Varpaillaan varuiksi

Metotreksaatti-arvo laski eilen niin, että Tiina pääsi kotiin. Aamun arvo oli 0,13, joten ei muuta, kuin kamppeet pussiin ja tyttö takapenkille hihittelemään. <3 Isä toi tuon pikkuisen aarteen kotiin, jonka pikkusisar otti kiljuen vastaan jo eteisessä. Kyllä meitä kaikkia naurattikin!

Tiina oli hurjan touhukas nuo edeltävät päivät. Osastolla kaiveltiin kaikki kaapit ja leikkihuoneesta ei tyttöä meinannut saada millään edes käymään vessassa. Tiinan nauru raikasi käytävällä, kun tyttö potkutteli milloin milläkin menopelillä ja milloin minnekkin suuntaan. Oli äidillä hommaa tippatelineen kanssa kävellä perässä. Peruukkikin löytyi naamiaisasujen seasta ja se päässä tuo pikkuinen ilopilleri huristeli ympäriinsä. Nuo hetken tallennan muistojen arkistoon. Niistä voin ammentaa voimaa, kun tilanne kääntyy päälaelleen ja sängyssä vapisee heikko lapsi, joka ei jaksa nousta edes istumaan. Metotreksaatti on siitä petollinen myrkky, kun sen vaikutukset tulee niin viiveellä. Onneksi sitä ei Tiina itse tiedä.

Touhukkuutta varjostaa ruokahaluttomuus, mutta ihan hyvin tyttö kuitenkin napostelee pikkuisia "aterioita" nyt kotonakin. Nyt maistuu kermajuusto ja vesi. Myös smoothiet, edelleen mango, maistuu. Kävely on hyvin heikkoa, mutta viimein kuitenkin jotenkin onnistuu! Tiinalla onkin ens keskiviikkona aika fysioterapeutille. Jalat ovat hyvin jäykät ja heikot. Kovin heiveröisen näköiset entisiin, hiukan pulleviin koipiin verrattuna. Jospa saadaan fysioterapiasta hyviä vinkkejä liikkumiseen ja kuntoutumiseen. Tämä on niitä juttuja, mihin me vanhemmat voidaan vaikuttaa erityisesti ja siksi panostammekin nyt kaikin tavoin siihen, että saisimme tytön liikkumaan. "Minä voin kyllä kävellä itsekkin" -lause kuuluu nyt onneksi usein. Tukea vasten hitaasti edetään, mutta edetäänpä kuitenkin. :)

Tänään Tiina tuntui hiukan lämpimältä mun käteen, kun otsaa koetin. Sitä kokeilen ehkä sen kymmenen kertaa vuorokaudessa ihan automaattisestikin. Tiinan normaali lämpö on 36,7 ja nyt aamulla se oli mitatessa 37,0. Ääni kuulosti ehkä hiukan oudolta, joten syytä seurailuun oli. Illalla lämpö oli kohonnut lukemaan 37,8. Osastolle soittelin (yleensä ollu 38 rajana, että pitää mennä käymään) ja juteltiin siinä vointiin liittyvät jutut läpi. Tiinan yleistila oli hyvä, oikeastaan aika normaali. Hiukan pää oli kipeä, mutta lämpö pysytteli tuossa lukemassa. Joka kerta aiemminki metotreksaatti on sytostaattina tehnyt lämpö- jopa kuumepiikkejäkin, joten oltiin sairaanhoitajan kanssa samoilla linjoilla, että Tiinan vointia seurataan kotona ja annetaan pääkipuun Pinexiä (paracetamolia). Tyttö kävi kylvyssä, söi juustoa sekä joi kaakaota ja lähti tyytyväisenä yöunille. Varpaillaanhan tässä saa olla, mutta toivotaan parasta.

Huomasin tänään, että blogiin on kertynyt vierailijoita melkoinen määrä; yli 200 000! Lukijoitakin on 24. :) Pitkälle on menty kolmessa kuukaudessa. Mukavaa, kun niin aktiivisesti seuraatte ja elätte meidän matkassa mukana. Lupaan edelleen vastata jokaiseen kommenttiin ja sähköpostiin. Iso kiitos teille ihanista kannustuksista. Meidän matka jatkuu vielä kauan. Ensimmäinen etappi on lupaava. Voi luoja, kuinka kiitollisia me ollaankaan!