Vääränlaista jännitystä

Hetki on taas vierähtänyt edellisestä sytostaatista. Arki on rullannut rennolla tavallaan eteenpäin ja nythän mennään jo helmikuussa! Niin vaan humpsahtaa päivät, kuin varkain. Uudistumisen tarve on valtava ja monia ideoita kuplii pääkopassa. Olispa kiva tuo vaihtaa ja saada sellainen ja tuo ei enää miellytä ja.. Kiertelen ja hypistelen pölyisiä esineitä, kankaita ja tyynyjä kotona. Mielessä vilisee ihania, pirteitä värejä; keltaista, kuparia ja oransseja vivahteita mustan ja harmaan rinnalle. Valkoistakin, tummuus pois! Ideoita ja haaveita on rutkasti. Sitä haluaa vaikuttaa niihin asioihin, joihin voi. Minä saan itse valita, hankinko uusia koristetyynyjä. Minä saan itse valkata pöydälle tabletit tai vaikkapa liinan. Minä saan valita, mitkä ovat juuri minulle kivoja juttuja. On tärkeää hallita edes jotain elämässään. Niin paljon vain tapahtuu. Eikä meiltä kysytä, sopiiko edes tapahtua. Kuten nyt taas onkin tapahtunut, eikä jännitystä ja draamaa ole puuttunut. heräsikö mielenkiinto? Minäpä kerron.

Meillä kävi tiistaina ihminen, jonka lapset samana päivänä olivat sairastuneet kuumeeseen. Koko heidän perhe sairastui ja sairaalareissun yhteydessä yhdeltä lapselta oli löytynyt influenssa. Tämä meillä vieraillut sairastui alle vuorokauden päästä vierailusta. Surkeiden sattumusten summa, mutta mikä paniikki siitä seurasikaan seuraaville päiville. Kokeilin otsia, tehopestiin käsiä, lotrattiin käsidesillä. Varmuuden vuoksi. Mietin, että itämisajan ollessa 1-3 päivää, pitäisi viimeistään pe-la yönä puhjeta tauti, jos on puhjetakseen. Perjantai meni oireetta, lauantai meni oireetta. Erehdyinkin huokaisemaan, että kun vaan vielä huominen sunnuntai, niin jospa sitten voisi laskeutua varpailtaan ja varata vähän kantapäillekkin, mutta aamuyöllä Sinja muuttui kovin itkuiseksi. Aamuyö oli haipakkaa, kun juostiin huoneiden väliä. Aamulla aavistuksen räkäinen lapsi muuttui aamupäivän edetessä lämpöiseksi ja kipeäksi. Meillähän on rokotukset takana, mutta teho ei ole ilmeisesti aina ihan varma juttu, joten kipuileva lapsi laittoi hälytyskellot soimaan. Osastolta kehotettiin viemään pikkusisar testeihin, jotta tiedetään, kuinka Tiinan kanssa tulisi toimia. Nopeasti näytteenotto lastenpolilla päivystyksessä kävikin ja vastaus saatiin puoli kuudelta illalla. Luojan kiitos., negatiivinen! Mutta negatiivinen tai ei, kipeä Sinja todella oli. Tiina oli oma iloinen itsensä. 

Tätä räkäruljanssia mentiin Sinjan kanssa tähän päivään, kunnes tänään Tiina kertoi, että nenä meinaa tulla kipeäksi ja kurkkukin on vähän "jännä". Ääretön ahdistus, pelko ja epävarmuus pyyhkäisi läpi. Aamun labratulokset soitettiinkin (otetaan nykyisin aina tiistaisin) osastolta ja ne olivatkin oikein mallikkaat. Mainitsin samalla, että saatamme päätyä vielä tänään vierailulle. Lämpö oli tässä vaiheessa vielä normaali, mutta taas "se" tunne tuli ja surin jo itsekseni etukäteen, että miksi juuri nyt infektio, kun Jounin äiti olisi juuri ylihuomenna meille tulossa pariksi yöksi ihan muuten vain. Olis kerranki voinu vaan olla, molemmat lapset kotona, tehdä jotain piristävää ja vaikka ihan vaan oleilla ulkonakin mummun kanssa. Molemmat tytöt saisivat nauttia mummun seurasta. Harmitti kyllä kovasti jo etukäteen. Ja yllättynyt en ollut, kun viideltä mittasin lukeman 37,7. Raja osastolle menemiseen on 38,0. Totesin Jounille, että mittaan kuudelta tunnin päästä sen rajalukeman, niin voivat sitten lähteä. Ja todellakin sen kuudelta mittasin; tasan 38,0. Tiinaa valmistelin varovasti pitkin päivää, joten innokkaasti tyttö lopulta isin kanssa lähti. Sinne katosivat ovesta. "Iina? Isi?" kysyi Sinja surkeana monta kertaa. "Kyllä isi ja Tiina tulee, mutta nyt niiden piti mennä sairaalaan" kerron ihan liian pienelle lapselle. Jotenkin Sinja taisi ymmärtää tilanteen, kun itkua ei tullut. lapsi kipitti touhuamaan omiaan. Tässä vaiheessa huomasin, että omakin nokka oli hiljalleen menossa tukkoon ja kurkku oli karhea. Minäkin siis saisin tulevina päivinä osani taudista.

Täälläpä minä istun, takki tyhjänä. Sinne menivät. Taas ollaan puolitettuna koko perhe. Mukavan lisähankaluuden tuo oma sairastumiseni, koska tässä tilassa osastolle ei ole mitään asiaa. Heikoilla kyllä ollaan, kun kolme neljästä sairastaa. Jouni on ainoa oireeton. Tästä ei enää puuttuisi, kuin Jounin sairastuminen. Siinä joudutaan tilanteeseen, joka on hyvinkin tuttu jo kahdelta kerralta viime kesänä; kumpikaan vanhempi ei saisi edes käydä osastolla. Kun pysyisi Jouni edes torstaihin terveenä! Silloin mummu voisi mennä Tiinan luokse. Eipä näistä tiedä etukäteen. Nyt mennään taas tunti kerrallaan elämää eteenpäin. Odotellaan Tiinan bakteeriviljelyiden vastauksia. Verenkuva näytti hyvältä ja crp oli vain 9, mutta kuume oli tytöllä noussut ja oli nyt 38,4. Kuumetta alentavaa sai ja yön seurailevat vointia ja kuumeen kehitystä.

Aamua, aamun labroja ja lääkärin käyntiä odotellessa. Sinja näyttää valvoskelevan, joten siirryn koneelta kokonaan pois, koska rampaan vähän väliä tytön luona. Pää tuntuu itselläkin, kuin olisi paineessa. Paljon pitää olla tilaa äidin päässä, että sinne kaiken paineen lisäksi mahtuu niin paljon ajatuksia. Pahinta ajatusten kanssa on öisin. Tiedossa on huolien yö. Eikä kyllä ole ensimmäinen, eikä valitettavasti myöskään viimeinen.

Mutta hetki kerrallaan. Yritän muistaa välillä hengittää.

Pikku Taakse jää-prinsessa. <3

Äidin pelkoja ja metotreksaatti 2/5

Tammikuu lähenee loppuaan ja pian on tämä pimeä ja juupas-eipäs "talvi"kuukausi ohi. Eihän tässä enää ole, kun helmikuu ja sitten siirrytään kevääseen hiljalleen. Kevät on erityisen ihanaa aikaa ollut itselleni aina ja sitä odotellaan kovasti. Talvi ei ole mua varten. Ainoastaan tässä vuodenajassa kiehtoo pimeys ja valkeus. Puhdas, kimalteleva lumi on niin kaunista. On rauhoittavaa ajatella, että osa luontoakin saa nukkua välillä. Harmaus mahdollistaa kotonakin kätevästi muutamien kotitöiden laiminlyönnin; pöly ei paljoa hämärässä näy, saati haittaa. Poissa silmistä, poissa mielestä. Pätee ainakin pölyyn. Ihmisiin se ei onneksi päde.

