Vuosi diagnoosista

Elämä se tykkää nakella noita kapuloita. Rattaisiin nimittäin. Jälleen kerran tauolle blogistakin on syytä, kun tällä kertaa osastolle joutuikin äiti, eli minä itse. Viime maanantaina sain keskellä yötä oudon kohtauksen, joka säikäytti Jounin pahasti. Itsekkin säikähdin aluksi, kunnes outo rauhallisuuden tunne ympäröi minut. En saanut kunnolla puhutuksi ja oikea puoli meni harmaaksi mössöksi näkökentästä. En muistanut edes omaa henkilötunnusta ja sanat oli tosi vaikea muistaa. Tekstejä en voinut lukea, kun sanat katosivat puoliksi. Siinä sitten itse soittelin terveysneuvontaan ja kummastelin, että onpa vaikea saada asiat sanottua. Kehotettiin soittamaan hätänumeroon. Ambulanssi tulikin nopeasti. Jälkikäteen mietin, että onneksi tytöt nukkuivat! Olisi ollut varmasti traumaattista nähdä äiti sellaisena, kuin olin. 

Kohtaus meni onneksi ohi alta tunnissa ja jäin lääkärin konsultaation mukaan seuraamaan vointia kotiin. Soitin kuitenkin aamulla, olisiko syytä käydä lääkärillä, kun aurallisen migreenin diagnoosista on jo 11 vuotta, enkä ole sen yhden ainoan näköhäiriön jälkeen vuonna 2006 saanut uutta aurallista kohtausta. Ja syytähän oli mennä näytille, ajan sain keskiviikolle. Lääkärissä ei kauaa ihmetelty, vaan lääkäri soitteli Ouluun neurologille ja pikimmiten pitäisi lähteä taksialla tutkittavaksi, kuului kehotus ja määräys. Siinä silmät suurina tuijottelin ja katsoin caprileggareitani ja croksejani, että näilläpä sitten mennään. :D Jouni toi supernopeaa mulle laturin, muuta en ehtinyt edes miettiä. Taksi olikin heti pihassa samaan aikaan ja siitä sitten lähdin matkaan.

Lukuisten labrojen, lääkärikäyntien ja sydänfilmien sekä pään magneettikuvan jälkeen m,inut siirrettiin illalla osastolle. Vähän kummissani istuin osastolla pimeässä huoneessa sängyllä. Juhannus ja kaikki tulossa ja minä Oulussa. On se kumma, kun ei millään koko porukka saada saman katon alla olla. Olin kolmen hengen huoneessa, keskimmäisessä sängyssä. Molemmin puolin sängyissä tuhisi vat varttuneemmat rouvashenkilöt. Tilanne oli jotenkin tosi outo ja siinä minä jonkin aikaa odottelin ja pian hoitaja tulikin, esitteli paikkoja ja teki iltapalaa. Mitattiin verenpaineet ja juteltiin niitä näitä. Olo oli kerrassaan normaali. Tuntui typerältä olla terveenä sairaalassa.

Seuraavana päivänä aloitettiin tutkimus, jossa kuunneltaisiin sydäntä vuorokauden ajan. itkuhan siinä pääsi, kun tiesin, että osastolle jäätäisiin nyt ihan tosissaan. Mikäpä siinä auttoi muu, kuin suihkun kautta sänkyyn ja tarrat kiinni johtoineen. Osastolta ei mieluusti kannattaisi poistua, kun tiedot menevät langattomasti hoitajille. Niinpä kävelin osastoa ympäri ja kaivelin kaikki mahdolliset kaapit ja piirtelin. Ja selasin puhelinta. Ja söin. Ja nukkuin. Söin vähän lisää (sairaalassa syödään kyllä tosi usein) ja näpräsin puhelinta. Monet mielenkiintoiset keskustelut käytiin rouvien kesken ja ihanhan se rattoisaksi muuttui. Kohtaloon oli tyydyttävä. Samassa veneessä keinuttiin kaikki muorit, ikään ja kokoon katsomatta. Vikalistaa löytyi jokaiselta. Monet naurutkin naurettiin.

Lopulta koitti perjantaikin. Aivan kaikki kokeet ja testit olivat normaalit. Niin labrat, kuin pääkoppakin magneettikuvissa, kaikenlisäksi sydänparkakin läpäisi seurannan värinöittä. Sydämestä seurattiin siis sitä, tulisiko eteisvärinää jossain vaiheessa. Mielenkiintoista seurattavaa oli kyllä nämä kaikki tutkimukset ja jälleen tunsin sen pienen piston jossain. Kuin palon. Minusta olisi varmasti näihin ympyröihin. Ehkä joskus vielä haen sairaanhoitajaksi ihan oikeasti! Mutta tosiaan, diagnoosiksi kohdeno osui TIA-kohtaus tai aurallinen migreenikohtaus. Syön nyt varmuudeksi verenohennuslääkettä ja saan piakkoin postissa ajan kardiologille ja sydän nyt ainakin ultrataan ja muutenkin tutkitaan vielä. Sellainen jännitysnäytelmä tällä kertaa. Perjantaina siis sain luvan lähteä ja hyppäsinkin heti taksiin ja hurautin asemalle. Jouni osti junalipun ja jäinkin tärisemään raiteen viereen sisävaatteissani säärikarvat pystyssä. Tuli se junakin lopulta.

