Alkukevättä rinnassa

Se on vinkristiini jälleen tiputeltu Tinttaraiselle viime viikon tiistaina. Ei tullutkaan alkuviikosta naputeltua, kun kaikki meni niin nappiin kaikin puolin. Veriarvot on hyvät ja tiputus meni polilla mutkattomasti tiistaina. Nyt sitten matalaliitoa eteenpäin dexametason-kuurilla (kiukkuisuutta lisäävä kortisoni) ja päivä kerrallaan. Pitkät nämä seitsemän päivää, voitteko uskoa.. Jostain syytä nyt on ollut erityisen tunteikesta ja vaikeaa. Jos oikein muistan, Tiina nukkui viime kuurin aikaan, kuin tukki. Nyt ensimmäiset yöt oli järkyttäviä. Tyttö valvoi ahdistuneena ja itkuisena, välillä muuttui raivokkaaksi ja heitteli uniriepujaan ja potki seinää. Pienet nyrkit viuhuivat ja pienikin kielto sai kyynelvanat valumaan. Hämärässä kiilsi äidinkin silmmät. Puhtaasti väsymyksestä. Ensimmäisenä yönä kuuria noin neljän aikaan istuin sängyn päädyssä ja mietin, ettei tämä voi olla tätä taas. Miten jaksan viikon? En varmasti jaksa kyllä. Seuraavana yönä tyttö rauhoittui "jo" hiukan aiemmin loppuyöstä. Kolmas yö oli jo huomattavasti helpompi. Ihan selvästi totuttelua ensimmäiset yöt.

--

Yllä olevan tekstin kirjoitin eilen sunnuntaina ja se jäi luonnokseksi odottelemaan loppuun kirjoittamista, nimittäin Tiina tuleva yö ei ollutkaan rauhallinen. Itseasiassa kukuttiin taas aamuyöllä ja pätkiä torkahdeltiin. Tai no, muut torkahteli. Minä valvoin, niinkuin aina näinä öinä. Makaan sängyssä, katselen verhojen kuvioita, tuijotan Jounin selkää. Etsin turhaan hyvää asentoa. Sitä ei ole olemassakaan. Katson ehkä tunnin tai kahden tunnin välein kelloa, nousen ylös, käyn vessassa ja juomassa. Kuuntelen lastenhuoneen tuhinaa tai menen rauhoittelemaan jompaa kumpaa lasta. Sinja tekee jälleen kerran hampaita ja on levoton öisin. Puoli viideltä mittaan huvikseni puhelimella stressitasoa ja sykettä. Taivaissa molemmat. Tuhahddan, että eihän tässä mitään. Ei edes itketä. Melkein tympii vain. Muut nukkuvat ja minä valvon. Joskus viideltä olen kai nukahtanut.

Jaksamisen ja romahtamisen välissä on hiuksen hieno, hento raja. Tuolla rajalla suurin osa meistä syöpälasten vanhemmista tasapainoilee. Välillä raja kapenee liian ohueksi ja jommalle kummalle puolelle väsynyt jalka lopulta nojaa. Välillä sitä huojuu ja yllättyy itsekkin, jos jalka koskettaakin jaksamisen puolelle. Ehkä sen saa koskettamaan hyvät verikoetulokset? Ehkä se, kun huomaa lapsensa syövän uutta ruoka-ainetta jälleen? Ehkä sen saa siirtymään sille puolelle, kun muistaa, että elämässä pitäisi olla muutakin. Ja välillä onkin. Voitteko uskoa, kuinka halpottavaa on huomata miettivänsä jotain ihan asiaankuulumatonta, syövätöntä juttua? Ne hetket on lyhyitä ja katoavat nopeasti, mutta jälkeenpäin ne huomaa. Kehitin muunmuassa eilen itselleni ongelman saunanpesusta. Paneuduin aiheeseen erityisen huolellisesti. Punnitsin vaihtoehtoja muutaman tervatipan (saunatuoksusta) puhdistamiseen lauteilta. Hinkkasin ja pesin, liotin ja puhdistin sitten lauteita ja yllätyin iloisesti, kun sain ne puhtaaksi. Naureskelin ja hymähtelin erinomaisuudelleni siinä määrin, että mies katsoi vähän aikaa pää kallellaan. Nytkö tuo mamma sekoaa lopullisesti? Nauttia nyt tahrojen puhdistamisesta. Mutta kun minä kerrankin voin. Minä voin! Pystynpä johonkin vaikuttamaan ja jotakin auttamaan ja "korjaamaan". Välillä mietin itsekkin, että mitä ihmettä? Tähänkö on tultu? Tunnen eläväni saadessani poistaa tahroja. No, olkoon sitten niin. Ompahan jalka tukevasti jaksamisen puolella ilmeisesti.

Huomasin tänään, että ehkä tämä talvi tästä oikeasti väistyykin. Tai no, olenhan sen jo huomannut aiemminkin, mutta tänään se jotenkin korostui. Ajatella, huomenna on viimeinen päivä talvea! Kyllä, minä ajattelen sen niin. Jokaista vuodenaikaa on kolmen kuukauden verran. Kevään kuukaudet siis alkavat. Aika kuluu. Se totta vie kuluu. Aurinko viettelee aikaansa enemmän ilonamme ja päivät pidentyvät. Kohta jo kellojakin siirretään. Ja kohta tapahtuu jotain muutakin; todennäköisesti me muutamme takaisin Ylivieskaan. Asunto on jo 90% varmuudella löytynyt. hiihtolomaviikolla sitä käymme katsomassa, eli toisin sanoen ensi viikolla. Kuvien ja puhelun perusteella se asunto siellä on juuri sitä, mitä haluamme. Juuri sellaisen kodin me haluaisimmekin. Ylivieska on kuitenkin meidän koti ja johan täällä Oulussa ollaan viivytty. Toukokuussa toivon mukaan muutamme. Tiinalla ehtii tulla kaksi metotreksaatti-jaksoa Ylivieskasta liikuttaessa, toiukokuussa ja heinäkuussa. Tietysti infektiot voivat yllättää, kuka tietää. Monesti mietin, että mityen osa perheistä jaksaa kulkea satoja kilometreja kodin ja sairaalan väliä, mutta nyt sen ymmärrämme mekin. Kuka nyt kotoaan haluaa lähteä? Meille Ouluun muutto oli täydellinen ratkaisu, helpotus ja turva. Nyt on vain luotettava tulevaan ja siihen, että todellakin nyt tulevana kesänä helpottaa. 

Oikeastaan elämää ei kannata edes suunnitella. Parhainta on vain tehdä ratkaisuja oman ja perheensä toiveiden ja hyvinvoinnin kannalta. Täytyy kuunnella sydäntään ja olla siellä, missä on hyvä olla. Olla lähellä niitä ihmisiä, joita haluaa elämäänsä. Toisaalta tämä on vaikeaa, koska tulen kovasti ikävöimään Oulussa asuvia ystäviä. Mutta on pakko ajatella eteenpäin. Ja onneksi väliä on vain 130km. Se ei ole matka eikä mikään. Jostain syystä me Oulussa aika paljon muutenkin liikutaan tulevaisuudessa. Joten hyvä näin. Asiat lutviutuu paikoilleen. Enää pitää taikoa jostain muuttoauto ja arviolta 80 pahvilaatikkoa. :D Pala kakkua, niinhän sitä sanotaan. helppoa, ku heinänteko. Onneksi on vielä pari kuukautta aikaa hoitaa asioita.

No, siinä tuli nyt vähän laajemmin jaariteltua. Mukava kasata ajatuksiaan jonnekkin. Onneksi tytöt ovat toistaiseksi nukkuneet rauhassa ja pääsimme vilahtamaan saunaankin rauhassa. Toivottavasti itse kukanenkin saisi yöllä unta. Onneksi tänään oli viimeinen dexa-päivä. Sen vain valitettavasti kokemuksesta tietää, että Tiina tulee nyt reagoimaan sitten sen lopettamiseen vuorostaan. Tervetuloa levottomuus ja rauhattomuus. Tämä siihen siirtyminen on raskasta, kun ei oikein itsekään saa levätä. Mutta tätä tämä nyt on ja muuksi se ei muutu. 

Itseasiassa tätä matkaa on nyt jo kahdeksan kuukautta takana. Uskomatonta. Ihanko oikeasti tässä sitä porskutetaan yhä vaan? Näköjään näin on. On tuo meidän neiti melkoinen sissi. Onneksi näen noiden lääkkeiden taakse, joka päivä. Miten tärkeää onkaan lohduttaa pelokasta pientä ja puhua, puhua ja puhua. Vastata kysymyksiin, selittää asioita useita kertoja. Leukemia on selkeästi alkanut kiinnostaa tyttöä enemmän ja vastauksia vaaditaan. Ihanaa, kun hän kyselee ja pohtii. Jokunen päivä sitten Tiina totesi iloisesti, että hänenpä veri onkin ollut ihan itse punaista. Ei olla mansikkahillopusseja tarvittu. Ei edes aurinkopusseja. Lääkettä vain ja tabletteja monesti päivässä. Potalla istui selkeästi innostunut tyttö ja minä siinä parhaani mukaan yllytin iloa yhä ylimmilleen. Iloittiin tulevasta kesästä ja siitä, kun Tiina paranee. Sitten, kun paranee, pääsee saunaan. Sitten voi uida ja käydä vaikka kaupassa. miten kivaa se onkaan. Tiina kertoi, kuinka muisteli tyttöä osastolta, jolla oli "pipi jalassa". Toisella tytöllä oli ollut "pipi päässä". Kaikki käyvät leikkaussalissa, mutta Tiinan pipi on ihon alla. Se lymyilee ja siksi syödään tabletteja ja tiputellaan välillä lääkettä pussista. Tiinan pipi on erilainen. Monien muidenkin lasten pipit on erilaisia. Aivan samanlaisia kuitenkin, kuin Tiinan. Tuntuu varmasti kivalta, kun ei ole yksin tai ainoa, joka osastolla välillä on. Muillakin on pipejä ja muutkin ovat kipeinä. Kumpa kaikki nuo lapset selviäisivät. Kunpa asiat olisivat niin, kuin Tiina uskoo. Kun syö lääkettä, paranee. Yksinkertaista. "Eikö äiti myös se tyttö ja se poika parane? Sitten me voidaan leikkiä vaikka semmoisessa leikkipaikassa yhdessä?" Ehkä niin. Ehkäpä joku päivä kaikki pääsevät. Nimittäin Hoploppiin. Tiina on nähnyt mainoksen siitä ja nauliintuu aina haltioissaan katsomaan lapsia telvision ruudulla, jotka hyppivät ja juokset hiukset hulmuten. Eivätkä kaadu tai pidä tippatelinettä mukanaan. Nauravia, kivoja lapsia. Hänkin haluaa olla sellainen, jonka hiukset hulmuaa ja joka ei ole kömpelö. Ja hän tulee olemaankin. Kyllä varmasti tulee olemaan.