Tiina meni tosiaan maanantaina illalla nesteytykseen. Veriarvot on hyvät ollu nyt koko ajan (hb 127, tromb yli 300 ja leuk 3,8) ja siksipä tiistaina olikin metotreksaatti-päivä. Iltapäivään asti tyttö paastosi ja sitten huoneessa annettiin taas tuttuun tapaan selkälääke (it-lääke, suoraan piikillä selkään) ja tytön heräiltyä kevyestä nukutuksestaan aloitettiin 24h korkea annos sytostaattia. Keskiviikkona tuntia ennen tiputuksen lopetusta katsotaan veren huippuarvo. Sen toivotaan olevan noin 20-150 (ulkomuistista, en ihan täysin varma ole nyt tuosta haitarista) ja Tiinan arvo oli tällä kertaa 87. Oikein hyvä! Tiputuksen jälkeen pitoisuus halutaan mahdollisimman nopeaa alas. Avuksi annetaan lääkettä suoraan suoneen ja samalla tytölle menee kovasti nestettä cvk:n kautta. Keskiviikon ja torstain välisenä yönä arvo oli 4, tavoitteiden rajoissa. Seuraava lukema olikin jo päälle 0,8 ja nyt edellinen mittaus tänään iltapäivällä oli päälle 0,4. Arvoa mitataan kuuden tunnin välein ja se halutaan olevan alle 0,20. Ja juuri nyt tällä minuutilla sain viestin, että illan arvo oli nyt 0,28! Eli oletettavasti arvo on yöllä jo alle tavoiteen ja se taas tarkoittaa, että tyttö pääsee kotiin jo aamupäivällä. <3 Meidän pienimmäinen rinsrempsa päätti viime yönä nukkua niin hyvin, että Jounillakin oli sen verran hyvät unet alla, että meni yöksi osastolle Tiinan kaveriksi. Toivottavasti tyttö nukkuu, jotta molemmat jaksavat huomenna. Täällä meillä kotona Sinja tuntuu taas kipuilevan hiukan enemmän, joten omat unet jää varmaan vähiin. Mutta sanonpa suoraan, että ei harmita hiukkaakaan. Huomenna me ollaan taas yhdessä koko perhe. <3

Juttelin eilen osastolla lääkärille ja sairaanhoitajalle Tiinan kovasta levottomuudesta. tyttö ei vaikuta ahdistuneelta, vaan on suorastaan riehakas. Kiljuu, huutaa, laulaa ja puolijuoksee ympyrää. Saa välillä silmittömiä raivareita kyllä. Onko sitten viivästynyttä uhmaa, patautumia vai mitä, mutta äitinä hälytyskellot jo soivat. Lääkärin mukaan tuo hydrokortisooni ei vilkkautta aiheuta, mutta dexametason vaikuttaa kyllä. Syy ei siis ole tuossa ns. normaalissa kortisonissa, mitä Tiina on alusta asti saanut. Menenkin aamulla psykiatriselle juttelemaan hoitajalle, jonka luona kaikki osaston vanhemmat käyvät aina tarvittaessa. Hänellä on ehkä jotain näkemystä asiaan. Puhelimessa rauhoitteli jo, että kuulostaa tavalliselta. Ei ole tavatonta. Mutta huolettaa se silti. Haluamme tukea ja auttaa Tinttaraa niin paljon, kuin mahdollista. Jos lisävinkkejä on tarjoilla, niihin tarraudun vapisevin käsin. Suoraan sanottuna psyyke on hiukan rakoillut viime aikoina ja pelkotiloja on tullut kovasti. Mietinkin, haluanko niitä tänne avata. No, avaan. (Varoitus sinulle, lukijani, etukäteen. Hyppää seuraava kappale yli, jos et halua lukea vuodatusta ja vähän faktaakin mm. selviytymisprosenteista jne.)

Noniin. Mistä aloitan? Ensinnäkin alkuun iso helpotus. Jotenkin on mennyt ohi sellainen tieto, että jokaisen it-lääkkeen kohdalla Tiinasta otetaan pieni luuydinnäyte, joka tutkitaan. Siitä tarkistetaan, että tautia on edelleen tasan nolla ja syöpä on remissiossa. Eilen olikin hurjaa, kun lääkäri kierrollaan sanoi, että "luuydin on edelleen puhdas". Kyllä siinä loksahti leuka ja kädet meni jääkylmiksi. Mielen valtasi järjetön pelko hetkeksi, ihan pieneksi hetkeksi. Pian perään tuli suuren suuri helpotus. Ja ymmärrys. Kun olen pohtinut, miksei näytteitä oteta ennen seuraavaa kertaa (2,5v kohdalla hoitojen lopussa otetaan), mutta kyse onkin siitä, että sillä tutkitaan, onko leukemia levinnyt verenkierrosta muualle, kuten keskushermostoon. Olen kyllä tajunnut, että juuri sitä(kin) lyp:ssä tutkitaan, mutta en ole tiennyt/muistanut/rekisteröinyt missään vaiheessa, että luuydintä (missä veren solut muodostuu, missä muodostuu siis syöpäsolutkin) tutkitaan niin tiuhaan. It-lääkehän menee aina 2kk välein ja alussa se meni todella tiuhaan, eli näytteitäkin on otettu tiuhaan. Toisaalta ihan jees, etten ole hermorauniona joka kerta tuloksia odotellut. Nyt oli mukava kuulla, että remissioon päästyä Tiinan luuydin on koko ajan ollut puhdas! Mielettömän hienoa. Mutta vaikka tämä tietysti rauhoittaa, on joukko asioita, jotka on viime aikoina mielessä pyörineet. Ylilääkäri saikin vastata tiukkoihin kysymyksiin, joita kalpea ja vapiseva äiti-ihinen muistinsa syövereistä osasi kysyä. Keskustelu käytiin Tiinan huoneessa, joten olen erityisen ylpeä, että pysyin rauhallisena ja en itkenyt kyyneltäkään. Tiina tuntuu huolestuvan kovasti, kun näkee minun itkevän ja en halua, että hän itsestään puhuttaessa näkee minun itkevän, jos huolta ei edes ole. Mutta tosiaan, kysymyksiä oli muutama. Sen verran isoja juttuja, että enempää tietoa olisin tuskin voinut edes vastaanottaa. Kysyin, kuinka moni lapsi selviytyy yhdellä leukemian sairastamisella, ettei uusintaa tule. Vähän yli 80%, eli vähän vähemmän, kuin yksi viidestä sairastuu uudestaan. Tuosta reilusta 80% määrästä voidaan kivuta ylöspäin tai alaspäin, kun jokaisen yksilölliset piirteet sairaudesta otetaan huomioon. Tiinan tauti on pilkottuna moniin ryhmiin sellaista syöpää piirteiltään, jossa on varsin hyvät paranemismahdollisuudet. Kriittisin aika hoitojen jälkeen on 18kk, jonka aikana uudelleen sairastunut todennäköisimmin menehtyy. Jos tauti uusii, hyvin todennäköisesti silloin on edessä reissu Helsinkiin ja uudet kantasolut. Leukemiaahan hoidetaan matalan riskin, keskiriskin ja korkean riskin hoidoilla sen mukaan, kuinka ärhäkkä tauti on kyseessä. Tämä riskiryhmä on suoraan verrannollinen myös taudin uusimiseen. Tietystikkään kaikki uudestaan sairastuneet eivät ole korkean riskin ryhmäläisiä alunperin, vaan heitä on määrällisesti suurempi joukko. Matalan riskin lapset ovat nimensä mukaisesti onnekkaimpia, koska uusimisen riski on matalin ja ennuste on parhain. Hirveän isoa eroa ei keskiriskiin ole, mutta lääketieteellisesti se on kuitenkin jonkin asteinen. Tiinahan kuuluu onnekseen matalan riskin lapsiin ja on kuin neliapila suupielessä oleva onnenpekka leukemiaa sairastavien joukossa. Tiinan tauti havaittiin niin sopivassa vaiheessa, ettei se ehtinyt kauaa veressä jyllätä. Akuutti leukemiahan on nimensä mukaisesti hyvin akuutti ja ihminen menehtyy siihen parissa viikossa nopeasti. Siksi jokainen päivä on diagnoosivaiheessa elintärkeä. Taas jälleen tunnen suurta kiitollisuutta, kun luotin itseeni ja vaistoihini, jotta Tiina sai nopeasti tarvitsemaansa hoitoa. Toinen asia, mikä mieltä on askarruttanut, on se, voiko tauti yhtäkkiä lähteä ns. "uuteen nousuun" tässä ensimmäisen vuoden aikana tai ylipäänsä ylläpitohoidon aikana. Nyt on uutisissa pyörinyt paljon juttu pojasta, jonka tauti lähti etenemään nopeasti vuoden kohdalla ylläpidon kakkosvaiheen kohdilla. Pojalla oli tismalleen sama leukemia, matalan riskin hoito ja muut jutut. Hänellä oli tuossa tiulanteessa siirtyminen korkean riskin hoitoon. Itse uutisen voi lukea netistä kokonaisuudessaan. Poika sai uutta, upeaa hoitoa Oslossa ja on nyt selvinnyt useasta uusinnasta onneksi! Mutta tosiaan, kuinka yleistä tämä tämmöinen on? Äärimmäisen harvinaista. Hyvin harvinaista. Näin sanoi lääkäri ja siinä ajatuksessa nyt sitten mennään, että hyvin epätodennäköistä sellainen olisi. Tuo uutinen, vaikkakin päättyi hyvin lopulta, sai aikaan minulle todella kovan pelkotilan. vapisin vessassa, itkin ja olin musertua pikkuisiksi palasiksi. Vaikka arvasin jo aiemmin, ettei mikään ole varmaa, niin kuvittelin, ettei tauti yhtäkkiä pomppaa puskista jylläämään kesken hoitojen. Tämä on oikeastaan ollut nyt yksi syistä, miksen ole tänne kirjoittanut. En halunnut kirjoittaa sysimustaa tekstiä. Halusin itkeä pahimman tummuuden pois. Että pelko vähän hellittäisi. Ja onhan se nyt jo helpompaa tämä hyengittäminen. Kun muistuttaa, että tämä vain ei ole omissa käsissäni. Elämästä täytyy nauttia hetkissä. Pienistä onnen hetkistä koostuu parempi arki.

