Äidin pelkoja ja metotreksaatti 2/5

Tammikuu lähenee loppuaan ja pian on tämä pimeä ja juupas-eipäs "talvi"kuukausi ohi. Eihän tässä enää ole, kun helmikuu ja sitten siirrytään kevääseen hiljalleen. Kevät on erityisen ihanaa aikaa ollut itselleni aina ja sitä odotellaan kovasti. Talvi ei ole mua varten. Ainoastaan tässä vuodenajassa kiehtoo pimeys ja valkeus. Puhdas, kimalteleva lumi on niin kaunista. On rauhoittavaa ajatella, että osa luontoakin saa nukkua välillä. Harmaus mahdollistaa kotonakin kätevästi muutamien kotitöiden laiminlyönnin; pöly ei paljoa hämärässä näy, saati haittaa. Poissa silmistä, poissa mielestä. Pätee ainakin pölyyn. Ihmisiin se ei onneksi päde.

Tiina meni tosiaan maanantaina illalla nesteytykseen. Veriarvot on hyvät ollu nyt koko ajan (hb 127, tromb yli 300 ja leuk 3,8) ja siksipä tiistaina olikin metotreksaatti-päivä. Iltapäivään asti tyttö paastosi ja sitten huoneessa annettiin taas tuttuun tapaan selkälääke (it-lääke, suoraan piikillä selkään) ja tytön heräiltyä kevyestä nukutuksestaan aloitettiin 24h korkea annos sytostaattia. Keskiviikkona tuntia ennen tiputuksen lopetusta katsotaan veren huippuarvo. Sen toivotaan olevan noin 20-150 (ulkomuistista, en ihan täysin varma ole nyt tuosta haitarista) ja Tiinan arvo oli tällä kertaa 87. Oikein hyvä! Tiputuksen jälkeen pitoisuus halutaan mahdollisimman nopeaa alas. Avuksi annetaan lääkettä suoraan suoneen ja samalla tytölle menee kovasti nestettä cvk:n kautta. Keskiviikon ja torstain välisenä yönä arvo oli 4, tavoitteiden rajoissa. Seuraava lukema olikin jo päälle 0,8 ja nyt edellinen mittaus tänään iltapäivällä oli päälle 0,4. Arvoa mitataan kuuden tunnin välein ja se halutaan olevan alle 0,20. Ja juuri nyt tällä minuutilla sain viestin, että illan arvo oli nyt 0,28! Eli oletettavasti arvo on yöllä jo alle tavoiteen ja se taas tarkoittaa, että tyttö pääsee kotiin jo aamupäivällä. <3 Meidän pienimmäinen rinsrempsa päätti viime yönä nukkua niin hyvin, että Jounillakin oli sen verran hyvät unet alla, että meni yöksi osastolle Tiinan kaveriksi. Toivottavasti tyttö nukkuu, jotta molemmat jaksavat huomenna. Täällä meillä kotona Sinja tuntuu taas kipuilevan hiukan enemmän, joten omat unet jää varmaan vähiin. Mutta sanonpa suoraan, että ei harmita hiukkaakaan. Huomenna me ollaan taas yhdessä koko perhe. <3

Juttelin eilen osastolla lääkärille ja sairaanhoitajalle Tiinan kovasta levottomuudesta. tyttö ei vaikuta ahdistuneelta, vaan on suorastaan riehakas. Kiljuu, huutaa, laulaa ja puolijuoksee ympyrää. Saa välillä silmittömiä raivareita kyllä. Onko sitten viivästynyttä uhmaa, patautumia vai mitä, mutta äitinä hälytyskellot jo soivat. Lääkärin mukaan tuo hydrokortisooni ei vilkkautta aiheuta, mutta dexametason vaikuttaa kyllä. Syy ei siis ole tuossa ns. normaalissa kortisonissa, mitä Tiina on alusta asti saanut. Menenkin aamulla psykiatriselle juttelemaan hoitajalle, jonka luona kaikki osaston vanhemmat käyvät aina tarvittaessa. Hänellä on ehkä jotain näkemystä asiaan. Puhelimessa rauhoitteli jo, että kuulostaa tavalliselta. Ei ole tavatonta. Mutta huolettaa se silti. Haluamme tukea ja auttaa Tinttaraa niin paljon, kuin mahdollista. Jos lisävinkkejä on tarjoilla, niihin tarraudun vapisevin käsin. Suoraan sanottuna psyyke on hiukan rakoillut viime aikoina ja pelkotiloja on tullut kovasti. Mietinkin, haluanko niitä tänne avata. No, avaan. (Varoitus sinulle, lukijani, etukäteen. Hyppää seuraava kappale yli, jos et halua lukea vuodatusta ja vähän faktaakin mm. selviytymisprosenteista jne.)

