Unohtumaton vuosi 2016

Ja niin joulu joutui jo. Joutui, näkyi ja kuului. Aatonaattona Tiinan jalkakipu oli hetken jo sitä tasoa,m että pelattiin pahempaa. Itkusilmin paketoitiin viimeiset paketit viimeisillä voimilla. Aattona tyttö heräsi parin tunnin unien jälkeen nauraen jouluun kuitenkin. Jalkaa aristi vain vähän, huterasti tyttö pystyi jopa kävelemäänkin. Kotisairaanhoidostakin kävi labratäti valvomassa cvk:n hoitoa (teen siis sen itse, mutta olen saanut siihen tarvittaessa "valvojan") ja samalla hänkin vielä jalan, nilkan ja varpaat tutki ja taivutteli. Ei mitään hätää siis. Joulun odottaminen yhdistettynä jalan kopsahdukseen vei unet, mutta kiitettävästi aatto jaksettiin ja oli mukavaa, kun saatiin mummukin (äitini) meille joulua viettämään. Paketteja tuli iso määrä lapsille ja vähän meille aikuisillekkin. Paras lahja oli saada olla kotona. Enpä mitään muuta olisi voinut toivoakaan! Pääsimme lisäksi ekaan reissuun Ylivieskaan joulupäivänä ja yksi yö oltiinki ihan. Jouni ja tytöt Löytyllä mummulassa ja minä ystävän tykönä maailmaa parantamassa. Oli kyllä ihanaa. <3

Tapanina tultiin kotiin ja ollaankin saatu olla osastolla pyörähtämistä vaille koko ajan kotona. Tiinalla oli siis nyt vinkristiini (30min sytostaatti tiputuksena osastolla) tiistaina ja labra-arvot olivatkin aika yllätys. Nimittäin valkosoluarvo oli noussut, vaikka annosta oli lisätty. Se oli sen verran korkeampi, että oli tarkemmin pitänyt tarkistaa, ettei blasteja ollut näytteessä. Suoraan kotiutuslapusta: "Hb 120, leuk 4,2 (noussut), tromb 330, neut 2,2 (noussut). Diffissä ei blasteja." Kun Jouni tuon lapun mulle käteen antoi, jalat valahti hyytelöksi. Blasteja. BLASTEJA. En halua edes lukea tuota sanaa, niin inhottava se on. Blastihan tosiaan on syöpäsolu. Jo ajatus siitä, että ne on ollut syytä tarkistaa liian korkeiden arvojen takia, saa veren hyytymään. Huh, luojan kiitos niitä ei ollut! Sen kummempia toimenpiteitä ei tehdä, kun lisätään tupla-annos tablettina syötävää sytostaattia iltoihin nyt joka päivälle (verrattuna aloitusannokseen). Seuraavat verikokeet otetaan maanantaina siis ja toivotaan niiden olevan jo laskusuuntaiset ja oikeanlaiset muutenkin. En  siis ole huolissani, mutta kyllä nämä pienetkin muutokset pelottaa.

Onneksi olo on nyt paljon luottavaisempi. Mietin, että ehkä Tiinan kroppa vain on täyttä rautaa ja se on kestänyt hyvin hoidot ja luuydin tuottaa reilusti hyviä soluja korjatakseen itseäään. Niin me ainakin toivotaan ja ajatellaan. Tiistaina alkoi tosiaan dexametason (kortisoni-kuuri viikoksi), jonka takia itkuja on kyllä paljon enemmän ja tyttö on apaattisempi. Toisaalta hän osaa suhtautua muuttuviin oloihinsa hienosti ja hakeutuukin iholle kovasti. Sylikkäin ollaan paljon, kyljet vastakkain ja arvon prinsessaa saa silitellä paljon. <3 Mikäs siinä minisiiliä silitellessä. Hiukset todella alkavat nyt kasvaa! Niitä ollaan nuuhkuteltu, pusuteltu ja silitelty kovasti. Peilistäkin on katsottu ja ihailtu myös puoliksi kasvaneita ripsiä. Hiukset näyttävät ainakin nyt entisenlaisiltaan, mutta toisaalta niitä näkyy vasta ihan pikkuisen. Laitetaanpa tähän väliin kuva ihasteltavaksi!

