Tinttaran sininen tarina: Ylläpitovaihe ja Ti Ti Nallen vierailu

Ja jälleen on yksi viikko takanapäin. Edellisestä postauksesta on kulunut taas muutamia päiviä, joten eiköhän ole aika naputella kuulumiset, sattumukset sekä ilot ja surut. Vaihtelevaa tämä elämä kyllä on, siitä oon hyvin varma. Koskaan ei tiedä. Eipä kukaan voi tietää, mutta tällainen piirre korostuu kyllä potenssiin sata tilanteessa, jossa lapsi on vakavasti sairas. Todellakin oon oppinu, että mitään ei kannata koskaan, edes pienessä mielessäkään suunnitella, toivoa tai haluta. Pitää antaa minuuttien ja tuntien viedä. Viisari heilahtaa joka kerta jonkin verran kohti maalia; jatkoaikaa. Jatkoajalle me haluamme. Elämän jatkoajalle. Kun elämännauha olisi hiukan vahvempi, solmujen vahvistama, kokoon kursittu ja viimein päätelty. Tämä raihnainen epävarma joutaa jo hyvinkin korjuulle. Nauhassa ollaankin päästy nyt hiukan lujemmalle osalle. Ihan virallisesti.

Ilokseni voin ilmoittaa, että ensimmäinen, pikkuruinen merkaptopuriinin murunen on onnellisesti päätynyt Tiinan vatsaan. Tuo ylläpitovaiheen ensimmäinen lääke. Neutrofiilit alkoivat viime torstain jälkeeen hiljalleen kivuta isompiin lukemiin ja tänään labroissa ne todidtettavasti todistettiin olevaksi tasolla 0,9. Leukkaritkin oli yli 5, joten mikäs tässä tuuletellessa. Kädet nousee korkealle ja heiluu vinhasti. Suupielet ihan vain pikkuisen nousevat. Liikää ei passaa iloita, ainakaan ääneen. Ihan vaan varulta. Mutta perhana, ollaanpa siltikin ylläpitovaiheessa! Jes! Ja yksi niiskaus salaa täällä näppäimistön ääressä, makuuhuoneen hämärässä.

Tiinan crp (tulehdusarvo) laski mallikkaasti alaspäin ollen perjantaina 10, lauantaina 5 ja suununtaina 3. Alle kymmenen arvo lasketaan normaaliksi. Ihan vähän turhautumista oli kyllä viikonlopun aikana ilmassa, koska Tiina ei päässyt kotiin yöksi edes lauantaina.

Koska antibiootti on nyt jatkunut, se jatketaan yli huomisen myös, koska huomenna olisi jälleen cvk:n asennus. Tällä kertaa tavoitellaan ihan oikeasti pysyvää porttia, väliaikaisten piuhojen aika on ohi. Huomenna siis Tiina saa leikkaussalissa uuden cvk:n ja samalla pistetään IT-lääke (selkälääke). Kun tämä on ohi, alkaa 24h metotreksaatti-tiputus uuden cvk:n kautta. Jos olet notkunut blogin mukana, tiedätkin jo, mitä tuleman pitää. Selostan toki näitä aina uudestaan, jotta uudetkin mukaan loikkaajat tietävät, mistä on kyse. Metotreksaattia siis tiputellaan vuorokausi, jonka jälkeen sen huippupitoisuus mitatataan verestä. tavoitteena on arvo 50-120 paikkeilla, noin suurinpiirtein. Tiinalla se on ollut hiukan yli 80 viime kerroilla. Huippuarvon jälkeen lääkepitoisuus pyritään laskemaan mahdollisimman nopeasti alas. Siihen asti nesteytys pidetään kovana ympäri vuorokauden. Nesteytys on itseasiassa jo nyt tällä hetkellä jo aloitettu; se aloitetaan aina edeltävänä iltana ja jatketaan niin kauan, kunnes arvo on alle 0,20, eli turvallisella tasolla. Yleensä tähän menee parista päivästä jopa useaan viikkoon. Ensimmäisillä kerroilla arvo voi olla vaikea saada laskemaan, mutta kahdella edellisellä kerralla se on laskenut parissa päivässä. Kotiin pääsee siis sitten, kun arvo on riittävän pieni. Sitä mittaillaan kuuden tunnin välein.

