25. kesäkuuta 2017

Vuosi diagnoosista

Elämä se tykkää nakella noita kapuloita. Rattaisiin nimittäin. Jälleen kerran tauolle blogistakin on syytä, kun tällä kertaa osastolle joutuikin äiti, eli minä itse. Viime maanantaina sain keskellä yötä oudon kohtauksen, joka säikäytti Jounin pahasti. Itsekkin säikähdin aluksi, kunnes outo rauhallisuuden tunne ympäröi minut. En saanut kunnolla puhutuksi ja oikea puoli meni harmaaksi mössöksi näkökentästä. En muistanut edes omaa henkilötunnusta ja sanat oli tosi vaikea muistaa. Tekstejä en voinut lukea, kun sanat katosivat puoliksi. Siinä sitten itse soittelin terveysneuvontaan ja kummastelin, että onpa vaikea saada asiat sanottua. Kehotettiin soittamaan hätänumeroon. Ambulanssi tulikin nopeasti. Jälkikäteen mietin, että onneksi tytöt nukkuivat! Olisi ollut varmasti traumaattista nähdä äiti sellaisena, kuin olin. 

Kohtaus meni onneksi ohi alta tunnissa ja jäin lääkärin konsultaation mukaan seuraamaan vointia kotiin. Soitin kuitenkin aamulla, olisiko syytä käydä lääkärillä, kun aurallisen migreenin diagnoosista on jo 11 vuotta, enkä ole sen yhden ainoan näköhäiriön jälkeen vuonna 2006 saanut uutta aurallista kohtausta. Ja syytähän oli mennä näytille, ajan sain keskiviikolle. Lääkärissä ei kauaa ihmetelty, vaan lääkäri soitteli Ouluun neurologille ja pikimmiten pitäisi lähteä taksialla tutkittavaksi, kuului kehotus ja määräys. Siinä silmät suurina tuijottelin ja katsoin caprileggareitani ja croksejani, että näilläpä sitten mennään. :D Jouni toi supernopeaa mulle laturin, muuta en ehtinyt edes miettiä. Taksi olikin heti pihassa samaan aikaan ja siitä sitten lähdin matkaan.

Lukuisten labrojen, lääkärikäyntien ja sydänfilmien sekä pään magneettikuvan jälkeen m,inut siirrettiin illalla osastolle. Vähän kummissani istuin osastolla pimeässä huoneessa sängyllä. Juhannus ja kaikki tulossa ja minä Oulussa. On se kumma, kun ei millään koko porukka saada saman katon alla olla. Olin kolmen hengen huoneessa, keskimmäisessä sängyssä. Molemmin puolin sängyissä tuhisi vat varttuneemmat rouvashenkilöt. Tilanne oli jotenkin tosi outo ja siinä minä jonkin aikaa odottelin ja pian hoitaja tulikin, esitteli paikkoja ja teki iltapalaa. Mitattiin verenpaineet ja juteltiin niitä näitä. Olo oli kerrassaan normaali. Tuntui typerältä olla terveenä sairaalassa.

Seuraavana päivänä aloitettiin tutkimus, jossa kuunneltaisiin sydäntä vuorokauden ajan. itkuhan siinä pääsi, kun tiesin, että osastolle jäätäisiin nyt ihan tosissaan. Mikäpä siinä auttoi muu, kuin suihkun kautta sänkyyn ja tarrat kiinni johtoineen. Osastolta ei mieluusti kannattaisi poistua, kun tiedot menevät langattomasti hoitajille. Niinpä kävelin osastoa ympäri ja kaivelin kaikki mahdolliset kaapit ja piirtelin. Ja selasin puhelinta. Ja söin. Ja nukkuin. Söin vähän lisää (sairaalassa syödään kyllä tosi usein) ja näpräsin puhelinta. Monet mielenkiintoiset keskustelut käytiin rouvien kesken ja ihanhan se rattoisaksi muuttui. Kohtaloon oli tyydyttävä. Samassa veneessä keinuttiin kaikki muorit, ikään ja kokoon katsomatta. Vikalistaa löytyi jokaiselta. Monet naurutkin naurettiin.

