Naps

Kävin tänään juttelemassa osaston sosiaalityöntekijän luona. Käytiin läpi omaishoidontuki-päätös ja tultiin yhteistuumin siihen tulokseen, että pyydämme siihen oikaisua. Valitus raapusteltiin ja olo oli raskas. Yhä edelleen tässä saadaan taistella, jotta saataisiin edes jotain byrokratian rattaita liikahtelemaan. Pessimistisyys on hiipinyt salakavalasti positiivisuuden tilalle ja lähinnä jään nyt odottelemaan tilannetta, jossa pidetään nykyinen päätös ennallaan. Lyökööt vain lyötyä, ei tätä paperisotaa vaan jaksa loputtomiin. Diagnoosista on jo pian 4kk ja vieläkään en ole saanut euroakaan rahaa omaishoidontukena.

Sosiaalityöntekijämme on huipputyyppi. Aikaansaava, ymmärtäväinen, lämmin ja napakka nainen. Puheeksi tuli mm. erityishoitoraha hakeminen ja matkakorvausten haku. Olinhan vielä heinäkuun loppuun sairauslomalla, joten ihan seinään olo ei ole helpottanut ja kävinkin lasten psykiatrianpolin puolella alussa juttelemassa. Tämä kontakti kuitenkin katkesi, kun sieltä polin puolelta ei oltukkaan yhteydessä enää uutta aikaa ajatellen. Ajattelin, että no, ehkä tämä meijän tilanne ei olekaan niin vakava. Ehkä aikoja ei riitä. Soittaa aioin kauan, mutta kynnys vain kasvoi viikkojen kuluessa. Asia nousi tänään puheeksi sosiaalityöntekijän luona ja tämä tomera nainen laittoi tuulemaan siltä istumalta. Soitti ja pyysi minulle soittopyynnön tältä työntekijältä, josta ei ollut enää kuulunut. Tulipa siinä puheeksi sitten muutoinkin jaksaminen ja kauan, monta minuuttia onnistuin naama peruslukemilla selittelemään, mutta sitten päässä kuului naps. Pala ei enää suostunutkatoamaan kurkusta ja kyyneleet valuivat. En ole nukkunut aikoihin ja kaikki ryöpsähti kerralla. Rahat on finaalissa, huolivuori nousee korkeuksiin ja tulevaisuus on yksi iso kysymysmerkki. Romahdin pikkuruiseksi mytyksi tuoliin. Itkin pitkästä aikaa jonkun muun nähden. Ahdisti, hävetti ja suretti. Kilpi mureni pala kerrallaan. Siirsin superäidin viitan naulaan ja paljastin arpisen olemukseni. Aseettomana ja niin kipeänä siinä istuin. Kun lopulta kohtasin empaattisen katseen ja ymmärtävän hymyn, pieni pala huolta tipahti sydämeltä. Sain kuulla, että käymme niin rankkoja juttuja, että ei ole ihme, että olen väsynyt. Kun pakkaan lisätään omat henkilökohtaiset haasteet, niin paketti on aika raskas mukana kannettavaksi. Nyt se taakka tuntui täyttyvän ääriään myöten ja paino musersi alleen. Nyt asiat on kumminkin sanottu ääneen ja apua saadaan kyllä. Vaikka kädestäpitäen laput täytetään ja soittipa työntekijä psyk.poliltakin ja sain meille, minulle ja Jounille, yhteisajan perjantaille. Sinja on otettava mukaan, koska hoitajaahan me emme saa, mutta onneksi hän on sen verran pieni, että saa olla samassa huoneessa, kun ei vielä ymmärrä.

En tosiaan oikein nuku. Valvon, vaikka omasta mielestäni olen "aivot narikassa" -tilassa ajattelematta mitään, mutta uni ei vain tule. Päivät menee sumussa ja uupuneena eteenpäin. Onneksi meillä on sitä kotipalvelua kuusi tuntia viikossa. Se on henkireikä. Toki meitä on kaksi vanhempaa, mutta mahdottomia ihminenei vain jaksa. Jatkuva huoli, pelkopeikot ja ahdistus syövät vähäisiä energiahippuja. Olen yrittänyt löytää arkkua, mistä näitä hippuja voisi ammentaa, mutta vähissäpä ovat, kun rahattomuus lisätään listaan. Ulkoilu ja päiväunet tuovat pikkuriikkisiä hippusia, mutta hiljalleen niitä suurempiakin kaipaisi. Jos joku ilta joskus voisimme Jounin kanssa istahtaa, huokaista, olla kaksin. Vaikka käydä ravintolassa tai geokätköilemässä, niin johan olis. Kotipalvelua saa vain klo 8-16 välille, joten olemme toistaiseksi tyytyneet kahvitteluihin, jos on ollut varaa. Olipa meillä aika diakoniaankin, mutta arvatkaa, unohdinko mennä. Sinnekkään en kehtaa enää soittaa. No, nyt sitten odotellaan vähintään tulevaa omaishoidontukipäätöstä ja pyöritellään peukaloita. Hitto, ku ees nämä selkiytys tän kaiken keskellä. Huolta olis jo riittämiin muutenkin.