Noniin. Mistä aloitan? Ensinnäkin alkuun iso helpotus. Jotenkin on mennyt ohi sellainen tieto, että jokaisen it-lääkkeen kohdalla Tiinasta otetaan pieni luuydinnäyte, joka tutkitaan. Siitä tarkistetaan, että tautia on edelleen tasan nolla ja syöpä on remissiossa. Eilen olikin hurjaa, kun lääkäri kierrollaan sanoi, että "luuydin on edelleen puhdas". Kyllä siinä loksahti leuka ja kädet meni jääkylmiksi. Mielen valtasi järjetön pelko hetkeksi, ihan pieneksi hetkeksi. Pian perään tuli suuren suuri helpotus. Ja ymmärrys. Kun olen pohtinut, miksei näytteitä oteta ennen seuraavaa kertaa (2,5v kohdalla hoitojen lopussa otetaan), mutta kyse onkin siitä, että sillä tutkitaan, onko leukemia levinnyt verenkierrosta muualle, kuten keskushermostoon. Olen kyllä tajunnut, että juuri sitä(kin) lyp:ssä tutkitaan, mutta en ole tiennyt/muistanut/rekisteröinyt missään vaiheessa, että luuydintä (missä veren solut muodostuu, missä muodostuu siis syöpäsolutkin) tutkitaan niin tiuhaan. It-lääkehän menee aina 2kk välein ja alussa se meni todella tiuhaan, eli näytteitäkin on otettu tiuhaan. Toisaalta ihan jees, etten ole hermorauniona joka kerta tuloksia odotellut. Nyt oli mukava kuulla, että remissioon päästyä Tiinan luuydin on koko ajan ollut puhdas! Mielettömän hienoa. Mutta vaikka tämä tietysti rauhoittaa, on joukko asioita, jotka on viime aikoina mielessä pyörineet. Ylilääkäri saikin vastata tiukkoihin kysymyksiin, joita kalpea ja vapiseva äiti-ihinen muistinsa syövereistä osasi kysyä. Keskustelu käytiin Tiinan huoneessa, joten olen erityisen ylpeä, että pysyin rauhallisena ja en itkenyt kyyneltäkään. Tiina tuntuu huolestuvan kovasti, kun näkee minun itkevän ja en halua, että hän itsestään puhuttaessa näkee minun itkevän, jos huolta ei edes ole. Mutta tosiaan, kysymyksiä oli muutama. Sen verran isoja juttuja, että enempää tietoa olisin tuskin voinut edes vastaanottaa. Kysyin, kuinka moni lapsi selviytyy yhdellä leukemian sairastamisella, ettei uusintaa tule. Vähän yli 80%, eli vähän vähemmän, kuin yksi viidestä sairastuu uudestaan. Tuosta reilusta 80% määrästä voidaan kivuta ylöspäin tai alaspäin, kun jokaisen yksilölliset piirteet sairaudesta otetaan huomioon. Tiinan tauti on pilkottuna moniin ryhmiin sellaista syöpää piirteiltään, jossa on varsin hyvät paranemismahdollisuudet. Kriittisin aika hoitojen jälkeen on 18kk, jonka aikana uudelleen sairastunut todennäköisimmin menehtyy. Jos tauti uusii, hyvin todennäköisesti silloin on edessä reissu Helsinkiin ja uudet kantasolut. Leukemiaahan hoidetaan matalan riskin, keskiriskin ja korkean riskin hoidoilla sen mukaan, kuinka ärhäkkä tauti on kyseessä. Tämä riskiryhmä on suoraan verrannollinen myös taudin uusimiseen. Tietystikkään kaikki uudestaan sairastuneet eivät ole korkean riskin ryhmäläisiä alunperin, vaan heitä on määrällisesti suurempi joukko. Matalan riskin lapset ovat nimensä mukaisesti onnekkaimpia, koska uusimisen riski on matalin ja ennuste on parhain. Hirveän isoa eroa ei keskiriskiin ole, mutta lääketieteellisesti se on kuitenkin jonkin asteinen. Tiinahan kuuluu onnekseen matalan riskin lapsiin ja on kuin neliapila suupielessä oleva onnenpekka leukemiaa sairastavien joukossa. Tiinan tauti havaittiin niin sopivassa vaiheessa, ettei se ehtinyt kauaa veressä jyllätä. Akuutti leukemiahan on nimensä mukaisesti hyvin akuutti ja ihminen menehtyy siihen parissa viikossa nopeasti. Siksi jokainen päivä on diagnoosivaiheessa elintärkeä. Taas jälleen tunnen suurta kiitollisuutta, kun luotin itseeni ja vaistoihini, jotta Tiina sai nopeasti tarvitsemaansa hoitoa. Toinen asia, mikä mieltä on askarruttanut, on se, voiko tauti yhtäkkiä lähteä ns. "uuteen nousuun" tässä ensimmäisen vuoden aikana tai ylipäänsä ylläpitohoidon aikana. Nyt on uutisissa pyörinyt paljon juttu pojasta, jonka tauti lähti etenemään nopeasti vuoden kohdalla ylläpidon kakkosvaiheen kohdilla. Pojalla oli tismalleen sama leukemia, matalan riskin hoito ja muut jutut. Hänellä oli tuossa tiulanteessa siirtyminen korkean riskin hoitoon. Itse uutisen voi lukea netistä kokonaisuudessaan. Poika sai uutta, upeaa hoitoa Oslossa ja on nyt selvinnyt useasta uusinnasta onneksi! Mutta tosiaan, kuinka yleistä tämä tämmöinen on? Äärimmäisen harvinaista. Hyvin harvinaista. Näin sanoi lääkäri ja siinä ajatuksessa nyt sitten mennään, että hyvin epätodennäköistä sellainen olisi. Tuo uutinen, vaikkakin päättyi hyvin lopulta, sai aikaan minulle todella kovan pelkotilan. vapisin vessassa, itkin ja olin musertua pikkuisiksi palasiksi. Vaikka arvasin jo aiemmin, ettei mikään ole varmaa, niin kuvittelin, ettei tauti yhtäkkiä pomppaa puskista jylläämään kesken hoitojen. Tämä on oikeastaan ollut nyt yksi syistä, miksen ole tänne kirjoittanut. En halunnut kirjoittaa sysimustaa tekstiä. Halusin itkeä pahimman tummuuden pois. Että pelko vähän hellittäisi. Ja onhan se nyt jo helpompaa tämä hyengittäminen. Kun muistuttaa, että tämä vain ei ole omissa käsissäni. Elämästä täytyy nauttia hetkissä. Pienistä onnen hetkistä koostuu parempi arki.