Lopulta koitti perjantaikin. Aivan kaikki kokeet ja testit olivat normaalit. Niin labrat, kuin pääkoppakin magneettikuvissa, kaikenlisäksi sydänparkakin läpäisi seurannan värinöittä. Sydämestä seurattiin siis sitä, tulisiko eteisvärinää jossain vaiheessa. Mielenkiintoista seurattavaa oli kyllä nämä kaikki tutkimukset ja jälleen tunsin sen pienen piston jossain. Kuin palon. Minusta olisi varmasti näihin ympyröihin. Ehkä joskus vielä haen sairaanhoitajaksi ihan oikeasti! Mutta tosiaan, diagnoosiksi kohdeno osui TIA-kohtaus tai aurallinen migreenikohtaus. Syön nyt varmuudeksi verenohennuslääkettä ja saan piakkoin postissa ajan kardiologille ja sydän nyt ainakin ultrataan ja muutenkin tutkitaan vielä. Sellainen jännitysnäytelmä tällä kertaa. Perjantaina siis sain luvan lähteä ja hyppäsinkin heti taksiin ja hurautin asemalle. Jouni osti junalipun ja jäinkin tärisemään raiteen viereen sisävaatteissani säärikarvat pystyssä. Tuli se junakin lopulta.




Jotenkin oli karmivaa marssia sairaalasta perjantaina ulos. Suoraan edessä näkyi lastenosasto syöpäosaston ovi. Itku oli jo aamusta asti ollut herkässä. Tiedostin jo usean viikon, kuukaudenkin ajan, että se päivä koittaisi vielä. Mutta millainen se olisi? Uskon, että useampi lukija putosi kelkasta justiinsa tässä. Ai mikäkö päivä? Mitä se äiti siellä nyt horisee? Perjantaina oli 23.6.2017. Nuo numerot ovat piirtyneet ikuisiksi ajoiksi mieleen. Tasan vuosi sitten kaikki alkoi. Tiina sai diagnoosinsa 23.6.2016. 

Musta päivä. Niin kamalan musta päivä se oli. Leikkaussalin ovella lyhistyin Jounin sylissä lattialle ja huusin, itkin ja toistelin, ettei tämä kaikki voi olla mitenkään totta. Jos kuitenkin on väärä hälyytys? Olisiko se kuitenkin muuta? Sydän sen jo tiesi. Mikään, ei mikään koskaan ikinä ole sattunut henkisesti niin paljon. Ei mikään. Se epävarmuus, pelko, ahdistus ja kaikista pahin; hiljaa hiipivä kuolemanpelko. Se lähestyy ja yritän työntää sen pois. Katson muualle, mietin muuta. Se silti aina vaan lähestyy ja kietoo kylmät sormensa nilkkojeni ympäri ja ei päästä irti. Juoksen ja huudan, ettei se saavuttaisi, vaikka irrottaisi, tippuisi ja katoaisi. Mutta ei, se kiipeää, raapii jalkani ja nousee ylemmäs ja ylemmäs, salpaa hengityksen ja iskee voimalla kynnet rinnasta läpi. Kynnet sivaltavat sydämen ja siellä ne tekevät kaiken peruuttomattomaksi. Kuolemanpelko tekee ruman pesän sä sydämeen. Vaikka tuo ensihetki aina lopulta helpottaa, tuo pelko on silti aina. Vaikka kuinka kynnet irtoaisivat, jäljet ovat ikuisia. Haavat umpeutuvat joskus vielä ja veri ei enää valu. Mutta arvet ovat ja pysyvät. Nämä arvet eivät lähde yhdestäkään sydämestä, joka joutuu vastaavaan tilanteeseen. Kun joutuu pelkäämään kaikista rakkaimpansa puolesta. Tämä pelko on välillä käsittämättömän rajua. Tunnen kynnet edelleen. Tuskin pääsen niistä vuosiin. Niiden kanssa on vain opittava elämään. Kovasti opettelenkin. Ehkä joskus pääsen parantelemaan haavojani. Joskus vielä minullakin on arvet.

