16. elokuuta 2016

Neutrofiilit, teitä odotellaan

Tiinan neurtrofiilit ei nyt vain ota palautuakseen. Niiden osalta uidaan syvissä vesissä, koska niiden määrä ei vain nouse. Valkosolujen kokonaismäärä pyörii 1,5 ja 2,0 hujakoilla ja nuista neutrofiilien osa on vaivaiset 0,1. Tilanne ei ole tästä kohentunut päiväkausiin, joten seuraava infektio vaanii aivan oven takana. Milloin se iskee, sitä ei tiedä kukaan. Tiinan puolustus on siis täysin alas ajettu, joten varpaillaan ollaan. Tiinan suun kautta otettava sytostaatti lopetettiin tänään, koska nähtävästi Tiinan keho ei nyt kestä sitä. Jostain syystä luuytimen toiminta ei nyt palaudu hoidoista oletetulla tavalla, joten ei auta, ku odottaa. Ja niinhän se sitten pitää tehdä.

Tiinan suu oli sen verran parempi eilen, että hän pääsi jälleen päiväksi kotiin. Kävimme ajelulla Oulunsalossa ja tyttö hihkui takapenkillä ja bongaili ambulansseja ja poliisiautoja. Vinkristiini-tiputukset on vaikuttaneet Tiinan silmäluomiin niin, että varsinkin oikean silmän liikkuva luomi on tavallaan "laiskistunut" ja se hiukan roikkuu. Onneksi se ei näytä häntä itseään haittaavan juurikaan.


Tässä näkyy hyvin luomen muutos. Kuvassa oltiin juuri lähdössä sunnuntaina osastolta. <3


Kotona Tiina viihtyy lähinnä sohvalla istuen ja näperrellen jotain pientä. Hän on iloinen uudesta tuolistaan, jonka sain Oulun roskalava-ryhmästä lahjoituksena (Trip trap syöttö/juniorituoli). Siinä on helpompi istua, kun jaloille on tukensa ja istumakorkeus on sopiva, jotta käsiä ei tarvi nostaa liian ylös. :) Tiina maistelee jonkin verran ruokaa, mutta on hyvin pelokas laittamaan mitään oudompaa suuhun, koska pelkää niiden kirvelevän haavoja kielen alla ja poskien pinnoilla. Nyt hän on viime aikoina juonut mielellään maitoa ja maistellut perunamuusia. Riittävän neutraaleja makuja.

Tiina ilmaisi eilen pitkästä aikaa, että hän haluaa äidin syliin! Miten iloiseksi sitä voikaan tulla, kun saa pitää pientä tyttöään lähellä. Tiina käpertyikin ihanasti ihan liki ja oli siinä kauan. Ehdin vaivihkaa kiinnittää enemmän huomiota Tiinan kehoon. Onhan se muuttunut ja haurastunut, varsinkin jalat. Hän on ollut aina varsinkin jaloista pyöreämpi, mikä on nyt kyllä onni, ettei jaloista ainakaan ihan heti tule niin hennon näköisiä. Kyllähän tämä sairaus ottaa veronsa, mutta sitten ottaa. pääasia, että hoidot menee eteenpäin suunnitellusti ja syövälle annetaan lähtöpassit!


Äidin sylissä on turva. <3


Tiina pääsi tänään maanantainakin (näköjään taas vuorokausi ehtinyt vaihtua tiistain puolelle) käymään kotona. Perunamuusia meni jopa desin verran ja maitoakin kolme desiä, mikä on hieno määrä meidän mittapuulla. :) Kävimme rattailla lyhyen reissun ulkona ja muuten me vaan oltiin.  Saa nähdä, pääseekö Tiina huomennakin kotiin käymään. Antibiootteja päätettiin jatkaa vielä pidemmälle, koska kuumepiikkejä on vieläkin jonkin verran aamuisin ja niiden syytä ei varmalla osata sanoa.


Harvinainen näky; tytöille on löytynyt muutamaksi minuutiksi yhteinen leikki.


Tyttöjen välinen tiukka side on käytännössä täysin kadonnut. Tiina vetäytyy pois Sinjan ulottuvilta ja Sinja yrittää repiä Tiinan vaatteita ja huitoo. Molemmat ovat tahoillaan saaneet jakamatonta erityishuomiota, joten paluu normaalimpaan arkeen on jonkinsortin shokki. Tämä tarkoittaa sitä, että meillä vanhemmilla saa olla silmät selässäkin, ettei mitään kurjaa pääse sattumaan. Sinja on niin pieni ja vilkas, että saattaa vahingossa satuttaa tai kaataa heiveroisen ja huonokuntoisen siskonsa. Tiina kävelee nyt vain tukea vasten, satunnaisesti joitain metrejä ilman tukea. Tästäkin saamme kiittää vinkristiinä. Voi vain kuvitella Tiinan pahan mielen, kun haluaisi tehdä, mutta on niin väsynyt. On niin kömpelö ja hidas. Onneksi me vanhemmat ollaan vierellä ja autetaan kaikessa.


Väsynyt äiti ja väsynyt tytär.


Nyt on hoitojen puolesta se taukoviikko. Jospa kaikki kääntyis nyt vähän helpommaksi edes hetkeksi, niin saataisiin nauttia viimeisiä kesäpäiviä edes kotisohvalla. 

12 kommenttia:

  1. Tsempit ja halaukset täältä.

    VastaaPoista
  2. Tämä ei oo oikein....raskasta lukea....tuntuu ettei itellä oo mitään hätää tähän verrattuna.....

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lapset on viattomia. Ei näin pitäs käydä kellekkään..

      Poista
  3. Aivan sanattomaksi taas vetää. Malttamattomana haluaisin jo potkasta tuollasen taudin pois tästä maailmasta pysyvästi! Laitatko mulle mailiin sen teidän uuden osoitteen?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mää heti huomenna laitan! Lötkötän puhelimella sängyssä, niin vaikia selata. :) Voi ku tuommoset pöpöt saiski huiskastua pois!

      Poista
  4. Kotipäivä ja äidin syli ❤️

    VastaaPoista
  5. Voi Tiina ❤️
    Meillä vinkku teki kans tuon tempun, että silmäluomet repsottaa niin, että Nooa joutuu kenottamaan niskojaan että näkee eteensä :( ja niin, me oltiin vasta 3 viikon jakso kyssissä kun oli niitä kipuja vatsassa ym. Mutta lopullinen syy oli neutroissa ja arvaapppa miksi ne ei noussu ajallaan?- xaluprinea oli annettu liian monta päivää /: hoitajatkin ovat erehtyväisiä, mutta tarkkuutta lisää! Olis mukava vaihtaa sänhköpostia :) Ps. Mua
    Jännittää se tuleva dexa-kuuri, oon kuullu siitä kauhutarinoita :o

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No voi kurjuus! Onneksi virhe huomattiin. On nää vaan kurjia juttuja sivuoireineen kaikkineen. :( Laita sää mulle s-postia vaikka ensin, niin vastaan sulle sitte? <3 Mää unohtelen paljon asioita nykyisin. Osoite on kittynen@gmail.com :)

      Poista
  6. Ihana äiti ja ihana tytär <3 toivon enkeleitä teidän perheelle. ♡

    VastaaPoista