27. marraskuuta 2016

Vaikeita aiheita

Ensi kuussa ensimmäinen puoli vuotta taivalta olisi takana. Se ajallisesti myös yhtäkuin 184 päivää. Koko hoidon ollessa 2,5v, se on myös kuten 20% koko ajasta. Tik tak, hiljalleen eteenpäin. Viidesosa jo sitten on lusittuna.

Hurjaa ajtella, että diagnoosihetkellä Tiina oli 2v8kk ja Sinja vain 1v1kk. Kun (huom "kun", ei "jos") Tiina paranee, on hän 5v3kk ja Sinjakin jo 3v7kk. Melkoinen määrä, kun verrataan ikään! Onneksi Tiina on sen verran pieni, ettei jää ihan niin paljosta paitsi, kuin vaikka kouluikäinen. Nyt Tiina skippaa lähinnä päiväkodin ja kerhot. Aina olenkin toivonut, että voisin pitää lapset kotona mahdollisimman pitkään. Se toive todella toteutuu, vaikkakaan ei ihan kevein syin. Toki Tiina voisi aloittaa päiväkodinkin jo ensi vuonna, kun siirtyminen ylläpito 2:een tapahtuu, mutta olen kyllä päättänyt, että tyttö saa olla kotona ainakin koko ensi vuoden. Monethan aloittavat tuossa vaiheessa jo päiväkodin tai koulun, mutta jos Tiinan ei ole pakko mennä, niin kotona saa olla kyllä. Vaihtoehtoina on kuitenkin vaikkapa  muskarit ja kerhot tai muut harrastukset, joissa saa muiden ikäistensä seuraa. Unelmatilanne olisikin, että Jouni pääsisi ensi vuonna töihin ja minä voisin olla tyttöjen kanssa kotona. Ajatuksena tuntuisi kivalle, ettei Sinjan tarvitsisi mennä päivähoitoon ennen 3v ikää. Jotenkin nyt tässä tilanteessa tuntuu tältä. Ehkä asiat muuttuvat, mutta kiva näitä on pohtia. Oon pohdiskelija ja unelmoija. Erityisesti unelmoija. Minut tuntevat voivat varmasti sen myös allekirjoittaa.

Meillä oli aikoinaan hyvin nopeasti selvää, että haluamme pian lapsia Jounin kanssa. Ihan ei asiat edenneet suunnitelmien mukaan ja molemmat tytöt ovatkin saaneet alkunsa lapsettomuushoitojen avustuksella. Raskaudet ovat olleet hyvin rankkoja ja synnytyksetkin haasteellisia, myös molemmat käynnistettyjä. Raskausdiabetekset ja pahat selkäkivut veivät vuodelepoon, nekin molemmissa raskauksissa. Ennenaikaisia supistuksia, molempien koliikit ja Sinjan erittäin paha refluksi. Lisätään soppaan Tiinan rajut allergiset reaktiot ja nyt tämä, kun Sinja ei kunnolla nuku ja Tiina on vakavasti sairas. Alunalkaen mietimme aina, että haluaisimme kolme lasta. Pienillä ikäeroilla, vuosien vaippasirkus mieluusti, kiitos kyllä vaan! Mikään raskauteen tai vauva-aikaan liittyvä ei mieltä muuttanut toiveesta kolmanteen, mutta nyt kaikki on kuitenkin toisin. Yksinkertaisesti tuntuu, ettei sydämestä riittäisi enää. Niin paljon on tapahtunut. Eikä se viisastakaan olisi näillä voimavaroilla edes varovasti miettiä lisää lapsia. Liekkö edes olisi mitenkäänpäin mahdollista. Raskaus Sinjasta jätti paljon jälkiä kehooni ja ehkä en kestäisi enää raskautta. Ehkä raskausdiabetes alkaisi yhä aiemmin ja joutuisin sairaalaan osastohoitoon pää alaspäin. Hurrr, puistatus. Eijeijei. Jotenkin tuntuu, että kaiken kai kuului vain mennä näin. Kaksi äärettömän rakasta lasta, niin tärkeät prinsessat. Toisaalta mietin, olisiko jossain vielä joku, joka kuuluisi meidän perheeseen. Kuka ja missä? Ihankuin yksi paikka vielä olisi auki, mutta tuntuu silti ihan mahdottomalta. Tiinan ollessa 6kk meidät valtasi jo hurja vauvakuume. Tiinan ekoilla synttäreillä yökin hajuille, raskaana olin toista kertaa onnellisesti. Nyt Sinja on 1,5v ja todellakaan en olisi valmis raskauteen. Toisaalta, elämä voi yllättää sitten joskus. Tai sitten, ehkä meitä on hyvä olla neljä. Totta puhuen, me joskus mietimme, liekkö koskaan saisimme edes lapsia. Viidestä parista yksi jää täysin ilman ja se on paljon se. Olemme onnekkaita, vaikkain tie ei ole ollut helppo kulkea. Kiitollisuutta ei kuitenkaan voi olla tuntematta. Meidän hoitojen taival oli kevyt verrattuna moneen muuhun pariin. Muistelen lämmöllä sitä maailmaa, niitä tarinoita ja niitä kipeitäkin hetkiä. Tiivis yhteisö auttoi jaksamaan. Ja toivomaan. Ja se kannatti todentotta!

Meillä syöpää sairastavien lapsien vanhemmilla on osastolla myös tiivis yhteiselo. Kahvihuoneessa ja käytävillä jaetaan ilot ja surut puoleen ja toiseen. Ehkä ihan hiukan tunnen välillä ulkopuolisuutta kuitenkin. Menen lukkoon, en uskalla välttämättä lähestyä. Istun tauoilla usein vanhempien keittiössä ja odottelen, jos joku lähestyisi. Olen jotenkin arka aloittamaan keskusteluja. Kai olen vain niin superherkkä, että haluan minimoida toisten loukkaamisen ja tungettelun. Herkkyys on aina ollut osa minua. Se on kannatellut elämässä, auttanut vaistoamaan vaaratilanteita ja opettanut olemaan viiksikarvat tutkiskellen ojossa. Havainnoin äärimmäisen paljon ihmisiä, ympäristöä ja tunnetiloja. Vaistoan pienetkin värähtelyt. Ja hassuinta on, että Tiina on täysin samanlainen. Me olemme kuin kaksi sydäntä. Kaksi hyvin isoa, tunteikasta ja herkkää sydäntä. Meiltä ei puutu empatiaa, sympatiaa ja kyyneleitä. Aiemmin olen ajatellut  elämän kokemusten muokanneen minulle tämän ominaisuuden, mutta nyt ymmärrän, että se on aina ollut ja tulee olemaan osa minua. Siitä ei tarvitse yrittää päästä pois ja eroon. Sen kanssa pitää oppia elämään ja se tulee ottaa lahjana ja hyväksyä isona osana minua. Meitä ei ohjaa järki, vaan sydän. Silloinkin, kun aivot yrittävät ottaa ohjat, tuntuu kurkussa olevan jo pala matkalla; se on sydän, joka on kipuamassa neuvottelemaan aivojen kanssa tilanteesta. Ja aina sydän voittaa. Aina rakkaus lopulta voittaa. Millä muulla oikeastaan olisikaan merkitystä?

Tähän aiheeseen en keksi aasinsiltaa, nimittäin stressin, pelon ja kauhun aheuttamat ulkonäölliset jutut. Joskus kerroin, ainakin vahvasti luulen kertoneeni, että tämä tilanne on näkynyt minulla hiusten runsaana irtoamisena ja aknena. Nut, yli viisi kuukautta diagnoosista, huomaan finnien vähentyneen. Niitä on, muttei niin paljoa. Meikatessa peitetuikkoilemiseen ei tarvitse tuhlata isoa osaa ehostuksen ajasta, vaan kevyempi meikki on riittävä. Ei sillä, paljoa ei tämän mamman naamassa meikkiä näy. Hyvä, jos kerran viikossa tulee meikattua. Yleensä silloin, kun näen kavereita. En halua pelästyttää ihmisiä kalpeudellani, vaikka ehkä se ei edes ole oleellista. Kai tämä on niitä harvoja juttuja, joihin minä itse voin elämässäni vaikuttaa. Moni asia luisuu läpi sormien, mutta saanpahan perkule päättää edes sen, millon ripsiin tulee laitettua kerros mascaraa. Päätös sekin. Edes pieni. Muu kun tuntuu menevän ihan muiden voimien mukaan.

Ei ole kauaa, kun kehaisin omaishoidontuen korjatusta päätöksestä. No, eipä sieltä ole mitään vieläkään kuulunut. Huomenna on pakko soittaa, koska tällä menolla en saa ensimmäisiä rahoja edes jouluksi! Asumistukeakaan ei ihan heti ole tulossa, koska sitä oli haettu vain tämän kuun loppuun. uusi vuokrasopimus tuli vasta loppuviikosta, joten vasta nyt tiedän korotetun vuokran määrän ja voin hakea itse tukea. Päätökseen menee kuukauden päivät, joten ensi kuusta puuttuu iso osa tuista. Pulassa ollaan, jos omaishoidontukea ei ala kuulua.