Jotenkin oli karmivaa marssia sairaalasta perjantaina ulos. Suoraan edessä näkyi lastenosasto syöpäosaston ovi. Itku oli jo aamusta asti ollut herkässä. Tiedostin jo usean viikon, kuukaudenkin ajan, että se päivä koittaisi vielä. Mutta millainen se olisi? Uskon, että useampi lukija putosi kelkasta justiinsa tässä. Ai mikäkö päivä? Mitä se äiti siellä nyt horisee? Perjantaina oli 23.6.2017. Nuo numerot ovat piirtyneet ikuisiksi ajoiksi mieleen. Tasan vuosi sitten kaikki alkoi. Tiina sai diagnoosinsa 23.6.2016. 

Musta päivä. Niin kamalan musta päivä se oli. Leikkaussalin ovella lyhistyin Jounin sylissä lattialle ja huusin, itkin ja toistelin, ettei tämä kaikki voi olla mitenkään totta. Jos kuitenkin on väärä hälyytys? Olisiko se kuitenkin muuta? Sydän sen jo tiesi. Mikään, ei mikään koskaan ikinä ole sattunut henkisesti niin paljon. Ei mikään. Se epävarmuus, pelko, ahdistus ja kaikista pahin; hiljaa hiipivä kuolemanpelko. Se lähestyy ja yritän työntää sen pois. Katson muualle, mietin muuta. Se silti aina vaan lähestyy ja kietoo kylmät sormensa nilkkojeni ympäri ja ei päästä irti. Juoksen ja huudan, ettei se saavuttaisi, vaikka irrottaisi, tippuisi ja katoaisi. Mutta ei, se kiipeää, raapii jalkani ja nousee ylemmäs ja ylemmäs, salpaa hengityksen ja iskee voimalla kynnet rinnasta läpi. Kynnet sivaltavat sydämen ja siellä ne tekevät kaiken peruuttomattomaksi. Kuolemanpelko tekee ruman pesän sä sydämeen. Vaikka tuo ensihetki aina lopulta helpottaa, tuo pelko on silti aina. Vaikka kuinka kynnet irtoaisivat, jäljet ovat ikuisia. Haavat umpeutuvat joskus vielä ja veri ei enää valu. Mutta arvet ovat ja pysyvät. Nämä arvet eivät lähde yhdestäkään sydämestä, joka joutuu vastaavaan tilanteeseen. Kun joutuu pelkäämään kaikista rakkaimpansa puolesta. Tämä pelko on välillä käsittämättömän rajua. Tunnen kynnet edelleen. Tuskin pääsen niistä vuosiin. Niiden kanssa on vain opittava elämään. Kovasti opettelenkin. Ehkä joskus pääsen parantelemaan haavojani. Joskus vielä minullakin on arvet.

Aivan kuten terapiaistunnossakin, istunto halutaan yleensä lopettaa johonkin iloisempaan. Tämä blogi on minulle eräänlainen terapiapaikka, joten yritän jättää kirjoittamisesta itselleni ennemminkin kevyen, kuin ahdistavan olon. Olkoonkin kuinka kamalaa hyvänsä käydä läpi vuoden takaisia juttuja, niin yksi asia pyyhkäisee heti suorilta kaiken pahan pois, ainakin hetkeksi. Se suurensuuri asia, että tänään, nyt jo yli vuosi diagnoosista, me tiedämme, että meidän rakas lapsemme elää tätä vuotta 2017! Tiina on selvinnyt, taistellut, elänyt ja näyttänyt, että hän kestää hoidot ja kaiken tämän. Me ollaan niin uskomattoman onnekkaita, että meille sattui tauti, joka reagoi hoitoihin hyvin. Niin uskomattoman onnekkaassa asemassa me olemme. Tämä on juuri, tänään päällimmäinen ajatus. Onnellisuus ja onnekkuus. Niin monen pienen urhean lapsen tarina päättyy kyyneliin. Niissä tarinoissa on paljon mustempi reunus. Niistä tarinoista ei puutu taistelutahtoa, ei urheutta tai sietokykyä. Niistä tarinoista ei puutu mitään. Niissä on vain jotain liikaa. Ja se, mitä on liikaa, on syöpää. Se on liian agressiivista tai sillä on lonkeronsa liian monessa paikassa. Siksi usein sattuukin niiden äitien ja lasten puolesta, joilla ei ole enää toivoa. Kun ei se ole taistelutahdosta kiinni. Se on kiinni onnesta. Ja se on kiinni syövästä. Kumpa vielä tulisi päivä, että jokainen lapsi selviytyisi. Ajatushalaus juuri sinulle, lapsesi menettäneelle. Vieressä valvoneelle omaiselle. Sisarukselle tai ystävälle. Menettämisestä en tiedä, mutta syövästä tiedän paljon. Kynsistä sydämessä tiedän. Liikaakin. Sanaton, myötäelämisen kipu. Se on jokapäiväistä. Jos vain joskus keksin väylän ja keinon, haluan auttaa. Vielä tulee auttamisen aika. 

