31. joulukuuta 2016

Unohtumaton vuosi 2016

Ja niin joulu joutui jo. Joutui, näkyi ja kuului. Aatonaattona Tiinan jalkakipu oli hetken jo sitä tasoa,m että pelattiin pahempaa. Itkusilmin paketoitiin viimeiset paketit viimeisillä voimilla. Aattona tyttö heräsi parin tunnin unien jälkeen nauraen jouluun kuitenkin. Jalkaa aristi vain vähän, huterasti tyttö pystyi jopa kävelemäänkin. Kotisairaanhoidostakin kävi labratäti valvomassa cvk:n hoitoa (teen siis sen itse, mutta olen saanut siihen tarvittaessa "valvojan") ja samalla hänkin vielä jalan, nilkan ja varpaat tutki ja taivutteli. Ei mitään hätää siis. Joulun odottaminen yhdistettynä jalan kopsahdukseen vei unet, mutta kiitettävästi aatto jaksettiin ja oli mukavaa, kun saatiin mummukin (äitini) meille joulua viettämään. Paketteja tuli iso määrä lapsille ja vähän meille aikuisillekkin. Paras lahja oli saada olla kotona. Enpä mitään muuta olisi voinut toivoakaan! Pääsimme lisäksi ekaan reissuun Ylivieskaan joulupäivänä ja yksi yö oltiinki ihan. Jouni ja tytöt Löytyllä mummulassa ja minä ystävän tykönä maailmaa parantamassa. Oli kyllä ihanaa. <3

Tapanina tultiin kotiin ja ollaankin saatu olla osastolla pyörähtämistä vaille koko ajan kotona. Tiinalla oli siis nyt vinkristiini (30min sytostaatti tiputuksena osastolla) tiistaina ja labra-arvot olivatkin aika yllätys. Nimittäin valkosoluarvo oli noussut, vaikka annosta oli lisätty. Se oli sen verran korkeampi, että oli tarkemmin pitänyt tarkistaa, ettei blasteja ollut näytteessä. Suoraan kotiutuslapusta: "Hb 120, leuk 4,2 (noussut), tromb 330, neut 2,2 (noussut). Diffissä ei blasteja." Kun Jouni tuon lapun mulle käteen antoi, jalat valahti hyytelöksi. Blasteja. BLASTEJA. En halua edes lukea tuota sanaa, niin inhottava se on. Blastihan tosiaan on syöpäsolu. Jo ajatus siitä, että ne on ollut syytä tarkistaa liian korkeiden arvojen takia, saa veren hyytymään. Huh, luojan kiitos niitä ei ollut! Sen kummempia toimenpiteitä ei tehdä, kun lisätään tupla-annos tablettina syötävää sytostaattia iltoihin nyt joka päivälle (verrattuna aloitusannokseen). Seuraavat verikokeet otetaan maanantaina siis ja toivotaan niiden olevan jo laskusuuntaiset ja oikeanlaiset muutenkin. En  siis ole huolissani, mutta kyllä nämä pienetkin muutokset pelottaa.

Onneksi olo on nyt paljon luottavaisempi. Mietin, että ehkä Tiinan kroppa vain on täyttä rautaa ja se on kestänyt hyvin hoidot ja luuydin tuottaa reilusti hyviä soluja korjatakseen itseäään. Niin me ainakin toivotaan ja ajatellaan. Tiistaina alkoi tosiaan dexametason (kortisoni-kuuri viikoksi), jonka takia itkuja on kyllä paljon enemmän ja tyttö on apaattisempi. Toisaalta hän osaa suhtautua muuttuviin oloihinsa hienosti ja hakeutuukin iholle kovasti. Sylikkäin ollaan paljon, kyljet vastakkain ja arvon prinsessaa saa silitellä paljon. <3 Mikäs siinä minisiiliä silitellessä. Hiukset todella alkavat nyt kasvaa! Niitä ollaan nuuhkuteltu, pusuteltu ja silitelty kovasti. Peilistäkin on katsottu ja ihailtu myös puoliksi kasvaneita ripsiä. Hiukset näyttävät ainakin nyt entisenlaisiltaan, mutta toisaalta niitä näkyy vasta ihan pikkuisen. Laitetaanpa tähän väliin kuva ihasteltavaksi!


Päikkärit skipattuna, paita väärinpäin ja suu supussa. Koitti olla nauramatta. :)


Niin vaan sitä ollaan ja elellään vuoden viimeistä päivää. Tätä kivun, surun ja pelon vuotta on jäljellä enää tunti, mikä ei harmita laisinkaan. Tähän mennessä lapset ovat syntyneet parittomina vuosina ja tuntuu vähän haikealta, kun vuosi ei vaihdu pienen vauvan tai vauvamahan kanssa. Ei vauvaa ensi vuodelle. Hurjaa, mutta elämä osaa sitä olla. Olo on kieltämättä ollut aika lyöty viime aikoina ja isommin en uskalla tai halua toivoa mitään ensi vuodelta. En myöskään tee lupauksia ensimmäistä kertaa ikinä, koska se tuntuu hyvin turhalta. Miksi haluaisin edes luvata? Elämä ei ole kiinni lupauksista. Se on kiinni ihan muusta. Onko se tähtiin kirjoitettua, sattumaa vai johdatusta? Kuka sen osaa kertoa? Mikään ei ole varmaa, mikä vain voi kadota tai mitä vain voi saada elämäänsä. Iloa, surua, ehkä rakkautta tai pettymyksiä. Nämä eivät seuraa ihmistä tietyssä rytmissä. Ei voida sanoa, että tänä vuonna olisi riittävästi surua ja ensi vuodelle sitä ei olisi tulossa. Koska ei se vain mene niin. Voin anoa, huutaa, rukoilla ja mitä ikinä, mutta kuuleeko kukaan? Saanko sen, mitä ansaitsen vai saanko sen, mitä sattuman kautta tulee? Hattua nostan ja hiljenen vakavoituen sellaisten ihmisten kohdalla, joilla on jokin lohtu. Usko huomiseen ja usko parempaan. kadehdin heitä, jotka pystyvät vain ymmärtäen ja hyväksyen ottamaan vastaan sen, mitä tulee. Mietin väkisin, miksi asiat tapahtuvat ja ovatko ne asiat oikein mitoitetut. usein kuulen, että me kestetään mitä vain. Tai että "ainakaan me ei oltaisi kestetty, olisimme seonneet". En oikeastaan osaa vastata nuihin kommentteihin mitään. Todellakaan nämä sattumukset ei satu vain "vahvoille". ne sattuvat ihmisille. Me olemme samalla viivalla kaikki ihmiset. Vahvakin voi romahtaa niin, että rymähtää. Heikko voi ammentaa alkukantaista voimaa, kuin taikuutta jostain minuuden syvyyksistä ja räpiköidä mustassa vedessä niukin naukin pinnalla vain, koska on pakko. En osaa jakaa ihmisiä vahvuuden ja selviytymisen mukaan. Kyllä me syöpää saairastavien lasten vanhemmat olemme sekalainen seurakunta joukkona. Meidän porukkaan mahtuu ihan yhtälailla laidasta laitaan erilaisia ja eri taustaisia ihmisiä ja perheitä, kuin missä ihmisotannassa missä vain. Emme me ole jouikko urheita. Me olemme joukko tavallisia ihmisiä, joiden on vain pysyttävä pinnalla. Jokainen rakentaa pelastusrenkaansa milloin mistäkin. Omani olen muovannut positiivisuudesta ja optimismista, liimana rakkaus on toiminut hyvin. Minulla ei ole muita materiaaleja ja nämä olen hyväksi koennut. Näillä mennään ja pärskitään välöillä uppeluksissakin. Mutta suuntana on pinta. Aina uudelleen.

Uskallanko odottaa mitään? Edes vähän toivoa? No uskallan. Pakkohan se on uskaltaa, sitten kuitenkin. Ja tässä se toive ja ehkä yksi pieni lupauskin tulee: Minä toivon sitkeyttä, sinnikkyyttä, uskallusta ja voimaa tulevaan vuoteen. Minä toivon terbveyttä siinä määrin, kuin se on mahdollista. Minä toivon jatkoaikaa. Toivon onnea, hyvää unta ja väheneviä kipuja. Ja tässä tulee se lupaus. Minä lupaan olla luovuttamatta.

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille! halataan ja suukotellaan lähjimmäisiä. Arvostetaan juhlavuottaan viettävää Suomea ja uhrataan useampi lämmin ajatus veteraaneille ja muille, keiden ansiosta meillä on aihetta juhlaan. Nähdään lähelle, mutta nähdään myös kauemmas. Voikaa hyvin.

Halauksin, Tinttaraisen äiti ja koko poppoo <3

22. joulukuuta 2016

Joulutouhuja

Huhuu! Täällä taas ollaan naputtelemassa viikon tauon jälkeen. Joulukiireet alkaa helpottaa ja viimeiset hankinnat tehdään tuttuun tapaan viimetingassa, eli huomenna. Meillä onkin lähipäivinä ollut useita tunteja kotipalvelua ja kyllä on ollukki mukavia hoitajia tyttöjen kanssa! Huippujuttu, kun tytötki tykkäävät niin kovasti. Me vanhemmat ollaan saatu tehdä rauhassa ostoksia.

Suuren suuri kiitos meitä muistaneille ihanille ihmisille. <3 Brother Christmasin kautta on tullut lahjoja ja kyllä on ollutkin ihan hurjan liikuttavaa, kun meitä on muistettu! Vetää ihan sanattomaksi, niin kiitollisena täällä kirjottelen. Kiitos myös läheisille ja tutuille sekä osastolle kirjeen lähettäneelle. <3 Ihanaa, kun olette meitä muistaneet. Monta pakettia on tullut lisää kuusen alle. Ompahan meillä vanhemmillakin jotain jännitettävää, kun emme tiedä kaikkia lasten lahjoja itse. :D Toisillemme emme tänä jouluna hanki varsinaisia lahjoja, mutta paketoidaan kuitenkin muutama hankinta, ettei ihan "tuhmilta" tyttöjen silmissä vaikuteta. Käsilaukkuni hajosi (omistan vain yhden), joten sen saan minä pakettiin ja Jouni saa muutaman retropelin, jotka hälle hankin viime viikolla.

Tiinan viimeisimmät labrat olivat jo lähes tavoitetasoa. Leukkarit 3,5 (tavoite 1,5-3,0) ja trombosyytit melkein 300 ja hb myös hienot 115, joka on ennätys koko hoidon aikana! Neutrofiilit (puolustussolut, osa valkosoluja, eli leukkareita) on arvoltaan 1,0, joten sekin on ihan hyvä. Toivotaan, ettei infektioita tule joulun aikana. varovainen toivo elää, että pääsisimme joulupäivänä Ylivieskaan yhdeksi yöksi isovanhemmille. Katsotaan päivä kerrallaan eteenpäin ja mennään sen mukaan. Tarvittaessa joulu järjestyy kyllä vaikka osastollekkin, mutta toivottavasti saadaan olla aatto kotona vähintäänkin. Muuta en itse lahjaksi toivo. <3

Mitenkäs me ollaan jouluun valmistauduttu? Kaikki, IHAN kaikki jouluruuat valmiina jääkaappiin, lukuunottamatta riisipuuroa ja kinkkua. Ne tehdään sentään itse. Paljon naposteltavia herkkua Tiinan mittapuulla, eli popcornia, suolatikkuja, omenoita ja viinirypäleitä. Myös suklaa maistuu, joten sitä myös! Me nyt alkuviikosta koemaistatettiin tytöillä perunalaatikkoa ja olihan ilmeet. :D Peukku alas, kuului tuomaroinnin puolelta. Onneksi perunamuusia voidaan tehdä myös. Me vanhemmat kyllä nautitaan perinteisistä laatikoista.

Mites Tiina muuten voi? No sanoisin, että aika hyvin. Kävely on huteraa, mutta tyttö on päättäväinen ja sinnikäs. Muksahduksia ja jalkakipuja niistä johtuen on päivittäin, mutta aina kipulääkkeen alettua vaikuttamaan tyttö kampeaa pystyyn ja vaikka nilkuttaa eteenpäin. polvilla kävely on sen verran tutuksi tullutta, että Tiina kykenee juoksemaan niin! Huhhuh. Kokeilkaapa itse, onnistuuko? Hurjaa menoa vierestä seurattavaksi. Ihana Neiti Sinni. <3 Tiina on tässä viikon sisällä valloittanut monet sydämet, kun hoitajia on käynyt useampia (joulukiireitä muillakin, nyt paljon vaihtuvuutta hoitajissa) ja olemmekin saaneet kuulla kehuja molemmista lapsista. Tiina ja Sinja onkin niin suloinen ja reipas kaksikko, että ylpeitä saamme olla. Nämä on näitä vanhemmuuden tähtihetkiä. :)

Mutta tosiaan, nyt on jouduttava suihkuun ja nukkumaan, jotta huomenna jaksaa puristaa viimeiset voimien rippeet ja suunnata kauppoihin. Siellä lienee muutama muukin pyörimässä.. Laitan alle muutaman kuvan lähipäiviltä. 

