Äidin mietteitä

Aamulla heräsin väsyneenä, mutta toiveikkaana. Kohta tulisi kotisairaanhoidosta hoitaja ja saataisiin tarkistaa Tiinan verenkuva. Voitaisiinko hoitoja taas jatkaa huomenna? Olisiko Tiina anestesiakelpoinen, jotta pääsisi huomenna leikkaussaliin ja saataisiin jälleen hyvin tärkeä luuysinpunktio tehtyä? Toisaalta ihan kamalan pelottava tulokset tähänastisesta hoidosta, mutta toisaalta ei tarvitsisi miettiä tilannetta omassa päässä ja arvuutella. Pahinta on epätietosuus. Odottamiseen on jokseenkin jo turtunut, mutta epätietosuuteen ei voi tottua. Sitä täytyy vain jotenkin sietää.

Verikokeiden tuloksia ei sen suuremmin odoteltu. Tai no odoteltiin, mutta ajatukset oli kerranki edes osittain rennommissa jutuissa. Meille tuli lapsille hoitaja kotipalvelun kautta ja pääsimme Jounin kanssa hetkeksi olemaan kahden. Kahviteltiin huoltsikalla, loggailtiin geokätköjä ja nautittiin auringosta. Kierrettiin kirppareita ja ajeltiin ympäri Oulua. Puhelimessa oli äänet täysillä, jotta kuulisin soittoäänen hyvin. Ja hyvin se kuuluikin, kun satuimme olemaan perkissa, kun puhelin soi. Osastolta tosiaan soitetaan aina, kun labratulokset tulevat näkyviin heille ja ovat saaneet lääkärin kanssa sovittua asioista. Ja itse tulokset lyhyesti; trombosyytin hienosti nousussa, leukkaritkin kolmen tasolla, hemoglobiinikin komeasti nousussa ja lähes normaali, mutta.. Aina se pirun mutta. Miksei vaan vois olla niin, että kaikki olis, niinku parhaiten vois toivoa? No, mutta voishan toki olla pahemminki. Näin herkillä sitä ottaa tarpeettoman isoja iskuja pienistä jutuista. Tosiaan, leukkareiden erittelyssä jälleen erityisessä syynissä olevat neutrofiilit (puolustussolut) oli jälleen mallia "alle 0,1%". Neutrofiilien olemassaolo on ehdoton edellytys hoidoille ja nyt kun niitä ei ole, vihelletään taas peli seis. Suun kautta otettava merkaptopuriini-purkki tiukasti kiinni, huomisten hoitojen siirto suorilta ens viikkoon ja samalla tuo kauan odotettu luuydinnäytteenki ottaminen siirtyy luonnollisesti. Hetken harmitti ja kovasti, mutta toisaalta tauko teki viimeksikin hyvää Tiinan voinnille.

Asialla on aina kaksi puolta. Kun Tiina hetkeksi virkostuu ja saa väriä kalpealle iholleen sekä nauravamman suun, mun sydän pakahtuu siitä ilosta. Näen lapseni enemmän omana itsenään hetkellisesti, elämänilo valuu tuohon pieneen tyttöön takaisin. Hän jaksaa eri tavalla innostua, touhuta, leikkiä ja laulaa. Mutta tiedän, että kaikki on vain väliaikaista, kuin illuusiota. Pian pudotaan ja lujaa syöpäkipujen kuiluun. Aivan kuin saisimme muistutuksia siitä normaalista, kivasta ja nautinnollisesta elämästä, joka hetki sitten oli yhtäkuin tavallinen arkemme. Ja naps, se viedään toistuvasti meiltä pois. Rakkaan tyttäreni äitinä tunnen tuon kaiken kivun sydämessäni joka päivä. Jokaikinen päivä. Se kipu on painavin taakka koskaan ja kannan sitä, koska minulla ei ole muuta vaihtoehtoa. Pahinta tässä kaikessa on tieto, mitä nuo myrkyt tekevät lapseni kehossa. Kaunistelematta; hän tekee kuin hidasta kuolemaa. Sytostaatit murskaavat, tappavat ja tuhoavat kaikki solut tieltään. On kamalaa nähdä nuo tuhot. Kalpea, kuin hiukan läpinäkyvä iho. Mustelmat. Avohaavat. Verta vuotavat limakalvot. Ankarat luukivut ja pakottavat nivelet. Liikuntakyvyttömyys. Kaikki tämä. Tiedostan liian hyvin, että ihan oikeasti, mun lapseni tekee kuolemaa. Vain veritankkaukset ja antibiootit pitävät hänet hengissä. Ilman niitä Tiina kuolisi nopeasti. On äärimmäisen ristiriitaista antaa kaiken tämän tapahtua, seurata vierestä, pitää kivusta hiljaa itkevää lasta aina vain varovaisemmin sylissään, ettei satuttaisi lisää. Tuntea päivä päivältä kevyempi, hennompi, voimattomampi tyttö sylissäni. Kun saisi edes pienen osan tuosta lapsen tuskasta. Mutta kun ei saa. Kuin kidutettuna joudun seuraamaan tuota taistelua ja pysymään vahvana. Minun tehtäväni on olla tukipilari, syli, silittävät kädet, nopeat jalat ja vikkelät aivot. Minä huolehdin, hoivaan, pidän lapseni puolia ja huolehdin mahdollisimman kivuttomasta elämästä. Teen sen niin hyvin, kun voin. Kovasti tuo urheus näin iltaisin valuu kuumien kyyneleiden kautta kaulalle ja puserolle. Pitää antaa itkun tulla. Huomisia on vielä liuta edessä.