Viime tiistaina Tiina käveli polille ensimmäistä kertaa koskaan portaat poliklinikalle äitiä kädestä kiinni pitäen. Sekä ylös, että alas. Ihan itse. En tiedä, kumpi meistä hymyili enemmän. :)

Liian monta tuolia

Tänään me sitten vietettiin ensimmäistä kertaa lasten syövän päivää niin, että olemme osa sitä pientä joukkoa, joiden lapset sairastavat. Tuntuu kyllä, että lasten(kin) syövät ovat yleistymässä. Viime vuonna sairastuneita lapsia oli noin 180, yksi heistä meidän Tinttara. Tuolitapahtumia on järjestetty ympäri Suomea ja tullaan tällä viikolla vielä useita järjestämään. Tänään kaikkien näiden lasten tuolit olivat esillä Helsingissä. Poikien siniset, tyttöjen punaiset ja menehtyneiden lapsien valkoiset tuolit olivat vaikuttava näky. Myös meidän Tiinan tuoli oli siellä. Sain liikuttavan viestin ohella kuvan Tiinan tuolista ja taustalla näkyvästä valkoisesta tuolista lähekkäin. "Tyttäreni tuolin vieressä on Tiinan tuoli." Kiitos sinulle M.L. tästä kuvasta ja siitä, että saan kuvaa käyttää. Sydän pakahtuu surusta, kun näen näitä kuvia. Yhtään valkoista tuolia ei saisi ollakaan. Kumpa ei tuoleja olisi laisinkaan. Kumpa maailma olisi reilumpi ja kauniimpi paikka.

Tänään haluan sytyttää kynttilöitä, muistella vähän. Ihan vähän itkeäkkin. Välillä on vain pakko. Maailma on liian julma paikka. Liian moni pieni joutuu kärsimään. Liian moni pieni ihminen ansaitsisi elää. Juosta metsissä, rypeä rapakoissa, uida, olla ihan huoleton vain. Elää kivutonta, normaalia elämää. Moni lapsi onneksi selviää sairaudesta, mutta jokainen menehtyminen on turha. Vaikka tauti selätettäisiin, monille jää pysyviä vaurioita, ongelmia, haasteita, lapsettomuutta ja muita negatiivisia juttuja jopa loppuelämäksi. Niinpä olisikin hurjan tärkeää, että hoitomahdollisuuksia tutkittaisiin, uusia keinoja keksittäisiin ja hoitomenetelmät voisivat kehittyä. Moni ei tiedä, ettei julkisia varoja ei ole laisinkaan  käytössä tai olemassa tällä alalla Suomessa. Minusta se on hyvin järkyttävä tieto, leukemiaa sairastavan tytön äitinä. Mutta onneksi on perustettu Aamu!

Meitä pyydettiin kertomaan hiukan Tiinan tarinaa ja se julkaistaan ainakin sosiaalisen median väylille luettavaksi jossain välissä nyt keväällä. On ihana ajatus, että saamme olla mukana jakamassa tietoa lasten syöpäsairauksista. Olen lukenut paljon tämän Aamun sivuilta ja tässä olisi pieni lainaus myös teidän luettavaksi Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiön sivuilta:

"Tällä hetkellä suomalaisista lapsista noin 3 000 on syöpähoidossa tai seurannassa. Vuosittain tehdään yli 150 uutta lasten syöpädiagnoosia. Se tarkoittaa, että lähes joka toinen päivä yksi lapsi sairastuu, ja että hänen ja hänen perheensä elämä muuttuu äärimmäisellä tavalla.

Lasten syöpähoitoon liittyvän lääketieteen kehitys on ollut viimeisen 30 vuoden aikana menestys. Vielä 1980-luvulla vain yksi neljästä sairastuneesta lapsesta voitiin parantaa, mutta nykyään kolme neljästä elää myös aikuisuuden. Kuitenkin Suomessa yksi neljästä syöpään sairastuneesta lapsesta edelleenkin menehtyy.

Lasten syöpähoidossa ollaan tehty uranuurtavaa työtä Pohjoismaissa. Kansainvälisissä vertailuissa Suomen hoitotulokset ovat maailman huippua. Lapsiin kohdistetut syöpähoidot ovat lääketieteellisesti vaativia. Ne edellyttävät jatkuvaa kehittämistä ja mukanaoloa niin kansallisissa kuin kansainvälisissä tutkimus- ja hoidonkehitysprojekteissa.

Lasten syöpä- ja veritautihoidot perustuvat pääosin kansainvälisesti kehitettyihin hoito-ohjelmiin. Niiden käyttöönotto ja toteuttaminen edellyttävät merkittäviä henkilö- ja taloudellisia resursseja. Tiukentuneen kansainvälisen seurannan ja valvonnan takia myös suomalaisten sairaaloiden tulisi nykyään rekisteröityä näihin kehitettäviin hoito-ohjelmiin saadakseen ne käyttöön myös suomalaisille, syöpään sairastuneille lapsille.

Suomessa ollaan uudenlaisessa ja haastavassa tilanteessa. Sairaaloilla ei ole rakenteellisia mahdollisuuksia nopeasti reagoida näihin uusiin vaatimuksiin taloudellisin eikä henkilöresurssein. Rahoitusta tarvittavien tutkimushoitajien ja lääkäreiden palkkaamiseen, rekisteröintikuluihin, lisääntyviin erikoisnäytekuluihin ja vastaaviin tarpeisiin ei ole julkisia varoja olemassa. Suomessa vain julkiseen rahoitukseen tukeutuva hoitotyön kehitys ei näin ollen tule seuraamaan edistyksellisintä tasoa. Syöpäsairaita suomalaisia lapsia ei enää kyetä hoitamaan viimeisimmillä ja uudenaikaisimmilla syöpähoito-ohjelmilla.

Aamu haluaa taata syöpään sairastuneille suomalaislapsille kansainvälisestikin tarkasteltuna parhaan mahdollisen hoidon. Keräämme varoja auttaaksemme häntä, jonka elämänlanka on ohuen ohut. " 

Ajatella, että tämä syöpäsäätiö on perustettu niinkin vasta, kuin 2012. Jo nyt säätiö on kerännyt suuria ja summia ja jakanut niitä juuri oikeisiin osoitteisiin tukemaan lääketieteellisten hoitojen kehitystä. Juuri tällainen puolueeton säätiö tarvitaan, joka ajaa pienten etua. Kiitollisuus on syvää. Kiitos Aamu! <3

Ehkä joskus vielä näemme vain punaisia ja sinisiä tuoleja. Se on suuri haave. Unelmia kohti!

p.s. Loppuun tiedoksi siis, että uutisjuttu peruuntui, koska kuvausaikataulu olisi ollut vaikea järjestää, kun yhden toimittajan perhe oli noroviruksen kourissa. Arvostan, että riskiä ei otettu. Tulevaisuudessa on suunnitteilla toisenlainen juttu kylläkin, mutta kerron siitä, jos/kun se saadaan eteenpäin. 

(http://www.aamusaatio.fi/tutustu-saatioon/aamun-tarina/)

Kansainvälinen lasten syövän päivä 15.2.2017

Tiina pääsi odotetusti maanantaina kotiin. Veriarvot olivat mallikkaat, tromb yli 400, leuk 3,3 (neutrofiilit 0,7) ja hb yli 110, tarkaan en muista. Puolustushippusia on siis niukahkosti (neutrofiilejä), mutta ne sieltä hiljalleen kohoaa taas. Alle 0,5 ei saa olla, tai iltalääkkeenä menevä merkaptopurin laitetaan tauolle tai annosta lasketaan. Nyt sitten elellään taas kuplassamme ja on ihana olla koko perhe yhdessä!

Paljon on jännitystä viime päiviin mahtunut ja useimmiten se on sitä vääränlaista, kipeää ja ahdistavaa. Mutta nyt on tiedossa hiukan toisen suuntaista. Osastolla meitä pyydettiin, jos haluaisimme osallistua paikallisuutiosten haastatteluun Ylelle. (lisätty myöhemmin; peruuntui siis) Toimittaja pyysi vielä, jos tulisin huomenna aamulla studioon suoraan lähetykseen haastateltavaksi. Huomenna vietämme kansainvälistä lasten syövän päivää, joten päivä on kyllä otollinen. Suostuin ihan mielelläni, koska kaikki mahdollinen tiedon ja kokemusten jakaminen on tärkeää. Lasten syövät ovat tavallaan, kuin eräänlainen tabu. Toimittaja kertoi, että ihmisiä kiinnostaa kovasti kuulla, millaista se elämä ja arki diagnoosin jälkeen on. Kiinnostaisi itseänikin, koska aihe oli vielä viime vuonna lähes vieras. Nyt kaikki on jo sen verran "tuttua", että osaan jo jakaa meidän tunteita, kokemuksia ja tarinaa pillahtamatta (välttämättä, apuaaa..) itkuun. Haluan kertoa, että tällaista tapahtuu. Tätä tapahtuu kaikenlaisille perheille, eri elämäntilanteissa ja eri historian omaaville. Ei voi tietää, kuka on seuraava, jolle epäonnen arpa osuu. Se on täysin sattumaa. "Eihän semmoista nyt meidän lapsille, sehän on lähinnä vanhempien ihmisten sairaus" mutta kyllä vaan, juuri semmoista tapahtuu. Ja se tapahtui meille. Ja tapahtuu monille perheille joka vuosi. Noin 150 lasta sairastuu vuosittain. Valitettavasti.