Saimme tänään yhden lukijan paketin ja eihän sitä silmät kuivina voinut tutkia. Suuri kiitos IHANASTA muistolaatikosta! <3


Ihanaa Joulua toivottelee koko meidän perhe teille kaikille! <3










14. joulukuuta 2016

Joulumieltä huhuillessa

Kymmenen yötä jouluun on, huomasin. Aivan itse peräti. Usein olen ihmetellyt viikonpäiviä, jopa kuluvaa kuukautta. Onko muka jo lokakuu? Ai nytkö on jo marraskuu? Jos aiemmat kuukaudet oli haastavaa sisäistää, haastavinta on joulukuu kyllä. Lunta on reilusti (ainakin ikkunasta pikaisesti vilkaistuna) ja ihmisiä parveilee normaalia enemmän ruuhka-aikoina kaupoissa ja tien päällä autoja tuntuu olevan isompi suma. Joulukoristeita löytyy hyllyiltä marketeissa ja jouluvaloja näkyy ikkunoissa. Merkit ovat selvät, mutta missä se tärkein viipyy? Joulumieli. Huhuu, täällä meillä olisi tilaa!

Voisiko sen houkutella kuusella? Tai punaisilla liinoilla pöydillä? Valoilla? Lahjapaperin rapinalla? Sanoisin, että ei. Se on mielentila, raukeus ja innokkuus samassa tunteessa. Se on mielessä soivaa kylkusen kilinää, odotusta ja touhua joka solulla. En vain saa kiinni tuosta tunteesta. En tänä jouluna, vaikka asiat nyt ihan hyvin ovatkin. Myös Tiinankin kohdalla. Yhteyttä en vain ole saanut muodostettua. Ihan kuin rakentaisimme tunnelmaa keskelle kevättä. Tuntuu väärältä. Onneksi on aikaa vielä saada se tunne ja riemu sisimpään. Kyllä sydämessä vielä olisi tilaa huolien lisäksi ilollekin. Joulumielihän on kuin taikaa. Muruseen mahtuu vaikka koko maailma, jos niin haluaa. Ja minä kyllä haluan. Kovasti.

Tiina on saanut nyt olla kotona. Viimeisimmät labrakokeetkin otettiin tänään ja veriarvot ovat hienosti noususuhdanteiset; tromb 360, hb 108 ja leukkarit edelleen hiukan liikaa, mutta laskusuuntaiset 4,5. Nuo leukosyytit halutaan sinne 1,5-3,0 väliin niin, että muut arvot kuitenkin jaksaisivat nousta ylös tankkauksitta. Tietysti punasoluja ja tromppareita tankataan tarvittaessa, sehän on selviö. Nyt viikottaista trexania (torstaisin menevä sytostaatti-tabletti, metotreksaattia) nostettiin ja katsotaan, mitä verikokeet näyttävät taas viikon päästä. Tänään verikokeet otettiin samalla kertaa osastolla, kun cvk:n juuresta napsittiin tikit pois. Vähän itketti, mutta hienostihan se lopulta meni. Kotona kertoi minulle ja Sinjalle, kuinka hänen cvk:sta otettiin "vain ne langat pois näin ja näin..". :) Yksi tikki jätettiin ensi viikolle, kun oli sen verran tiukassa. Mikäpä niillä kiire, mukana roikkuvat tiukasti häiritsemättä liiemmin. 

Raha-asiat alkavat viimein selvitä ja oli mahtavaa kuulla, ettei omaishoidontuki vaikuta (enää, on muuttunut 2015) yleiseen asumistukeen. Pelkäsin suuria takaisinmaksuja, mutta se huoli on nyt pois. Ihan ei jouluksi ensimmäisiä rahoja saada, mutta kuun lopussa sitten. Onneksi joulu kuitenkin järjestyy ongelmitta. Ihanaa, kun huolitaakka kevenee. Tammikuusta lähtien pitäisi helpottaa vähän, kun tuet asettuu uomiinsa. Paperisotaa on tiedossa, mutta ainakin tietää, että velkaantuminen ei ole horisontissa. Nyt tuli kyllä nopeasti päätökset Kelalta, kun pyysin. Pojot sinne ja iso peukalo!

Kotipalvelukin alkoi tänään taas ja meillä kävikin ekaa kertaa tosi mukava hoitaja. tytöt tykkäsi kovasti ja oli ihanaa käydä ihan rauhassa kirpparilla ja kaupassa. Meillä kuluu isot määrät mandariineja. Tiinan sekä siskonsa herkkua. Se on vain pieni hetki, kun Sinja ahmaisee mandariinin lohkot. Tiina nautiskelee paloitettuja lohkoja hitaasti ja makustelee makuja. Varmasti ihanaa, kun makuaisti ainakin jonkin verran pääsee normalisoitumaan, kun hurjimmat sytostaattiputket on takana. Ruokahalu ei kyllä ole entisensä, mutta pienetkin annokset ovat plussaa. Ruokavalioon mahtuu nyt laajempi skaala. Tällä hetkellä Tiina mieluiten syö: mandariineja, omenaa (vähän), sipsejä, kurkkua, salmiakkia, Atrian jauhelihapitsaa, pottumuusia ja kermaista kanakastiketta. Niin ja eineslihapullia ja ketsuppia. Ja ehdottomasti nuudeleita ja spagettia! Nuudeleista vain Pirkan kananuudelit pienellä maustemäärällä ja spagetti reilulla voilla ja ketsupilla. Juomaksi menee ihan vesi tai cola, maitokin usein. Aika hieno liuta mitä herkullisimpia ( :D ) makuelämyksiä. Mutta ompa vähän isommasti tavaraa listassa, mitä aluksi! Ei ole kauaa, kun tyttö söi osastolla maatessa ehkä kaksi ranskanperunaa tai pahimmillaan ravinto tuli pussista suoraan suoneen. Baby steps, pienin askelin eteenpäin.

Nyt siirryn paketoimishommiin ja muihin touhuihin. Tällä hetkellä toiveissa olisi edes pari tuntia unta. Mun mieli ei ilmeisesti ole vielä virittynyt edes sitä vähää rennommaksi, vaikka hälinä ympärillä on rauhottunut, hoitojen osalta siis. Nukun hyvin ohutta unta sen pari tuntia, mitä saan torkuttua aamuyöllä tai aamulla. Kumpa tuota valppautta ja asioiden pyörittelyä saisi pienemmälle teholle. Voisko semmosta pyytää joulupukilta? Rennommat aivot? Tuskin. Ennemmin paketista löytyy yksisarvinen.

10. joulukuuta 2016

Muitakin värejä

Väsymys on vähän tätä mammaa vaivannut. Energia on käytetty välttämättömimpään, eli tietysti tyttöihin. Tiina kävi silloin osastolla ja kaikki arvot oli hyvät. Tyttö pääsi samana päivänä kotiin ja sai reseptin pahoinvointilääkkeeseen, joka auttoi hienosti! Jalkakipuja on ollut, vähän pääkipua, ruokahaluttomuutta ja yleistä nuupahtamista, mutta päivä päivältä tyttö on virkostunut ja tänään meni jopa viipale paistia ja spagettia (jep, luit oikein, spagettia) normaali annos! Tyttö nauroi, kuinka ihanalta paisti maistui. <3 Olihan se hyvää kyllä. Lautaset tyhjeni ennätysvauhdilla meillä muillakin. Maha täyttyi, huolitaakka keveni. Lapsi syö jälleen oikeaa ruokaa hyviä annoksia!

Olo keventynyt muustakin syystä kyllä. Viimeinkin sain aikaiseksi hoitaa iki-ihania byrokratian rattaita kohdaltani ja nyt on vierailtu niin Kelalla, verohallinnossa, että Oulu10:ssä. Kelalle on naputeltu hakemuksia, oikaisuja ja korjauksia. Uusi omaishoidon päätös sotkee kaikki jutut uusiksi, kuten olen tainnut kirjoittaakin. Nytpä nämä jutut ei enää ole minun käsissäni, kaiken olen tehnyt. Takaisinmaksun päätöksiä odotellen. Onneksi eivät ole vielä tulleet, niin saamme huomenna viettä Jounin kanssa "hotelliloman" nro kaksi. Käydään leffassa viimeinkin (kiitos Äityleiden lahjoittajalle jo usean kuukauden taakse) ja rentoudutaan Scandicissa yö ihan rauhassa. Tai no, ei niin rauhassa välttämättä. Kylle me ilo otetaan irti. Tyttö voi loistavasti, kävellä töpsötteleekin ja syö. Ollaan porukalla laskettu öitä, milloin mummu ja pappa tulee yökylään. Tiina vakuutti, että hän on varmasti kaikkein eniten innoissaan. :D Jounin kanssa vaihdettiin väsyneet silmäykset vaivihkaa. Molemmat tiesimme, että kyllä me samalla viivalla kaikki odotamme.

Tiinan syömä merkaptopuriini-lääkitys ei tosiaan yllättäen ollutkaan riittävä, vaan annosta päätettiin nyt nosta niin, että jokatoinen päivä tyttö saa tupla-annoksen ja muuten normaalin murusen lääkettä. Veriarvot oli siis "liiankin hyvät", mutta tässä vaiheessa oikeaa annosta vasta haetaan. Valkosolut täytyy saada alemmaksi ja pysymään tietyllä tasolla. Jännitystä lisäsi Tiinan eilinen ihottumaläntti jalassa, joka laski allergialääkkeellä pois. Kun ei vain lääkkeen lisäämisestä johtuisi. Jos se siitä johtuu, voisi olettaa, että huomenna lehtaisi jälleen. Seuraillaan ja katsotaan.

Mitäs sitä muuta? Itsenäisyyspäivänä koristeltiin joulukuusi. Koskaan kun ei tiedä, missä sitä jouluna on. Tulipahan koristeltua ja kivaahan se oli, niinkuin aiempinakin vuosina. Tytöt heiluivat mekoissaan ja alkavan juhlanhumua oli havaittavissa. Silmät tuikkivat ja tarkkana kuunneltiin, kiliseekö kulkunen parvekkeella. Pakkanen piirsi kukkasia laseihin ja kynttilät loistivat kirkkaina ja lämpiminä. Kun kerrankin osasi pysähtyä, niin pysähdyttiin. Nautittiin ja oltiin. Tänään nyt illalla Jounin kanssa laitettiin jouluvaloista sydän olohuoneeseen ja kiinnitettiin joulukortit siihen keskelle. Vähän huojattiin; muutama viime vuotinen ja pari Tiinan tekemää tältä vuodelta. Omatkin joulukortit saatiin viimein valmiiksi. Kahdeksantoista kimmeltävää korttia, joita teimme yli kolmen viikon ajan. Kuulostaa hurjalta, mutta vaiheita oli paljon ja Tiina nautti niiden tekemisestä kovasti, joten jaettiin tekemiset useille päiville. Laskin, että ainakin kahdeksana päivänä niitä tehtiin, kerrallaan tunteroinen. Hidastahan se on tehdä, kun kädet vapisee ja välillä ei vain hyviä hetkiä ole ollut, mutta mentiin sillä ajatuksella, että saadaan valmiiksi, jos saadaan. Jos ei saada, niin sitten toivotetaan niillä hyvää tammikuuta. Lumihiutale sopii läpi talven kortin kuvana annettavaksi.


















Pimeimpänä hetkenä elämässä tarvitaan värejä. Muitakin on, kuin sininen. Miltä edes näyttäisi täysin sininen räsymatto? Aika surulliselta. Värikäs on kauniimpi. Olkoonkin tuo värikkyys vähän höpsösti toteutettuna tuossa meidän olkkarissa, mutta mitäpä siitä. Kun tekee sydämellään, vain se on tärkeää. Kuka muistelee viiden vuoden päästä tämän hetken rahattomuutta tai kipua? Minä ainakin haluan muistaa sen, että me selvittiin tuostakin. Ja tuosta. Ja siitäkin. Selvittiin, vähän romahdettiin, kömmittiin jaloillemme ja taas porskutettiin hiljokselleen. Väritettiin pieniä riemukkaita raitoja taistelun räsymattoon. 