Kieltämättä kauhistuttaa, mitä tämä tiputus tällä kertaa tuo tullessaan. Erikoista on, että sivuvaikutukset ilmaantuvat viiveellä, noin 1,5-2vk kohdalla. Pahimmillaan Tiinan limakalvot käytännössä räjähtävät riekaileiksi aiheuttaen hurjaa kipua. Suun ja pyllyn välissä on ruoansulatuskanavassa aika määrä limakalvojen pintaa. Pahimmillaan kielen alunen, posket, kurkku, maha ja suolisto on sen verran kipeinä, että morfiini osastolla on ainoa vaihtoehto avuksi, että edes lusikallisen ruokaa saisi syötyä. Liikkuminen on kivuliasta, koska paikkoja kolottaa ja iho vaipan alka voi kuoriutua pois synnyttären kivuliaita haavoja. Viimeisimmällä kerralla sivuoireita ei ollut, mutta tilanne voi olla nyt toinen pidemmän aikavälin jälkeen. Kuka tietää. Pikaisesti vilkaistuna turvallisilla ( lue: kivuttomilla) vesillä oltaisiin itsenäisyyspäivänä. Siihen mennessä kivut alkavat, jos alkavat. Kumpa tyttö säästyisi. Ennaltaehkäistään kaikin voimin rasvaamalla ja suun huuhtelulla. Peukut saa olla niin tanassa, että sattuu.

Tiinan kävelystä sananen. Hiljalleen todellakin hyvä tuli ja niin vaan pari päivää sitten tyttö hiljalleen sipsutteli ilman tukea. Eilen jo aika nopeaakin menoa oli havaittavissa, kunnes sitten. Kunnes taas sattui ja tapahtui takapakki. Tiina oli lähdössä liikkeelle ja huojui hiukan ja putosi pyllylleen. Naurahdin ja menin tytön luokse, koska pyllähdys näytti tosi harmittomalta. Kun pääsin Tiinan luokse, tytön kasvot olivat vääntyneet kivusta ja edes pihausta ei kuulunut. Lopulta henki alkoi kulkea ja itkuasta ei meinannut tulla loppua. Säikähdin itsekkin kovasti ja nappasin lapsen syliin. Tiina saikin pian sanottua, että polveen sattuu ja kovasti. Kelasin tilannetta ja tajusin, että Tiinan jo muutenkin yliojentuvat polvet taisivat olla nyt syylliset. Vasen polvi niksahti yliojentuen ja polvi ärtyi tosissaan. Itseasiassa siinä määrin, ettei tyttö illalla voinut seisoa, saati kävellä tutulla tavallaan polvien päällä. Kyllä oli kurja ilme lapsella, äidillä myös. Onnistuin kyllä vakuuttamaan lapsen, että varmasti jalka paranee ja sitten juostaan. Punasilmäinen lapsi katosi isänsä sylissä kohti autoa ja osastoa. Äiti jäi takki auki eteiseen. Miksi aina vaan näitä sattuu? Oliko liikaa pyydetty, että Tiina voisi edes hiljalleen kävellä? Edes seistä? Ilmeisesti pyyntö oli liikaa, koska tänään lääkärin tutkiessa revähdys oli tuomio. Polvillaan tyttö kävelee, mutta edes tukea vasten seisominen on mahdotonta. Näillä mennään, mitä annetaan. Joskus voisi kyllä olla tarjottimella vähän vähemmän.

Pahaa, kipua ja pettymystä, mutta aina jotain hyvääkin. Tämä "hyvän putki" alkoi perjantaina, kun Jounin äiti tuli meille. Aiemmin hän oli ehdottanut, että voisi tulla siivoamaan meille joulusiivouksen. Lauantai kuluikin puunaten ja siivoten, kauppaankin päästiin Jounin kanssa kaksin. Ja koti kiiltää! Ikinä ei näin puhdata ole ollut. Mäntysuopa tuoksuu, puhtaat matot tuntuu kivoilta jalkapohjiin ja kaikki pinnat kiiltävät. Aamulla aikaisin aloitti ja myöhällä lopetti. Kyllä siinä oli itku kurkussa, ihan ilosta ja kiitollisuudesta. Nyt on kiva laittaa joulua. <3

Tänään oli myös toinen tosi kiva juttu, nimittäin Ti Ti Nallen vierailu osastolla. Tunnelma oli jännittynyt meidän "osastolaisten" keskuudessa, mutta pian iki-ihanat nallet ja Riitta sulattivat jännityksen. Laulua, leikkiä ja riehakkaita kiljahduksia, vähän liikutuksen kyyneleitäkin. Kun oli niin ihana nähdä Sinja ylitsevuotavainen riehakkuus ja Tiinan hiukan epäuskoisen ilahtunut olemus. Sinja esiintyi shown mukana kuuden nallen keskellä ja välillä joku nalle nappasi pienen syliin. Kaikkien syliin pääsi jokainen osaston lapsi ja lasten ilo oli jotain, mitä ei voi käsittää. Kuinka hurjasti voimaa me saimmekaan tuosta. Riitta on ihan uskomaton nainen. Yksi iso sydän koko ihminen. Suuren suuri kiitos! Tämä kirjoitus onkin kiva päättää näihin kuviin. :)