Itse asiassa enpä vuodattanutkaan. Lähinnä kerroin faktoja. Ehkä olo alkaa jo oikeasti olemaan parempi? Olisko kirjoitustauko nyt tässä ja kirjoittelisin usemminkin porinoitani tänne? Hyvältä ainakin tuntuu! Sekavaa tämä kirjoitus voi olla, mutta tämä kun tulee suoraan sydämestä ja mielestä. 

Mitäs sitten muuta? No, huomenna tyttö kotiutuu, jos ei mitään uutta ilmene ja sitten aletaan laskemaan niitä maagisia 14 päivää tiputuksen lopusta ja kokeillaan selvitä mahdollisimman vähällä. Tiedossa on limakalvorikkoja, ruokahaluttomuutta, ehkä verisolujen tankkausta ja oksentamista. Ihan mahtavaa, että tämä metotreksaatti on tämän ekan hoitovuoden neljänneksi viimeinen. Enää on edessä maaliskuun, toukokuun ja heinäkuun tiputukset ja it-lääkkeet. vastaavasti helmi-, huhti-, kesä- ja elokuussa tiputellaan vikristiinit ja syödään viikon kiukkupussi-dexametason kortisonikuurit. Listattuna ei ihan mahdoton määrä enää. Yksi kerrallaan eteenpäin mennään.

Tinttaraisen ulkoinen olemus muistuttaa yhä enemmän meidän omaa prisnsessaa itseään ja hiukset jatkaa kasvamistaan ja ripset on jo lähes entisellään. Tyttö on innostunut pukeutumaan mekkoihin ja käyttää paljon koruja ja pantoja. Osastolla viilettää tippatelineensä kanssa aikamoinen neitokainen. Tiina tutustui eilen uuteen tyttöön, joka ystävällisesti teki Tiinalle ihanan käsikorun helmistä. Tyttö myy helmikorujaan ja ostin itsellenikin hurmaavan korun, sekä yhden Tiinallekkin. Jotenkin ihana ajatus, kuinka sinnikkäitä lapset ovatkaan. Kivuista huolimatta jaksavat elää mahdollisimman normaalisti. Ihailtavaa, koskettavaa. Niin mahtava persoona tämä uusi tuttavuus on, että pientä yllätystä hänelle (ja toisellekkin syöpää sairastavalle lapselle) on huomenna tiedossa. Sain toimia pienenä salapoliisina ja vuotaa tietoni Brother Christmasille. Toivottavasti yllätys piristää molempia lapsia! Laitan alle tuttuun tapaan kuvia lähipäiviltä. :)

 Leukemia- ja laktoosialoihin erikoistunut ylitohtori-Tiina. :D Kiitos päivän nauruista Jounille, joka kuvan nappasi. <3

 Prinsessailua ja rentoilua

 Sinja-kuppipää. <3

 Lahjoitusvaroin mahdollistettu hese-päivä osaston lapsille aina keskiviikkoisin. <3

 Neiti ajelulla. Ja äiti juoksee tippatelineen kanssa perässä. :D

Koko perheen terapiakissa. <3

 Tärkeä karvanlähtöinen Leevi-muru. <3

 Pikku Myy-yöpäidassa on kiva nukahtaa uuden ystävän tekemä helmikoru kädessä. <3

Mukavaa loppukuuta kaikille teille! <3 Kiitos kaikista kommenteista. Ne piristää aina. :)

Levottomuus

Niin vaan aika kuluu hiljalleen. Ollaan jo lähempänä helmikuun alkua. Päivät pitenee, valo lisääntyy. Hiukset ja ripset kasvaa. Moni asia pitenee ja kasvaa. Mutta moni myös vähenee ja lyhenee. Minun unet ainakin vähenevät ja vähenevät. Pääsen uneen ehkä neljältä ja heräilen vähän väliä. Takaisin uneen on mahdotonta päästä. Pyörin ja etsin parempaa asenntoa sitä kuitenkaan löytämättä. Torkahtelen ja näen painajaisia. Päivisin yritän jaksaa olla mahdollisimman hyvä äiti, vaikka uupumus varmasti näkyy. Mieliala on ihan hyvä, mikä onkin erikoista. Ihminen jaksaa melkoisia juttuja ja voimavaroja voi löytyä aina vaan lisää, olen oppinut. Eihän mikään kaivo pohjaton ole, mutta nyt ainakin pohja on ulottumattomissa ja niin vaan päiviä paahdetaan eteenpäin. Parhainpina päivinä ulkoillaan jopa kahdesti lasten kanssa ja askarteluja ja virikkeitä tulee keksittyä. Pakkohan se on, jotta arki rullautuisi eristyksissä jotenkin. Paljon on ympärillä sairastavia ja heitä tässä väistellään. Onneksi voi soittaa ja viestiä naputella, ettei ihan yksin olla. Hoitajakin käy pari kertaa viikossa, jotta saadaan Jounin kanssa kierrellä vaikkapa kirppareita tai hoitaa virastoasioita.

