31. lokakuuta 2016

Jännitystä ja tilastoja

Niin vaan sitä viime yö sitten valvottiin. Aamuyöllä viimeistään kävi aika selväksi, ettei Sinjalla ole pelkästään hampaista johtuvaa kipua, vaan ihan kunnon tauti. Kovin oli punasilmäinen raukkaparka, kun aamulla pinniksestä nousi. Mittari näytti öisistä lääkkeistä huolimatta 38,5 ja nokka valui solkenaan. Kuume laski lääkkeillä, mutta kipusi taas 39 asteeseen. Nyt illaksi se laski taas, mutta yöllä oletettavasti nousee. Pikkuinen potilas. Äänio painoksissa ja ihan tukossa. Jaksoi kyllä touhottaa päivänsä Sinjamaiseen tapaan sata lasissa. Itkuiseksi meni kuumeen noustua, jolloin nappasin nopsaan lämmöt ja hoivattiin porukalla. Käsidesiä menee lotraten ja tytöt yritetään pitää pienellä hajuraolla, vaikka tuskimpa Tiina on säästynyt taudilta. Edessä on siis jännittävät päivät, eikä yhtään hyvällä tavalla.


Valvottu yö näkyy. Pullossa lämmintä mustaherukkamehua. <3


Jos tauti vetää terveen lapsen noin kipeäski ja kuumeen suht korkealle, niin mitä se tekeekään syöpää sairastavalle lapselle? Tiinalla on ollut periaatteessa vain adeno-virus (diagnoosihetkellä, luultavasti leukemian "lähtölaukasu"-tauti), joten ollaan selvitty erikoisemmilla infektioilla, kuten cvk:n bakteeri tai verenmyrkytyksellä. Ei siis tietoa, miten tuo Tiinalla tulee näkymään, jos sen saa. Osastollehan mennään jo 38 kuumeessa ja jäädään tippaan. Milloin katkeaa kotona oleminen tällä kertaa? Olisko leukkarit (puolustus) riittävä torjumaan taudin? Siinäpä sitä jännitystä sitten on meille kerrakseen. Leukkarit oli eilen tasolla 3,5, eli suht hyvät tilanne huomioonottaen. Muutkin arvot oli oikein hyvät. Hb 110 (tankkausraja 80) paikkeilla, tromb 120 (tankkausraja noin 30). Aamulla meille tulee kotisairaanhoidosta labratäti, joka ottaa verinäytteet tiistaita varten. Tiinalla olis silloin tiedossa "humautus", eli it-lääke (selkälääke piikillä kevyessä nukutuksessa osastolla huoneessa, ei siis leikkaussalissa). Anestesiakelpoisuus katsotaan niiden perusteella. Kun ei nyt vaan pääsis kuume nousemaan, tai koko kaavio pissii ja pahasti. Infektiot sekottaa veriarvot ja lykkää hoitoja kurjasti. Eikä osastolle joutuminenkaan voitto ole. Kumpa saatais olla kotona.



Ensimmäistä kertaa koneella. <3



Kokeiltiin tänään, miten Tiina osaisi käyttää tietokonetta. Neuvoin hiiren käytön, sen rullan rullaamisen ja esimerkiksi esc-nappulan käytön, kun laittaa videon koko näytön tilasta takaisin pieneksi. Siinähän tuo rinsessa istui, kuin olisi aina käyttänyt. Riemu niin paistoi kasvoilta! Siinä katsottiin Ryhmä Haut, Pikku Kakkoset ja kaikki. Olipa kyllä mukavaa. :) Tiina teki myös puurot molemmille, itselleen ja Sinjalle. Laittoi hiutaleet, veden, suolan ja voin. Sekotti ja oli ylpeä itsestään. Kuinka iso tuo tyttö jo onkaan. Osaa vaikka mitä, keskusteleekin ihan eri tason juttuja. Osastolla aina vanhemmaksi luullaan, kun niin fiksusti juttelee. Meidän oma ilopilleri. <3

Tänään Tiinalla pääsi iso itku, mistä ei meinannut tulla loppua. Yllätyin itsekkin aamulla Sinjan kuumeesta ja näytin mittaria Jounille, hätä varmasti paistoi kasvoiltani. Tiina vieressä heti huolestui ja kyseli, että "Äiti mitä se näyttää? Eikai Sinja oo kipeä? Voi eikä, Sinja on tosi kipeä! Äiti, miksi? Minä.. minä silitän ja puhallan.." ja ratkesi lohduttomaan itkuun. Halasin ja kysyin, että mikä on, sattuuko vai huolettaako? Tyttö nyökkäsi ja itki. "Kuin Sinja on niin kipeä. Joutuuko Sinja yksin sairaalaan?" Räkä valui ja kyyneleet virtasivat noroina tummien silmänalusten kautta poskille ja kaulaan. "Ei tietenkään joudu rakas! Me annetaan Sinjallekkin lääkettä ja saatte vaikka molemmat lämmintä mehua. Katsotaan lastenohjelmia ja parannellaan, jookos?" Suupieliä Tinttarainen yritti urheasti nostaa, mutta suu värisi väkisin. Hän nyökkäsi ja huokasi muutaman kerran. Menin halaamaan vielä ja loput itkut niiskaistiin ilmoille, rauhoituttiin. Lämmitin mehut ja pian hymyiltiin kaikki. Tästäkin selvitään. Pientähän tämä on kaiken rinnalla. Tiina vain on niin empaattinen, pieni enkeli. Pian Jouni lähtikin tytön kanssa osastolle hakemaan sytarapiini-tipat suoneen. 

Me siirryttiin Sinjan kanssa sylikkäin katsomaan Hyrräpäät-lastenohjelmaa sängylle ja oltiin vain. Hetkellinen pelko läikähti ja silittelin pientä päätä kyynelten virratessa. Mietin Tiinaa, hänen pelkojaan ja mörköjään. Pinnan alla myrskyää, tyttö pitää osan sisällään. Vain kysyttäessä asiat pulpahtaa pintaan. Jatkuva syyllisyys painaa omia hartioita kumaraan. Tulee niin riittämätön olo. Kun osaisi ottaa kaiken puheeksi, mutta välillä pelot ylittävät oman arviointikyvyn ja ymmärryksen. Onkohan Tiina kauankin pelaännyt, että jos Sinjakin sairastuu? Jos Sinjakin sairastuu niinkuin hän? Leukemia on Tiinan arkea ja elämää. Ei Tiina tiedä, kuinka moni vuodessa sairastuu. Hyvin harvinaista olisi, että salama iskisi kahdesti samaan perheeseen. Mutta mahdollista toki, niinkuin elämässä kaikki.

Laskin huvikseni väestörekisterikeskuksen avulla, että joulukuun lopussa vuonna 2015 Suomessa on ollut yhteensä 1 197 194 lasta/nuorta, joiden ikä on välillä 0-19v. (ei ollu mahollista katsoa 18v. asti vain, tuo 19v. oli pakollinen yläraja). Eli reilusti yli miljoona ihmistä. Tuosta määrästä sairastuu 150 lasta YHTEENSÄ koko VUODEN aikana syöpään. Tiinan sairastamaan leukemiaan suuris osa, noin 45 lasta. Sitä voi miettiä, miten todennäköistä sairastuminen on. Hyvin, hyvin, hyvin epätodennäköistä. Aivan käsittämätöntä. Jotenkin en ymmärrä tätä. Jos en itse ymmärrä, niin lapsi ymmärtää vielä vähemmän. "Rakas. Sinjalla on vain flunssa, ei hätää. Lääke auttaa ja kuume menee pois" 

Meidän pieni tyttö on todellakin erityinen. Hyvin monella tapaa.

30. lokakuuta 2016

Tosielämän halloween

Häh? Onko tänään oikeasti lauantai muka? Sitä me Jounin kanssa mietittiin, kun kello aamulla soi. Eipä tuntunut launtailta, niinku ei ole tuntunut aikoihin enää. Meidän elämää ei enää jaeta arkeen tai viikonloppuun, vaan me eletään hoitokaavioiden mukaan. Välillä kahdeksan viikon pompseja, välillä kuuden viikon. Nyt mennään tässä kaaviossa viikkoa neljä, maanantaina lähtee viides viikko. Kuudes viikko on viimeinen ja aika erikoinen, koska taukoviikko tiputettavista hoidoista. Tulee tarpeeseen. Tänään osastolla tiputeltiin kolmas sytarapiini-sytostaatti (30min) ja huomenna sitten neljäs. Jäljellä ens viikon neljä tiputusta ja sitten neki olis ohi. Etapeita saavutellaan, varpaillaan varuiksi ollaan ja eletään viikko kerrallaan. Tiedottomina viikonlopuista, saati halloweeneista.

Facebookki täyttyi joka vuotiseen tapaan halloween-kuvista. Monilla tuntuu olevan hauskaa ja kivoja pukujakin useat laittavat ja juhliin lähtevät. Ihan pikkuisen kateellisena ruudun tällä puolen katselen, mutta kuitenkin kivahan se on, että voi elää tavallista elämää. Kun on viikonloput ja kaikki. Prisman ryysikset, jouluhääräilyt ja päiväkoti-arki. Somesta katselen myös karmivia leivonnaisia, maskeerattuja haavoja ja irronneita karkkisormia. Maskeerataan kauhua ja luodaan illuusioita illuusioiden perään. Tästäkin hiukan kateellinen olen. Nuo maskit kun voi pestä sunnuntaina viimeistään pois, työntää piilarit laatikkoon ja irroittaa tekohaavat iholta. Meidän kauhumme ei ole vesiliukoista tai noin vain irrotettavaa. Ei lähde kalpeus tai tummat silmänaluset pois. Kaljukin on aito. Hutera kävely tulee luonnostaam ja aamuisin ollaan koko sakki, kuin oikeita zombeja. Jokainen laahaa huonosti nukutun yön jälkeen itku kurkussa huoneesta toiseen. Yhdelle aamulääkkeet, toiselle aamupuuro ja kahdelle saavillinen kahvia. Tämän jälkeen hymyjäkin alkaa hiljalleen ilmestyä. Osa tekaistuja, osa vilpittömän iloisia, vatsanpohjassa tuntuvia. No, hymyjä kuitenkin. Meidän perheen onnellisuutta. Onneksi tarttuvaa sorttia. Kun ei kovin usein katso itseään peilistä, syö riittävästi särkylääkettä ja unohtaa valvotun yön, pystyy ilokin tarttumaan. On tässä kuitenkin kaikki hyvin, jos vertaa. Verrata ei saisi, mutta vertaahan sitä silti. Tahtomattaankin.

