Ylläpitovaihe 1 + pohdintaa ensi vuodesta

Vähän on tullu pidettyä paussia kirjottamisesta, ku jotenki aina on sattunu jotain kurjaa, mikä on vieny voimia. Ei mitään vakavaa, mutta harmittavia juttuja kyllä, joista mieli mustuu hetkellisesti. Ainakin harmaantuu, jos ei ihan pikimustaksi heittäydy. Mutta paljon on toki hyvääkin. Onhan nyut yksi rajapyykki ylitetty, nimittäin nyt ollaan virallisesti ylläpitohoidossa! Kuulostaa paremmalta, ku "vakinnuttamis-vaihe", vaikka tiputuksia vielä onkin heinäkuulle 2017 asti. Voisinpa oikeen hakea sen lapun nokkani eteen ja kertoa lyhyesti, mitä tämä seuraava, heinäkuulle asti ulottuva vaihe, pitää sisällään.

Tämä vaihe on siis "ylläpito 1". Se jatkuu viikolle 57 (diagnoosista laskettuna), joten meillä viimeinen tiputus cvk:n kautta menis 1.8.2017. Viivästyksiä voi tulla, mutta tuo nyt se tämän hetken etappi, mitä odotellaan kuukausi kerrallaan. Mitään löysäilyä tämä jakso ei ole, mutta toki sytostaatteja annetaan harvemmin, huomattavastikin harvemmin. Yhteenvetona näitä on tiedossa:

- Metotreksaatti (24h korkea annos syto-tiputus ja 2vrk alasajo osastolla, kolmen päivän reissuja siis) yhteensä viisi kertaa, eli 2kk välein. Näihin kertoihin yhdistetään myös IT-lääke selkäytimeen "humautuksessa" (osastolla huoneessa kevyessä nukutuksessa)

- Vinkristiini (30min syto, ei seurantaa tiputuksen jälkeen) viisi kertaa. Tämän tiputuksen yhteydessä aloitetaan aina lyhyt jakso dexametasonia (Tiinan kiukkukortisoni, raju lääke) tablettikuurina iltaisin joidenki päivien ajan. 

- Peg. asp. jätetään pois (pistos lihakseen), koska Tiina on tälle allerginen. Nämä on aiemmin korvattu toisella piikillä/piikeillä, mutta nyt sitä ei enää tulee. Jes!

- Metotreksaatti, suun kautta lähestulkoon läpi koko tämän ajanjakson, kerran viikossa iltaisin.

- Merkaptopuriini (tablettina jokaisena päivänä iltaisin)

Tuolta näyttää siis lista. Eli aina neljän viikon välein tiputus, vikristiini ja metotreksaatti vuorotellen. Eniten jännittää tuon merkaptopuriinin aloitus, koska Tiina ei oikein meinaa sitä kestää. Solukuoppia on siitä aina tullut tämän alun aikana, eli kaikki veren solut laskee tosi alas ja valkosolut ihan nollaan. Koko ajan saa tankata mansikkahillo- tai aurinkopusseja. Tätä lääkettä ei vielä olla päästy aloittamaan, koska Tiinan veriarvot romahti pitkästä aikaa. Eilen kävivät hakemassa verituotteita, molempia. Hemoglobiini oli vain 78 (tankkausraja 80) ja trombosyytit hyvin alhaiset, vain 15 (tankkausraja vähän vaihtelee, noin 30-50 yleensä). Tytöllä onkin jalat nyt pienillä mustelmilla. Vertakin vuosi nenästä toissapäivänä ja eilen aamulla, joten osasin odottaa soittoa osastolta. Kotisairaanhoito kävi nappasemassa verinäytteen cvk:sta. 

Tosiaan, cvk:sta.. Eipä sitä saatu poistettua siis, koska Tiina oli sen verran räkäinen. Onni jälkeenpäin ajateltuna, koska veritankkaus tulikin yllättäen tähän väliin. Osastolla saatiin kunnialla se to-su sytostaattiputki tiputeltua, mutta sunnuntaina nokka tippasi enemmän. Nenästä otettiin näyte ja sieltähän niitä löytyi; sekä rhinovirus, että adenovirus. Onneksi kuumetta tai muuta oiretta ei ollut, niin kotona saatiin lusia räkäpaperit nokalla. Äiti innostui hiukan uudesta korvakuumemittarista ja vähän väliä mittailin. Ihan kaiken varalta vaan. Tiinan ilmeestä näki huvittuneisuuden ja välillä kyllästymisenkin. Taas äiti pyyhältää anteeksipyytävä ilme kasvoillaan korvan luokse. Kanaemo on aina kanaemo ja tässä tilanteessa se on vaan hyvä, eikö? :)

Lauantaina käytiin Intiön hautausmaalla tytöt rattaissa. Vietiin kuusi kynttilää; ukeille, papoille, siskolleni ja yhteisesti yksi Siskoille ja yksi yhteisesti syöpälasten muistoksi. <3 Itku väreili kurkussa ja kaipaus oli käsin kosketeltavaa. Kävimme myös Tiinan taistelusiskon hautakummun luona. Kuinka pieni se kumpu olikaan. Aivan liian pieni hautakummuksi. Hiljennyimme ja Tiina autuaan tietämättömänä vain ihaili tähtiä. Niitä oli hänestä niin paljon. Pilviäkin vähän oli. Kynttilöitä oli niin paljon enemmän. Kuinka kaunista ja kylmää meillä siellä oli. Kävelläkkin tyttö yritti, mutta kankeus oli läsnä. Kankeuden lisäksi läsnä oli sanaton suru ja ikävä. Maailma on niin julma paikka. Miksi joidenkin polku niin yllättäen katkeaa?

