Liian monta tuolia

Tänään me sitten vietettiin ensimmäistä kertaa lasten syövän päivää niin, että olemme osa sitä pientä joukkoa, joiden lapset sairastavat. Tuntuu kyllä, että lasten(kin) syövät ovat yleistymässä. Viime vuonna sairastuneita lapsia oli noin 180, yksi heistä meidän Tinttara. Tuolitapahtumia on järjestetty ympäri Suomea ja tullaan tällä viikolla vielä useita järjestämään. Tänään kaikkien näiden lasten tuolit olivat esillä Helsingissä. Poikien siniset, tyttöjen punaiset ja menehtyneiden lapsien valkoiset tuolit olivat vaikuttava näky. Myös meidän Tiinan tuoli oli siellä. Sain liikuttavan viestin ohella kuvan Tiinan tuolista ja taustalla näkyvästä valkoisesta tuolista lähekkäin. "Tyttäreni tuolin vieressä on Tiinan tuoli." Kiitos sinulle M.L. tästä kuvasta ja siitä, että saan kuvaa käyttää. Sydän pakahtuu surusta, kun näen näitä kuvia. Yhtään valkoista tuolia ei saisi ollakaan. Kumpa ei tuoleja olisi laisinkaan. Kumpa maailma olisi reilumpi ja kauniimpi paikka.

Tänään haluan sytyttää kynttilöitä, muistella vähän. Ihan vähän itkeäkkin. Välillä on vain pakko. Maailma on liian julma paikka. Liian moni pieni joutuu kärsimään. Liian moni pieni ihminen ansaitsisi elää. Juosta metsissä, rypeä rapakoissa, uida, olla ihan huoleton vain. Elää kivutonta, normaalia elämää. Moni lapsi onneksi selviää sairaudesta, mutta jokainen menehtyminen on turha. Vaikka tauti selätettäisiin, monille jää pysyviä vaurioita, ongelmia, haasteita, lapsettomuutta ja muita negatiivisia juttuja jopa loppuelämäksi. Niinpä olisikin hurjan tärkeää, että hoitomahdollisuuksia tutkittaisiin, uusia keinoja keksittäisiin ja hoitomenetelmät voisivat kehittyä. Moni ei tiedä, ettei julkisia varoja ei ole laisinkaan  käytössä tai olemassa tällä alalla Suomessa. Minusta se on hyvin järkyttävä tieto, leukemiaa sairastavan tytön äitinä. Mutta onneksi on perustettu Aamu!

Meitä pyydettiin kertomaan hiukan Tiinan tarinaa ja se julkaistaan ainakin sosiaalisen median väylille luettavaksi jossain välissä nyt keväällä. On ihana ajatus, että saamme olla mukana jakamassa tietoa lasten syöpäsairauksista. Olen lukenut paljon tämän Aamun sivuilta ja tässä olisi pieni lainaus myös teidän luettavaksi Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiön sivuilta:

"Tällä hetkellä suomalaisista lapsista noin 3 000 on syöpähoidossa tai seurannassa. Vuosittain tehdään yli 150 uutta lasten syöpädiagnoosia. Se tarkoittaa, että lähes joka toinen päivä yksi lapsi sairastuu, ja että hänen ja hänen perheensä elämä muuttuu äärimmäisellä tavalla.

Lasten syöpähoitoon liittyvän lääketieteen kehitys on ollut viimeisen 30 vuoden aikana menestys. Vielä 1980-luvulla vain yksi neljästä sairastuneesta lapsesta voitiin parantaa, mutta nykyään kolme neljästä elää myös aikuisuuden. Kuitenkin Suomessa yksi neljästä syöpään sairastuneesta lapsesta edelleenkin menehtyy.

Lasten syöpähoidossa ollaan tehty uranuurtavaa työtä Pohjoismaissa. Kansainvälisissä vertailuissa Suomen hoitotulokset ovat maailman huippua. Lapsiin kohdistetut syöpähoidot ovat lääketieteellisesti vaativia. Ne edellyttävät jatkuvaa kehittämistä ja mukanaoloa niin kansallisissa kuin kansainvälisissä tutkimus- ja hoidonkehitysprojekteissa.

Lasten syöpä- ja veritautihoidot perustuvat pääosin kansainvälisesti kehitettyihin hoito-ohjelmiin. Niiden käyttöönotto ja toteuttaminen edellyttävät merkittäviä henkilö- ja taloudellisia resursseja. Tiukentuneen kansainvälisen seurannan ja valvonnan takia myös suomalaisten sairaaloiden tulisi nykyään rekisteröityä näihin kehitettäviin hoito-ohjelmiin saadakseen ne käyttöön myös suomalaisille, syöpään sairastuneille lapsille.

Suomessa ollaan uudenlaisessa ja haastavassa tilanteessa. Sairaaloilla ei ole rakenteellisia mahdollisuuksia nopeasti reagoida näihin uusiin vaatimuksiin taloudellisin eikä henkilöresurssein. Rahoitusta tarvittavien tutkimushoitajien ja lääkäreiden palkkaamiseen, rekisteröintikuluihin, lisääntyviin erikoisnäytekuluihin ja vastaaviin tarpeisiin ei ole julkisia varoja olemassa. Suomessa vain julkiseen rahoitukseen tukeutuva hoitotyön kehitys ei näin ollen tule seuraamaan edistyksellisintä tasoa. Syöpäsairaita suomalaisia lapsia ei enää kyetä hoitamaan viimeisimmillä ja uudenaikaisimmilla syöpähoito-ohjelmilla.

Aamu haluaa taata syöpään sairastuneille suomalaislapsille kansainvälisestikin tarkasteltuna parhaan mahdollisen hoidon. Keräämme varoja auttaaksemme häntä, jonka elämänlanka on ohuen ohut. " 

Ajatella, että tämä syöpäsäätiö on perustettu niinkin vasta, kuin 2012. Jo nyt säätiö on kerännyt suuria ja summia ja jakanut niitä juuri oikeisiin osoitteisiin tukemaan lääketieteellisten hoitojen kehitystä. Juuri tällainen puolueeton säätiö tarvitaan, joka ajaa pienten etua. Kiitollisuus on syvää. Kiitos Aamu! <3

Ehkä joskus vielä näemme vain punaisia ja sinisiä tuoleja. Se on suuri haave. Unelmia kohti!

p.s. Loppuun tiedoksi siis, että uutisjuttu peruuntui, koska kuvausaikataulu olisi ollut vaikea järjestää, kun yhden toimittajan perhe oli noroviruksen kourissa. Arvostan, että riskiä ei otettu. Tulevaisuudessa on suunnitteilla toisenlainen juttu kylläkin, mutta kerron siitä, jos/kun se saadaan eteenpäin. 

(http://www.aamusaatio.fi/tutustu-saatioon/aamun-tarina/)