Sinja valvoskeli jälleen lähes kokoviime yön, pitkissäkin pätkissä. Itku oli herkässä. Aamulla nenänalus oli märkä, muuta oiretta ei. Liekkö hampaita tai muuta, mutta nyt on sama meno jälleen. Tropit on annettu ruiskulla ja nyt toivotaan, että lapsi kykenisi nukkumaan. Toistaiseksi valvoo edelleen, joten tässä on turha haaveilla unesta itsekkään. Vaikka enhän minä nukkuisi muutenkaan vielä moneen tuntiin. Kroppa on ilmeisesti hyväksynyt sen tosiasian, että haltijansa ei unta sille anna. Tahtoi haltija sitä itse tai ei. Mutta ei tipu. Ja jos tippuu, niin maksimissaan viisi tuntia. Aikalailla alkaa vakiintua kolmeen tuntiin ja siitäkin kolmesta tunnista päättävät lapset. Tuleeko monessa osassa, jos tulee ylipäätään. Mutta niin sitä vaan porskutetaan päivä kerrallaan eteenpäin.

Ei ole pelotonta päivää. Sitä miettii liikaa. Väsyneenä vielä enemmän ja välillä ajatukset pyörii niin vinhaa vauhtia, että menee ihan yli. Mitä jos? Sitä minä mietin. Mitä jos kuitenkin? Mitä jos tapahtuu? Mitä jos sattuukin niin, että? ..loputon suo koko "mitä jos". Ei pitäisi, muttakun kuitenkin. Jotain valmistautumista tämä on. Ihan kaiken varalta. Kun jos kuitenkin jotain taas sattuisi, niin olisin jo miettinyt vähän sitä ja tuota. Näin toimii minun pääni. Varmaan sekavaa, mutta yrittäkää pysyä kärryillä. Kärryillä, joilla tuskin notkun itsekkään. Ne kärryt on tainnu päästä karkuun jo aikapäiviä sitten. Mutta kiva, jos pysytte kyydissä!

Tästä tekstistä tuli vähän tämmöinen sekavan puoleinen, mutta väsyneenä sitä välillä ei vaan osaa koota juttujaan järkeviksi. Mutta synkkyyteen en toki ole vaipumassa, vaikka tämä kirjoitus pikkiriikkisen murusen pimeästä tarjoaakin sanoillaan. Ohi nämä olot menevät ja jälleen muutama auringonsäde kasvoille asti osuu. Valonlähteeni on kiistatta Tiina. Tinttarainen niitä ilon pisaroita meille tarjoilee. Pitkin päivää, sanoin ja teoin. Kuinka pohjattoman reipas lapsi jaksaakaan olla? Jos vaikkapa pistetään sormenpäähän, hän kiittää, kun ei pistetty käsivarteen. Kun lähdetään osastolle, hän on iloinen, koska tiedossa on vain sytostaatteja, eikä vaikkapa piikkejä. Jos osastolle joutuu seurantaan yöksi, osaa hän ajatella asian niin pitkälle, että "eipä minua haittaa, kun pääsen kuitenkin huomenna kotiin. Ja jos en pääse huomenna, pääsen sitten toisena päivänä" ja hymyilee aurinkoisesti päälle. Tunnistan kyllä omia tapojani ja puhettani välillä kovinkin paljon. Olen Tiinan seurassa helpoiten oma itseni, positiivinen ja idealisti taiteilija-mamma. Tartutan iloa ja riemukkuuttakin, kannusta luovaan ajatteluun ja siihen, että lopulta kaikki päättyy hyvin. Jos maito kaatuu lattialle, niin onneksi ei sentään matolle. Jos unohdan ruuan pöydälle liian pitkäksi aikaa, niin onneksi muistin sentään ostaa toistakin ruokatarviketta. Yksinkertaista, tarttuvaa ja helppoa ajattelua. Ja se toimii, on luontaista ja kivaa. "Kun maailma antaa sitruunoita, tee sitruunamehua".

Positiivisuus ja toivo on meidän vahvuus. Ja kun periksiantamattomuus ja ilo ripotellaan mausteiksi, me todellakin päätämme leijonanosan elämästämme itse. Jokaisen tulisi vaikeana hetkenä pyrkiä sen ihmisen tai asian lähelle, joka tuo voimaa ja auttaa jaksamaan. Välillä on hyvä käpertyä omaan itseensä, valuttaa kyyneleet ja ahdistuksen sisuksistaan, mutta sitten palata takaisin ilonlähteensä luo. Minun elämäni aurinko on Tiina. Tiinan ajatusmaailma. Tiinan nauru ja viaton ilo. Turvaverkko on ympärillä tukena ja sitä verkkoa pitelee Jouni ja Sinja. Välillä sitä pitelen minä ja pidän miestäni sylissäni, verkossani. Pääasia, että verkko on luja ja olemassa. Sen pitelemistä kun vuorottelee, sen jaksaa parhaiten. Yhdessä.

Laitan päivämme jälleen kuvina alle. Ihanan monta hymyä, Tinttaraisen ja Sintsukan pirskahtelevaa iloa!

















Väliaikainen cvk näkyy hyvin myös. Se on aika kurjassa paikassa, mutta ei näytä menoa haittaavan. Pääasia, että toimii ja antaa nutisematta näytteet. Jossain vaiheessa pysyväkin asennetaan. Sitä odotellessa. Viimeisessä kuvassa pikkuinen räkänokkammekin. Kumpa ei tulisi paha tauti tai kyse olisi vain hampaista.

28. lokakuuta 2016

Reippausreppulainen

Mustaa ja märkää, paljon lomalaisia. Syysloma lähenee loppuaan. Keskustan kauppakeskuksen aula vilisee lapsia ja nuoria. Toivottavasti ovat levänneet ja nauttineet. Jouluun on vielä hetki aikaa ja puurtamista riittää monessa ikäluokassa, eri elämäntilanteissa. Kiirettä ja vilinää on tiedossa ympärillemme enenemässä määrin.

Meidän oma elämä on täynnä ihan erilaista vilskettä. Meillä ei näy lomakaudet, edes viikonloput.  Me ei reissata, shoppailla tai sukuloida. Sama sairaalapyörä pyörii, eikä välitä liiemmin, onko maanantai vai vaikkapa lauantai. Kaavioita syynätään silmälasit nenänpäillä ja orjallisesti noudatetaan. Hyvä niin. Tuleepahan tallusteltua tämä ensimmäinen vuosi, minuutti kerrallaan. Illalla sängyssä sitä usein miettii, että selvittiimpäs tästäkin päivästä. Valvotun yön jälkeen sitä huokaisee väsyneenä, että yökin siinä elettiin, vaikkei nukuttu. Vähän huolehdittiin, puntaroitiin ja mietiskeltiin. Justiin lastenhuoneeseen, vessaan ja keittiöön hanalle juomaan. Kelloa vilkuiltiin. Ja lisää huokailtiin. Aika ei välitä toiveista, vaan se kuluu tasan yhtä nopeaa aina. Välillä se ei siltä kyllä tunnu. Miksi kivat hetket vilahtaa ja kipupisteet matelee? Julmaa minusta.

Tänään oli siis toinen päivä tätä neljän päivän sytostaattiputkea ja huomenna jälleen jatkuu. Toistaiseksi emme ole huomanneet suurempia vaikutuksia. Tai no, vähän vaippa-alue on kuiva, mutta onneksi Tiina osaa itse hienosti havainnoida ja kertoa, niin voidaan puuttua asioihin bebanthen-hyökkäyksillä. Kun ei haavoille asti aukenisi limakalvot. Toivohan aina saa ja tietty ennaltaehkäistä myös kannattaa. Niin me tehdäänkin ja peukaloita ojennellaan kohti taivaita ja toivotaan, aika kovastikkin. Pahin tästä ruljanssista olis tämän viikon loppu ja ensi viikko. Odotettavissa on suht mojova solukuoppa (sytostaatit nirhaa solukon pohjalukemiin), mutta onneksi verituotteita voidaan tankata. Vaarana on infektiot, mutta eipä auta asioiden edelle huolehtia. Katsotaan hetki kerrallaan.

Torstaina osastolla tuulahti jouluinen tuulahdus; Brother Christmas ystävineen levittivät välittämisen ja tsempaamisen ilosanomaa. <3 Kesällähän Veli Joulu toi meidän osasto 51:lle kasan Kinder-munia ja saippukuplia. Taannoin tässä juteltiin, että mitä sitä sitten seuraavaksi voisi keksiä. Veli ehdotti reippausreppuja ja minä vinkkasin osasto 62:sta, sisätautien puolta. Tämä hyväntekijä-mies ei kauaakaan aikaillut vaan laittoi hihat heilumaan. Hän sai järjestettyä viisikymmentä reippausreppua Oys:n pikkuisille (pitkäaikais-)potilaille ja toi ne torstaina. Niistä ensimmäisen sai meidän Tinttara. <3 Jos haluat nähdä Tiinan reippausrepun avaamisen ja hersyvän, ihanan naurun, kurkkaa "Brother Christmas HKI" facebook-sivu. Repussa oli tosiaan Lego Friends-pakkaus, Angry Birds-hahmo ja tietysti Kindermuna. :) Video on siellä nähtävillä. Saan sen itsellenikin ensi viikolla ja voin sen tännekkin laittaa, jos vaan suinkin jotenkin osaan. :D Mutta joka tapauksessa, kohtaaminen oli ihana. Lämmin mieli ja liikutus jäi sydämeen. On vain upeaa, kun on tuollaisia ihmisiä, jotka tuovat iloa ja toivoa. Ja tekevät sen vielä vapaaehtoisesti. Niin mahtavaa!

Tänään muuten huomasin, että Tiinan ripset ovat alkaneet kasvaa takaisin. Vielä muutama sinnikäs pitkä räpsytin on tiukasti kiinni, mutta tiheä rivi uusia, uudenkarheita ripsiä on upeasti kasvamassa. Tiinan kanssa niitä tänään ihailtiin, kuvankin otin. Tiina ihasteli, että hän tosiaan saa ripsensä takaisin. Olihan ilon päivä senkin takia.



On nuo muutamat "vanhat" huoman pitkät! Millaisethan tilalle kasvaa?



Sytostaatit on siitä erikoisia aineita, että ne voivat muuttaa täysin hiuslaadun, värin ja taipuisuuden. Maalaisjärjellä ajateltuna sama pätee varmasti ripsiinkin. Oikeastaan aika jännittävää nähdä, että millaiset kutrit sieltä kasvaakaan. Tuleeko edelleen hiukan punertavaa, suoraa vaaleaa hiusta vai kenties kiharat, kuten isällään? Näistä jutuista on vedettävä se positiivisuus. Ja onnistuuhan se, kun kääntää asiat sillä tavalla. Olkoon nämä siis kivoja yllätyksiä. Niitä Tiinan kanssa hihitelkäämme.

