Nyt on kyllä vierähtänyt luvattoman pitkä tauko edellisestä postauksesta. No, ehkä se on hyväkin juttu, nimittäin mitään mullistavaa ei ole tämän tammikuun alun aikana tapahtunut. Tiinan cvk:n juuri punoitti hiukan tuossa viime viikolla, mutta osastolla se katsottiin ja vain ärtyneeksi julistettiin. Eilen puhdistuksen lomassa huomattiinkin, että punoitus oli kadonnut. Huh, hieno juttu!
Kiukkukortisonit (dexametason) on taas toistaiseksi napsittu ja tänään Tinttaralla oli kortisoni-rasitus. Eli aamulla jätettiin tavallinen kortisonitabletti (hydrokortisoni) ottamatta ja verikokein osastolla testasivat, onko oma kortisonin tuotanto lähtenyt käyntiin. Tulokset saadaan huomenna, kun meille soittavat niistä. Muuta ei lähiviikkoina sitten olekaan. 24.1. alkaa taas metotreksaatti-tiputus ja osastolla vierähtää taas ainakin kolme päivää. Tuntuu, että ihan vastahan se oli, mutta niin vaan edellisestä on jo 2kk aikaa! Tämä on siis 2/5, joten kovasti eteenpäin paahdetaan ja tiputuksia "lusitaan", yksi kerrallaan eteenpäin.
Tiinan ruokahalu on parantunut viime aikoina, mikä on hurjan kiva piristys. Tyttö syö aikalailla laidasta laitaan ruokia. Hiukan pienempiä annoksia, mutta hyvin maistuu. Salmiakki on super-ihanaa herkkua molemmille tytöille. Sinja maiskuttaa suu muikiana ja sanoo, että "nammnam". Tiina makustelee silmät kiinni hymyillen. Mitä suolaisempaa, sitä herkullisempaa. Apteekin salmiakki on herkkua. Salmiakki on myös oma lempparini, mitä raskaana söin herkuksi. Verenpaine oli mulla niin järkyttävän matala, että sitä oikein suositeltiin. Eipä se arvoja nostanut, mutta teki ainakin minut onnellisemmaksi. Ehkä salmiakkihimo on siirtynyt jo silloin tyttöihin. :D
Kun ensimmäinen päivä Tiinan dexametason-viikko tuli päätökseen, huomattiin me vanhemmat heti tytössä muutos. Aluksi ajateltiin, että on varmasti nyt päivän tai pari erityisen virkeä, koska dexa tekee mielen kurjaksi ja vetelän, saamattoman ja väsyneen olon. Miten väärässä oltiinkaan.. Tyttö laulaa taukoamatta, touhottaa, höpöttää, tarinoi ja on täynnä virtaa. Siinä määrin, että päiväunet on lähes mahdottomuus. Myös yöunille nukahtaminen on tiukassa. Kieltämättä sitä jo miettii, missä menee se normaalin raja tuon virkeyden suhteen. Ihan kuin Tiina ei pystyisi rauhoittumaan, vaikka haluaisi. Lisäksi pintaan taitaa puskea uhmaakin. Hyvin mielenkiintoisista aiheista itku parahtaa tämän katon alla useammalla, kuin yhdellä. :D Sinjan elämä tuntuu esimerkiksi sortuvan jo pienistä kehotuksista. "Sinja, laitatko sen pikkukiven roskiin" ja tuloksena on tajuttomuuden partaalla huutava hikinen taapero makaroonina lattialla. "Tiina, ei se haittaa, vaikka se legorakennelma sortui. Tehdään uusi" Tyttö heittäytyy teatraalisesti kontilleen, huutaa leuka kuolassa suurien kyyneleiden valuessa kaulalle. Samalla tuijotetaan murheenmurtamina äitiä; kun on niin pirskatin pyllystä kaikki. :D Kyllä siinä saa pokkaa pidellä, kun välillä itkujen aiheet on niin löyhässä. Itseasiassa on kyllä minullakin. Ei kahta itkupilliä ilman kolmatta!
