Hoidot jatkuu! (kuvat tulee eri postaukseen)

Ja niinhän siinä kävi, että käänne iloisempaan suuntaan tapahtui ja Tiinan olo koheni nopsaan ja neutrofiilitki lähti kovaa kyytiä ylöspäin. :) Aluksi oli tuo 0,1, sitten seuraavana päivänä triplat, eli 0,3 ja eilen jo 0,7! Merkatopuriinin (suun kautta menevä sytostaatti) voitiin aloittaa siis uudestaan ja se menee aina iltalääkkeiden mukana. Tänään hoitoja pystyttiin siis jatkamaan normaaliin tapaan eteenpäin.

Tiina nukutettiin kevyeen uneen klo 13 ja hänelle pistettiin IT-lääke selkään ja samalla pistos lihakseen unen aikana. Nukkumatti ei tuon tytön luona kauaa viivy, vaan hän virkoaa toimenpiteestä aina nopeaa. Metotreksaatti laitettiinkin heti tippumaan ja se tippuu nyt toista kertaa. Tiputus kestää jälleen 24h, jonka jälkeen mitataan verestä lääkkeen huippupitoisuus. Juttelinkin eilen lääkärin kanssa ja viimeksi hoidon arvot eivät olleet aivan toivotulla tasolla. Metotreksaattia annetaan korkea annos, joten veressä sen arvo tulisi olla noin 15. Tiinalla se oli jostain syystä vain vähän yli 8, joten jos tänään alkanut lääkitys ei tarjoa riittävän korkeaa pitoisuutta, seuraava hoito voi olla aika hurja. Tuo korkea pitoisuus olisi pakko saada, jotta hoidosta saadaan kunnon hyöty. Lisäksi arvo tulisi huipun jälkeen laskea rytinällä alas mieluiten kahdessa päivässä. Viimeksihän Tiinalla meni siihen se viikko. Joten jännittäviä päiviä edessä. Ja valitettavasti, kipua on tiedossa jo viikon päästä.

Hoitotauko on tehnyt pienelle touhukkaalle tytölle ihmeitä. Tiina on höpötellyt, hassutellut ja lauleskellut tuttuun Tinttaramaiseen tapaansa. Tiina juttelee hoitajille paljon ja jaksaa ihmetyttää reippaudellaan. Hän kiittää, pyytää anteeksi ja osaa pyytää todella nätisti asioita. Välillä vähän liiankin tunnollisesti kaikkea tuota. Onhan se hassua, kun rystyset valkoisina kissariepuaan puristava ja itkevä lapsi yrittää kestää urheasti vaipan alla olevien haavojen puhdistuksen ja toimenpiteen lopuksi kiittää kauniisti. Tyttö myös usein vastaa, kun hänelle jotain tarjotaan, että "Ei kiitos, en minä nyt halua" Tiina myös pyytää anteeksi, jos on kakannut vaippaan, mikä särkee mun sydämen.. Lapsi, joka juuri oli oppinut käymään potalla kakalla, suree nyt sitä, ettei enää jaksa tahtoa potalle. Tiina alkaa käytännössä nyt olla täysin jalaton ja edes potalta nouseminen on mahdottomuus. Muhun sattuu niin kvin tuo hänen pahoillaan oleminen, kun ei se hänen vika ole. <3 Usein sanonkin, kuten vaikkapa tänään, että "Älä sure kuule. Pian sinä paranet ja jaksat vaikka loikkia ja juosta!" Tiina nyökyttää riemukkaasti ja alkaa nauraa niin, että äidin sydämen pohjassa asti kuplii ilo. Hän jaksaa uskoa, mitä sanon ja ymmärtää, että jalat toimivat taas joskus kyllä. Kyllä sitä kerkiää juosta tuonnempanakin. Nyt keskitytään tämän taipaleen läpikäymiseen. :)

Välillä on vaikea pysyä iloisena ja vahvana Tiinan edessä. On vaikea valaa positiivisuutta pieneen ihmiseen, kun itse haluaisi vaan huutaa, kuinka inhottavaa tämä kaikki on ja niin epäreilua ja sietämätöntä ja ja ja.. Tuo sairaus vie kuitenkin ison osan lapsuutta. Vaikkei Tiina tätä aikaa tule muistamaan juurikaan, niin kyllä tämä kaikki tulee vaikuttamaan ihan kaikkeen lopulta. Välillä ei vain jaksa olla pelkkää positiivista energiaa. Ei vaan millään. Ja sitä on raskasta peittää, kun univelka painaa hartioita. Onneksi huomenna aamusta saadaan sosiaalityöntekijä ehkäisevän perhetyön puolelta kotikäynnille, niin päästään kartoittamaan tukitoimia. Nimittäin nyt, jos koskaan sitä tukea tarvitaan. Tiinan pikkusiskon tutkimukset on nyt notkahtaneet eteenpäin ja hällä on liuta labroja edessä ja sairaalaankin aika ens kuussa. Vastauksia täytyy jo saada, koska kohta meistä vanhemmista ei ole kuin varjot jäljellä. Tässä on yli vuosi sinnitelty yöheräämisten kanssa ja tämä Tiinan tilanne vie nyt täysin energian. Kuinka jaksaa kolmen tunnin unilla 12h sairaalassa? Ei kovin hyvin, voin sanoa. Mutta jaksettava on. Luovuttaminen ei ole vaihtoehto.

Istun tosiaan läppärillä ja eilen ja tänään otetut kuvat on puhelimessa. En vaan millään saa nyt niitä siirrettyä tähän, joten teen pelkän kuvapostauksen erikseen sängystä käsin tulevina tunteina. Teimme tsiaan tänään Tiinan kanssa korut itsellemme. Tiina kaulakorun ja minä käsikorun. Hassuttelimme ja höpöttelimme. Tiina katsoi tabletilta jälleen ohjelmia ja Youtubesta Antti Tuiskun musiikkivideoita. :D Tiina rakastaa Tuiskua. Ja tässä yhteydessä rakastaminen on aika lievä ilmaisu. :D Tuo alle 3v. tyttö alkaa heilua ja hihkua autossakin, kun radiosta soi Keinutaan tai jokin muu Antin hitti. Tämän postauksen voinkin lopettaa Tiinan kommentiin Antista, jonka kuulin viimeksi tänään: "Äiti! Minä haluaisin halata Antti Tuiskua ja tanssia sen kanssa!" 

Ehkäpä joskus se onnistuukin. Sitten, kun olet parantunut. <3