Tiedostan kirkkaasti, että hoidot ovat edelletys elämälle. On edelleen käsittämätön ajatus, että akuutti leukemia vie ihmisen hengen alle kahdessa viikossa hoitamattomana. Kuoleman porteilla käytiin ihan alussa ja nyt katsellaan pienen matkan päässä, mutta ei taatusti lähestytä porttia. Vaikka sytostaatit tavallaan hajottavat ihmistä, niin kuitenkin on aina se toinen puoli; tuo myrkky pääsee käsiksi itse pääpiruun. Syöpään. Millään muulla ei vain saa olla merkitystä, kuin että tuo kamaluus saadaan tuhottua. Olkoonkin hinta kova ja tie kivinen. Mutta kuljettava se on. Onhan palkintona parhaassa tapauksessa elämän jatkoaika. Jatkoaika, joka voi olla vaikkapa 90 vuotta. Tulevaisuus on avoin ja kaikki on mahdollista. Siitä olemme kaiken tämän keskellä syvästi kiitollisia tänään ja huomenna.

Tiinan omakuva. Hiukset ja kaikki. <3

Miten lapsen syöpä näkyy äidissä? Minun kohdallani se näkyy kyllä kauas ja monella tapaa. Loputon valvominen on aiheuttanut alati kirvelevät ja punaiset silmät sekä tummat silmänaluset, luonnollisesti. Hiuksia on lähtenyt suuria määriä. Iho voi huonosti ja kasvot on ihan täynnä finnejä. Ei sillä, että jaksaisin välittää, mutta kieltämättä muutos on aika hurja. Paljon ei peiliin halua katsoa. Stressi saa aikaan hurjia muutoksia. Aikaisemmin tämmöset asiat olis ollu katastrofi, mutta nyt ne ei juurikaan hetkauta. Yritän muistaa päivittäin harjata hiukset, pestä hampaat ja edes juoda, että pysyn tolpillani. Jo nämä vaativat joinakin päivinä ponnisteluja. Niin vaan sitä ihminen muuttuu ja ennenkaikkea muuntuu kriisin edessä.

Suurin muutos kuitenkin löytyy korvien välistä. Ne on ne jutut, joilla on oikeasti väliä. Osaan nauttia pienemmistä asioista, arvostaa ja rakastaa lujemmin. Osaan nousta takajaloilleni ja vaatia reilusti asioita Tiinan hoitoon liittyen. Kykenen kieltämättä toimimaan omastakin mielestä ihailtavan reippaasti. Ihankuin olisin löytänyt ylenpalttiselle suremiselle ja itkulle virtakytkimen. Se saa napsastua päiväksi pois päältä aika helposti. Se kuitenkin menee hiljaisina, yksinäisinä hetkinä itsekseen päälle. Päiväunienaikaan, vessassa käydessä tai kävelyllä. Iltaisin ja öisin. Valjastan voimani hetkiin lasten kanssa. Taito sekin ja voisin väittää, että välttämätön jokaisen syöpää sairastavan lapsen vanhemmalla. Jokin sisäänrakennettu juttu ihan varmasti.

Mutta tosiaan, tässä nyt odotellaan aluksi ainakin maanantaihin ja käydään sitten viimeistään verikokeissa. Neutrofiilien vähyyden vuoksi seuraava infektio vaanii jo ihan lähitulevaisuudessa, mutta jospa ei ihan vielä olis sen aika. Nautitaan nyt kotipäivistä ja alati iloisemmasta lapsesta. <3