Miksi tyytyä siniseen, kun voi saada sateenkaaren? 

4. joulukuuta 2016

Aamu alkaa o:lla

Ei se a:lla ala, vaan o:lla. Tiinan aamu alkoi "oo niinkuin oksennuksella". Ensimmäinen sänkyyn ja pönttöön, toinen sankoon. Kalpea, ruokahaluton, vetelä ja kipeä. Suupieli oli rikki, kurkkuun sattuu. Lääkkeet ehti olla mahassa ehkä kymmenen minuuttia. Itse nukkuin vain kolme tuntia ja tunteet oli pinnassa. Harmittaa niin, että sattuu. Itkettää väkisinkin.

Metotreksaatti voi aiheuttaa tämmöistä myöhäispahoinvointia kaiken muun lisäksi. Ensimmäisten kahden tiputuksen kohdalta tuttua. Kolmannessa oli lähes oireeton tyttö, mutta nyt edellisestä tiputuksesta on sen verran aikaa, että oireet tulee luultavasti vahvoina. Nyt vaan sinnitellään.

Tyttö lähti Jounin kanssa osastolle saamaan läkettä pahoinvointiin. Samalla tutkitaan limakalvot ja otetaan verikokeet. Kumpa tyttö pääsisi kotiin yöksi..




Tiina sai alkuviikosta Siskoilta paketin. Koru on ollut paljon kaulassa. <3 Kiitokset villasukista, heijastimesta, tarroista, kortista ja sekä Tiinan että minun riipuksista. Ja tietty Kinderistä! :)






Kiitokset Vennylle porukoineen kassista! :) Sain juuri sisällöstä kuvan. Kyllä piristi kipeää potilasta herkut ja legot. <3 Suuri kiitos.


Kotona ollaan taas

Pikainen päivitys. Tiina pääsi torstaina kotiin ja kaikki on ihan hyvin. Metotreksaatti alkaa näkyä arjessa ja orastavat limakalvovauriot bongattiin nyt illalla. Tytön ruokahalu on huomattavasti alentunut ja huomenna saan alkaa pitämään kirjaa, paljon mitäkin oikeasti menee alas. Jos veikkaus osuu oikeaan, maanantaina saatetaan tarvita laseria limakalvoille.

Olen tässä vietellyt täältä hiljaiseloa. Paljon on tapahtunut kurjia juttuja (liittyen ihan kaikkeen elämässä), mutta eiköhän kaikesta selvitä. Tiina voi olosuhteisiin nähden hyvin. Tänään käveli tuettakin! Hienosti sipsutteli ja naureskeli, kun pystyi ja osasi. Ei kuulemma sattunut, mikä on loistava juttu.

Haluan sanoa tämän varalta, koska en halua väärinkäsityksiä. Käsittelen monia juttuja lapsen näkövinkkelistä ja lapsen tunteiden ja kertomien pohjalta. Jos Tiina on esimerkiksi kertonut jostain, mikä on ollut pelottavaa, ei se tarkoita, että se olisi mitenkään kytköksissä minun mielipiteisiini Tiinan hoidosta. Olen ollut tyytyväinen osaston hoitoon ja niistä, mistä olen halunnut jutella tarkemmin, olen jutellut suoraan osastolla. Tästä on ollut hiukan epäselvyyttä viime aikoina ja haluan edes jotain kautta saada asiani kuuluviin. Muutaman sairaanhoitajan kanssa olenkin asiasta puhunut, mutta se tuntuu vähän riittämättömältä. No, tämä asia nyt sikseen, sen paikka ei ole täällä varsinaisesti. No, te tiedätte, jotka tiedätte. Ja se siitä.

Aion jatkossakin kertoa, mitä Tiina ajattelee, miten kokee asiat ja mitä tuntee. Tämä on  Tiinan tarina, tarina Tiinan sairastamisesta. Nyt tarvitsen itse vähän lepoa, mutta kirjoitan kyllä jatkossa varmasti taas. Nyt on sellainen vähän tummempi hetki ja siitä on vaan rimpuiltava irti. Onneksi osastolle ei tarvitse olla menossa ainakaan hoitoihin, kun vasta joulun jälkeen. Mitään en enempää toivo, kuin että saisimme olla sieltä pois mahdollisimman paljon. Onhan siellä tullut oltuakin.

Mukavaa joulun odotusta jokaiselle!

27. marraskuuta 2016

Vaikeita aiheita

Ensi kuussa ensimmäinen puoli vuotta taivalta olisi takana. Se ajallisesti myös yhtäkuin 184 päivää. Koko hoidon ollessa 2,5v, se on myös kuten 20% koko ajasta. Tik tak, hiljalleen eteenpäin. Viidesosa jo sitten on lusittuna.

Hurjaa ajtella, että diagnoosihetkellä Tiina oli 2v8kk ja Sinja vain 1v1kk. Kun (huom "kun", ei "jos") Tiina paranee, on hän 5v3kk ja Sinjakin jo 3v7kk. Melkoinen määrä, kun verrataan ikään! Onneksi Tiina on sen verran pieni, ettei jää ihan niin paljosta paitsi, kuin vaikka kouluikäinen. Nyt Tiina skippaa lähinnä päiväkodin ja kerhot. Aina olenkin toivonut, että voisin pitää lapset kotona mahdollisimman pitkään. Se toive todella toteutuu, vaikkakaan ei ihan kevein syin. Toki Tiina voisi aloittaa päiväkodinkin jo ensi vuonna, kun siirtyminen ylläpito 2:een tapahtuu, mutta olen kyllä päättänyt, että tyttö saa olla kotona ainakin koko ensi vuoden. Monethan aloittavat tuossa vaiheessa jo päiväkodin tai koulun, mutta jos Tiinan ei ole pakko mennä, niin kotona saa olla kyllä. Vaihtoehtoina on kuitenkin vaikkapa  muskarit ja kerhot tai muut harrastukset, joissa saa muiden ikäistensä seuraa. Unelmatilanne olisikin, että Jouni pääsisi ensi vuonna töihin ja minä voisin olla tyttöjen kanssa kotona. Ajatuksena tuntuisi kivalle, ettei Sinjan tarvitsisi mennä päivähoitoon ennen 3v ikää. Jotenkin nyt tässä tilanteessa tuntuu tältä. Ehkä asiat muuttuvat, mutta kiva näitä on pohtia. Oon pohdiskelija ja unelmoija. Erityisesti unelmoija. Minut tuntevat voivat varmasti sen myös allekirjoittaa.

Meillä oli aikoinaan hyvin nopeasti selvää, että haluamme pian lapsia Jounin kanssa. Ihan ei asiat edenneet suunnitelmien mukaan ja molemmat tytöt ovatkin saaneet alkunsa lapsettomuushoitojen avustuksella. Raskaudet ovat olleet hyvin rankkoja ja synnytyksetkin haasteellisia, myös molemmat käynnistettyjä. Raskausdiabetekset ja pahat selkäkivut veivät vuodelepoon, nekin molemmissa raskauksissa. Ennenaikaisia supistuksia, molempien koliikit ja Sinjan erittäin paha refluksi. Lisätään soppaan Tiinan rajut allergiset reaktiot ja nyt tämä, kun Sinja ei kunnolla nuku ja Tiina on vakavasti sairas. Alunalkaen mietimme aina, että haluaisimme kolme lasta. Pienillä ikäeroilla, vuosien vaippasirkus mieluusti, kiitos kyllä vaan! Mikään raskauteen tai vauva-aikaan liittyvä ei mieltä muuttanut toiveesta kolmanteen, mutta nyt kaikki on kuitenkin toisin. Yksinkertaisesti tuntuu, ettei sydämestä riittäisi enää. Niin paljon on tapahtunut. Eikä se viisastakaan olisi näillä voimavaroilla edes varovasti miettiä lisää lapsia. Liekkö edes olisi mitenkäänpäin mahdollista. Raskaus Sinjasta jätti paljon jälkiä kehooni ja ehkä en kestäisi enää raskautta. Ehkä raskausdiabetes alkaisi yhä aiemmin ja joutuisin sairaalaan osastohoitoon pää alaspäin. Hurrr, puistatus. Eijeijei. Jotenkin tuntuu, että kaiken kai kuului vain mennä näin. Kaksi äärettömän rakasta lasta, niin tärkeät prinsessat. Toisaalta mietin, olisiko jossain vielä joku, joka kuuluisi meidän perheeseen. Kuka ja missä? Ihankuin yksi paikka vielä olisi auki, mutta tuntuu silti ihan mahdottomalta. Tiinan ollessa 6kk meidät valtasi jo hurja vauvakuume. Tiinan ekoilla synttäreillä yökin hajuille, raskaana olin toista kertaa onnellisesti. Nyt Sinja on 1,5v ja todellakaan en olisi valmis raskauteen. Toisaalta, elämä voi yllättää sitten joskus. Tai sitten, ehkä meitä on hyvä olla neljä. Totta puhuen, me joskus mietimme, liekkö koskaan saisimme edes lapsia. Viidestä parista yksi jää täysin ilman ja se on paljon se. Olemme onnekkaita, vaikkain tie ei ole ollut helppo kulkea. Kiitollisuutta ei kuitenkaan voi olla tuntematta. Meidän hoitojen taival oli kevyt verrattuna moneen muuhun pariin. Muistelen lämmöllä sitä maailmaa, niitä tarinoita ja niitä kipeitäkin hetkiä. Tiivis yhteisö auttoi jaksamaan. Ja toivomaan. Ja se kannatti todentotta!

Meillä syöpää sairastavien lapsien vanhemmilla on osastolla myös tiivis yhteiselo. Kahvihuoneessa ja käytävillä jaetaan ilot ja surut puoleen ja toiseen. Ehkä ihan hiukan tunnen välillä ulkopuolisuutta kuitenkin. Menen lukkoon, en uskalla välttämättä lähestyä. Istun tauoilla usein vanhempien keittiössä ja odottelen, jos joku lähestyisi. Olen jotenkin arka aloittamaan keskusteluja. Kai olen vain niin superherkkä, että haluan minimoida toisten loukkaamisen ja tungettelun. Herkkyys on aina ollut osa minua. Se on kannatellut elämässä, auttanut vaistoamaan vaaratilanteita ja opettanut olemaan viiksikarvat tutkiskellen ojossa. Havainnoin äärimmäisen paljon ihmisiä, ympäristöä ja tunnetiloja. Vaistoan pienetkin värähtelyt. Ja hassuinta on, että Tiina on täysin samanlainen. Me olemme kuin kaksi sydäntä. Kaksi hyvin isoa, tunteikasta ja herkkää sydäntä. Meiltä ei puutu empatiaa, sympatiaa ja kyyneleitä. Aiemmin olen ajatellut  elämän kokemusten muokanneen minulle tämän ominaisuuden, mutta nyt ymmärrän, että se on aina ollut ja tulee olemaan osa minua. Siitä ei tarvitse yrittää päästä pois ja eroon. Sen kanssa pitää oppia elämään ja se tulee ottaa lahjana ja hyväksyä isona osana minua. Meitä ei ohjaa järki, vaan sydän. Silloinkin, kun aivot yrittävät ottaa ohjat, tuntuu kurkussa olevan jo pala matkalla; se on sydän, joka on kipuamassa neuvottelemaan aivojen kanssa tilanteesta. Ja aina sydän voittaa. Aina rakkaus lopulta voittaa. Millä muulla oikeastaan olisikaan merkitystä?

Tähän aiheeseen en keksi aasinsiltaa, nimittäin stressin, pelon ja kauhun aheuttamat ulkonäölliset jutut. Joskus kerroin, ainakin vahvasti luulen kertoneeni, että tämä tilanne on näkynyt minulla hiusten runsaana irtoamisena ja aknena. Nut, yli viisi kuukautta diagnoosista, huomaan finnien vähentyneen. Niitä on, muttei niin paljoa. Meikatessa peitetuikkoilemiseen ei tarvitse tuhlata isoa osaa ehostuksen ajasta, vaan kevyempi meikki on riittävä. Ei sillä, paljoa ei tämän mamman naamassa meikkiä näy. Hyvä, jos kerran viikossa tulee meikattua. Yleensä silloin, kun näen kavereita. En halua pelästyttää ihmisiä kalpeudellani, vaikka ehkä se ei edes ole oleellista. Kai tämä on niitä harvoja juttuja, joihin minä itse voin elämässäni vaikuttaa. Moni asia luisuu läpi sormien, mutta saanpahan perkule päättää edes sen, millon ripsiin tulee laitettua kerros mascaraa. Päätös sekin. Edes pieni. Muu kun tuntuu menevän ihan muiden voimien mukaan.

