi mietin tätä ambulanssikyytiä? Hetki sitten tämän talon ohi ajoi ambulanssi. Istuin ja istun edelleenkin sohvannurkassa. Kaikki ajatukset vyöryy mieleen ja kipeät muistot viiltävät. Miten paljon onkaan tapahtunut. Ihan liian paljon. Niin pienessä ajassa. Elämä on arvaamaton matka.

3. elokuuta 2016

Pysähtyminen

Me ollaan pysähdytty. Monellakin tapaa. Laatikot on purettuna ja edessä on "normaali" arki kodin ja sairaalan välillä. Ei enää pakkaamista ja siivoamista yömyöhään. Saa ihan vaan olla. Tänään on ensimmäinen tavallinen päivä muuttolaatikko-rumban jälkeen ja kieltämättä olen nauttinut ihan vaan olemisesta Sinjan kanssa kotona. Riikkakin kävi ja oli mukava saada päivälle ihan tavallista, aikuisten juttuseuraa. Sinjan kanssa keskustelut on lähinnä "kakka, kukka, kissa, kiikkuu kaakkuu.." Niin suloista ja söpöä kuin tuo yksivuotiaan kanssa hassuttelu onkin, niin välillä sitä kaipaa muunkinlaista keskustelua ja seuraa. Me ollaan tosiaan nyt vuorotellen osastolla se 12h päivä ja nähdään ainoastaan hetki iltaisin ennen unia Jounin kanssa ja aamulla aamukahvin verran.


Sinja pääsi testaamaan naapuripihan keinun :)


Tiinan IT-lääke ja 24h sytostaatti on siirtyny nyt jo toistamiseen päivällä ja viimein tänään keskiviikkona on niiden aika. Tässäkin asiassa ollaan oltu päiviä pysähtyneenä ja vain odoteltu. Oon ollu hiukan lamaantunut viime päivät, kun ollaan aina aamun labroja jännitelty ja muutenkin Tiinan olo ja kuumeilu on ollu mysteeri. Antibioottiripulin lääkityksen loputtua kuume nousi korkealle ja Tiina saakin nyt kuumetta alentavaa lääkettä kuuden tunnin välein. Lisäksi hän saa tarvittaessa morfiinia kipuihin. Tällä hetkellä hän vapisee aika kovasti ja jalat on hyvin heikot. Limakalvot on edelleen rikki ja maanantaina pelkästään nielunäyte topspuikolla sai kurkun vuotamaan verta. Näyte sattui niin, että tyttö lopulta oksensi, kun huusi niin paljon. Tiinalle annetaan öisin ravintotippa, eli ns. "maitopussi" (neste on valkoista), koska ruokaa ei oikein mene. Muutoin letkuun tiputellaan glukoositippaa päivisin. Niin vahvana, kuin mahdollista on antaa. Lääkitysten takia glukoosinosuus prosentteina on oltava aina tietty enimmillään. Myös Tiinan CVK on jälleen tulehtunut ja siitä otettiin näytteitä. Kuumeilun syy on siis tiukassa oleva bakteeri suolistossa, joka aiheuttaa ripulin tai sitten tuon laskimokatetrin tulehdus. Jokatapauksessa, se syy etsitään ja tyttö hoidetaan.

Tällä hetkellä Tiinaa kiinnostaa lähinnä Kinder-munien avaaminen ja yllätykset. Hän on jo aika taitava niitä kokoamaan. Hihiteltiinkin, että alle kolme vuotialta kielletytlelut rakentuu alle kolme vuotiaan käsissä hienosti. :D Tiina onkin aina ollut hiukan "edellä" käsitöiden ja puhumisen suhteen, kuin mitä vaadittaisiin hänen ikäiseltään. Nyt se onkin etu, koskavarmasti kehitys hiukan viivästyy tässä tilanteessa.

Jouni oli tänään (tai eilen, kello juoksee taas eteenpäin) hakenut hoitovälinejakelusta laatikollisen ruiskuja, näyteputkiloita ja kaikkea mahdollista puhdistusvälinettä Tiinan hoitoa varten. Aluksi saamme hoitajia tueksi kotisairaanhoidosta, kun Tiina kotiutuu. Verinäytteiden ottoon on turvallista saada valvoja, jotta osaan tehdä kaiken oikein. Steriilit välineet täytyy pysyä puhtaana ja monet jutut pitää osata ja muistaa tehdä oikein. CVK on kuitenkin suora portti laskimoon. Hurjaa ajatella, että sen letkun pää on lähellä Tiinan sydäntä.

