Pysähtyminen

Me ollaan pysähdytty. Monellakin tapaa. Laatikot on purettuna ja edessä on "normaali" arki kodin ja sairaalan välillä. Ei enää pakkaamista ja siivoamista yömyöhään. Saa ihan vaan olla. Tänään on ensimmäinen tavallinen päivä muuttolaatikko-rumban jälkeen ja kieltämättä olen nauttinut ihan vaan olemisesta Sinjan kanssa kotona. Riikkakin kävi ja oli mukava saada päivälle ihan tavallista, aikuisten juttuseuraa. Sinjan kanssa keskustelut on lähinnä "kakka, kukka, kissa, kiikkuu kaakkuu.." Niin suloista ja söpöä kuin tuo yksivuotiaan kanssa hassuttelu onkin, niin välillä sitä kaipaa muunkinlaista keskustelua ja seuraa. Me ollaan tosiaan nyt vuorotellen osastolla se 12h päivä ja nähdään ainoastaan hetki iltaisin ennen unia Jounin kanssa ja aamulla aamukahvin verran.

Sinja pääsi testaamaan naapuripihan keinun :)

Tiinan IT-lääke ja 24h sytostaatti on siirtyny nyt jo toistamiseen päivällä ja viimein tänään keskiviikkona on niiden aika. Tässäkin asiassa ollaan oltu päiviä pysähtyneenä ja vain odoteltu. Oon ollu hiukan lamaantunut viime päivät, kun ollaan aina aamun labroja jännitelty ja muutenkin Tiinan olo ja kuumeilu on ollu mysteeri. Antibioottiripulin lääkityksen loputtua kuume nousi korkealle ja Tiina saakin nyt kuumetta alentavaa lääkettä kuuden tunnin välein. Lisäksi hän saa tarvittaessa morfiinia kipuihin. Tällä hetkellä hän vapisee aika kovasti ja jalat on hyvin heikot. Limakalvot on edelleen rikki ja maanantaina pelkästään nielunäyte topspuikolla sai kurkun vuotamaan verta. Näyte sattui niin, että tyttö lopulta oksensi, kun huusi niin paljon. Tiinalle annetaan öisin ravintotippa, eli ns. "maitopussi" (neste on valkoista), koska ruokaa ei oikein mene. Muutoin letkuun tiputellaan glukoositippaa päivisin. Niin vahvana, kuin mahdollista on antaa. Lääkitysten takia glukoosinosuus prosentteina on oltava aina tietty enimmillään. Myös Tiinan CVK on jälleen tulehtunut ja siitä otettiin näytteitä. Kuumeilun syy on siis tiukassa oleva bakteeri suolistossa, joka aiheuttaa ripulin tai sitten tuon laskimokatetrin tulehdus. Jokatapauksessa, se syy etsitään ja tyttö hoidetaan.

Tällä hetkellä Tiinaa kiinnostaa lähinnä Kinder-munien avaaminen ja yllätykset. Hän on jo aika taitava niitä kokoamaan. Hihiteltiinkin, että alle kolme vuotialta kielletytlelut rakentuu alle kolme vuotiaan käsissä hienosti. :D Tiina onkin aina ollut hiukan "edellä" käsitöiden ja puhumisen suhteen, kuin mitä vaadittaisiin hänen ikäiseltään. Nyt se onkin etu, koskavarmasti kehitys hiukan viivästyy tässä tilanteessa.

Jouni oli tänään (tai eilen, kello juoksee taas eteenpäin) hakenut hoitovälinejakelusta laatikollisen ruiskuja, näyteputkiloita ja kaikkea mahdollista puhdistusvälinettä Tiinan hoitoa varten. Aluksi saamme hoitajia tueksi kotisairaanhoidosta, kun Tiina kotiutuu. Verinäytteiden ottoon on turvallista saada valvoja, jotta osaan tehdä kaiken oikein. Steriilit välineet täytyy pysyä puhtaana ja monet jutut pitää osata ja muistaa tehdä oikein. CVK on kuitenkin suora portti laskimoon. Hurjaa ajatella, että sen letkun pää on lähellä Tiinan sydäntä.

Jonkin ajan päästä meille on tulossa Oulun kaupungilta käymään työntekijöitä, jotka arvioivat omaishoidontuen määrän eli tason. He seuraavat hoitotoimenpiteitä ja kuuntlevat, kun kerron, mitä kaikkea täytyy tehdä, missä kaikessa avustaa ja millä tavalla. Kaikki jännittää jo nyt. Mutta jospa siitä selvitään. Paljosta on selvitty, joten miksei näinkin mitättömästä asiasta. Sitä on vaan niin herkillä kaikesta tästä uudesta.

