Hoidoista hiukan

Päivä valkeni kuulaana ja kylmänä. Viluttiko valvottu yö vai onko talvi tosissaan tuloillaan? Päätellen joulukoristeista ja -valoista, jotain ainakin on tapahtumassa. Tuskin odottelemme viikkoa kauempaa pikkupakkasia. Renkaat pitää muistaa vaihtaa, ettei tarvi osastolle ajellessa liukastella. Onhan kyydissä rakkaat kultahippuser, arvokkaimmat ikinä. Meidän tytöt.

Niin vaan aika kuluu ja ollaan siirrytty lokakuun loppupuoliskolle. Jouluun on reilut kaksi kuukautta, mikä on häkellyttävää. Miten tämä aika kuluukaan näin juosten? Saankohan tärkeimmistä ja valoisemmista hetkistä tarpeeksi kiinni? Lupasin, että jos kaikki menee hyvin, lupaan nauttia pienistäkin hetkistä. Syönkö sanani, kun annan ajatusten lentää muille maille? Mietin väkisin, että vietimme vasta ensimmäiset Tiinan synttärit, joista ei ollut vielä juhannuksena takeita. Tuolloin kaikki oli täysin auki, murskana ja epätietoisuus nakersi sisälleni pirstoutunutta, kipeää sydäntä. Silloin mentiin varovasti tunti kerrallaan. välillä jopa minuuttien mukaan eläen. Nyt tänään uskallamme katsoa jo huomiseen. Ainakin arvuutella, josko suunnitelmat pitäisivät. Yllätyksiä vaanii joka nurkan takana, mutta ihan täysin epätietoisuudessa ei elellä enää. Jotain varmaa tiedetäänkin. Hoito puree ainakin nyt hyvin ja tulevaisuutta tarkastellaan väsynein, mutta luottavaisin silmin.

Sinja ja Tiina valvottavat aika kiitettävästi vuoronperään toisiaan ja samalla meitä vanhempia. Näkymättömän hatun nosto Jounille, joka tyttöjen makkarissa yöt laukkaa. Käytännössä Jouni rauhoittelee Sinjan ja minä hoidan Tiinaa ja tunnustelen tytön oloa ja punnitsen tuntosarvet pystyssä toiveita ja tarpeita. Päivän tapahtumat kummittelevat ja muuttuvat möröiksi hämärässä huoneessa. Siirtyminen kahden viikon osastohoidosta on taas vaativa juttu, eikä Tiina aina ymmärrä, missä se raja milloinkin menee. Milloin ollaan kotona ja milloin sairaalassa. Nytkin kylpyammeessa tyttö melkein apaattisena kertoi, että haluaa sairaalaan. Huoneesta yhdeksän ehti tulla taas jollain tavalla se "oma" huone tableteineen ja kutsumisnappeineen. Kotona kun ei klo 04.00 välttämättä saa juuri sitä lemppariruokaa sänkyyn tarjoiltuna ja huomiota vaatii myös niin ärsyttävä, vaikkakin ihanakin pikkusisko. Ajatella nyt omalle kohdalle; iso laatikollinen pikkulegoja, patja ja hoitajan jakamaton huomio. Kotona pikkulegoja ei vielä ole, kun pikkusisar on sen verran pieni. Dublorakennelmatkin hajoaa nopeasti tuon tomeran 1v5kk villokon tahmaisissa käsissä. Välillä riemusta kiljuva vaippahousu ärsyttää ihan liikaa jo sillä, että tuijottaa kiinnostuneesti Tiinan omia juttuja, mitä onkaan milloinkin tekemässä. Omaa rauhaa on huomattavasti vähemmän ja näkyyhän äidin ja isänkin väsymys välillä pahemmin. Tylsää, kun äiti ei vain aina jaksa tunteja ihan kaikissa touhuissa 100% mukana. Lapsi näkee tämä kaiken niin eri tavoin. Paljonhan me, oikeastaan lähes kaiken ajan, me lapsillemme annamme, mutta sairaalassa on toki klovnit, useat eri hoitajat ja paljon muita lapsia. Nämä jutut on nykyisin niin tärkeitä, että ei ole ihmekkään, että lapsikin on hiukan hämillään. Onneksi pääsääntöisesti meillä on aurinkoinen ja omaa kotiaan rakastava lapsi. Ja onhan se koti-ikävä paljon isompi sairaalassa, mitä sairaala-ikävä kotona.