Lähiaikoina olen itsekkin herkistynyt. Viime kesänä ei ollut mitään takeita, että Tiina eläisi tänä vuonna. Että aika auttaisi, hoidot tehoisivat näin hyvin ja että todellakin tässä ollaan jo kuntoutumisen alkupäässä. Katson tuota pientä touhottajaa, joka vähän väliä sipaisee sileää siilitukkaansa ja pukeutuu taas jälleen kerran mekkoon. Koska hänhän on prinsessa. Hän on ihana Pinkie Pie prinsessa, joka osaa käyttäytyä juuri kuin oikea prinsessa. Tyttö tipsuttelee pienin askelin silmät raollaan leuka koholla ja hymyilee nätisti. Ylväs ilmestys lipuu ohitseni herkkänä, mutta ylväänä ja lopulta repeää hurjaan naurunremakkaan, johon ei voi olla yhtymättä! Pieni tyttö nauraa katketakseen itselleen ja hienolle esiintymiselleen. Onhan sentään ihan parasta olla ihka oikea prinsessa! Peilistä katsoo tyttö hyvin lyhyillä hiuksilla. Hiuksilla, ajatella. Ei kalju, vaan siilitukka. Tätä me ihmetellään ja silitellään. "Minusta myös tuntuu prinsessalta. Eikä vain näytä prinsessalta." kertoo ilmeisen ylpeä lapsi. Olo on jo ihan erilainen. Ja tyttö näyttääkin jo paljon enemmän omalta itseltään! Katsokaas nyt neitokaista!
Näitä kuvia on tyttö itsekkin ihaillut. Ripset ja kaikki! <3 On siinä ilon aihetta kylliksi meille kaikille. Tiinan silmissä peilistä katsoo prinsessa, mutta me vanhemmat näemme muutakin. Uskomattoman reippaan ja urhean soturiprinsessan, joka todellakin on ansainnut kaiken tämän riemun aiheen. Tiina on kulkenut todella rankan jakson elämästään; vaikeamman puolivuosikkaan, mitä kuvitella voi. Kymmeniä ja taas kymmeniä sytostaatteja, antibiootteja ja pistoksia. Ihan uskomatonta, miten paljon niitä alussa olikaan. Miten kipeä tämä rakas lapsi on ollutkaan.. Vertailuksi pari kuvaa alle joulukuulta.
Miltä leukemia oikeasti näyttää? Miten se näkyy? Kalpea, karvaton, kuin puoliksi jo tyhjä ihmisriepu. Viimeisillä voimillaan ja lääketieteen avuilla elämässä löyhästi roikkuva ihmisrauhio poloinen. Kipeä, tuskainen, turvonnut, mutta laihtunut, kuihtunut. Silmien tuike katoaa, harmaus peittää kaiken alleen. Kaiken tuon alla sykkii kuitenkin terve sydän. Päässä on tuntevat, ymmärtävät aivot. Mielen lujuus, valoisa ote tulevaisuuteen. "Sitten kun parannun.." sanoi Tiina. Nyökkäilin aina, mutta sydäntä nipisti pelko. Nipistää edelleenkin, mutta todellakin nyt voin olla vähän rohkeammin toiveikas. Selvät sävelet, selvät tulokset, selvä suunta eteenpäin. Nyt vain hengitellään ja pidetään elämännarusta kaksi käsin kiinni porukalla. Yhtään ei lipsuta. Kaikki tehdään, mitä voidaan. Pidetään peukaloita, toivotaan, anellaakin pahimpina hetkinä mustan veden ympäröiminä. Ei vajota. Ei ihan varmasti vajota! Valjastetaan kaikki ilo, positiivisuus ja rentous, mitä vain itsestämme irti saamme. Varjellaan itseämme kaikelta, mihin voimme vaikuttaa. Varjellaan tätä rakasta lasta. Ja edelleen, sitten vain loppuaika hengitellään. Ollaan elossa. Niin me tämä tuleva kevät kuljetaan ja eletään.
