27. marraskuuta 2016

Vaikeita aiheita

Ensi kuussa ensimmäinen puoli vuotta taivalta olisi takana. Se ajallisesti myös yhtäkuin 184 päivää. Koko hoidon ollessa 2,5v, se on myös kuten 20% koko ajasta. Tik tak, hiljalleen eteenpäin. Viidesosa jo sitten on lusittuna.

Hurjaa ajtella, että diagnoosihetkellä Tiina oli 2v8kk ja Sinja vain 1v1kk. Kun (huom "kun", ei "jos") Tiina paranee, on hän 5v3kk ja Sinjakin jo 3v7kk. Melkoinen määrä, kun verrataan ikään! Onneksi Tiina on sen verran pieni, ettei jää ihan niin paljosta paitsi, kuin vaikka kouluikäinen. Nyt Tiina skippaa lähinnä päiväkodin ja kerhot. Aina olenkin toivonut, että voisin pitää lapset kotona mahdollisimman pitkään. Se toive todella toteutuu, vaikkakaan ei ihan kevein syin. Toki Tiina voisi aloittaa päiväkodinkin jo ensi vuonna, kun siirtyminen ylläpito 2:een tapahtuu, mutta olen kyllä päättänyt, että tyttö saa olla kotona ainakin koko ensi vuoden. Monethan aloittavat tuossa vaiheessa jo päiväkodin tai koulun, mutta jos Tiinan ei ole pakko mennä, niin kotona saa olla kyllä. Vaihtoehtoina on kuitenkin vaikkapa  muskarit ja kerhot tai muut harrastukset, joissa saa muiden ikäistensä seuraa. Unelmatilanne olisikin, että Jouni pääsisi ensi vuonna töihin ja minä voisin olla tyttöjen kanssa kotona. Ajatuksena tuntuisi kivalle, ettei Sinjan tarvitsisi mennä päivähoitoon ennen 3v ikää. Jotenkin nyt tässä tilanteessa tuntuu tältä. Ehkä asiat muuttuvat, mutta kiva näitä on pohtia. Oon pohdiskelija ja unelmoija. Erityisesti unelmoija. Minut tuntevat voivat varmasti sen myös allekirjoittaa.

Meillä oli aikoinaan hyvin nopeasti selvää, että haluamme pian lapsia Jounin kanssa. Ihan ei asiat edenneet suunnitelmien mukaan ja molemmat tytöt ovatkin saaneet alkunsa lapsettomuushoitojen avustuksella. Raskaudet ovat olleet hyvin rankkoja ja synnytyksetkin haasteellisia, myös molemmat käynnistettyjä. Raskausdiabetekset ja pahat selkäkivut veivät vuodelepoon, nekin molemmissa raskauksissa. Ennenaikaisia supistuksia, molempien koliikit ja Sinjan erittäin paha refluksi. Lisätään soppaan Tiinan rajut allergiset reaktiot ja nyt tämä, kun Sinja ei kunnolla nuku ja Tiina on vakavasti sairas. Alunalkaen mietimme aina, että haluaisimme kolme lasta. Pienillä ikäeroilla, vuosien vaippasirkus mieluusti, kiitos kyllä vaan! Mikään raskauteen tai vauva-aikaan liittyvä ei mieltä muuttanut toiveesta kolmanteen, mutta nyt kaikki on kuitenkin toisin. Yksinkertaisesti tuntuu, ettei sydämestä riittäisi enää. Niin paljon on tapahtunut. Eikä se viisastakaan olisi näillä voimavaroilla edes varovasti miettiä lisää lapsia. Liekkö edes olisi mitenkäänpäin mahdollista. Raskaus Sinjasta jätti paljon jälkiä kehooni ja ehkä en kestäisi enää raskautta. Ehkä raskausdiabetes alkaisi yhä aiemmin ja joutuisin sairaalaan osastohoitoon pää alaspäin. Hurrr, puistatus. Eijeijei. Jotenkin tuntuu, että kaiken kai kuului vain mennä näin. Kaksi äärettömän rakasta lasta, niin tärkeät prinsessat. Toisaalta mietin, olisiko jossain vielä joku, joka kuuluisi meidän perheeseen. Kuka ja missä? Ihankuin yksi paikka vielä olisi auki, mutta tuntuu silti ihan mahdottomalta. Tiinan ollessa 6kk meidät valtasi jo hurja vauvakuume. Tiinan ekoilla synttäreillä yökin hajuille, raskaana olin toista kertaa onnellisesti. Nyt Sinja on 1,5v ja todellakaan en olisi valmis raskauteen. Toisaalta, elämä voi yllättää sitten joskus. Tai sitten, ehkä meitä on hyvä olla neljä. Totta puhuen, me joskus mietimme, liekkö koskaan saisimme edes lapsia. Viidestä parista yksi jää täysin ilman ja se on paljon se. Olemme onnekkaita, vaikkain tie ei ole ollut helppo kulkea. Kiitollisuutta ei kuitenkaan voi olla tuntematta. Meidän hoitojen taival oli kevyt verrattuna moneen muuhun pariin. Muistelen lämmöllä sitä maailmaa, niitä tarinoita ja niitä kipeitäkin hetkiä. Tiivis yhteisö auttoi jaksamaan. Ja toivomaan. Ja se kannatti todentotta!