Aurinkoisuudesta puheenollen. Huomenna jo aamupäivällä alkaa pilviä kasaantua, nimittäin dexametason (ruokahalua ja raivoa/itkua radikaalisti lisäävä kortisoni-tabletti) tekee lääkelistalle paluun viikon tauon jälkeen. Tiedossa on siis tiukkaa matalapainetta, ärhäköitä myrskyjä ja rajuja kyynelkuuroja. Tuuli tulee puhaltamaan lujaa ja koko perhe saa taatusti osansa kaikesta tästä. Tämä tuleva kuuri kestää täydellä annostuksella nyt aluksi viikon ja sitten seuraavan viikon ajan annostusta lasketaan pikkuhiljaa pois. Eli kokonaisuudessaan tuota lääkettä annetaan kaksi viikkoa. Huomenna tiputellaan myös vinkristiiniä 30min tiputus. Tässä lyhennelmä seuraavista konsolidaatio  kakkosen (=vakiinnuttamisvaihe) jäljellä olevista neljästä viikosta, mitä ne pitää sisällään (ja miten se vaikuttaa Tiinaan):

- Vinkristiiniä (30min sytötiputus, tulevat kaksi tiistaita jäljellä tätä)

  -> Vie kävelykyvyn, kovettaa mahaa ja lisää pahoinvointia sekä laiskistuttaa silmäluomia.

- Dexametasonia kaksi viikkoa huomisesta alkaen

  -> Tuo käsittämätätöntä raivoa, itkua, masentuneisuutta ja väsymystä. Tuo kovan ruokahalun.

- Erwinase-piikit (peg.asp.-piikin korvaava syöpälääkepistos, koska sai vakavia allergisia reaktioita alkuperäisestä lääkkeestä)

  -> Pelkoa ja painajaisia aiheuttavat, hyvin kivuliaan pistokset lihakseen reisissä. Yhteensä näitä on ollut nyt neljättä viikkoa. Kolme viikkiä viikossa, eli yhteensä kaksitoista. Tänään meni piikki numero 10, eli jäljellä ylihuomisen ja perjantain piikit. Sitten se on ohi!

- Tioguaniini-sytostaatti tabletteina alkaen ensi viikosta. Kesto 2vk.

  -> Uusi lääke, ei tietoa sivuvaikutuksista

- ARA-C (i.v.:nä annosteltava syöpälääke, eli annostellaan cvk:n kautta) Täsmälääkitykset tätä lääkettä aloitetaan ensi viikolla. Annetaan kahdeksan kertaa kahden viikon sisällä osastolla.

  -> Uusi tämäkin, mitä lie tuo tullessaan

- It-lääke (selkään yleensä kevyessä nukutuksessa piikitettävä sytostaatti)

  -> Tiina sietää hyvin tämän. Tämä tulee 1.11. ja tehdään poikkeuksellisesti leikkaussalissa alustavien suunnitelmien mukaan, koska samalla olisi tarkoitus ottaa väliaikainen cvk pois ja asentaa uusi, ns. "pysyvä" vasemmalle rintaan, jolla toivotaan pärjättävän ensi kesään.

- Tabletteina lisänä d-vitamiini, vatsansuojalääke ja dexametasonin jälkeen jälleen "tavallinen" kortisoni taas listoille, eli hydrocortison. Maanantaisin ja tiistaisin sienilääke ja tarvittaessa allergialääke sekä kipulääke. Huh. Kirjotettuna aika karua luettavaa, mutta tämä on todellisuutta. Meidän arkea ja elämää. Varmaan uskomaton kurkkaus tavallisemman arjen keskeltä.