Päikkärit skipattuna, paita väärinpäin ja suu supussa. Koitti olla nauramatta. :)

Niin vaan sitä ollaan ja elellään vuoden viimeistä päivää. Tätä kivun, surun ja pelon vuotta on jäljellä enää tunti, mikä ei harmita laisinkaan. Tähän mennessä lapset ovat syntyneet parittomina vuosina ja tuntuu vähän haikealta, kun vuosi ei vaihdu pienen vauvan tai vauvamahan kanssa. Ei vauvaa ensi vuodelle. Hurjaa, mutta elämä osaa sitä olla. Olo on kieltämättä ollut aika lyöty viime aikoina ja isommin en uskalla tai halua toivoa mitään ensi vuodelta. En myöskään tee lupauksia ensimmäistä kertaa ikinä, koska se tuntuu hyvin turhalta. Miksi haluaisin edes luvata? Elämä ei ole kiinni lupauksista. Se on kiinni ihan muusta. Onko se tähtiin kirjoitettua, sattumaa vai johdatusta? Kuka sen osaa kertoa? Mikään ei ole varmaa, mikä vain voi kadota tai mitä vain voi saada elämäänsä. Iloa, surua, ehkä rakkautta tai pettymyksiä. Nämä eivät seuraa ihmistä tietyssä rytmissä. Ei voida sanoa, että tänä vuonna olisi riittävästi surua ja ensi vuodelle sitä ei olisi tulossa. Koska ei se vain mene niin. Voin anoa, huutaa, rukoilla ja mitä ikinä, mutta kuuleeko kukaan? Saanko sen, mitä ansaitsen vai saanko sen, mitä sattuman kautta tulee? Hattua nostan ja hiljenen vakavoituen sellaisten ihmisten kohdalla, joilla on jokin lohtu. Usko huomiseen ja usko parempaan. kadehdin heitä, jotka pystyvät vain ymmärtäen ja hyväksyen ottamaan vastaan sen, mitä tulee. Mietin väkisin, miksi asiat tapahtuvat ja ovatko ne asiat oikein mitoitetut. usein kuulen, että me kestetään mitä vain. Tai että "ainakaan me ei oltaisi kestetty, olisimme seonneet". En oikeastaan osaa vastata nuihin kommentteihin mitään. Todellakaan nämä sattumukset ei satu vain "vahvoille". ne sattuvat ihmisille. Me olemme samalla viivalla kaikki ihmiset. Vahvakin voi romahtaa niin, että rymähtää. Heikko voi ammentaa alkukantaista voimaa, kuin taikuutta jostain minuuden syvyyksistä ja räpiköidä mustassa vedessä niukin naukin pinnalla vain, koska on pakko. En osaa jakaa ihmisiä vahvuuden ja selviytymisen mukaan. Kyllä me syöpää saairastavien lasten vanhemmat olemme sekalainen seurakunta joukkona. Meidän porukkaan mahtuu ihan yhtälailla laidasta laitaan erilaisia ja eri taustaisia ihmisiä ja perheitä, kuin missä ihmisotannassa missä vain. Emme me ole jouikko urheita. Me olemme joukko tavallisia ihmisiä, joiden on vain pysyttävä pinnalla. Jokainen rakentaa pelastusrenkaansa milloin mistäkin. Omani olen muovannut positiivisuudesta ja optimismista, liimana rakkaus on toiminut hyvin. Minulla ei ole muita materiaaleja ja nämä olen hyväksi koennut. Näillä mennään ja pärskitään välöillä uppeluksissakin. Mutta suuntana on pinta. Aina uudelleen.

Uskallanko odottaa mitään? Edes vähän toivoa? No uskallan. Pakkohan se on uskaltaa, sitten kuitenkin. Ja tässä se toive ja ehkä yksi pieni lupauskin tulee: Minä toivon sitkeyttä, sinnikkyyttä, uskallusta ja voimaa tulevaan vuoteen. Minä toivon terbveyttä siinä määrin, kuin se on mahdollista. Minä toivon jatkoaikaa. Toivon onnea, hyvää unta ja väheneviä kipuja. Ja tässä tulee se lupaus. Minä lupaan olla luovuttamatta.