Kävin päivällä ystävän kanssa kahvilassa. Emme olleet nähneet vuosikausiin, joten hiukan jännittikin. Liekkö juttu luistaisi, osaisinko rentoutua? Tunnistaisiko minua edes enää samaksi? Entäs tuota ystävää? Turhaanpa jännitin, tunnit lensivät siivillä ja kivaa oli! Kun ystävyys on tiettyä, pysyvää, niin kuukaudet, edes vuodet eivät vaikuta siihen pätkääkään. Keskustelu oli yhtä mukavaa, kuin aina aiemminkin. Silloin ei ollut lapsia, ei nykyisiä perheitä, ihan eri tilanteet kaikinpuolin. Nyt olemme molemmat kahden lapsen äitejä, vaimoja ja puolisoita. Kaikki on muuttunut ympärillä, mutta sisin on se sama; ystäväni on edelleen iloinen, kiltti ja sydämellinen ihminen. Oikea aarre. Kuinka piristävää olikaan nähdä. Toivottavasti pian uudestaan löydetään näistä ruuhkapäivistä molemmille sopiva rako. Välillä tekee hyvää poistua ovensa ulkopuolelle. Kiitos rouvalle sinne eteläisemmän Oulun puolelle. <3

Ilta kuluikin sitten kotona oleillessa. Mäkkäriin syydin taas roposia aimo määrän ja Tiina nautti juustohampurilaisestaan silmät ummessa. Ilman suolakurkkua tietysti. Suun limakalvorikkojen aikana kammo jäi suolaiseen yllätykseen hampurilaisessa ja nyt se jätetäänkin mieluusti pois. Mikäs siinä, kun muuten hamppari maittaa. Pääasia, että jotain maistuu! Nyt Tiinan herkkua on kaurapuuro voilla ja sokerilla, edellä mainitut juustohampurilaiset, ranskalaiset runsaalla ketsupilla ja Atrian jauhelihapitsa sekä tietysti suolatikut. Ja Kinder-suklaa. Energiapitoisia suurin osa. Jospa saataisiin painoi pysymään aisoissa, eikä laskisi enää. <3


Tärkeimmät. <3





Isin tyttö. <3


Kello ei ole edes kymmentä! Vielä ehtii roikkua koneella. Aamulla jälleen osastolle. Nyt teetä. :)

27. lokakuuta 2016

Varjelen

Välillä sitä miettii niin kovin, että miksi jotku jutut on niin itsestäänselviä ja helppoja. Esimerkiksi mulle oli itsestäänselvää, mitä Tiinalle kerrotaan leukemiasta, miten, miksi ja missä. Luonnollisesti, lapsentasoisesti ja tyynesti. Ei ole hätää, kaikki kääntyy parhain päin, lääkkeet auttaa ja sitten tervehtyy. Simppeliä. Oikeasti sisällä kuohui, myrsky oli suunnaton. Huusin itkien, että pelkään, kaikki on väärin, en minä selviä. Liikaa tuskaa, kipua, ahdistusta. Miten pysyisin edes kasassa? Mutta niin vaan, helposti, sortumatta. Niin me asiat pystyttiin kertomaan. Kuinka se olikaan yllättäen niin luonnollista. Pysyä vahvana ja turvallisena, muuttua tukipilariksi. Vahvaksi vanhemmaksi ja entistä turvallisemmaksi syliksi. Onnistuin ja olen edelleen onnistunut, aika hyvin. Olen vähän ylpeäkin. Puolustan ja suojelen tyttöäni. Olen iloinen ja kannustava. Itken välillä vähän, mutta selitän, miksi. "Äiti on vähän väsynyt, siksi itkettää. Äitiä vähän liikää mietityttää, mutta kohta on hyvä mieli taas." Aika hyvin, eikö? Tuskimpa siis tulisikaan tilannetta, etten sitä selvittäisi, asioista puhuisi. Pelkoja ja kummastusta poistaisi. Mutta väärässäpä olin. Niin kovin väärässä.

"Missähän se pieni Minttu (nimi muutettu) on? Minttu on varmasti laittanut nämä tussit tänne potkuautoon. Miksi se on nämä tänne äiti laittanut? Missä Minttu on? Omassa huoneessa vai kotona?" En saanut sanaakaan suustani. Kysymysryöppy tuli yllättäen. Onneksi eloisa ja iloinen, jo eilisen kivuista selvinnyt touhukas lapseni tyytyi äidin olankohautukseen ja jatkoi touhujaan palapelin kimpussa. Tuli ihan liki ja painoi päänsä hymyillen käsivarteeni. "Oli äiti kova ikävä sinua, tänään päästään kotiin!" Laskin poskeni vasten lämmintä päälakea, jolla oli alkanut jo hentoinen untuva kasvamaan. Äidin tipunen, pieni taistelijatar. Haavaeilee jo hiussoljista, ruseteista ja pompuloista. Kun äidilläkin on, niin hänkin tahtoo. Saa kyllä, kun odottaa vielä vähän. Odotetaan ensin joulu ja sitten pääsiäisen kautta juhannus. Ehkä sitten, mietin. 

Ajatukset palaavat kysymyksiin ja jään miettimään itsekseni lapseni ollessa kyljessäni kiinni. Tyttö tekee iloisena palapeliään ja huokailee onnellisena. Äiti pohtii elämää ja sen haurautta. Epäreiluutta ja kohtuuttomuutta. Mietin pientä Minttua ja Tiinan kysymyksiä. Mitä voisin vastata? Haluaisin, että voisin sanoa suoraan jotain, mutta sydämessäni tiedän, että vielä ei ole oikea aika puhua. En myöskään halua valehdella. Tyydyin siis vaikenemaan herkän lapseni edessä. Tiinahan kertoo iloisena, kuinka hänellä on leukemia ja siihen syödään lääkkeitä ja ne auttaa. Yksinkertaista, hän nyt vain on sairas ja hiukset on ajeltu pois ja jalat nukkuu. Lapselle niin helppoa, lapsentasoista ja "tavallista". Varjelen julmuudelta, tarpeettomalta kivulta ja peloilta. Vaikka Tiina on kuinka viisas, niin ihan kaikkea noin pieni ei voi käsittää, eikä tarvitsekaan. Itseasiassa ennen ajattelin, että kaikesta voi puhua. Mutta kuinka kertoa, että osastolla oleva, se kaikkein mieluisin leikkikaveri, on nyt poissa pysyvästi? Kerron joskus myöhemmin, mutta nyt en vain voi ja yritän sen omassakin päässäni hyväksyä. Tiina on niin pieni vielä. Kuolemanpelko tämän kaiken keskelle olisi peloista ehdottomasti kaikkein pahin. Tiinalla on kestämistä jo pienemmissäkin peloissaan, joita hyvin harva kolmevuotias joutuu normaalisti kestämään.

Ensimmäistä kertaa ikinä mun sanat tuntuu loppuvan kesken. Ajatukset harhailee, rinnassa on paino. Myötätunto ja myötäeläminen on mielettömissä mittasuhteissa. Taidan siirtyä saunan lämpöön ja vaikenen.

Iltateelle sytytän kynttilän. <3

Cvk-takapakkia ja ihan pieni enkeli-ystävä

Lyhyesti; vanha ensimmäisen cvk:n arpi/haava alkoi erittää, huomattiin leikkaussalissa. Ei voitu uutta pysyvää asentaa, joten tehtiin taas väliaikainen cuusi cvk. Lisäksi vielä eilen ollut väliaikainen alko vuotamaan tyvestä nesteet pihalle. Eli jep, cvk nro 3 paikallaan ja se nyt toistaseksi toimii. Tyttö jäi seurantaan yöksi. Kipeä on uusi cvk, joka on nyt kaulassa.. :(

Pieniä juttuja nämä on sen rinnalla, mitä tänään on tapahtunut. Pieni urhea taistelija on nyt taistelunsa läpi käynyt. Hän on matkalla enkelten taivaaseen. Vielä viime viikolla lapsi leikki Tiinan kanssa ja lapsen isän kanssa yhteiskuvia otettiin. Sanat loppuu.. Kyyneleet valuvat kuumina, tuntuu niin pahalta, pysähtyneeltä, raskaalta. Hurjasti voimia tälle ihanalle perheelle raskaisiin aikoihin.. Nyt lohtuna on kivuttomus, muistot ja perheen keskinäinen voima; rakkaus. :'( <3

Tämä saa sanattomaksi. Ei tätä voi käsittää..

25. lokakuuta 2016

Uusi cvk tiedossa

Käytiin tänään tuttuun tapaan tiputtelemassa puolen tunnin vinkristiinit osastolla. Verenkuva oli hyvä ja kaikki muutenkin mallillaan. Paitsi. Cvk toimii hyvin niukasti. Toinen luumen (kaksi porttia väliaikaisessa) ei toimi ollenkaan ja ihme ja kumma sentään toisesta saatiin ruiskulla imastua verikoe. Nolla piikkiä ja siten iloinen pieni ihminen äiteineen. :) Lääkärin kanssa alettiin miettimään, että olisko aiheellista aikaistaa uuden pysyvän cvk:n asennusta. Itse perustelin aikaistuksen sillä, että liekkö kannattavaa epävarman portin kautta tiputella sytostaatteja ja onko ihan reilua, että mahollisesti useita kertoja viikossa Tiina pisteltäisiin, vaikkakin sormenpäähän. Turhaa labratätien ravaamista ja stressiä lapselle, pelkoja. Lääkäri puhuikin asiasta toisten lääkärien kanssa ja he päättivät, että Tiinalle asennetaan heti huomenna aamulla uusi cvk! Mikä yllätys. Ja helpotus. Tosin ainahan se ressaa, kun lapsi kärrätään leikkaussaliin ja nukutetaan. Mutta nämä kuuluu asiaan ja sen me hyväksymme.

Tosiaan Tiinallehan tiputellaan nuo to-su sytostaatit osastolla, eli tosiaan nyt tämän viikon aikana on viitenä päivänä tiputus ja ensi viikolla sama juttu jatkuu (eli ti, to, pe, la, su) ja päiväkäynneillä selvitään, jos infektiot pysyy pois. Tiinalla alkoi nyt uusi suun kautta liuksena otettava sytostaatti, joka otetaan iltaisin. Kuulemma hyvänmakuista, kehaisi Tinttara. Ei halunnut edes vettä päälle, jottei hyvä maku katoa. Hieno homma. Myös tuo dexametason puolittui tänään, kun sen purku aloitettiin. Nopeaa se viikko vilahtikin. Nyt tämä tuleva viikko lasketaan annos hiljalleen nollaan ja siirrytään hydrokortisoniin, jes.

Eli tiedossa tiukkaa sytostaattitykitystä, neljästätoista päivästä kymmenenä. Huh. Onneksi kaikki vain 30 minuutin mittaisia, mutta on tämä ramppaamista. Paljon mahtuu uutta ja ihmeellistä. Jännittää, kuinka nämä vaikuttavat Tiinaan. Tiinan lämpö oli muuten osastolta lähtiessä 37,2, mikä lisäsi mun henkilökohtasta ahdistusta, mutta onneksi se oli kotona sitten 36,6, eli normaali.