Ihania talvipäiviä teille jokaiselle! <3 Alla vielä muutama kuva lähipäiviltä.
"Metsä" kertoi Tiina taideteoksen ideasta.
Leevi. <3
Lumiukko tehtäisiinkös? No tehtiinhän me. :D
<3
Mahtavaa, oikeat räpsyttimet❤ Ihanaa, että olo on parempi, JEE!
VastaaPoistaParasta kevättä teille.
Kiitos ja samoin teille! 😊💖
PoistaNuo ripset on aivan ihanat, ja tukkakin kasvaa nopeasti! Niin suloinen pikku prinsessa <3
VastaaPoistaMahtavaa kevättä teille!
Kiitos ja samoin! <3
PoistaIhana lukea teidän kuulumisia. Ihanan elinvoimaiselta tyttäresi näyttää. Kaikkea hyvää ja kohti lämmmintä kevättä! :)
VastaaPoistaKiitos kovasti! :)
PoistaOnpa mahtavaa lukea näin iloisia kuulumisia :) Ihanaa, että neiti voi hyvin ja on kyllä kaunis ja urhea pieni prinsessa <3 Ja tosiaan, miten mahtavat räpsyttimet!
VastaaPoistaAurinkoisia talvipäiviä!
- Jaana
Kiitos sinulle ja samoin sinne. :)
PoistaIhania uutisia 😄💕
VastaaPoistaNiin on. :) <3
PoistaOlipa ihanaa lukea näin hyviä uutisia :)
VastaaPoistaKyllä! :) <3
PoistaIhana - ihana pieni täydellinen prinsessa! Sanaton jälleen mutta niiiin onnellinen, että Tiina voi paremmin ja teidän perheellä on ilon aiheita. Ihanan positiivinen kirjoitus! Valoisaa, aurinkoista talvenjatkoa ja kevään odotusta teille 💕 t. Marita
VastaaPoistaKiitos ja samoin Marita! <3
PoistaIhanaa lukea hyviä uutisia 😊 Voi mitkä räpsyttimet Tiinalla, kyllä on ihan prinsessan ripset 😘 Halauksia ja hyvää kevättä teidän koko perheelle ❤
VastaaPoistaKiitos! <3
PoistaRedarilta terveisiä Tinttaralle. Tässä äidin kanssa muisteltiin Melinan viimeisiä aikoja ja Tiinaa, kaiholla iloiten katsomme kun hän toipuu taudista. Kyllä se sairaus näkyy kuvista selvästi, ja sitäkin Ihanammin toipuminen. Voimia arkeen ja toipumiseen askel askeleelta, olette ajatuksissamme päivittäin. Laura ja Redar
VastaaPoistaRedarille takaisin terveiset! <3 Minäkin muistelen Melinaa hyvin usein. Sydän pakahtuen, tunteita täynnä.. Me muistamme Melinan aina ja muistoja vaalimme pikkuisesta pippurisesta tytöstä. <3 Voimia myös teille arkeen!
PoistaOi ihanaa, että nyt on paremmin <3
VastaaPoistaVoi kyllä. <3
PoistaIhanaa kevään ja kesän odotusta pienelle prinsessalle ja koko perheelle♥ Taivaan Isän siunausta♥
VastaaPoistaKiitos. <3
PoistaIhanaa, kun nyt menee hyvin. Ruoka maistuu, ripset kasvaneet ja hiukset puskee kohisten. Kesällä jo Tiina menee hiukset tuulessa hulmuten <3 Iloista viikkoa koko perheelle toivotteleepi Pirkko
VastaaPoistaKiitos kovasti Pirkko. <3
Poista