31. lokakuuta 2016

Jännitystä ja tilastoja

Niin vaan sitä viime yö sitten valvottiin. Aamuyöllä viimeistään kävi aika selväksi, ettei Sinjalla ole pelkästään hampaista johtuvaa kipua, vaan ihan kunnon tauti. Kovin oli punasilmäinen raukkaparka, kun aamulla pinniksestä nousi. Mittari näytti öisistä lääkkeistä huolimatta 38,5 ja nokka valui solkenaan. Kuume laski lääkkeillä, mutta kipusi taas 39 asteeseen. Nyt illaksi se laski taas, mutta yöllä oletettavasti nousee. Pikkuinen potilas. Äänio painoksissa ja ihan tukossa. Jaksoi kyllä touhottaa päivänsä Sinjamaiseen tapaan sata lasissa. Itkuiseksi meni kuumeen noustua, jolloin nappasin nopsaan lämmöt ja hoivattiin porukalla. Käsidesiä menee lotraten ja tytöt yritetään pitää pienellä hajuraolla, vaikka tuskimpa Tiina on säästynyt taudilta. Edessä on siis jännittävät päivät, eikä yhtään hyvällä tavalla.


Valvottu yö näkyy. Pullossa lämmintä mustaherukkamehua. <3


Jos tauti vetää terveen lapsen noin kipeäski ja kuumeen suht korkealle, niin mitä se tekeekään syöpää sairastavalle lapselle? Tiinalla on ollut periaatteessa vain adeno-virus (diagnoosihetkellä, luultavasti leukemian "lähtölaukasu"-tauti), joten ollaan selvitty erikoisemmilla infektioilla, kuten cvk:n bakteeri tai verenmyrkytyksellä. Ei siis tietoa, miten tuo Tiinalla tulee näkymään, jos sen saa. Osastollehan mennään jo 38 kuumeessa ja jäädään tippaan. Milloin katkeaa kotona oleminen tällä kertaa? Olisko leukkarit (puolustus) riittävä torjumaan taudin? Siinäpä sitä jännitystä sitten on meille kerrakseen. Leukkarit oli eilen tasolla 3,5, eli suht hyvät tilanne huomioonottaen. Muutkin arvot oli oikein hyvät. Hb 110 (tankkausraja 80) paikkeilla, tromb 120 (tankkausraja noin 30). Aamulla meille tulee kotisairaanhoidosta labratäti, joka ottaa verinäytteet tiistaita varten. Tiinalla olis silloin tiedossa "humautus", eli it-lääke (selkälääke piikillä kevyessä nukutuksessa osastolla huoneessa, ei siis leikkaussalissa). Anestesiakelpoisuus katsotaan niiden perusteella. Kun ei nyt vaan pääsis kuume nousemaan, tai koko kaavio pissii ja pahasti. Infektiot sekottaa veriarvot ja lykkää hoitoja kurjasti. Eikä osastolle joutuminenkaan voitto ole. Kumpa saatais olla kotona.



Ensimmäistä kertaa koneella. <3



Kokeiltiin tänään, miten Tiina osaisi käyttää tietokonetta. Neuvoin hiiren käytön, sen rullan rullaamisen ja esimerkiksi esc-nappulan käytön, kun laittaa videon koko näytön tilasta takaisin pieneksi. Siinähän tuo rinsessa istui, kuin olisi aina käyttänyt. Riemu niin paistoi kasvoilta! Siinä katsottiin Ryhmä Haut, Pikku Kakkoset ja kaikki. Olipa kyllä mukavaa. :) Tiina teki myös puurot molemmille, itselleen ja Sinjalle. Laittoi hiutaleet, veden, suolan ja voin. Sekotti ja oli ylpeä itsestään. Kuinka iso tuo tyttö jo onkaan. Osaa vaikka mitä, keskusteleekin ihan eri tason juttuja. Osastolla aina vanhemmaksi luullaan, kun niin fiksusti juttelee. Meidän oma ilopilleri. <3