Sattuipa tänään muutakin, mutta tällä kertaa minulle. Välillä mietin, mitähän hoitajat siellä musta ajattelee. "Tiina tässä tämä laastari jalkaan, eiku käteen, eiku niskaan. Hihi hoho haha, sori, oon nukkunu aika vähän.." :D Hoitajien ilmeet on välillä sekoitus huolta ja huvitusta. Syystäkin, kun äiti menee säästöliekillä monen asian suhteen. Mutta tosiaan, olin menossa vanhempainkeittiöön hakemaan kahvia, kun ovella päässä alkoi heittää ja sumeni. Valahin seinää vasten ja siinä lähellä ollut nuori äiti säikähti. Hihittelin, että kaikki ihan ok ja soittelin siinä lattialla Jounillekki tietoja huomisesta. Toinenkin äiti tuli siihen ja kyseli, olenko syönyt. En kuollaksenikaan muistanut. Olen nukkunu kahdessa yössä ehkä maksimissaan kuusi tuntia, joka lienee vaikuttaa asiaan. Eteen tuotiin tuoremehua ja sen siinä siemailin ja istuskelin rauhassa. Kotona kahden aikaan sitte selvisi, etten ollut syönyt, mutta olo oli kyllä jotenki eri tavalla outo. Ruuan jälkeen olo oli vielä sekava, mutta päikkärit selkiyttivät hieman. Selvennykseksi, että odottelen yhteydenottoa liittyen kaulaan/niskaan, tk:n puolelta. Vuosia vaivanneet kivut on nyt aika ottaa tosissaan, kun neurologisiakin juttuja ilmenee. Mutta se minusta, näillä mennään ja rimpuillaan arjessa kiinni.

Huomenna sitten klo 7.30 Jouni ja Tiina osastolle. Voi olla kiva yö tiedossa, kun Sinja nappasi lattialta Tiinan pudottaman donitsipalan ja juosten sen suuhunsa työnsi ja nielaisi justiin ennen, ku ehin paikalle. Reppana. Herkkupala oli aarteista suurin. Saattaahan se donitsin maito vähän laktoosi-intolerantikolla suolenmutkissa vääntää..

23. lokakuuta 2016

Erwinaset ohi ja luovuus kuplii

Perjantai oli melkoinen koettelemus Tiinalle. Surettaa kirjoittaakin aiheesta, mutta tosi se on, kirjoitan tai en. Tiinan uusi cvk ei toimi. Huuhtelu onnistuu hyvin, mutta tippaakaan verta ei ruiskuun heru. Kuulemma kortisoni on mahdollinen syypää turvottaessaan suoniakin. Jospa se toimisi tiistaina, kun ollaan menossa vinkristiinin tiputukseen (sytostaatti, 30min tiputus) Iso kiitos hoitajalle ja opiskelijalle monien kertojen yrittämisestä cvk:n kanssa. Mutta kun ei toimi, niin ei toimi. Iso verenkuva ja tulehdusarvo oli silti saatava, mutta onneksi labratäti pystyi sen sormenpäästä tippa kerrallaan ottamaan. Onneksi. Tämän infon kerroin labratätille jo siinä vaiheessa, kun nokka alkoi ovenraosta näkymään. "Tottakai." tuumasi täti ja verha heruikin hyvin lämpimästä sormesta. Täydellä volyymilla itkien Tiina urheasti piti kättään ojennettuna ja pyyhki kyyneleensä rakkaisiin kissariepuihin. Tarra paikkasi vähän tätä koettelemusta. Tässä vaiheessa Tiina ei vielä tiennyt Erwinasen viimeisen piikin jälkeen tarvittavasta tutkimusnäytteestä, jota ei pystyisi ottamaan, kuin suoraan laskimosta. Tiedossa olisi siis vanhojen traumojen aukirepiminen. Keskiviikon piikissä olisi ollut tarpeeksi, mutta ei voi mitään. Tiina sai syödä lounaansa tietämättömänä ja sitten laitettiin käsivarsien taipeisiin puuduterasvat, eli "taikarasvat". Tässä vaiheessa lapsi tuijotti kauhuissaan hoitajaa ja vuoronperään minua. Nieleskelin itkekkin, harmitti saakurin tyhmä cvk. Ihan turha kapistus, ihan turhaa kipua, ihan todella ärsyttävän turhaa koko piikittäminen. Tiina huusi, ettei halua piikkiä käteen, jalan erwinase tulisi olemaan riittävästi. "Tiedän. Mutta nämä kun kestetään, niin muistatko mitä siitä seuraa?" Ilme muuttui hiukan mietteliääksi, kunnes kirkastui. "Sitten saadaan hakea kakku leipomosta!" Niinpä! Kolmen piikin päivän ja erwinasen loppumisten kunniaksi haettaisiin kunnon kakku.






Tiina yritti odottaessa nukkua, mutta nukkumatti taisi olla töissä toisaalla. Jännitys vei unen, vaikka väsynyt lapsi oli varmasti. Melkein kahden tunnin odottelun jälkeen saatiin labratulokset, kaikki arvot kohdillaan, erwinase pistetään. Jostain syystä sen valmistus kesti kauan (pitää valmistaa annos potilaalle yksilöllisesti ja laitettava lihakseen heti valmistuttua) ja siinä meinas jo äidinki kestävyys loppua. Hysteerinen pelkäävä lapsi puristi tiukasti kädestäni ja pyysi lähelleen. Turvaa hakien, hiljaa itkien, odoteltiin. Lohduttelin, että viimeinen pistos jalkaan. Heikkoa hymyä käväisi kasvoilla. Sitten ovi aukesikin, hoitaja tuli piikin kanssa ja piikki pistettiin reiteen. Välittömästi labratäti tuli huoneeseen ja käsivarresta otettiin vaadittu tutkimusnäyte. Pisto oli helppo ja näyte tuli helposti. Laastari päälle ja hurjat tuuletukset. Helpotuksen itkut ja tiukat halaukset. Mikä helpotus ja ilon läikähdys rinnassa! "Eikö enää ikinä yhtään piikkiä jalkaan?" kysyi helpottunut lapsi vielä, kuin varmistaakseen. Nostin yhden sormen pystyyn, ja sanoin, että "Katso. Tämä oli viimeinen. Oli yksi kahdestatoista. Katsoppa nyt!" Laskin sormen alas. Nolla. Miten iloinen voikaan pikkutytön ilme olla! Puolen tunnio seuranta ja autoon. Nokat suunnattuna leipomoa kohti. Paikalla oli vain muutama ihminen, joten Tiina pääsi sylissä kannettuna valitsemaan kakkunsa. Karoliinakakku vadelmilla. Selvä, sen otamme. Ajoimme äidilleni mäkkärin kautta herkuttelemaan. Mikä juhlapäivä!






Olemme viettäneet kivan viikonlopun kotona. Kahvitteluseuraakin kävi (kiitos Sini). :) Eilen haimme minulle viimeinkin jotain, mitä olen kauan halunnut. Rahat on vähissä, joten sopivaa on saanut etsiä kissojen ja koirien kanssa. Sitten, keskellä yötä facebookkiin ilmestyi ilmoitus yllä olevasta tuolista. Tiesin välittömästi, että se oli siinä! Tuoli on vuoden 2016 Billnäs:n suomalaista tekoa oleva tamminen tuoli. Täydellinen "taidetuoli", jossa kirjoitan tälläkin hetkellä tätä tekstiä. Huh, on tämä ihana piristys.

Taidetuolista pääsemme hyppäämään sopivasti seuraavaan aiheeseen. Jotenkin perjantaina koin saunan jälkeen suuren oivalluksen. Kuulostelin itseäni ja ymmärsin, että pitkästä aikaa olen oikeasti iloinen. Olen jotenkin hyväksynyt tosiasiat, että tilanne oin nyt tämä ja muuksi se ei muutu. Hoitoja on lusittavana tasan 2 vuotta ja 2 kuukautta. Se on pitkä aika, jota ei todellakaan kannata tuhlata laakereillaan lepäämiseen ja ylimääräiseen murehtimiseen. Ilonpisaroita pitää osata löytää pienistä onnistumisista, hetkistä ja läheisyydestä. Lämmin halaus ja hipsutukset kuuluvat kaikkiin päiviin. Meidän perheessä on kolme rapsuttelua ja silittelyä palavasti rakastavaa henkilöä; Jouni, Tiina ja Sinja. Sinja menee pään hieromisesta ihan transsiin ja Tiina nauttii selän kutittelusta kananlihalla nauraen. Jouni on ihan oma lukunsa. Sekoitus transsia, kehräystä ja yhtä hymyä. Tytöt on selvästi periny isältään tuon puolen, kun itse en jotenkin välitä ihon sivelystä. Mieluummin rapsuttelen toisten päitä ja silitän selkiä. Sopiva jako, minusta ainakin!

Tämän oivalluksen myötä huomasin pidempään nukkuneen intohimoni taiteeseen leimahtavan liekkeihin oikein kunnolla. Luovuus vaati päästä sormien kautta kynän avulla paperille. Päässä syntyi visio. Tarina Onnenkissasta, Toivosta. Kaikki piirtyi niin selkeästi mieleeni, että olen nyt päättänyt kirjoittaa tämän blogin sivussa Tiinalle omaa satukirjaa. Yritän saada siitä mahdollisimman lapsentasoisen, lohduttavan ja kivan kirjan, kertomuksen. Kertomuksen, joka käsittelee sairastumista, sen sattumanvaraisuutta, toivoa ja parantumista. Jos siitä meinaa tulla liian totuudenmukainen tai surullinen, niin säästän sen Tiinalle tulevaisuutta varten. No, joka tapauksessa kertomusta kertoo Toivo-kissa. Tämä kissa jakaa lohtua ja toivoa sairastuneen nukkuessa vierailemalla tämän luona ja silittämällä perhmeällä tassullaan, lohduttaen. Toivo kantaa mukanaan nauhoja, joiden avulla se pystyy antamaan voimaa ja iloa. Kultaisia lapsille, vaaleanpunaisia naisille ja vaaleansinisiä miehille. Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa asiaa avaa, vaan keskityn kertomuksen kuvittamiseen. Sain siis valmiiksi tarinan toisen päähahmon (Tiinan lisäksi), eli Toivon. Alla kuva Toivosta. Kasvoista huomannee, kuinka raskas kissan taakka ja tehtävä onkaan. Se on kuitenkin iloinen, että se voi auttaa ja saada ihmiset uskomaan, että ihmeitä tapahtuu. Toivoa pidetään yllä viimeiseen hetkeen asti, vaikka tilanne olisi lohduton. <3






Tämä sairaus on kova paikka kaikille. Itse sairastuneelle, läheisille ja perheelle. Kyllä tämmöistä koettelemusta ei pitäisi olla olemassakaan. Ei lapsille eikä aikuisille. Ei kukaan tätä ansaitse. Onneksi kuitenkin on Toivon kaltaisia satukissoja, muita hahmoja ja lohdutusta. Kelle se on Jumala, kelle oma puoliso tai vanhemmat, mikä kennellekkin. Tärkeintä on, että voimaa voi ammentaa haluamallaan tavalla. Niin asioita pystyy käsittelemään. Itku auttaa ja puhdistaa kipeää sielua. Annetaan itkun tulla ja nauretaan, kun naurattaa. 