Mutta tosiaan, haastattelun voit kuunnella huomenna Yle Radio Oulun taajuudelta klo 8.30 uutisten jälkeen. Pohjois-Suomen uutiset tulevat illalla tällä alueella ja uusintana koko Suomelle torstaina aamupäivällä. Kuvausten kanssa menee vähän tiukille, mutta se pyritään saamaan mukaan jo huomisen uutisiin. (jäi siis nämä telkkarihommat poies)

Muutoin tämä kansainvälinen lasten syövän päivä näkyy ainakin Kauppakeskus Zeppeliinissä tuoli-tempauksena ensi lauantaina klo 11-16.

Mukavaa Ystävänpäivää! <3 Voikaa hyvin. :)

Sepsiskö se olikin?

Viime kirjoituksessa elettiin tiistai-iltaa. Verenkuva ja tulehusarvo oli ihan ok. Kuinka paljon voikaan tapahtua muutamissa päivissä? Ensimmäinen yö osastolla oli Tiinalle hyvin vaikea. Tyttö oli vaikeroinut, kuume oli sahannut ylös ja alas. Kuumetta alentavaa oli annettu, mutta tyttö oli itkuinen ja isi olikin valvonut lähes koko yön. Tiina oli valveunessa, heräili ja itki. Mikään ei helpottanut tai auttanut, lopulta molemmat saivat aamyöllä muutaman tunnin unta. Kuudelta otettiin labrat ja sitten taas odoteltiin. Torkkuivat aamun. Yö oli täällä kotonakin vaikea. Sinja heräili ja oli räkäinen, yski. Oma olo ei ollut mikään voittajan fiilis, vaan nokka meni tukkoon ja päässä tuntui paine. Onneksi yö lopulta loppui ja tuli aamu. 

Odottelin malttamattomana kuulumisia. Jouni kertoi, että crp oli noussut, oli 45. Tankkauksia ei tarvittaisi, kaikki muuten ihan ok. Antibiootti päätettiin aloittaa, sitä annettaisiin 8h välein laskimokatetrin kautta. Bakteeriviljelyiden vastauksia odoteltaisiin ja kotiin voisi ehkä päästä seuraavana päivänä, jos kyse olisi rhino-viruksesta (se ns. tavallinen kuumeflunssa-virus, ollut ennenkin). Kuume kuitenkin alkoi taas sahaamaan ja kävi korkeimmillaan 38,4 ja saattoi laskea 37,1 aivan itsekseen. Pian taas pomppasi ja lääkittiin. Tiinan silmänaluset ja nenänalunen vaivasivat. Kutitti, kirveli ja ahdisti. Räkäinen tyttö oli surkea ilmestys.

Tiina kuitenkin jaksoi yllättävän hyvin. Illalla annettiin vielä antibiootti ja tyttö nukkuikin sitten seuraavan yön hyvin. Antibiootti selvästi alkoi puremaan. Tässä vaiheessa huokaistiin varovasti. Kunnes sitten tuli aamu ja uudet labrat. Crp oli kohonnut ja oli nyt 103. Tämä ei yksistään niin huolestuttanut, mutta pct-arvo veti jalat veteliksi. Tämä pct on eräänlainen tulehdusarvo myös ja se oli ennestään meille tuntematon juttu. Sen raja-arvot menevät kutakuinkin näin:

* alle 0,05 normaali, mahdollisesti paikallinen bakteeri-infektio

* 0,05 - 2,0 systeeminen infektio (sepsis) on mahdollinen

* 2,0 - 10.0 sepsis on todennäköinen

* yli 10.0 vakava systeeminen infektio, joka lähes varmuudella on seurausta bakteeriperäisestä sepsiksestä

(viite-arvot täältä: http://oyslab.fi/ohjekirja/1773.html)

Sepsishän tosiaan tarkoittaa verenmyrkytystä. Sellainen Tiinalla ihan hoitojen alussa olikin. Tiinan pct-arvo oli 16,97! Tässä vaiheessa tiedettiin, että bakteeri jylläsi ja lujaa. Mutta mikä ja mistä se oli tullut? Päässä pyöri viime päivien ruokia, ollaanko ulkoiltu? Onko Tiina koskenut johonkin likaiseen? Voiko tämä olla suolistobakteeri, kuten viimeksi? Jalat vetelinä istuin ja tuojotin juuri kuulemaani arvoa. Sinja touhusi omiaan. Sumeni. Pelotti. Mitä nyt tapahtuu?

Tiina jaksoi kohtuullisen hyvin torstain. Kuume teki yhden piikin muistaakseni vielä alkupäivästä, mutta sitten se asettui. Mummu tuli Ylivieskasta ja meni Tiinan seuraksi osastolle ja me vanhemmat olimme Sinjan kanssa kotona. Oli outoa, kun toinen lapsi puuttui. Vasta Tiinasta erillään ollessa huomaa, kuinka paljon aikaa hoivaamiseen meneekään. Oli hassua istua sohvalla niin paljon. Helpottavaa oli se, että Tiinalla oli osastolla mieluinen läheinen. Mukavaa vaihtelua lapsellekkin, joka oli jo useamman päivän ollut eristyksessä.

Perjantaina labrat pudottivat kiven sydämeltä. Crp oli laskenut huimasti, lääkitys oli purrut. Arvo oli enää 35, pct:ä ei tarvinnut enää seurata. nenänäytteestä oli löytynyt rhino-virus, mutta veressä jyllännyt bakteeri ei ollut jäänyt kiinni. Pneumokokkia oli arvuuteltu ja mahdollistahan se on, ettei bakteeria saada edes selville. Mutta ärhäkkä se oli, oli mikä ikinä oli. 

Tiina oli alkanut syömään ja juomaan paremmin. Crp oli laskenut ja tyttö oli pysynyt kuumeettomana, joten antibioottien väli klo 13-20 sai olla kotona. Antibiootti tippuisi maanantaihin ja yöt tyttö olisi osastolla (yksi ab ajoittuu aina yölle, koska antoväli 8h). Eilen kotiin tepsuttelikin voipuneen ja laihtuneen näköinen, väsynyt mutta onnekkinen tyttö. Silmissä välähti taas se katse, joka saa kananlihalle ihon joka kerta. Harvoin sitä viime aikoina on näkynyt, mutta nyt se näkyi. Kuinka heiveröinen ja pieni minun lapseni olikaan. Syliinsopiva, normaalilämpöinen, siilitukka sikinsokin. Väsyneet ja voipuneet silmät. Ja se katse. Viisautta, väsymystä, koettelemuksia ja lannistumistakin. Juurikin nujerretun näköinen Tiina noina hetkinä on. Huomaan, kuinka lapseni on väsynyt tähän kaikkeen. Se sattuu, koska en voi tehdä enempää. En voi suojella, en voi riittävästi helpottaa oloa. Teen kaikkeni, mutta se on vain murunen tämän kaiken edessä. Tämän äidin sydän on, kuin kasa murusia. Aina luulen, ettei ne sen pienemmiksi enää voi mennä, mutta nämä tilanteet särkevät aina vähän niitä lisää. Nämä hetket, kun näkee rakkaan lapsensa niin väsyneenä.. En osaa kunnolla edes kuvailla. Riudun, luhistun ja huudan sisällepäin. Ehkä minunkin silmistäni noina hetkinä näkyy sama katse? Ehkä joku joskus vaikkapa kadulla katsoo, että ompas tuolla naisella surulliset silmät. Tai että siinäpä on väsyneen näköinen ihminen. En vain ole sen näköinen, vaan olen sitä oikeasti. Voimaton, tarmoton ja kuin katoava huokaus. Sellainen äiti minä olen nyt. Onneksi olen myös halaava, silittävä, kokkaava, hemmotteleva ja idearikas. Olen hoitaja, puoliso ja äiti. En onneksi ole vain huokaus, joka katoaa verhon taa. Löydän sisua itsestäni, löydän voimaa. Olen löytänyt täysin uuden ihmisen sisältäni, joka olenkin minä. Oikeasti. Vahvempi, kuin olisin voinut ikinä uskoa. Murentuva, mutta silti kestävä. Maailman tuulissa yhä elävä ja hengittävä. Monesti mietin, miten jotkut äidit jaksavat olla niin supereita. Täydelliset kodit, lasten täydelliset vaatteet ja kampaukset, kiiltävät tiskipöydät ja omakin olemus ehostettuna sipsakka ja sirpakka. Super-äidit. Mutta minäkin olen. Olen erilailla, omalla tavallani juuri niin super, että oksat pois. Voihan murusistakin muodostua jotain superia. Supermuru-äiti, sehän se!