Päivät sujuu tätä samaa arkea pyörien. Kieltämättä välillä tuo Tiinan yli-energisyys mietityttää ja uuvuttaa meitä muita. Illat on yhtä taistelua ja kukkumista. Oon tämän kirjoituksen aikana käynyt jo neljästi huoneessa rauhoittelemassa. Ehkä energiaa on patoutunut kuukausien aikana? Sisimmässäni en siihen vaihtoehtoon kyllä usko, jos rehellisiä ollaan. Miten yksinkertaisesti voi riittää energiaa kahteen ulkoiluun, useisiin virikkeellisiin hetkiin ja useimmiten ilman päiväunia? Siihen vielä pitkä kylpy ja paljon syli-aikaa.. Näiden tekemisten välit Tiina kirjaimellisesti kävelee ympyrää ja laulaa lakkaamatta. Voi kuulostaa kivalle ulkopuolisen silmin, että mukava, kun on virtaa. Mutta on tämä aika raskasta. Hoitajan tullessa tekis mieli vaan mennä nukkumaan vaikka autoon. Tätä on vaikeaa kuvailla riittävän hyvin. Enkä halua kiittämättömälle kuulostaa, tietysti oon kiitollinen tästä tilanteesta myös! Osastolta joskus kerrottiin, että jotkut lapset reagoivat näiden keveämpienkin tablettihoitojen aikana esim unettomuudella. Ehkä lääkkeet saa aikaan tämän? En tiedä. Ajatus katkeilee koko ajan.

Tiina tekee tällä hetkellä kaikkensa, että saisi Sinjan herätettyä. En ehdi kirjoitella nyt tällä kertaa enempää. Jouni on parhaillaan tekemässä ruokaostoksia Prismassa. Tiinaa on alkanut enemmän harmittamaan, kun kauppaan ei pääse mukaan, joten ostoksia kokeillaan välillä tehdä näin myöhään.

Terveisiä minulle itselleni ja ylipäätään meille molemmille vanhemmille, jos tätä joskus myöhemmin satun lukemaan: Jos tästä ajasta selvisitte, selviätte mistä vaan

Hiuksia ja ripsiä prinsessalle

Nyt on kyllä vierähtänyt luvattoman pitkä tauko edellisestä postauksesta. No, ehkä se on hyväkin juttu, nimittäin mitään mullistavaa ei ole tämän tammikuun alun aikana tapahtunut. Tiinan cvk:n juuri punoitti hiukan tuossa viime viikolla, mutta osastolla se katsottiin ja vain ärtyneeksi julistettiin. Eilen puhdistuksen lomassa huomattiinkin, että punoitus oli kadonnut. Huh, hieno juttu!

Kiukkukortisonit (dexametason) on  taas toistaiseksi napsittu ja tänään Tinttaralla oli kortisoni-rasitus. Eli aamulla jätettiin tavallinen kortisonitabletti (hydrokortisoni) ottamatta ja verikokein osastolla testasivat, onko oma kortisonin tuotanto lähtenyt käyntiin. Tulokset saadaan huomenna, kun meille soittavat niistä. Muuta ei lähiviikkoina sitten olekaan. 24.1. alkaa taas metotreksaatti-tiputus ja osastolla vierähtää taas ainakin kolme päivää. Tuntuu, että ihan vastahan se oli, mutta niin vaan edellisestä on jo 2kk aikaa! Tämä on siis 2/5, joten kovasti eteenpäin paahdetaan ja tiputuksia "lusitaan", yksi kerrallaan eteenpäin.

Tiinan ruokahalu on parantunut viime aikoina, mikä on hurjan kiva piristys. Tyttö syö aikalailla laidasta laitaan ruokia. Hiukan pienempiä annoksia, mutta hyvin maistuu. Salmiakki on super-ihanaa herkkua molemmille tytöille. Sinja maiskuttaa suu muikiana ja sanoo, että "nammnam". Tiina makustelee silmät kiinni hymyillen. Mitä suolaisempaa, sitä herkullisempaa. Apteekin salmiakki on herkkua. Salmiakki on myös oma lempparini, mitä raskaana söin herkuksi. Verenpaine oli mulla niin järkyttävän matala, että sitä oikein suositeltiin. Eipä se arvoja nostanut, mutta teki ainakin minut onnellisemmaksi. Ehkä salmiakkihimo on siirtynyt jo silloin tyttöihin. :D

Kun ensimmäinen päivä Tiinan dexametason-viikko tuli päätökseen, huomattiin me vanhemmat heti tytössä muutos. Aluksi ajateltiin, että on varmasti nyt päivän tai pari erityisen virkeä, koska dexa tekee mielen kurjaksi ja vetelän, saamattoman ja väsyneen olon. Miten väärässä oltiinkaan.. Tyttö laulaa taukoamatta, touhottaa, höpöttää, tarinoi ja on täynnä virtaa. Siinä määrin, että päiväunet on lähes mahdottomuus. Myös yöunille nukahtaminen on tiukassa. Kieltämättä sitä jo miettii, missä menee se normaalin raja tuon virkeyden suhteen. Ihan kuin Tiina ei pystyisi rauhoittumaan, vaikka haluaisi. Lisäksi pintaan taitaa puskea uhmaakin. Hyvin mielenkiintoisista aiheista itku parahtaa tämän katon alla useammalla, kuin yhdellä. :D Sinjan elämä tuntuu esimerkiksi sortuvan jo pienistä kehotuksista. "Sinja, laitatko sen pikkukiven roskiin" ja tuloksena on tajuttomuuden partaalla huutava hikinen taapero makaroonina lattialla. "Tiina, ei se haittaa, vaikka se legorakennelma sortui. Tehdään uusi" Tyttö heittäytyy teatraalisesti kontilleen, huutaa leuka kuolassa suurien kyyneleiden valuessa kaulalle. Samalla tuijotetaan murheenmurtamina äitiä; kun on niin pirskatin pyllystä kaikki. :D Kyllä siinä saa pokkaa pidellä, kun välillä itkujen aiheet on niin löyhässä. Itseasiassa on kyllä minullakin. Ei kahta itkupilliä ilman kolmatta!

Lähiaikoina olen itsekkin herkistynyt. Viime kesänä ei ollut mitään takeita, että Tiina eläisi tänä vuonna. Että aika auttaisi, hoidot tehoisivat näin hyvin ja että todellakin tässä ollaan jo kuntoutumisen alkupäässä. Katson tuota pientä touhottajaa, joka vähän väliä sipaisee sileää siilitukkaansa ja pukeutuu taas jälleen kerran mekkoon. Koska hänhän on prinsessa. Hän on ihana Pinkie Pie prinsessa, joka osaa käyttäytyä juuri kuin oikea prinsessa. Tyttö tipsuttelee pienin askelin silmät raollaan leuka koholla ja hymyilee nätisti. Ylväs ilmestys lipuu ohitseni herkkänä, mutta ylväänä ja lopulta repeää hurjaan naurunremakkaan, johon ei voi olla yhtymättä! Pieni tyttö nauraa katketakseen itselleen ja hienolle esiintymiselleen. Onhan sentään ihan parasta olla ihka oikea prinsessa! Peilistä katsoo tyttö hyvin lyhyillä hiuksilla. Hiuksilla, ajatella. Ei kalju, vaan siilitukka. Tätä me ihmetellään ja silitellään. "Minusta myös tuntuu prinsessalta. Eikä vain näytä prinsessalta." kertoo ilmeisen ylpeä lapsi. Olo on jo ihan erilainen. Ja tyttö näyttääkin jo paljon enemmän omalta itseltään! Katsokaas nyt neitokaista!

Näitä kuvia on tyttö itsekkin ihaillut. Ripset ja kaikki! <3 On siinä ilon aihetta kylliksi meille kaikille. Tiinan silmissä peilistä katsoo prinsessa, mutta me vanhemmat näemme muutakin. Uskomattoman reippaan ja urhean soturiprinsessan, joka todellakin on ansainnut kaiken tämän riemun aiheen. Tiina on kulkenut todella rankan jakson elämästään; vaikeamman puolivuosikkaan, mitä kuvitella voi. Kymmeniä ja taas kymmeniä sytostaatteja, antibiootteja ja pistoksia. Ihan uskomatonta, miten paljon niitä alussa olikaan. Miten kipeä tämä rakas lapsi on ollutkaan.. Vertailuksi pari kuvaa alle joulukuulta.