Tiina ei jaksa normaaliin tapaan leikkiä tai touhuta, kuten olettaa saattaakin. Pienet hetket tuovat voimaa ja iloa, kun tyttö jaksaa jotain pientä tehdä. Kuten tämä alla oleva piirustus, kylläpä ilahduin. Ja toisaalta taas jälleen sain ihmetellä.. Hän kertoi, että oikealla on isi ja siitä seuraava Sinja. Välissä on minun piirtämä pupu ja sen vieressä runsailla hiuksillä minä, äiti. Vasemmalla kaikista pitkäjalkaisin on tietysti Tiina. "Minullakin on siniset hiukset, niinku sulla äiti" Tietysti on. Voi sinullakin olla siniset hiukset. "Vaikka ei minulla nyt ole hiuksia, mutta kuvassa voi olla" Tottakai voi olla kuvassa. Ja sitten oikeastikkin joskus. Sitten on yllätys, minkä väriset uudet hiukset ovat. Se onyllätys ihan oikeastikkin. Hiusväri voi muuttua tässä vaiheessa. Mutta takaisin aiheeseen. Miksi siis ihmettelin kuvaa? No, alareunan oikealla on jälleen kaksi pientä lasta. Tiina piirtää ne usein piirustuksiin. Kysyn aina, että ketäs siellä on muita ja aina saan saman vastauksen: "Ne on meidän toiset lapset. Niitä on kaksi. Ja ne on ihan pieniä. Pienempiä, ku Sinja" Välillä hän on puhunut tytötä ja pojasta, mutta nyt kuvassa on kaksi tyttöä. Tiina ontehnyt kyllä selväski, että meille voisi tulla vauvoja lisää. Itse olemme asiasta vähän eri mieltä, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Tällä hetkellä nämä kaksi murua ovat ihan riittävät kyllä. Sydäntä revitään jo nyt niin moneen suuntaan ja niin moniksi palasiksi, ettei siitä tuntuisi riittävän enää yhtään enempää minnekään suuntaan.

Meidän perhe ja kaksi mysteeri-tyttöstä. :D

Nyt täytyy kyllä lopettaa tää naputtelu, että jaksan aamulla nousta ylös ja suunnata osastolle. On kuitenki jännä päivä lääkkeineen ja uusine sytostaatteineen edessä. Jännitystä ei kyllä elämästä puutu. Vähempikin riittäisi, mutta otetaan nyt vastaan nämä, mitä annetaan. Kai tämä mutka, koettelemus, kokemus, miksi sitä haluaakaan nimittää, on annettu meille siksi, koska me kestämme ja jaksamme tarpoa tämän läpi. Ehkä vakavan sairauden sairastava lapsi annetaan vain heille, joilla on jaksamista, sydäntä ja tarmoa jaksaa tämä kaikki. Näin haluaisin kyllä ajatella. Mutta toisaalta sisimmässäni ymmärrän, ettei se mene niin. On heitäkin, jotka eivät välttämättä jaksa, mutta silti tämmöistä annetaan, Miksihän? Onko elämässä kaikki sattumaa vai määrätty ennalta? Kuka siellä jossain määrää, jos määrää? Millä perusteella kukanenkin saa ne kortit, jotka eteen tuodaan? Pidetäänkö jossain syöpä-kortti arpajaiset, että kelle nyt vaan sattuu sellainen arvonnassa tulemaan ja kuka saa sitten vaikkapa sydänvian tai epilepsian? Miksi viattomat lapset sairastuvat? 

Oon miettiny näitä nyt viime aikoina paljon. Enemmän pitäisin reiluna, jos vaikkapa joku todella paha ihminen saisi syövän. Vaikkapa sellainen, joka on murhannut ihmisiä tai käyttänyt vaikka hyväkseen jollain kamalalla tavalla. Tai tehnyt jotain muuta sairasta katumatta sitä. Sellaiselle ihmiselle sen kortin haluaisi antaa, jos joku täytyisi pakon edessä valita. Mutta onneksi ei tarvitse. Koska nämä määräytyy eri tavalla ja ilman vaikkapa mun tekemää päätöstä. Elämä on täynnä erilaisia yllätyksiä. Iloisia ja surullisia. Epäreiluja ja kurjia. Mutta onneksi niitä ei tiedä ennalta. Ei tätä kaikkea muuten jaksais.

Pieni rakas. <3