Hulahula!

Miten taikauskoinen ihmisestä voikaan tulla? Oon kehitelly tästä bloginki kirjottamisesta ison peikon, kun tuntuu, että jos yhtään uskallan olla iloinen ja onnellinen, niin sen ikuistaminen tänne kostautuu jotenkin. Nyt kuitenkin uskallan vähän kirjoittaa. Aurinko paistaa risukasaankin vaihteeksi. Varovasti, mutta paistaapa viimeinkin!

Viime viikolla kirjoittelin tiistaina, ettei puolustussoluja ole, kuin 0,1 ja muutkin arvot olivat laskusuunnassa. Keskiviikkona neutrofiilejä eiu mitattu, mutta torstaina selvisi, että ne ovat vieläkin laskeneet, ollen "alle 0,1", eli sen matallemmaksi niitä ei saisikaan. Kyllähän se tuntui, ettei tästä loppua tule pitkään aikaan. Perjantaina trombosyytit oli jo noin 150 ja leuikkaritkin kokonaismääränä nouseet, mutta puolustus oli edelleen hievahtamatta pohjalukemissa. Jounilla oli tuolloin synttäripäivä ja pitkästä aikaa itkin oikein kunnolla pahaa oloa, huolta ja pettymystä ulos. Suunniteltiin jo mummun menemistä osastolle iltapäivästä eteenpäin, kunnes lääkäri tuli osastolla huoneeseen ja sanoi, että tyttöä on turha pitää osastolla pelkkien matalien soluarvojen vuoksi. Jouni soitti minulle ilouutisen ja taas itkin. Itkin ihan kamalasti ja nauroin samalla kevyempänä, kuin päiviin. Puhelun jälkeen otin Sinjan syliin ja pyörittiin asuntoa ympäri Robinin Hulahula-biisin soidessa. Kerroin kummastuneelle kaksivuotiaalle, että "äiti itkee, koska on niin ikävä isiä ja Tiinaa, mutta nyt ne tulee kotiin!" Ja voi kuulkaa sitä Sinjan ilmettä. Silmät suureni ja suupielet nousivat iloiseen nauruun ja kuului huuto: "Tiina ja isi tullee kottiiiin!! Kottiiin!" ja samassa tyttö juoksi ovelle seisomaan. Sain vähän rauhoitella, että vielä menee kyllä aikaa, mutta sieltä ne kyllä tulee. <3

Ja tulihan perheen toinen puolikas sieltä! Ja taas itkettiin, halattiin ja rutistettiin niin kovasti! Osastolta annettiin ohjeiksi, että kuumeen noustessa heti takaisin ja maanantaina (eli eilen) uudet labrat ja sitten mietittääisiin, että aloitettaisiinko valkosolujen neutrofiilien vuoksi kasvutekijoiden pistokset. Jo ajatus karmi kovasti. Pitäisi sitten pistää piikkejä, omaan lapseen. jotenkin käsittämätön ajatus. Silloin maanantai pyyhittiinkin mielestä ja päätettiin elää hetkessä. Rauhallisin mielin viikonloppu ei ollutkaan ehtinyt kulua, kuin yhden päivän, kun ensimmäinen vastoinkäyminen tuli. Lauantai-iltana Sinja sairastui yhtäkkiä kovaan flunssaan. Siinä pyöriteltiin kauhukuvia jo valmiiksi. Oliko sama tauti, kuin Tiinalla? Vai uusi, jonka Tiinakin saisi? Tämä alkoi jotenkin erilailla, joten vielä nyt tässäkin hetkessä emme tiedä sen enempää, vaan odottelemme, mitä aika tuo tullessaan. No, Sinjalle ei noussut sentään kuumetta, mutta kova nuha ja yskä tuli. Äänikin meni painoksiin, mutta ei onneksi muuta. Yöt on ollu katkonaisia, mutta selvitty ollaan kuitenkin. Tiinalla on omat sopeutumisaikansa aina osastolta kotiin tultaessa, mutta nyt ollaan jo koti-elämässä kiinni.

Eilen sitten otettiin labrat ja soittelin jo etukäteen osastolle ihan paineessa tuloksista. Eivät oleet tulleet ja tyydyin odottamaan heidän suunnaltaan soittoa. Ja tulihan se. Sanoin heti kättelyssä, että pelottaa ihan kamalasti, mitä numeroita sieltää lueteltaisiin. Hoitaja sanoi heti vastaukseksi, että "älä huolki, nämä on hyvät" ja meinasin musertua helpotuksesta niille sijoilleni ja istuin alas. Kynä täristen ja henkeä haukkoen, ihmetellen raapustin labrat paperille, jotka kuuluivat näin: Hb 95 (pysynyt melkein samassa, vähän noussut), leuk 3,8 (noussut!), tromb 488 (uusi ennätys, hurjan hieno luku!) ja ..rumpujen pärinää.. neutrofiilit 0,8! Että mitä?! <3 Vau! Huoli poistui, nieleskelin kyyneleitä tovin ja kuuntelin jatkosuunnitelman tuttuun tapaan. Ääh, itkettää nytkin, kun kirjoittelen näitä ylös. Se oli niin suuri helpotus. Huh. Tiinan ylläpitolääke aloitettaisiin taas illalle pikkuisella annoksella joka toinen ilta, jotta nähdään, miten luuydin kestää. Torstain lääke on tauolla ja seuraava pvk (pieni verenkuva) olisi ensi viikon maanantaina.