Tiina on ollut itseasiassa hyvin tasainen, vaikka kortisonit menee hurjalla annoksella taustalla. Tyttö on iloinen, mikä jaksaa kummastuttaa meitä muita monesti päivässä. On ihana tarjota lapselle erilaisia askarteluja ja leikkejä, kun tämä jaksaa niitä tehdä. Tänään Tiina käveli, siis käveli (!) taaperokärryn kanssa! tyttö rouskutti onnellisena suolatikkuja ja söi hyvin joka ruualla. Joi paljon, naureskeli omille pieruilleen räkä poskella ja kujeili Tinttaramaisesti. Tytön sisällä taistelussa ihan selvästi Tiinan minuus on nyt niskan päällä ja syöpää työnnetään syvälle suonsilmään. Sinne se saa unohtua, hukkua ja kadota. Sinne jääköön! Emme jää kaipaamaan. 

Tässä vielä päivän hauskuuksia ja suolatikkujen rouskuttaja sisarineen ja onnellinen iltasatujen kuuntelija silmäniskuineen. Ja Leevi-kissakin. :) <3



Leevi. <3



Meidän eläinlapset, possu ja tiikeri. <3



"Äiti näin kaljuu tiikeli! Laaauuuuuul!" :D



Ja näin virnistää pikkupossu. <3



Suolatikut syödään silmät kiinni, koska ne on liian hyviä. 



<3



Sitten silmänisku-poseeraus ja unille!

19. lokakuuta 2016

Dexametason kasvoilla

Niin valkeni taas uusi päivä, vaikka välillä tuntuu, että aika pysähtyy kokonaan ja ei kulu sitten millään. Vaan näyttääpä kuluvan. Toisaalta kiiruhtaen, mutta kipeät hetket madellen. Tämä päivä oli tuskallisen pitkä jo senkin takia, kun osastolla meni suunniteltua pidempään. Jännitykseltäkään ei vältytty, saati kyyneliltä.

Menimme yhdentoista maissa osastolle. Ajatuksena oli ottaa cvk:sta tuttuun tapaan verinäyte, odotella tulokset ja punnita, onko tankkaustarvetta verituotteista. Samalla tutkitaan muutama muukin näyte. Erwinase-pistoksen takia nämä aina tutkitaan. Olin hiukan innoissani, koska olihan nyt jo kertynyt kunnioitettavat yksitoista päivää piikityksiä, jos tämä päivä laskettaisiin. Toiseksi viimeinen piikki siis, vau! Pitkä on tämmöinen tie kulkea, kun lapsi pelkää päivittäin piikityksiä ja kipua. Toisaalta ajantajua kun ei ole, ei tiedä keskiviikoista ja perjantaista, saati maanantaista hölkäsen pöläystä, joten on ollu helppo aina sanoa, että seuraava piikki tulee sitten "toisena päivänä". Se on Tiinalle informaatioksi onneksi riittänyt.

Labravastaukset tulivat, hb 105, tromb 170 ja leuk tavoitetasolla, 3,5. Hienot numerot! Enää muutama muu vastaus, sitten piikki, puolen tunnin seuranta ja nokka kohti ovensuussa osastolla olevia tuplarattaitamme. Hissiin, pihalle ja autoon. Kotiin äkkiä suolatikkuja syömään. Vaan ihan näin helpolla ei tänään päästy. Hoitaja tuli huoneeseen ja kertoi, että jokin hyytymistekijä oli Tiinan labroissa hälyyttänyt ja jos se pitää paikkansa, erwinasea ei voida pistää tänään, koska veri voi alkaa vuotamaan kudoksiin ja haavat muutenkin oikutella, piikinpistotkin. Tässä vaiheessa mamman jalat menivät veltoiksi, otin vähän sängystä tukea ja tuijotin hölmistyneenä puhujaa. Kuulemma labrat pitää nyt ottaa käsivarren taipeesta, jotta varmistetaan, että vika ei ole "pumapaten" ruiskulla otetussa cvk:n näytteessä. Oli nimittäin veri tullut niin hiljokselleen, että sekin voisi vaikuttaa. Eipä siinä itku auttanut. Tiina katsoi hoitajaa, minua, hoitajaa ja taas minua. "Mitä nyt äiti?" ja alkoi lohduttomasti itkemään. Tiina on todentotta oppinut äidin huoli-ilmeen. Vaikken itke, tyttö näkee suoraan sydämeen, kun sitä kipristää. Kipristys näkyy varmasti silmistä, niin kipeää se kaikessa hiljaisuudessaan käy.

Puudutevoide laitettiin molempiin käsivarsiin ja minuuteilla laskettavissa olevassa ajassa labratäti tulikin jo huoneeseen. Täti neuvoi jotenkin tylysti ja kummasteli, kun en osannut pitää tyttöä. "Pitäkää, niinkuin aina ennenkin näissä tilanteissa" ja huokaus päälle. Ja perkele. "Tämä on hoitojen aikaan ENSIMMÄINEN pistos käsivarteen piikkejä KUOLLAKSEEN pelkäävälle tytölleni, joka näkee vielä neljän kuukauden takaisistakin piikeistä painajaisia. Toisekseen en ole näissä tilanteissa koskaan lasta pitänyt, sen on hoitanut isä. Ole hyvä ja neuvo, koska en tiedä miten olla." Pikkiriikkisen pahoillaanolevan suuntainen ilme tätin kasvoilla vilahti ja sainpa neuvojakin sitten. Jouni on tosiaan hoitanut nämä pitelemiset. Minun tehtäväni on aiemmin istua vierellä ja itkeä lapsen kanssa. Muuhun en ole pystynyt. Kunnes sitten nyt, on ollu pakko vain pystyä. Ja hienosti itse näyte tulikin. Pistos, pari sekuntia, putkilo täyteen ja laastari päälle. Tosi hienosti. Kiitin tätiä kuitenkin sydämellisesti, koska nyt Tiina sai kivan pistoskokemusken käsivarrestakin. Toivottavasti ei ole kovin toistuvaa tosin. 

Siinä me sitten napotettiin. Tiina tabletilla, äiti napsi kuvia. Pyysin kuvattavalta luvan, saanko kuvata. Nyökkäys ja pieni hymy. Hymyä en ehtinyt kuvaan saada, mutta aitoja tunteita kyllä. Pelkoa, surua, väsymystä ja voimattomuutta. Viimeiseen kuvaan juuri alkavan itkun. Tyttö muisti, että jalan piikki olisi vielä edessä ja sitä siinä sitten puitiin ja puhuttiin. Kuinka hienoa, että niitä on enää kaksi jäljellä! Takana on jo kymmenen! Hieno saavutus ja taas Kinderin paikka. Halasin tyttöä vielä ja vähän jo hassuteltiinkin Tiinan uudella kaulakorulla, jonka eilen itse itselleen teki, kun ovi aukesi huoneeseen. "Mittausvirhe cvk:sta, arvot loistavat. Annetaan se erwinase!" Jes! Huojennus ja huokaus. Ihana tunne. Jalan piikki vielä itkettiin ja hienosti kestettiin. Tiina on rautaa, timanttia koko tyttö. Lupasin kaksi Kinderiä ja prinsessakortteja, koska koettelemus oli pitkä ja kipeä. Kotimatkalla kaupan pihassa äidin jalka nousi keveästi ja vei Kindereiden luokse, maitohyllylle ja kissanruokalaatikolle. Kassalle, autoon ja kotiin.

Dexametason (kortisoni, lisää huomattavasti ärtymystä yms.) on kyllä yksi, sanonko mikä. No, nimensä mukaisesti stressihormoniahan se. Oleellinen osa, korvaamaton, apu. Mutta nuo sivuvaikutukset. Mitä tässä parin vuorokauden sisällä on todistettu; levottomuus, väsymys, unettomuus, raivokohtaukset, loputon ruokahalu yhdistettynä tiistain vikristiinin ruokahaluttomuuden kanssa. Järkyttävää. Mietippä lasta, joka haluaa itkien, palavasti vaikkapa puuroa. Ehdottomasti mansikkahillolla. Kamala nälkä (koska dexa), mutta puuro maistuu ihan kamalalle(koska vinkristiini). Sama koettiin jugun, sipsien ja mehun kohdalla. Hyvin raskasta tuo lapsen toiveiden toteuttaminen, kun haluaa just tiettyä ja sitten se maistuukin kamalalle. Itkua, huutoa, pettymystä. Iltapalapöydässä kuuluikin lause, jota olen odottanutkin jollain tasolla näiden raivareiden yhteydessä: "Minä haluan muuttaa sairaalaan!

Anteeksi mitä? Väsyneenä minunkin sisällä hetkellisesti kuohahti, mutta laitoin suun tiukasti suppuun. Katsoin hetken päästä lastani, joka uhmakkaasti yrittää katsoa äitiään silmiin. "Haluatko todella?" kysyn tyynesti. Vastaus tulee välittömästi, vähän jo turhautuen: "Haluan!"  Vähän aikaa pyörittelen sanoja mielessäni, pohdin seuraavaa siirtoa. Kerron Tiinalle, että me ollaan perhe, joka haluaa asua yhdessä. Meidän perheeseen kuuluu isi, äiti, Tiina ja Sinja. Sairaalassa yöpyvät kipeät lapset, jotka tarvitsevat hoitoa, juota ei kotona saa. Tässä vaiheessa tytön silmiin kohoaa kyyneleet. Kerron vielä, että olisi tosi kurjaa, jos joku haluaisi muuttaa pois. Tulisi paha mieli, itku ja ikävä. Tiina purskahti itkuun, nyökytti ja painautui äidin käsivartta vasten. Lyötynä, vaimattomana ja lopen väsyneenä. Rauhotuttiin siinä, siliteltiin toisiamme ja siirryttiin sohvalle hoitamaan vanhan cvk:n haavaa, joka on muuten, tähän väliin mainittuna, lähes parantunut! Jo umpeutunut, ei eritä tai arista. Nyt bebanthenilla hoidettavana oleva. Laitettiin Tiinalle tuttuun tapaan "yölapaset" ja luettiin satukirja sylikkäin. Liekkö nuista lapasista olen maininnut? Tiina kun ahdistuneena ja nykyisin jo automaattisesti, rapsuttelee haavoja, joten lapaset sekä estävät haaverit, että lämmittävät pientä vilukissaa. Tiina haluaa ne mielellään, mikä on hieno asia. Siellä tuo pikkulapsikissa nyt nukkuu uniansa. Toistaiseksi rauhallisena, mutta yöstä on oletettavasti tulossa vaikea. Tiina heräilee, itkeskelee ja kipuilee. Kipulääkettä annan tarvittaessa, vettä kiikutan ja silittelen. Onneksi nukkuu suurimman osan ajasta. Toisin kuin Sinja, joka on jälleen hampaidenteossa.. Mutta se onkin toinen juttu se. Pysytään Tiinan tarinassa itse Tinttaraisessa.

