22. marraskuuta 2017

Mun varpaat ei tunne mattoa

Muokkaan tänään myöhemmin tän tekstin koneella kuntoon. Jännitysnäytelmä käynnissä..

Olkaa kilttejä ja pitäkää peukkuja, rukoilkaa, mitä vaan. Tiina on ylimääräsessä lyp:ssä eli otetaan luuydinnäyte. Halutaan sulkea uusimisen mahdollisuus!

Eka huono uutinen tälle päivää; tärisevästä ja itkuisesta tytöstä mitattu sokeri-arvo 2,1. On sokeritipassa nyt osastolla ja kohta herää nukutuksesta.

Kierrän kehää kotona ja tärisen. Jouni ja Tiina Oulussa.

Missä matto, kuka sen veti jalkojeni alta?! Armoa, pyydän..

PÄIVITYS klo 15.00: Luuydin puhdas!!! Tiheää syömistä, välipaloja sokerien nostoon. Tänään kotiin. Lypin tarkat tulokset viikon päästä ja tiedossa mahdollisesti lähete neurologian puolelle. Huhhuh..

Enkeli oli mukana. <3


13. marraskuuta 2017

Pyykkikoneen laulu

Olen tuijottanut pian tunnin tätä tyhjää valkoista, kun en vain meinaa saada puristettua itsestäni edes yhtä lausetta irti. No, yritetään. Tarve ja halu löytyy, sanat vain ovat kadoksissa. Jälleen kerran tässä tuolissani istun ja mietiskelen, että missä ihmeessä se raja menee, että kuinka paljon annetaan? Kuka ihme näitä naruja vetelee? Oon jo tosissani miettinyt, että mitä pahaa olen huomaamattani tehnyt. Ehkä kaikki on osa yhtä isoa rangaistusta?

Valonpisaroitakin on. Niitä kyllä on, mutta ne hukkuvat tummuuteen ja mustaan kuiluun. Jotenkin on vaikea saada edes summattua kaikkea. Eniten teitä arvoisat lukijani, läheiseni, tuntemattomat kanssaeläjäni kiinnostaa tietysti Tinttaran vointi ja voisinkin aloittaa hänestä. <3 Tyttö on yksistään niin ihana valonpisara itsekkin, että ehkä voisin tavoistani poiketen aloittaa kivoilla jutuilla ja siirtyäö hiljalleen kohti tummempia sävyjä ja loput sanat paukuttaa kaikella raivolla, mitä ranteista lähtee ja sulkea koneen. Ehkä lämmin suihku auttaa. Ainakaan kyyneleet eivät erotu.

Tiina Tinttara neitokainen jakselee suurimman osan ajasta ihan mukavasti. Labrat ovat olleet kohdillaan ja osa peräti terveen tytön viitearvojen tasolla, mutta jatkuvat flunssakierteet tietysti sekoittavat hiukan arvoja. Suuri hatunnosto Oyssin hematologian polille, kun olen saanut lääkäreiden kanssa sumplia yhdessä ylläpitolääkitysten määrää ja minua (ja minun etiäisiä, niitä on usein) on kuunneltu aina. Usein on lopuksi lääkärikäynneillä tai puhelinajoilla puhelimessa sanottu, että "valkosolujen ollessa tavoiterajan yläpuolella tulisi ylläpitolääkitystä nostaa", mutta olen pyytänyt aina hetken lisäaikaa veriarvojen tasaantumisiin ja Tiinan voinnin seuraamiseen. Osaan myös jo pienestäkin vivahteesta huomata, milloin Tiina on sairastumassa ihan 24h sisällä nuhaan tai mihin vaan ikinä ja aina silloin leukkarit (eli valkosolut, puolustussolut) nousevat hiukan. Joka kerta, oliskohan peräti jo kolmesti, on ollut sama juttu. Nämä jutut oppii ajan kanssa ja tietysti itse tunnen lapseni niin hyvin, että osaan jo huomata monet asiat. 