Aivan kuten terapiaistunnossakin, istunto halutaan yleensä lopettaa johonkin iloisempaan. Tämä blogi on minulle eräänlainen terapiapaikka, joten yritän jättää kirjoittamisesta itselleni ennemminkin kevyen, kuin ahdistavan olon. Olkoonkin kuinka kamalaa hyvänsä käydä läpi vuoden takaisia juttuja, niin yksi asia pyyhkäisee heti suorilta kaiken pahan pois, ainakin hetkeksi. Se suurensuuri asia, että tänään, nyt jo yli vuosi diagnoosista, me tiedämme, että meidän rakas lapsemme elää tätä vuotta 2017! Tiina on selvinnyt, taistellut, elänyt ja näyttänyt, että hän kestää hoidot ja kaiken tämän. Me ollaan niin uskomattoman onnekkaita, että meille sattui tauti, joka reagoi hoitoihin hyvin. Niin uskomattoman onnekkaassa asemassa me olemme. Tämä on juuri, tänään päällimmäinen ajatus. Onnellisuus ja onnekkuus. Niin monen pienen urhean lapsen tarina päättyy kyyneliin. Niissä tarinoissa on paljon mustempi reunus. Niistä tarinoista ei puutu taistelutahtoa, ei urheutta tai sietokykyä. Niistä tarinoista ei puutu mitään. Niissä on vain jotain liikaa. Ja se, mitä on liikaa, on syöpää. Se on liian agressiivista tai sillä on lonkeronsa liian monessa paikassa. Siksi usein sattuukin niiden äitien ja lasten puolesta, joilla ei ole enää toivoa. Kun ei se ole taistelutahdosta kiinni. Se on kiinni onnesta. Ja se on kiinni syövästä. Kumpa vielä tulisi päivä, että jokainen lapsi selviytyisi. Ajatushalaus juuri sinulle, lapsesi menettäneelle. Vieressä valvoneelle omaiselle. Sisarukselle tai ystävälle. Menettämisestä en tiedä, mutta syövästä tiedän paljon. Kynsistä sydämessä tiedän. Liikaakin. Sanaton, myötäelämisen kipu. Se on jokapäiväistä. Jos vain joskus keksin väylän ja keinon, haluan auttaa. Vielä tulee auttamisen aika. 




Mutta siirrytäänpä nyt Tinttaramaisiin asioihin. Mitäs Tinttara? Viime viikon perjantaina Tiinalla alkoi (taas jälleen) jonkinsortin flunsssa, mutta onneksi kuumeettomana selvittiin. Maanantaina otettiin verikokeet ja tiistaina siirryttiin Ouluun kesäkuyun sytostaatteja hakemaan. Onneksi nyt oli vinkristiini vuorossa, eli 30min tiputuksella selvittiin. Labrojan perusteella kaikki on oikein mallikkaasti ja hyvillä mielin osastolla oltiinkin. Yllä olevassa kuvassa vakava ilme selittyy sillä, kun pyysin tuttitikkaria hetkeksi pois suusta. :D On kyllä niin Tiinamaisen tuumiva ilme. Toisaalta pikkuisen ärsyyntynytkin. Tikkari kun oli herkkua! Me oltiin koko perhe osastolla omassa huoneessa Tiinan flunssanpoikasen takia. Ihan rattoisasti sujui reissu.

Tiinan jalkakipu on helpottamaan päin, mutta onneksi lääkäri otti todesta huolen, kun olen laittanut jo kauan merkille, kuinka Tiinan jalkakipu on aina samassa kohtaa keskellä sääriluuta. Niinpä me lähdettiin käväsemään röntgenissä samalla reissulla. Tiina käpsötteli sympaattiseen tapaansa käytävällä kohti röntgeniä ilopisesti kiljahdellen; olihan kivaa mennä ihan itse kävellen, kun viime vuonna mentiin aina pyörätuolissa. Röntgeniin päästiinkin heti ja erityisen kivat hoitajat neuvoivat ja asettelivat rinsessaa pedille kuvaa varten. Tiina jäi ensimmäistä kertaa kuvan ajaksi yksin huoneeseen ja ihan rauhassa olikin sen muutaman sekunnin. Sitten käännettiin jalka ja uusi kuva otettiin. Hienosti meni ja pian oltiinkin menossa lujaa kohti hissiä ja osastoa.



