Luuydin, nyt herätys ja toimintaan!

Suolaista vettä valuu. Taas jälleen kerran. Ahdistus ja itku on väliaikaista ja menee kyllä ohi, mutta nämä kipeät hetket ovat välillä vähän liiankin raskaita kannettaviksi. Välillä blogia on vaikea kirjoittaa, kun ihan omassa elämässänikin on myllerrystä ja epävarmuutta, mutta yritän ne aina riisua teksteistä mahdollisimman vähälle. Toisinaan mietin, kuinka helppo olisi anonyyminä kirjoittaa, eikä oman nimensä takaa. Olen kuitenkin onnellinen, että olen valinnut esiintyä minuna. Se helpottaa kuulumisten kertomista niin paljon. Sen huomaa varsinkin nyt, kun en ole niin ahkera kirjoittaja ollut. En vain ole jaksanut, en viitsinyt tai edes oikein voinut. Olen odottanut sitä päivää, kun kuulisin pelkkiä hyviä uutisia Oulusta, mutta sitä päivää ei vielä ole tullut. Niinpä annan periksi ja kirjoitan nyt. Kirjoitan kotoamme, yksi lapsi nukkumassa lastenhuoneessa. Yksi väsynyt aikuinen makuuhuoneessa varpaat jäässä. Ilmojen pitäisi lämmitä, sammutin patterit etukäteen. 

En edes jaksa kaikkea kerrata. Lähinnä kiukuttaa ja tuntuu niin epäreilulta. Miksi niin hyvässä vaiheessa oleva yhtäkkiä näin tipahtaa ja kipeytyy? Mistä kaikki nämä jälkioireet? Uskomatonta. Tiinan iho siis reagoi kauan, useita päiviä ja ihottuma oli hyvin tiukassa. Kuume sahasi aina lähelle 39 astetta ja laski välillä autettuna ja välillä itsekseen alas. Lopulta see helpottikin, tauti laantui. Crp oli korkeimmillaan 76 ja sekin laski omia aikojaan alas ollen alle 10 jo eilen sunnuntaina. Eikö kuulosta hyvältä? Tähän asti kyllä.

Tiinalla on jopa näiden metotreksaattijaksojen jälkeen trombosyytit (verihiutaleet) pysyneet useissa sadoissa. Yleisimmin ne ovat olleet yli 250. Leukkarit (valkosolut) ovat pyörineet tavoite-arvossa 3,5 lähettyvillä, niiden erittelyssä puolustushippuset, eli neutrofiilit ovat olleen 1,2 tienoilla (pitää olla yli 0,5 iltalääkkeenä menevän merkaptopurinin ja torstain Trexan-lääkkeen takia). Hemoglobiini (punasolut) on ollut jo yli 130, kuitenkin aina yli 110 nyt keväällä. Nämä kaikki mainitut arvot nyt kuitenkin syystä tai syistä ovat laskeneet. Infektio vaikuttaa varmasti ja yhdistetään vielä raju oireilu sytojaksosta. Mutta minun maalaisjärjen täyttämään päähäni ei mahdu se asia, miksi nämä arvot laskevat nyt, kun tulehdustila on ohi? Kun ei ole kuumetta, vain yskä? Tiinalla oli 2.6 veriarvot seuraavat; Hemoglobiini 103, tromb 69, leuk 2,9 ja neut 1,1 sekä crp (tulehdusarvo 19. Sitten ulkomuistista tämä päivä: Hemoglobiini 98, tromb 37 (eilen oli vain 28), leuk 1,4 ja neut 0,1. Crp oli eilen vain 4, joten sitä ei enää mitattu turhaan. Eli ollaan siinä tilanteessa, että Tiinan lääkitys on ajettu alas. Mitäs sitten nyt? No odotellaan. Jälleen kerran.