Tässä yllä mietiskelee Tinttara. Piparminttupastilli poskessa pullottaen. Kuvattuna vain joitain tunteja sitten. Punoitus on lähes poissa ja tilalla on hoivaa tarvitsevat kuivat ihoalueet. Niitä ollaan rasvailtu koko porukalla pitkin päivää. Erityisherkän tytön käytetyin lause lienee tänään "NOKKA VALUUUUU!" ja surkeaa nyyhkytystä ja krokotiilin kyyneliä päälle, ellei niistäjä ole nopea ja tule nessupalan kanssa pian pelastamaan rinsessaa ahdingosta. Sekin on jotenki ihanan tavallista. Kaikki sellainen, jota kuka vain lapsi voi pyytää tai tehdä. On ihanan tavallista, kun Tiina näyttää uhmaansa. Niin muutkin näyttävät ja kokeilevat rajojaan. Niin myös meidän Tiina-Tavallinen. Neiti Tavallinen on ihan tavallinen nuori neiti. Taiteellinen, laulava ja suhteellisen reippaasti kävelevä tyttö. Tämä Tavallinen meillä välillä näyttäytyy, mutta enemmän meillä näkyy tilanteita, joissa on vain Neiti Erityinen. Erityinen on erityinen monellakin tapaa. Erityisellä on cvk, joka vaatii hoitoa. Hänellä on osastolla käymisiä usein, hänellä on useitä lääkkeitä ja hoitojaksoja kontollaan. Erityinen ei ole lainkaan tavallinen, vaan hänen elämänsä eroaa huomattavasti tavallisen lapsen elämästä. Hänestä on kasvanut sitkeä ja sinnikäs, meidän Erityinen. Onneksi Tavallinenkin näyttäytyy. Elämä on ollut enemmässä määrin erityistä viime kuukausina. On mukavaa, kun tavallisuuskin viimein astuu jollain tavalla mukaan kuvioihin.

Vaikka kuinka huolettaa ja surettaa, huomaan enenemässä määrin päivien tavallisuuksia. On mukava pestä kivuttoman suun hampaat. Minulla on kaksi tyttöä, joiden hiukset aamuisin harjaan. Minulla on kaksi kävelevää prinsessaa. Kaksin kappalein tyttösiä, jotka syövät lämpimät ateriat. Kaksi neitiä, niin rakasta ja tärkeää. Täällä me kaikki neljä elelemme pian taas kuplassamme, kun Tiina pääsee kotiin. Kuplassa, joka koostuu niin tavallisesta, kuin erityisestäkin arjesta. Tämä nyt vain on meidän elämäämme. Tätä tämä nyt vain on. Annetaan siis ajan kulua ja yritetään nauttia pienistä jutuista ja hetkistä. <3

Vääränlaista jännitystä

Hetki on taas vierähtänyt edellisestä sytostaatista. Arki on rullannut rennolla tavallaan eteenpäin ja nythän mennään jo helmikuussa! Niin vaan humpsahtaa päivät, kuin varkain. Uudistumisen tarve on valtava ja monia ideoita kuplii pääkopassa. Olispa kiva tuo vaihtaa ja saada sellainen ja tuo ei enää miellytä ja.. Kiertelen ja hypistelen pölyisiä esineitä, kankaita ja tyynyjä kotona. Mielessä vilisee ihania, pirteitä värejä; keltaista, kuparia ja oransseja vivahteita mustan ja harmaan rinnalle. Valkoistakin, tummuus pois! Ideoita ja haaveita on rutkasti. Sitä haluaa vaikuttaa niihin asioihin, joihin voi. Minä saan itse valita, hankinko uusia koristetyynyjä. Minä saan itse valkata pöydälle tabletit tai vaikkapa liinan. Minä saan valita, mitkä ovat juuri minulle kivoja juttuja. On tärkeää hallita edes jotain elämässään. Niin paljon vain tapahtuu. Eikä meiltä kysytä, sopiiko edes tapahtua. Kuten nyt taas onkin tapahtunut, eikä jännitystä ja draamaa ole puuttunut. heräsikö mielenkiinto? Minäpä kerron.

Meillä kävi tiistaina ihminen, jonka lapset samana päivänä olivat sairastuneet kuumeeseen. Koko heidän perhe sairastui ja sairaalareissun yhteydessä yhdeltä lapselta oli löytynyt influenssa. Tämä meillä vieraillut sairastui alle vuorokauden päästä vierailusta. Surkeiden sattumusten summa, mutta mikä paniikki siitä seurasikaan seuraaville päiville. Kokeilin otsia, tehopestiin käsiä, lotrattiin käsidesillä. Varmuuden vuoksi. Mietin, että itämisajan ollessa 1-3 päivää, pitäisi viimeistään pe-la yönä puhjeta tauti, jos on puhjetakseen. Perjantai meni oireetta, lauantai meni oireetta. Erehdyinkin huokaisemaan, että kun vaan vielä huominen sunnuntai, niin jospa sitten voisi laskeutua varpailtaan ja varata vähän kantapäillekkin, mutta aamuyöllä Sinja muuttui kovin itkuiseksi. Aamuyö oli haipakkaa, kun juostiin huoneiden väliä. Aamulla aavistuksen räkäinen lapsi muuttui aamupäivän edetessä lämpöiseksi ja kipeäksi. Meillähän on rokotukset takana, mutta teho ei ole ilmeisesti aina ihan varma juttu, joten kipuileva lapsi laittoi hälytyskellot soimaan. Osastolta kehotettiin viemään pikkusisar testeihin, jotta tiedetään, kuinka Tiinan kanssa tulisi toimia. Nopeasti näytteenotto lastenpolilla päivystyksessä kävikin ja vastaus saatiin puoli kuudelta illalla. Luojan kiitos., negatiivinen! Mutta negatiivinen tai ei, kipeä Sinja todella oli. Tiina oli oma iloinen itsensä. 

Tätä räkäruljanssia mentiin Sinjan kanssa tähän päivään, kunnes tänään Tiina kertoi, että nenä meinaa tulla kipeäksi ja kurkkukin on vähän "jännä". Ääretön ahdistus, pelko ja epävarmuus pyyhkäisi läpi. Aamun labratulokset soitettiinkin (otetaan nykyisin aina tiistaisin) osastolta ja ne olivatkin oikein mallikkaat. Mainitsin samalla, että saatamme päätyä vielä tänään vierailulle. Lämpö oli tässä vaiheessa vielä normaali, mutta taas "se" tunne tuli ja surin jo itsekseni etukäteen, että miksi juuri nyt infektio, kun Jounin äiti olisi juuri ylihuomenna meille tulossa pariksi yöksi ihan muuten vain. Olis kerranki voinu vaan olla, molemmat lapset kotona, tehdä jotain piristävää ja vaikka ihan vaan oleilla ulkonakin mummun kanssa. Molemmat tytöt saisivat nauttia mummun seurasta. Harmitti kyllä kovasti jo etukäteen. Ja yllättynyt en ollut, kun viideltä mittasin lukeman 37,7. Raja osastolle menemiseen on 38,0. Totesin Jounille, että mittaan kuudelta tunnin päästä sen rajalukeman, niin voivat sitten lähteä. Ja todellakin sen kuudelta mittasin; tasan 38,0. Tiinaa valmistelin varovasti pitkin päivää, joten innokkaasti tyttö lopulta isin kanssa lähti. Sinne katosivat ovesta. "Iina? Isi?" kysyi Sinja surkeana monta kertaa. "Kyllä isi ja Tiina tulee, mutta nyt niiden piti mennä sairaalaan" kerron ihan liian pienelle lapselle. Jotenkin Sinja taisi ymmärtää tilanteen, kun itkua ei tullut. lapsi kipitti touhuamaan omiaan. Tässä vaiheessa huomasin, että omakin nokka oli hiljalleen menossa tukkoon ja kurkku oli karhea. Minäkin siis saisin tulevina päivinä osani taudista.

Täälläpä minä istun, takki tyhjänä. Sinne menivät. Taas ollaan puolitettuna koko perhe. Mukavan lisähankaluuden tuo oma sairastumiseni, koska tässä tilassa osastolle ei ole mitään asiaa. Heikoilla kyllä ollaan, kun kolme neljästä sairastaa. Jouni on ainoa oireeton. Tästä ei enää puuttuisi, kuin Jounin sairastuminen. Siinä joudutaan tilanteeseen, joka on hyvinkin tuttu jo kahdelta kerralta viime kesänä; kumpikaan vanhempi ei saisi edes käydä osastolla. Kun pysyisi Jouni edes torstaihin terveenä! Silloin mummu voisi mennä Tiinan luokse. Eipä näistä tiedä etukäteen. Nyt mennään taas tunti kerrallaan elämää eteenpäin. Odotellaan Tiinan bakteeriviljelyiden vastauksia. Verenkuva näytti hyvältä ja crp oli vain 9, mutta kuume oli tytöllä noussut ja oli nyt 38,4. Kuumetta alentavaa sai ja yön seurailevat vointia ja kuumeen kehitystä.

Aamua, aamun labroja ja lääkärin käyntiä odotellessa. Sinja näyttää valvoskelevan, joten siirryn koneelta kokonaan pois, koska rampaan vähän väliä tytön luona. Pää tuntuu itselläkin, kuin olisi paineessa. Paljon pitää olla tilaa äidin päässä, että sinne kaiken paineen lisäksi mahtuu niin paljon ajatuksia. Pahinta ajatusten kanssa on öisin. Tiedossa on huolien yö. Eikä kyllä ole ensimmäinen, eikä valitettavasti myöskään viimeinen.

Mutta hetki kerrallaan. Yritän muistaa välillä hengittää.

Pikku Taakse jää-prinsessa. <3

Äidin pelkoja ja metotreksaatti 2/5

Tammikuu lähenee loppuaan ja pian on tämä pimeä ja juupas-eipäs "talvi"kuukausi ohi. Eihän tässä enää ole, kun helmikuu ja sitten siirrytään kevääseen hiljalleen. Kevät on erityisen ihanaa aikaa ollut itselleni aina ja sitä odotellaan kovasti. Talvi ei ole mua varten. Ainoastaan tässä vuodenajassa kiehtoo pimeys ja valkeus. Puhdas, kimalteleva lumi on niin kaunista. On rauhoittavaa ajatella, että osa luontoakin saa nukkua välillä. Harmaus mahdollistaa kotonakin kätevästi muutamien kotitöiden laiminlyönnin; pöly ei paljoa hämärässä näy, saati haittaa. Poissa silmistä, poissa mielestä. Pätee ainakin pölyyn. Ihmisiin se ei onneksi päde.