Sensuroinnista täysi kymppi :D




Loppujen lopuksi kuvissa ei ollut mitään näkyvissä ja kotiinkin päästiin lähtemään. Haetiin mäkkäristä evästä ja mentiin Oritkariin meren äärelle syömään. Siitä olikin hyvä lähteä kotia kohti. Tiinalla alkoi tiistaina taas "kiukkukortisoni", mutta sekin kuuri on nyt ohi, kun se eilen loppui. Nyt saadaan vaan olla ja öllötellä kotona, jos kaikki hyvin menee. Uskomatonta, että edessä olisi enää ensi kuussa metotreksaatti-tiputus ja elokuussa vinkristiini. Ne olis sitte siinä! Ei meinaa ymmärrys riittää, että me ollaan jo ensimmäisen ylläpitovaiheen loppusuoralla. Tänään Tiinalta purkautui huoli cvk:n poistosta. Kovasti juteltiin, ettei sitä oteta vielä pitkään aikaan pois ja että sen poisto ei satu. Kovasti on tuo neiti kyllä ajan tasalla. Korvat tarkkoina tuttuun tapaan. Onneksi ollaan jo aika hyvin opittu, ettei kannata mitä vaan puhua. ;)

Ajattelin tarjota teille lukijoille mahdollisuutta kysyä Tinttaralta ja minulta haluamianne kysymyksiä. Eli voit kirjoittaa kysymyksen kommenttiin ja samalla mainita, jos sitä ei saa julkaista, mutta haluat kysykseen kuitenkin vastauksen. Teen kysymyksistä ja Tiinan sekä minun vastauksista koonnin seuraavaan kirjoitukseen, joka on muuten tasan sadas kirjoitus täällä. Kysymys voi olla Tiinalle esimerkiksi lempiasioihin liittyvää tai vaikkapa jotain kesään tai muuhun kivaan liittyvää juttua. Tiina vastailee kyllä innokkaasti jokaiseen. :D Minä vastailen itse minulle suunnattuihin kysymyksiin myös. Ne voivat liittyä sairauteen, tunteisiin, kokemuksiin, mihin vain. Joten nyt on lupa kysyä. Me vastaillaan sitten. :)

Kivaa kesänjatkoa!

13. kesäkuuta 2017

Hulahula!

Miten taikauskoinen ihmisestä voikaan tulla? Oon kehitelly tästä bloginki kirjottamisesta ison peikon, kun tuntuu, että jos yhtään uskallan olla iloinen ja onnellinen, niin sen ikuistaminen tänne kostautuu jotenkin. Nyt kuitenkin uskallan vähän kirjoittaa. Aurinko paistaa risukasaankin vaihteeksi. Varovasti, mutta paistaapa viimeinkin!

Viime viikolla kirjoittelin tiistaina, ettei puolustussoluja ole, kuin 0,1 ja muutkin arvot olivat laskusuunnassa. Keskiviikkona neutrofiilejä eiu mitattu, mutta torstaina selvisi, että ne ovat vieläkin laskeneet, ollen "alle 0,1", eli sen matallemmaksi niitä ei saisikaan. Kyllähän se tuntui, ettei tästä loppua tule pitkään aikaan. Perjantaina trombosyytit oli jo noin 150 ja leuikkaritkin kokonaismääränä nouseet, mutta puolustus oli edelleen hievahtamatta pohjalukemissa. Jounilla oli tuolloin synttäripäivä ja pitkästä aikaa itkin oikein kunnolla pahaa oloa, huolta ja pettymystä ulos. Suunniteltiin jo mummun menemistä osastolle iltapäivästä eteenpäin, kunnes lääkäri tuli osastolla huoneeseen ja sanoi, että tyttöä on turha pitää osastolla pelkkien matalien soluarvojen vuoksi. Jouni soitti minulle ilouutisen ja taas itkin. Itkin ihan kamalasti ja nauroin samalla kevyempänä, kuin päiviin. Puhelun jälkeen otin Sinjan syliin ja pyörittiin asuntoa ympäri Robinin Hulahula-biisin soidessa. Kerroin kummastuneelle kaksivuotiaalle, että "äiti itkee, koska on niin ikävä isiä ja Tiinaa, mutta nyt ne tulee kotiin!" Ja voi kuulkaa sitä Sinjan ilmettä. Silmät suureni ja suupielet nousivat iloiseen nauruun ja kuului huuto: "Tiina ja isi tullee kottiiiin!! Kottiiin!" ja samassa tyttö juoksi ovelle seisomaan. Sain vähän rauhoitella, että vielä menee kyllä aikaa, mutta sieltä ne kyllä tulee. <3