Kuvasin osastolla muutamat kuvat. Ilmeet ja fiilikset välittynee hyvin. Nyt siirryn sohvalle suunnittelemaan huomista. Kotipalvelua on tiedossa peräti kuusi tuntia. Jotain me Jounin kanssa keksitään, vaikka valvottas koko yö. Alla kuvatunnelmat.














Tässäpä dexametasonin vaikutus kasvoilla, kuvina. Ei ole helppoa, ei. :(

17. lokakuuta 2016

Hoidoista hiukan

Päivä valkeni kuulaana ja kylmänä. Viluttiko valvottu yö vai onko talvi tosissaan tuloillaan? Päätellen joulukoristeista ja -valoista, jotain ainakin on tapahtumassa. Tuskin odottelemme viikkoa kauempaa pikkupakkasia. Renkaat pitää muistaa vaihtaa, ettei tarvi osastolle ajellessa liukastella. Onhan kyydissä rakkaat kultahippuser, arvokkaimmat ikinä. Meidän tytöt.

Niin vaan aika kuluu ja ollaan siirrytty lokakuun loppupuoliskolle. Jouluun on reilut kaksi kuukautta, mikä on häkellyttävää. Miten tämä aika kuluukaan näin juosten? Saankohan tärkeimmistä ja valoisemmista hetkistä tarpeeksi kiinni? Lupasin, että jos kaikki menee hyvin, lupaan nauttia pienistäkin hetkistä. Syönkö sanani, kun annan ajatusten lentää muille maille? Mietin väkisin, että vietimme vasta ensimmäiset Tiinan synttärit, joista ei ollut vielä juhannuksena takeita. Tuolloin kaikki oli täysin auki, murskana ja epätietoisuus nakersi sisälleni pirstoutunutta, kipeää sydäntä. Silloin mentiin varovasti tunti kerrallaan. välillä jopa minuuttien mukaan eläen. Nyt tänään uskallamme katsoa jo huomiseen. Ainakin arvuutella, josko suunnitelmat pitäisivät. Yllätyksiä vaanii joka nurkan takana, mutta ihan täysin epätietoisuudessa ei elellä enää. Jotain varmaa tiedetäänkin. Hoito puree ainakin nyt hyvin ja tulevaisuutta tarkastellaan väsynein, mutta luottavaisin silmin.

Sinja ja Tiina valvottavat aika kiitettävästi vuoronperään toisiaan ja samalla meitä vanhempia. Näkymättömän hatun nosto Jounille, joka tyttöjen makkarissa yöt laukkaa. Käytännössä Jouni rauhoittelee Sinjan ja minä hoidan Tiinaa ja tunnustelen tytön oloa ja punnitsen tuntosarvet pystyssä toiveita ja tarpeita. Päivän tapahtumat kummittelevat ja muuttuvat möröiksi hämärässä huoneessa. Siirtyminen kahden viikon osastohoidosta on taas vaativa juttu, eikä Tiina aina ymmärrä, missä se raja milloinkin menee. Milloin ollaan kotona ja milloin sairaalassa. Nytkin kylpyammeessa tyttö melkein apaattisena kertoi, että haluaa sairaalaan. Huoneesta yhdeksän ehti tulla taas jollain tavalla se "oma" huone tableteineen ja kutsumisnappeineen. Kotona kun ei klo 04.00 välttämättä saa juuri sitä lemppariruokaa sänkyyn tarjoiltuna ja huomiota vaatii myös niin ärsyttävä, vaikkakin ihanakin pikkusisko. Ajatella nyt omalle kohdalle; iso laatikollinen pikkulegoja, patja ja hoitajan jakamaton huomio. Kotona pikkulegoja ei vielä ole, kun pikkusisar on sen verran pieni. Dublorakennelmatkin hajoaa nopeasti tuon tomeran 1v5kk villokon tahmaisissa käsissä. Välillä riemusta kiljuva vaippahousu ärsyttää ihan liikaa jo sillä, että tuijottaa kiinnostuneesti Tiinan omia juttuja, mitä onkaan milloinkin tekemässä. Omaa rauhaa on huomattavasti vähemmän ja näkyyhän äidin ja isänkin väsymys välillä pahemmin. Tylsää, kun äiti ei vain aina jaksa tunteja ihan kaikissa touhuissa 100% mukana. Lapsi näkee tämä kaiken niin eri tavoin. Paljonhan me, oikeastaan lähes kaiken ajan, me lapsillemme annamme, mutta sairaalassa on toki klovnit, useat eri hoitajat ja paljon muita lapsia. Nämä jutut on nykyisin niin tärkeitä, että ei ole ihmekkään, että lapsikin on hiukan hämillään. Onneksi pääsääntöisesti meillä on aurinkoinen ja omaa kotiaan rakastava lapsi. Ja onhan se koti-ikävä paljon isompi sairaalassa, mitä sairaala-ikävä kotona.

Aurinkoisuudesta puheenollen. Huomenna jo aamupäivällä alkaa pilviä kasaantua, nimittäin dexametason (ruokahalua ja raivoa/itkua radikaalisti lisäävä kortisoni-tabletti) tekee lääkelistalle paluun viikon tauon jälkeen. Tiedossa on siis tiukkaa matalapainetta, ärhäköitä myrskyjä ja rajuja kyynelkuuroja. Tuuli tulee puhaltamaan lujaa ja koko perhe saa taatusti osansa kaikesta tästä. Tämä tuleva kuuri kestää täydellä annostuksella nyt aluksi viikon ja sitten seuraavan viikon ajan annostusta lasketaan pikkuhiljaa pois. Eli kokonaisuudessaan tuota lääkettä annetaan kaksi viikkoa. Huomenna tiputellaan myös vinkristiiniä 30min tiputus. Tässä lyhennelmä seuraavista konsolidaatio  kakkosen (=vakiinnuttamisvaihe) jäljellä olevista neljästä viikosta, mitä ne pitää sisällään (ja miten se vaikuttaa Tiinaan):

- Vinkristiiniä (30min sytötiputus, tulevat kaksi tiistaita jäljellä tätä)
  -> Vie kävelykyvyn, kovettaa mahaa ja lisää pahoinvointia sekä laiskistuttaa silmäluomia.

- Dexametasonia kaksi viikkoa huomisesta alkaen
  -> Tuo käsittämätätöntä raivoa, itkua, masentuneisuutta ja väsymystä. Tuo kovan ruokahalun.

- Erwinase-piikit (peg.asp.-piikin korvaava syöpälääkepistos, koska sai vakavia allergisia reaktioita alkuperäisestä lääkkeestä)
  -> Pelkoa ja painajaisia aiheuttavat, hyvin kivuliaan pistokset lihakseen reisissä. Yhteensä näitä on ollut nyt neljättä viikkoa. Kolme viikkiä viikossa, eli yhteensä kaksitoista. Tänään meni piikki numero 10, eli jäljellä ylihuomisen ja perjantain piikit. Sitten se on ohi!

- Tioguaniini-sytostaatti tabletteina alkaen ensi viikosta. Kesto 2vk.
  -> Uusi lääke, ei tietoa sivuvaikutuksista

- ARA-C (i.v.:nä annosteltava syöpälääke, eli annostellaan cvk:n kautta) Täsmälääkitykset tätä lääkettä aloitetaan ensi viikolla. Annetaan kahdeksan kertaa kahden viikon sisällä osastolla.
  -> Uusi tämäkin, mitä lie tuo tullessaan

- It-lääke (selkään yleensä kevyessä nukutuksessa piikitettävä sytostaatti)
  -> Tiina sietää hyvin tämän. Tämä tulee 1.11. ja tehdään poikkeuksellisesti leikkaussalissa alustavien suunnitelmien mukaan, koska samalla olisi tarkoitus ottaa väliaikainen cvk pois ja asentaa uusi, ns. "pysyvä" vasemmalle rintaan, jolla toivotaan pärjättävän ensi kesään.

- Tabletteina lisänä d-vitamiini, vatsansuojalääke ja dexametasonin jälkeen jälleen "tavallinen" kortisoni taas listoille, eli hydrocortison. Maanantaisin ja tiistaisin sienilääke ja tarvittaessa allergialääke sekä kipulääke. Huh. Kirjotettuna aika karua luettavaa, mutta tämä on todellisuutta. Meidän arkea ja elämää. Varmaan uskomaton kurkkaus tavallisemman arjen keskeltä.

Sain tänään marraskuun puolesta välistä ensi juhannukseen asti ulottuvan hoitokaavion käteen. Vilauksia olin siitä aiemmin nähnyt ja nyt pyysin raakileen, jota mahdollisesti muokataan vielä. Siinä ne sitten olisivat, loput tiputuksena annosteltavat solumyrkkylääkkeet. Rankkoja juttuja on edessä, mutta keventynee hiukan kumminkin. Toivotaan ainakin. Ensimmäinen vuosihan näitä olis lusittavana, sitten päästäisiin ylläpitovaiheeseen ja siihen, että solukuoppia ei enää olisi näköpiirissä. Solukuopalla tarkoitan sitä, kun Tiinan puolustus ajetaan aina näillä rankoilla hoidoilla alas. On altis infektioille, jos minkäkinlaisille. Tämä ensimmäinen  vuosi on aikaa, kun pitää olla todellakin varpaillaan ja tarkkana. Nöyränä esitämme toiveen jonnekkin päin tätä maailmankaikkeutta, että kaikki menisi hyvin ja henkeä pahiten uhkaavat pöpöt pysyisivät poissa tuosta heikosta ja väsyneestä pienestä kehosta. Tiina on saanut kokoa ikäisekseen semmosen pommin eri kipuja ja tunteita, että pikkuinen murunenkin siitä määrästä olisi ollut riittävä. 

Syöpää sairastavan psyyke on tiukilla. Epätietoisuus, pelko ja kipu. Kolmen kombo, joka musertaa alleen. Tiina on onneksi sen verran pieni, ettei tätä kaikkea todella ymmärrä. Häntä tiedolta varjelemme. Tyttö ei tiedä vielä edes kuolemasta ja hyvä niin. Valitettavasti me vanhemmat tiedämme. Tiedämme tilastoista, mahdollisuuksista ja paljon muustakin. Meidän osa on kantaa se osa taakkaa. Se on kuitenkin pieni hippunen verrattuna siihen myllerrykseen ja taistoon, jota Tiinan keho käy. Juuri nyt tälläkin hetkellä, tytön nukkuessa. Valtava maailmojen sota, jossa uhreina on joukko jos jonkinmoista taistelijaa. Me voimme vain toivoa, että pahaa kaatuu enemmän kuin hyvää. Että tyttö paranisi ja kärsisi mahdollisesti vain vähän tästä myrkkytykityksestä. Tiedossamme on kyllä mahdolliset vaikutukset tulevaisuudessa, mutta sen näemme vain elämällä näitä raskaita päiviä yksi kerrallaan eteenpäin. Jokainen päivä on aina lusittuna osa menneisyyttä ja tässä tilanteessa ei kannata katsoa eiliseen vaan rohkeasti huomiseen ja hyvänä päivänä ehkä ylihuomiseenkin. Ihan itsensäkkin takia.