Tiina meni tosiaan maanantaina illalla nesteytykseen. Veriarvot on hyvät ollu nyt koko ajan (hb 127, tromb yli 300 ja leuk 3,8) ja siksipä tiistaina olikin metotreksaatti-päivä. Iltapäivään asti tyttö paastosi ja sitten huoneessa annettiin taas tuttuun tapaan selkälääke (it-lääke, suoraan piikillä selkään) ja tytön heräiltyä kevyestä nukutuksestaan aloitettiin 24h korkea annos sytostaattia. Keskiviikkona tuntia ennen tiputuksen lopetusta katsotaan veren huippuarvo. Sen toivotaan olevan noin 20-150 (ulkomuistista, en ihan täysin varma ole nyt tuosta haitarista) ja Tiinan arvo oli tällä kertaa 87. Oikein hyvä! Tiputuksen jälkeen pitoisuus halutaan mahdollisimman nopeaa alas. Avuksi annetaan lääkettä suoraan suoneen ja samalla tytölle menee kovasti nestettä cvk:n kautta. Keskiviikon ja torstain välisenä yönä arvo oli 4, tavoitteiden rajoissa. Seuraava lukema olikin jo päälle 0,8 ja nyt edellinen mittaus tänään iltapäivällä oli päälle 0,4. Arvoa mitataan kuuden tunnin välein ja se halutaan olevan alle 0,20. Ja juuri nyt tällä minuutilla sain viestin, että illan arvo oli nyt 0,28! Eli oletettavasti arvo on yöllä jo alle tavoiteen ja se taas tarkoittaa, että tyttö pääsee kotiin jo aamupäivällä. <3 Meidän pienimmäinen rinsrempsa päätti viime yönä nukkua niin hyvin, että Jounillakin oli sen verran hyvät unet alla, että meni yöksi osastolle Tiinan kaveriksi. Toivottavasti tyttö nukkuu, jotta molemmat jaksavat huomenna. Täällä meillä kotona Sinja tuntuu taas kipuilevan hiukan enemmän, joten omat unet jää varmaan vähiin. Mutta sanonpa suoraan, että ei harmita hiukkaakaan. Huomenna me ollaan taas yhdessä koko perhe. <3

Juttelin eilen osastolla lääkärille ja sairaanhoitajalle Tiinan kovasta levottomuudesta. tyttö ei vaikuta ahdistuneelta, vaan on suorastaan riehakas. Kiljuu, huutaa, laulaa ja puolijuoksee ympyrää. Saa välillä silmittömiä raivareita kyllä. Onko sitten viivästynyttä uhmaa, patautumia vai mitä, mutta äitinä hälytyskellot jo soivat. Lääkärin mukaan tuo hydrokortisooni ei vilkkautta aiheuta, mutta dexametason vaikuttaa kyllä. Syy ei siis ole tuossa ns. normaalissa kortisonissa, mitä Tiina on alusta asti saanut. Menenkin aamulla psykiatriselle juttelemaan hoitajalle, jonka luona kaikki osaston vanhemmat käyvät aina tarvittaessa. Hänellä on ehkä jotain näkemystä asiaan. Puhelimessa rauhoitteli jo, että kuulostaa tavalliselta. Ei ole tavatonta. Mutta huolettaa se silti. Haluamme tukea ja auttaa Tinttaraa niin paljon, kuin mahdollista. Jos lisävinkkejä on tarjoilla, niihin tarraudun vapisevin käsin. Suoraan sanottuna psyyke on hiukan rakoillut viime aikoina ja pelkotiloja on tullut kovasti. Mietinkin, haluanko niitä tänne avata. No, avaan. (Varoitus sinulle, lukijani, etukäteen. Hyppää seuraava kappale yli, jos et halua lukea vuodatusta ja vähän faktaakin mm. selviytymisprosenteista jne.)

Noniin. Mistä aloitan? Ensinnäkin alkuun iso helpotus. Jotenkin on mennyt ohi sellainen tieto, että jokaisen it-lääkkeen kohdalla Tiinasta otetaan pieni luuydinnäyte, joka tutkitaan. Siitä tarkistetaan, että tautia on edelleen tasan nolla ja syöpä on remissiossa. Eilen olikin hurjaa, kun lääkäri kierrollaan sanoi, että "luuydin on edelleen puhdas". Kyllä siinä loksahti leuka ja kädet meni jääkylmiksi. Mielen valtasi järjetön pelko hetkeksi, ihan pieneksi hetkeksi. Pian perään tuli suuren suuri helpotus. Ja ymmärrys. Kun olen pohtinut, miksei näytteitä oteta ennen seuraavaa kertaa (2,5v kohdalla hoitojen lopussa otetaan), mutta kyse onkin siitä, että sillä tutkitaan, onko leukemia levinnyt verenkierrosta muualle, kuten keskushermostoon. Olen kyllä tajunnut, että juuri sitä(kin) lyp:ssä tutkitaan, mutta en ole tiennyt/muistanut/rekisteröinyt missään vaiheessa, että luuydintä (missä veren solut muodostuu, missä muodostuu siis syöpäsolutkin) tutkitaan niin tiuhaan. It-lääkehän menee aina 2kk välein ja alussa se meni todella tiuhaan, eli näytteitäkin on otettu tiuhaan. Toisaalta ihan jees, etten ole hermorauniona joka kerta tuloksia odotellut. Nyt oli mukava kuulla, että remissioon päästyä Tiinan luuydin on koko ajan ollut puhdas! Mielettömän hienoa. Mutta vaikka tämä tietysti rauhoittaa, on joukko asioita, jotka on viime aikoina mielessä pyörineet. Ylilääkäri saikin vastata tiukkoihin kysymyksiin, joita kalpea ja vapiseva äiti-ihinen muistinsa syövereistä osasi kysyä. Keskustelu käytiin Tiinan huoneessa, joten olen erityisen ylpeä, että pysyin rauhallisena ja en itkenyt kyyneltäkään. Tiina tuntuu huolestuvan kovasti, kun näkee minun itkevän ja en halua, että hän itsestään puhuttaessa näkee minun itkevän, jos huolta ei edes ole. Mutta tosiaan, kysymyksiä oli muutama. Sen verran isoja juttuja, että enempää tietoa olisin tuskin voinut edes vastaanottaa. Kysyin, kuinka moni lapsi selviytyy yhdellä leukemian sairastamisella, ettei uusintaa tule. Vähän yli 80%, eli vähän vähemmän, kuin yksi viidestä sairastuu uudestaan. Tuosta reilusta 80% määrästä voidaan kivuta ylöspäin tai alaspäin, kun jokaisen yksilölliset piirteet sairaudesta otetaan huomioon. Tiinan tauti on pilkottuna moniin ryhmiin sellaista syöpää piirteiltään, jossa on varsin hyvät paranemismahdollisuudet. Kriittisin aika hoitojen jälkeen on 18kk, jonka aikana uudelleen sairastunut todennäköisimmin menehtyy. Jos tauti uusii, hyvin todennäköisesti silloin on edessä reissu Helsinkiin ja uudet kantasolut. Leukemiaahan hoidetaan matalan riskin, keskiriskin ja korkean riskin hoidoilla sen mukaan, kuinka ärhäkkä tauti on kyseessä. Tämä riskiryhmä on suoraan verrannollinen myös taudin uusimiseen. Tietystikkään kaikki uudestaan sairastuneet eivät ole korkean riskin ryhmäläisiä alunperin, vaan heitä on määrällisesti suurempi joukko. Matalan riskin lapset ovat nimensä mukaisesti onnekkaimpia, koska uusimisen riski on matalin ja ennuste on parhain. Hirveän isoa eroa ei keskiriskiin ole, mutta lääketieteellisesti se on kuitenkin jonkin asteinen. Tiinahan kuuluu onnekseen matalan riskin lapsiin ja on kuin neliapila suupielessä oleva onnenpekka leukemiaa sairastavien joukossa. Tiinan tauti havaittiin niin sopivassa vaiheessa, ettei se ehtinyt kauaa veressä jyllätä. Akuutti leukemiahan on nimensä mukaisesti hyvin akuutti ja ihminen menehtyy siihen parissa viikossa nopeasti. Siksi jokainen päivä on diagnoosivaiheessa elintärkeä. Taas jälleen tunnen suurta kiitollisuutta, kun luotin itseeni ja vaistoihini, jotta Tiina sai nopeasti tarvitsemaansa hoitoa. Toinen asia, mikä mieltä on askarruttanut, on se, voiko tauti yhtäkkiä lähteä ns. "uuteen nousuun" tässä ensimmäisen vuoden aikana tai ylipäänsä ylläpitohoidon aikana. Nyt on uutisissa pyörinyt paljon juttu pojasta, jonka tauti lähti etenemään nopeasti vuoden kohdalla ylläpidon kakkosvaiheen kohdilla. Pojalla oli tismalleen sama leukemia, matalan riskin hoito ja muut jutut. Hänellä oli tuossa tiulanteessa siirtyminen korkean riskin hoitoon. Itse uutisen voi lukea netistä kokonaisuudessaan. Poika sai uutta, upeaa hoitoa Oslossa ja on nyt selvinnyt useasta uusinnasta onneksi! Mutta tosiaan, kuinka yleistä tämä tämmöinen on? Äärimmäisen harvinaista. Hyvin harvinaista. Näin sanoi lääkäri ja siinä ajatuksessa nyt sitten mennään, että hyvin epätodennäköistä sellainen olisi. Tuo uutinen, vaikkakin päättyi hyvin lopulta, sai aikaan minulle todella kovan pelkotilan. vapisin vessassa, itkin ja olin musertua pikkuisiksi palasiksi. Vaikka arvasin jo aiemmin, ettei mikään ole varmaa, niin kuvittelin, ettei tauti yhtäkkiä pomppaa puskista jylläämään kesken hoitojen. Tämä on oikeastaan ollut nyt yksi syistä, miksen ole tänne kirjoittanut. En halunnut kirjoittaa sysimustaa tekstiä. Halusin itkeä pahimman tummuuden pois. Että pelko vähän hellittäisi. Ja onhan se nyt jo helpompaa tämä hyengittäminen. Kun muistuttaa, että tämä vain ei ole omissa käsissäni. Elämästä täytyy nauttia hetkissä. Pienistä onnen hetkistä koostuu parempi arki.