Ja tulihan perheen toinen puolikas sieltä! Ja taas itkettiin, halattiin ja rutistettiin niin kovasti! Osastolta annettiin ohjeiksi, että kuumeen noustessa heti takaisin ja maanantaina (eli eilen) uudet labrat ja sitten mietittääisiin, että aloitettaisiinko valkosolujen neutrofiilien vuoksi kasvutekijoiden pistokset. Jo ajatus karmi kovasti. Pitäisi sitten pistää piikkejä, omaan lapseen. jotenkin käsittämätön ajatus. Silloin maanantai pyyhittiinkin mielestä ja päätettiin elää hetkessä. Rauhallisin mielin viikonloppu ei ollutkaan ehtinyt kulua, kuin yhden päivän, kun ensimmäinen vastoinkäyminen tuli. Lauantai-iltana Sinja sairastui yhtäkkiä kovaan flunssaan. Siinä pyöriteltiin kauhukuvia jo valmiiksi. Oliko sama tauti, kuin Tiinalla? Vai uusi, jonka Tiinakin saisi? Tämä alkoi jotenkin erilailla, joten vielä nyt tässäkin hetkessä emme tiedä sen enempää, vaan odottelemme, mitä aika tuo tullessaan. No, Sinjalle ei noussut sentään kuumetta, mutta kova nuha ja yskä tuli. Äänikin meni painoksiin, mutta ei onneksi muuta. Yöt on ollu katkonaisia, mutta selvitty ollaan kuitenkin. Tiinalla on omat sopeutumisaikansa aina osastolta kotiin tultaessa, mutta nyt ollaan jo koti-elämässä kiinni.

Eilen sitten otettiin labrat ja soittelin jo etukäteen osastolle ihan paineessa tuloksista. Eivät oleet tulleet ja tyydyin odottamaan heidän suunnaltaan soittoa. Ja tulihan se. Sanoin heti kättelyssä, että pelottaa ihan kamalasti, mitä numeroita sieltää lueteltaisiin. Hoitaja sanoi heti vastaukseksi, että "älä huolki, nämä on hyvät" ja meinasin musertua helpotuksesta niille sijoilleni ja istuin alas. Kynä täristen ja henkeä haukkoen, ihmetellen raapustin labrat paperille, jotka kuuluivat näin: Hb 95 (pysynyt melkein samassa, vähän noussut), leuk 3,8 (noussut!), tromb 488 (uusi ennätys, hurjan hieno luku!) ja ..rumpujen pärinää.. neutrofiilit 0,8! Että mitä?! <3 Vau! Huoli poistui, nieleskelin kyyneleitä tovin ja kuuntelin jatkosuunnitelman tuttuun tapaan. Ääh, itkettää nytkin, kun kirjoittelen näitä ylös. Se oli niin suuri helpotus. Huh. Tiinan ylläpitolääke aloitettaisiin taas illalle pikkuisella annoksella joka toinen ilta, jotta nähdään, miten luuydin kestää. Torstain lääke on tauolla ja seuraava pvk (pieni verenkuva) olisi ensi viikon maanantaina.