Ei ole kauaa, kun kehaisin omaishoidontuen korjatusta päätöksestä. No, eipä sieltä ole mitään vieläkään kuulunut. Huomenna on pakko soittaa, koska tällä menolla en saa ensimmäisiä rahoja edes jouluksi! Asumistukeakaan ei ihan heti ole tulossa, koska sitä oli haettu vain tämän kuun loppuun. uusi vuokrasopimus tuli vasta loppuviikosta, joten vasta nyt tiedän korotetun vuokran määrän ja voin hakea itse tukea. Päätökseen menee kuukauden päivät, joten ensi kuusta puuttuu iso osa tuista. Pulassa ollaan, jos omaishoidontukea ei ala kuulua.

Voin sanoa, että eipä paljon uuvuttavampaa hommaa ole, kuin näiden tukien ja arjen kiemuroiden kanssa tappeleminen ja ylipäätään niiden muistaminen. Ajatelkaas, kuinka paljon täytyy muistaa joka kuukausi; kirjata matkat sairaalaan, milloin lapsi mukana, milloin vanhemmat/vanhempi. Pitää kirjata Tiinan osastolla olemisen päivät ja kotihoidon päivät. Joka ikinen kuukausi haen erityishoitorahaa, pyydän todistuksen sairaalasta sihteerin ja lääkärin kautta ja täytän hakemuksen. Samalla tavalla täytän myös matkakustannusten hakemuksen. Tässä alkaa nyt pyöriä palveluseteleillä myös kotipalvelu kaupungin kautta. Nekin pitää erikseen hakea joka kerta, en edes vielä tiedä, miten. Ohjeita odottelen saapuviksi. Näiden lisäksi pitää tietysti muistaa hoitaa Tiinan lääkkeet, hoitotarvikkeiden haku säännöllisesti ja muutenkin käsidesien ja muiden lisäjuttujen hankinta. ostoslistalla on mm. hanskoja, puhdistuspyyhkeitä, tablettien suojakalvoja ja hurja määrä bebanthenia. Pitää muistaa myös hoidon osalta monia pikku jippoja ihan varalta (lääkärin kehotuksesta, koska aina hoitajat eivät ole ajantasalla, ihmisiä hekin). Esimerkiksi tiettyjen sytostaattien kanssa ei samalla viikolla saa mennä tiettyjä lääkkeitä. Näitä ei siis voi antaa lapselle ja se on vanhempien vastuulla. Tiinan nesteistä pitää välillä pitää ihan kirjaa, että tyttö joisi varmasti riittävästi. Syömisistä tuskin tarvitsee edes mainita. Kehotuksia, aneluita, lahjontaa saa todellakin kohdistaa lapseen useita kertoja päivässä, että söisi. Tiinan jalan niksahtamisen jälkeen tyttö taantui taas valitettavasti siihen pisteeseen, että polvilla mennään ainoastaan ja vain hetkiä hän voi tuettuna seistä. Osaatko kuvitella, paljon nosteluja tämä neiti 3v ja reilut 14kg tarvitsee? Itselleni stressaavimpia ovat kylpyhetket, koska on minun käsieni ja taitojeni varassa, kuinka hyvin suojaan ja teippaan uuden cvk:n laastarit suojaan vedeltä. Hyvin se nytkin onnistui (kahdesti on nyt kylpenyt lähipäivinä kotona), mutta jotenkin niin jännitän sitä silti. Haluan varmistaa, etten ainakaan minä saisi aikaan mitään tulehdusta Tiinalle. Sitä oikeastaan pelkään itse leukemian jälkeen eniten; jos cvk:n puhdistus esimerkiksi ei ole riittävän tarkkaa ja se tulehtuisi jälleen. Teen parhaani, mutta pelkään kovasti silti, ettei se riitä. Jos jokin bakteeri pääsisikin Tiinan kehoon jyllämään portin kautta. Sytostaateilla pidetään veriarvot matalina tarkoituksella. Sillä on varjopuolensa, vastustus ei ole kunnossa. Kuinka taistella pöpöjä vastaan, jos ei ole "sotilaita"?

Huh, onhan sitä kaikkea. Toki tuossa on vain murto-osa. Onhan lääkkeiden annostelu, öiden heräämiset, painajaiset, traumat. Ylipäänsä henkinen puoli, lapsentasoinen puhe asioista ja osasto-koti ravaaminen. Yhdestä asiasta olen hurjan iloinen; Tiina ottaa aina lääkkeensä yhtä helposti ja iloisesti! Se on huipputärkeä juttu, tärkeimpiä kaikista. Ja Tiina antaa tutkia ja hoitaa. Joka kerta osastolla ollessa Tiinan reippaudesta saa kuulla päivittäin, monelta ihmiseltä. Onhan Tiina neiti, joka on hyvin "hoitomyönteinen", jos sellaista sanaa voi pienen lapsen kohdalla käyttää. Nytkin illalla Tiina lähti iloisena osastolle. "Minä tyykkään mennä aina välillä osastollekki yöksi. Se on kivaa, ku ei vaan pistetä!" tuumasi pieni Tinttarainen riemusta säteillen. Hyvä, että menee mielellään ja hyvä, että myös lähtee kotiin mielellään. Koko hoitotiimi ja meidän kotitiimi hyötyvät kyllä tästä kovasti. Lapsen hyvä mieli tarttuu meihin muihin. Olisi kyllä kieltämättä niin helpottavaa, jos nuo rahajutut selkenis viimein. Sitä jaksaisi itsekkin hymyillä enemmän. Tämmönen odottelu syö voimia. Ja on se kyllä kurja, kun ei voi aina ostaa edes pikkusia juttuja, jos mieli tekee. Välillä pitää Tiinankin toiveisiin keksiä kiertovastauksia. Tiukimpina hetkinä ei vain voi ostaa, mutta onneksi niistäkin kuopista on kunnialla selvitty tähän asti. Ja selvitään kyllä jatkossakin. paljoa ei ole enää velkaa home-jutunkaan takia, joten valoa siintää tunnelin päässä ja kirkkaana. Kohta saadaan sekin juttu jättää taakse, menneisyyteen.

Tiinan kohdalla se on asia, joka kulkee mukana papereissa. Monia yhteydenottoja liittyen tähän olenkin saanut ja valitettavan yleistähän se on, että syöpään sairastuneilla on usein näköjään vastaavaa altistusta taustalla. Näihin siis olen törmännyt osastolla ja vanhempien kanssa jutellessa. Tähän liittyen tuleekin yhteydenottoja tasaiseen tahtiin. Eli kyllä, mietin asiaa joka ikinen päivä. Vastausta en kuitenkaan toistaiseksi siihen saa, johtuuko Tiinan sairastuminen altistuksesta, koska yhteyttä ei ole riittävästi tutkittu. Sen verran leukemian syntyä on tutkittu, että se saa mahdollisesti alkunsa jo sikiöaikana. Lisäksi taudin puhkeaminen vaatii toisen tekijän. Se voi olla vaikkapa pitkittynyt tulehdustila tai muu sairastelu. Tiina oireili rajusti ihollaan koko alkuosan elämästään, joten ihan järkeenkäypää on olettaa, että se on edesauttanut sairastumista. Kun vain olisin osannut yhdistää iho-oireet aiemmin. Mutta vasta sitten tajusin, kun me vanhemmat sairastuimme.

Mietin näitä jokaikinen päivä. Mietin aamulla, mietin päivällä. Mietin yöllä. Syytän itseäni. Joka päivä. Kannan tätä tunnetta jokaiseen hetkeen, enkä voi sille mitään. Vielä on paljon matkaa kuljettavana, jotta osaisin edes hetkeksi hellittää tämän tunteen. Ehkä siksi tämä kaikki on vaikeampaa kestää. Monilla sairauteen löytyy tarkemmissa tutkimuksissa jokin "alaryhmä", josta voi tietää vähän enemmän. Silloin ymmärtää paremmin syitä ja samalla ennusteita. Meidän Tiina ei kuulu mihinkään sellaiseen, vaan hän on osa sitä 20% vähemmistöä, joille ei ole laisinkaan sellaista ryhmää. Syyt ovat mysteereitä. Siksi ulkoisella tekijällä on ollut mahdollisesti isompi merkitys taudin puhkeamiseen.

Käden jääkylminä, sydän hurjasti takoen lopetan tämän kirjoittamisen. Kyyneleet valuvat, tuntuu, että tukehdun. Kipu on ihan fyysistä, sattuu suoraansanottuna niin helkkarin paljon. Tämän aiheen jätän nyt tähän, en voi tai pysty sitä käsittelemään enempää. Mutta nyt se on kirjoitettu, kun siitä on niin paljon kyselty. Haluan vielä sanoa, että syytän tässä asiassa vain ja ainoastaan itseäni. En ketään muuta. En kanna taakkaa, kuin oman itseni takia. Näillä lauseilla toivon olevan arvoa lähipiirille. Tunnistanette itsenne. Olette tärkeitä. Nyt ja aina.


23. marraskuuta 2016

Lääkäri tiputteli murikoita

Tiputtelipa tosiaan murikoita. Oikeen kunnolla ropisutteli. En ehtinyt jokaista edes laskea. Rystyset valkosina puristin kynää kädessä, kun tuli aika kysellä ja kehotus oli annettu kalpealle äidille. Huikkasin jo käytävällä, että "On sitten aika paljon kysymyksiä.." mihin lääkäri huikkasi jo huoneen ovella mennessään, että "Hyvä! Se on merkki, että uudet kuviot alkaa sisäistyä, kun tarkennuksia kaipaat." ja heitti iloisen hymyn perään. Kävelin perässä huoneeseen, Tiina tipsutteli polvillaan hihitellen edellä. Kävely sujui taas omalla tyylillä, vaikkei jalat kantaneetkaan pystyssä. Fysioterapeuttikin tyttöä tutki aamulla; ei meillä hätää tässä ole. Annetaan koiville aikaa herätä sotatantereella. Melkoisia paukkuja on tullut ja ei ihmekkään, kun tassut on nuupahtaneet etukäteen talviunille. Tyttö kävelee sitten, kun haluaa ja kokee pystyvänsä. Jumpata Tiina haluaa ihan omasta tahdostaan ja nauttii liikunnasta, onneksi. Siinä ei paljon yliliikkuvuus häiritse. Kyykkyyn ja ylös, jalkojen nostelua ja pyöräilyä. Venyttelyjä ja kontillaan tanssimista ja pyörimistä. Lapsi nauttii, kun saa riehua. Saa tehdä omaan tahtiin ja justiin niin, ku milloinkin pystyy. Myöhemmin yliliikkuvien jalkojen tueksi otetaan lihaskuntoharjoittelu. Kun parannutaan.

Mitäs murikoita sitten tipahteli ja mistä? No huolenmurikoita. harteilta, sydämeltä ja mielen sopukoista niitä tipahteli. Yksi kerrallaan. Mitä kysyin ja mitä vastattiin? Tiivistelmä alla, kysyjänä minä ja vastaajana luonnollisesti lääkäri:

Mitkä Tiinan  labratulokset oli tänään?
- Oikein hyvät, nousuhdanteiset. Pääsette kotiin.

Voiko merkaptopuriini olla lääke, jota Tiina ei kestä laisinkaan?
- Kymmenessä vuodessa sellaisia potilaita on ollut vain yksi. Hänen tauti on remissiossa (hallinnassa) jo kymmenettä vuotta. 

Mitä jos arvot laskevat?
- M6 (merkaptopuriinin lyhenne) säädellään viikoittain niin, että leukosyytit (valkosolut > puolustus > sis. myös syöpäsolujen osuus, jos niitä olisi vielä) saadaan tasolle 1,5-3,0. Tänään ne oli Tiinalla yläkanttiin, tasan 6. Nyt mennään aluksi pienellä annoksella ja seurataan, mihin arvot asettuu. Sitten annosta säädetään aina niin, että leukosyytit pysyy oikealla tasolla, jotta sytostaattitiputukset voidaan toteuttaa aikataulussa. Muita verituotteita tankataan tarvittaessa.

Tuossa ne tärkeimmät. Kyllä helpotti. Lisäksi keskusteltiin siitä, että uusi suunkautta otettava sytostaatti aloitetaan nyt kerran viikossa. Eka satsi huomenna. Perjantaina tarkistetaan labrat ja sunnuntaina sitten osastolle nesteytyksen aloitukseen, koska maanantaille on suunniteilla metotreksaatin aloitus.