Tiinan cvk on edelleen tulehtunut. Nyt illalla kylvyn jälkeen oli todella kipeä ja pahannäköinen. Eritti voimakkaasti ja puhdistaminenoli hyvin vaikeaa suoraa huutoa karjuvan lapsen kanssa. Pieni reipas Tinttara, kestää ja kestää. Venyy tarpeettomat määrät. Hammasta purren, itseään lohduttaen, kipukokemus kerrallaan. "Kohta se laastari on irti.. Kohta on enää helpot teipit ja vaihto. Kohta minua naurattaa taas. Kohta se on ohi. Onko äiti kohta se ohi jo, onhan?" Miten kurjaa on kuunnella joka kerta sama litannia. Lohdutan, kannustan, pahoittelen ja kiitän reippaudesta, aina. Usein kyyneleet sumentavat näkökentän, mutta räpyttelen tiuhaan ja mietin tulevaa joulua. Pyydän Tiinaakin miettimään, miten kivaa on avata lahjoja tai miten kivaa on laskea pulkalla mäkeä. Tiina on kyllä niin uskomaton lapsi. Reipas ja niin hurjan kiltti. Joka kerta kertoo hetkeä ennen puhdistusta, että lupaa pitää kätensä paikoillaan ja ei katso cvk:ta ja lupaa olla kiltisti, eikä huido. Kertoo, että äiti on kaikista paras puhdistamaan, kun äiti osaa niin sievästi ottaa laastarin haavan päältä. Silittää hymyillen äidin käsivartta ja kiittää lopuksi koko sydämestään. "Kiitos äiti, kun puhdistit. Nyt se on hyvä." Ja taas äidin silmänät hiukan sumenevat. 

Lapsia hoitaessa ne on ainoita hetkiä, kun unohdan muun maailman ja oman surun. Tiinaa hoitaessa oon niin siinä hetkessä, keskityn tekemään kaiken niin kivuttomasti, kuin ikinä on mahdollista. Ansaitsen tytön luottamuksen jokaisen uuden toimenpiteen jälkeen toistojen kautta. Osastolla pidän tytön puolia, keksin virikkeitä ja pidän tiukasti sylissä. Aika pysähtyy, huoli katoaa ja silitän vain pientä untuvaista päätä. Kotona Sinjan kanssa hassuttelu saa hetkeksi leikkimään tavallista äitiä. Sinjaa nostaessa varon aina cvk:n kohtaa rinnassa ja hymähtelen, että ekäpä hänen kohdalla ei tarvitse varoa. Se vain on niin takaraivossa. Mukava on tosin hoksata nuissa tilanteissa, että rajummatkin leikit on sallittuja, suotaviakin. Juostaan kilpaa, möyhätään päiväpeiton päällä vanhempien sängyssä ja kutittelen pikkuista kikattavaa ihmisenalkua hurjasti. Käymme rattailla kaupassa, riehumme leikkupuistossa ja nautimme tavallisesta arjesta. Sinjakin ansaitsee omat erityiset hetkensä. Molemmat tytöt tarvitsevat jakamatonta huomiota. Yhtä tärkeää on olla koko perheenä yhdessä kaikki mahdolliset hetket. Onneksi raha ei ole näihin asioihin esteenä. Rahalla ei tosiaan halata, ulkoilla tai olla rakkausmytyssä sohvalla sylikkäin. Elämässä on onneksi paljon ilman rahaa. Kumpa rakkautta vastaan saisi tehdä myös ostoksensa, niin meillä ei kyllä olisi hätäpäivää.

Tiinan cvk sai vielä armonaikaa keskiviikkoon, jolloin tehokkaampi, juuri tuolle bakteerille oikea antibiootti on tippunut viikon. Sitten konsultoidaan infektiolääkäriä, jos tulehdus jatkuu. En kyllä puhuisi enää sanalla "jos". Nämä on näitä juttuja, mitä vaan tietää. Valitettavasti. Kumpa olisin kerrankin väärässä näissä hoitoasioissa, mutta sitä ei vielä ole sattunut. Jo ajatuskin kylmää, mutta yritän hengitellä keskiviikkoon. Toivon vaikkapa ihmetta tapahtuuhan niitäkin. Meille tosin ihmeet ovat yleensä negatiivisiä. Vastoinkäymisiä ja suuria kriisejä. Nyt tässä tilanteessa sitten niitä pienempiä kriisejä välillä. Onhan tässä menettänyt jo monia läheisiä, hometalon takia omaisuutensa ja nyt toisen lapsen tilanne on tämä. Kun saatais vähän helpotusta edes hoidon suhteen.

Haluan vielä kertoa ja vahvasti painottaa, että vaikka olenkin tällä hetkellä aika lyötynä ja aseeton, muistan silti olla kiitollinen. Se on tiukassa paksussa nahassa. Vaikka elämä on kolhinut, niin mikään, ei niin mikään saa minusta positiivisuutta täysin katoamaan. Kiitollisuutta, nöyryyttä ja iloa kyllä löytyy. Meillä on kuitenkin hyvät mahdollisuudet Tiinan kanssa. Meillä on mahdollisuus ja sitä en unohda. Niin monilla ennuste on erilainen, osalla lopulta aivan ääripää. Miltä tuntuukaan, kun joutuu luovuttamaan? Kun enää ei vain ole mitään vaihtoehtoa ja toivo riivitään, vaikka siitä pitää loppuun asti tiukasti kiinni. Se on sanaton tuska, mitä ei saisi olla olemassa edes. Niin läheltä olen nähnyt ja niin paljon olen myös lukenut jo nyt näiden ensimmäisten hoitokuukausien aikana. Kun näet viimeistä kertaa väsyneen lapsen, vanhemmat ja läheiset. Elämän ja kuoleman verho raottuu, valo täyttää huoneen ja hiljaa pieni väsynyt ihminen saa puhtoiset, valkoiset siipensä. Uusi pieni enkeli on tuolloin jo matkalla. Tuo enkelten taivas meistä jokaisen sinne kerran saa, jos niin haluaa uskoa ja ajatella. Minä ainakin haluan. Ehkä kerran näemme rakkaamme vielä. Siihen asti muistojen meri on avoinna. Se lohduttaa, hiukan tekee kipeääkin. Mutta muistot ovat ja pysyvät, kun niitä vaalii.

Meillä on vielä kaikki mahdollisuus. <3