Meillä syöpää sairastavien lapsien vanhemmilla on osastolla myös tiivis yhteiselo. Kahvihuoneessa ja käytävillä jaetaan ilot ja surut puoleen ja toiseen. Ehkä ihan hiukan tunnen välillä ulkopuolisuutta kuitenkin. Menen lukkoon, en uskalla välttämättä lähestyä. Istun tauoilla usein vanhempien keittiössä ja odottelen, jos joku lähestyisi. Olen jotenkin arka aloittamaan keskusteluja. Kai olen vain niin superherkkä, että haluan minimoida toisten loukkaamisen ja tungettelun. Herkkyys on aina ollut osa minua. Se on kannatellut elämässä, auttanut vaistoamaan vaaratilanteita ja opettanut olemaan viiksikarvat tutkiskellen ojossa. Havainnoin äärimmäisen paljon ihmisiä, ympäristöä ja tunnetiloja. Vaistoan pienetkin värähtelyt. Ja hassuinta on, että Tiina on täysin samanlainen. Me olemme kuin kaksi sydäntä. Kaksi hyvin isoa, tunteikasta ja herkkää sydäntä. Meiltä ei puutu empatiaa, sympatiaa ja kyyneleitä. Aiemmin olen ajatellut  elämän kokemusten muokanneen minulle tämän ominaisuuden, mutta nyt ymmärrän, että se on aina ollut ja tulee olemaan osa minua. Siitä ei tarvitse yrittää päästä pois ja eroon. Sen kanssa pitää oppia elämään ja se tulee ottaa lahjana ja hyväksyä isona osana minua. Meitä ei ohjaa järki, vaan sydän. Silloinkin, kun aivot yrittävät ottaa ohjat, tuntuu kurkussa olevan jo pala matkalla; se on sydän, joka on kipuamassa neuvottelemaan aivojen kanssa tilanteesta. Ja aina sydän voittaa. Aina rakkaus lopulta voittaa. Millä muulla oikeastaan olisikaan merkitystä?

Tähän aiheeseen en keksi aasinsiltaa, nimittäin stressin, pelon ja kauhun aheuttamat ulkonäölliset jutut. Joskus kerroin, ainakin vahvasti luulen kertoneeni, että tämä tilanne on näkynyt minulla hiusten runsaana irtoamisena ja aknena. Nut, yli viisi kuukautta diagnoosista, huomaan finnien vähentyneen. Niitä on, muttei niin paljoa. Meikatessa peitetuikkoilemiseen ei tarvitse tuhlata isoa osaa ehostuksen ajasta, vaan kevyempi meikki on riittävä. Ei sillä, paljoa ei tämän mamman naamassa meikkiä näy. Hyvä, jos kerran viikossa tulee meikattua. Yleensä silloin, kun näen kavereita. En halua pelästyttää ihmisiä kalpeudellani, vaikka ehkä se ei edes ole oleellista. Kai tämä on niitä harvoja juttuja, joihin minä itse voin elämässäni vaikuttaa. Moni asia luisuu läpi sormien, mutta saanpahan perkule päättää edes sen, millon ripsiin tulee laitettua kerros mascaraa. Päätös sekin. Edes pieni. Muu kun tuntuu menevän ihan muiden voimien mukaan.