Uusi cvk toimii hyvin. Eilen oli hiukan vuotanut, mutta nyt on ollut hyvänä. Uusi pysyvä cvk pidetään laastarin alla aluksi yhden viikon ja sitten puhdistetaan ja annetaan taas olla viikko rauhassa. Sitten aloitellaan puhdistelua. Kumpa tämä säilyisi hyvänä ja infektioita ei tulisi!

Kyllä nyt helpotti. Kaikki on toistaiseksi hallinnassa. tyttöä seurataan suurennuslasin alla. Jokainen reagoi niin yksilöllisesti tuohon m6-lääkkeeseen, että ihan sen mukaan mennään, millä saadaan leukkarit pysymään alhaisina. Ja tosiaan, koko kaavio siirtyi nyt viikolla, joten uusi maaliviiva häämöttää nyt 7.8.2017 kohdalla. Se siirtynee vielä, mutta se on kiva silti pitää muistissa. Sen jälkeen olisi cvk:n poisto ja ylläpito 2. vaihe 23.12.2018 asti. Tuo lopullinen päivä ei siirry, koska hoito on aina 2,5v. Ykkösvaihe voi venyä kyllä. Saa nähdä, monesti päivämäärä muuttuu vielä. Joka tapauksessa, Ylivieskaan voisi miettiä muuttoa jo ensi kesän tai syksyn aikaan, jos se silloin siltä tuntuisi. Sekin on lohdullista. Aika kuluu ja nyt vielä ei tarvitse tietää mitään muuta, kuin mitä seuraavana päivänä tapahtuu.

Sydän, mieli ja sielu keveämpänä jatkamme tämän sateisen marraskuunlopun tallustamista eteenpäin. Vaikka kuinka välillä on vaikeaa, päivät kuluu. Pian on joulu, uusivuosi ja sitten hetken päästä lähenee kevät. Hurjaa, että joulukuun 21. päivä päivät alkavat taas pidentyä. Paljon on hyviä "maaleja", joita kohden mennä.

Tänään "vietämme" leukemian 5kk päivää. Juuri tänään sain paljon toivoa ja jaksamista. Oli ihanaa intoutua ja vähän hurahtaa kevyempään tekemiseen. Sain aikaiseksi viimein ja ostaa kasvivärin ja savijauhetta hiusnaamioksi. Puhdistin hiukset (joihin en ole juurikaan hiusten muotoilutuotteita enää käyttänyt) kemikaalijäämistä savi/soodanaamiolla ja levitin sitten ihanan värin hiuksiin. Haudutin väriä ja huuhtelin, jonka jälkeen sain todistaa upean kiiltavää väriä peilissä. Viimeinkin voin, uskallan ja pystyn päästämään irti synteettisistä väreistä. Vapauttavaa ja vähän voimaannuttavaakin. Jotenkin tämä asia on noussut tärkeäksi jutuksi, kun hiusväreistä on nyt uutisoitu entistä enemmän. Tässä tilanteessa haluan edes vähän keventää kemikaalikuormaa. Saarnaamaan en tietty halua tässä alkaa, mutta haluan vähentää hiljalleen vaarallisia aineita meidän arjesta. Haluan vaikuttaa siihen, mihi pystyn ja jaksan. Sekin pudottelee niitä ihan pikkuriikkisimpiä murikoita.

Pienistä murusista kasvaa iso järkäle. <3

22. marraskuuta 2016

Pelkoa, mutta piristystäkin

Nyt on tiedossa vähän lannistunutta fiilistä ja negatiivisempien tunteiden kirjoa. Pieni varoituksen sana siis, nyt mamma vähän vuodattaa. Vähän purkaa ja vähän pelkää. Välillä pelko vyöryy yli liian isolla voimalla ja alle jää. Koita siinä sitten räpistellä pinnalla, kun voimat on ehtyneet. Onneksi ei ihan hoikimmasta päästä ole, kellyminen on helpompaa. Nahkakin on vuosien myötä paksuuntunut. Kaikki vaan sattuu lujemmin ja syvemmin, kun kyse on omasta lapsesta. Kuinka mielelläni ja kuinka kovasti ottaisin tämän kaiken itselleni. Kun vain voisin.

Mistä tämä kaikki kumpuaa? Kyllähän pelko velloo pinnan alla jatkuvasti. Pakoon voi päästä hetkellisesti, mutta sitten se jokin pikkujuttu yllättäen on se viimeinen tikki. Tulvahtaa, välillä pahasti. Pelottaa. vapisuttaa ja oksettaa. Velloo, raajoja kylmää ja pää tuntuu halkeavan. Tänään on tuntunut siltä jo moneen otteeseen. Pahimpana hetkenä pysyttelen kaukana näppäimistöstä, sosiaalisesta mediasta ja vaikkapa kaupoista. En halua vollottaa maitohyllyillä tai vuodattaa tuntojani muiden luettaviksi. En halua vähätellä tavallisemman arjen haasteita. En halua levittää pahaa oloa ympärilleni. Olen itsekseni, omassa kuplassani kateellinen koko muulle maailmalle, jotka saavat painia eri tason ongelmien kanssa. Kun ei löydy pikkujouluihin sopivansävyistä pitsimekkoa tai kun töissä on nyt enemmän hulinaa joulun alla. Hitto. Minäkin haluan mekko-ongelmia ja hulinaa. Mulle kans! Mutta ei, niitä en saa. En oikeastaan saa ehkä ikinä enää. Osaanko enää pikkujutuista huolestua? Ehkä vielä joku päivä. Toivottavasti.

Eilen selittelin pitkän kaavan kautta metotreksaattitiputuksesta ja it-lääkkeestä. Uuden cvk:n lisäksi olisi ollut tiedossa siis ne. Mutta ei, elämä se jaksaa yllättää. Tiinan labra-arvoissa oli havaittavissa huomattavaa romahtamista. Hemoglobiini yli 100 arvosta > 90. Trombosyytit 230 > 150. Valkosolutkin yli 5 > 4,5. Vuorokaudessa. Vain yksi merkaptopuriinin murunen eilen illalla. Se ensimmäinen annos. Toistuuko parin kuukauden takainen tilanne ja käykin niin, että Tiina ei kestä tuota lääkettä, jota pitäisi syödä vielä kaksi vuotta päivittäin? Mitä, jos ei kestä? Mitä vaihtoehtoja on? Mitä jos tiputukset viivästyvät jälleen? Kahteen viikkoon Tiina ei ole saanut sytostaatteja eilistä pikkumurua lukuunottamatta, joten ainoa arvoja laskeva lääke on tuo eilinen. Toinen vaihtoehto on kytevä infektionpoikanen, joka on aika epätodennäköinen, kun antibiootti menee vielä huomiseen. Huomisen aamun labrat kertovat lisää, jatkaako arvot laskuaan vai mitä tapahtuu. Joka tapauksessa metotreksaatti on nyt lykätty ensi maanantaille. Katsotaan, miten Tiina kroppa kestää tuon ylläpitolääkkeen. Tähän mennessä ei olla selvitty sen kans ilman taukoja, koska solukuoppa tulee aina. Miksi Tiina kesti niin hyvin muita lääkkeitä, kun antokertoja oli enemmän takana? Miksi tämä niin tärkeä lääke vaikeuttaa näin paljon? Just tämä, jota pitäis syödä koko ajan? Voi sitä lääkäriparkaa, joka on huomenna osastolla. Mulla on niin paljon kysymyksiä.

Eniten pelottaa, jos Tiina ei yksinkertaisesti jaksa tuota lääkettä. Paljon vaaditaan kolmevuotiaan pieneltä keholta ja verituotteiden tuotannolta. Missä menee jaksamisen raja? Vaikka lapsi energisenä jaksaa touhuta, ei voi tietää, mitä sisällä tapahtuu. Mitä tapahtuu, miten tapahtuu. Miksi ja missä? Teksti saattaa olla sekavaa, annan tulla nyt kaiken ulos. En tarkistele tai jäsentele koskaan näitä tekstejä sen tarkemmin, ne vain tulevat. Yhdeltä istumalta, raakileena, suoraan sisimmästä. Tämä blogi on minun Tiinani tarinan koti, mutta myös minun tuntojeni purkamisen kaatopaikka. Kippaan pelot ja pohdinnat mieluummin tänne, kuin jätän vellomaan sisälleni. Jälkeenpäin olo on aina hiukan keveämpi. Keveämpi äiti on parempi äiti. Jaksavampi.

Jouni toi tänään osastolta tuomisina kirjeen, jonka joku teistä lukijoista oli sinne toimittanut hoitajille. Nimetön, kaunis kortti ja muistaminen. Ihan hurjan suuri piristys ja apu. <3 Kiitos sinulle kauniista ajatuksesta. Toivoit meille iloa ja sitä todella tuotit. Kiitos! <3 Jokin päivä sitten meille tuli myös virkattu kissa postissa muun muistamisen mukana ja kissa on niin symppis ja ihana. :) Itseasiassa se on jäänyt nyt vanhempien sänkyyn unia vahtimaan, mutta kulkeutuu tyttöjen mukana millon mihinkin. :D Ihanan ajattelevaisia ja ystävällisiä ihmisiä siellä ruudun toisella puolen seuraamassa ja osallistumassa ystävällisin teoinkin. Olen todella liikuttunut ja hyvilläni. <3 Kiitos kaikista ihanista kommenteista vielä. Ne piristävät joka kerta!

Näinkö taas kirjoitus päättyi positiivisiin tunnelmiin? Vanha tapa on tiukassa. ;)

21. marraskuuta 2016

Ylläpitovaihe ja Ti Ti Nallen vierailu

Ja jälleen on yksi viikko takanapäin. Edellisestä postauksesta on kulunut taas muutamia päiviä, joten eiköhän ole aika naputella kuulumiset, sattumukset sekä ilot ja surut. Vaihtelevaa tämä elämä kyllä on, siitä oon hyvin varma. Koskaan ei tiedä. Eipä kukaan voi tietää, mutta tällainen piirre korostuu kyllä potenssiin sata tilanteessa, jossa lapsi on vakavasti sairas. Todellakin oon oppinu, että mitään ei kannata koskaan, edes pienessä mielessäkään suunnitella, toivoa tai haluta. Pitää antaa minuuttien ja tuntien viedä. Viisari heilahtaa joka kerta jonkin verran kohti maalia; jatkoaikaa. Jatkoajalle me haluamme. Elämän jatkoajalle. Kun elämännauha olisi hiukan vahvempi, solmujen vahvistama, kokoon kursittu ja viimein päätelty. Tämä raihnainen epävarma joutaa jo hyvinkin korjuulle. Nauhassa ollaankin päästy nyt hiukan lujemmalle osalle. Ihan virallisesti.

Ilokseni voin ilmoittaa, että ensimmäinen, pikkuruinen merkaptopuriinin murunen on onnellisesti päätynyt Tiinan vatsaan. Tuo ylläpitovaiheen ensimmäinen lääke. Neutrofiilit alkoivat viime torstain jälkeeen hiljalleen kivuta isompiin lukemiin ja tänään labroissa ne todidtettavasti todistettiin olevaksi tasolla 0,9. Leukkaritkin oli yli 5, joten mikäs tässä tuuletellessa. Kädet nousee korkealle ja heiluu vinhasti. Suupielet ihan vain pikkuisen nousevat. Liikää ei passaa iloita, ainakaan ääneen. Ihan vaan varulta. Mutta perhana, ollaanpa siltikin ylläpitovaiheessa! Jes! Ja yksi niiskaus salaa täällä näppäimistön ääressä, makuuhuoneen hämärässä. 

Tiinan crp (tulehdusarvo) laski mallikkaasti alaspäin ollen perjantaina 10, lauantaina 5 ja suununtaina 3. Alle kymmenen arvo lasketaan normaaliksi. Ihan vähän turhautumista oli kyllä viikonlopun aikana ilmassa, koska Tiina ei päässyt kotiin yöksi edes lauantaina.