Kynttilämeri muualla nukkuneiden muistolle. <3

Tunnelma oli rauhallinen, vaikka ihmisiä oli hurja määrä.

Hiukan turvotusta havaittavissa. Seisominen onnistui kuitenkin ilman tukea. Ylpeys näkyi kasvoilta.

Tiina sai eilen ensimmäistä kertaa aurinkopussista (trombosyyteistä) allergisen reaktion. Tyttö alkoi aluksi raapimaan itseään kovasti, mutta sanoi tiukasti, ettei kutita. Nopeasti Jouni kuitenkin tarkisti ihon ja kainalot ja napa oli lehahtanut. Pian korvat punertuivat, sitten kasvot. Pian tyttö turposi ja tässä vaiheessa mahassa olikin jo allergialääke. Tilanne meni onneksi hyvin ja oireet talttuivat nopeasti.

Mitäs meille muuta? Pukilta on toivottu paketteja, joulutorttuja on syöty ja kaikki talon palapelit tehty moneen kertaan. Joulu hiipii ainakin mieliin jo hiljalleen. Tähän asuntoon se ei ainakaan siivouksen merkeissä ole löytänyt, sotku on kamala. Huh huh. No, hiljalleen yritetään saada aikaiseksi. Pääpaino on nyt kädentaitojen harjaannuttamisessa, hassuttelussa ja uusien My Little Pony - jaksojen tuijottelussa. Tulee se joulu siivoamattakin.

Tytöt herkuttelemassa joulutorttuja.

Jotenkin olen itse vaipumassa, kuin talviuneen. Olo on uupunut ja väsynyt. Sinja valvoo luonnollisesti edelleen, mutta jotenkin muutenkin tässä on tullut paukkuja kulutettua. Onneksi tämä hoito nyt kevenee. Mielessä matkaan jo salaa ensi kesään. Kaivaudun lempivilttini alle tyttöjen ollessa päikkäreillä ja otan Leevin kainaloon. Suljen silmät ja mietin, mitä ensi vuosi tuokaan tullessaan. Asummeko täällä vielä vuoden 2017 lopussa vai vetääkö veri takaisin "kotiin" Ylivieskaan? Mikä on parasta tyttöjen kannalta, Tiinan kannalta? Entäs, miten opinto-asiat? Olishan Oulussa enemmän saumaa opinnoille ja ehkä töitäkin Jounille ja joskus minullekkin. Mutta jos nämä asiat olisivat painavimpina vaakakupissa, asuisimme etelämmässä. Kannattaako koti olla siellä, missä on enemmän mahdollisuuksia vai siellä, missä sydän on? Pidän Oulusta, täällä olevista ihmisistä, rakkaasta äidistäni lähellä, ystävistä ja erityisesti tietysti sairaalasta, kun se on niin lähellä. Mutta tottavie kaipaan Ylivieskaa.  Jounikin kaipaa, myös Tiina kaipaa "sinne toiseen kotiin, missä asuttiin silloin, kun minulla oli hiukset". Kaipaan sitä sopivan pientä kaupunkia, maalaistunnelmaa ja sen omia persoonallisia, kotoisia piirteitä. Muistoja ja tilanteita. Tuttua leikkipuistoa, iltalenkkejä sympaattisen ja ihanan Iida J:n kanssa ja syvällisiä keskusteluja kissoista, elämästä ja kaikesta mahdollisesta aina enkeleihin ja yliluonnollisiin juttuihin Niina S.:n kanssa. Kaipaan kivoja reissuja Löytynperälle tyttöjen mummolaan, erityisesti kesäisin. Kaipaan tuttua kuntosalia, tiettyä uimarantaa, tiettyä kaupaa, tiettyä.. ihan kaikkea. 

Ensi elokuussa Tiina sitten siirtyy "ylläpito 2"-vaiheeseen, jossa luulin alunperin olevan ns. myöhäinen tehostusvaihe liittyen vielä tiputuksiin ja täsmä-iskuihin, kun lähennellään sitä 2,5v rajapyykkiä. Minulle selvisi kuitenki nyt se, että sitä ei Tiinalle edes tule, vaan matalan riskin hoidossa loput 1,5v mennään ainoastaan tablettikuureilla. Silloin ei menee mitään muuta. Edes luuydinkokeita ei oteta, verikokein vain seurataan. Ne kun hoituisivat missä vain labrassa. Monet lapset siirtyvät tässä kohdin myös kouluun takaisin; normaalimpi elämä saavutetaan. Tämä avaa lopullisen oven haaveille ja pohdinnoille; olisiko muutto Ylivieskaan mahdollinen? Kapuloita rattaisiin varmasti lentäisi, jos Jouni ei saisi siihen mennessä töitä edes hetkeksi. Jostainhan takuuvuokra pitäisi saada, muuttohommat kustantaa ja asuntokin (100% homeeton, riittävä kaikinpuolin muutenkiin) löydettävä. Paljon on auki ja kuka huomisesta tietää, kun tästäkään päivästä ei ole varmuutta. Unelmoida ja pohtia aina voi, saa ja pitääkin. Ei tätä elämää muuten kestä täyspäisenä. Tai no ain ainakaan edes osittain täyspäisenä. Täyspäisten juna on jo mennyt ja minä oon kyllä jääny asemalle siitä kyydistä. :D

Päikkäri-kaveri, eläinmaailman paras ystävä. <3