29. kesäkuuta 2016

Oppeja ja kuulumisia ripauksella naurua

Tässä pala kerrallaan "kirin" kiinni nykyhetkeen. Jotenkin haluan palavasti tallentaa nämä kaikki fiilikset, pelot, varovaiset odotukset ja tiedot. Haluan muistaa. Haluan ymmärtää itseäni myöhemmin. Paljon sitä ihminen haluaa, aina välillä. Nyt seuraa melkoinen teoriapläjäys ja nykyhetken kuulumiset.

Tinttarainenhan on saanut silloin 23.6.2016, eli diagnosipäivänä jo ensimmäisen lääkkeen selkäytimeensä ja sen jälkeen kahta sytostaattia on tiputettu. Tässä alussa ensimmäinen kuukausi näyttää hyvin paljon taudin luonnetta ja asiat selviävät pala palalta, vähän kerrallaan. Sytostaatteja annetaan nyt viikon välein, joten nyt hetken torstait ovat meille niitä jännittäviä, kipeitä ja pelottavia päiviä. Tiedostan hyvin, että huominen tulee olemaan ahdistuksen täyteinen päivä. Torstai. Mutta olisko se kumminkin toivoa täyttä?

Leukemiaa sairastavan lapsen veriarvoja tutkitaan varsinkin alussa tiuhaan. Aluksi kahdesti päivässä, sitten tilanteen kohennuttua kerran päivässä, aamuisin. Meidän aloitus oli lupaava, koska Tiinan valkosolumäärä oli hyvin alhainen. Blastoja, eli syöpäsoluja oli aluksi prosentuaalisesti 20% ja vain vuorokauden päästä myöhemmin niitä oli jo lähes 70%. Tuossa hetkessä pieni tyttäremme sai ensimmäiset syöpälääkkeensä ja taistelu aloitettiin.

Ensimmäisinä päivinä trombosyyttejä (verihiutaleita) tankatiin tiputuksen kautta ja sitten perään punasoluja. Meille trombosiittipussi, jonka sisältö on väriltään oranssia, on aurinkopussi ja punasolupussi on tietysti mikäpä muukaan, kuin mansikkahillopussi. Tiinan mielestä on jännittävää, kun keskuslaskimokatetrin, eli CVK:n kautta kulkeva neste on välillä eri väristä. Yleensä se on ihan kirkasta, koska tyttö on jatkuvassa nesteytyksessä. Kun ruoka ei maistu, niin ravinteet tulee suoraan suoneen. Riittävä virtsaaminen on elintärkeää, koska kuollut syöpäsolukko poistuu näin kehosta. Tästä syystä munuaisten ja maksan toimintaa seurataan myös tiiviisti. Tuo CVK on siis käytännössä Tiinan rinnassa oleva portti, jonka kautta silikoninen katetri on viety lähenne pienen sydäntä. Sen kautta verikokeet hoituvat kivuttomasti ja lääkitys on vaivatonta. Käsissä olevia piuhoja ei siis tarvita, vaan tuo CVK on ja pysyy kauan tytön parhaana kaverina.

Oulussa oleva lasten syöpäosasto eroaa siten koko Suomen muista vastaavista osastoista, että täällä opastetaan ja "koulutetaan" myös vanhempia CVK:n käytössä. Jatkossa, kun voimme olla kotona, toinen vanhemmista (meillä siis minä) saa ottaa lapsen verinäytteet ja puhdistaa tuon katetrin kotona ollessa, jolloin sairaalassa ei ole pakko viettää niin paljon aikaa. verinäytteet toimitetaan omaan terveyskeskukseen itse. Oys:ssa oleva osasto kattaa niin suuren osan Suomea, että olisi kyllä tosi kurja, jos vaikkapa kaukaa Lapista joutuisi kerran viikossa pelkän verikokeen takia sairaalaan vierailemaan. Tällä osastollahan hoidetaan Pohjois-Pohjanmaan lisäksi myös koko Lapin, Länsi-Pohjan, Keski-Pohjanmaan ja Kainuun alueiden potilaat. Kieltämättä sitä ajattelee, että melkoinen käänteinen lottovoitto tänne pääseminen on, koska täällä on tosiaan aina keskimäärin seitsemän potilasta. Nämä seitsemän ovat edellä mainittujen aluiden kaikki alle 18v. veri- ja syöpäsairauden saaneet. Se on kyllä hyvin vähän. Onneksi.