Eli Tiina on lähellä jo veritankkausta, ainakin trombosyyttien vuoksi. Jos menevät alle 20, pitää tankata. Hb on nyt 98 ja sen raja on 80. Tuo neutrofiilien määrä 0,1 meinaa siis suomeksi sitä, että tytön vastustuskyky on täysin nollassa. Tai no, tuota 0,1 vaille nollassa. Kaikki tämä tapahtunut on ottanut kropassa niin koville, että lääkityksiä tyttö ei nyt kestä. Jotenki tätä on vaikea käsittää. Ihan vastahan meille sanottiin, kun Tiina lähti metotreksaatti-tiputuksesta, että "veriarvot ovat, kuin terveelle tytöllä". Miten hyvältä se tuntui! Onhan Tiinalla ollut näitä sairastumisia, mutta ne ei ole juurikaan arvoissa näkyneet. Minä vain mietin, miksi näin kävi. Kun vain tietäisi.. Olkoot miten on, nyt vain odotellaan elpymistä. Luuydin on kovilla ja hetkellinen romahtaminen on käynnissä. Toivotaan, että asiat paranisivat pian ja saisimme matkalaiset osastolta kotiin. Ikävä on ihan armoton. Väsymys on vähintään yhtä iso.

On niin raskasta pyörittää arkea kotona ihan yksin, ainoana vanhempana. Sinja-parka ikävöi niin siskoaan ja minä koetan keksiä väsyneenä tekemistä. Öisin Sinja herää itkemään ja iltaisin varmistelee kovasti, että äiti ei varmana ole kadonnut minnekkään. Osastolla Tiina on isin kanssa jo huomattavasti paremmassa voinnissa, mutta tänään isi huomasi jotain kovin tuttua. Tiina haluaa kovasti aloittaa jotain tekemistä, mutta sitten kuin vetäytyy kuoreensa. "Isi mennään takaisin sairaalaan." sanoi Tiina, kun aluksi oli niin innoissaan ollut ajatuksesta, että isi ostaisi jäätelöt (ovat eilisestä saaneet ulkoilla jo hiukan). Tiina ottaa raskaasti sen, kun ei pääse vieläkään kauppaan ja jäätelökioski ei tunnu kivalta vaihtoehdolta. Vaikka kylmänä ja tuulisena päivänä uimaranta on lähes autia, saattaa kaukaisuudessa nähdä lapsia juoksevan. Miksi jäätelö edes olisi mitään? Toiset voivat leikkiä ja juosta, kastella varpaansa kylmässä rantavedessä ja vaikka koskettaa sormellakin. Tiina ei voi. Tiina seisoo isänsä vieressä, voimat loppuvat ja tyttö tepsuttaa alakuloisena autoon. Osastolla ilmeetön lapsi pitää tablettia. Vähän kiukuttelee. Lopulta raivoaa. Isi pitää sylissä. Se ei auta. Raivoaa lisää ja lopulta kieltäytyy syömästä. Voipahan jossakin päättää itse, mitä tekee. Kiukuttelee, kun ei muuta asetta ole. On niin pieni, ettei ymmärrä, että isi on samalla puolella. Tämä ei ole isin, ei lääkäreiden, eikä edes Tiinan itsensä syy. "Minulla on ikävä äitiä ja Sinjaa" oli Tiina eilen sanonut. Äidistä tuntui niin hyvältä kuulla se, mutta samalla se musertaa rinnassa ja pakottaa liikaa. Tiina ei halua puhua puhelimessa, mutta katsoo sentään äidin kuvia ja nauraa vähän. Sekin on paljon. Varsinkin äidille. Ja tiedänhän minä, että se sattuu. Sitä muistaakin pian liikaa kodista, omasta huoneesta, leluista ja kirjoista. Kodin tuoksusta, äidin silityksestä ja Sinjan halauksista. Se tekee nyt liian kipeää. Niinpä Tiina nostaa piikit pystyyn, istuu tabletilla ja nieleskelee. Onneksi isi silti halaa, vaikkei tyttö halua. Se tuntuu kuitenkin hyvältä. Ei Tiina ole yksin.

(kiitos A.K. kuvasta <3 )

Niistä pienistä hymyistä ja riemunkiljahduksistakin (kiitos Sinja <3 ) pitää yrittää ottaa hyvä olo talteen. Ja palata niihin. Kyllä me vielä neljästäänkin päästään nauramaan. Mutta milloin? Sitä osaa vastata meille kukaan.