Itse asiassa enpä vuodattanutkaan. Lähinnä kerroin faktoja. Ehkä olo alkaa jo oikeasti olemaan parempi? Olisko kirjoitustauko nyt tässä ja kirjoittelisin usemminkin porinoitani tänne? Hyvältä ainakin tuntuu! Sekavaa tämä kirjoitus voi olla, mutta tämä kun tulee suoraan sydämestä ja mielestä. 

Mitäs sitten muuta? No, huomenna tyttö kotiutuu, jos ei mitään uutta ilmene ja sitten aletaan laskemaan niitä maagisia 14 päivää tiputuksen lopusta ja kokeillaan selvitä mahdollisimman vähällä. Tiedossa on limakalvorikkoja, ruokahaluttomuutta, ehkä verisolujen tankkausta ja oksentamista. Ihan mahtavaa, että tämä metotreksaatti on tämän ekan hoitovuoden neljänneksi viimeinen. Enää on edessä maaliskuun, toukokuun ja heinäkuun tiputukset ja it-lääkkeet. vastaavasti helmi-, huhti-, kesä- ja elokuussa tiputellaan vikristiinit ja syödään viikon kiukkupussi-dexametason kortisonikuurit. Listattuna ei ihan mahdoton määrä enää. Yksi kerrallaan eteenpäin mennään.

Tinttaraisen ulkoinen olemus muistuttaa yhä enemmän meidän omaa prisnsessaa itseään ja hiukset jatkaa kasvamistaan ja ripset on jo lähes entisellään. Tyttö on innostunut pukeutumaan mekkoihin ja käyttää paljon koruja ja pantoja. Osastolla viilettää tippatelineensä kanssa aikamoinen neitokainen. Tiina tutustui eilen uuteen tyttöön, joka ystävällisesti teki Tiinalle ihanan käsikorun helmistä. Tyttö myy helmikorujaan ja ostin itsellenikin hurmaavan korun, sekä yhden Tiinallekkin. Jotenkin ihana ajatus, kuinka sinnikkäitä lapset ovatkaan. Kivuista huolimatta jaksavat elää mahdollisimman normaalisti. Ihailtavaa, koskettavaa. Niin mahtava persoona tämä uusi tuttavuus on, että pientä yllätystä hänelle (ja toisellekkin syöpää sairastavalle lapselle) on huomenna tiedossa. Sain toimia pienenä salapoliisina ja vuotaa tietoni Brother Christmasille. Toivottavasti yllätys piristää molempia lapsia! Laitan alle tuttuun tapaan kuvia lähipäiviltä. :)

 Leukemia- ja laktoosialoihin erikoistunut ylitohtori-Tiina. :D Kiitos päivän nauruista Jounille, joka kuvan nappasi. <3

 Prinsessailua ja rentoilua

 Sinja-kuppipää. <3

 Lahjoitusvaroin mahdollistettu hese-päivä osaston lapsille aina keskiviikkoisin. <3

 Neiti ajelulla. Ja äiti juoksee tippatelineen kanssa perässä. :D

Koko perheen terapiakissa. <3

 Tärkeä karvanlähtöinen Leevi-muru. <3

 Pikku Myy-yöpäidassa on kiva nukahtaa uuden ystävän tekemä helmikoru kädessä. <3

Mukavaa loppukuuta kaikille teille! <3 Kiitos kaikista kommenteista. Ne piristää aina. :)