Ei ole kauaa, kun kehaisin omaishoidontuen korjatusta päätöksestä. No, eipä sieltä ole mitään vieläkään kuulunut. Huomenna on pakko soittaa, koska tällä menolla en saa ensimmäisiä rahoja edes jouluksi! Asumistukeakaan ei ihan heti ole tulossa, koska sitä oli haettu vain tämän kuun loppuun. uusi vuokrasopimus tuli vasta loppuviikosta, joten vasta nyt tiedän korotetun vuokran määrän ja voin hakea itse tukea. Päätökseen menee kuukauden päivät, joten ensi kuusta puuttuu iso osa tuista. Pulassa ollaan, jos omaishoidontukea ei ala kuulua.

Voin sanoa, että eipä paljon uuvuttavampaa hommaa ole, kuin näiden tukien ja arjen kiemuroiden kanssa tappeleminen ja ylipäätään niiden muistaminen. Ajatelkaas, kuinka paljon täytyy muistaa joka kuukausi; kirjata matkat sairaalaan, milloin lapsi mukana, milloin vanhemmat/vanhempi. Pitää kirjata Tiinan osastolla olemisen päivät ja kotihoidon päivät. Joka ikinen kuukausi haen erityishoitorahaa, pyydän todistuksen sairaalasta sihteerin ja lääkärin kautta ja täytän hakemuksen. Samalla tavalla täytän myös matkakustannusten hakemuksen. Tässä alkaa nyt pyöriä palveluseteleillä myös kotipalvelu kaupungin kautta. Nekin pitää erikseen hakea joka kerta, en edes vielä tiedä, miten. Ohjeita odottelen saapuviksi. Näiden lisäksi pitää tietysti muistaa hoitaa Tiinan lääkkeet, hoitotarvikkeiden haku säännöllisesti ja muutenkin käsidesien ja muiden lisäjuttujen hankinta. ostoslistalla on mm. hanskoja, puhdistuspyyhkeitä, tablettien suojakalvoja ja hurja määrä bebanthenia. Pitää muistaa myös hoidon osalta monia pikku jippoja ihan varalta (lääkärin kehotuksesta, koska aina hoitajat eivät ole ajantasalla, ihmisiä hekin). Esimerkiksi tiettyjen sytostaattien kanssa ei samalla viikolla saa mennä tiettyjä lääkkeitä. Näitä ei siis voi antaa lapselle ja se on vanhempien vastuulla. Tiinan nesteistä pitää välillä pitää ihan kirjaa, että tyttö joisi varmasti riittävästi. Syömisistä tuskin tarvitsee edes mainita. Kehotuksia, aneluita, lahjontaa saa todellakin kohdistaa lapseen useita kertoja päivässä, että söisi. Tiinan jalan niksahtamisen jälkeen tyttö taantui taas valitettavasti siihen pisteeseen, että polvilla mennään ainoastaan ja vain hetkiä hän voi tuettuna seistä. Osaatko kuvitella, paljon nosteluja tämä neiti 3v ja reilut 14kg tarvitsee? Itselleni stressaavimpia ovat kylpyhetket, koska on minun käsieni ja taitojeni varassa, kuinka hyvin suojaan ja teippaan uuden cvk:n laastarit suojaan vedeltä. Hyvin se nytkin onnistui (kahdesti on nyt kylpenyt lähipäivinä kotona), mutta jotenkin niin jännitän sitä silti. Haluan varmistaa, etten ainakaan minä saisi aikaan mitään tulehdusta Tiinalle. Sitä oikeastaan pelkään itse leukemian jälkeen eniten; jos cvk:n puhdistus esimerkiksi ei ole riittävän tarkkaa ja se tulehtuisi jälleen. Teen parhaani, mutta pelkään kovasti silti, ettei se riitä. Jos jokin bakteeri pääsisikin Tiinan kehoon jyllämään portin kautta. Sytostaateilla pidetään veriarvot matalina tarkoituksella. Sillä on varjopuolensa, vastustus ei ole kunnossa. Kuinka taistella pöpöjä vastaan, jos ei ole "sotilaita"?