Voin sanoa, että eipä paljon uuvuttavampaa hommaa ole, kuin näiden tukien ja arjen kiemuroiden kanssa tappeleminen ja ylipäätään niiden muistaminen. Ajatelkaas, kuinka paljon täytyy muistaa joka kuukausi; kirjata matkat sairaalaan, milloin lapsi mukana, milloin vanhemmat/vanhempi. Pitää kirjata Tiinan osastolla olemisen päivät ja kotihoidon päivät. Joka ikinen kuukausi haen erityishoitorahaa, pyydän todistuksen sairaalasta sihteerin ja lääkärin kautta ja täytän hakemuksen. Samalla tavalla täytän myös matkakustannusten hakemuksen. Tässä alkaa nyt pyöriä palveluseteleillä myös kotipalvelu kaupungin kautta. Nekin pitää erikseen hakea joka kerta, en edes vielä tiedä, miten. Ohjeita odottelen saapuviksi. Näiden lisäksi pitää tietysti muistaa hoitaa Tiinan lääkkeet, hoitotarvikkeiden haku säännöllisesti ja muutenkin käsidesien ja muiden lisäjuttujen hankinta. ostoslistalla on mm. hanskoja, puhdistuspyyhkeitä, tablettien suojakalvoja ja hurja määrä bebanthenia. Pitää muistaa myös hoidon osalta monia pikku jippoja ihan varalta (lääkärin kehotuksesta, koska aina hoitajat eivät ole ajantasalla, ihmisiä hekin). Esimerkiksi tiettyjen sytostaattien kanssa ei samalla viikolla saa mennä tiettyjä lääkkeitä. Näitä ei siis voi antaa lapselle ja se on vanhempien vastuulla. Tiinan nesteistä pitää välillä pitää ihan kirjaa, että tyttö joisi varmasti riittävästi. Syömisistä tuskin tarvitsee edes mainita. Kehotuksia, aneluita, lahjontaa saa todellakin kohdistaa lapseen useita kertoja päivässä, että söisi. Tiinan jalan niksahtamisen jälkeen tyttö taantui taas valitettavasti siihen pisteeseen, että polvilla mennään ainoastaan ja vain hetkiä hän voi tuettuna seistä. Osaatko kuvitella, paljon nosteluja tämä neiti 3v ja reilut 14kg tarvitsee? Itselleni stressaavimpia ovat kylpyhetket, koska on minun käsieni ja taitojeni varassa, kuinka hyvin suojaan ja teippaan uuden cvk:n laastarit suojaan vedeltä. Hyvin se nytkin onnistui (kahdesti on nyt kylpenyt lähipäivinä kotona), mutta jotenkin niin jännitän sitä silti. Haluan varmistaa, etten ainakaan minä saisi aikaan mitään tulehdusta Tiinalle. Sitä oikeastaan pelkään itse leukemian jälkeen eniten; jos cvk:n puhdistus esimerkiksi ei ole riittävän tarkkaa ja se tulehtuisi jälleen. Teen parhaani, mutta pelkään kovasti silti, ettei se riitä. Jos jokin bakteeri pääsisikin Tiinan kehoon jyllämään portin kautta. Sytostaateilla pidetään veriarvot matalina tarkoituksella. Sillä on varjopuolensa, vastustus ei ole kunnossa. Kuinka taistella pöpöjä vastaan, jos ei ole "sotilaita"?

Huh, onhan sitä kaikkea. Toki tuossa on vain murto-osa. Onhan lääkkeiden annostelu, öiden heräämiset, painajaiset, traumat. Ylipäänsä henkinen puoli, lapsentasoinen puhe asioista ja osasto-koti ravaaminen. Yhdestä asiasta olen hurjan iloinen; Tiina ottaa aina lääkkeensä yhtä helposti ja iloisesti! Se on huipputärkeä juttu, tärkeimpiä kaikista. Ja Tiina antaa tutkia ja hoitaa. Joka kerta osastolla ollessa Tiinan reippaudesta saa kuulla päivittäin, monelta ihmiseltä. Onhan Tiina neiti, joka on hyvin "hoitomyönteinen", jos sellaista sanaa voi pienen lapsen kohdalla käyttää. Nytkin illalla Tiina lähti iloisena osastolle. "Minä tyykkään mennä aina välillä osastollekki yöksi. Se on kivaa, ku ei vaan pistetä!" tuumasi pieni Tinttarainen riemusta säteillen. Hyvä, että menee mielellään ja hyvä, että myös lähtee kotiin mielellään. Koko hoitotiimi ja meidän kotitiimi hyötyvät kyllä tästä kovasti. Lapsen hyvä mieli tarttuu meihin muihin. Olisi kyllä kieltämättä niin helpottavaa, jos nuo rahajutut selkenis viimein. Sitä jaksaisi itsekkin hymyillä enemmän. Tämmönen odottelu syö voimia. Ja on se kyllä kurja, kun ei voi aina ostaa edes pikkusia juttuja, jos mieli tekee. Välillä pitää Tiinankin toiveisiin keksiä kiertovastauksia. Tiukimpina hetkinä ei vain voi ostaa, mutta onneksi niistäkin kuopista on kunnialla selvitty tähän asti. Ja selvitään kyllä jatkossakin. paljoa ei ole enää velkaa home-jutunkaan takia, joten valoa siintää tunnelin päässä ja kirkkaana. Kohta saadaan sekin juttu jättää taakse, menneisyyteen.

Tiinan kohdalla se on asia, joka kulkee mukana papereissa. Monia yhteydenottoja liittyen tähän olenkin saanut ja valitettavan yleistähän se on, että syöpään sairastuneilla on usein näköjään vastaavaa altistusta taustalla. Näihin siis olen törmännyt osastolla ja vanhempien kanssa jutellessa. Tähän liittyen tuleekin yhteydenottoja tasaiseen tahtiin. Eli kyllä, mietin asiaa joka ikinen päivä. Vastausta en kuitenkaan toistaiseksi siihen saa, johtuuko Tiinan sairastuminen altistuksesta, koska yhteyttä ei ole riittävästi tutkittu. Sen verran leukemian syntyä on tutkittu, että se saa mahdollisesti alkunsa jo sikiöaikana. Lisäksi taudin puhkeaminen vaatii toisen tekijän. Se voi olla vaikkapa pitkittynyt tulehdustila tai muu sairastelu. Tiina oireili rajusti ihollaan koko alkuosan elämästään, joten ihan järkeenkäypää on olettaa, että se on edesauttanut sairastumista. Kun vain olisin osannut yhdistää iho-oireet aiemmin. Mutta vasta sitten tajusin, kun me vanhemmat sairastuimme.

Mietin näitä jokaikinen päivä. Mietin aamulla, mietin päivällä. Mietin yöllä. Syytän itseäni. Joka päivä. Kannan tätä tunnetta jokaiseen hetkeen, enkä voi sille mitään. Vielä on paljon matkaa kuljettavana, jotta osaisin edes hetkeksi hellittää tämän tunteen. Ehkä siksi tämä kaikki on vaikeampaa kestää. Monilla sairauteen löytyy tarkemmissa tutkimuksissa jokin "alaryhmä", josta voi tietää vähän enemmän. Silloin ymmärtää paremmin syitä ja samalla ennusteita. Meidän Tiina ei kuulu mihinkään sellaiseen, vaan hän on osa sitä 20% vähemmistöä, joille ei ole laisinkaan sellaista ryhmää. Syyt ovat mysteereitä. Siksi ulkoisella tekijällä on ollut mahdollisesti isompi merkitys taudin puhkeamiseen.

Käden jääkylminä, sydän hurjasti takoen lopetan tämän kirjoittamisen. Kyyneleet valuvat, tuntuu, että tukehdun. Kipu on ihan fyysistä, sattuu suoraansanottuna niin helkkarin paljon. Tämän aiheen jätän nyt tähän, en voi tai pysty sitä käsittelemään enempää. Mutta nyt se on kirjoitettu, kun siitä on niin paljon kyselty. Haluan vielä sanoa, että syytän tässä asiassa vain ja ainoastaan itseäni. En ketään muuta. En kanna taakkaa, kuin oman itseni takia. Näillä lauseilla toivon olevan arvoa lähipiirille. Tunnistanette itsenne. Olette tärkeitä. Nyt ja aina.


23. marraskuuta 2016

Lääkäri tiputteli murikoita

Tiputtelipa tosiaan murikoita. Oikeen kunnolla ropisutteli. En ehtinyt jokaista edes laskea. Rystyset valkosina puristin kynää kädessä, kun tuli aika kysellä ja kehotus oli annettu kalpealle äidille. Huikkasin jo käytävällä, että "On sitten aika paljon kysymyksiä.." mihin lääkäri huikkasi jo huoneen ovella mennessään, että "Hyvä! Se on merkki, että uudet kuviot alkaa sisäistyä, kun tarkennuksia kaipaat." ja heitti iloisen hymyn perään. Kävelin perässä huoneeseen, Tiina tipsutteli polvillaan hihitellen edellä. Kävely sujui taas omalla tyylillä, vaikkei jalat kantaneetkaan pystyssä. Fysioterapeuttikin tyttöä tutki aamulla; ei meillä hätää tässä ole. Annetaan koiville aikaa herätä sotatantereella. Melkoisia paukkuja on tullut ja ei ihmekkään, kun tassut on nuupahtaneet etukäteen talviunille. Tyttö kävelee sitten, kun haluaa ja kokee pystyvänsä. Jumpata Tiina haluaa ihan omasta tahdostaan ja nauttii liikunnasta, onneksi. Siinä ei paljon yliliikkuvuus häiritse. Kyykkyyn ja ylös, jalkojen nostelua ja pyöräilyä. Venyttelyjä ja kontillaan tanssimista ja pyörimistä. Lapsi nauttii, kun saa riehua. Saa tehdä omaan tahtiin ja justiin niin, ku milloinkin pystyy. Myöhemmin yliliikkuvien jalkojen tueksi otetaan lihaskuntoharjoittelu. Kun parannutaan.

Mitäs murikoita sitten tipahteli ja mistä? No huolenmurikoita. harteilta, sydämeltä ja mielen sopukoista niitä tipahteli. Yksi kerrallaan. Mitä kysyin ja mitä vastattiin? Tiivistelmä alla, kysyjänä minä ja vastaajana luonnollisesti lääkäri:

Mitkä Tiinan  labratulokset oli tänään?
- Oikein hyvät, nousuhdanteiset. Pääsette kotiin.

Voiko merkaptopuriini olla lääke, jota Tiina ei kestä laisinkaan?
- Kymmenessä vuodessa sellaisia potilaita on ollut vain yksi. Hänen tauti on remissiossa (hallinnassa) jo kymmenettä vuotta. 

Mitä jos arvot laskevat?
- M6 (merkaptopuriinin lyhenne) säädellään viikoittain niin, että leukosyytit (valkosolut > puolustus > sis. myös syöpäsolujen osuus, jos niitä olisi vielä) saadaan tasolle 1,5-3,0. Tänään ne oli Tiinalla yläkanttiin, tasan 6. Nyt mennään aluksi pienellä annoksella ja seurataan, mihin arvot asettuu. Sitten annosta säädetään aina niin, että leukosyytit pysyy oikealla tasolla, jotta sytostaattitiputukset voidaan toteuttaa aikataulussa. Muita verituotteita tankataan tarvittaessa.