Miltä leukemia oikeasti näyttää? Miten se näkyy? Kalpea, karvaton, kuin puoliksi jo tyhjä ihmisriepu. Viimeisillä voimillaan ja lääketieteen avuilla elämässä löyhästi roikkuva ihmisrauhio poloinen. Kipeä, tuskainen, turvonnut, mutta laihtunut, kuihtunut. Silmien tuike katoaa, harmaus peittää kaiken alleen. Kaiken tuon alla sykkii kuitenkin terve sydän. Päässä on tuntevat, ymmärtävät aivot. Mielen lujuus, valoisa ote tulevaisuuteen. "Sitten kun parannun.." sanoi Tiina. Nyökkäilin aina, mutta sydäntä nipisti pelko. Nipistää edelleenkin, mutta todellakin nyt voin olla vähän rohkeammin toiveikas. Selvät sävelet, selvät tulokset, selvä suunta eteenpäin. Nyt vain hengitellään ja pidetään elämännarusta kaksi käsin kiinni porukalla. Yhtään ei lipsuta. Kaikki tehdään, mitä voidaan. Pidetään peukaloita, toivotaan, anellaakin pahimpina hetkinä mustan veden ympäröiminä. Ei vajota. Ei ihan varmasti vajota! Valjastetaan kaikki ilo, positiivisuus ja rentous, mitä vain itsestämme irti saamme. Varjellaan itseämme kaikelta, mihin voimme vaikuttaa. Varjellaan tätä rakasta lasta. Ja edelleen, sitten vain loppuaika hengitellään. Ollaan elossa. Niin me tämä tuleva kevät kuljetaan ja eletään.

Ihania talvipäiviä teille jokaiselle! <3 Alla vielä muutama kuva lähipäiviltä.

 "Metsä" kertoi Tiina taideteoksen ideasta.

 Leevi. <3

Lumiukko tehtäisiinkös? No tehtiinhän me. :D

<3

Unohtumaton vuosi 2016

Ja niin joulu joutui jo. Joutui, näkyi ja kuului. Aatonaattona Tiinan jalkakipu oli hetken jo sitä tasoa,m että pelattiin pahempaa. Itkusilmin paketoitiin viimeiset paketit viimeisillä voimilla. Aattona tyttö heräsi parin tunnin unien jälkeen nauraen jouluun kuitenkin. Jalkaa aristi vain vähän, huterasti tyttö pystyi jopa kävelemäänkin. Kotisairaanhoidostakin kävi labratäti valvomassa cvk:n hoitoa (teen siis sen itse, mutta olen saanut siihen tarvittaessa "valvojan") ja samalla hänkin vielä jalan, nilkan ja varpaat tutki ja taivutteli. Ei mitään hätää siis. Joulun odottaminen yhdistettynä jalan kopsahdukseen vei unet, mutta kiitettävästi aatto jaksettiin ja oli mukavaa, kun saatiin mummukin (äitini) meille joulua viettämään. Paketteja tuli iso määrä lapsille ja vähän meille aikuisillekkin. Paras lahja oli saada olla kotona. Enpä mitään muuta olisi voinut toivoakaan! Pääsimme lisäksi ekaan reissuun Ylivieskaan joulupäivänä ja yksi yö oltiinki ihan. Jouni ja tytöt Löytyllä mummulassa ja minä ystävän tykönä maailmaa parantamassa. Oli kyllä ihanaa. <3

Tapanina tultiin kotiin ja ollaankin saatu olla osastolla pyörähtämistä vaille koko ajan kotona. Tiinalla oli siis nyt vinkristiini (30min sytostaatti tiputuksena osastolla) tiistaina ja labra-arvot olivatkin aika yllätys. Nimittäin valkosoluarvo oli noussut, vaikka annosta oli lisätty. Se oli sen verran korkeampi, että oli tarkemmin pitänyt tarkistaa, ettei blasteja ollut näytteessä. Suoraan kotiutuslapusta: "Hb 120, leuk 4,2 (noussut), tromb 330, neut 2,2 (noussut). Diffissä ei blasteja." Kun Jouni tuon lapun mulle käteen antoi, jalat valahti hyytelöksi. Blasteja. BLASTEJA. En halua edes lukea tuota sanaa, niin inhottava se on. Blastihan tosiaan on syöpäsolu. Jo ajatus siitä, että ne on ollut syytä tarkistaa liian korkeiden arvojen takia, saa veren hyytymään. Huh, luojan kiitos niitä ei ollut! Sen kummempia toimenpiteitä ei tehdä, kun lisätään tupla-annos tablettina syötävää sytostaattia iltoihin nyt joka päivälle (verrattuna aloitusannokseen). Seuraavat verikokeet otetaan maanantaina siis ja toivotaan niiden olevan jo laskusuuntaiset ja oikeanlaiset muutenkin. En  siis ole huolissani, mutta kyllä nämä pienetkin muutokset pelottaa.

Onneksi olo on nyt paljon luottavaisempi. Mietin, että ehkä Tiinan kroppa vain on täyttä rautaa ja se on kestänyt hyvin hoidot ja luuydin tuottaa reilusti hyviä soluja korjatakseen itseäään. Niin me ainakin toivotaan ja ajatellaan. Tiistaina alkoi tosiaan dexametason (kortisoni-kuuri viikoksi), jonka takia itkuja on kyllä paljon enemmän ja tyttö on apaattisempi. Toisaalta hän osaa suhtautua muuttuviin oloihinsa hienosti ja hakeutuukin iholle kovasti. Sylikkäin ollaan paljon, kyljet vastakkain ja arvon prinsessaa saa silitellä paljon. <3 Mikäs siinä minisiiliä silitellessä. Hiukset todella alkavat nyt kasvaa! Niitä ollaan nuuhkuteltu, pusuteltu ja silitelty kovasti. Peilistäkin on katsottu ja ihailtu myös puoliksi kasvaneita ripsiä. Hiukset näyttävät ainakin nyt entisenlaisiltaan, mutta toisaalta niitä näkyy vasta ihan pikkuisen. Laitetaanpa tähän väliin kuva ihasteltavaksi!

Päikkärit skipattuna, paita väärinpäin ja suu supussa. Koitti olla nauramatta. :)