Joku saattaa siellä ruudun toisella puolella miettiä, että miksei niitä lääkityksiä sitten nosteta? Mitä se haittaisi? Minäpä kerron. Leukkarit halutaan pitää noin 2.0-3.0 tuntumassa lääkityksien avulla. Näin solutuotanto pysyy sopivan alhaisena ja niin estetään terveiden solujen lisäksi mahdollisten blastien (syöpäsolujen) muodostuminen. Jos lääkettä annetaan liikaa, laskee leukkarit liian alas, mistä seuraa lähes aina infektio, koska puolustus menee lähelle nollaa. Soluja pitää olla juuri sopiva määrä hoidon kannalta. Siksi ei ole kannattavaa nostaa lääkitystä, koska kehohan toimii niin, että se tuottaa tarvittaessa enemmän tarvitsemiaan soluja. Infektioiden aikaan tietysti juurikin valkosoluja. Ne laskevat samalle tasolle takaisin, kun tauti on sairastettu ohi. Melkoista nippelitietoa ja säätämistä tämä on. Mutta onneksi säädetään ja onneksi tiedetään. Näiden avulla Tiinan elämä jatkuu.

Tiinan pääkivut ja pahoinvoinnit ovat lisääntyneet. Kohtaukset tai olot eivät noudata mitään kaavaa, vaan niitä tulee ja menee tasaiseen tahtiin. Meillä on siis nykyisin kolmenlaisia aamuja ja siten myös  kolmenlaisia Tiinoja. Paras ja mukavin näistä on luonnollisesti normaali kiva ja tavallinen aamu, jolloin yläsängystään pomppaa ylös iloinen ja nauravainen tyttö. Tiina Tavallinen. Tämä neiti Tavallinen tulee portaat itse alas ketterästi, pyrähtää pöntölle, pesee hampaansa ja on suorastaan riehakaskin välillä. Murot maistuvat neiti Tavalliselle ja ovat suorastaan herkkua, mutta Tavallinen syö myös muutakin ja hyvällä halulla. Tyttö pukee itse ja alkaa iloisena päivän leikkeihin. Tämän Tavallisen me näemme nykyisin harvemmin, mutta ainakin parina aamuna viikosta. 

Tavallista vähän kurjempi tyyppi on Tiina Lötkyrä. Nimi tulee siitä, koska tyttö itsee tuntee olonsa "Lötkyräksi". Tämä tyttö nousee sängyssään istumaan, huokaisee ja tulee hiljalleen portaat alas itse. Menee vessaan hiljalleen ja tarvitsee jonkin verran kehotuksia, mutta pystyy aamutoimiin itse. Lötkyrän ensimmäinen ja kiistatta yleisin toteamus on kutakuinkin, että "minulla on taas vähän huono olo" ja tämä on selvä signaali vanhemmille, että aamupalapöydässä pitää olla mahdollisimman pian ja mitään lämmintä ei kannata edes harkita tarjottavaksi. Varmin on suklaamurot, joita Lötkyrä hissukseen mutustaa ja ei puhu sanaakaan. Lötkyrän paras kaveri on Sankko. Keltainen sanko. Se on Lötkyrän vieressä varalta ja se tuo turvaa. Sankkoa ei kuitenkaan tarvita varsinaisesti käyttöön tällaisena lötkyränä aamuna. Lötkyrästä kuoriutuu aamupäivän aikana Tavallinen ja tilanne on siltä osin ohi. Joskus Lötkyrä saattaa viipyä meillä koko päivänkin ja silloin Tiina syö, kuin pikkulintu.

Kolmas, inhottavin ja surkein tyyppi on Tiina Reppana. Nimi voisi olla pahempikin, eikä se ole kovin kuvaava, mutta vaikeaa löytää riittävän kurjaa ja kuvaavaa sanaa ylipäänsä koko olotilalle. Tämä Reppana herättää koko koko perheen ja aamuyöllä useimmiten ja tällöin joko isi tai äiti saa juosta, minkä kintuistaan pääsee. Reppana tulee aina varoittamatta ja luuiltavasti juuri silloin Tiinan sängyssä ei ole Sankkoa ja sitä saa sitten puoliunessa juosten etsiä milloin mistäkin. Yleensä olemme ehtineet ennen ensimmäistä oksennusta, mutta joskus on käynyt kurjemminkin. Niinkuin viime kerralla, kun olin yksin tyttöjen kanssa (Jounin ollessa aamuvuorossa), en ollut kuullut unen läpi pientä nyyhkytystä. Tyttö oli yltäpäältä oksennuksessa, raukka.. Kaikki siis alkaa sillä, kun olo alkaa huonota ja mahassa velloo. Tämä parka, Tiina Reppana itkee, oksentaa ja vapisee kovasti. Hän ei jaksa tulla portaita laisinkaan, ei kykene käymään vessassa itse, ei pysty pukemaan, eikä varsinkaan syö. Tämä raukka vain istuu tai makaa, tärisee ja oksentaa. Joskus oksennuksia tulee yksi ja joskus yli viisi. Ainut varma vaihe on oksennuksista seuraava pääkipu. Pahin on sellainen, että näistä tulee yhdistelmä ja tyttö oksentaa pääkivun lomassa. Niinpä onkin tärkeää lääkitä Neiti Painajaismainen mahdollisimman nopeasti ja yrittää saada lääke pysymään sisällä ja tyttö nukkumaan pätkä unta.