Tuossa ne tärkeimmät. Kyllä helpotti. Lisäksi keskusteltiin siitä, että uusi suunkautta otettava sytostaatti aloitetaan nyt kerran viikossa. Eka satsi huomenna. Perjantaina tarkistetaan labrat ja sunnuntaina sitten osastolle nesteytyksen aloitukseen, koska maanantaille on suunniteilla metotreksaatin aloitus.

Uusi cvk toimii hyvin. Eilen oli hiukan vuotanut, mutta nyt on ollut hyvänä. Uusi pysyvä cvk pidetään laastarin alla aluksi yhden viikon ja sitten puhdistetaan ja annetaan taas olla viikko rauhassa. Sitten aloitellaan puhdistelua. Kumpa tämä säilyisi hyvänä ja infektioita ei tulisi!

Kyllä nyt helpotti. Kaikki on toistaiseksi hallinnassa. tyttöä seurataan suurennuslasin alla. Jokainen reagoi niin yksilöllisesti tuohon m6-lääkkeeseen, että ihan sen mukaan mennään, millä saadaan leukkarit pysymään alhaisina. Ja tosiaan, koko kaavio siirtyi nyt viikolla, joten uusi maaliviiva häämöttää nyt 7.8.2017 kohdalla. Se siirtynee vielä, mutta se on kiva silti pitää muistissa. Sen jälkeen olisi cvk:n poisto ja ylläpito 2. vaihe 23.12.2018 asti. Tuo lopullinen päivä ei siirry, koska hoito on aina 2,5v. Ykkösvaihe voi venyä kyllä. Saa nähdä, monesti päivämäärä muuttuu vielä. Joka tapauksessa, Ylivieskaan voisi miettiä muuttoa jo ensi kesän tai syksyn aikaan, jos se silloin siltä tuntuisi. Sekin on lohdullista. Aika kuluu ja nyt vielä ei tarvitse tietää mitään muuta, kuin mitä seuraavana päivänä tapahtuu.

Sydän, mieli ja sielu keveämpänä jatkamme tämän sateisen marraskuunlopun tallustamista eteenpäin. Vaikka kuinka välillä on vaikeaa, päivät kuluu. Pian on joulu, uusivuosi ja sitten hetken päästä lähenee kevät. Hurjaa, että joulukuun 21. päivä päivät alkavat taas pidentyä. Paljon on hyviä "maaleja", joita kohden mennä.

Tänään "vietämme" leukemian 5kk päivää. Juuri tänään sain paljon toivoa ja jaksamista. Oli ihanaa intoutua ja vähän hurahtaa kevyempään tekemiseen. Sain aikaiseksi viimein ja ostaa kasvivärin ja savijauhetta hiusnaamioksi. Puhdistin hiukset (joihin en ole juurikaan hiusten muotoilutuotteita enää käyttänyt) kemikaalijäämistä savi/soodanaamiolla ja levitin sitten ihanan värin hiuksiin. Haudutin väriä ja huuhtelin, jonka jälkeen sain todistaa upean kiiltavää väriä peilissä. Viimeinkin voin, uskallan ja pystyn päästämään irti synteettisistä väreistä. Vapauttavaa ja vähän voimaannuttavaakin. Jotenkin tämä asia on noussut tärkeäksi jutuksi, kun hiusväreistä on nyt uutisoitu entistä enemmän. Tässä tilanteessa haluan edes vähän keventää kemikaalikuormaa. Saarnaamaan en tietty halua tässä alkaa, mutta haluan vähentää hiljalleen vaarallisia aineita meidän arjesta. Haluan vaikuttaa siihen, mihi pystyn ja jaksan. Sekin pudottelee niitä ihan pikkuriikkisimpiä murikoita.

Pienistä murusista kasvaa iso järkäle. <3

22. marraskuuta 2016

Pelkoa, mutta piristystäkin

Nyt on tiedossa vähän lannistunutta fiilistä ja negatiivisempien tunteiden kirjoa. Pieni varoituksen sana siis, nyt mamma vähän vuodattaa. Vähän purkaa ja vähän pelkää. Välillä pelko vyöryy yli liian isolla voimalla ja alle jää. Koita siinä sitten räpistellä pinnalla, kun voimat on ehtyneet. Onneksi ei ihan hoikimmasta päästä ole, kellyminen on helpompaa. Nahkakin on vuosien myötä paksuuntunut. Kaikki vaan sattuu lujemmin ja syvemmin, kun kyse on omasta lapsesta. Kuinka mielelläni ja kuinka kovasti ottaisin tämän kaiken itselleni. Kun vain voisin.

Mistä tämä kaikki kumpuaa? Kyllähän pelko velloo pinnan alla jatkuvasti. Pakoon voi päästä hetkellisesti, mutta sitten se jokin pikkujuttu yllättäen on se viimeinen tikki. Tulvahtaa, välillä pahasti. Pelottaa. vapisuttaa ja oksettaa. Velloo, raajoja kylmää ja pää tuntuu halkeavan. Tänään on tuntunut siltä jo moneen otteeseen. Pahimpana hetkenä pysyttelen kaukana näppäimistöstä, sosiaalisesta mediasta ja vaikkapa kaupoista. En halua vollottaa maitohyllyillä tai vuodattaa tuntojani muiden luettaviksi. En halua vähätellä tavallisemman arjen haasteita. En halua levittää pahaa oloa ympärilleni. Olen itsekseni, omassa kuplassani kateellinen koko muulle maailmalle, jotka saavat painia eri tason ongelmien kanssa. Kun ei löydy pikkujouluihin sopivansävyistä pitsimekkoa tai kun töissä on nyt enemmän hulinaa joulun alla. Hitto. Minäkin haluan mekko-ongelmia ja hulinaa. Mulle kans! Mutta ei, niitä en saa. En oikeastaan saa ehkä ikinä enää. Osaanko enää pikkujutuista huolestua? Ehkä vielä joku päivä. Toivottavasti.

Eilen selittelin pitkän kaavan kautta metotreksaattitiputuksesta ja it-lääkkeestä. Uuden cvk:n lisäksi olisi ollut tiedossa siis ne. Mutta ei, elämä se jaksaa yllättää. Tiinan labra-arvoissa oli havaittavissa huomattavaa romahtamista. Hemoglobiini yli 100 arvosta > 90. Trombosyytit 230 > 150. Valkosolutkin yli 5 > 4,5. Vuorokaudessa. Vain yksi merkaptopuriinin murunen eilen illalla. Se ensimmäinen annos. Toistuuko parin kuukauden takainen tilanne ja käykin niin, että Tiina ei kestä tuota lääkettä, jota pitäisi syödä vielä kaksi vuotta päivittäin? Mitä, jos ei kestä? Mitä vaihtoehtoja on? Mitä jos tiputukset viivästyvät jälleen? Kahteen viikkoon Tiina ei ole saanut sytostaatteja eilistä pikkumurua lukuunottamatta, joten ainoa arvoja laskeva lääke on tuo eilinen. Toinen vaihtoehto on kytevä infektionpoikanen, joka on aika epätodennäköinen, kun antibiootti menee vielä huomiseen. Huomisen aamun labrat kertovat lisää, jatkaako arvot laskuaan vai mitä tapahtuu. Joka tapauksessa metotreksaatti on nyt lykätty ensi maanantaille. Katsotaan, miten Tiina kroppa kestää tuon ylläpitolääkkeen. Tähän mennessä ei olla selvitty sen kans ilman taukoja, koska solukuoppa tulee aina. Miksi Tiina kesti niin hyvin muita lääkkeitä, kun antokertoja oli enemmän takana? Miksi tämä niin tärkeä lääke vaikeuttaa näin paljon? Just tämä, jota pitäis syödä koko ajan? Voi sitä lääkäriparkaa, joka on huomenna osastolla. Mulla on niin paljon kysymyksiä.

Eniten pelottaa, jos Tiina ei yksinkertaisesti jaksa tuota lääkettä. Paljon vaaditaan kolmevuotiaan pieneltä keholta ja verituotteiden tuotannolta. Missä menee jaksamisen raja? Vaikka lapsi energisenä jaksaa touhuta, ei voi tietää, mitä sisällä tapahtuu. Mitä tapahtuu, miten tapahtuu. Miksi ja missä? Teksti saattaa olla sekavaa, annan tulla nyt kaiken ulos. En tarkistele tai jäsentele koskaan näitä tekstejä sen tarkemmin, ne vain tulevat. Yhdeltä istumalta, raakileena, suoraan sisimmästä. Tämä blogi on minun Tiinani tarinan koti, mutta myös minun tuntojeni purkamisen kaatopaikka. Kippaan pelot ja pohdinnat mieluummin tänne, kuin jätän vellomaan sisälleni. Jälkeenpäin olo on aina hiukan keveämpi. Keveämpi äiti on parempi äiti. Jaksavampi.

Jouni toi tänään osastolta tuomisina kirjeen, jonka joku teistä lukijoista oli sinne toimittanut hoitajille. Nimetön, kaunis kortti ja muistaminen. Ihan hurjan suuri piristys ja apu. <3 Kiitos sinulle kauniista ajatuksesta. Toivoit meille iloa ja sitä todella tuotit. Kiitos! <3 Jokin päivä sitten meille tuli myös virkattu kissa postissa muun muistamisen mukana ja kissa on niin symppis ja ihana. :) Itseasiassa se on jäänyt nyt vanhempien sänkyyn unia vahtimaan, mutta kulkeutuu tyttöjen mukana millon mihinkin. :D Ihanan ajattelevaisia ja ystävällisiä ihmisiä siellä ruudun toisella puolen seuraamassa ja osallistumassa ystävällisin teoinkin. Olen todella liikuttunut ja hyvilläni. <3 Kiitos kaikista ihanista kommenteista vielä. Ne piristävät joka kerta!

