17. elokuuta 2016

Mystinen kuumeilu

Tiina on ollut tänään jälleen kotona päivän. Aamun labroissa ei juuri mainittavaa neutrofiilien vähyyden lisäksi. "Alle 0,1%" joten pohjamudissa edelleen. Kuumeilua on myös tuttuun tapaan ja Tiinasta on otettu laajemmin verikokeita. Kukaan ei tunnu tietävän, mikä kuumetta nostaa. metotreksaatin tiputuksestakin on jo sen verran aikaa, että se tuskin on syyllinen ainakaan enää. hemoglobiini on pysynyt edelleen hyvänä, mutta jokin estää puolustusta rakentumasta. Koko tilanne on yksi suuri kysymysmerkki.

Jouni oli tänään aamun osastolla ja lääkäri oli maininnut, että vatsa ultrattaisiin tarvittaessa. Nyt kuitenkin tytön mentyä osastolle hoitaja sanoi, että hänet ultrataan huomenna. Okei? Miksi tämä oli päätetty meidän ollessa kotona tytön kanssa? Soitan kohta osastolle ja kysyn vielä aikaa, että milloin ultra huomenna tarkalleenottaen on. Varasin nimittäin Sinjalle neuvolaan ajan lääkärille, kun sopivasti oli peruutusaika tullut. Hälle pistetään vesirokkorokote (suositus sisaruksille ja Tiinakin rokotetaan, kun on terve) ja samalla aion puhua, että saisimme lähetteet allergiatesteihin. Sinja 1v3kk kun ei vieläkään nuku öitään rauhassa ja muutakin epäilystä on. Mutta se pikkusiskosta. Joka tapauksessa en olisi tuota neuvola-aikaa kiirehtinyt, jos olisin tiennyt, että huomenna onkin poikkeuspäivä. Mutta kukapa näistä etukäteen tietäiskään.

Lääkäri oli maininnut lisäksi sen, että Tiinan pää kuvattaisiin, jos pääkivut jatkuvat. Tätä harkittiin jo viime viikolla, mutta metotreksaatin takia sitä ei voitu tehdä. Se oli se sytostaatti, jonka piti arvon laskea elimistössä muutamassa päivässä, mutta Tiinalla se junnas viikon verran ja oli vaikea saada laskemaan ylipäätään. Metotreksaatti ja varjoaine eivät siis ole ylimpiä ystäviä, vaan varsin vahingollisia munuaisille. Siksi kuvista tuolloin luovuttiin. Mutta tänään Tiina lähti jälleen pääkivussa osastolle, joten liekkö tämäkin tutkimus lähestyy.

Pääkivun syyksi on epäilty kuumetta, mutta sitä on kuumeettomanakin. Aamulämpöilyyn hoitajat on epäilly sitä, kun Tiina nukkuu peiton alla. Eihän nyt siitä vaan voi nousta yli 38 asteen lämpö? Samalla periaatteella tytön nukuttua useamman tunnin päikkärit (samalla vaatetuksella ja samalla peitolla) pitäisi kuumetta olla päivälläkin ja usein päivisin Tiinan lämpö on täysin normaali; alle 37 astetta. Kuumetta on aamuyöllä ja aamulla, jos on. Ja nyt sitä on ollut kauan. Viikkoon mahtuu ehkä yksi alle 38 asteen mittaustulos aamulla.

Tää kaikki epätietosuus tietysti kalvaa mieltä. Kun lisätään huonot yöunet ja hyvin vilkas pienempi sisar, ei tilanne oo mikään helppo henkisesti. Yhteiset hetket päivisin kotona piristää, mutta vaikeaa tämä on. Ens viikon keskiviikkona on tiedossa selän IT-pistos, lihakseen pistettävä lääkepistos ja tuo pirullinen metotreksaatti-tiputus jälleen. Näköjään se toistuu kolmen viikon välein nyt. Joten sitten ollaan 24h sytotiputuksessa ja jälleen odotellaan sen arvon laskua. Kaksi päivää, vai neljä? Vai ehkä viikko? Sen näkee sitten. Mua vaan pelottaa, kun tuo Tiinan luuydin ei nyt tunnu tuottavan nuita valkosoluja. Onko tää kaikki liian rankkaa pienen tytön keholle? Tiina ei neutrofiilien vähyyden vuoksi syö vieläkään suunkautta otettavaa merkatopuriinia (tauolla oleva sytostaatti), vaikka pitäisi. Kaikki väliin jäävät hoidot pelottaa, koska näillä kaikilla osilla tätä hoitoa on syynsä ja tehtävänsä. Kaikki aineet yhdessä taistelevat tätä pääpirua vastaan ja jokainen aine tarvitaan, jotta voitetaan.

Kumpa huomenna olis paremmat labrat. Kumpa kuumeilu loppuisi. Kumpa vähän helpottaisi.

6 kommenttia:

  1. Kumpa. Se summaa aika hyvin monien ajatukset Tinttaran puolesta.

    VastaaPoista
  2. Toivotaan että pian löytyisi syy kuumeiluun ja pääkipuun, saisi ehkä sitten oloa vähän helpotettua.. ❤️ Kovia on lääkkeet ja pieni on keho, mutta vahva taistelija Tiina on ❤️

    VastaaPoista
  3. Tänään eksyin blogiisi ja jäin lukemaan. Kovin tuttua moni asia. Meidän All tyttösellä pääkivut (jotka meillä yltyivät todella koviksin)aiheutti asparginaasipistokset, aika monelle aiheuttavat. Tsemppiä hoitoihin <3

    VastaaPoista