Voi kun voisin lopettaa tähän. Kun olisikin vain hyvää sanottavaa. Tiina ei siis ainakaan vielä ole sairastunut Sinjan tautiin, mutta sattui muuta. Ehkä Tiinan osastoreissu on heikentänyt Tiinan kuntoa, varmasti niin onkin. Mutta tosiaan, Tiina satutti tänään itsensä. Vasemman jalan säären. Tutussa paikassa tuttu kipu. Kipu tuli yllättäen tramboliinilla ja oli todella kova. Sen verran kova, ettei tyttö enää voi kävellä. Annettiin nyt illalla pamol f tuttuun tapaan ja toivotaan aamuksi ihmettä. Ainakin nukkumaan tyttö meni tyytyväisenä ja nukahti nopeasti. Takaraivossa jyskyttää kipeät muistot viime syksyltä, kun Tiina käveli polvillaan ja ei voinut varata jaloille ollenkaan. Nyt sain tytön kokeilemaan kävelemistä ja muutama askel menikin, mutta sitten tyttö henkäisi kivusta ja kehotin menemään povilleen. Kontaten Tinttara menikin omaan huoneeseensa ja jollain ihmeellä kiipesi kerrossängyn yläsänkyynsä asti. Isi oli kokoajan tukena varalta, mutta tyttö halusi ehdottomasti itse mennä. Onhan hänen käsissään "isot voimat", kuten hän itse on sanonut. Ja sinne mennä vilahti ja mikä tyytyväinen ilme kasvoilla olikaan. Meidän superreipas lapsi! Nyt pidetään peukkuja, että Tiina toipuu pian, ettei takapakkeja tulisi liikkumisen suhteen. Välillähän Tiinaa sattuu jalkoihin, mutta tämä oli pitkästä aikaa tällainen, että käveleminenkin muuttui mahdottomaksi. Nyt pitää vain toivoa parasta.

Mutta tosiaan, tällainen tilanne täällä. En ole uskaltanut kirjoittaa, kun tuo Sinjan tauti tuli niin yllätyksenä. Tuntu, että jos kirjoitan, että kaikki on hyvin, Tiina lähtee heti osastolle. Tänään tuo jalkajuttu kuitenkin muistutti, ettei nämä asiat ole minun tai kenenkään meidän perheenjäsenen käsissä. Näitä vain yksinkertaisesti sattuu. Olenhan joskus varmaan puhunut meistä Aku Ankka-perheenä tuurin suhteen. Niin paljon me ollaan koettu ja niin paljon meiotä on koeteltu. 

Välillä itseleen saa muistuttaa, että on niitä onnellisuudenkin aiheita. Onnellinen olen nyt ainakin siitä, että sain viimein omaishoidontuesta päätöksen. Tuki piti maksaa nyt ylihuomenna takautuvasti, mutta jostain syystä minun palkkani oli jätetty maksulistalta pois ja seuraava mahdollinen maksupäivämäärä on joko viimeinen tätä kuuta tai 15. ensi kuuta. Mutta positiivista, että maksua on kuitenkin tiedossa, eikä tarvitse enää arpoa, mille kuulle menee. Voihan byrokratia. Onneksi me ollaan Suomessa ja ylipäänsä saadaan tukea. Se on iso juttu ja siitä kylä osaamme olla kiitollisia!

Tähän loppuun haluan mainita Syöpäjärjestöjen sivun verkkouutisesta. Sen pääset lukemaan tekstin lopussa olevasta linkistä. Tinttaran sininen tarina mainittiin jutussa ja pätkä haastatteluakin oli ihan alussa. Olin todella otettu ja iloinen, kun meidätkin haluttiin juttuun mukaan. <3 Tuntuu, että tällä blogilla on jonkinlainen sija syöpäblogien joukossa. Ihanaa, että niin moni elää tätä tarinaa meidän mukana kannustaen ja tukien. Olette tärkeitä, jokainen, joka näitä sanoja juuri nyt lukee! Uskomatonta on huomata, että säännöllisiä katselkukertoja kertyy myös Suomen ulkopuolelta. Blogia on kurkittu toiseksi eniten Italiasta. Listassa on myös Saksa, Yhdysvallat, Turkki, Ranska, Iso-Britannia, Irlanti, Ruotsi ja Tanska. Kiehtovaa, kuinka isolta akselilta blogiin päädytään.

Mutta nyt on aika lopettaa naputtelu ja käydä vielä suihkussa. Tässä vielä linkki Syöpäjärjestöjen juttuun: https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/syopablogeissa-tuuletetaan-tunteita-ja-jaetaan-vertaistukea/