Näinkö taas kirjoitus päättyi positiivisiin tunnelmiin? Vanha tapa on tiukassa. ;)

21. marraskuuta 2016

Ylläpitovaihe ja Ti Ti Nallen vierailu

Ja jälleen on yksi viikko takanapäin. Edellisestä postauksesta on kulunut taas muutamia päiviä, joten eiköhän ole aika naputella kuulumiset, sattumukset sekä ilot ja surut. Vaihtelevaa tämä elämä kyllä on, siitä oon hyvin varma. Koskaan ei tiedä. Eipä kukaan voi tietää, mutta tällainen piirre korostuu kyllä potenssiin sata tilanteessa, jossa lapsi on vakavasti sairas. Todellakin oon oppinu, että mitään ei kannata koskaan, edes pienessä mielessäkään suunnitella, toivoa tai haluta. Pitää antaa minuuttien ja tuntien viedä. Viisari heilahtaa joka kerta jonkin verran kohti maalia; jatkoaikaa. Jatkoajalle me haluamme. Elämän jatkoajalle. Kun elämännauha olisi hiukan vahvempi, solmujen vahvistama, kokoon kursittu ja viimein päätelty. Tämä raihnainen epävarma joutaa jo hyvinkin korjuulle. Nauhassa ollaankin päästy nyt hiukan lujemmalle osalle. Ihan virallisesti.

Ilokseni voin ilmoittaa, että ensimmäinen, pikkuruinen merkaptopuriinin murunen on onnellisesti päätynyt Tiinan vatsaan. Tuo ylläpitovaiheen ensimmäinen lääke. Neutrofiilit alkoivat viime torstain jälkeeen hiljalleen kivuta isompiin lukemiin ja tänään labroissa ne todidtettavasti todistettiin olevaksi tasolla 0,9. Leukkaritkin oli yli 5, joten mikäs tässä tuuletellessa. Kädet nousee korkealle ja heiluu vinhasti. Suupielet ihan vain pikkuisen nousevat. Liikää ei passaa iloita, ainakaan ääneen. Ihan vaan varulta. Mutta perhana, ollaanpa siltikin ylläpitovaiheessa! Jes! Ja yksi niiskaus salaa täällä näppäimistön ääressä, makuuhuoneen hämärässä. 

Tiinan crp (tulehdusarvo) laski mallikkaasti alaspäin ollen perjantaina 10, lauantaina 5 ja suununtaina 3. Alle kymmenen arvo lasketaan normaaliksi. Ihan vähän turhautumista oli kyllä viikonlopun aikana ilmassa, koska Tiina ei päässyt kotiin yöksi edes lauantaina.

Koska antibiootti on nyt jatkunut, se jatketaan yli huomisen myös, koska huomenna olisi jälleen cvk:n asennus. Tällä kertaa tavoitellaan ihan oikeasti pysyvää porttia, väliaikaisten piuhojen aika on ohi. Huomenna siis Tiina saa leikkaussalissa uuden cvk:n ja samalla pistetään IT-lääke (selkälääke). Kun tämä on ohi, alkaa 24h metotreksaatti-tiputus uuden cvk:n kautta. Jos olet notkunut blogin mukana, tiedätkin jo, mitä tuleman pitää. Selostan toki näitä aina uudestaan, jotta uudetkin mukaan loikkaajat tietävät, mistä on kyse. Metotreksaattia siis tiputellaan vuorokausi, jonka jälkeen sen huippupitoisuus mitatataan verestä. tavoitteena on arvo 50-120 paikkeilla, noin suurinpiirtein. Tiinalla se on ollut hiukan yli 80 viime kerroilla. Huippuarvon jälkeen lääkepitoisuus pyritään laskemaan mahdollisimman nopeasti alas. Siihen asti nesteytys pidetään kovana ympäri vuorokauden. Nesteytys on itseasiassa jo nyt tällä hetkellä jo aloitettu; se aloitetaan aina edeltävänä iltana ja jatketaan niin kauan, kunnes arvo on alle 0,20, eli turvallisella tasolla. Yleensä tähän menee parista päivästä jopa useaan viikkoon. Ensimmäisillä kerroilla arvo voi olla vaikea saada laskemaan, mutta kahdella edellisellä kerralla se on laskenut parissa päivässä. Kotiin pääsee siis sitten, kun arvo on riittävän pieni. Sitä mittaillaan kuuden tunnin välein.

Kieltämättä kauhistuttaa, mitä tämä tiputus tällä kertaa tuo tullessaan. Erikoista on, että sivuvaikutukset ilmaantuvat viiveellä, noin 1,5-2vk kohdalla. Pahimmillaan Tiinan limakalvot käytännössä räjähtävät riekaileiksi aiheuttaen hurjaa kipua. Suun ja pyllyn välissä on ruoansulatuskanavassa aika määrä limakalvojen pintaa. Pahimmillaan kielen alunen, posket, kurkku, maha ja suolisto on sen verran kipeinä, että morfiini osastolla on ainoa vaihtoehto avuksi, että edes lusikallisen ruokaa saisi syötyä. Liikkuminen on kivuliasta, koska paikkoja kolottaa ja iho vaipan alka voi kuoriutua pois synnyttären kivuliaita haavoja. Viimeisimmällä kerralla sivuoireita ei ollut, mutta tilanne voi olla nyt toinen pidemmän aikavälin jälkeen. Kuka tietää. Pikaisesti vilkaistuna turvallisilla ( lue: kivuttomilla) vesillä oltaisiin itsenäisyyspäivänä. Siihen mennessä kivut alkavat, jos alkavat. Kumpa tyttö säästyisi. Ennaltaehkäistään kaikin voimin rasvaamalla ja suun huuhtelulla. Peukut saa olla niin tanassa, että sattuu.

Tiinan kävelystä sananen. Hiljalleen todellakin hyvä tuli ja niin vaan pari päivää sitten tyttö hiljalleen sipsutteli ilman tukea. Eilen jo aika nopeaakin menoa oli havaittavissa, kunnes sitten. Kunnes taas sattui ja tapahtui takapakki. Tiina oli lähdössä liikkeelle ja huojui hiukan ja putosi pyllylleen. Naurahdin ja menin tytön luokse, koska pyllähdys näytti tosi harmittomalta. Kun pääsin Tiinan luokse, tytön kasvot olivat vääntyneet kivusta ja edes pihausta ei kuulunut. Lopulta henki alkoi kulkea ja itkuasta ei meinannut tulla loppua. Säikähdin itsekkin kovasti ja nappasin lapsen syliin. Tiina saikin pian sanottua, että polveen sattuu ja kovasti. Kelasin tilannetta ja tajusin, että Tiinan jo muutenkin yliojentuvat polvet taisivat olla nyt syylliset. Vasen polvi niksahti yliojentuen ja polvi ärtyi tosissaan. Itseasiassa siinä määrin, ettei tyttö illalla voinut seisoa, saati kävellä tutulla tavallaan polvien päällä. Kyllä oli kurja ilme lapsella, äidillä myös. Onnistuin kyllä vakuuttamaan lapsen, että varmasti jalka paranee ja sitten juostaan. Punasilmäinen lapsi katosi isänsä sylissä kohti autoa ja osastoa. Äiti jäi takki auki eteiseen. Miksi aina vaan näitä sattuu? Oliko liikaa pyydetty, että Tiina voisi edes hiljalleen kävellä? Edes seistä? Ilmeisesti pyyntö oli liikaa, koska tänään lääkärin tutkiessa revähdys oli tuomio. Polvillaan tyttö kävelee, mutta edes tukea vasten seisominen on mahdotonta. Näillä mennään, mitä annetaan. Joskus voisi kyllä olla tarjottimella vähän vähemmän.

Pahaa, kipua ja pettymystä, mutta aina jotain hyvääkin. Tämä "hyvän putki" alkoi perjantaina, kun Jounin äiti tuli meille. Aiemmin hän oli ehdottanut, että voisi tulla siivoamaan meille joulusiivouksen. Lauantai kuluikin puunaten ja siivoten, kauppaankin päästiin Jounin kanssa kaksin. Ja koti kiiltää! Ikinä ei näin puhdata ole ollut. Mäntysuopa tuoksuu, puhtaat matot tuntuu kivoilta jalkapohjiin ja kaikki pinnat kiiltävät. Aamulla aikaisin aloitti ja myöhällä lopetti. Kyllä siinä oli itku kurkussa, ihan ilosta ja kiitollisuudesta. Nyt on kiva laittaa joulua. <3

Tänään oli myös toinen tosi kiva juttu, nimittäin Ti Ti Nallen vierailu osastolla. Tunnelma oli jännittynyt meidän "osastolaisten" keskuudessa, mutta pian iki-ihanat nallet ja Riitta sulattivat jännityksen. Laulua, leikkiä ja riehakkaita kiljahduksia, vähän liikutuksen kyyneleitäkin. Kun oli niin ihana nähdä Sinja ylitsevuotavainen riehakkuus ja Tiinan hiukan epäuskoisen ilahtunut olemus. Sinja esiintyi shown mukana kuuden nallen keskellä ja välillä joku nalle nappasi pienen syliin. Kaikkien syliin pääsi jokainen osaston lapsi ja lasten ilo oli jotain, mitä ei voi käsittää. Kuinka hurjasti voimaa me saimmekaan tuosta. Riitta on ihan uskomaton nainen. Yksi iso sydän koko ihminen. Suuren suuri kiitos! Tämä kirjoitus onkin kiva päättää näihin kuviin. :)



 Tiinan lemppari; Tau Nalle <3

 Sinja meinas nukahtaa Ti Ti Nallen syliin :D

 Trioli lähti Tiinan kanssa hakemaan kirjaa ja käveli tytön tapaan polvillaan. <3 Tiina säteili iloa!

 Sinaj nautti huomiosta ja Tiina jututti Riittaa. :)


 Ihana Riitta kirjoitti kaikille lapsille julisteet muistoiksi. :)

Sinja esiintyi mukana kiljuen ilosta. :D

 Jokaisen nallen sylissä piti päästä käymään. <3

 Tyttöjen aarteet esillä; ikiomat julisteet. :)

17. marraskuuta 2016

Infektio, mones lie?

Meillä oli suunnitteilla mennä tiistaina (eilen) osastolle verikokeisiin ja näyttämään cvk:ta, kun se oli tikkien kohdalta hiukan kipeä. Vielä maanantai-iltana me oltiin siinä luulossa, että aamulla on edessä pikainen reissu. Oon ollu ihan superväsyny, ku tytöt on valvoneet kovasti vuoronperään öisin. Sinja eniten, mutta pääasiassa Tiina on ollu levoton alkuyön ja Sinja heränny yhden maissa ja kiljahdellu riemusta useamman tunnin. Tiistain vastaisena yönä SInja valvoskeli taas, mutta Tiina oli vaiti. Kävin useammasti kysymässä, että onhan hyvä olo, eikä kipuja, mutta aina tyttö sanoi, että kaikki hyvin. Aamuyöllä Sinjua tapansa mukaan hiljeni ja hiljaisuus laskeutui. Nukuimme aamuun, kunnes herätyskello herätti. Tuolloin jo mielessä kävi, että mitenhän tytöt eivät heränneet omassa huoneessaan. Varsinkaan Tiina.