Viime viikolla juteltiin pidemmästi lääkärin kanssa näistä Reppanan aamuista ja selvähän se on, että oireet ovat hälyyttävät. Tiinalle onkin nyt määrätty buranaa, joka voi varmasti normilapsiperheessä olla ihan tavallinen kipulääke, mutta hematologien puolen lapsiasiakkailla se on valtaosalla kiellettyä. Syynä on monien alhaisen verihiutaleiden määrät (eli trombosyytit). Tiinan tromppariarvot ovat olleet jo niin kauan normaalin tasolla, että lääkettä voitiin ottaa kokeiluun. Jos Reppana olisikin Migreeni, se selittäisi kaiken, mutta sitä ei voi tässä vaiheessa oikein mitenkään todentaa. Uutta Reppanan vierailua odotellessa siis. Vaikka emme todellakaan sitä odota, mutta olisihan se mahtavaa, jos burana olisi apu noin isoon ja kurjaan asiaan. Meillä aikuisilla, molemmilla, migreeni väistyy vain buranalla, ei parasetamolilla. Se voisi olla ratkaisu ja toki sitä toivotaankin. Varulla on myös tramal-resepti, jos burana ei auta.

Jos kohtaukset ja Reppanan vierailut jatkuvat vielä muutonkin jälkeen (sisäilmaongelman osuutta tähän ei voida vähätellä, tuumasi myös lääkäri), tutkitaan kohtauksia tarkemmin. Ehkä hyvällä tuurilla tilanne helpottaa itsestään uudessa kodissa. Omat pääkivut on kyllä sitä luokkaa, että sietokykyjen rajoilla keikutaan. Ongelma itselläni on se, että pää vaatisi buranaa, mutta vatsa ei kestä. Joku suojalääke pitäisi pyytää kyllä.

Minulla on tosiaan ollut kaulan sisällä toisella puolella kipua jo neljän vuoden ajan. Lähinnä päätä kännettäessä ääriasentoihin, sen rekisteröi. Jokin aika sitten tein kyyristyessäni päällä ääkkiliikkeen ja kova kipu valtasi kaulan. Parin päivän päästä menin lääkäriin luullessani kivun olevan jo aika paha ja lihasrelaksanttireseptin kanssa marssinkin sieltä apteekkiin. Edes maksimiannoksella en saanut mitään vastetta kipuun, mutta sinnittelin väkisin viikonlopun yli maanantaihin, jolloin kipu oli sietämätöntä. Tk:sta lähetettiin niskatuen kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska oli hyvinkin selvää siinä vaiheessa, ettei kipu ollut lihaksissa, vaan kaularangassa. Seitsemän tunnin odottelun jälkeen minut kuitenkin kotiutettiin vahvojen kipulääkkeiden kanssa, koska hyvin todennäköisesti vaiva olisi kaularangan tyrä/pullistuma, joista yli 90% paranee itsestään. Hiukan jäi kurjat fiilikset, koska olisin halunnut varman vastauksen ja syyn, mutta tietysti päivystys ei ollut sitä varten. Mutta ei muuta, ku kelataksilla hammasta purren kotiin, eka kunnon kipulääke naamaan ja unta yrittämään. Tänään olisi sitten 2vk tapahtuneesta ja kipu ei ole vieläkään poistunut kokonaan. Pää kääntyy kyllä muihin suuntiin, muttei oikealle. Päivystyksen lääkärin mukaan pari viikkoa pitää seurata ja pyytää sitten lähetettä tarkempoiin tutkimuksiin oman tk:n lääkärin kautta. Tänään piti soittaa, mutta unohdin. Ehkä huomenna sitten. 