Koska antibiootti on nyt jatkunut, se jatketaan yli huomisen myös, koska huomenna olisi jälleen cvk:n asennus. Tällä kertaa tavoitellaan ihan oikeasti pysyvää porttia, väliaikaisten piuhojen aika on ohi. Huomenna siis Tiina saa leikkaussalissa uuden cvk:n ja samalla pistetään IT-lääke (selkälääke). Kun tämä on ohi, alkaa 24h metotreksaatti-tiputus uuden cvk:n kautta. Jos olet notkunut blogin mukana, tiedätkin jo, mitä tuleman pitää. Selostan toki näitä aina uudestaan, jotta uudetkin mukaan loikkaajat tietävät, mistä on kyse. Metotreksaattia siis tiputellaan vuorokausi, jonka jälkeen sen huippupitoisuus mitatataan verestä. tavoitteena on arvo 50-120 paikkeilla, noin suurinpiirtein. Tiinalla se on ollut hiukan yli 80 viime kerroilla. Huippuarvon jälkeen lääkepitoisuus pyritään laskemaan mahdollisimman nopeasti alas. Siihen asti nesteytys pidetään kovana ympäri vuorokauden. Nesteytys on itseasiassa jo nyt tällä hetkellä jo aloitettu; se aloitetaan aina edeltävänä iltana ja jatketaan niin kauan, kunnes arvo on alle 0,20, eli turvallisella tasolla. Yleensä tähän menee parista päivästä jopa useaan viikkoon. Ensimmäisillä kerroilla arvo voi olla vaikea saada laskemaan, mutta kahdella edellisellä kerralla se on laskenut parissa päivässä. Kotiin pääsee siis sitten, kun arvo on riittävän pieni. Sitä mittaillaan kuuden tunnin välein.

Kieltämättä kauhistuttaa, mitä tämä tiputus tällä kertaa tuo tullessaan. Erikoista on, että sivuvaikutukset ilmaantuvat viiveellä, noin 1,5-2vk kohdalla. Pahimmillaan Tiinan limakalvot käytännössä räjähtävät riekaileiksi aiheuttaen hurjaa kipua. Suun ja pyllyn välissä on ruoansulatuskanavassa aika määrä limakalvojen pintaa. Pahimmillaan kielen alunen, posket, kurkku, maha ja suolisto on sen verran kipeinä, että morfiini osastolla on ainoa vaihtoehto avuksi, että edes lusikallisen ruokaa saisi syötyä. Liikkuminen on kivuliasta, koska paikkoja kolottaa ja iho vaipan alka voi kuoriutua pois synnyttären kivuliaita haavoja. Viimeisimmällä kerralla sivuoireita ei ollut, mutta tilanne voi olla nyt toinen pidemmän aikavälin jälkeen. Kuka tietää. Pikaisesti vilkaistuna turvallisilla ( lue: kivuttomilla) vesillä oltaisiin itsenäisyyspäivänä. Siihen mennessä kivut alkavat, jos alkavat. Kumpa tyttö säästyisi. Ennaltaehkäistään kaikin voimin rasvaamalla ja suun huuhtelulla. Peukut saa olla niin tanassa, että sattuu.

Tiinan kävelystä sananen. Hiljalleen todellakin hyvä tuli ja niin vaan pari päivää sitten tyttö hiljalleen sipsutteli ilman tukea. Eilen jo aika nopeaakin menoa oli havaittavissa, kunnes sitten. Kunnes taas sattui ja tapahtui takapakki. Tiina oli lähdössä liikkeelle ja huojui hiukan ja putosi pyllylleen. Naurahdin ja menin tytön luokse, koska pyllähdys näytti tosi harmittomalta. Kun pääsin Tiinan luokse, tytön kasvot olivat vääntyneet kivusta ja edes pihausta ei kuulunut. Lopulta henki alkoi kulkea ja itkuasta ei meinannut tulla loppua. Säikähdin itsekkin kovasti ja nappasin lapsen syliin. Tiina saikin pian sanottua, että polveen sattuu ja kovasti. Kelasin tilannetta ja tajusin, että Tiinan jo muutenkin yliojentuvat polvet taisivat olla nyt syylliset. Vasen polvi niksahti yliojentuen ja polvi ärtyi tosissaan. Itseasiassa siinä määrin, ettei tyttö illalla voinut seisoa, saati kävellä tutulla tavallaan polvien päällä. Kyllä oli kurja ilme lapsella, äidillä myös. Onnistuin kyllä vakuuttamaan lapsen, että varmasti jalka paranee ja sitten juostaan. Punasilmäinen lapsi katosi isänsä sylissä kohti autoa ja osastoa. Äiti jäi takki auki eteiseen. Miksi aina vaan näitä sattuu? Oliko liikaa pyydetty, että Tiina voisi edes hiljalleen kävellä? Edes seistä? Ilmeisesti pyyntö oli liikaa, koska tänään lääkärin tutkiessa revähdys oli tuomio. Polvillaan tyttö kävelee, mutta edes tukea vasten seisominen on mahdotonta. Näillä mennään, mitä annetaan. Joskus voisi kyllä olla tarjottimella vähän vähemmän.

Pahaa, kipua ja pettymystä, mutta aina jotain hyvääkin. Tämä "hyvän putki" alkoi perjantaina, kun Jounin äiti tuli meille. Aiemmin hän oli ehdottanut, että voisi tulla siivoamaan meille joulusiivouksen. Lauantai kuluikin puunaten ja siivoten, kauppaankin päästiin Jounin kanssa kaksin. Ja koti kiiltää! Ikinä ei näin puhdata ole ollut. Mäntysuopa tuoksuu, puhtaat matot tuntuu kivoilta jalkapohjiin ja kaikki pinnat kiiltävät. Aamulla aikaisin aloitti ja myöhällä lopetti. Kyllä siinä oli itku kurkussa, ihan ilosta ja kiitollisuudesta. Nyt on kiva laittaa joulua. <3

Tänään oli myös toinen tosi kiva juttu, nimittäin Ti Ti Nallen vierailu osastolla. Tunnelma oli jännittynyt meidän "osastolaisten" keskuudessa, mutta pian iki-ihanat nallet ja Riitta sulattivat jännityksen. Laulua, leikkiä ja riehakkaita kiljahduksia, vähän liikutuksen kyyneleitäkin. Kun oli niin ihana nähdä Sinja ylitsevuotavainen riehakkuus ja Tiinan hiukan epäuskoisen ilahtunut olemus. Sinja esiintyi shown mukana kuuden nallen keskellä ja välillä joku nalle nappasi pienen syliin. Kaikkien syliin pääsi jokainen osaston lapsi ja lasten ilo oli jotain, mitä ei voi käsittää. Kuinka hurjasti voimaa me saimmekaan tuosta. Riitta on ihan uskomaton nainen. Yksi iso sydän koko ihminen. Suuren suuri kiitos! Tämä kirjoitus onkin kiva päättää näihin kuviin. :)



 Tiinan lemppari; Tau Nalle <3

 Sinja meinas nukahtaa Ti Ti Nallen syliin :D

 Trioli lähti Tiinan kanssa hakemaan kirjaa ja käveli tytön tapaan polvillaan. <3 Tiina säteili iloa!

 Sinaj nautti huomiosta ja Tiina jututti Riittaa. :)


 Ihana Riitta kirjoitti kaikille lapsille julisteet muistoiksi. :)

Sinja esiintyi mukana kiljuen ilosta. :D

 Jokaisen nallen sylissä piti päästä käymään. <3

 Tyttöjen aarteet esillä; ikiomat julisteet. :)

17. marraskuuta 2016

Infektio, mones lie?

Meillä oli suunnitteilla mennä tiistaina (eilen) osastolle verikokeisiin ja näyttämään cvk:ta, kun se oli tikkien kohdalta hiukan kipeä. Vielä maanantai-iltana me oltiin siinä luulossa, että aamulla on edessä pikainen reissu. Oon ollu ihan superväsyny, ku tytöt on valvoneet kovasti vuoronperään öisin. Sinja eniten, mutta pääasiassa Tiina on ollu levoton alkuyön ja Sinja heränny yhden maissa ja kiljahdellu riemusta useamman tunnin. Tiistain vastaisena yönä SInja valvoskeli taas, mutta Tiina oli vaiti. Kävin useammasti kysymässä, että onhan hyvä olo, eikä kipuja, mutta aina tyttö sanoi, että kaikki hyvin. Aamuyöllä Sinjua tapansa mukaan hiljeni ja hiljaisuus laskeutui. Nukuimme aamuun, kunnes herätyskello herätti. Tuolloin jo mielessä kävi, että mitenhän tytöt eivät heränneet omassa huoneessaan. Varsinkaan Tiina.

Hampaat menin pikaisesti pesemään, kun Jouni meni tyttöjen huoneeseen. Tiina parahti itkuun. Jouni kysyi, mikä on, mutta tyttö vain itki. Ei voinut kävellä. "Minuun sattuu! Minä en voi äiti kävellä ollenkaan.. Päähän sattuu! Isi auta minua.." Jouni kantoi tytön vessaan potalle ja Tiina kertoi, että oli herätetty liian aikaisin ja itki itkua, jonka luonteen tunnistin heti huoneiden päähän pikkuvessaan. Huuhtasin hammasharjan ja syöksyin ovelle katsomaan tyttöäni. Tärisevä, kalpea ja nuo silmät. Ei epäilystäkään. Silmät sen paljastaa aina. Meinasin jo soittaa heti osastolle, että laittavat huoneen meille, tulemme heti. Hoksasin, että ehkä kuitenkin puhelimessa kysyvät, että paljon on kuumetta tai muuta. Sairaanhoitaja ei ehkä allekirjoita leukemiasilmiä, mitkä vain äiti näkee. Nappasin tytön syliin ja siinä vaiheessa tuli todellinen hätä. Tulikuuma lapsi. Äkkiä sohvalle, vaatteet päälle ja mittari kainaloon. "Minua niin äiti palelee. Voidaanko laittaa peitto?" Kerron, että peittoja ei nyt aleta laittamaan, vaan syödään vähän ja lähdetään sairaalaan. Siinä lapseni, useampi vaatekerros päällä tutisi kulmästä. Mittarin lukemat pomppivat puolikkaita asteita kerrallaan ja mittari piippasi 38,8 kohdalla. Varmistin toisen kerran ja tulos oli jo 39,0. Äkkiä puuro Sinjalle, Tiinalle pari lusikallista hedelmäsmoothieta ja maitoa, lääkkeet, ulkovaatteet ja kissariepu. Lapset autoon, äiti ja isä vaitonaisina omille penkeilleen. Chisu lauloi radiossa, lumi oli alkanut sulaa ja tie oli märkä. Takapenkillä oli hiljaista. Ennen motaria Tiina kysyi, saako nukkua. Saa kyllä, nuku vain. Kohta ollaan perillä.

Osastolla kannoin tyutön huoneeseen ja lapsi sai toivomansa peiton. Meni hetki ja härdelli alkoi pyöriä. Bakteeriviljelypulloihin verinäytteet, kuumetta alentavaa annetaan ja sitten antibiootti tippumaan. Cvk poistetaan mahd pian kaiken varalta, jottei pöpö pääse sinne. Väliaikainen portti olikin ollut jo kolme viikkoa, joten ymmärrettävää. Taikarasvaa käteen, kanyyli suunnitteilla. Lohdutin paniikki-itkua itkevää tyttöäni. Hän ei halua kanyylia. Miksei cvk:ta voida käyttää? Cvk tarkistetaan, se on täysin puhdas ja siisti. Ei edes punoita, kun yksi tikki hiukan. Kanyylin pisto sattuu, mutta menee hyvin ja asia hoituu nopeasti. Pidän Tiinaa sylissä ja itken vasten jo hiukan haaleampaa kaljua päätä. Taas, aina vain, kipua. Niin pienelle. Tiina kiittää kyyneltensä läpi kanyylista ja äisin sydän murenee taas hiukan pienemmiksi palasiksi. Mistä tuo kiitos kumpuaa kerta toisensa jälkeen?

Cvk:n poistoa alettiin toteuttamaan, kunnes hoitajat vielä tarkistivat labrat. Hyvä kun tarkistettiin, nimittäin trombosyytit oli romahtaneet ja poiston yhteydessä olis ollu riski olemassa, että vuotoa ei saada niin hyvin tyrehdytettyä. Paljoa nuo poistokohdat eivät vuoda, mutta sen verran, että jos hyytymistekijät puuttuvat, syntyy pienestäkin tihkumisesta iso vahinko. Tromb olikin vain 47, joten tankkausta tarvittiin. Tässä välissä pääsimmekin vaihtamaan huonetta, koska meidät oltiin kiireellisesti sijoitettu päiväsairaalahuoneeseen. Tämä huone on osaston perällä oleva huone, jossa voi olla kaksikin hoidettavaa päiväseltään käymässä. Uudessa huoneessa oli onneksi lastenohjelmienki kanava nähtävissä. Ensimmäisessä se ei näkynyt. Kanyylikäsi kipuili, mutta asettui sekin lopulta. Kuume laski ja tyttö virkosi. Äiti touhotti ja toi uuden sänkyvaatteet. Äkkiä sairaalan siniset ja valkoiset pussilakana ja tyynyliina pesuun ja osaston kaapista iloisempia värejä tilalle! Huoneeseen palapelejä, tabletti ja juotavaksi pepsiä. Pyydettiin vessanpönttöön "supistaja", hammasharja ja tahna, kalvoja lääkkeiden päälle sekä sipsejä potilaalle. Päikkäreille mennessään Tiina tuntui hiukan taas lämmenneen ja kuumetta seurattaisiin taas tytön herättyä. Iloinen ja pirteä neiti kyllä oli. Itse havahduin puoli kolmelta, että olisi ehkä aamupalan paikka.