Hampaat menin pikaisesti pesemään, kun Jouni meni tyttöjen huoneeseen. Tiina parahti itkuun. Jouni kysyi, mikä on, mutta tyttö vain itki. Ei voinut kävellä. "Minuun sattuu! Minä en voi äiti kävellä ollenkaan.. Päähän sattuu! Isi auta minua.." Jouni kantoi tytön vessaan potalle ja Tiina kertoi, että oli herätetty liian aikaisin ja itki itkua, jonka luonteen tunnistin heti huoneiden päähän pikkuvessaan. Huuhtasin hammasharjan ja syöksyin ovelle katsomaan tyttöäni. Tärisevä, kalpea ja nuo silmät. Ei epäilystäkään. Silmät sen paljastaa aina. Meinasin jo soittaa heti osastolle, että laittavat huoneen meille, tulemme heti. Hoksasin, että ehkä kuitenkin puhelimessa kysyvät, että paljon on kuumetta tai muuta. Sairaanhoitaja ei ehkä allekirjoita leukemiasilmiä, mitkä vain äiti näkee. Nappasin tytön syliin ja siinä vaiheessa tuli todellinen hätä. Tulikuuma lapsi. Äkkiä sohvalle, vaatteet päälle ja mittari kainaloon. "Minua niin äiti palelee. Voidaanko laittaa peitto?" Kerron, että peittoja ei nyt aleta laittamaan, vaan syödään vähän ja lähdetään sairaalaan. Siinä lapseni, useampi vaatekerros päällä tutisi kulmästä. Mittarin lukemat pomppivat puolikkaita asteita kerrallaan ja mittari piippasi 38,8 kohdalla. Varmistin toisen kerran ja tulos oli jo 39,0. Äkkiä puuro Sinjalle, Tiinalle pari lusikallista hedelmäsmoothieta ja maitoa, lääkkeet, ulkovaatteet ja kissariepu. Lapset autoon, äiti ja isä vaitonaisina omille penkeilleen. Chisu lauloi radiossa, lumi oli alkanut sulaa ja tie oli märkä. Takapenkillä oli hiljaista. Ennen motaria Tiina kysyi, saako nukkua. Saa kyllä, nuku vain. Kohta ollaan perillä.

Osastolla kannoin tyutön huoneeseen ja lapsi sai toivomansa peiton. Meni hetki ja härdelli alkoi pyöriä. Bakteeriviljelypulloihin verinäytteet, kuumetta alentavaa annetaan ja sitten antibiootti tippumaan. Cvk poistetaan mahd pian kaiken varalta, jottei pöpö pääse sinne. Väliaikainen portti olikin ollut jo kolme viikkoa, joten ymmärrettävää. Taikarasvaa käteen, kanyyli suunnitteilla. Lohdutin paniikki-itkua itkevää tyttöäni. Hän ei halua kanyylia. Miksei cvk:ta voida käyttää? Cvk tarkistetaan, se on täysin puhdas ja siisti. Ei edes punoita, kun yksi tikki hiukan. Kanyylin pisto sattuu, mutta menee hyvin ja asia hoituu nopeasti. Pidän Tiinaa sylissä ja itken vasten jo hiukan haaleampaa kaljua päätä. Taas, aina vain, kipua. Niin pienelle. Tiina kiittää kyyneltensä läpi kanyylista ja äisin sydän murenee taas hiukan pienemmiksi palasiksi. Mistä tuo kiitos kumpuaa kerta toisensa jälkeen?

Cvk:n poistoa alettiin toteuttamaan, kunnes hoitajat vielä tarkistivat labrat. Hyvä kun tarkistettiin, nimittäin trombosyytit oli romahtaneet ja poiston yhteydessä olis ollu riski olemassa, että vuotoa ei saada niin hyvin tyrehdytettyä. Paljoa nuo poistokohdat eivät vuoda, mutta sen verran, että jos hyytymistekijät puuttuvat, syntyy pienestäkin tihkumisesta iso vahinko. Tromb olikin vain 47, joten tankkausta tarvittiin. Tässä välissä pääsimmekin vaihtamaan huonetta, koska meidät oltiin kiireellisesti sijoitettu päiväsairaalahuoneeseen. Tämä huone on osaston perällä oleva huone, jossa voi olla kaksikin hoidettavaa päiväseltään käymässä. Uudessa huoneessa oli onneksi lastenohjelmienki kanava nähtävissä. Ensimmäisessä se ei näkynyt. Kanyylikäsi kipuili, mutta asettui sekin lopulta. Kuume laski ja tyttö virkosi. Äiti touhotti ja toi uuden sänkyvaatteet. Äkkiä sairaalan siniset ja valkoiset pussilakana ja tyynyliina pesuun ja osaston kaapista iloisempia värejä tilalle! Huoneeseen palapelejä, tabletti ja juotavaksi pepsiä. Pyydettiin vessanpönttöön "supistaja", hammasharja ja tahna, kalvoja lääkkeiden päälle sekä sipsejä potilaalle. Päikkäreille mennessään Tiina tuntui hiukan taas lämmenneen ja kuumetta seurattaisiin taas tytön herättyä. Iloinen ja pirteä neiti kyllä oli. Itse havahduin puoli kolmelta, että olisi ehkä aamupalan paikka.

Kanttiinissa hoidon lisäksi tärkeän puhelun liittyen kotipalveluun. Tunteja lisätään, koska käytännössä emme mahdottomia nuku ja tilanne meinaa kärjistyä liian raskaaksi. Puhelun jälkeen pieni osa taakkaa katoaa. Iso osa putosi jo maanantaina, kun sain kirjeen, jossa vihdoin ja viimein omaishoidontuen päätös oli oikaistu ylemmällä tasolla yksimielisesti ja korotettu oikeen määräänsä. tiedossa on siis kuukausien takautuvat rahat (ja taistelu Kelan kanssa, tulee varmaan kivat takaisinmaksut). Jospa se joulu tulee nyt meillekkin! Kanttiinin ylähyllyllä pehmolelujen taaimmaisena nökötti sympaattisen näköinen, ehkä hiukan yksinäisenkin oloinen pupupehmo. nappasin sen, patongin ja kahvin. Kassalla maksu ei menny läpi ja naama punasena ihmettelin, että miksi. Jouni oli just siirtäny mulle rahaa. Puhelimessa selvis, että loppusummasta puuttui 0,50e. :D Sain lopulta maksettua ja pääsin ahmimaan "aamupalani". Oli mukava huokaista hetki.

Osastolle kävellessä, pupu pussissa, mietiskelin taas hetken. Helikopteri oli taas lähdössä ja pörisi nousten hiljalleen. Jossain oli suuri hätä. Bussipysäkillä oli liuta ihmisiä sisäänkäynnin kohdalla. Puikkelehdin ihmismassan ohi ulko-ovelle, joka ei auennut millään. Liikkeentunnistin ei toiminut, ovi ei myöskään auennut työntäen. Ambulanssimies tuli myös siihen ja osoitti virnuillen tkstiä "työnnä" ja lysähti vasten liikkumatonta ovea. "Osaan sentään lukea, vaikka en nyt tätä ovea auki saa" totesin kuivasti vähän nenäkkään oloiselle nuorelle miehelle. Ovikelloa soitin ja vastaanotossa sanottiin, että ovi on auki. Vaan eipä ollut. Sisälle pääsin, kun liikkeentunnistin avasi sisältäpäin tulevalle oven. Pujahdin siitä ja juoksin portaat ylös pupun kanssa. Oli jo ikävä pientä Tinttaraista ja hiodasteita oli riittämiin jo ollut. Hoitaja oli edelleen tiinan kanssa ja huoikasin helpotuksesta, riisuunnuin ulkovaatteista ja menin huoneeseen käsidesiä käpäliini hieroen. Tyttö ilahtui heti ja kysyi, muistinko tuoda patukan. Muistinhan minä, kaksikin. Saa valita. Suffeli jäi toiseksi sukulakulle. Tiina vilkaisi täydennäköistä muovipussia ja innostui. Mitä siellä on? Riemu oli hyvin näkyvää ja kuuluvaa! Miten suloinen ja pehmeä, ihana pupu! "Minä niin rkastan sinua pupu.. mikä tämä pupu olisi?" Ehdotuksistani Pörrö oli mieluisin ja niinpä Pörrö ei enää näyttänyt lainkaan niin yksinäiseltä tytön kainalossa. Pörrö sai maistaa sukulakua myös. Otin pupun syliin ja halasin sitä lujasti. Sitten pupu pääsi taas Tiinan luokse. Kerroin, että nyt halaus on siirtynyt pupuun. Jos tulee ikävä, niin aina pupua halatessa saat äidin halauksen. Tiina innostui ja halasi heti pupua; toimii! Pörrö on loistava välikäsi yön tunteina, jos nukkumatti välttelee ja ikävä painaa pientä rintaa.

Tiina on justiin siinä ihanassa iässä. Puhuin pupun äänenä ja Tiina keskusteli ihan tosissaan Pörrön kanssa monet jutut. Pupu etsi puuttuvaa palapelinpalaa, antoi suukon ja kertoi, kuinka paljon pitää Tiinasta. Tiina oli aivan haltioissaan pupustaan. <3 Ihanaa, kun lapselle voi tarjota turvaa myös tällä tavalla. :) Tiinan lämpöä tosiaan seurattiin ja se kohosikin lukemaan 38,2, mutta laski itsestään normaaliin lämpöön illan aikana. Osastolle tyttö jäi iltapesujen jälkeen levollisella mielellä, kissarievun ja pupun kanssa. Isä tulisi heti aamulla. Se tieto riitti ja lapsi rauhoittui nukkumaan.