Voi kun voisin lopettaa tähän. Kun olisikin vain hyvää sanottavaa. Tiina ei siis ainakaan vielä ole sairastunut Sinjan tautiin, mutta sattui muuta. Ehkä Tiinan osastoreissu on heikentänyt Tiinan kuntoa, varmasti niin onkin. Mutta tosiaan, Tiina satutti tänään itsensä. Vasemman jalan säären. Tutussa paikassa tuttu kipu. Kipu tuli yllättäen tramboliinilla ja oli todella kova. Sen verran kova, ettei tyttö enää voi kävellä. Annettiin nyt illalla pamol f tuttuun tapaan ja toivotaan aamuksi ihmettä. Ainakin nukkumaan tyttö meni tyytyväisenä ja nukahti nopeasti. Takaraivossa jyskyttää kipeät muistot viime syksyltä, kun Tiina käveli polvillaan ja ei voinut varata jaloille ollenkaan. Nyt sain tytön kokeilemaan kävelemistä ja muutama askel menikin, mutta sitten tyttö henkäisi kivusta ja kehotin menemään povilleen. Kontaten Tinttara menikin omaan huoneeseensa ja jollain ihmeellä kiipesi kerrossängyn yläsänkyynsä asti. Isi oli kokoajan tukena varalta, mutta tyttö halusi ehdottomasti itse mennä. Onhan hänen käsissään "isot voimat", kuten hän itse on sanonut. Ja sinne mennä vilahti ja mikä tyytyväinen ilme kasvoilla olikaan. Meidän superreipas lapsi! Nyt pidetään peukkuja, että Tiina toipuu pian, ettei takapakkeja tulisi liikkumisen suhteen. Välillähän Tiinaa sattuu jalkoihin, mutta tämä oli pitkästä aikaa tällainen, että käveleminenkin muuttui mahdottomaksi. Nyt pitää vain toivoa parasta.




Mutta tosiaan, tällainen tilanne täällä. En ole uskaltanut kirjoittaa, kun tuo Sinjan tauti tuli niin yllätyksenä. Tuntu, että jos kirjoitan, että kaikki on hyvin, Tiina lähtee heti osastolle. Tänään tuo jalkajuttu kuitenkin muistutti, ettei nämä asiat ole minun tai kenenkään meidän perheenjäsenen käsissä. Näitä vain yksinkertaisesti sattuu. Olenhan joskus varmaan puhunut meistä Aku Ankka-perheenä tuurin suhteen. Niin paljon me ollaan koettu ja niin paljon meiotä on koeteltu. 

Välillä itseleen saa muistuttaa, että on niitä onnellisuudenkin aiheita. Onnellinen olen nyt ainakin siitä, että sain viimein omaishoidontuesta päätöksen. Tuki piti maksaa nyt ylihuomenna takautuvasti, mutta jostain syystä minun palkkani oli jätetty maksulistalta pois ja seuraava mahdollinen maksupäivämäärä on joko viimeinen tätä kuuta tai 15. ensi kuuta. Mutta positiivista, että maksua on kuitenkin tiedossa, eikä tarvitse enää arpoa, mille kuulle menee. Voihan byrokratia. Onneksi me ollaan Suomessa ja ylipäänsä saadaan tukea. Se on iso juttu ja siitä kylä osaamme olla kiitollisia!

Tähän loppuun haluan mainita Syöpäjärjestöjen sivun verkkouutisesta. Sen pääset lukemaan tekstin lopussa olevasta linkistä. Tinttaran sininen tarina mainittiin jutussa ja pätkä haastatteluakin oli ihan alussa. Olin todella otettu ja iloinen, kun meidätkin haluttiin juttuun mukaan. <3 Tuntuu, että tällä blogilla on jonkinlainen sija syöpäblogien joukossa. Ihanaa, että niin moni elää tätä tarinaa meidän mukana kannustaen ja tukien. Olette tärkeitä, jokainen, joka näitä sanoja juuri nyt lukee! Uskomatonta on huomata, että säännöllisiä katselkukertoja kertyy myös Suomen ulkopuolelta. Blogia on kurkittu toiseksi eniten Italiasta. Listassa on myös Saksa, Yhdysvallat, Turkki, Ranska, Iso-Britannia, Irlanti, Ruotsi ja Tanska. Kiehtovaa, kuinka isolta akselilta blogiin päädytään.

Mutta nyt on aika lopettaa naputtelu ja käydä vielä suihkussa. Tässä vielä linkki Syöpäjärjestöjen juttuun: https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/syopablogeissa-tuuletetaan-tunteita-ja-jaetaan-vertaistukea/


6. kesäkuuta 2017

Luuydin, nyt herätys ja toimintaan!