Niin vaan sitä ollaan ja elellään vuoden viimeistä päivää. Tätä kivun, surun ja pelon vuotta on jäljellä enää tunti, mikä ei harmita laisinkaan. Tähän mennessä lapset ovat syntyneet parittomina vuosina ja tuntuu vähän haikealta, kun vuosi ei vaihdu pienen vauvan tai vauvamahan kanssa. Ei vauvaa ensi vuodelle. Hurjaa, mutta elämä osaa sitä olla. Olo on kieltämättä ollut aika lyöty viime aikoina ja isommin en uskalla tai halua toivoa mitään ensi vuodelta. En myöskään tee lupauksia ensimmäistä kertaa ikinä, koska se tuntuu hyvin turhalta. Miksi haluaisin edes luvata? Elämä ei ole kiinni lupauksista. Se on kiinni ihan muusta. Onko se tähtiin kirjoitettua, sattumaa vai johdatusta? Kuka sen osaa kertoa? Mikään ei ole varmaa, mikä vain voi kadota tai mitä vain voi saada elämäänsä. Iloa, surua, ehkä rakkautta tai pettymyksiä. Nämä eivät seuraa ihmistä tietyssä rytmissä. Ei voida sanoa, että tänä vuonna olisi riittävästi surua ja ensi vuodelle sitä ei olisi tulossa. Koska ei se vain mene niin. Voin anoa, huutaa, rukoilla ja mitä ikinä, mutta kuuleeko kukaan? Saanko sen, mitä ansaitsen vai saanko sen, mitä sattuman kautta tulee? Hattua nostan ja hiljenen vakavoituen sellaisten ihmisten kohdalla, joilla on jokin lohtu. Usko huomiseen ja usko parempaan. kadehdin heitä, jotka pystyvät vain ymmärtäen ja hyväksyen ottamaan vastaan sen, mitä tulee. Mietin väkisin, miksi asiat tapahtuvat ja ovatko ne asiat oikein mitoitetut. usein kuulen, että me kestetään mitä vain. Tai että "ainakaan me ei oltaisi kestetty, olisimme seonneet". En oikeastaan osaa vastata nuihin kommentteihin mitään. Todellakaan nämä sattumukset ei satu vain "vahvoille". ne sattuvat ihmisille. Me olemme samalla viivalla kaikki ihmiset. Vahvakin voi romahtaa niin, että rymähtää. Heikko voi ammentaa alkukantaista voimaa, kuin taikuutta jostain minuuden syvyyksistä ja räpiköidä mustassa vedessä niukin naukin pinnalla vain, koska on pakko. En osaa jakaa ihmisiä vahvuuden ja selviytymisen mukaan. Kyllä me syöpää saairastavien lasten vanhemmat olemme sekalainen seurakunta joukkona. Meidän porukkaan mahtuu ihan yhtälailla laidasta laitaan erilaisia ja eri taustaisia ihmisiä ja perheitä, kuin missä ihmisotannassa missä vain. Emme me ole jouikko urheita. Me olemme joukko tavallisia ihmisiä, joiden on vain pysyttävä pinnalla. Jokainen rakentaa pelastusrenkaansa milloin mistäkin. Omani olen muovannut positiivisuudesta ja optimismista, liimana rakkaus on toiminut hyvin. Minulla ei ole muita materiaaleja ja nämä olen hyväksi koennut. Näillä mennään ja pärskitään välöillä uppeluksissakin. Mutta suuntana on pinta. Aina uudelleen.

Uskallanko odottaa mitään? Edes vähän toivoa? No uskallan. Pakkohan se on uskaltaa, sitten kuitenkin. Ja tässä se toive ja ehkä yksi pieni lupauskin tulee: Minä toivon sitkeyttä, sinnikkyyttä, uskallusta ja voimaa tulevaan vuoteen. Minä toivon terbveyttä siinä määrin, kuin se on mahdollista. Minä toivon jatkoaikaa. Toivon onnea, hyvää unta ja väheneviä kipuja. Ja tässä tulee se lupaus. Minä lupaan olla luovuttamatta.

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille! halataan ja suukotellaan lähjimmäisiä. Arvostetaan juhlavuottaan viettävää Suomea ja uhrataan useampi lämmin ajatus veteraaneille ja muille, keiden ansiosta meillä on aihetta juhlaan. Nähdään lähelle, mutta nähdään myös kauemmas. Voikaa hyvin.

Halauksin, Tinttaraisen äiti ja koko poppoo <3

Joulutouhuja

Huhuu! Täällä taas ollaan naputtelemassa viikon tauon jälkeen. Joulukiireet alkaa helpottaa ja viimeiset hankinnat tehdään tuttuun tapaan viimetingassa, eli huomenna. Meillä onkin lähipäivinä ollut useita tunteja kotipalvelua ja kyllä on ollukki mukavia hoitajia tyttöjen kanssa! Huippujuttu, kun tytötki tykkäävät niin kovasti. Me vanhemmat ollaan saatu tehdä rauhassa ostoksia.

Suuren suuri kiitos meitä muistaneille ihanille ihmisille. <3 Brother Christmasin kautta on tullut lahjoja ja kyllä on ollutkin ihan hurjan liikuttavaa, kun meitä on muistettu! Vetää ihan sanattomaksi, niin kiitollisena täällä kirjottelen. Kiitos myös läheisille ja tutuille sekä osastolle kirjeen lähettäneelle. <3 Ihanaa, kun olette meitä muistaneet. Monta pakettia on tullut lisää kuusen alle. Ompahan meillä vanhemmillakin jotain jännitettävää, kun emme tiedä kaikkia lasten lahjoja itse. :D Toisillemme emme tänä jouluna hanki varsinaisia lahjoja, mutta paketoidaan kuitenkin muutama hankinta, ettei ihan "tuhmilta" tyttöjen silmissä vaikuteta. Käsilaukkuni hajosi (omistan vain yhden), joten sen saan minä pakettiin ja Jouni saa muutaman retropelin, jotka hälle hankin viime viikolla.

Tiinan viimeisimmät labrat olivat jo lähes tavoitetasoa. Leukkarit 3,5 (tavoite 1,5-3,0) ja trombosyytit melkein 300 ja hb myös hienot 115, joka on ennätys koko hoidon aikana! Neutrofiilit (puolustussolut, osa valkosoluja, eli leukkareita) on arvoltaan 1,0, joten sekin on ihan hyvä. Toivotaan, ettei infektioita tule joulun aikana. varovainen toivo elää, että pääsisimme joulupäivänä Ylivieskaan yhdeksi yöksi isovanhemmille. Katsotaan päivä kerrallaan eteenpäin ja mennään sen mukaan. Tarvittaessa joulu järjestyy kyllä vaikka osastollekkin, mutta toivottavasti saadaan olla aatto kotona vähintäänkin. Muuta en itse lahjaksi toivo. <3

Mitenkäs me ollaan jouluun valmistauduttu? Kaikki, IHAN kaikki jouluruuat valmiina jääkaappiin, lukuunottamatta riisipuuroa ja kinkkua. Ne tehdään sentään itse. Paljon naposteltavia herkkua Tiinan mittapuulla, eli popcornia, suolatikkuja, omenoita ja viinirypäleitä. Myös suklaa maistuu, joten sitä myös! Me nyt alkuviikosta koemaistatettiin tytöillä perunalaatikkoa ja olihan ilmeet. :D Peukku alas, kuului tuomaroinnin puolelta. Onneksi perunamuusia voidaan tehdä myös. Me vanhemmat kyllä nautitaan perinteisistä laatikoista.

Mites Tiina muuten voi? No sanoisin, että aika hyvin. Kävely on huteraa, mutta tyttö on päättäväinen ja sinnikäs. Muksahduksia ja jalkakipuja niistä johtuen on päivittäin, mutta aina kipulääkkeen alettua vaikuttamaan tyttö kampeaa pystyyn ja vaikka nilkuttaa eteenpäin. polvilla kävely on sen verran tutuksi tullutta, että Tiina kykenee juoksemaan niin! Huhhuh. Kokeilkaapa itse, onnistuuko? Hurjaa menoa vierestä seurattavaksi. Ihana Neiti Sinni. <3 Tiina on tässä viikon sisällä valloittanut monet sydämet, kun hoitajia on käynyt useampia (joulukiireitä muillakin, nyt paljon vaihtuvuutta hoitajissa) ja olemmekin saaneet kuulla kehuja molemmista lapsista. Tiina ja Sinja onkin niin suloinen ja reipas kaksikko, että ylpeitä saamme olla. Nämä on näitä vanhemmuuden tähtihetkiä. :)

Mutta tosiaan, nyt on jouduttava suihkuun ja nukkumaan, jotta huomenna jaksaa puristaa viimeiset voimien rippeet ja suunnata kauppoihin. Siellä lienee muutama muukin pyörimässä.. Laitan alle muutaman kuvan lähipäiviltä. 

Saimme tänään yhden lukijan paketin ja eihän sitä silmät kuivina voinut tutkia. Suuri kiitos IHANASTA muistolaatikosta! <3

Ihanaa Joulua toivottelee koko meidän perhe teille kaikille! <3

Joulumieltä huhuillessa

Kymmenen yötä jouluun on, huomasin. Aivan itse peräti. Usein olen ihmetellyt viikonpäiviä, jopa kuluvaa kuukautta. Onko muka jo lokakuu? Ai nytkö on jo marraskuu? Jos aiemmat kuukaudet oli haastavaa sisäistää, haastavinta on joulukuu kyllä. Lunta on reilusti (ainakin ikkunasta pikaisesti vilkaistuna) ja ihmisiä parveilee normaalia enemmän ruuhka-aikoina kaupoissa ja tien päällä autoja tuntuu olevan isompi suma. Joulukoristeita löytyy hyllyiltä marketeissa ja jouluvaloja näkyy ikkunoissa. Merkit ovat selvät, mutta missä se tärkein viipyy? Joulumieli. Huhuu, täällä meillä olisi tilaa!