Viime yönä tai tänään ei kuumetta ole ollut ollenkaan. Tulopäivänä tulehdusarvo oli 16 ja tänään se oli 47. Arvo tosiaan reagoi parin päivän takaisten tapahtumien mukaan, joten voinnin perusteella uskaltaisi toivoa, että huipuksi jäisi tuo 47. Huominen kertoo jo enemmän. Tänään Tiina on ollut pirteä ja iloinen oma itsensä (Jouni oli sairaalassa vuorostaan, huomenna taas minä). Ruoka ei ainakaan vielä maistu, mutta jospa sekin korjaantuu. Hemoglobiini oli noin 86, joten odotettavissa on tankkaus. Luultavimmin jo huomenna. Jos Tiinan vointi pysyy hyvänä ja kuume ei nouse, antibioottien välissä voisi päästä käymään kotona. Antibiootteja tiputellaan niin kauan, kun tulehdusarvo on alle 10. Ja osastolla ollaan niin kauan, kunnes antibioottien anto lopetetaan. Saa nähdä, ehtiikö Tiina ennen ensi viikon hoitoja kotiin. Maanantaina pitäis jo olla nesteytyksessä osastolla, kun tiistaina aloitetaan 24h metotreksaatti (sytostaattitiputus). Viikonloppuna ollaan jo viisaampia kaikin puolin.

Nyt tulee aikaraja vastaan naputtelulle. Aamulla on aikainen herätys. Alla kuvia tiistaista ja yksi Sinjasta tältä päivää. :)




Asenne kohillaan kanyylikädellä. Käden nimi on nyt Olaf-lumiukkokäsi!


 Virnuilevainen eristyslapsi. <3


 Siirryttiin uuteen huoneeseen. heti piristi kivat lakanat!


 Pörrö esittäytyy!


Kovin on kerjäävän näköinen tuo kissariepukin. :D


 Ulos oli tuolloin tiistaina ilmestynyt joulukuusi. Sipsit tekivät kauppansa Tiinalle.


Sinja. <3 Käytiin tänään nauttimassa lauhasta kelistä, kun Jouni oli Tiinan luona sairaalassa.

12. marraskuuta 2016

Kiitollisuus on syvää

Pikkuiset, räkäiset nokat tuhisee ja sitäkin räkäisempi yskä kuuluu välillä tyttöjen huoneesta. Tiinalla röhä on pahempi kylläkin, mutta onneksi ei kuitenkaan mikään kamala tauti ole ainakaan vielä. Yleisvointi hyvä, ei lämpöä, ei kipua. Vain paikoillaan junnaava flunssa. Tässä nyt jännitellään, miten Sinjan maanantain (1v6kk) neuvolan käy. Käynnillä olis muutakin merkitystä, kuin kehityksen seuraaminen; influenssarokotteiden antaminen Sinjan lisäksi minulle ja Jounille. Tänä vuonna influenssaa on alkanut ilmaantua normaalia varhaisemmassa vaiheessa, osasivat osastolta ja kotisairaanhoidosta kertoa. Tarkkana saa olla ja käsiä pestä ja desinfioida joka käänteessä. Ihmismassoihin ei kannata suunnata edes meidän vanhempien. Ihan vaan varulta. Välttyypähän joulun ajan ruuhkilta ja tungokselta. Nettikaupat auttavat joulupukin töissä meitä arkalaisia.

Tämmöisinä sesonkiaikoina kaikki oikein korostuu. Kuinka erilaista elämää me eletäänkään?  Jouni voisi hyvin olla töissä ja tytöt päiväkodissa, Tiina ainakin osa-aikaisesti virikkeiden vuoksi, jos elämä olis ennallaan. Työpaikkojen pikkujoulut, päiväkotien joulujuhlat, jouluruoat ravintolassa (ollumeillä perinteenä kerran joulussa käydä herkuttelemassa ennen aattoa valmiissa pöydässä), lasten kanssa lelujen hypistelyt kaupoissa, kauppojen joulupukit, joulunavaukset, kerhojen askartelut ja leikit, vierailut, juhlimiset muutenkin. Tähän vuodenaikaan on siunaantunut useammat synttärit ja juhlat. Kaikki nämä ovat kiellettyjen listalla. Me käytännössä istutaan kotona, toivotaan pakkasta (pöpöt kuolee paremmin) ja toivotaan, että joku tulisi vierailulle. Joku, joka ei ole ollut kipeä lähiaikoina. Tuntuu, että jokainen on vähintään hetki sitten ollut, jos ei nyt tällä hetkellä sitä ole. 

Vaikka toisaalta, kovin moni meillä ei edes käykkään tosin. Useat ihmiset ovat kaikonneet. Moni  on livahtanut facebookin kaverilistalta ja sitäkin muitakin juttuja on sattunut. Yksi ystäväni, joka on ollut yksi tärkeimmistä, blokkasi minut/meidät täysin kymmenen vuoden ystävyyden päätteeksi. Ei vastannut enää viesteihin, ei edes lukenut niitä. Ei vastannut puheluihin. Kulki alkutaipaleemme mukana, mutta sitten kaikki muuttui. Takki auki jäin ja luovutin. Luottamukseen todellakin nakertui pysyvä aukko. Tytöillä on molemmilla viiden kummin sijaan nyt neljä, jotka ovat elämässämme mukana. Tällä ystävällä oli omissa silmissäni kunnia saada olla molempien tyttöjen kummina. Se oli selviö. Mutta mitäpä tätä enempää vatvomaan, hän teki valintansa. Lähelleni en enää niin helposti päästä ketä vain. Haluan vastavuoroista ystävyyttä; olla toisen tukena ja tarjota apua tietäen, että sitä itsekkin voisin saada, jos todellinen hätä tulee. Syöpä todellakin tuohoaa monella tapaa ympäriltään asioita, mutta onneksi monet myös ovat pysyneet läheisinä. Tämä on ollut todellinen koetinkivi ja toisaalta hyvääkin siinä on ollut. Tiedän nyt paremmin, ketkä todella haluavat olla osa meidän elämää, vaikka se nyt hetkellisesti on rankkaa. Paljoa en muutenkaan pyydä. Minulle riittää, että vaihdetaan edes joskus kuulumisia tai vaikka, että tiedän sen, että he ylipäätään ovat olemassa. Vain yhteydenoton päässä. Omasta mielestäni olen ystävänä auttavainen ja lojaali, annan vaikka vähästäni. Toiselta en kaipaa samaa, minulle riittää luottamus. Olen sen arvoinen. Meistä jokainen on.

Mitäs tässä sitten muuta? Labravastaukset oli eilen hyvät, tankkauksia ei tarvittu (ulkomuistista noin: hb 106, tromb 110 ja leuk 2,0). Maanantaina sitten jännitellään, mitä arvoja sitten saadaan luettaviksi. Sen perusteella aloitetaan suun kautta otettava sytostaatti (merkaptopurin), jos kaikki vaan olis riittävän mallillaan ja arvot noususuhtanteessa. Saapa nähdä!

Isänpäivää vietämme muffinsein. Kortti annettiin tänään jo, kun Tiina ei malttanut odottaa. Isovanhemmat saavat omansa alkuviikosta postin kautta. Postin kautta tulee myös yksi isänpäivälahja; uudet tuulettimet Jounin tietokoneeseen. Sellainen tuo meidän nörtti-isi on. :D Rakentaa ja huoltaa elektroniikkaa. Vierestä en voi muuta, kuin ihailla hänen taitojaan. Itse parturi-kampaajana osaan hiukan eri alan asioita. :)

Vaikka tämä postaus olikin hiukan negatiivissävytteinen, niin haluan loppuun kirjoittaa sanasen kiitollisuudesta. Ennen nukkumaanmenoa yritän joka ilta miettiä edes yhden kivan asian, josta olen kiitollinen. Mistä olen siis nyt? Ihanasta perheestämme. <3 Rakkaasta miehestäni, joka on maailman paras isä. Ihan oikeasti; paras! Touhuaa lasten kanssa yhtälailla, hoitaa, huolehtii kodistakin, paljon. Korjaa aina vaan ja saa ehjäksi. Minutkin. Sai jo pian kuusi vuotta sitten ja saa edelleen lähes päivittäin, kun välillä vain murenen ja hajoan. Korjaa, hoivaa ja eheyttää. Muistuttaa positiivisuudesta, ei taatusti torju millään tasolla koskaan. Puhaltaa, kun on pipi ja ottaa syliin meistä jokaisen. Jouni on yksi iso sydän ja ilo. On "helppoa" (tuskin se täysin helppoa on koskaan) kasvattaa tuollaisen ihmisen kanssa lapsista hyviä ihmisiä. Hymyileviä ja kivoja tyttöjä. Jotka ottavat toisen huomioon ja lohduttavat, pirkahtelevat riemua ja luovuutta. Meidän ihanat tytöt. Ainutlaatuiset ja niin rakkaat.

Kyllä minulla on aihetta kiitollisuuteen. Joka päivä!


Kindersuklaata suupielissä. Mahtavaa, kun on oppinut ajamaan. Ja kun ylipäätään voi kivuitta ajaa. <3

9. marraskuuta 2016

Ylläpitovaihe 1 + pohdintaa ensi vuodesta

Vähän on tullu pidettyä paussia kirjottamisesta, ku jotenki aina on sattunu jotain kurjaa, mikä on vieny voimia. Ei mitään vakavaa, mutta harmittavia juttuja kyllä, joista mieli mustuu hetkellisesti. Ainakin harmaantuu, jos ei ihan pikimustaksi heittäydy. Mutta paljon on toki hyvääkin. Onhan nyut yksi rajapyykki ylitetty, nimittäin nyt ollaan virallisesti ylläpitohoidossa! Kuulostaa paremmalta, ku "vakinnuttamis-vaihe", vaikka tiputuksia vielä onkin heinäkuulle 2017 asti. Voisinpa oikeen hakea sen lapun nokkani eteen ja kertoa lyhyesti, mitä tämä seuraava, heinäkuulle asti ulottuva vaihe, pitää sisällään.

