Tiputtelipa tosiaan murikoita. Oikeen kunnolla ropisutteli. En ehtinyt jokaista edes laskea. Rystyset valkosina puristin kynää kädessä, kun tuli aika kysellä ja kehotus oli annettu kalpealle äidille. Huikkasin jo käytävällä, että "On sitten aika paljon kysymyksiä.." mihin lääkäri huikkasi jo huoneen ovella mennessään, että "Hyvä! Se on merkki, että uudet kuviot alkaa sisäistyä, kun tarkennuksia kaipaat." ja heitti iloisen hymyn perään. Kävelin perässä huoneeseen, Tiina tipsutteli polvillaan hihitellen edellä. Kävely sujui taas omalla tyylillä, vaikkei jalat kantaneetkaan pystyssä. Fysioterapeuttikin tyttöä tutki aamulla; ei meillä hätää tässä ole. Annetaan koiville aikaa herätä sotatantereella. Melkoisia paukkuja on tullut ja ei ihmekkään, kun tassut on nuupahtaneet etukäteen talviunille. Tyttö kävelee sitten, kun haluaa ja kokee pystyvänsä. Jumpata Tiina haluaa ihan omasta tahdostaan ja nauttii liikunnasta, onneksi. Siinä ei paljon yliliikkuvuus häiritse. Kyykkyyn ja ylös, jalkojen nostelua ja pyöräilyä. Venyttelyjä ja kontillaan tanssimista ja pyörimistä. Lapsi nauttii, kun saa riehua. Saa tehdä omaan tahtiin ja justiin niin, ku milloinkin pystyy. Myöhemmin yliliikkuvien jalkojen tueksi otetaan lihaskuntoharjoittelu. Kun parannutaan.
Mitäs murikoita sitten tipahteli ja mistä? No huolenmurikoita. harteilta, sydämeltä ja mielen sopukoista niitä tipahteli. Yksi kerrallaan. Mitä kysyin ja mitä vastattiin? Tiivistelmä alla, kysyjänä minä ja vastaajana luonnollisesti lääkäri:
Mitkä Tiinan labratulokset oli tänään?
- Oikein hyvät, nousuhdanteiset. Pääsette kotiin.
Voiko merkaptopuriini olla lääke, jota Tiina ei kestä laisinkaan?
- Kymmenessä vuodessa sellaisia potilaita on ollut vain yksi. Hänen tauti on remissiossa (hallinnassa) jo kymmenettä vuotta.
Mitä jos arvot laskevat?
- M6 (merkaptopuriinin lyhenne) säädellään viikoittain niin, että leukosyytit (valkosolut > puolustus > sis. myös syöpäsolujen osuus, jos niitä olisi vielä) saadaan tasolle 1,5-3,0. Tänään ne oli Tiinalla yläkanttiin, tasan 6. Nyt mennään aluksi pienellä annoksella ja seurataan, mihin arvot asettuu. Sitten annosta säädetään aina niin, että leukosyytit pysyy oikealla tasolla, jotta sytostaattitiputukset voidaan toteuttaa aikataulussa. Muita verituotteita tankataan tarvittaessa.
Tuossa ne tärkeimmät. Kyllä helpotti. Lisäksi keskusteltiin siitä, että uusi suunkautta otettava sytostaatti aloitetaan nyt kerran viikossa. Eka satsi huomenna. Perjantaina tarkistetaan labrat ja sunnuntaina sitten osastolle nesteytyksen aloitukseen, koska maanantaille on suunniteilla metotreksaatin aloitus.
Uusi cvk toimii hyvin. Eilen oli hiukan vuotanut, mutta nyt on ollut hyvänä. Uusi pysyvä cvk pidetään laastarin alla aluksi yhden viikon ja sitten puhdistetaan ja annetaan taas olla viikko rauhassa. Sitten aloitellaan puhdistelua. Kumpa tämä säilyisi hyvänä ja infektioita ei tulisi!
Kyllä nyt helpotti. Kaikki on toistaiseksi hallinnassa. tyttöä seurataan suurennuslasin alla. Jokainen reagoi niin yksilöllisesti tuohon m6-lääkkeeseen, että ihan sen mukaan mennään, millä saadaan leukkarit pysymään alhaisina. Ja tosiaan, koko kaavio siirtyi nyt viikolla, joten uusi maaliviiva häämöttää nyt 7.8.2017 kohdalla. Se siirtynee vielä, mutta se on kiva silti pitää muistissa. Sen jälkeen olisi cvk:n poisto ja ylläpito 2. vaihe 23.12.2018 asti. Tuo lopullinen päivä ei siirry, koska hoito on aina 2,5v. Ykkösvaihe voi venyä kyllä. Saa nähdä, monesti päivämäärä muuttuu vielä. Joka tapauksessa, Ylivieskaan voisi miettiä muuttoa jo ensi kesän tai syksyn aikaan, jos se silloin siltä tuntuisi. Sekin on lohdullista. Aika kuluu ja nyt vielä ei tarvitse tietää mitään muuta, kuin mitä seuraavana päivänä tapahtuu.
Sydän, mieli ja sielu keveämpänä jatkamme tämän sateisen marraskuunlopun tallustamista eteenpäin. Vaikka kuinka välillä on vaikeaa, päivät kuluu. Pian on joulu, uusivuosi ja sitten hetken päästä lähenee kevät. Hurjaa, että joulukuun 21. päivä päivät alkavat taas pidentyä. Paljon on hyviä "maaleja", joita kohden mennä.
Tänään "vietämme" leukemian 5kk päivää. Juuri tänään sain paljon toivoa ja jaksamista. Oli ihanaa intoutua ja vähän hurahtaa kevyempään tekemiseen. Sain aikaiseksi viimein ja ostaa kasvivärin ja savijauhetta hiusnaamioksi. Puhdistin hiukset (joihin en ole juurikaan hiusten muotoilutuotteita enää käyttänyt) kemikaalijäämistä savi/soodanaamiolla ja levitin sitten ihanan värin hiuksiin. Haudutin väriä ja huuhtelin, jonka jälkeen sain todistaa upean kiiltavää väriä peilissä. Viimeinkin voin, uskallan ja pystyn päästämään irti synteettisistä väreistä. Vapauttavaa ja vähän voimaannuttavaakin. Jotenkin tämä asia on noussut tärkeäksi jutuksi, kun hiusväreistä on nyt uutisoitu entistä enemmän. Tässä tilanteessa haluan edes vähän keventää kemikaalikuormaa. Saarnaamaan en tietty halua tässä alkaa, mutta haluan vähentää hiljalleen vaarallisia aineita meidän arjesta. Haluan vaikuttaa siihen, mihi pystyn ja jaksan. Sekin pudottelee niitä ihan pikkuriikkisimpiä murikoita.
Pienistä murusista kasvaa iso järkäle. <3
Ihana että huolitaakka keveni!<3
VastaaPoistaKyllä! <3
PoistaTulipa hyvä mieli sun ja teidän puolesta. Kaikki järjestyy, Tiina on aivan erityislaatuinen tyttö kyllä 💖 Oli ihana tavata teidän perhe, vieläkin hymyilyttää kuin ihania ootte kaikki! Hyvää viikonloppua teille. T. Marita
VastaaPoistaOli kyllä tosi kiva tavata! <3 Niin ystävällinen ja lämmin ihminen olet. Tyttösikin niin suloinen. Sinjan "sisko". :D <3
Poista