Tinttarainen on osoittautunut kyllä melkoiseksi pirpanaksi lääkkeiden ottamisen suhteen. Aluksi tämän hetken päivittäiset lääkkeet yritettiin antaa liuoksina ruiskulla, mutta musta tuntu, että mun sydän särkyy vielä entistä pienemmiksi palasiksi, kun lääkettä piti itkevälle ja kipeälle lapselle saada annettua. Väkisin en halunnut antaa ja kun sen tiesin, että muuta vaihtoehtoa ei pahimmillaan olisi, niin suostuttelun avulla ja palkinnoilla houkuttelemalla lääke nielautui alas, mutta mukavaa se ei ollut niin Tiinalle, kuin minullekkaan. Niinpä päätimme hoitajan kanssa kokeilla, josko tämä vielä kovinkin pieni tyttö oppisi nielaisemaan tabletteja. Kokeilimme ensimmäistä kertaa tablettikalvoa testiksi d-vitamiinitabletin päälle, jotta nähtäisiin, miten käy. Kalvo on sitruunanmakuista ja tekee tabletista tahmean, mutta liukkaan ja helposti nieltävän. Neuvoimme Tiinaa, kuinka tabletti otetaan suuhun, sitten mehua perään ja nielaus. Ja kappas, helppoa kuin olis aina lääkkeitä näin ottanut! Näin me saimme vatsansuojalääkkeet, kortisonit ja munuaisten toimintaa tukevan lääkkeen puettua hyvänmakuisiksi ja helposti nieltäviksi. Tämä tilanne on raskas ja kivulias ilmankin noita lääkkeitä makuineen, joten tämä oli hieno edistysaskel. Palkinnoksi Tiina saa valita haluamansa värisen helmen lasiseen purkkiinsa. <3

Mutta mitäs meille kuuluu nyt tänään, tässä ja nyt? Tänään mansikkahillopussi tippui toistamiseen, kun hb oli päässyt laskemaan hiukan, MUTTA todellakin saadaan olla iloisia, kuinka veriarvot ovat pysyneet tilanteeseen nähden hyvinä. Joskus verituotteita joudutaan tankkaamaan päivittäin joidenkin lasten kohdalla. Tänään lisäksi kuulimme, että blastot ovat huomattavasti vähentyneet prosentuaalisesti, eli hoidot toimivat! Kahden viikon kohdalla tarkistetaan blastojen osuus  jälleen valkosoluista ja tärkein etappi on päivä 29, jolloin blastojen toivotaan kadonneen kokonaan. Näin ei todella aina käy, mutta kumpa tilanne olisi ainakin niin hyvä, että vähän uskaltaisi iloita.

Me emme siis vielä tiedä omaa riskiryhmäämme. Standardi riski/matalan riskin ryhmä on se parhain mahdollinen ja sen jälkeen tulee toisena keskiriskinhoito, sitten korkean riskin hoito ja periaatteessa neljäntenä luuydinsiirto. Useimmat asettuvat standartin ja keskiriskin ryhmiin. Hoitojen edetessä ryhmissä voi ns. "edetä" seuraavalle tasolle, jos hoidot ei pure aivan toivotulla tavalla. Toisinsanoin hoito tehdään aina vähän vaikeamman/rankemman kautta silloin, kun riskiryhmissä noustaan ylöspäin. Nyt siis ollaan menossa neljän viikon induktiovaiheessa ja kaikki riippuu nyt tuosta päivästä 29. Sinne kuljemme hiljalleen. Niin kovin paljon tämä kaikki pelottaa.. Huomenna siis Tiinalle laitetaan It-lääke (selkäytimeen) ja tiputetaan vincristiini, eli sytostaatti. 

Kuulemma on niitä äitejä, jotka eivät halua kuulla mistään mitään tarkemmin ja sitten on äitejä, joita kyllä kiinnostaa pääpiirteet. Sitte on näitä minunlaisiani, jotka ylentävät itsensä tätä menoa sairaanhoitajaksi. Jotenkin tämä kaikki tieto rauhoittaa ihan hurjasti. Ihan, ku nuiden arvojen ymmärtäminen ja tietäminen saisi jotenkin ne pysymään paremmin aisoissa? Jos nyt ei aisoissa, niin ainakin kaikki jäsentyy mun pienessä päässä niin paljon paremmin kohdilleen, kun tietämättömyys ei paina mörkönä mielessä.

Henkinen taakka tässä tilanteessa on ihan järkyttävä, vaikka tieto mun  pään sisäistä myrskyä helpottaakin. Se todella vain helpottaa, ehkä laskee tuulen nopeutta sekunneissa hiukan, mutta todellakin vain vähän. Oikeastaan en osaa edes kuvailla täysin, miltä tuntuu seurata vierestä, kun oma rakas pieni ihminen kärsii. Kuinka häneen sattuu ja kuinka pahalta tuntuu tämä kaikki, jota ei edes kunnolla voi ymmärtää. Kun suklainen jäätelötuutti kohoaa innokkaan hymysuun huulille, kieli lipaisee ja ilme on suorastaan tyrmistynyt ja kyyneleet vain virtaavat. Kun ei mikään maistu enää samalta, tutulta. Kun kerta toisensa jälkeen maut ovat mörköjä, pahoja ja iljettäviä.

Ensimmäisen päivän sytostaatit vaikuttivat tähän iloiseen, herkkään ja verbaaliseen tyttöön jo suuresti. Pahoinvoinnin helpotuttua mielestä tuli musta. Ennen sylissä olemista, halauksia ja äidin pusuja rakastava olento muuttui vetäytyneeksi ja kylmäksi kuin jää. Hymy katosi, itku korvasi sen. "Haluan nukkua vain. Äiti älä koske. Haluan nyt vain nukkua." 