Tänään Tiinalla pääsi iso itku, mistä ei meinannut tulla loppua. Yllätyin itsekkin aamulla Sinjan kuumeesta ja näytin mittaria Jounille, hätä varmasti paistoi kasvoiltani. Tiina vieressä heti huolestui ja kyseli, että "Äiti mitä se näyttää? Eikai Sinja oo kipeä? Voi eikä, Sinja on tosi kipeä! Äiti, miksi? Minä.. minä silitän ja puhallan.." ja ratkesi lohduttomaan itkuun. Halasin ja kysyin, että mikä on, sattuuko vai huolettaako? Tyttö nyökkäsi ja itki. "Kuin Sinja on niin kipeä. Joutuuko Sinja yksin sairaalaan?" Räkä valui ja kyyneleet virtasivat noroina tummien silmänalusten kautta poskille ja kaulaan. "Ei tietenkään joudu rakas! Me annetaan Sinjallekkin lääkettä ja saatte vaikka molemmat lämmintä mehua. Katsotaan lastenohjelmia ja parannellaan, jookos?" Suupieliä Tinttarainen yritti urheasti nostaa, mutta suu värisi väkisin. Hän nyökkäsi ja huokasi muutaman kerran. Menin halaamaan vielä ja loput itkut niiskaistiin ilmoille, rauhoituttiin. Lämmitin mehut ja pian hymyiltiin kaikki. Tästäkin selvitään. Pientähän tämä on kaiken rinnalla. Tiina vain on niin empaattinen, pieni enkeli. Pian Jouni lähtikin tytön kanssa osastolle hakemaan sytarapiini-tipat suoneen. 

Me siirryttiin Sinjan kanssa sylikkäin katsomaan Hyrräpäät-lastenohjelmaa sängylle ja oltiin vain. Hetkellinen pelko läikähti ja silittelin pientä päätä kyynelten virratessa. Mietin Tiinaa, hänen pelkojaan ja mörköjään. Pinnan alla myrskyää, tyttö pitää osan sisällään. Vain kysyttäessä asiat pulpahtaa pintaan. Jatkuva syyllisyys painaa omia hartioita kumaraan. Tulee niin riittämätön olo. Kun osaisi ottaa kaiken puheeksi, mutta välillä pelot ylittävät oman arviointikyvyn ja ymmärryksen. Onkohan Tiina kauankin pelaännyt, että jos Sinjakin sairastuu? Jos Sinjakin sairastuu niinkuin hän? Leukemia on Tiinan arkea ja elämää. Ei Tiina tiedä, kuinka moni vuodessa sairastuu. Hyvin harvinaista olisi, että salama iskisi kahdesti samaan perheeseen. Mutta mahdollista toki, niinkuin elämässä kaikki.

Laskin huvikseni väestörekisterikeskuksen avulla, että joulukuun lopussa vuonna 2015 Suomessa on ollut yhteensä 1 197 194 lasta/nuorta, joiden ikä on välillä 0-19v. (ei ollu mahollista katsoa 18v. asti vain, tuo 19v. oli pakollinen yläraja). Eli reilusti yli miljoona ihmistä. Tuosta määrästä sairastuu 150 lasta YHTEENSÄ koko VUODEN aikana syöpään. Tiinan sairastamaan leukemiaan suuris osa, noin 45 lasta. Sitä voi miettiä, miten todennäköistä sairastuminen on. Hyvin, hyvin, hyvin epätodennäköistä. Aivan käsittämätöntä. Jotenkin en ymmärrä tätä. Jos en itse ymmärrä, niin lapsi ymmärtää vielä vähemmän. "Rakas. Sinjalla on vain flunssa, ei hätää. Lääke auttaa ja kuume menee pois" 

Meidän pieni tyttö on todellakin erityinen. Hyvin monella tapaa.

2 kommenttia:

  1. Heipsis! Täällä kohtalotoveri Pohjois-Savosta. Saimme saman diagnoosin marraskuun lopussa ja meidän poika on samoja ikiä teidän Tiinan kanssa. Meillä ollaan vasta kaiken alussa ja täytyy olla kiitollinen, miten vähällä meidän hra on päässyt sivuoireiden kanssa.

    On ollut myös jännä vertailla lääkityksiä, vaikka saman protokolan mukaan hoidot menevät. Meillä loppui blokkihoidot ja luuydin saatiin puhtaaksi. Nyt sen verran heittoja leukkareissa ja neutroissa, että tälle viikolle suunnitellut ekat iv-metot siirtyi ensi viikolle. Männä viikolla saatiin eka peg-asp. ja aloitettiin suunkautta merkatopurin.. Tähän mennessä selvitty yhdellä keuhkokuumeella ja saatu olla joulusta lähtien kotona.. <3

    Hirmuisasti tsemppejä teille kaikille ja parempaa uutta vuotta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon voimia myös teidän taipaleelle! Mukavaa, kun olette saaneet olla kotona. :) Se antaa voimaa rankkojen aikojen keskellä. Kaikkea hyvää pienelle pojalle. <3

      Poista