Mutta siirrytäänpä nyt Tinttaramaisiin asioihin. Mitäs Tinttara? Viime viikon perjantaina Tiinalla alkoi (taas jälleen) jonkinsortin flunsssa, mutta onneksi kuumeettomana selvittiin. Maanantaina otettiin verikokeet ja tiistaina siirryttiin Ouluun kesäkuyun sytostaatteja hakemaan. Onneksi nyt oli vinkristiini vuorossa, eli 30min tiputuksella selvittiin. Labrojan perusteella kaikki on oikein mallikkaasti ja hyvillä mielin osastolla oltiinkin. Yllä olevassa kuvassa vakava ilme selittyy sillä, kun pyysin tuttitikkaria hetkeksi pois suusta. :D On kyllä niin Tiinamaisen tuumiva ilme. Toisaalta pikkuisen ärsyyntynytkin. Tikkari kun oli herkkua! Me oltiin koko perhe osastolla omassa huoneessa Tiinan flunssanpoikasen takia. Ihan rattoisasti sujui reissu.

Tiinan jalkakipu on helpottamaan päin, mutta onneksi lääkäri otti todesta huolen, kun olen laittanut jo kauan merkille, kuinka Tiinan jalkakipu on aina samassa kohtaa keskellä sääriluuta. Niinpä me lähdettiin käväsemään röntgenissä samalla reissulla. Tiina käpsötteli sympaattiseen tapaansa käytävällä kohti röntgeniä ilopisesti kiljahdellen; olihan kivaa mennä ihan itse kävellen, kun viime vuonna mentiin aina pyörätuolissa. Röntgeniin päästiinkin heti ja erityisen kivat hoitajat neuvoivat ja asettelivat rinsessaa pedille kuvaa varten. Tiina jäi ensimmäistä kertaa kuvan ajaksi yksin huoneeseen ja ihan rauhassa olikin sen muutaman sekunnin. Sitten käännettiin jalka ja uusi kuva otettiin. Hienosti meni ja pian oltiinkin menossa lujaa kohti hissiä ja osastoa.

Sensuroinnista täysi kymppi :D

Loppujen lopuksi kuvissa ei ollut mitään näkyvissä ja kotiinkin päästiin lähtemään. Haetiin mäkkäristä evästä ja mentiin Oritkariin meren äärelle syömään. Siitä olikin hyvä lähteä kotia kohti. Tiinalla alkoi tiistaina taas "kiukkukortisoni", mutta sekin kuuri on nyt ohi, kun se eilen loppui. Nyt saadaan vaan olla ja öllötellä kotona, jos kaikki hyvin menee. Uskomatonta, että edessä olisi enää ensi kuussa metotreksaatti-tiputus ja elokuussa vinkristiini. Ne olis sitte siinä! Ei meinaa ymmärrys riittää, että me ollaan jo ensimmäisen ylläpitovaiheen loppusuoralla. Tänään Tiinalta purkautui huoli cvk:n poistosta. Kovasti juteltiin, ettei sitä oteta vielä pitkään aikaan pois ja että sen poisto ei satu. Kovasti on tuo neiti kyllä ajan tasalla. Korvat tarkkoina tuttuun tapaan. Onneksi ollaan jo aika hyvin opittu, ettei kannata mitä vaan puhua. ;)

Ajattelin tarjota teille lukijoille mahdollisuutta kysyä Tinttaralta ja minulta haluamianne kysymyksiä. Eli voit kirjoittaa kysymyksen kommenttiin ja samalla mainita, jos sitä ei saa julkaista, mutta haluat kysykseen kuitenkin vastauksen. Teen kysymyksistä ja Tiinan sekä minun vastauksista koonnin seuraavaan kirjoitukseen, joka on muuten tasan sadas kirjoitus täällä. Kysymys voi olla Tiinalle esimerkiksi lempiasioihin liittyvää tai vaikkapa jotain kesään tai muuhun kivaan liittyvää juttua. Tiina vastailee kyllä innokkaasti jokaiseen. :D Minä vastailen itse minulle suunnattuihin kysymyksiin myös. Ne voivat liittyä sairauteen, tunteisiin, kokemuksiin, mihin vain. Joten nyt on lupa kysyä. Me vastaillaan sitten. :)

Kivaa kesänjatkoa!