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille! halataan ja suukotellaan lähjimmäisiä. Arvostetaan juhlavuottaan viettävää Suomea ja uhrataan useampi lämmin ajatus veteraaneille ja muille, keiden ansiosta meillä on aihetta juhlaan. Nähdään lähelle, mutta nähdään myös kauemmas. Voikaa hyvin.

Halauksin, Tinttaraisen äiti ja koko poppoo <3

Joulutouhuja

Huhuu! Täällä taas ollaan naputtelemassa viikon tauon jälkeen. Joulukiireet alkaa helpottaa ja viimeiset hankinnat tehdään tuttuun tapaan viimetingassa, eli huomenna. Meillä onkin lähipäivinä ollut useita tunteja kotipalvelua ja kyllä on ollukki mukavia hoitajia tyttöjen kanssa! Huippujuttu, kun tytötki tykkäävät niin kovasti. Me vanhemmat ollaan saatu tehdä rauhassa ostoksia.

Suuren suuri kiitos meitä muistaneille ihanille ihmisille. <3 Brother Christmasin kautta on tullut lahjoja ja kyllä on ollutkin ihan hurjan liikuttavaa, kun meitä on muistettu! Vetää ihan sanattomaksi, niin kiitollisena täällä kirjottelen. Kiitos myös läheisille ja tutuille sekä osastolle kirjeen lähettäneelle. <3 Ihanaa, kun olette meitä muistaneet. Monta pakettia on tullut lisää kuusen alle. Ompahan meillä vanhemmillakin jotain jännitettävää, kun emme tiedä kaikkia lasten lahjoja itse. :D Toisillemme emme tänä jouluna hanki varsinaisia lahjoja, mutta paketoidaan kuitenkin muutama hankinta, ettei ihan "tuhmilta" tyttöjen silmissä vaikuteta. Käsilaukkuni hajosi (omistan vain yhden), joten sen saan minä pakettiin ja Jouni saa muutaman retropelin, jotka hälle hankin viime viikolla.

Tiinan viimeisimmät labrat olivat jo lähes tavoitetasoa. Leukkarit 3,5 (tavoite 1,5-3,0) ja trombosyytit melkein 300 ja hb myös hienot 115, joka on ennätys koko hoidon aikana! Neutrofiilit (puolustussolut, osa valkosoluja, eli leukkareita) on arvoltaan 1,0, joten sekin on ihan hyvä. Toivotaan, ettei infektioita tule joulun aikana. varovainen toivo elää, että pääsisimme joulupäivänä Ylivieskaan yhdeksi yöksi isovanhemmille. Katsotaan päivä kerrallaan eteenpäin ja mennään sen mukaan. Tarvittaessa joulu järjestyy kyllä vaikka osastollekkin, mutta toivottavasti saadaan olla aatto kotona vähintäänkin. Muuta en itse lahjaksi toivo. <3

Mitenkäs me ollaan jouluun valmistauduttu? Kaikki, IHAN kaikki jouluruuat valmiina jääkaappiin, lukuunottamatta riisipuuroa ja kinkkua. Ne tehdään sentään itse. Paljon naposteltavia herkkua Tiinan mittapuulla, eli popcornia, suolatikkuja, omenoita ja viinirypäleitä. Myös suklaa maistuu, joten sitä myös! Me nyt alkuviikosta koemaistatettiin tytöillä perunalaatikkoa ja olihan ilmeet. :D Peukku alas, kuului tuomaroinnin puolelta. Onneksi perunamuusia voidaan tehdä myös. Me vanhemmat kyllä nautitaan perinteisistä laatikoista.

Mites Tiina muuten voi? No sanoisin, että aika hyvin. Kävely on huteraa, mutta tyttö on päättäväinen ja sinnikäs. Muksahduksia ja jalkakipuja niistä johtuen on päivittäin, mutta aina kipulääkkeen alettua vaikuttamaan tyttö kampeaa pystyyn ja vaikka nilkuttaa eteenpäin. polvilla kävely on sen verran tutuksi tullutta, että Tiina kykenee juoksemaan niin! Huhhuh. Kokeilkaapa itse, onnistuuko? Hurjaa menoa vierestä seurattavaksi. Ihana Neiti Sinni. <3 Tiina on tässä viikon sisällä valloittanut monet sydämet, kun hoitajia on käynyt useampia (joulukiireitä muillakin, nyt paljon vaihtuvuutta hoitajissa) ja olemmekin saaneet kuulla kehuja molemmista lapsista. Tiina ja Sinja onkin niin suloinen ja reipas kaksikko, että ylpeitä saamme olla. Nämä on näitä vanhemmuuden tähtihetkiä. :)

Mutta tosiaan, nyt on jouduttava suihkuun ja nukkumaan, jotta huomenna jaksaa puristaa viimeiset voimien rippeet ja suunnata kauppoihin. Siellä lienee muutama muukin pyörimässä.. Laitan alle muutaman kuvan lähipäiviltä. 