Välillä en ymmärrä, mistä tämä voima mun sisällä kumpuaa. Kannattelen pientä tyttöä, joka pelkää enemmän kuin koskaan. Kannan, kannustan ja kuntoutan. Houkuttelen ottamaan edes kaksi askelta, istumaan edes hetken potalla, haukkaamaan edes yhden palan leipää ja maistavan vaikka vain yhden murusen perunaa. Vaihdan hiestä likomärän paidan, pyyhin pesulapuilla kainaloita ja vilusta värisevää pientä selkää. Vaellan leikkihuoneessa etsien palavasti jotain, joka saisi minun oman rakkaan lapseni silmissä syttymään sen tutun palon, joka jokaisen terveen lapsen silmissä palaa lujaa. Elämänilon liekin. 

Lähipäivinä Tiina onkin innostunut välillä kovastikin palloista ja hän viihtyy hetkiä lattialla matolla ja nauraa. Nauraa! Minun rakas tyttöni on eilen ja tänään nauranut! Hän on kävellyt kaksi metriä ja itkenyt vain vähän potalla ja ollut urhea. Hän on tehnyt helmistä korun, jota äiti katsoo haltioissaan ja menee itkemään vessaan salaa, ihan vähän vain. Äiti palaa huoneeseen ja löytää lapsensa hymyilemästä, koska tämän peitto on vaan niin ihanan värinen. Ihailemme peittoa ja silitän hikistä päätä ja hikisiä hiuksia. Pian hiukset irtoavat, mutta mitä hiuksista! Kuka välittää hiuksista, kun voi nähdä hymyn? Kuka välittää ripsistä, kun voi kuulla naurun? 

Kuka välittää ulkonäöstä, kun voi nähdä pienen lapsensa elämänilon läikähtävän noista väsyneistä silmistä?


Juhannuksena sairaalan lähistöllä kukki ruusut <3


Jotain muutakin hyvää tähän päivään mahtuu. Kävimme mieheni kanssa allekirjoittamassa uuden vuokra-asunnon sopimuksen ja katsomassa itse asunnon. Uusi koti on ihana ja on todellakin ihan huippu kaikinpuolin. Meistä tulee siis oululaisia 1. elokuuta alkaen!

Tähän postauksen loppuun haluan vielä kiittää teitä kaikkia lukijoita ihanista kommenteista, myötäelämisestä ja tsemppauksista. Yllätys kävijälaskurin kohdalla oli melkoinen, kun blogin perustamisesta on vain pieni hetki ja jo nyt vierailijoita on yli 2000 ihmistä. :) Vau. Kiitos!

19 kommenttia:

  1. Olette ajatuksissani! Paljon voimia ja ilonhetkiä teidän elämään. ❤️ -Heidi

    VastaaPoista
  2. Jeesus siunaa pientä. ❤ Voimia vanhemmille ❤

    VastaaPoista
  3. Paljon tsemppiä, voimia ja enkeleitä teille kaikille <3

    VastaaPoista
  4. Itku pääsi. Älä syytä itseäsi. Muista että myös sinun pitää jaksaa <3

    VastaaPoista
  5. Voimia teille teidän taisteluun!! Os.51 osataan ja miljöö on olosuhteet huomioon ottaen kodikas. Meidän koko perhe otettiin siellä hyvin huomioon ja tietoa sai aina, kun kysyi. Esikoiselle diagnosoitiin yllättäen reilu vuosi sitten Hodgkinin tauti, joka on nyt jo seurantavaiheessa. Tukan lähteminen oli lapselle (ja äidille) yksi kamala kohta hoidoissa, mutta se kasvaa takaisin. ❤ Tsemppiä teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. <3 Tämä on kyllä ihana osasto. Tsemppiä teille jatkoon! <3

      Poista
  6. <3 Enkeleitä matkallenne <3 Luin tarinanne Brother Christmaksen kautta ja autan miten voin <3 Terkuin Salla Haminasta

    VastaaPoista
  7. En tiedä miltä tuntuu olla äiti jonka lapsella leukemia mutta tiedän mitä on olla äiti jolla on kroonisesti sairas lapsi ja yksi sairauteeen liittyvä mörkö on leukemia. Itkin illan teitä ajatellen ja omaa pelkoani pois. Olette ajatuksissani <3 Pienet ihmiset ovat hurjan vahvoja <3 Pysykää te vanhemmat myös, kyllä elämä kantaa <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jokainen itku ja jokainen kyynel auttaa. <3 Tsemppiä teille hurjasti myös! Ja kiitos. <3

      Poista
  8. ❤️ Mulla ei oikein ole sanoja... Varmasti niin vaikea ja kamala tilanne. Itkettää.. Olette urheita. Toivon paljon voimia, hymyjä, halauksia, suukkoja ja enkeleitä taisteluun. ❤️

    VastaaPoista