Tämä vaihe on siis "ylläpito 1". Se jatkuu viikolle 57 (diagnoosista laskettuna), joten meillä viimeinen tiputus cvk:n kautta menis 1.8.2017. Viivästyksiä voi tulla, mutta tuo nyt se tämän hetken etappi, mitä odotellaan kuukausi kerrallaan. Mitään löysäilyä tämä jakso ei ole, mutta toki sytostaatteja annetaan harvemmin, huomattavastikin harvemmin. Yhteenvetona näitä on tiedossa:

- Metotreksaatti (24h korkea annos syto-tiputus ja 2vrk alasajo osastolla, kolmen päivän reissuja siis) yhteensä viisi kertaa, eli 2kk välein. Näihin kertoihin yhdistetään myös IT-lääke selkäytimeen "humautuksessa" (osastolla huoneessa kevyessä nukutuksessa)

- Vinkristiini (30min syto, ei seurantaa tiputuksen jälkeen) viisi kertaa. Tämän tiputuksen yhteydessä aloitetaan aina lyhyt jakso dexametasonia (Tiinan kiukkukortisoni, raju lääke) tablettikuurina iltaisin joidenki päivien ajan. 

- Peg. asp. jätetään pois (pistos lihakseen), koska Tiina on tälle allerginen. Nämä on aiemmin korvattu toisella piikillä/piikeillä, mutta nyt sitä ei enää tulee. Jes!

- Metotreksaatti, suun kautta lähestulkoon läpi koko tämän ajanjakson, kerran viikossa iltaisin.

- Merkaptopuriini (tablettina jokaisena päivänä iltaisin)


Tuolta näyttää siis lista. Eli aina neljän viikon välein tiputus, vikristiini ja metotreksaatti vuorotellen. Eniten jännittää tuon merkaptopuriinin aloitus, koska Tiina ei oikein meinaa sitä kestää. Solukuoppia on siitä aina tullut tämän alun aikana, eli kaikki veren solut laskee tosi alas ja valkosolut ihan nollaan. Koko ajan saa tankata mansikkahillo- tai aurinkopusseja. Tätä lääkettä ei vielä olla päästy aloittamaan, koska Tiinan veriarvot romahti pitkästä aikaa. Eilen kävivät hakemassa verituotteita, molempia. Hemoglobiini oli vain 78 (tankkausraja 80) ja trombosyytit hyvin alhaiset, vain 15 (tankkausraja vähän vaihtelee, noin 30-50 yleensä). Tytöllä onkin jalat nyt pienillä mustelmilla. Vertakin vuosi nenästä toissapäivänä ja eilen aamulla, joten osasin odottaa soittoa osastolta. Kotisairaanhoito kävi nappasemassa verinäytteen cvk:sta. 

Tosiaan, cvk:sta.. Eipä sitä saatu poistettua siis, koska Tiina oli sen verran räkäinen. Onni jälkeenpäin ajateltuna, koska veritankkaus tulikin yllättäen tähän väliin. Osastolla saatiin kunnialla se to-su sytostaattiputki tiputeltua, mutta sunnuntaina nokka tippasi enemmän. Nenästä otettiin näyte ja sieltähän niitä löytyi; sekä rhinovirus, että adenovirus. Onneksi kuumetta tai muuta oiretta ei ollut, niin kotona saatiin lusia räkäpaperit nokalla. Äiti innostui hiukan uudesta korvakuumemittarista ja vähän väliä mittailin. Ihan kaiken varalta vaan. Tiinan ilmeestä näki huvittuneisuuden ja välillä kyllästymisenkin. Taas äiti pyyhältää anteeksipyytävä ilme kasvoillaan korvan luokse. Kanaemo on aina kanaemo ja tässä tilanteessa se on vaan hyvä, eikö? :)

Lauantaina käytiin Intiön hautausmaalla tytöt rattaissa. Vietiin kuusi kynttilää; ukeille, papoille, siskolleni ja yhteisesti yksi Siskoille ja yksi yhteisesti syöpälasten muistoksi. <3 Itku väreili kurkussa ja kaipaus oli käsin kosketeltavaa. Kävimme myös Tiinan taistelusiskon hautakummun luona. Kuinka pieni se kumpu olikaan. Aivan liian pieni hautakummuksi. Hiljennyimme ja Tiina autuaan tietämättömänä vain ihaili tähtiä. Niitä oli hänestä niin paljon. Pilviäkin vähän oli. Kynttilöitä oli niin paljon enemmän. Kuinka kaunista ja kylmää meillä siellä oli. Kävelläkkin tyttö yritti, mutta kankeus oli läsnä. Kankeuden lisäksi läsnä oli sanaton suru ja ikävä. Maailma on niin julma paikka. Miksi joidenkin polku niin yllättäen katkeaa?


Kynttilämeri muualla nukkuneiden muistolle. <3


Tunnelma oli rauhallinen, vaikka ihmisiä oli hurja määrä.


Hiukan turvotusta havaittavissa. Seisominen onnistui kuitenkin ilman tukea. Ylpeys näkyi kasvoilta.


Tiina sai eilen ensimmäistä kertaa aurinkopussista (trombosyyteistä) allergisen reaktion. Tyttö alkoi aluksi raapimaan itseään kovasti, mutta sanoi tiukasti, ettei kutita. Nopeasti Jouni kuitenkin tarkisti ihon ja kainalot ja napa oli lehahtanut. Pian korvat punertuivat, sitten kasvot. Pian tyttö turposi ja tässä vaiheessa mahassa olikin jo allergialääke. Tilanne meni onneksi hyvin ja oireet talttuivat nopeasti.

Mitäs meille muuta? Pukilta on toivottu paketteja, joulutorttuja on syöty ja kaikki talon palapelit tehty moneen kertaan. Joulu hiipii ainakin mieliin jo hiljalleen. Tähän asuntoon se ei ainakaan siivouksen merkeissä ole löytänyt, sotku on kamala. Huh huh. No, hiljalleen yritetään saada aikaiseksi. Pääpaino on nyt kädentaitojen harjaannuttamisessa, hassuttelussa ja uusien My Little Pony - jaksojen tuijottelussa. Tulee se joulu siivoamattakin.




Tytöt herkuttelemassa joulutorttuja.


Jotenkin olen itse vaipumassa, kuin talviuneen. Olo on uupunut ja väsynyt. Sinja valvoo luonnollisesti edelleen, mutta jotenkin muutenkin tässä on tullut paukkuja kulutettua. Onneksi tämä hoito nyt kevenee. Mielessä matkaan jo salaa ensi kesään. Kaivaudun lempivilttini alle tyttöjen ollessa päikkäreillä ja otan Leevin kainaloon. Suljen silmät ja mietin, mitä ensi vuosi tuokaan tullessaan. Asummeko täällä vielä vuoden 2017 lopussa vai vetääkö veri takaisin "kotiin" Ylivieskaan? Mikä on parasta tyttöjen kannalta, Tiinan kannalta? Entäs, miten opinto-asiat? Olishan Oulussa enemmän saumaa opinnoille ja ehkä töitäkin Jounille ja joskus minullekkin. Mutta jos nämä asiat olisivat painavimpina vaakakupissa, asuisimme etelämmässä. Kannattaako koti olla siellä, missä on enemmän mahdollisuuksia vai siellä, missä sydän on? Pidän Oulusta, täällä olevista ihmisistä, rakkaasta äidistäni lähellä, ystävistä ja erityisesti tietysti sairaalasta, kun se on niin lähellä. Mutta tottavie kaipaan Ylivieskaa.  Jounikin kaipaa, myös Tiina kaipaa "sinne toiseen kotiin, missä asuttiin silloin, kun minulla oli hiukset". Kaipaan sitä sopivan pientä kaupunkia, maalaistunnelmaa ja sen omia persoonallisia, kotoisia piirteitä. Muistoja ja tilanteita. Tuttua leikkipuistoa, iltalenkkejä sympaattisen ja ihanan Iida J:n kanssa ja syvällisiä keskusteluja kissoista, elämästä ja kaikesta mahdollisesta aina enkeleihin ja yliluonnollisiin juttuihin Niina S.:n kanssa. Kaipaan kivoja reissuja Löytynperälle tyttöjen mummolaan, erityisesti kesäisin. Kaipaan tuttua kuntosalia, tiettyä uimarantaa, tiettyä kaupaa, tiettyä.. ihan kaikkea. 

Ensi elokuussa Tiina sitten siirtyy "ylläpito 2"-vaiheeseen, jossa luulin alunperin olevan ns. myöhäinen tehostusvaihe liittyen vielä tiputuksiin ja täsmä-iskuihin, kun lähennellään sitä 2,5v rajapyykkiä. Minulle selvisi kuitenki nyt se, että sitä ei Tiinalle edes tule, vaan matalan riskin hoidossa loput 1,5v mennään ainoastaan tablettikuureilla. Silloin ei menee mitään muuta. Edes luuydinkokeita ei oteta, verikokein vain seurataan. Ne kun hoituisivat missä vain labrassa. Monet lapset siirtyvät tässä kohdin myös kouluun takaisin; normaalimpi elämä saavutetaan. Tämä avaa lopullisen oven haaveille ja pohdinnoille; olisiko muutto Ylivieskaan mahdollinen? Kapuloita rattaisiin varmasti lentäisi, jos Jouni ei saisi siihen mennessä töitä edes hetkeksi. Jostainhan takuuvuokra pitäisi saada, muuttohommat kustantaa ja asuntokin (100% homeeton, riittävä kaikinpuolin muutenkiin) löydettävä. Paljon on auki ja kuka huomisesta tietää, kun tästäkään päivästä ei ole varmuutta. Unelmoida ja pohtia aina voi, saa ja pitääkin. Ei tätä elämää muuten kestä täyspäisenä. Tai no ain ainakaan edes osittain täyspäisenä. Täyspäisten juna on jo mennyt ja minä oon kyllä jääny asemalle siitä kyydistä. :D



Päikkäri-kaveri, eläinmaailman paras ystävä. <3

4. marraskuuta 2016

Kasvojen monet värit ja yllätys

Tänään käytiin tämän viikon ensimmäinen sytostaattitiputus (sitte huomenna, lauantaina ja sunnuntain vielä) ja onneksi selvittiin reissulta nopeasti. Mentiin 10.30 ja kotiin lähdettiin klo 12.00. Ensin verinäytteet, sitten pahoinvoinnin estolääke ja sitten tip tip tippaan saamaan sytostaatti. Tiinalla tippasi vähän nenä, mutta muuta oiretta ei ole oltu, joten lääke käytiin hakemassa. Tiina nauttii kyllä näistä kivuttomista käväsyistä, kun saa paistatella vieläpä niin monen aikuisen huomiossa ja tehdä sairaalan tuttuja ja kivoja palapelejä. Mukavaa, kun hän saa iloa irti näistä päivistä. Vakavankin sairauden hoidossa on kaksi puolta, kipu ja ilo. Nyt meidän tämän hetkisessä tilanteessa ilolla on päärooli, mikä on mahtavaa. Jaksoin itsekkin hienosti, vaikka olin nukkunut vain kaksi tuntia. 