Nyt tässä ihmettelen itsekseni tekstin määrää. Eikä tarvinnut puristaa tippaakaan, vaan vuolaina virtasi tekstiä pakottamattakin. Mutta onhan tässä tapahtunutkin. Jotenkin suru ja kiukku suli kirjoittaessa ja enää ei tee edes mieli hakata vihaista tekstiä tähän loppuun. Tyydyn toteamaan, että loppuhan minä olen koko nainen. Kipeä, katkera ja vihainen. Väsynytkin. Lähinnä väsynyt kaiken pesemiseen. Pehmolelujen, tekstiilien ja astioiden loputtomaan pesemiseen. Väsynyt kulkemaan kivisimmät polut ja pimeimmät tiet. Vaikka toisaalta, voisi huonomminkin mennä. 

Välillä pelkään, että pitääkö kaikki kamalimmatkin jutut kokea kahdesti? Kaikki jutut? Monet asiat ovat tapahtuneet kahdesti. Olen esimerkiksi tällaista muuttoa tehnyt ennenkin, samasta syystä. Elämäni toisiksi inhoittavin kokemus. Painajaismaisin, inhottavin ja pelottavin on ollut Tiinan sairastuminen. Voi Luoja, kuinka toivonkaan, että tämä olisi ensimmäinen ja viimeinen kierros. On musertava fakta, että relapsi (leukemian uusiminen) voi tapahtua milloin vain ja niin monelle se tapahtuukin. On ihan eri olla siinä pikkuisessa porukassa, joiden lapset sairastuvat syöpään. Se on niin epätodennäköistä, käänteinen lottovoitto. Sen jotenkin ajan kanssa oppii hyväksymään, että tämä tuli meille. Vain n. 50 lasta koko Suomesta sairastuu leukemiaan. Se on niin uskomattoman pieni määrä. Mutta entäs, kun on siihen porukkaan "päästy"? Kun aikaa kuluu, miettii väkisin uusimisen todennäköisyyttä. Ja tässä tulee se karmiva fakta; Yksi viidestä sairastuu uudestaan. Jos ajattelee esimerkiksi tuota 50 lapsen porukkaa. Heistä kymmenen joutuu tähän myllyyn uudestaan. Ajatelkaa. Koko 2,5vuoden hoito uudestaan, alusta. Kovemmilla paukuilla, huononevin paranemisprosentein. Tiinaa alusta asti seuranneet tietävät, minkä prässin me ollaan käyty läpi. Ajatelkaa se kaikki isomman, ymmärtävämmän, kypsemmän lapsen kanssa ja moninverroin kivuliaampana, ehkä joka Helsingin (kantasolusiirto) kautta. Käsittämätöntä. Kamalaa, mutta valitettavasti elämästä emme tiedä. Kukaan lapsi ei saisi sairastua. Vielä vähemmän kukaan lapsi ei saisi sairastua uudestaan!

Minun tehtäväni on äitinä suojella, auttaa ja tukea Tiinaa. Minun käsissäni on kaikki, koska hän on niin pieni. Minä olen vastuussa. Niinpä yritän parhaani mukaan tarjota elämässä oikeanlaiset puitteet. Ihan ravinnosta, virikkeistä aina turvalliseen kotiin. Ravinnon suhteen on pakko tehdä tässä tilanteessa lasta miellyttäviä poikkeuksia ja se on ihan ok. Turvallinen koti on selviö ja siitä ei voi luistaa tippaakaan, varsinkaan tässä meidän tilanteessa. Näitä asioita muistuttelen itselleni, kun laitan ties kuinka monennen pesukoneellisen pyörimään. Elämä on opettanut julmalla tavallaan minut ehkä hiukan neutroottiseksikin, mutta ymmärrän sen tarpeellisuudenkin. Voinpahan taputtaa itseäni olalle ja olla varma, että olen tehnyt kaikkeni. Jos se ei riitä, lopulle minä en voi mitään.

Tässä on nyt 2vk muuttoon ja hommaa on hurjat määrät. Lupaan kyllä kirjoittaa, kun muutto on tehty. Kamalan pitkiksi venyy nämä kirjoitteluiden välit, kun meille nyt tuppaa sattumaan niin paljon kaikkea. Kiva, kun olette jaksanut odottaa kuulumisia. Palailen, kun alkaa helpottaa tämä kaikki.