Kanttiinissa hoidon lisäksi tärkeän puhelun liittyen kotipalveluun. Tunteja lisätään, koska käytännössä emme mahdottomia nuku ja tilanne meinaa kärjistyä liian raskaaksi. Puhelun jälkeen pieni osa taakkaa katoaa. Iso osa putosi jo maanantaina, kun sain kirjeen, jossa vihdoin ja viimein omaishoidontuen päätös oli oikaistu ylemmällä tasolla yksimielisesti ja korotettu oikeen määräänsä. tiedossa on siis kuukausien takautuvat rahat (ja taistelu Kelan kanssa, tulee varmaan kivat takaisinmaksut). Jospa se joulu tulee nyt meillekkin! Kanttiinin ylähyllyllä pehmolelujen taaimmaisena nökötti sympaattisen näköinen, ehkä hiukan yksinäisenkin oloinen pupupehmo. nappasin sen, patongin ja kahvin. Kassalla maksu ei menny läpi ja naama punasena ihmettelin, että miksi. Jouni oli just siirtäny mulle rahaa. Puhelimessa selvis, että loppusummasta puuttui 0,50e. :D Sain lopulta maksettua ja pääsin ahmimaan "aamupalani". Oli mukava huokaista hetki.

Osastolle kävellessä, pupu pussissa, mietiskelin taas hetken. Helikopteri oli taas lähdössä ja pörisi nousten hiljalleen. Jossain oli suuri hätä. Bussipysäkillä oli liuta ihmisiä sisäänkäynnin kohdalla. Puikkelehdin ihmismassan ohi ulko-ovelle, joka ei auennut millään. Liikkeentunnistin ei toiminut, ovi ei myöskään auennut työntäen. Ambulanssimies tuli myös siihen ja osoitti virnuillen tkstiä "työnnä" ja lysähti vasten liikkumatonta ovea. "Osaan sentään lukea, vaikka en nyt tätä ovea auki saa" totesin kuivasti vähän nenäkkään oloiselle nuorelle miehelle. Ovikelloa soitin ja vastaanotossa sanottiin, että ovi on auki. Vaan eipä ollut. Sisälle pääsin, kun liikkeentunnistin avasi sisältäpäin tulevalle oven. Pujahdin siitä ja juoksin portaat ylös pupun kanssa. Oli jo ikävä pientä Tinttaraista ja hiodasteita oli riittämiin jo ollut. Hoitaja oli edelleen tiinan kanssa ja huoikasin helpotuksesta, riisuunnuin ulkovaatteista ja menin huoneeseen käsidesiä käpäliini hieroen. Tyttö ilahtui heti ja kysyi, muistinko tuoda patukan. Muistinhan minä, kaksikin. Saa valita. Suffeli jäi toiseksi sukulakulle. Tiina vilkaisi täydennäköistä muovipussia ja innostui. Mitä siellä on? Riemu oli hyvin näkyvää ja kuuluvaa! Miten suloinen ja pehmeä, ihana pupu! "Minä niin rkastan sinua pupu.. mikä tämä pupu olisi?" Ehdotuksistani Pörrö oli mieluisin ja niinpä Pörrö ei enää näyttänyt lainkaan niin yksinäiseltä tytön kainalossa. Pörrö sai maistaa sukulakua myös. Otin pupun syliin ja halasin sitä lujasti. Sitten pupu pääsi taas Tiinan luokse. Kerroin, että nyt halaus on siirtynyt pupuun. Jos tulee ikävä, niin aina pupua halatessa saat äidin halauksen. Tiina innostui ja halasi heti pupua; toimii! Pörrö on loistava välikäsi yön tunteina, jos nukkumatti välttelee ja ikävä painaa pientä rintaa.

Tiina on justiin siinä ihanassa iässä. Puhuin pupun äänenä ja Tiina keskusteli ihan tosissaan Pörrön kanssa monet jutut. Pupu etsi puuttuvaa palapelinpalaa, antoi suukon ja kertoi, kuinka paljon pitää Tiinasta. Tiina oli aivan haltioissaan pupustaan. <3 Ihanaa, kun lapselle voi tarjota turvaa myös tällä tavalla. :) Tiinan lämpöä tosiaan seurattiin ja se kohosikin lukemaan 38,2, mutta laski itsestään normaaliin lämpöön illan aikana. Osastolle tyttö jäi iltapesujen jälkeen levollisella mielellä, kissarievun ja pupun kanssa. Isä tulisi heti aamulla. Se tieto riitti ja lapsi rauhoittui nukkumaan.

Viime yönä tai tänään ei kuumetta ole ollut ollenkaan. Tulopäivänä tulehdusarvo oli 16 ja tänään se oli 47. Arvo tosiaan reagoi parin päivän takaisten tapahtumien mukaan, joten voinnin perusteella uskaltaisi toivoa, että huipuksi jäisi tuo 47. Huominen kertoo jo enemmän. Tänään Tiina on ollut pirteä ja iloinen oma itsensä (Jouni oli sairaalassa vuorostaan, huomenna taas minä). Ruoka ei ainakaan vielä maistu, mutta jospa sekin korjaantuu. Hemoglobiini oli noin 86, joten odotettavissa on tankkaus. Luultavimmin jo huomenna. Jos Tiinan vointi pysyy hyvänä ja kuume ei nouse, antibioottien välissä voisi päästä käymään kotona. Antibiootteja tiputellaan niin kauan, kun tulehdusarvo on alle 10. Ja osastolla ollaan niin kauan, kunnes antibioottien anto lopetetaan. Saa nähdä, ehtiikö Tiina ennen ensi viikon hoitoja kotiin. Maanantaina pitäis jo olla nesteytyksessä osastolla, kun tiistaina aloitetaan 24h metotreksaatti (sytostaattitiputus). Viikonloppuna ollaan jo viisaampia kaikin puolin.

Nyt tulee aikaraja vastaan naputtelulle. Aamulla on aikainen herätys. Alla kuvia tiistaista ja yksi Sinjasta tältä päivää. :)




Asenne kohillaan kanyylikädellä. Käden nimi on nyt Olaf-lumiukkokäsi!


 Virnuilevainen eristyslapsi. <3


 Siirryttiin uuteen huoneeseen. heti piristi kivat lakanat!


 Pörrö esittäytyy!


Kovin on kerjäävän näköinen tuo kissariepukin. :D


 Ulos oli tuolloin tiistaina ilmestynyt joulukuusi. Sipsit tekivät kauppansa Tiinalle.


Sinja. <3 Käytiin tänään nauttimassa lauhasta kelistä, kun Jouni oli Tiinan luona sairaalassa.

12. marraskuuta 2016

Kiitollisuus on syvää

Pikkuiset, räkäiset nokat tuhisee ja sitäkin räkäisempi yskä kuuluu välillä tyttöjen huoneesta. Tiinalla röhä on pahempi kylläkin, mutta onneksi ei kuitenkaan mikään kamala tauti ole ainakaan vielä. Yleisvointi hyvä, ei lämpöä, ei kipua. Vain paikoillaan junnaava flunssa. Tässä nyt jännitellään, miten Sinjan maanantain (1v6kk) neuvolan käy. Käynnillä olis muutakin merkitystä, kuin kehityksen seuraaminen; influenssarokotteiden antaminen Sinjan lisäksi minulle ja Jounille. Tänä vuonna influenssaa on alkanut ilmaantua normaalia varhaisemmassa vaiheessa, osasivat osastolta ja kotisairaanhoidosta kertoa. Tarkkana saa olla ja käsiä pestä ja desinfioida joka käänteessä. Ihmismassoihin ei kannata suunnata edes meidän vanhempien. Ihan vaan varulta. Välttyypähän joulun ajan ruuhkilta ja tungokselta. Nettikaupat auttavat joulupukin töissä meitä arkalaisia.

Tämmöisinä sesonkiaikoina kaikki oikein korostuu. Kuinka erilaista elämää me eletäänkään?  Jouni voisi hyvin olla töissä ja tytöt päiväkodissa, Tiina ainakin osa-aikaisesti virikkeiden vuoksi, jos elämä olis ennallaan. Työpaikkojen pikkujoulut, päiväkotien joulujuhlat, jouluruoat ravintolassa (ollumeillä perinteenä kerran joulussa käydä herkuttelemassa ennen aattoa valmiissa pöydässä), lasten kanssa lelujen hypistelyt kaupoissa, kauppojen joulupukit, joulunavaukset, kerhojen askartelut ja leikit, vierailut, juhlimiset muutenkin. Tähän vuodenaikaan on siunaantunut useammat synttärit ja juhlat. Kaikki nämä ovat kiellettyjen listalla. Me käytännössä istutaan kotona, toivotaan pakkasta (pöpöt kuolee paremmin) ja toivotaan, että joku tulisi vierailulle. Joku, joka ei ole ollut kipeä lähiaikoina. Tuntuu, että jokainen on vähintään hetki sitten ollut, jos ei nyt tällä hetkellä sitä ole. 

Vaikka toisaalta, kovin moni meillä ei edes käykkään tosin. Useat ihmiset ovat kaikonneet. Moni  on livahtanut facebookin kaverilistalta ja sitäkin muitakin juttuja on sattunut. Yksi ystäväni, joka on ollut yksi tärkeimmistä, blokkasi minut/meidät täysin kymmenen vuoden ystävyyden päätteeksi. Ei vastannut enää viesteihin, ei edes lukenut niitä. Ei vastannut puheluihin. Kulki alkutaipaleemme mukana, mutta sitten kaikki muuttui. Takki auki jäin ja luovutin. Luottamukseen todellakin nakertui pysyvä aukko. Tytöillä on molemmilla viiden kummin sijaan nyt neljä, jotka ovat elämässämme mukana. Tällä ystävällä oli omissa silmissäni kunnia saada olla molempien tyttöjen kummina. Se oli selviö. Mutta mitäpä tätä enempää vatvomaan, hän teki valintansa. Lähelleni en enää niin helposti päästä ketä vain. Haluan vastavuoroista ystävyyttä; olla toisen tukena ja tarjota apua tietäen, että sitä itsekkin voisin saada, jos todellinen hätä tulee. Syöpä todellakin tuohoaa monella tapaa ympäriltään asioita, mutta onneksi monet myös ovat pysyneet läheisinä. Tämä on ollut todellinen koetinkivi ja toisaalta hyvääkin siinä on ollut. Tiedän nyt paremmin, ketkä todella haluavat olla osa meidän elämää, vaikka se nyt hetkellisesti on rankkaa. Paljoa en muutenkaan pyydä. Minulle riittää, että vaihdetaan edes joskus kuulumisia tai vaikka, että tiedän sen, että he ylipäätään ovat olemassa. Vain yhteydenoton päässä. Omasta mielestäni olen ystävänä auttavainen ja lojaali, annan vaikka vähästäni. Toiselta en kaipaa samaa, minulle riittää luottamus. Olen sen arvoinen. Meistä jokainen on.

Mitäs tässä sitten muuta? Labravastaukset oli eilen hyvät, tankkauksia ei tarvittu (ulkomuistista noin: hb 106, tromb 110 ja leuk 2,0). Maanantaina sitten jännitellään, mitä arvoja sitten saadaan luettaviksi. Sen perusteella aloitetaan suun kautta otettava sytostaatti (merkaptopurin), jos kaikki vaan olis riittävän mallillaan ja arvot noususuhtanteessa. Saapa nähdä!