Suolaista vettä valuu. Taas jälleen kerran. Ahdistus ja itku on väliaikaista ja menee kyllä ohi, mutta nämä kipeät hetket ovat välillä vähän liiankin raskaita kannettaviksi. Välillä blogia on vaikea kirjoittaa, kun ihan omassa elämässänikin on myllerrystä ja epävarmuutta, mutta yritän ne aina riisua teksteistä mahdollisimman vähälle. Toisinaan mietin, kuinka helppo olisi anonyyminä kirjoittaa, eikä oman nimensä takaa. Olen kuitenkin onnellinen, että olen valinnut esiintyä minuna. Se helpottaa kuulumisten kertomista niin paljon. Sen huomaa varsinkin nyt, kun en ole niin ahkera kirjoittaja ollut. En vain ole jaksanut, en viitsinyt tai edes oikein voinut. Olen odottanut sitä päivää, kun kuulisin pelkkiä hyviä uutisia Oulusta, mutta sitä päivää ei vielä ole tullut. Niinpä annan periksi ja kirjoitan nyt. Kirjoitan kotoamme, yksi lapsi nukkumassa lastenhuoneessa. Yksi väsynyt aikuinen makuuhuoneessa varpaat jäässä. Ilmojen pitäisi lämmitä, sammutin patterit etukäteen. 

En edes jaksa kaikkea kerrata. Lähinnä kiukuttaa ja tuntuu niin epäreilulta. Miksi niin hyvässä vaiheessa oleva yhtäkkiä näin tipahtaa ja kipeytyy? Mistä kaikki nämä jälkioireet? Uskomatonta. Tiinan iho siis reagoi kauan, useita päiviä ja ihottuma oli hyvin tiukassa. Kuume sahasi aina lähelle 39 astetta ja laski välillä autettuna ja välillä itsekseen alas. Lopulta see helpottikin, tauti laantui. Crp oli korkeimmillaan 76 ja sekin laski omia aikojaan alas ollen alle 10 jo eilen sunnuntaina. Eikö kuulosta hyvältä? Tähän asti kyllä.

Tiinalla on jopa näiden metotreksaattijaksojen jälkeen trombosyytit (verihiutaleet) pysyneet useissa sadoissa. Yleisimmin ne ovat olleet yli 250. Leukkarit (valkosolut) ovat pyörineet tavoite-arvossa 3,5 lähettyvillä, niiden erittelyssä puolustushippuset, eli neutrofiilit ovat olleen 1,2 tienoilla (pitää olla yli 0,5 iltalääkkeenä menevän merkaptopurinin ja torstain Trexan-lääkkeen takia). Hemoglobiini (punasolut) on ollut jo yli 130, kuitenkin aina yli 110 nyt keväällä. Nämä kaikki mainitut arvot nyt kuitenkin syystä tai syistä ovat laskeneet. Infektio vaikuttaa varmasti ja yhdistetään vielä raju oireilu sytojaksosta. Mutta minun maalaisjärjen täyttämään päähäni ei mahdu se asia, miksi nämä arvot laskevat nyt, kun tulehdustila on ohi? Kun ei ole kuumetta, vain yskä? Tiinalla oli 2.6 veriarvot seuraavat; Hemoglobiini 103, tromb 69, leuk 2,9 ja neut 1,1 sekä crp (tulehdusarvo 19. Sitten ulkomuistista tämä päivä: Hemoglobiini 98, tromb 37 (eilen oli vain 28), leuk 1,4 ja neut 0,1. Crp oli eilen vain 4, joten sitä ei enää mitattu turhaan. Eli ollaan siinä tilanteessa, että Tiinan lääkitys on ajettu alas. Mitäs sitten nyt? No odotellaan. Jälleen kerran.