Saimme tänään yhden lukijan paketin ja eihän sitä silmät kuivina voinut tutkia. Suuri kiitos IHANASTA muistolaatikosta! <3

Ihanaa Joulua toivottelee koko meidän perhe teille kaikille! <3

Joulumieltä huhuillessa

Kymmenen yötä jouluun on, huomasin. Aivan itse peräti. Usein olen ihmetellyt viikonpäiviä, jopa kuluvaa kuukautta. Onko muka jo lokakuu? Ai nytkö on jo marraskuu? Jos aiemmat kuukaudet oli haastavaa sisäistää, haastavinta on joulukuu kyllä. Lunta on reilusti (ainakin ikkunasta pikaisesti vilkaistuna) ja ihmisiä parveilee normaalia enemmän ruuhka-aikoina kaupoissa ja tien päällä autoja tuntuu olevan isompi suma. Joulukoristeita löytyy hyllyiltä marketeissa ja jouluvaloja näkyy ikkunoissa. Merkit ovat selvät, mutta missä se tärkein viipyy? Joulumieli. Huhuu, täällä meillä olisi tilaa!

Voisiko sen houkutella kuusella? Tai punaisilla liinoilla pöydillä? Valoilla? Lahjapaperin rapinalla? Sanoisin, että ei. Se on mielentila, raukeus ja innokkuus samassa tunteessa. Se on mielessä soivaa kylkusen kilinää, odotusta ja touhua joka solulla. En vain saa kiinni tuosta tunteesta. En tänä jouluna, vaikka asiat nyt ihan hyvin ovatkin. Myös Tiinankin kohdalla. Yhteyttä en vain ole saanut muodostettua. Ihan kuin rakentaisimme tunnelmaa keskelle kevättä. Tuntuu väärältä. Onneksi on aikaa vielä saada se tunne ja riemu sisimpään. Kyllä sydämessä vielä olisi tilaa huolien lisäksi ilollekin. Joulumielihän on kuin taikaa. Muruseen mahtuu vaikka koko maailma, jos niin haluaa. Ja minä kyllä haluan. Kovasti.

Tiina on saanut nyt olla kotona. Viimeisimmät labrakokeetkin otettiin tänään ja veriarvot ovat hienosti noususuhdanteiset; tromb 360, hb 108 ja leukkarit edelleen hiukan liikaa, mutta laskusuuntaiset 4,5. Nuo leukosyytit halutaan sinne 1,5-3,0 väliin niin, että muut arvot kuitenkin jaksaisivat nousta ylös tankkauksitta. Tietysti punasoluja ja tromppareita tankataan tarvittaessa, sehän on selviö. Nyt viikottaista trexania (torstaisin menevä sytostaatti-tabletti, metotreksaattia) nostettiin ja katsotaan, mitä verikokeet näyttävät taas viikon päästä. Tänään verikokeet otettiin samalla kertaa osastolla, kun cvk:n juuresta napsittiin tikit pois. Vähän itketti, mutta hienostihan se lopulta meni. Kotona kertoi minulle ja Sinjalle, kuinka hänen cvk:sta otettiin "vain ne langat pois näin ja näin..". :) Yksi tikki jätettiin ensi viikolle, kun oli sen verran tiukassa. Mikäpä niillä kiire, mukana roikkuvat tiukasti häiritsemättä liiemmin. 

Raha-asiat alkavat viimein selvitä ja oli mahtavaa kuulla, ettei omaishoidontuki vaikuta (enää, on muuttunut 2015) yleiseen asumistukeen. Pelkäsin suuria takaisinmaksuja, mutta se huoli on nyt pois. Ihan ei jouluksi ensimmäisiä rahoja saada, mutta kuun lopussa sitten. Onneksi joulu kuitenkin järjestyy ongelmitta. Ihanaa, kun huolitaakka kevenee. Tammikuusta lähtien pitäisi helpottaa vähän, kun tuet asettuu uomiinsa. Paperisotaa on tiedossa, mutta ainakin tietää, että velkaantuminen ei ole horisontissa. Nyt tuli kyllä nopeasti päätökset Kelalta, kun pyysin. Pojot sinne ja iso peukalo!