Saimme Jounin kanssa muuten viettää yök kaksistaan hotellissa lauantaina. Päivä oli ihana, ilta railakas ja yö kukuttiin ja rauhassa tuntejankin nukuttiin. Olipa mahtava riimi.. :D Mutta ennenkaikkea unohdettiin tämä karuselli hetkeksi! Syötiin, juotiin ja nautittiin. Ylivieskan mummu ja pappa hoitivat tytöt, kuskasivat Tiinaa osastolla ja jopa sponssasivat budjettia, niin päästiin syömään hienosti kerrankin. Kelan erityishoitorahakin otti ja ilmestyi tilille. Elämä hymyilee pikkuisen välillä, mikä kyllä auttaa jaksamaan. 

Kiitos vielä kerran Marra ja Seppo. Näin oikein blokinkin kautta! :)


Syksyisellä yöjuksulla akut latautui

14. lokakuuta 2016

Väliaikainen portti auki

Uusi cvk asennettuna, tyttö voi hyvin! Taas ollaan kokemusta rikkaampana. Nyt hoidellaan bakteeri pois ja sitten laitatetaan pysyvämpi cvk. Nyt Tiina saa kolme päivää vielä antibioottia. Jos kaikki menee hyvin, sunnuntaina kotiin yöksi. <3





Kinder-ylläri oli nyt vähän isompi ja niin mieluinen! Pian tyttö jo touhusi käytävällä. Ei voi, ku hattua nostaa. Urhea tyttö. <3

12. lokakuuta 2016

Iloinen heippa!

"Voihan tuo märkiminen näkyä lääkkeenki takia laastarista noin läpi" tuumasi hoitaja, kun aamupäivällä cvk:ta lääkäreiden kanssa alettiin tutkia. Tuttuun tapaan märkää oli valunut ja laastarissa oli tummaa eritettä. Kerroin, että Tiinalla on ollut usein tuota ab-tippaa ja vain tämän bakteerin kohdalla erite ehtii näkymään läpi asti. Eipä siinä selittelyt auttanu kenenkään osalta. Minä niin tiesin jo tulevat kommentit. Sitte se kysely alkoikin ja äitinä kun olis paljon puhdistellut, tiesin kertoa mielipiteeni tulehduksen kehityksen suhteen. "Onko punoitusta? Onko kipua? Onko erittämistä edelleen paljon?" On, on ja on. Tiina pyysi minua jälleen ottamaan laastarin, koska teen sen hellävaraisesti ja minähän otin. Uskomattomalla sinnillä lapsi kesti jälleen tuskaisen hetken. Kun laastari oli irti, lääkäri laski kätensä olalleni ja sanoi, ettei enää voida tehdä mitään. Se täytyy poistaa pian. Lääkärijoukkiosta lähtikin yli- ja infektiolääkärit pois, koska arpomisia ei tarvittu. Osastonlääkäriltä sitten pääsin kyselemään.

Väliaikainen cvk pidetään noin kahden viikon ajan. Sitä puhdistetaan vain tarvittaessa. Toimenpide tehdään huomenna leikkaussalissa nukutuksessa, luonnollisesti. Antibioottia jatketaan asentamisesta kolme vuorokautta eteenpäin ja sen jälkeen Tiina pääsisi ehkä kotiin. Eli jos kaikki menee mallikkaasti, kotiin voisi päästä ehkä lauantaina jo yöksi kotiin. Itseasiassa nyt laskettuna en ole ihan varma, mutta lääkäri sen huomenna osannee kertoa sitten. Vanha cvk:n haava parannellaan huolellisesti ja sitten asennetaan taas pysyvä cvk. Veriarvot on Tinttaraisella nyt hyvät. Leukkarit 4,5 tienoilla, hb matalahko 88 (tankkausraja 80, saattaa lähtä nousuun itsestäänki huomenna) ja trombosyytit jossain 120 paikkeilla. Leukkareiden erittelyä ei ole otettu vähään aikaan, joten neutrofiilien tilannetta ei tiedossa. Neutrofiilejä tarvittaisiin kipeästi cvk:n paranteluun. Nuo puolustusmuruset on niin tärkeitä.

No, miten otin tämän uutisen? Neurtaalisti. Ihan vähän kummastutti, että miksi näin, mutta ehkä tämä oli niin odotettua, että arvasin. Ja olinhan arvannutkin jo, Jounikin oli. Onneksi tilannetta ei enää pitkitetty. Minulla oliki tilanteessa tukilappu, jotta muistan kyseenalaistaa riittävästi eri kanteilta asioita, jos vielä miettisivät, että odotellaanko. Onneksi me oltiinki lääkäreiden kanssa täysin samoilla linjoilla. Mitäpä tähän lisäämään.

Vielä ei ole tiedossa aikaa, milloin saliin on meno. Toivottavasti heti aamulla, koska Tiina joutuu olemaan kuitenkin paastolla ja on arvatenki kiukkuinen, ku ampiainen kokemastaan vääryydestä. Tänään muuten aamulla vastassa oli ilopilleri! Iloinen, auttavainen, puhelias ja touhukas Tiina, ihan oma itsensä. Apatia ja suru oli tipotiessään. Jopa erwinace-piikin piston yhteydessä Tiina itki sylissäni ja vakuutti, että pitää piikeistä, koska ne parantaa. Siinä nousi äidillekkin jälleen kerran pala kurkkuun. Heti piston mentyä ohi, Tiina kiitti nätisti hoitajaa. Nämä sydäntäsärkevät tilanteet yllättää kerta toisensa jälkeen, myös hoitajat. Lähtiessä Tiina huikkasi vielä hoitajalle kansliaan, että "Kiitos vielä piikistä!" Ja niin me läksittiin taas päiväksi kotiin. Nyt iltasella Tiina kylpi ja cvk puhdistettiin viimeisen kerran. Kerroin, että tälle cvk:lle me sanomme nytten iloiset heipat ja huomenna tulee uusi. Tiina ymmärsi tilanteen juuri oikein; viimeinen kivulias puhdistus on takana ja enää ei tarvitse kärsiä vanhan cvk:n kohdalla kipua ja pakotusta. Niinpä nyt on sanottu iloiset heipat. Enää on edessä itse toimenpide. Kumpa kaikki menisi mallikkaasti ja väliaikainen cvk toimisi moitteetta!



Näihin aikoihin vuosi sitten Tiina sairasti ensimmäisen kuumeensa. Kuvassa tyttö juo lämmintä mehua. Sitten olikin kuukausien tauko sairastelussa, kunnes kuumeilut kevättalvella alkoivat. Kirjoittelen nyt koneella, joten halusin edes vanhan kuvan laittaa, kun kuvat on vielä puhelimessa. Kuvattomat postaukset on jotenkin apaattisen näköisiä ja välttelen niitä.

10. lokakuuta 2016

Naps

Kävin tänään juttelemassa osaston sosiaalityöntekijän luona. Käytiin läpi omaishoidontuki-päätös ja tultiin yhteistuumin siihen tulokseen, että pyydämme siihen oikaisua. Valitus raapusteltiin ja olo oli raskas. Yhä edelleen tässä saadaan taistella, jotta saataisiin edes jotain byrokratian rattaita liikahtelemaan. Pessimistisyys on hiipinyt salakavalasti positiivisuuden tilalle ja lähinnä jään nyt odottelemaan tilannetta, jossa pidetään nykyinen päätös ennallaan. Lyökööt vain lyötyä, ei tätä paperisotaa vaan jaksa loputtomiin. Diagnoosista on jo pian 4kk ja vieläkään en ole saanut euroakaan rahaa omaishoidontukena.

Sosiaalityöntekijämme on huipputyyppi. Aikaansaava, ymmärtäväinen, lämmin ja napakka nainen. Puheeksi tuli mm. erityishoitoraha hakeminen ja matkakorvausten haku. Olinhan vielä heinäkuun loppuun sairauslomalla, joten ihan seinään olo ei ole helpottanut ja kävinkin lasten psykiatrianpolin puolella alussa juttelemassa. Tämä kontakti kuitenkin katkesi, kun sieltä polin puolelta ei oltukkaan yhteydessä enää uutta aikaa ajatellen. Ajattelin, että no, ehkä tämä meijän tilanne ei olekaan niin vakava. Ehkä aikoja ei riitä. Soittaa aioin kauan, mutta kynnys vain kasvoi viikkojen kuluessa. Asia nousi tänään puheeksi sosiaalityöntekijän luona ja tämä tomera nainen laittoi tuulemaan siltä istumalta. Soitti ja pyysi minulle soittopyynnön tältä työntekijältä, josta ei ollut enää kuulunut. Tulipa siinä puheeksi sitten muutoinkin jaksaminen ja kauan, monta minuuttia onnistuin naama peruslukemilla selittelemään, mutta sitten päässä kuului naps. Pala ei enää suostunutkatoamaan kurkusta ja kyyneleet valuivat. En ole nukkunut aikoihin ja kaikki ryöpsähti kerralla. Rahat on finaalissa, huolivuori nousee korkeuksiin ja tulevaisuus on yksi iso kysymysmerkki. Romahdin pikkuruiseksi mytyksi tuoliin. Itkin pitkästä aikaa jonkun muun nähden. Ahdisti, hävetti ja suretti. Kilpi mureni pala kerrallaan. Siirsin superäidin viitan naulaan ja paljastin arpisen olemukseni. Aseettomana ja niin kipeänä siinä istuin. Kun lopulta kohtasin empaattisen katseen ja ymmärtävän hymyn, pieni pala huolta tipahti sydämeltä. Sain kuulla, että käymme niin rankkoja juttuja, että ei ole ihme, että olen väsynyt. Kun pakkaan lisätään omat henkilökohtaiset haasteet, niin paketti on aika raskas mukana kannettavaksi. Nyt se taakka tuntui täyttyvän ääriään myöten ja paino musersi alleen. Nyt asiat on kumminkin sanottu ääneen ja apua saadaan kyllä. Vaikka kädestäpitäen laput täytetään ja soittipa työntekijä psyk.poliltakin ja sain meille, minulle ja Jounille, yhteisajan perjantaille. Sinja on otettava mukaan, koska hoitajaahan me emme saa, mutta onneksi hän on sen verran pieni, että saa olla samassa huoneessa, kun ei vielä ymmärrä.