Eli Tiina on lähellä jo veritankkausta, ainakin trombosyyttien vuoksi. Jos menevät alle 20, pitää tankata. Hb on nyt 98 ja sen raja on 80. Tuo neutrofiilien määrä 0,1 meinaa siis suomeksi sitä, että tytön vastustuskyky on täysin nollassa. Tai no, tuota 0,1 vaille nollassa. Kaikki tämä tapahtunut on ottanut kropassa niin koville, että lääkityksiä tyttö ei nyt kestä. Jotenki tätä on vaikea käsittää. Ihan vastahan meille sanottiin, kun Tiina lähti metotreksaatti-tiputuksesta, että "veriarvot ovat, kuin terveelle tytöllä". Miten hyvältä se tuntui! Onhan Tiinalla ollut näitä sairastumisia, mutta ne ei ole juurikaan arvoissa näkyneet. Minä vain mietin, miksi näin kävi. Kun vain tietäisi.. Olkoot miten on, nyt vain odotellaan elpymistä. Luuydin on kovilla ja hetkellinen romahtaminen on käynnissä. Toivotaan, että asiat paranisivat pian ja saisimme matkalaiset osastolta kotiin. Ikävä on ihan armoton. Väsymys on vähintään yhtä iso.

On niin raskasta pyörittää arkea kotona ihan yksin, ainoana vanhempana. Sinja-parka ikävöi niin siskoaan ja minä koetan keksiä väsyneenä tekemistä. Öisin Sinja herää itkemään ja iltaisin varmistelee kovasti, että äiti ei varmana ole kadonnut minnekkään. Osastolla Tiina on isin kanssa jo huomattavasti paremmassa voinnissa, mutta tänään isi huomasi jotain kovin tuttua. Tiina haluaa kovasti aloittaa jotain tekemistä, mutta sitten kuin vetäytyy kuoreensa. "Isi mennään takaisin sairaalaan." sanoi Tiina, kun aluksi oli niin innoissaan ollut ajatuksesta, että isi ostaisi jäätelöt (ovat eilisestä saaneet ulkoilla jo hiukan). Tiina ottaa raskaasti sen, kun ei pääse vieläkään kauppaan ja jäätelökioski ei tunnu kivalta vaihtoehdolta. Vaikka kylmänä ja tuulisena päivänä uimaranta on lähes autia, saattaa kaukaisuudessa nähdä lapsia juoksevan. Miksi jäätelö edes olisi mitään? Toiset voivat leikkiä ja juosta, kastella varpaansa kylmässä rantavedessä ja vaikka koskettaa sormellakin. Tiina ei voi. Tiina seisoo isänsä vieressä, voimat loppuvat ja tyttö tepsuttaa alakuloisena autoon. Osastolla ilmeetön lapsi pitää tablettia. Vähän kiukuttelee. Lopulta raivoaa. Isi pitää sylissä. Se ei auta. Raivoaa lisää ja lopulta kieltäytyy syömästä. Voipahan jossakin päättää itse, mitä tekee. Kiukuttelee, kun ei muuta asetta ole. On niin pieni, ettei ymmärrä, että isi on samalla puolella. Tämä ei ole isin, ei lääkäreiden, eikä edes Tiinan itsensä syy. "Minulla on ikävä äitiä ja Sinjaa" oli Tiina eilen sanonut. Äidistä tuntui niin hyvältä kuulla se, mutta samalla se musertaa rinnassa ja pakottaa liikaa. Tiina ei halua puhua puhelimessa, mutta katsoo sentään äidin kuvia ja nauraa vähän. Sekin on paljon. Varsinkin äidille. Ja tiedänhän minä, että se sattuu. Sitä muistaakin pian liikaa kodista, omasta huoneesta, leluista ja kirjoista. Kodin tuoksusta, äidin silityksestä ja Sinjan halauksista. Se tekee nyt liian kipeää. Niinpä Tiina nostaa piikit pystyyn, istuu tabletilla ja nieleskelee. Onneksi isi silti halaa, vaikkei tyttö halua. Se tuntuu kuitenkin hyvältä. Ei Tiina ole yksin.












(kiitos A.K. kuvasta <3 )



Niistä pienistä hymyistä ja riemunkiljahduksistakin (kiitos Sinja <3 ) pitää yrittää ottaa hyvä olo talteen. Ja palata niihin. Kyllä me vielä neljästäänkin päästään nauramaan. Mutta milloin? Sitä osaa vastata meille kukaan.