Huh, onhan sitä kaikkea. Toki tuossa on vain murto-osa. Onhan lääkkeiden annostelu, öiden heräämiset, painajaiset, traumat. Ylipäänsä henkinen puoli, lapsentasoinen puhe asioista ja osasto-koti ravaaminen. Yhdestä asiasta olen hurjan iloinen; Tiina ottaa aina lääkkeensä yhtä helposti ja iloisesti! Se on huipputärkeä juttu, tärkeimpiä kaikista. Ja Tiina antaa tutkia ja hoitaa. Joka kerta osastolla ollessa Tiinan reippaudesta saa kuulla päivittäin, monelta ihmiseltä. Onhan Tiina neiti, joka on hyvin "hoitomyönteinen", jos sellaista sanaa voi pienen lapsen kohdalla käyttää. Nytkin illalla Tiina lähti iloisena osastolle. "Minä tyykkään mennä aina välillä osastollekki yöksi. Se on kivaa, ku ei vaan pistetä!" tuumasi pieni Tinttarainen riemusta säteillen. Hyvä, että menee mielellään ja hyvä, että myös lähtee kotiin mielellään. Koko hoitotiimi ja meidän kotitiimi hyötyvät kyllä tästä kovasti. Lapsen hyvä mieli tarttuu meihin muihin. Olisi kyllä kieltämättä niin helpottavaa, jos nuo rahajutut selkenis viimein. Sitä jaksaisi itsekkin hymyillä enemmän. Tämmönen odottelu syö voimia. Ja on se kyllä kurja, kun ei voi aina ostaa edes pikkusia juttuja, jos mieli tekee. Välillä pitää Tiinankin toiveisiin keksiä kiertovastauksia. Tiukimpina hetkinä ei vain voi ostaa, mutta onneksi niistäkin kuopista on kunnialla selvitty tähän asti. Ja selvitään kyllä jatkossakin. paljoa ei ole enää velkaa home-jutunkaan takia, joten valoa siintää tunnelin päässä ja kirkkaana. Kohta saadaan sekin juttu jättää taakse, menneisyyteen.

Tiinan kohdalla se on asia, joka kulkee mukana papereissa. Monia yhteydenottoja liittyen tähän olenkin saanut ja valitettavan yleistähän se on, että syöpään sairastuneilla on usein näköjään vastaavaa altistusta taustalla. Näihin siis olen törmännyt osastolla ja vanhempien kanssa jutellessa. Tähän liittyen tuleekin yhteydenottoja tasaiseen tahtiin. Eli kyllä, mietin asiaa joka ikinen päivä. Vastausta en kuitenkaan toistaiseksi siihen saa, johtuuko Tiinan sairastuminen altistuksesta, koska yhteyttä ei ole riittävästi tutkittu. Sen verran leukemian syntyä on tutkittu, että se saa mahdollisesti alkunsa jo sikiöaikana. Lisäksi taudin puhkeaminen vaatii toisen tekijän. Se voi olla vaikkapa pitkittynyt tulehdustila tai muu sairastelu. Tiina oireili rajusti ihollaan koko alkuosan elämästään, joten ihan järkeenkäypää on olettaa, että se on edesauttanut sairastumista. Kun vain olisin osannut yhdistää iho-oireet aiemmin. Mutta vasta sitten tajusin, kun me vanhemmat sairastuimme.

Mietin näitä jokaikinen päivä. Mietin aamulla, mietin päivällä. Mietin yöllä. Syytän itseäni. Joka päivä. Kannan tätä tunnetta jokaiseen hetkeen, enkä voi sille mitään. Vielä on paljon matkaa kuljettavana, jotta osaisin edes hetkeksi hellittää tämän tunteen. Ehkä siksi tämä kaikki on vaikeampaa kestää. Monilla sairauteen löytyy tarkemmissa tutkimuksissa jokin "alaryhmä", josta voi tietää vähän enemmän. Silloin ymmärtää paremmin syitä ja samalla ennusteita. Meidän Tiina ei kuulu mihinkään sellaiseen, vaan hän on osa sitä 20% vähemmistöä, joille ei ole laisinkaan sellaista ryhmää. Syyt ovat mysteereitä. Siksi ulkoisella tekijällä on ollut mahdollisesti isompi merkitys taudin puhkeamiseen.

Käden jääkylminä, sydän hurjasti takoen lopetan tämän kirjoittamisen. Kyyneleet valuvat, tuntuu, että tukehdun. Kipu on ihan fyysistä, sattuu suoraansanottuna niin helkkarin paljon. Tämän aiheen jätän nyt tähän, en voi tai pysty sitä käsittelemään enempää. Mutta nyt se on kirjoitettu, kun siitä on niin paljon kyselty. Haluan vielä sanoa, että syytän tässä asiassa vain ja ainoastaan itseäni. En ketään muuta. En kanna taakkaa, kuin oman itseni takia. Näillä lauseilla toivon olevan arvoa lähipiirille. Tunnistanette itsenne. Olette tärkeitä. Nyt ja aina.