Kotipalvelukin alkoi tänään taas ja meillä kävikin ekaa kertaa tosi mukava hoitaja. tytöt tykkäsi kovasti ja oli ihanaa käydä ihan rauhassa kirpparilla ja kaupassa. Meillä kuluu isot määrät mandariineja. Tiinan sekä siskonsa herkkua. Se on vain pieni hetki, kun Sinja ahmaisee mandariinin lohkot. Tiina nautiskelee paloitettuja lohkoja hitaasti ja makustelee makuja. Varmasti ihanaa, kun makuaisti ainakin jonkin verran pääsee normalisoitumaan, kun hurjimmat sytostaattiputket on takana. Ruokahalu ei kyllä ole entisensä, mutta pienetkin annokset ovat plussaa. Ruokavalioon mahtuu nyt laajempi skaala. Tällä hetkellä Tiina mieluiten syö: mandariineja, omenaa (vähän), sipsejä, kurkkua, salmiakkia, Atrian jauhelihapitsaa, pottumuusia ja kermaista kanakastiketta. Niin ja eineslihapullia ja ketsuppia. Ja ehdottomasti nuudeleita ja spagettia! Nuudeleista vain Pirkan kananuudelit pienellä maustemäärällä ja spagetti reilulla voilla ja ketsupilla. Juomaksi menee ihan vesi tai cola, maitokin usein. Aika hieno liuta mitä herkullisimpia ( :D ) makuelämyksiä. Mutta ompa vähän isommasti tavaraa listassa, mitä aluksi! Ei ole kauaa, kun tyttö söi osastolla maatessa ehkä kaksi ranskanperunaa tai pahimmillaan ravinto tuli pussista suoraan suoneen. Baby steps, pienin askelin eteenpäin.

Nyt siirryn paketoimishommiin ja muihin touhuihin. Tällä hetkellä toiveissa olisi edes pari tuntia unta. Mun mieli ei ilmeisesti ole vielä virittynyt edes sitä vähää rennommaksi, vaikka hälinä ympärillä on rauhottunut, hoitojen osalta siis. Nukun hyvin ohutta unta sen pari tuntia, mitä saan torkuttua aamuyöllä tai aamulla. Kumpa tuota valppautta ja asioiden pyörittelyä saisi pienemmälle teholle. Voisko semmosta pyytää joulupukilta? Rennommat aivot? Tuskin. Ennemmin paketista löytyy yksisarvinen.

Muitakin värejä

Väsymys on vähän tätä mammaa vaivannut. Energia on käytetty välttämättömimpään, eli tietysti tyttöihin. Tiina kävi silloin osastolla ja kaikki arvot oli hyvät. Tyttö pääsi samana päivänä kotiin ja sai reseptin pahoinvointilääkkeeseen, joka auttoi hienosti! Jalkakipuja on ollut, vähän pääkipua, ruokahaluttomuutta ja yleistä nuupahtamista, mutta päivä päivältä tyttö on virkostunut ja tänään meni jopa viipale paistia ja spagettia (jep, luit oikein, spagettia) normaali annos! Tyttö nauroi, kuinka ihanalta paisti maistui. <3 Olihan se hyvää kyllä. Lautaset tyhjeni ennätysvauhdilla meillä muillakin. Maha täyttyi, huolitaakka keveni. Lapsi syö jälleen oikeaa ruokaa hyviä annoksia!