Itse asiassa enpä vuodattanutkaan. Lähinnä kerroin faktoja. Ehkä olo alkaa jo oikeasti olemaan parempi? Olisko kirjoitustauko nyt tässä ja kirjoittelisin usemminkin porinoitani tänne? Hyvältä ainakin tuntuu! Sekavaa tämä kirjoitus voi olla, mutta tämä kun tulee suoraan sydämestä ja mielestä. 

Mitäs sitten muuta? No, huomenna tyttö kotiutuu, jos ei mitään uutta ilmene ja sitten aletaan laskemaan niitä maagisia 14 päivää tiputuksen lopusta ja kokeillaan selvitä mahdollisimman vähällä. Tiedossa on limakalvorikkoja, ruokahaluttomuutta, ehkä verisolujen tankkausta ja oksentamista. Ihan mahtavaa, että tämä metotreksaatti on tämän ekan hoitovuoden neljänneksi viimeinen. Enää on edessä maaliskuun, toukokuun ja heinäkuun tiputukset ja it-lääkkeet. vastaavasti helmi-, huhti-, kesä- ja elokuussa tiputellaan vikristiinit ja syödään viikon kiukkupussi-dexametason kortisonikuurit. Listattuna ei ihan mahdoton määrä enää. Yksi kerrallaan eteenpäin mennään.

Tinttaraisen ulkoinen olemus muistuttaa yhä enemmän meidän omaa prisnsessaa itseään ja hiukset jatkaa kasvamistaan ja ripset on jo lähes entisellään. Tyttö on innostunut pukeutumaan mekkoihin ja käyttää paljon koruja ja pantoja. Osastolla viilettää tippatelineensä kanssa aikamoinen neitokainen. Tiina tutustui eilen uuteen tyttöön, joka ystävällisesti teki Tiinalle ihanan käsikorun helmistä. Tyttö myy helmikorujaan ja ostin itsellenikin hurmaavan korun, sekä yhden Tiinallekkin. Jotenkin ihana ajatus, kuinka sinnikkäitä lapset ovatkaan. Kivuista huolimatta jaksavat elää mahdollisimman normaalisti. Ihailtavaa, koskettavaa. Niin mahtava persoona tämä uusi tuttavuus on, että pientä yllätystä hänelle (ja toisellekkin syöpää sairastavalle lapselle) on huomenna tiedossa. Sain toimia pienenä salapoliisina ja vuotaa tietoni Brother Christmasille. Toivottavasti yllätys piristää molempia lapsia! Laitan alle tuttuun tapaan kuvia lähipäiviltä. :)

 Leukemia- ja laktoosialoihin erikoistunut ylitohtori-Tiina. :D Kiitos päivän nauruista Jounille, joka kuvan nappasi. <3

 Prinsessailua ja rentoilua

 Sinja-kuppipää. <3

 Lahjoitusvaroin mahdollistettu hese-päivä osaston lapsille aina keskiviikkoisin. <3

 Neiti ajelulla. Ja äiti juoksee tippatelineen kanssa perässä. :D

Koko perheen terapiakissa. <3

 Tärkeä karvanlähtöinen Leevi-muru. <3

 Pikku Myy-yöpäidassa on kiva nukahtaa uuden ystävän tekemä helmikoru kädessä. <3

Mukavaa loppukuuta kaikille teille! <3 Kiitos kaikista kommenteista. Ne piristää aina. :)

Levottomuus

Niin vaan aika kuluu hiljalleen. Ollaan jo lähempänä helmikuun alkua. Päivät pitenee, valo lisääntyy. Hiukset ja ripset kasvaa. Moni asia pitenee ja kasvaa. Mutta moni myös vähenee ja lyhenee. Minun unet ainakin vähenevät ja vähenevät. Pääsen uneen ehkä neljältä ja heräilen vähän väliä. Takaisin uneen on mahdotonta päästä. Pyörin ja etsin parempaa asenntoa sitä kuitenkaan löytämättä. Torkahtelen ja näen painajaisia. Päivisin yritän jaksaa olla mahdollisimman hyvä äiti, vaikka uupumus varmasti näkyy. Mieliala on ihan hyvä, mikä onkin erikoista. Ihminen jaksaa melkoisia juttuja ja voimavaroja voi löytyä aina vaan lisää, olen oppinut. Eihän mikään kaivo pohjaton ole, mutta nyt ainakin pohja on ulottumattomissa ja niin vaan päiviä paahdetaan eteenpäin. Parhainpina päivinä ulkoillaan jopa kahdesti lasten kanssa ja askarteluja ja virikkeitä tulee keksittyä. Pakkohan se on, jotta arki rullautuisi eristyksissä jotenkin. Paljon on ympärillä sairastavia ja heitä tässä väistellään. Onneksi voi soittaa ja viestiä naputella, ettei ihan yksin olla. Hoitajakin käy pari kertaa viikossa, jotta saadaan Jounin kanssa kierrellä vaikkapa kirppareita tai hoitaa virastoasioita.

Päivät sujuu tätä samaa arkea pyörien. Kieltämättä välillä tuo Tiinan yli-energisyys mietityttää ja uuvuttaa meitä muita. Illat on yhtä taistelua ja kukkumista. Oon tämän kirjoituksen aikana käynyt jo neljästi huoneessa rauhoittelemassa. Ehkä energiaa on patoutunut kuukausien aikana? Sisimmässäni en siihen vaihtoehtoon kyllä usko, jos rehellisiä ollaan. Miten yksinkertaisesti voi riittää energiaa kahteen ulkoiluun, useisiin virikkeellisiin hetkiin ja useimmiten ilman päiväunia? Siihen vielä pitkä kylpy ja paljon syli-aikaa.. Näiden tekemisten välit Tiina kirjaimellisesti kävelee ympyrää ja laulaa lakkaamatta. Voi kuulostaa kivalle ulkopuolisen silmin, että mukava, kun on virtaa. Mutta on tämä aika raskasta. Hoitajan tullessa tekis mieli vaan mennä nukkumaan vaikka autoon. Tätä on vaikeaa kuvailla riittävän hyvin. Enkä halua kiittämättömälle kuulostaa, tietysti oon kiitollinen tästä tilanteesta myös! Osastolta joskus kerrottiin, että jotkut lapset reagoivat näiden keveämpienkin tablettihoitojen aikana esim unettomuudella. Ehkä lääkkeet saa aikaan tämän? En tiedä. Ajatus katkeilee koko ajan.

Tiina tekee tällä hetkellä kaikkensa, että saisi Sinjan herätettyä. En ehdi kirjoitella nyt tällä kertaa enempää. Jouni on parhaillaan tekemässä ruokaostoksia Prismassa. Tiinaa on alkanut enemmän harmittamaan, kun kauppaan ei pääse mukaan, joten ostoksia kokeillaan välillä tehdä näin myöhään.

Terveisiä minulle itselleni ja ylipäätään meille molemmille vanhemmille, jos tätä joskus myöhemmin satun lukemaan: Jos tästä ajasta selvisitte, selviätte mistä vaan

Hiuksia ja ripsiä prinsessalle

Nyt on kyllä vierähtänyt luvattoman pitkä tauko edellisestä postauksesta. No, ehkä se on hyväkin juttu, nimittäin mitään mullistavaa ei ole tämän tammikuun alun aikana tapahtunut. Tiinan cvk:n juuri punoitti hiukan tuossa viime viikolla, mutta osastolla se katsottiin ja vain ärtyneeksi julistettiin. Eilen puhdistuksen lomassa huomattiinkin, että punoitus oli kadonnut. Huh, hieno juttu!

Kiukkukortisonit (dexametason) on  taas toistaiseksi napsittu ja tänään Tinttaralla oli kortisoni-rasitus. Eli aamulla jätettiin tavallinen kortisonitabletti (hydrokortisoni) ottamatta ja verikokein osastolla testasivat, onko oma kortisonin tuotanto lähtenyt käyntiin. Tulokset saadaan huomenna, kun meille soittavat niistä. Muuta ei lähiviikkoina sitten olekaan. 24.1. alkaa taas metotreksaatti-tiputus ja osastolla vierähtää taas ainakin kolme päivää. Tuntuu, että ihan vastahan se oli, mutta niin vaan edellisestä on jo 2kk aikaa! Tämä on siis 2/5, joten kovasti eteenpäin paahdetaan ja tiputuksia "lusitaan", yksi kerrallaan eteenpäin.