16 kommenttia:

  1. Voimia ihan valtavasti! <3 Täytyy kyllä sanoa että vahva olet... Mutta muista että vahvakin saa väsyä. Oletko päässyt puhumaan kenenkään ammattilaisen (psykiatrisen hoitajan tms.) kanssa tilanteesta?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen pari kertaa käynyt. Menen nyt joulukuussa juttelemaan pitkästä aikaa. Kiitos. <3

      Poista
  2. Itsellänikin on elämässä isoja vastoinkäymisiä, huolta ja pelkoja päivittäin, mutta pieniltä ne tuntuvat tämän rinnalla. Voimia!♡ Kyllä ne asiat vielä paremmaksi muuttuu, eikö niin!

    VastaaPoista
  3. Itku silmissä seuraan Teidän elämää ja tunnustan, että hävettää kun en osaa sanoa Sinulle nyt mitään♥ Siunausta Teille koko perheelle, olette ihana perhe ja Sinä Äiti isolla, isolla Ä:llä♥
    Tinttaralle terveisä♥myös sairastavalta....

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei välillä osaa sanoa edes itse itselleen mitään, ei siis hätää. :) Kiitos ja samoin sinne. <3

      Poista
  4. Tyttaresi sairastuminen ei ole millaan tavalla sinun syytasi. Te selviatte tastakin koettelemuksesta ja asiat kaantyvat viela parempaan pain. Kaikkea hyvaa teille ja rauhallista joulun odotusta.

    VastaaPoista
  5. Moikka! Kiitos blogistasi! Lueskelen sitä säännöllisesti, koska pojallani on myös All.
    Itsekin olen kovasti miettinyt sairastumisen syitä. Olen ainakin vakuuttunut siitä, että pitkittynyt tulehdus johti poikamme taudin varsinaiseen puhkeamiseen.
    Olen myös ajatellut, että jos tauti ei olisi puhjennut sen tulehduksen seurauksena, niin sitten joskus myöhemmin. Luulen siis, ettei sairastumista olisi voinut kokonaan välttää. Ehkä lykätä kuitenkin.
    Paljon jaksamista ja tsemppiä teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nämä on vaikeita juttuja, kun ei vaan voi tietää. Mutta pääasia, että lapset ovat nyt hoidossa ja saavat sitä avukseen. Voimia myös teille. <3

      Poista
  6. Sitten kun tiedät että jaksat, suosittelen lämpimästi että harkitset ja toivottavasti myös otat vastaan apua ammattilaistaholta.Joku jonka avustuksella saat keskusteltua ja purettua nuo ajatuskuormasi pois menneisyyteen. Puhua pois nuo tunteesi ja siten saada voimia myös tulevaisuuteen. Sun on pidettävä myös huolta omasta jaksamisesta, jotta pystyt antamaan parhaan tukesi perheellesi. Iloista joulun aikaa teille❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tiedostan, että tarvitsen kyllä keskusteluapua. Käyn nyt joulukuussa uudessa paikassa juttelemassa. Jospa se sujuisi hyvin. Kiitos ja samoin sinne! <3

      Poista
  7. Älä itseäsi syytä ❤️ Itse olen omat tuskani ja trauman kokenut ja läpikäynyt, ei niistä sen enempää mutta oli ne asiat itsekullekin mitä vaan, tärkeintä on oppia, jaksaa ja kasvaa. Elämä ei ole reilua. Mutta syvimmästä sonnasta kasvaa se kaunein kukkanen.

    VastaaPoista
  8. Älä missään nimessä syyllistä itseäsi! Oot mahtava äiti ja tehnyt kaikkes että perheelläsi olisi kaikki hyvin <3

    En tunne teidän perhettä, bongasin linkin blogiin kesällä Brother Christmasin kautta ja siitä asti seurannut ja välillä kommentoinut. Tänään näinkin Facebookin "Apua ja iloa oululaisille" -ryhmässä ilmoituksen jossa haluttiin lahjoittaa useammalle tarvitsevalle perheelle 50€ lahjakortti ruokakauppaan, "ilmiannoin" sähköpostitse teidät, toivotaan että arpa sattuisi teille. Eli älä ihmettele jos tähän liittyvä kommentti tulee tänne blogiin, en osannut muuta reittiä ohjata auttajille josta teidät saisi kiinni. :)
    -Saara

    VastaaPoista