Kasvojen monet värit ja yllätys

Tänään käytiin tämän viikon ensimmäinen sytostaattitiputus (sitte huomenna, lauantaina ja sunnuntain vielä) ja onneksi selvittiin reissulta nopeasti. Mentiin 10.30 ja kotiin lähdettiin klo 12.00. Ensin verinäytteet, sitten pahoinvoinnin estolääke ja sitten tip tip tippaan saamaan sytostaatti. Tiinalla tippasi vähän nenä, mutta muuta oiretta ei ole oltu, joten lääke käytiin hakemassa. Tiina nauttii kyllä näistä kivuttomista käväsyistä, kun saa paistatella vieläpä niin monen aikuisen huomiossa ja tehdä sairaalan tuttuja ja kivoja palapelejä. Mukavaa, kun hän saa iloa irti näistä päivistä. Vakavankin sairauden hoidossa on kaksi puolta, kipu ja ilo. Nyt meidän tämän hetkisessä tilanteessa ilolla on päärooli, mikä on mahtavaa. Jaksoin itsekkin hienosti, vaikka olin nukkunut vain kaksi tuntia. 

Tänään Tiina taas nykäisi piponsa heti, kun A5-ovesta sisään menimme. Reittimme hissille kulkee lasten päivystyksen ja pienen olesakeluaulan läpi. Kalju pää aiheuttaa ihmisissä monenlaisia reaktioita. Kun kaljun omistaja vieläpä naurahtaa iloisesti ja tervehtii "Terve!" ja huiskuttaa kättään, näkee kasvoilla itse kullakin kyllä monia värejä. Yksi valahtaa valkoiseksi, toinen punaiseksi, osan värejä ei edes näe, kun kasvot painuvat alas. Osa on, niinku ei kuuliskaan ja kääntää katseen pois. Lähinnä lapset tervehtivät ja satunnaiset aikuiset. Useat katsovat lasta, sitten minua ja yleisin katse on osaaottava, murheellinen ja surullinen. Pahinta aikuisista on, kun joku lapsi kysyy "Miksi tuo tyttö on kalju?" Vanhemmat lehahtavat valkoisen kautta punaisiksi ja sanaa ei tule millään suusta, vaikka lapsi mietteliäänä sitä odottaa vieressä. Joskus jopa kielletään lasta kyselemästä ylipäätään mitään ja jätämme jälkeemme ihmettelevän lapsen, joka kysyi omasta mielestään ihan tavallisen kysymyksen. Minäpä kerron jotain. Ja kerron tämän ihan siis omastya näkövinkkelistäni, miten asioita näen ja koen. Tiina on ihan tavallinen tyttölapsi. Iloinen. Ihana persoona, eläväinen. Kalpea ja kalju, mutta sisältä ihan samanlainen, kuin kuka vain pikkutyttö. Ei minua äitinä haittaa, että lapset kyselevät vaikkapa kaljusta. Tiinakaan se ei haittaa, koska se on ihan totuttu asia. Tytöllä olisi pipo päässä, jos hän sitä häpeäisi tai haluaisi muuten piilotella. Tiina osaa sanoa, että leukemian takia ne hiukset on tippuneet. Minä äitinä sanoisin, että Tiinan pipin takia niitä ei ole, mutta ne kasvavat aikanaan takaisin. Lasten luontainen uteliaisuus on ihailtavaa ainakin minusta. Vilpitön kysymys ei haittaa! Hassuinta tässä pohdinnassa on se, että olisin luultavasti itse ollut vielä puoli vuotta sitten tuo väriä vaihtava äiti, mutta aina kyllä olen osannut hymyillä lapsille takaisin ja tervehtiä. On vastassa ollut sitten erityislapsi tavalla tai toisella. Lapsille pitää vastata, jotta he ymmärtävät. Onhan se hurjaa nähdä ihan erilainen tyttö rattaissa, mutta eihän asioita voi oppia, jos ei tiedä ja saa vastauksia.

Monet syöpälapsien vanhemmat toki välttelevät muita ihmisiä ja haluavat pysyä erillään "tavallisista" (kuka senkin määrittää?), mutta suosittelisin katsahtamaan kaljun sijaan rattaita työntävään vanhempaan. Vanhempi on kuin peili. Joko välttelevä tai selkeästi vastaanottavaisempi. Itselläni on tehny monesti mieli vain kertoa lapsille, että pipin parannuttua hiukset kasvaa takaisin, mutta tietystikkään en sitä tee. Nämä jutut on monille tabuja ja niistä ei haluta puhua. Sekin on minulle ok. Kun vain jotain uteliaille lapsille kerrottaisiin. Vaikkapa sitten vasta kotona. Menipä tämä nyt jaaritteluksi, mutta tulipa tästäkin naputeltua. :D Summasummarum, jos näet meidät ja tunnistat, saa moikata!

Me askarreltiin tänään joulukorttien ensimmäinen vaihe loppuun. Eilen aloiteltiin ja tänään saatiin kaikkien korttien teko hyvälle mallille. Tiina hihkui riemusta sivellin kädessä ja levitti liimaa, koristeli ja glitteröi. Sinistä kimalletta riittänee vähintään juhannukseen keittiössä. Mutta mitäs siitä, ompas hohdokkaampaa elämää. Ja sininenhän kiva väri, eikö? Nukkumaan mennessä katsoin tytön kasvoja tarkemmin. Aika kimaltava ja naurava lapsi. Sehän meitä molempia nauratti!

Tänne loppuun säästin aika kivan jutun. Nimittäin! Varmaan vaikea käsittää, jos ei kärpäsenä katossa ole vastaavaa elämää seurannut (paitsi tehän olette, meidän blogin kautta), että nyt on juhlan paikka. Tiinan väliaikainen cvk voidaan poistaa sunnuntaina ja pysyvä asentaa vasta vähän ennen seuraavia tiputuksia! Nyt on tulossa ensi viikosta lähtien kahden viikon tauko suonensisäsistä sytostaateista, joten meille koittaa huoleton elämä, saunomisineen kaikkineen! Ei huuhteluita, puhdistuksia, varomisia ja kylvyssäkin saa pärskiä vaikka kuinka! Ja hei, kylpyyn saadaan paljon vaahtoa. <3 Kylläpä sattuikin kiva juttu eteen. :) Toivotaan, että infektioilta säästyttäisiin, ettei cvk:lle olisi tarvetta. Tänään labrat ainakin oli loistavat; neutrofiilitkin (valkosolujen puolustushippuset) n. 2,5! Se on meille hyvä luku. Pidellään peukut pystyssä!