En tosiaan oikein nuku. Valvon, vaikka omasta mielestäni olen "aivot narikassa" -tilassa ajattelematta mitään, mutta uni ei vain tule. Päivät menee sumussa ja uupuneena eteenpäin. Onneksi meillä on sitä kotipalvelua kuusi tuntia viikossa. Se on henkireikä. Toki meitä on kaksi vanhempaa, mutta mahdottomia ihminenei vain jaksa. Jatkuva huoli, pelkopeikot ja ahdistus syövät vähäisiä energiahippuja. Olen yrittänyt löytää arkkua, mistä näitä hippuja voisi ammentaa, mutta vähissäpä ovat, kun rahattomuus lisätään listaan. Ulkoilu ja päiväunet tuovat pikkuriikkisiä hippusia, mutta hiljalleen niitä suurempiakin kaipaisi. Jos joku ilta joskus voisimme Jounin kanssa istahtaa, huokaista, olla kaksin. Vaikka käydä ravintolassa tai geokätköilemässä, niin johan olis. Kotipalvelua saa vain klo 8-16 välille, joten olemme toistaiseksi tyytyneet kahvitteluihin, jos on ollut varaa. Olipa meillä aika diakoniaankin, mutta arvatkaa, unohdinko mennä. Sinnekkään en kehtaa enää soittaa. No, nyt sitten odotellaan vähintään tulevaa omaishoidontukipäätöstä ja pyöritellään peukaloita. Hitto, ku ees nämä selkiytys tän kaiken keskellä. Huolta olis jo riittämiin muutenkin.

Tiinan cvk on edelleen tulehtunut. Nyt illalla kylvyn jälkeen oli todella kipeä ja pahannäköinen. Eritti voimakkaasti ja puhdistaminenoli hyvin vaikeaa suoraa huutoa karjuvan lapsen kanssa. Pieni reipas Tinttara, kestää ja kestää. Venyy tarpeettomat määrät. Hammasta purren, itseään lohduttaen, kipukokemus kerrallaan. "Kohta se laastari on irti.. Kohta on enää helpot teipit ja vaihto. Kohta minua naurattaa taas. Kohta se on ohi. Onko äiti kohta se ohi jo, onhan?" Miten kurjaa on kuunnella joka kerta sama litannia. Lohdutan, kannustan, pahoittelen ja kiitän reippaudesta, aina. Usein kyyneleet sumentavat näkökentän, mutta räpyttelen tiuhaan ja mietin tulevaa joulua. Pyydän Tiinaakin miettimään, miten kivaa on avata lahjoja tai miten kivaa on laskea pulkalla mäkeä. Tiina on kyllä niin uskomaton lapsi. Reipas ja niin hurjan kiltti. Joka kerta kertoo hetkeä ennen puhdistusta, että lupaa pitää kätensä paikoillaan ja ei katso cvk:ta ja lupaa olla kiltisti, eikä huido. Kertoo, että äiti on kaikista paras puhdistamaan, kun äiti osaa niin sievästi ottaa laastarin haavan päältä. Silittää hymyillen äidin käsivartta ja kiittää lopuksi koko sydämestään. "Kiitos äiti, kun puhdistit. Nyt se on hyvä." Ja taas äidin silmänät hiukan sumenevat. 

Lapsia hoitaessa ne on ainoita hetkiä, kun unohdan muun maailman ja oman surun. Tiinaa hoitaessa oon niin siinä hetkessä, keskityn tekemään kaiken niin kivuttomasti, kuin ikinä on mahdollista. Ansaitsen tytön luottamuksen jokaisen uuden toimenpiteen jälkeen toistojen kautta. Osastolla pidän tytön puolia, keksin virikkeitä ja pidän tiukasti sylissä. Aika pysähtyy, huoli katoaa ja silitän vain pientä untuvaista päätä. Kotona Sinjan kanssa hassuttelu saa hetkeksi leikkimään tavallista äitiä. Sinjaa nostaessa varon aina cvk:n kohtaa rinnassa ja hymähtelen, että ekäpä hänen kohdalla ei tarvitse varoa. Se vain on niin takaraivossa. Mukava on tosin hoksata nuissa tilanteissa, että rajummatkin leikit on sallittuja, suotaviakin. Juostaan kilpaa, möyhätään päiväpeiton päällä vanhempien sängyssä ja kutittelen pikkuista kikattavaa ihmisenalkua hurjasti. Käymme rattailla kaupassa, riehumme leikkupuistossa ja nautimme tavallisesta arjesta. Sinjakin ansaitsee omat erityiset hetkensä. Molemmat tytöt tarvitsevat jakamatonta huomiota. Yhtä tärkeää on olla koko perheenä yhdessä kaikki mahdolliset hetket. Onneksi raha ei ole näihin asioihin esteenä. Rahalla ei tosiaan halata, ulkoilla tai olla rakkausmytyssä sohvalla sylikkäin. Elämässä on onneksi paljon ilman rahaa. Kumpa rakkautta vastaan saisi tehdä myös ostoksensa, niin meillä ei kyllä olisi hätäpäivää.

Tiinan cvk sai vielä armonaikaa keskiviikkoon, jolloin tehokkaampi, juuri tuolle bakteerille oikea antibiootti on tippunut viikon. Sitten konsultoidaan infektiolääkäriä, jos tulehdus jatkuu. En kyllä puhuisi enää sanalla "jos". Nämä on näitä juttuja, mitä vaan tietää. Valitettavasti. Kumpa olisin kerrankin väärässä näissä hoitoasioissa, mutta sitä ei vielä ole sattunut. Jo ajatuskin kylmää, mutta yritän hengitellä keskiviikkoon. Toivon vaikkapa ihmetta tapahtuuhan niitäkin. Meille tosin ihmeet ovat yleensä negatiivisiä. Vastoinkäymisiä ja suuria kriisejä. Nyt tässä tilanteessa sitten niitä pienempiä kriisejä välillä. Onhan tässä menettänyt jo monia läheisiä, hometalon takia omaisuutensa ja nyt toisen lapsen tilanne on tämä. Kun saatais vähän helpotusta edes hoidon suhteen.

Haluan vielä kertoa ja vahvasti painottaa, että vaikka olenkin tällä hetkellä aika lyötynä ja aseeton, muistan silti olla kiitollinen. Se on tiukassa paksussa nahassa. Vaikka elämä on kolhinut, niin mikään, ei niin mikään saa minusta positiivisuutta täysin katoamaan. Kiitollisuutta, nöyryyttä ja iloa kyllä löytyy. Meillä on kuitenkin hyvät mahdollisuudet Tiinan kanssa. Meillä on mahdollisuus ja sitä en unohda. Niin monilla ennuste on erilainen, osalla lopulta aivan ääripää. Miltä tuntuukaan, kun joutuu luovuttamaan? Kun enää ei vain ole mitään vaihtoehtoa ja toivo riivitään, vaikka siitä pitää loppuun asti tiukasti kiinni. Se on sanaton tuska, mitä ei saisi olla olemassa edes. Niin läheltä olen nähnyt ja niin paljon olen myös lukenut jo nyt näiden ensimmäisten hoitokuukausien aikana. Kun näet viimeistä kertaa väsyneen lapsen, vanhemmat ja läheiset. Elämän ja kuoleman verho raottuu, valo täyttää huoneen ja hiljaa pieni väsynyt ihminen saa puhtoiset, valkoiset siipensä. Uusi pieni enkeli on tuolloin jo matkalla. Tuo enkelten taivas meistä jokaisen sinne kerran saa, jos niin haluaa uskoa ja ajatella. Minä ainakin haluan. Ehkä kerran näemme rakkaamme vielä. Siihen asti muistojen meri on avoinna. Se lohduttaa, hiukan tekee kipeääkin. Mutta muistot ovat ja pysyvät, kun niitä vaalii.

Meillä on vielä kaikki mahdollisuus. <3



Apaattinen tyttö

Puhelimella napsuttelen lyhyehköt kuulumiset. Huomenna ollaan viisaampia, sitten pidemmälti. Mutt tosiaan, Tiinan cvk on rauhoittumaan päin, mutta lääkäri piti valitettavan todennäköisenä sen poistoa. Näin sanottiin siis perjantaina. Onneksi veren bakteeriviljelyt on olleet negatiiviset ja tulehdusarvokin alle 3. Bakteeri jyllää vain paikallisesti; ainakin nyt vielä.

Jos cvk pitäisi poistaa, niin samalla nukutuksessa asennetaan väliaikainen cvk. Lääkäri käytti sanaa "inhimillisyys", nimittäin Tiinan tutkimusnäytteet on otettava jokatapauksessa ainakin kolmena tai neljänä päivänä viikossa, eikä niitä sormenpäätä saada. Tavalliset verenkuvat ja muut voitais ottaa, muttakun meillä on tuo erwinase-pistosrumba, niin niihin liittyen tutkimusnäytteitä otetaan ja laitetaan maailmalle. Kun tämä vanhan cvk:n pikka paranisi, niin sitten uusi humautus, saliin ja uusi cvk rintaan komeilemaan. Ja taas toipuminen sen kanssa alusta. Kurjaa, mutta näin asiat etenee, jos bakteeri on tiukassa. Onhan Tiinaa nyt lääkitty sen takia jo viikko.

Kortisoniraivarit jatkuu (onneksi tiistaina alkaa viikon tauko). Oikeastaan raivo on talttunut apatiaksi, itkuisuudeksi ja voimattomuudeksi. Tiina on niin väsynyt tähän pyöritykseen. Aistin, että pian ollaan suurten kysymysten äärellä. Tyttö kuitenkin ymmärtää, että hänellä on iso leukemia-pipinsä sisällään. Tarkkana ja uteliaana lapsena tyttö kyseleekin jo vaikka ja mitä. Mitä minun ihon alla on? Mitä on erwinase? Miksi minua aina vaan pistetään? Mikä on lihas? Miksi cvk:n pöpön pitää lääkärin mielestä "luovuttaa"? Mitä se oikein tarkoittaa? Miksen minä voi ikinä mennä kauppaan? Miksi minun jalat aina vaan nukkuu? 

Tulee aika, kun Tiina kysyy leukemiasta tarkemmin. Miksi hän sairastui? Mikä se leukemia on? Tähän asti oon onnistunu hienosti vastalemaan lapsentasoisesti, mutta kysymykset syvenevät ja tarkentuvat. Vauvojen syntymisestä riittää vielä toistaiseksi selitys, että vauvat kasvaa masussa ja sitten ne tulee äitien syliin masun toiselle puolelle. Tällä peraatteella onki sitte kuva kysyä, että tuleeko meille milloin vauva? Ai milloin? Öö, no tuota. Ei meille nyt tule kuule kultaseni vauvaa.. :D Miksi? No ei niitä aina voi tulla. Se onneksi riittää ja pian puhutaanki kissoista tai vaikkapa joulusta. Huh.

Tiinan synttäreitä juhlittiin lauantaina. Väkeä oli ja tosi monet pääsivät paikalle! Oli ihanaa nähdä. <3 Kiitos tätäkin kautta. Alla lauantaita kuvin.



















Mummu Ylivieskasta tanssitti Tiinaa. Väsynyt tyttö on myös kolmanneksi viimeisessä kuvassa mummun sylissä. (Vaikea puhelimella värkätä kuvatekstejä) Oulun mummu (äitini) oli aamun auttamassa ja oli Sinjan kanssa. Komea mustelma Sinjan otsassa, eikö? Tipahti hiekalle keinusta. Onneksi ei aristanu ja säikähyksellä selvittiin! Nyt on juhlat juhlittu vähäksi aikaa. Ihanaa, kun on perheessä keväällä ja syksyllä tyttöjen synttärit. Ehtii vanhemmat palautua.. :D