Tänään Tiina taas nykäisi piponsa heti, kun A5-ovesta sisään menimme. Reittimme hissille kulkee lasten päivystyksen ja pienen olesakeluaulan läpi. Kalju pää aiheuttaa ihmisissä monenlaisia reaktioita. Kun kaljun omistaja vieläpä naurahtaa iloisesti ja tervehtii "Terve!" ja huiskuttaa kättään, näkee kasvoilla itse kullakin kyllä monia värejä. Yksi valahtaa valkoiseksi, toinen punaiseksi, osan värejä ei edes näe, kun kasvot painuvat alas. Osa on, niinku ei kuuliskaan ja kääntää katseen pois. Lähinnä lapset tervehtivät ja satunnaiset aikuiset. Useat katsovat lasta, sitten minua ja yleisin katse on osaaottava, murheellinen ja surullinen. Pahinta aikuisista on, kun joku lapsi kysyy "Miksi tuo tyttö on kalju?" Vanhemmat lehahtavat valkoisen kautta punaisiksi ja sanaa ei tule millään suusta, vaikka lapsi mietteliäänä sitä odottaa vieressä. Joskus jopa kielletään lasta kyselemästä ylipäätään mitään ja jätämme jälkeemme ihmettelevän lapsen, joka kysyi omasta mielestään ihan tavallisen kysymyksen. Minäpä kerron jotain. Ja kerron tämän ihan siis omastya näkövinkkelistäni, miten asioita näen ja koen. Tiina on ihan tavallinen tyttölapsi. Iloinen. Ihana persoona, eläväinen. Kalpea ja kalju, mutta sisältä ihan samanlainen, kuin kuka vain pikkutyttö. Ei minua äitinä haittaa, että lapset kyselevät vaikkapa kaljusta. Tiinakaan se ei haittaa, koska se on ihan totuttu asia. Tytöllä olisi pipo päässä, jos hän sitä häpeäisi tai haluaisi muuten piilotella. Tiina osaa sanoa, että leukemian takia ne hiukset on tippuneet. Minä äitinä sanoisin, että Tiinan pipin takia niitä ei ole, mutta ne kasvavat aikanaan takaisin. Lasten luontainen uteliaisuus on ihailtavaa ainakin minusta. Vilpitön kysymys ei haittaa! Hassuinta tässä pohdinnassa on se, että olisin luultavasti itse ollut vielä puoli vuotta sitten tuo väriä vaihtava äiti, mutta aina kyllä olen osannut hymyillä lapsille takaisin ja tervehtiä. On vastassa ollut sitten erityislapsi tavalla tai toisella. Lapsille pitää vastata, jotta he ymmärtävät. Onhan se hurjaa nähdä ihan erilainen tyttö rattaissa, mutta eihän asioita voi oppia, jos ei tiedä ja saa vastauksia.

Monet syöpälapsien vanhemmat toki välttelevät muita ihmisiä ja haluavat pysyä erillään "tavallisista" (kuka senkin määrittää?), mutta suosittelisin katsahtamaan kaljun sijaan rattaita työntävään vanhempaan. Vanhempi on kuin peili. Joko välttelevä tai selkeästi vastaanottavaisempi. Itselläni on tehny monesti mieli vain kertoa lapsille, että pipin parannuttua hiukset kasvaa takaisin, mutta tietystikkään en sitä tee. Nämä jutut on monille tabuja ja niistä ei haluta puhua. Sekin on minulle ok. Kun vain jotain uteliaille lapsille kerrottaisiin. Vaikkapa sitten vasta kotona. Menipä tämä nyt jaaritteluksi, mutta tulipa tästäkin naputeltua. :D Summasummarum, jos näet meidät ja tunnistat, saa moikata!

Me askarreltiin tänään joulukorttien ensimmäinen vaihe loppuun. Eilen aloiteltiin ja tänään saatiin kaikkien korttien teko hyvälle mallille. Tiina hihkui riemusta sivellin kädessä ja levitti liimaa, koristeli ja glitteröi. Sinistä kimalletta riittänee vähintään juhannukseen keittiössä. Mutta mitäs siitä, ompas hohdokkaampaa elämää. Ja sininenhän kiva väri, eikö? Nukkumaan mennessä katsoin tytön kasvoja tarkemmin. Aika kimaltava ja naurava lapsi. Sehän meitä molempia nauratti!




Tänne loppuun säästin aika kivan jutun. Nimittäin! Varmaan vaikea käsittää, jos ei kärpäsenä katossa ole vastaavaa elämää seurannut (paitsi tehän olette, meidän blogin kautta), että nyt on juhlan paikka. Tiinan väliaikainen cvk voidaan poistaa sunnuntaina ja pysyvä asentaa vasta vähän ennen seuraavia tiputuksia! Nyt on tulossa ensi viikosta lähtien kahden viikon tauko suonensisäsistä sytostaateista, joten meille koittaa huoleton elämä, saunomisineen kaikkineen! Ei huuhteluita, puhdistuksia, varomisia ja kylvyssäkin saa pärskiä vaikka kuinka! Ja hei, kylpyyn saadaan paljon vaahtoa. <3 Kylläpä sattuikin kiva juttu eteen. :) Toivotaan, että infektioilta säästyttäisiin, ettei cvk:lle olisi tarvetta. Tänään labrat ainakin oli loistavat; neutrofiilitkin (valkosolujen puolustushippuset) n. 2,5! Se on meille hyvä luku. Pidellään peukut pystyssä!

3. marraskuuta 2016

It-lääke kuvin

It-lääke (selkään pistettävä sytostaatti) käytiin hakemassa tiistaina osastolla. Leikkaussalissa oli niin kova ryysis, että lopulta oli paras kärrätä tyttö anestesian luokse, kun anestesia ei meinannut ehtiä tytön luokse. Yleensa siis tämä laitetaan osastolla, mutta mentiin poikkeuksellisesti saliin asti. Näpsin kuvia, niin näette käytännössä, millainen meidän tämmöinen päivä on. Kuvissa ei tuu mitään rajuja juttuja (tiedoski herkemmille, uskallatte katsoa). :)



Ensin mentiin osastolle, ns. päiväsairaalan huoneeseen. Odoteltiin hoitajaa ja haettiin palapeli näperrettäväksi.


Palapelit on parhaita, tietää Tiina.


Olemme tällaisina päivinä päiväsairaalan puolella, eli huoneessa saattaa olla toinenkin kävijä. Toinen sänky olikin varattu toiselle pikkutytölle.


Telkkari toimii tausta-ääninä. Odottaminen on välillä kurjaa. Telkkari on oikeastaan niitä harvoja juttuja, jotka voi osaston huoneessa yhdistää "tavallisuuteen".


Tämä lappu on osaston jokaisessa huoneessa pikkuvessan ovessa. Tätä samaa lappua me kauhisteltiin, ku tultiin ekaksi yöksi ja ei tiedetty, mikä Tiinaa vaivaa. "Hui kamala, aattele Jouni, ku täällä joidenki pienillä on syöpä.. Ihan kamalaa.." Niinpä niin. Eipä tiedetty tuolloin vielä, että samassa paatissa seilataan.


Toimenpide lähestyy. Selkään laitetaan puudutevoide, eli taikarasva. Piikki laitetaan kevyessa anestesiassa. Humautus, piston ja hereille nopeasti.


Kutsu kävi, tyttö sänkyyn ja matkaan. Leikkaussalia kohti ja nukkumattia tapaamaan!


Yhdeksän oven verran matkaa saliin. Kaikkien ovien taakse ei vanhemmat pääse. Tähän jäädään. Tyttö sänkyineen ja kavereina olevine hoitajineen katosi käytävää pitkin. Tässä vaiheessa vanhemmat lähtee usein syömään/kahville. Osastolta voidaan soittaa, kun sänky kärrätään osastolle. Tämä selkälääke on sen verran nopea juttu, että menen heti lounaan jälkeen suoraan osastolle odottelemaan Tinttaraa.


Äiti hissiin, kauhistunut ilme peilissä. Tämänkö näkösenä oon liikkunu? Hiukset takussa. En siis harjannut edes.. :D


Osastolla sohvalla istuessa juttelen hoitajan kanssa ja pian kärrätään pää alaspäin lötköttävä Tinttarainen. Tiina oli kertonut, että "äiti varmasti heti nauraa, kun näkee minut" Ja oikeassa oli. Ainahan se naurattaa, helpottaa, kun kaikki on menny hyvin ja hyvinvoiva lapsi ilmestyy osastolle takaisin. <3 Nyt seuraa tunnin mittainen tässä asennossa oleminen ja se vähän Tiinaa itkettää. Silitellä ei tällä kertaa saa. Lasketaan viimeiset seitsemän minuuttia sormilla. Hymy nousee huulille aina, kun yksi sormi laskee ja jäljelle jää yhä vähemmän. Viimein aika koittaa ja istumaan kampeaa päättäväinen tyttö!


"Minä haluan sitä sairaalan pitsaa ja mustaa limpparia!" Ensin kuitenkin ahmaistaan kaksi Kinder-munaa ja hihitellään yllätyksille. Kotiin pääsee, kun yksi pissa tulee ja lapsi syö ja juo, eikä voi pahoin. Meni ehkä 15 minuuttia ja Tiina oli juonu kaksi mukia limukkaa, syöny molemmat suklaamunat ja ahmi innoissaan pitsaa. "Äiti, pissa tuli vaippaan. Nyt voidaan lähteä!" Painamme kutsunappia, Tiina syö lähes koko pitsansa ja lähdemme rattailla kohti sairaalan pihaa. Siellä Jouni ja Sinja odottavatkin jo.



Elämässä kivointa on päästä sairaalasta aina kotiin. Kun ei pistetä ja kun on ihana sisko. "Tule Sinja minun syliin!" Ja Sinjahan tulee. <3