Olo keventynyt muustakin syystä kyllä. Viimeinkin sain aikaiseksi hoitaa iki-ihania byrokratian rattaita kohdaltani ja nyt on vierailtu niin Kelalla, verohallinnossa, että Oulu10:ssä. Kelalle on naputeltu hakemuksia, oikaisuja ja korjauksia. Uusi omaishoidon päätös sotkee kaikki jutut uusiksi, kuten olen tainnut kirjoittaakin. Nytpä nämä jutut ei enää ole minun käsissäni, kaiken olen tehnyt. Takaisinmaksun päätöksiä odotellen. Onneksi eivät ole vielä tulleet, niin saamme huomenna viettä Jounin kanssa "hotelliloman" nro kaksi. Käydään leffassa viimeinkin (kiitos Äityleiden lahjoittajalle jo usean kuukauden taakse) ja rentoudutaan Scandicissa yö ihan rauhassa. Tai no, ei niin rauhassa välttämättä. Kylle me ilo otetaan irti. Tyttö voi loistavasti, kävellä töpsötteleekin ja syö. Ollaan porukalla laskettu öitä, milloin mummu ja pappa tulee yökylään. Tiina vakuutti, että hän on varmasti kaikkein eniten innoissaan. :D Jounin kanssa vaihdettiin väsyneet silmäykset vaivihkaa. Molemmat tiesimme, että kyllä me samalla viivalla kaikki odotamme.

Tiinan syömä merkaptopuriini-lääkitys ei tosiaan yllättäen ollutkaan riittävä, vaan annosta päätettiin nyt nosta niin, että jokatoinen päivä tyttö saa tupla-annoksen ja muuten normaalin murusen lääkettä. Veriarvot oli siis "liiankin hyvät", mutta tässä vaiheessa oikeaa annosta vasta haetaan. Valkosolut täytyy saada alemmaksi ja pysymään tietyllä tasolla. Jännitystä lisäsi Tiinan eilinen ihottumaläntti jalassa, joka laski allergialääkkeellä pois. Kun ei vain lääkkeen lisäämisestä johtuisi. Jos se siitä johtuu, voisi olettaa, että huomenna lehtaisi jälleen. Seuraillaan ja katsotaan.

Mitäs sitä muuta? Itsenäisyyspäivänä koristeltiin joulukuusi. Koskaan kun ei tiedä, missä sitä jouluna on. Tulipahan koristeltua ja kivaahan se oli, niinkuin aiempinakin vuosina. Tytöt heiluivat mekoissaan ja alkavan juhlanhumua oli havaittavissa. Silmät tuikkivat ja tarkkana kuunneltiin, kiliseekö kulkunen parvekkeella. Pakkanen piirsi kukkasia laseihin ja kynttilät loistivat kirkkaina ja lämpiminä. Kun kerrankin osasi pysähtyä, niin pysähdyttiin. Nautittiin ja oltiin. Tänään nyt illalla Jounin kanssa laitettiin jouluvaloista sydän olohuoneeseen ja kiinnitettiin joulukortit siihen keskelle. Vähän huojattiin; muutama viime vuotinen ja pari Tiinan tekemää tältä vuodelta. Omatkin joulukortit saatiin viimein valmiiksi. Kahdeksantoista kimmeltävää korttia, joita teimme yli kolmen viikon ajan. Kuulostaa hurjalta, mutta vaiheita oli paljon ja Tiina nautti niiden tekemisestä kovasti, joten jaettiin tekemiset useille päiville. Laskin, että ainakin kahdeksana päivänä niitä tehtiin, kerrallaan tunteroinen. Hidastahan se on tehdä, kun kädet vapisee ja välillä ei vain hyviä hetkiä ole ollut, mutta mentiin sillä ajatuksella, että saadaan valmiiksi, jos saadaan. Jos ei saada, niin sitten toivotetaan niillä hyvää tammikuuta. Lumihiutale sopii läpi talven kortin kuvana annettavaksi.

Pimeimpänä hetkenä elämässä tarvitaan värejä. Muitakin on, kuin sininen. Miltä edes näyttäisi täysin sininen räsymatto? Aika surulliselta. Värikäs on kauniimpi. Olkoonkin tuo värikkyys vähän höpsösti toteutettuna tuossa meidän olkkarissa, mutta mitäpä siitä. Kun tekee sydämellään, vain se on tärkeää. Kuka muistelee viiden vuoden päästä tämän hetken rahattomuutta tai kipua? Minä ainakin haluan muistaa sen, että me selvittiin tuostakin. Ja tuosta. Ja siitäkin. Selvittiin, vähän romahdettiin, kömmittiin jaloillemme ja taas porskutettiin hiljokselleen. Väritettiin pieniä riemukkaita raitoja taistelun räsymattoon. 