Sain tänään marraskuun puolesta välistä ensi juhannukseen asti ulottuvan hoitokaavion käteen. Vilauksia olin siitä aiemmin nähnyt ja nyt pyysin raakileen, jota mahdollisesti muokataan vielä. Siinä ne sitten olisivat, loput tiputuksena annosteltavat solumyrkkylääkkeet. Rankkoja juttuja on edessä, mutta keventynee hiukan kumminkin. Toivotaan ainakin. Ensimmäinen vuosihan näitä olis lusittavana, sitten päästäisiin ylläpitovaiheeseen ja siihen, että solukuoppia ei enää olisi näköpiirissä. Solukuopalla tarkoitan sitä, kun Tiinan puolustus ajetaan aina näillä rankoilla hoidoilla alas. On altis infektioille, jos minkäkinlaisille. Tämä ensimmäinen  vuosi on aikaa, kun pitää olla todellakin varpaillaan ja tarkkana. Nöyränä esitämme toiveen jonnekkin päin tätä maailmankaikkeutta, että kaikki menisi hyvin ja henkeä pahiten uhkaavat pöpöt pysyisivät poissa tuosta heikosta ja väsyneestä pienestä kehosta. Tiina on saanut kokoa ikäisekseen semmosen pommin eri kipuja ja tunteita, että pikkuinen murunenkin siitä määrästä olisi ollut riittävä. 

Syöpää sairastavan psyyke on tiukilla. Epätietoisuus, pelko ja kipu. Kolmen kombo, joka musertaa alleen. Tiina on onneksi sen verran pieni, ettei tätä kaikkea todella ymmärrä. Häntä tiedolta varjelemme. Tyttö ei tiedä vielä edes kuolemasta ja hyvä niin. Valitettavasti me vanhemmat tiedämme. Tiedämme tilastoista, mahdollisuuksista ja paljon muustakin. Meidän osa on kantaa se osa taakkaa. Se on kuitenkin pieni hippunen verrattuna siihen myllerrykseen ja taistoon, jota Tiinan keho käy. Juuri nyt tälläkin hetkellä, tytön nukkuessa. Valtava maailmojen sota, jossa uhreina on joukko jos jonkinmoista taistelijaa. Me voimme vain toivoa, että pahaa kaatuu enemmän kuin hyvää. Että tyttö paranisi ja kärsisi mahdollisesti vain vähän tästä myrkkytykityksestä. Tiedossamme on kyllä mahdolliset vaikutukset tulevaisuudessa, mutta sen näemme vain elämällä näitä raskaita päiviä yksi kerrallaan eteenpäin. Jokainen päivä on aina lusittuna osa menneisyyttä ja tässä tilanteessa ei kannata katsoa eiliseen vaan rohkeasti huomiseen ja hyvänä päivänä ehkä ylihuomiseenkin. Ihan itsensäkkin takia.

Saimme Jounin kanssa muuten viettää yök kaksistaan hotellissa lauantaina. Päivä oli ihana, ilta railakas ja yö kukuttiin ja rauhassa tuntejankin nukuttiin. Olipa mahtava riimi.. :D Mutta ennenkaikkea unohdettiin tämä karuselli hetkeksi! Syötiin, juotiin ja nautittiin. Ylivieskan mummu ja pappa hoitivat tytöt, kuskasivat Tiinaa osastolla ja jopa sponssasivat budjettia, niin päästiin syömään hienosti kerrankin. Kelan erityishoitorahakin otti ja ilmestyi tilille. Elämä hymyilee pikkuisen välillä, mikä kyllä auttaa jaksamaan. 

Kiitos vielä kerran Marra ja Seppo. Näin oikein blokinkin kautta! :)

Syksyisellä yöjuksulla akut latautui