Voisiko sen houkutella kuusella? Tai punaisilla liinoilla pöydillä? Valoilla? Lahjapaperin rapinalla? Sanoisin, että ei. Se on mielentila, raukeus ja innokkuus samassa tunteessa. Se on mielessä soivaa kylkusen kilinää, odotusta ja touhua joka solulla. En vain saa kiinni tuosta tunteesta. En tänä jouluna, vaikka asiat nyt ihan hyvin ovatkin. Myös Tiinankin kohdalla. Yhteyttä en vain ole saanut muodostettua. Ihan kuin rakentaisimme tunnelmaa keskelle kevättä. Tuntuu väärältä. Onneksi on aikaa vielä saada se tunne ja riemu sisimpään. Kyllä sydämessä vielä olisi tilaa huolien lisäksi ilollekin. Joulumielihän on kuin taikaa. Muruseen mahtuu vaikka koko maailma, jos niin haluaa. Ja minä kyllä haluan. Kovasti.

Tiina on saanut nyt olla kotona. Viimeisimmät labrakokeetkin otettiin tänään ja veriarvot ovat hienosti noususuhdanteiset; tromb 360, hb 108 ja leukkarit edelleen hiukan liikaa, mutta laskusuuntaiset 4,5. Nuo leukosyytit halutaan sinne 1,5-3,0 väliin niin, että muut arvot kuitenkin jaksaisivat nousta ylös tankkauksitta. Tietysti punasoluja ja tromppareita tankataan tarvittaessa, sehän on selviö. Nyt viikottaista trexania (torstaisin menevä sytostaatti-tabletti, metotreksaattia) nostettiin ja katsotaan, mitä verikokeet näyttävät taas viikon päästä. Tänään verikokeet otettiin samalla kertaa osastolla, kun cvk:n juuresta napsittiin tikit pois. Vähän itketti, mutta hienostihan se lopulta meni. Kotona kertoi minulle ja Sinjalle, kuinka hänen cvk:sta otettiin "vain ne langat pois näin ja näin..". :) Yksi tikki jätettiin ensi viikolle, kun oli sen verran tiukassa. Mikäpä niillä kiire, mukana roikkuvat tiukasti häiritsemättä liiemmin. 

Raha-asiat alkavat viimein selvitä ja oli mahtavaa kuulla, ettei omaishoidontuki vaikuta (enää, on muuttunut 2015) yleiseen asumistukeen. Pelkäsin suuria takaisinmaksuja, mutta se huoli on nyt pois. Ihan ei jouluksi ensimmäisiä rahoja saada, mutta kuun lopussa sitten. Onneksi joulu kuitenkin järjestyy ongelmitta. Ihanaa, kun huolitaakka kevenee. Tammikuusta lähtien pitäisi helpottaa vähän, kun tuet asettuu uomiinsa. Paperisotaa on tiedossa, mutta ainakin tietää, että velkaantuminen ei ole horisontissa. Nyt tuli kyllä nopeasti päätökset Kelalta, kun pyysin. Pojot sinne ja iso peukalo!

Kotipalvelukin alkoi tänään taas ja meillä kävikin ekaa kertaa tosi mukava hoitaja. tytöt tykkäsi kovasti ja oli ihanaa käydä ihan rauhassa kirpparilla ja kaupassa. Meillä kuluu isot määrät mandariineja. Tiinan sekä siskonsa herkkua. Se on vain pieni hetki, kun Sinja ahmaisee mandariinin lohkot. Tiina nautiskelee paloitettuja lohkoja hitaasti ja makustelee makuja. Varmasti ihanaa, kun makuaisti ainakin jonkin verran pääsee normalisoitumaan, kun hurjimmat sytostaattiputket on takana. Ruokahalu ei kyllä ole entisensä, mutta pienetkin annokset ovat plussaa. Ruokavalioon mahtuu nyt laajempi skaala. Tällä hetkellä Tiina mieluiten syö: mandariineja, omenaa (vähän), sipsejä, kurkkua, salmiakkia, Atrian jauhelihapitsaa, pottumuusia ja kermaista kanakastiketta. Niin ja eineslihapullia ja ketsuppia. Ja ehdottomasti nuudeleita ja spagettia! Nuudeleista vain Pirkan kananuudelit pienellä maustemäärällä ja spagetti reilulla voilla ja ketsupilla. Juomaksi menee ihan vesi tai cola, maitokin usein. Aika hieno liuta mitä herkullisimpia ( :D ) makuelämyksiä. Mutta ompa vähän isommasti tavaraa listassa, mitä aluksi! Ei ole kauaa, kun tyttö söi osastolla maatessa ehkä kaksi ranskanperunaa tai pahimmillaan ravinto tuli pussista suoraan suoneen. Baby steps, pienin askelin eteenpäin.

Nyt siirryn paketoimishommiin ja muihin touhuihin. Tällä hetkellä toiveissa olisi edes pari tuntia unta. Mun mieli ei ilmeisesti ole vielä virittynyt edes sitä vähää rennommaksi, vaikka hälinä ympärillä on rauhottunut, hoitojen osalta siis. Nukun hyvin ohutta unta sen pari tuntia, mitä saan torkuttua aamuyöllä tai aamulla. Kumpa tuota valppautta ja asioiden pyörittelyä saisi pienemmälle teholle. Voisko semmosta pyytää joulupukilta? Rennommat aivot? Tuskin. Ennemmin paketista löytyy yksisarvinen.

Muitakin värejä

Väsymys on vähän tätä mammaa vaivannut. Energia on käytetty välttämättömimpään, eli tietysti tyttöihin. Tiina kävi silloin osastolla ja kaikki arvot oli hyvät. Tyttö pääsi samana päivänä kotiin ja sai reseptin pahoinvointilääkkeeseen, joka auttoi hienosti! Jalkakipuja on ollut, vähän pääkipua, ruokahaluttomuutta ja yleistä nuupahtamista, mutta päivä päivältä tyttö on virkostunut ja tänään meni jopa viipale paistia ja spagettia (jep, luit oikein, spagettia) normaali annos! Tyttö nauroi, kuinka ihanalta paisti maistui. <3 Olihan se hyvää kyllä. Lautaset tyhjeni ennätysvauhdilla meillä muillakin. Maha täyttyi, huolitaakka keveni. Lapsi syö jälleen oikeaa ruokaa hyviä annoksia!

Olo keventynyt muustakin syystä kyllä. Viimeinkin sain aikaiseksi hoitaa iki-ihania byrokratian rattaita kohdaltani ja nyt on vierailtu niin Kelalla, verohallinnossa, että Oulu10:ssä. Kelalle on naputeltu hakemuksia, oikaisuja ja korjauksia. Uusi omaishoidon päätös sotkee kaikki jutut uusiksi, kuten olen tainnut kirjoittaakin. Nytpä nämä jutut ei enää ole minun käsissäni, kaiken olen tehnyt. Takaisinmaksun päätöksiä odotellen. Onneksi eivät ole vielä tulleet, niin saamme huomenna viettä Jounin kanssa "hotelliloman" nro kaksi. Käydään leffassa viimeinkin (kiitos Äityleiden lahjoittajalle jo usean kuukauden taakse) ja rentoudutaan Scandicissa yö ihan rauhassa. Tai no, ei niin rauhassa välttämättä. Kylle me ilo otetaan irti. Tyttö voi loistavasti, kävellä töpsötteleekin ja syö. Ollaan porukalla laskettu öitä, milloin mummu ja pappa tulee yökylään. Tiina vakuutti, että hän on varmasti kaikkein eniten innoissaan. :D Jounin kanssa vaihdettiin väsyneet silmäykset vaivihkaa. Molemmat tiesimme, että kyllä me samalla viivalla kaikki odotamme.