Jonkin ajan päästä meille on tulossa Oulun kaupungilta käymään työntekijöitä, jotka arvioivat omaishoidontuen määrän eli tason. He seuraavat hoitotoimenpiteitä ja kuuntlevat, kun kerron, mitä kaikkea täytyy tehdä, missä kaikessa avustaa ja millä tavalla. Kaikki jännittää jo nyt. Mutta jospa siitä selvitään. Paljosta on selvitty, joten miksei näinkin mitättömästä asiasta. Sitä on vaan niin herkillä kaikesta tästä uudesta.

Tiina ei jaksa normaaliin tapaan leikkiä tai touhuta, kuten olettaa saattaakin. Pienet hetket tuovat voimaa ja iloa, kun tyttö jaksaa jotain pientä tehdä. Kuten tämä alla oleva piirustus, kylläpä ilahduin. Ja toisaalta taas jälleen sain ihmetellä.. Hän kertoi, että oikealla on isi ja siitä seuraava Sinja. Välissä on minun piirtämä pupu ja sen vieressä runsailla hiuksillä minä, äiti. Vasemmalla kaikista pitkäjalkaisin on tietysti Tiina. "Minullakin on siniset hiukset, niinku sulla äiti" Tietysti on. Voi sinullakin olla siniset hiukset. "Vaikka ei minulla nyt ole hiuksia, mutta kuvassa voi olla" Tottakai voi olla kuvassa. Ja sitten oikeastikkin joskus. Sitten on yllätys, minkä väriset uudet hiukset ovat. Se onyllätys ihan oikeastikkin. Hiusväri voi muuttua tässä vaiheessa. Mutta takaisin aiheeseen. Miksi siis ihmettelin kuvaa? No, alareunan oikealla on jälleen kaksi pientä lasta. Tiina piirtää ne usein piirustuksiin. Kysyn aina, että ketäs siellä on muita ja aina saan saman vastauksen: "Ne on meidän toiset lapset. Niitä on kaksi. Ja ne on ihan pieniä. Pienempiä, ku Sinja" Välillä hän on puhunut tytötä ja pojasta, mutta nyt kuvassa on kaksi tyttöä. Tiina ontehnyt kyllä selväski, että meille voisi tulla vauvoja lisää. Itse olemme asiasta vähän eri mieltä, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällä hetkellä nämä kaksi murua ovat ihan riittävät kyllä. Sydäntä revitään jo nyt niin moneen suuntaan ja niin moniksi palasiksi, ettei siitä tuntuisi riittävän enää yhtään enempää minnekään suuntaan.


Meidän perhe ja kaksi mysteeri-tyttöstä. :D


Nyt täytyy kyllä lopettaa tää naputtelu, että jaksan aamulla nousta ylös ja suunnata osastolle. On kuitenki jännä päivä lääkkeineen ja uusine sytostaatteineen edessä. Jännitystä ei kyllä elämästä puutu. Vähempikin riittäisi, mutta otetaan nyt vastaan nämä, mitä annetaan. Kai tämä mutka, koettelemus, kokemus, miksi sitä haluaakaan nimittää, on annettu meille siksi, koska me kestämme ja jaksamme tarpoa tämän läpi. Ehkä vakavan sairauden sairastava lapsi annetaan vain heille, joilla on jaksamista, sydäntä ja tarmoa jaksaa tämä kaikki. Näin haluaisin kyllä ajatella. Mutta toisaalta sisimmässäni ymmärrän, ettei se mene niin. On heitäkin, jotka eivät välttämättä jaksa, mutta silti tämmöistä annetaan, Miksihän? Onko elämässä kaikki sattumaa vai määrätty ennalta? Kuka siellä jossain määrää, jos määrää? Millä perusteella kukanenkin saa ne kortit, jotka eteen tuodaan? Pidetäänkö jossain syöpä-kortti arpajaiset, että kelle nyt vaan sattuu sellainen arvonnassa tulemaan ja kuka saa sitten vaikkapa sydänvian tai epilepsian? Miksi viattomat lapset sairastuvat? 

Oon miettiny näitä nyt viime aikoina paljon. Enemmän pitäisin reiluna, jos vaikkapa joku todella paha ihminen saisi syövän. Vaikkapa sellainen, joka on murhannut ihmisiä tai käyttänyt vaikka hyväkseen jollain kamalalla tavalla. Tai tehnyt jotain muuta sairasta katumatta sitä. Sellaiselle ihmiselle sen kortin haluaisi antaa, jos joku täytyisi pakon edessä valita. Mutta onneksi ei tarvitse. Koska nämä määräytyy eri tavalla ja ilman vaikkapa mun tekemää päätöstä. Elämä on täynnä erilaisia yllätyksiä. Iloisia ja surullisia. Epäreiluja ja kurjia. Mutta onneksi niitä ei tiedä ennalta. Ei tätä kaikkea muuten jaksais.



Pieni rakas. <3