Miksi tyytyä siniseen, kun voi saada sateenkaaren? 

Aamu alkaa o:lla

Ei se a:lla ala, vaan o:lla. Tiinan aamu alkoi "oo niinkuin oksennuksella". Ensimmäinen sänkyyn ja pönttöön, toinen sankoon. Kalpea, ruokahaluton, vetelä ja kipeä. Suupieli oli rikki, kurkkuun sattuu. Lääkkeet ehti olla mahassa ehkä kymmenen minuuttia. Itse nukkuin vain kolme tuntia ja tunteet oli pinnassa. Harmittaa niin, että sattuu. Itkettää väkisinkin.

Metotreksaatti voi aiheuttaa tämmöistä myöhäispahoinvointia kaiken muun lisäksi. Ensimmäisten kahden tiputuksen kohdalta tuttua. Kolmannessa oli lähes oireeton tyttö, mutta nyt edellisestä tiputuksesta on sen verran aikaa, että oireet tulee luultavasti vahvoina. Nyt vaan sinnitellään.

Tyttö lähti Jounin kanssa osastolle saamaan läkettä pahoinvointiin. Samalla tutkitaan limakalvot ja otetaan verikokeet. Kumpa tyttö pääsisi kotiin yöksi..

Tiina sai alkuviikosta Siskoilta paketin. Koru on ollut paljon kaulassa. <3 Kiitokset villasukista, heijastimesta, tarroista, kortista ja sekä Tiinan että minun riipuksista. Ja tietty Kinderistä! :)

Kiitokset Vennylle porukoineen kassista! :) Sain juuri sisällöstä kuvan. Kyllä piristi kipeää potilasta herkut ja legot. <3 Suuri kiitos.

Kotona ollaan taas

Pikainen päivitys. Tiina pääsi torstaina kotiin ja kaikki on ihan hyvin. Metotreksaatti alkaa näkyä arjessa ja orastavat limakalvovauriot bongattiin nyt illalla. Tytön ruokahalu on huomattavasti alentunut ja huomenna saan alkaa pitämään kirjaa, paljon mitäkin oikeasti menee alas. Jos veikkaus osuu oikeaan, maanantaina saatetaan tarvita laseria limakalvoille.

Olen tässä vietellyt täältä hiljaiseloa. Paljon on tapahtunut kurjia juttuja (liittyen ihan kaikkeen elämässä), mutta eiköhän kaikesta selvitä. Tiina voi olosuhteisiin nähden hyvin. Tänään käveli tuettakin! Hienosti sipsutteli ja naureskeli, kun pystyi ja osasi. Ei kuulemma sattunut, mikä on loistava juttu.

Haluan sanoa tämän varalta, koska en halua väärinkäsityksiä. Käsittelen monia juttuja lapsen näkövinkkelistä ja lapsen tunteiden ja kertomien pohjalta. Jos Tiina on esimerkiksi kertonut jostain, mikä on ollut pelottavaa, ei se tarkoita, että se olisi mitenkään kytköksissä minun mielipiteisiini Tiinan hoidosta. Olen ollut tyytyväinen osaston hoitoon ja niistä, mistä olen halunnut jutella tarkemmin, olen jutellut suoraan osastolla. Tästä on ollut hiukan epäselvyyttä viime aikoina ja haluan edes jotain kautta saada asiani kuuluviin. Muutaman sairaanhoitajan kanssa olenkin asiasta puhunut, mutta se tuntuu vähän riittämättömältä. No, tämä asia nyt sikseen, sen paikka ei ole täällä varsinaisesti. No, te tiedätte, jotka tiedätte. Ja se siitä.

Aion jatkossakin kertoa, mitä Tiina ajattelee, miten kokee asiat ja mitä tuntee. Tämä on  Tiinan tarina, tarina Tiinan sairastamisesta. Nyt tarvitsen itse vähän lepoa, mutta kirjoitan kyllä jatkossa varmasti taas. Nyt on sellainen vähän tummempi hetki ja siitä on vaan rimpuiltava irti. Onneksi osastolle ei tarvitse olla menossa ainakaan hoitoihin, kun vasta joulun jälkeen. Mitään en enempää toivo, kuin että saisimme olla sieltä pois mahdollisimman paljon. Onhan siellä tullut oltuakin.

Mukavaa joulun odotusta jokaiselle!