Tiinan ruokahalu on parantunut viime aikoina, mikä on hurjan kiva piristys. Tyttö syö aikalailla laidasta laitaan ruokia. Hiukan pienempiä annoksia, mutta hyvin maistuu. Salmiakki on super-ihanaa herkkua molemmille tytöille. Sinja maiskuttaa suu muikiana ja sanoo, että "nammnam". Tiina makustelee silmät kiinni hymyillen. Mitä suolaisempaa, sitä herkullisempaa. Apteekin salmiakki on herkkua. Salmiakki on myös oma lempparini, mitä raskaana söin herkuksi. Verenpaine oli mulla niin järkyttävän matala, että sitä oikein suositeltiin. Eipä se arvoja nostanut, mutta teki ainakin minut onnellisemmaksi. Ehkä salmiakkihimo on siirtynyt jo silloin tyttöihin. :D

Kun ensimmäinen päivä Tiinan dexametason-viikko tuli päätökseen, huomattiin me vanhemmat heti tytössä muutos. Aluksi ajateltiin, että on varmasti nyt päivän tai pari erityisen virkeä, koska dexa tekee mielen kurjaksi ja vetelän, saamattoman ja väsyneen olon. Miten väärässä oltiinkaan.. Tyttö laulaa taukoamatta, touhottaa, höpöttää, tarinoi ja on täynnä virtaa. Siinä määrin, että päiväunet on lähes mahdottomuus. Myös yöunille nukahtaminen on tiukassa. Kieltämättä sitä jo miettii, missä menee se normaalin raja tuon virkeyden suhteen. Ihan kuin Tiina ei pystyisi rauhoittumaan, vaikka haluaisi. Lisäksi pintaan taitaa puskea uhmaakin. Hyvin mielenkiintoisista aiheista itku parahtaa tämän katon alla useammalla, kuin yhdellä. :D Sinjan elämä tuntuu esimerkiksi sortuvan jo pienistä kehotuksista. "Sinja, laitatko sen pikkukiven roskiin" ja tuloksena on tajuttomuuden partaalla huutava hikinen taapero makaroonina lattialla. "Tiina, ei se haittaa, vaikka se legorakennelma sortui. Tehdään uusi" Tyttö heittäytyy teatraalisesti kontilleen, huutaa leuka kuolassa suurien kyyneleiden valuessa kaulalle. Samalla tuijotetaan murheenmurtamina äitiä; kun on niin pirskatin pyllystä kaikki. :D Kyllä siinä saa pokkaa pidellä, kun välillä itkujen aiheet on niin löyhässä. Itseasiassa on kyllä minullakin. Ei kahta itkupilliä ilman kolmatta!

Lähiaikoina olen itsekkin herkistynyt. Viime kesänä ei ollut mitään takeita, että Tiina eläisi tänä vuonna. Että aika auttaisi, hoidot tehoisivat näin hyvin ja että todellakin tässä ollaan jo kuntoutumisen alkupäässä. Katson tuota pientä touhottajaa, joka vähän väliä sipaisee sileää siilitukkaansa ja pukeutuu taas jälleen kerran mekkoon. Koska hänhän on prinsessa. Hän on ihana Pinkie Pie prinsessa, joka osaa käyttäytyä juuri kuin oikea prinsessa. Tyttö tipsuttelee pienin askelin silmät raollaan leuka koholla ja hymyilee nätisti. Ylväs ilmestys lipuu ohitseni herkkänä, mutta ylväänä ja lopulta repeää hurjaan naurunremakkaan, johon ei voi olla yhtymättä! Pieni tyttö nauraa katketakseen itselleen ja hienolle esiintymiselleen. Onhan sentään ihan parasta olla ihka oikea prinsessa! Peilistä katsoo tyttö hyvin lyhyillä hiuksilla. Hiuksilla, ajatella. Ei kalju, vaan siilitukka. Tätä me ihmetellään ja silitellään. "Minusta myös tuntuu prinsessalta. Eikä vain näytä prinsessalta." kertoo ilmeisen ylpeä lapsi. Olo on jo ihan erilainen. Ja tyttö näyttääkin jo paljon enemmän omalta itseltään! Katsokaas nyt neitokaista!

Näitä kuvia on tyttö itsekkin ihaillut. Ripset ja kaikki! <3 On siinä ilon aihetta kylliksi meille kaikille. Tiinan silmissä peilistä katsoo prinsessa, mutta me vanhemmat näemme muutakin. Uskomattoman reippaan ja urhean soturiprinsessan, joka todellakin on ansainnut kaiken tämän riemun aiheen. Tiina on kulkenut todella rankan jakson elämästään; vaikeamman puolivuosikkaan, mitä kuvitella voi. Kymmeniä ja taas kymmeniä sytostaatteja, antibiootteja ja pistoksia. Ihan uskomatonta, miten paljon niitä alussa olikaan. Miten kipeä tämä rakas lapsi on ollutkaan.. Vertailuksi pari kuvaa alle joulukuulta.

Miltä leukemia oikeasti näyttää? Miten se näkyy? Kalpea, karvaton, kuin puoliksi jo tyhjä ihmisriepu. Viimeisillä voimillaan ja lääketieteen avuilla elämässä löyhästi roikkuva ihmisrauhio poloinen. Kipeä, tuskainen, turvonnut, mutta laihtunut, kuihtunut. Silmien tuike katoaa, harmaus peittää kaiken alleen. Kaiken tuon alla sykkii kuitenkin terve sydän. Päässä on tuntevat, ymmärtävät aivot. Mielen lujuus, valoisa ote tulevaisuuteen. "Sitten kun parannun.." sanoi Tiina. Nyökkäilin aina, mutta sydäntä nipisti pelko. Nipistää edelleenkin, mutta todellakin nyt voin olla vähän rohkeammin toiveikas. Selvät sävelet, selvät tulokset, selvä suunta eteenpäin. Nyt vain hengitellään ja pidetään elämännarusta kaksi käsin kiinni porukalla. Yhtään ei lipsuta. Kaikki tehdään, mitä voidaan. Pidetään peukaloita, toivotaan, anellaakin pahimpina hetkinä mustan veden ympäröiminä. Ei vajota. Ei ihan varmasti vajota! Valjastetaan kaikki ilo, positiivisuus ja rentous, mitä vain itsestämme irti saamme. Varjellaan itseämme kaikelta, mihin voimme vaikuttaa. Varjellaan tätä rakasta lasta. Ja edelleen, sitten vain loppuaika hengitellään. Ollaan elossa. Niin me tämä tuleva kevät kuljetaan ja eletään.

Ihania talvipäiviä teille jokaiselle! <3 Alla vielä muutama kuva lähipäiviltä.

 "Metsä" kertoi Tiina taideteoksen ideasta.

 Leevi. <3

Lumiukko tehtäisiinkös? No tehtiinhän me. :D

<3

Unohtumaton vuosi 2016

Ja niin joulu joutui jo. Joutui, näkyi ja kuului. Aatonaattona Tiinan jalkakipu oli hetken jo sitä tasoa,m että pelattiin pahempaa. Itkusilmin paketoitiin viimeiset paketit viimeisillä voimilla. Aattona tyttö heräsi parin tunnin unien jälkeen nauraen jouluun kuitenkin. Jalkaa aristi vain vähän, huterasti tyttö pystyi jopa kävelemäänkin. Kotisairaanhoidostakin kävi labratäti valvomassa cvk:n hoitoa (teen siis sen itse, mutta olen saanut siihen tarvittaessa "valvojan") ja samalla hänkin vielä jalan, nilkan ja varpaat tutki ja taivutteli. Ei mitään hätää siis. Joulun odottaminen yhdistettynä jalan kopsahdukseen vei unet, mutta kiitettävästi aatto jaksettiin ja oli mukavaa, kun saatiin mummukin (äitini) meille joulua viettämään. Paketteja tuli iso määrä lapsille ja vähän meille aikuisillekkin. Paras lahja oli saada olla kotona. Enpä mitään muuta olisi voinut toivoakaan! Pääsimme lisäksi ekaan reissuun Ylivieskaan joulupäivänä ja yksi yö oltiinki ihan. Jouni ja tytöt Löytyllä mummulassa ja minä ystävän tykönä maailmaa parantamassa. Oli kyllä ihanaa. <3

Tapanina tultiin kotiin ja ollaankin saatu olla osastolla pyörähtämistä vaille koko ajan kotona. Tiinalla oli siis nyt vinkristiini (30min sytostaatti tiputuksena osastolla) tiistaina ja labra-arvot olivatkin aika yllätys. Nimittäin valkosoluarvo oli noussut, vaikka annosta oli lisätty. Se oli sen verran korkeampi, että oli tarkemmin pitänyt tarkistaa, ettei blasteja ollut näytteessä. Suoraan kotiutuslapusta: "Hb 120, leuk 4,2 (noussut), tromb 330, neut 2,2 (noussut). Diffissä ei blasteja." Kun Jouni tuon lapun mulle käteen antoi, jalat valahti hyytelöksi. Blasteja. BLASTEJA. En halua edes lukea tuota sanaa, niin inhottava se on. Blastihan tosiaan on syöpäsolu. Jo ajatus siitä, että ne on ollut syytä tarkistaa liian korkeiden arvojen takia, saa veren hyytymään. Huh, luojan kiitos niitä ei ollut! Sen kummempia toimenpiteitä ei tehdä, kun lisätään tupla-annos tablettina syötävää sytostaattia iltoihin nyt joka päivälle (verrattuna aloitusannokseen). Seuraavat verikokeet otetaan maanantaina siis ja toivotaan niiden olevan jo laskusuuntaiset ja oikeanlaiset muutenkin. En  siis ole huolissani, mutta kyllä nämä pienetkin muutokset pelottaa.

Onneksi olo on nyt paljon luottavaisempi. Mietin, että ehkä Tiinan kroppa vain on täyttä rautaa ja se on kestänyt hyvin hoidot ja luuydin tuottaa reilusti hyviä soluja korjatakseen itseäään. Niin me ainakin toivotaan ja ajatellaan. Tiistaina alkoi tosiaan dexametason (kortisoni-kuuri viikoksi), jonka takia itkuja on kyllä paljon enemmän ja tyttö on apaattisempi. Toisaalta hän osaa suhtautua muuttuviin oloihinsa hienosti ja hakeutuukin iholle kovasti. Sylikkäin ollaan paljon, kyljet vastakkain ja arvon prinsessaa saa silitellä paljon. <3 Mikäs siinä minisiiliä silitellessä. Hiukset todella alkavat nyt kasvaa! Niitä ollaan nuuhkuteltu, pusuteltu ja silitelty kovasti. Peilistäkin on katsottu ja ihailtu myös puoliksi kasvaneita ripsiä. Hiukset näyttävät ainakin nyt entisenlaisiltaan, mutta toisaalta niitä näkyy vasta ihan pikkuisen. Laitetaanpa tähän väliin kuva ihasteltavaksi!