Isänpäivää vietämme muffinsein. Kortti annettiin tänään jo, kun Tiina ei malttanut odottaa. Isovanhemmat saavat omansa alkuviikosta postin kautta. Postin kautta tulee myös yksi isänpäivälahja; uudet tuulettimet Jounin tietokoneeseen. Sellainen tuo meidän nörtti-isi on. :D Rakentaa ja huoltaa elektroniikkaa. Vierestä en voi muuta, kuin ihailla hänen taitojaan. Itse parturi-kampaajana osaan hiukan eri alan asioita. :)

Vaikka tämä postaus olikin hiukan negatiivissävytteinen, niin haluan loppuun kirjoittaa sanasen kiitollisuudesta. Ennen nukkumaanmenoa yritän joka ilta miettiä edes yhden kivan asian, josta olen kiitollinen. Mistä olen siis nyt? Ihanasta perheestämme. <3 Rakkaasta miehestäni, joka on maailman paras isä. Ihan oikeasti; paras! Touhuaa lasten kanssa yhtälailla, hoitaa, huolehtii kodistakin, paljon. Korjaa aina vaan ja saa ehjäksi. Minutkin. Sai jo pian kuusi vuotta sitten ja saa edelleen lähes päivittäin, kun välillä vain murenen ja hajoan. Korjaa, hoivaa ja eheyttää. Muistuttaa positiivisuudesta, ei taatusti torju millään tasolla koskaan. Puhaltaa, kun on pipi ja ottaa syliin meistä jokaisen. Jouni on yksi iso sydän ja ilo. On "helppoa" (tuskin se täysin helppoa on koskaan) kasvattaa tuollaisen ihmisen kanssa lapsista hyviä ihmisiä. Hymyileviä ja kivoja tyttöjä. Jotka ottavat toisen huomioon ja lohduttavat, pirkahtelevat riemua ja luovuutta. Meidän ihanat tytöt. Ainutlaatuiset ja niin rakkaat.

Kyllä minulla on aihetta kiitollisuuteen. Joka päivä!


Kindersuklaata suupielissä. Mahtavaa, kun on oppinut ajamaan. Ja kun ylipäätään voi kivuitta ajaa. <3

9. marraskuuta 2016

Ylläpitovaihe 1 + pohdintaa ensi vuodesta

Vähän on tullu pidettyä paussia kirjottamisesta, ku jotenki aina on sattunu jotain kurjaa, mikä on vieny voimia. Ei mitään vakavaa, mutta harmittavia juttuja kyllä, joista mieli mustuu hetkellisesti. Ainakin harmaantuu, jos ei ihan pikimustaksi heittäydy. Mutta paljon on toki hyvääkin. Onhan nyut yksi rajapyykki ylitetty, nimittäin nyt ollaan virallisesti ylläpitohoidossa! Kuulostaa paremmalta, ku "vakinnuttamis-vaihe", vaikka tiputuksia vielä onkin heinäkuulle 2017 asti. Voisinpa oikeen hakea sen lapun nokkani eteen ja kertoa lyhyesti, mitä tämä seuraava, heinäkuulle asti ulottuva vaihe, pitää sisällään.

Tämä vaihe on siis "ylläpito 1". Se jatkuu viikolle 57 (diagnoosista laskettuna), joten meillä viimeinen tiputus cvk:n kautta menis 1.8.2017. Viivästyksiä voi tulla, mutta tuo nyt se tämän hetken etappi, mitä odotellaan kuukausi kerrallaan. Mitään löysäilyä tämä jakso ei ole, mutta toki sytostaatteja annetaan harvemmin, huomattavastikin harvemmin. Yhteenvetona näitä on tiedossa:

- Metotreksaatti (24h korkea annos syto-tiputus ja 2vrk alasajo osastolla, kolmen päivän reissuja siis) yhteensä viisi kertaa, eli 2kk välein. Näihin kertoihin yhdistetään myös IT-lääke selkäytimeen "humautuksessa" (osastolla huoneessa kevyessä nukutuksessa)

- Vinkristiini (30min syto, ei seurantaa tiputuksen jälkeen) viisi kertaa. Tämän tiputuksen yhteydessä aloitetaan aina lyhyt jakso dexametasonia (Tiinan kiukkukortisoni, raju lääke) tablettikuurina iltaisin joidenki päivien ajan. 

- Peg. asp. jätetään pois (pistos lihakseen), koska Tiina on tälle allerginen. Nämä on aiemmin korvattu toisella piikillä/piikeillä, mutta nyt sitä ei enää tulee. Jes!

- Metotreksaatti, suun kautta lähestulkoon läpi koko tämän ajanjakson, kerran viikossa iltaisin.

- Merkaptopuriini (tablettina jokaisena päivänä iltaisin)


Tuolta näyttää siis lista. Eli aina neljän viikon välein tiputus, vikristiini ja metotreksaatti vuorotellen. Eniten jännittää tuon merkaptopuriinin aloitus, koska Tiina ei oikein meinaa sitä kestää. Solukuoppia on siitä aina tullut tämän alun aikana, eli kaikki veren solut laskee tosi alas ja valkosolut ihan nollaan. Koko ajan saa tankata mansikkahillo- tai aurinkopusseja. Tätä lääkettä ei vielä olla päästy aloittamaan, koska Tiinan veriarvot romahti pitkästä aikaa. Eilen kävivät hakemassa verituotteita, molempia. Hemoglobiini oli vain 78 (tankkausraja 80) ja trombosyytit hyvin alhaiset, vain 15 (tankkausraja vähän vaihtelee, noin 30-50 yleensä). Tytöllä onkin jalat nyt pienillä mustelmilla. Vertakin vuosi nenästä toissapäivänä ja eilen aamulla, joten osasin odottaa soittoa osastolta. Kotisairaanhoito kävi nappasemassa verinäytteen cvk:sta. 

Tosiaan, cvk:sta.. Eipä sitä saatu poistettua siis, koska Tiina oli sen verran räkäinen. Onni jälkeenpäin ajateltuna, koska veritankkaus tulikin yllättäen tähän väliin. Osastolla saatiin kunnialla se to-su sytostaattiputki tiputeltua, mutta sunnuntaina nokka tippasi enemmän. Nenästä otettiin näyte ja sieltähän niitä löytyi; sekä rhinovirus, että adenovirus. Onneksi kuumetta tai muuta oiretta ei ollut, niin kotona saatiin lusia räkäpaperit nokalla. Äiti innostui hiukan uudesta korvakuumemittarista ja vähän väliä mittailin. Ihan kaiken varalta vaan. Tiinan ilmeestä näki huvittuneisuuden ja välillä kyllästymisenkin. Taas äiti pyyhältää anteeksipyytävä ilme kasvoillaan korvan luokse. Kanaemo on aina kanaemo ja tässä tilanteessa se on vaan hyvä, eikö? :)

Lauantaina käytiin Intiön hautausmaalla tytöt rattaissa. Vietiin kuusi kynttilää; ukeille, papoille, siskolleni ja yhteisesti yksi Siskoille ja yksi yhteisesti syöpälasten muistoksi. <3 Itku väreili kurkussa ja kaipaus oli käsin kosketeltavaa. Kävimme myös Tiinan taistelusiskon hautakummun luona. Kuinka pieni se kumpu olikaan. Aivan liian pieni hautakummuksi. Hiljennyimme ja Tiina autuaan tietämättömänä vain ihaili tähtiä. Niitä oli hänestä niin paljon. Pilviäkin vähän oli. Kynttilöitä oli niin paljon enemmän. Kuinka kaunista ja kylmää meillä siellä oli. Kävelläkkin tyttö yritti, mutta kankeus oli läsnä. Kankeuden lisäksi läsnä oli sanaton suru ja ikävä. Maailma on niin julma paikka. Miksi joidenkin polku niin yllättäen katkeaa?


Kynttilämeri muualla nukkuneiden muistolle. <3


Tunnelma oli rauhallinen, vaikka ihmisiä oli hurja määrä.


Hiukan turvotusta havaittavissa. Seisominen onnistui kuitenkin ilman tukea. Ylpeys näkyi kasvoilta.


Tiina sai eilen ensimmäistä kertaa aurinkopussista (trombosyyteistä) allergisen reaktion. Tyttö alkoi aluksi raapimaan itseään kovasti, mutta sanoi tiukasti, ettei kutita. Nopeasti Jouni kuitenkin tarkisti ihon ja kainalot ja napa oli lehahtanut. Pian korvat punertuivat, sitten kasvot. Pian tyttö turposi ja tässä vaiheessa mahassa olikin jo allergialääke. Tilanne meni onneksi hyvin ja oireet talttuivat nopeasti.

Mitäs meille muuta? Pukilta on toivottu paketteja, joulutorttuja on syöty ja kaikki talon palapelit tehty moneen kertaan. Joulu hiipii ainakin mieliin jo hiljalleen. Tähän asuntoon se ei ainakaan siivouksen merkeissä ole löytänyt, sotku on kamala. Huh huh. No, hiljalleen yritetään saada aikaiseksi. Pääpaino on nyt kädentaitojen harjaannuttamisessa, hassuttelussa ja uusien My Little Pony - jaksojen tuijottelussa. Tulee se joulu siivoamattakin.




Tytöt herkuttelemassa joulutorttuja.


Jotenkin olen itse vaipumassa, kuin talviuneen. Olo on uupunut ja väsynyt. Sinja valvoo luonnollisesti edelleen, mutta jotenkin muutenkin tässä on tullut paukkuja kulutettua. Onneksi tämä hoito nyt kevenee. Mielessä matkaan jo salaa ensi kesään. Kaivaudun lempivilttini alle tyttöjen ollessa päikkäreillä ja otan Leevin kainaloon. Suljen silmät ja mietin, mitä ensi vuosi tuokaan tullessaan. Asummeko täällä vielä vuoden 2017 lopussa vai vetääkö veri takaisin "kotiin" Ylivieskaan? Mikä on parasta tyttöjen kannalta, Tiinan kannalta? Entäs, miten opinto-asiat? Olishan Oulussa enemmän saumaa opinnoille ja ehkä töitäkin Jounille ja joskus minullekkin. Mutta jos nämä asiat olisivat painavimpina vaakakupissa, asuisimme etelämmässä. Kannattaako koti olla siellä, missä on enemmän mahdollisuuksia vai siellä, missä sydän on? Pidän Oulusta, täällä olevista ihmisistä, rakkaasta äidistäni lähellä, ystävistä ja erityisesti tietysti sairaalasta, kun se on niin lähellä. Mutta tottavie kaipaan Ylivieskaa.  Jounikin kaipaa, myös Tiina kaipaa "sinne toiseen kotiin, missä asuttiin silloin, kun minulla oli hiukset". Kaipaan sitä sopivan pientä kaupunkia, maalaistunnelmaa ja sen omia persoonallisia, kotoisia piirteitä. Muistoja ja tilanteita. Tuttua leikkipuistoa, iltalenkkejä sympaattisen ja ihanan Iida J:n kanssa ja syvällisiä keskusteluja kissoista, elämästä ja kaikesta mahdollisesta aina enkeleihin ja yliluonnollisiin juttuihin Niina S.:n kanssa. Kaipaan kivoja reissuja Löytynperälle tyttöjen mummolaan, erityisesti kesäisin. Kaipaan tuttua kuntosalia, tiettyä uimarantaa, tiettyä kaupaa, tiettyä.. ihan kaikkea. 

Ensi elokuussa Tiina sitten siirtyy "ylläpito 2"-vaiheeseen, jossa luulin alunperin olevan ns. myöhäinen tehostusvaihe liittyen vielä tiputuksiin ja täsmä-iskuihin, kun lähennellään sitä 2,5v rajapyykkiä. Minulle selvisi kuitenki nyt se, että sitä ei Tiinalle edes tule, vaan matalan riskin hoidossa loput 1,5v mennään ainoastaan tablettikuureilla. Silloin ei menee mitään muuta. Edes luuydinkokeita ei oteta, verikokein vain seurataan. Ne kun hoituisivat missä vain labrassa. Monet lapset siirtyvät tässä kohdin myös kouluun takaisin; normaalimpi elämä saavutetaan. Tämä avaa lopullisen oven haaveille ja pohdinnoille; olisiko muutto Ylivieskaan mahdollinen? Kapuloita rattaisiin varmasti lentäisi, jos Jouni ei saisi siihen mennessä töitä edes hetkeksi. Jostainhan takuuvuokra pitäisi saada, muuttohommat kustantaa ja asuntokin (100% homeeton, riittävä kaikinpuolin muutenkiin) löydettävä. Paljon on auki ja kuka huomisesta tietää, kun tästäkään päivästä ei ole varmuutta. Unelmoida ja pohtia aina voi, saa ja pitääkin. Ei tätä elämää muuten kestä täyspäisenä. Tai no ain ainakaan edes osittain täyspäisenä. Täyspäisten juna on jo mennyt ja minä oon kyllä jääny asemalle siitä kyydistä. :D



Päikkäri-kaveri, eläinmaailman paras ystävä. <3