Päikkärit skipattuna, paita väärinpäin ja suu supussa. Koitti olla nauramatta. :)

Niin vaan sitä ollaan ja elellään vuoden viimeistä päivää. Tätä kivun, surun ja pelon vuotta on jäljellä enää tunti, mikä ei harmita laisinkaan. Tähän mennessä lapset ovat syntyneet parittomina vuosina ja tuntuu vähän haikealta, kun vuosi ei vaihdu pienen vauvan tai vauvamahan kanssa. Ei vauvaa ensi vuodelle. Hurjaa, mutta elämä osaa sitä olla. Olo on kieltämättä ollut aika lyöty viime aikoina ja isommin en uskalla tai halua toivoa mitään ensi vuodelta. En myöskään tee lupauksia ensimmäistä kertaa ikinä, koska se tuntuu hyvin turhalta. Miksi haluaisin edes luvata? Elämä ei ole kiinni lupauksista. Se on kiinni ihan muusta. Onko se tähtiin kirjoitettua, sattumaa vai johdatusta? Kuka sen osaa kertoa? Mikään ei ole varmaa, mikä vain voi kadota tai mitä vain voi saada elämäänsä. Iloa, surua, ehkä rakkautta tai pettymyksiä. Nämä eivät seuraa ihmistä tietyssä rytmissä. Ei voida sanoa, että tänä vuonna olisi riittävästi surua ja ensi vuodelle sitä ei olisi tulossa. Koska ei se vain mene niin. Voin anoa, huutaa, rukoilla ja mitä ikinä, mutta kuuleeko kukaan? Saanko sen, mitä ansaitsen vai saanko sen, mitä sattuman kautta tulee? Hattua nostan ja hiljenen vakavoituen sellaisten ihmisten kohdalla, joilla on jokin lohtu. Usko huomiseen ja usko parempaan. kadehdin heitä, jotka pystyvät vain ymmärtäen ja hyväksyen ottamaan vastaan sen, mitä tulee. Mietin väkisin, miksi asiat tapahtuvat ja ovatko ne asiat oikein mitoitetut. usein kuulen, että me kestetään mitä vain. Tai että "ainakaan me ei oltaisi kestetty, olisimme seonneet". En oikeastaan osaa vastata nuihin kommentteihin mitään. Todellakaan nämä sattumukset ei satu vain "vahvoille". ne sattuvat ihmisille. Me olemme samalla viivalla kaikki ihmiset. Vahvakin voi romahtaa niin, että rymähtää. Heikko voi ammentaa alkukantaista voimaa, kuin taikuutta jostain minuuden syvyyksistä ja räpiköidä mustassa vedessä niukin naukin pinnalla vain, koska on pakko. En osaa jakaa ihmisiä vahvuuden ja selviytymisen mukaan. Kyllä me syöpää saairastavien lasten vanhemmat olemme sekalainen seurakunta joukkona. Meidän porukkaan mahtuu ihan yhtälailla laidasta laitaan erilaisia ja eri taustaisia ihmisiä ja perheitä, kuin missä ihmisotannassa missä vain. Emme me ole jouikko urheita. Me olemme joukko tavallisia ihmisiä, joiden on vain pysyttävä pinnalla. Jokainen rakentaa pelastusrenkaansa milloin mistäkin. Omani olen muovannut positiivisuudesta ja optimismista, liimana rakkaus on toiminut hyvin. Minulla ei ole muita materiaaleja ja nämä olen hyväksi koennut. Näillä mennään ja pärskitään välöillä uppeluksissakin. Mutta suuntana on pinta. Aina uudelleen.

Uskallanko odottaa mitään? Edes vähän toivoa? No uskallan. Pakkohan se on uskaltaa, sitten kuitenkin. Ja tässä se toive ja ehkä yksi pieni lupauskin tulee: Minä toivon sitkeyttä, sinnikkyyttä, uskallusta ja voimaa tulevaan vuoteen. Minä toivon terbveyttä siinä määrin, kuin se on mahdollista. Minä toivon jatkoaikaa. Toivon onnea, hyvää unta ja väheneviä kipuja. Ja tässä tulee se lupaus. Minä lupaan olla luovuttamatta.

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille! halataan ja suukotellaan lähjimmäisiä. Arvostetaan juhlavuottaan viettävää Suomea ja uhrataan useampi lämmin ajatus veteraaneille ja muille, keiden ansiosta meillä on aihetta juhlaan. Nähdään lähelle, mutta nähdään myös kauemmas. Voikaa hyvin.

Halauksin, Tinttaraisen äiti ja koko poppoo <3

Joulutouhuja

Huhuu! Täällä taas ollaan naputtelemassa viikon tauon jälkeen. Joulukiireet alkaa helpottaa ja viimeiset hankinnat tehdään tuttuun tapaan viimetingassa, eli huomenna. Meillä onkin lähipäivinä ollut useita tunteja kotipalvelua ja kyllä on ollukki mukavia hoitajia tyttöjen kanssa! Huippujuttu, kun tytötki tykkäävät niin kovasti. Me vanhemmat ollaan saatu tehdä rauhassa ostoksia.

Suuren suuri kiitos meitä muistaneille ihanille ihmisille. <3 Brother Christmasin kautta on tullut lahjoja ja kyllä on ollutkin ihan hurjan liikuttavaa, kun meitä on muistettu! Vetää ihan sanattomaksi, niin kiitollisena täällä kirjottelen. Kiitos myös läheisille ja tutuille sekä osastolle kirjeen lähettäneelle. <3 Ihanaa, kun olette meitä muistaneet. Monta pakettia on tullut lisää kuusen alle. Ompahan meillä vanhemmillakin jotain jännitettävää, kun emme tiedä kaikkia lasten lahjoja itse. :D Toisillemme emme tänä jouluna hanki varsinaisia lahjoja, mutta paketoidaan kuitenkin muutama hankinta, ettei ihan "tuhmilta" tyttöjen silmissä vaikuteta. Käsilaukkuni hajosi (omistan vain yhden), joten sen saan minä pakettiin ja Jouni saa muutaman retropelin, jotka hälle hankin viime viikolla.

Tiinan viimeisimmät labrat olivat jo lähes tavoitetasoa. Leukkarit 3,5 (tavoite 1,5-3,0) ja trombosyytit melkein 300 ja hb myös hienot 115, joka on ennätys koko hoidon aikana! Neutrofiilit (puolustussolut, osa valkosoluja, eli leukkareita) on arvoltaan 1,0, joten sekin on ihan hyvä. Toivotaan, ettei infektioita tule joulun aikana. varovainen toivo elää, että pääsisimme joulupäivänä Ylivieskaan yhdeksi yöksi isovanhemmille. Katsotaan päivä kerrallaan eteenpäin ja mennään sen mukaan. Tarvittaessa joulu järjestyy kyllä vaikka osastollekkin, mutta toivottavasti saadaan olla aatto kotona vähintäänkin. Muuta en itse lahjaksi toivo. <3

Mitenkäs me ollaan jouluun valmistauduttu? Kaikki, IHAN kaikki jouluruuat valmiina jääkaappiin, lukuunottamatta riisipuuroa ja kinkkua. Ne tehdään sentään itse. Paljon naposteltavia herkkua Tiinan mittapuulla, eli popcornia, suolatikkuja, omenoita ja viinirypäleitä. Myös suklaa maistuu, joten sitä myös! Me nyt alkuviikosta koemaistatettiin tytöillä perunalaatikkoa ja olihan ilmeet. :D Peukku alas, kuului tuomaroinnin puolelta. Onneksi perunamuusia voidaan tehdä myös. Me vanhemmat kyllä nautitaan perinteisistä laatikoista.

Mites Tiina muuten voi? No sanoisin, että aika hyvin. Kävely on huteraa, mutta tyttö on päättäväinen ja sinnikäs. Muksahduksia ja jalkakipuja niistä johtuen on päivittäin, mutta aina kipulääkkeen alettua vaikuttamaan tyttö kampeaa pystyyn ja vaikka nilkuttaa eteenpäin. polvilla kävely on sen verran tutuksi tullutta, että Tiina kykenee juoksemaan niin! Huhhuh. Kokeilkaapa itse, onnistuuko? Hurjaa menoa vierestä seurattavaksi. Ihana Neiti Sinni. <3 Tiina on tässä viikon sisällä valloittanut monet sydämet, kun hoitajia on käynyt useampia (joulukiireitä muillakin, nyt paljon vaihtuvuutta hoitajissa) ja olemmekin saaneet kuulla kehuja molemmista lapsista. Tiina ja Sinja onkin niin suloinen ja reipas kaksikko, että ylpeitä saamme olla. Nämä on näitä vanhemmuuden tähtihetkiä. :)

Mutta tosiaan, nyt on jouduttava suihkuun ja nukkumaan, jotta huomenna jaksaa puristaa viimeiset voimien rippeet ja suunnata kauppoihin. Siellä lienee muutama muukin pyörimässä.. Laitan alle muutaman kuvan lähipäiviltä. 

Saimme tänään yhden lukijan paketin ja eihän sitä silmät kuivina voinut tutkia. Suuri kiitos IHANASTA muistolaatikosta! <3

Ihanaa Joulua toivottelee koko meidän perhe teille kaikille! <3