Tiinan syömä merkaptopuriini-lääkitys ei tosiaan yllättäen ollutkaan riittävä, vaan annosta päätettiin nyt nosta niin, että jokatoinen päivä tyttö saa tupla-annoksen ja muuten normaalin murusen lääkettä. Veriarvot oli siis "liiankin hyvät", mutta tässä vaiheessa oikeaa annosta vasta haetaan. Valkosolut täytyy saada alemmaksi ja pysymään tietyllä tasolla. Jännitystä lisäsi Tiinan eilinen ihottumaläntti jalassa, joka laski allergialääkkeellä pois. Kun ei vain lääkkeen lisäämisestä johtuisi. Jos se siitä johtuu, voisi olettaa, että huomenna lehtaisi jälleen. Seuraillaan ja katsotaan.

Mitäs sitä muuta? Itsenäisyyspäivänä koristeltiin joulukuusi. Koskaan kun ei tiedä, missä sitä jouluna on. Tulipahan koristeltua ja kivaahan se oli, niinkuin aiempinakin vuosina. Tytöt heiluivat mekoissaan ja alkavan juhlanhumua oli havaittavissa. Silmät tuikkivat ja tarkkana kuunneltiin, kiliseekö kulkunen parvekkeella. Pakkanen piirsi kukkasia laseihin ja kynttilät loistivat kirkkaina ja lämpiminä. Kun kerrankin osasi pysähtyä, niin pysähdyttiin. Nautittiin ja oltiin. Tänään nyt illalla Jounin kanssa laitettiin jouluvaloista sydän olohuoneeseen ja kiinnitettiin joulukortit siihen keskelle. Vähän huojattiin; muutama viime vuotinen ja pari Tiinan tekemää tältä vuodelta. Omatkin joulukortit saatiin viimein valmiiksi. Kahdeksantoista kimmeltävää korttia, joita teimme yli kolmen viikon ajan. Kuulostaa hurjalta, mutta vaiheita oli paljon ja Tiina nautti niiden tekemisestä kovasti, joten jaettiin tekemiset useille päiville. Laskin, että ainakin kahdeksana päivänä niitä tehtiin, kerrallaan tunteroinen. Hidastahan se on tehdä, kun kädet vapisee ja välillä ei vain hyviä hetkiä ole ollut, mutta mentiin sillä ajatuksella, että saadaan valmiiksi, jos saadaan. Jos ei saada, niin sitten toivotetaan niillä hyvää tammikuuta. Lumihiutale sopii läpi talven kortin kuvana annettavaksi.

Pimeimpänä hetkenä elämässä tarvitaan värejä. Muitakin on, kuin sininen. Miltä edes näyttäisi täysin sininen räsymatto? Aika surulliselta. Värikäs on kauniimpi. Olkoonkin tuo värikkyys vähän höpsösti toteutettuna tuossa meidän olkkarissa, mutta mitäpä siitä. Kun tekee sydämellään, vain se on tärkeää. Kuka muistelee viiden vuoden päästä tämän hetken rahattomuutta tai kipua? Minä ainakin haluan muistaa sen, että me selvittiin tuostakin. Ja tuosta. Ja siitäkin. Selvittiin, vähän romahdettiin, kömmittiin jaloillemme ja taas porskutettiin hiljokselleen. Väritettiin pieniä riemukkaita raitoja taistelun räsymattoon. 

Miksi tyytyä siniseen, kun voi saada sateenkaaren? 

Aamu alkaa o:lla

Ei se a:lla ala, vaan o:lla. Tiinan aamu alkoi "oo niinkuin oksennuksella". Ensimmäinen sänkyyn ja pönttöön, toinen sankoon. Kalpea, ruokahaluton, vetelä ja kipeä. Suupieli oli rikki, kurkkuun sattuu. Lääkkeet ehti olla mahassa ehkä kymmenen minuuttia. Itse nukkuin vain kolme tuntia ja tunteet oli pinnassa. Harmittaa niin, että sattuu. Itkettää väkisinkin.

Metotreksaatti voi aiheuttaa tämmöistä myöhäispahoinvointia kaiken muun lisäksi. Ensimmäisten kahden tiputuksen kohdalta tuttua. Kolmannessa oli lähes oireeton tyttö, mutta nyt edellisestä tiputuksesta on sen verran aikaa, että oireet tulee luultavasti vahvoina. Nyt vaan sinnitellään.

Tyttö lähti Jounin kanssa osastolle saamaan läkettä pahoinvointiin. Samalla tutkitaan limakalvot ja otetaan verikokeet. Kumpa tyttö pääsisi kotiin yöksi..

Tiina sai alkuviikosta Siskoilta paketin. Koru on ollut paljon kaulassa. <3 Kiitokset villasukista, heijastimesta, tarroista, kortista ja sekä Tiinan että minun riipuksista. Ja tietty Kinderistä! :)

Kiitokset Vennylle porukoineen kassista! :) Sain juuri sisällöstä kuvan. Kyllä piristi kipeää potilasta herkut ja legot. <3 Suuri kiitos.

Kotona ollaan taas

Pikainen päivitys. Tiina pääsi torstaina kotiin ja kaikki on ihan hyvin. Metotreksaatti alkaa näkyä arjessa ja orastavat limakalvovauriot bongattiin nyt illalla. Tytön ruokahalu on huomattavasti alentunut ja huomenna saan alkaa pitämään kirjaa, paljon mitäkin oikeasti menee alas. Jos veikkaus osuu oikeaan, maanantaina saatetaan tarvita laseria limakalvoille.

Olen tässä vietellyt täältä hiljaiseloa. Paljon on tapahtunut kurjia juttuja (liittyen ihan kaikkeen elämässä), mutta eiköhän kaikesta selvitä. Tiina voi olosuhteisiin nähden hyvin. Tänään käveli tuettakin! Hienosti sipsutteli ja naureskeli, kun pystyi ja osasi. Ei kuulemma sattunut, mikä on loistava juttu.

Haluan sanoa tämän varalta, koska en halua väärinkäsityksiä. Käsittelen monia juttuja lapsen näkövinkkelistä ja lapsen tunteiden ja kertomien pohjalta. Jos Tiina on esimerkiksi kertonut jostain, mikä on ollut pelottavaa, ei se tarkoita, että se olisi mitenkään kytköksissä minun mielipiteisiini Tiinan hoidosta. Olen ollut tyytyväinen osaston hoitoon ja niistä, mistä olen halunnut jutella tarkemmin, olen jutellut suoraan osastolla. Tästä on ollut hiukan epäselvyyttä viime aikoina ja haluan edes jotain kautta saada asiani kuuluviin. Muutaman sairaanhoitajan kanssa olenkin asiasta puhunut, mutta se tuntuu vähän riittämättömältä. No, tämä asia nyt sikseen, sen paikka ei ole täällä varsinaisesti. No, te tiedätte, jotka tiedätte. Ja se siitä.

Aion jatkossakin kertoa, mitä Tiina ajattelee, miten kokee asiat ja mitä tuntee. Tämä on  Tiinan tarina, tarina Tiinan sairastamisesta. Nyt tarvitsen itse vähän lepoa, mutta kirjoitan kyllä jatkossa varmasti taas. Nyt on sellainen vähän tummempi hetki ja siitä on vaan rimpuiltava irti. Onneksi osastolle ei tarvitse olla menossa ainakaan hoitoihin, kun vasta joulun jälkeen. Mitään en enempää toivo, kuin että saisimme olla sieltä pois mahdollisimman paljon. Onhan siellä tullut oltuakin.

Mukavaa joulun odotusta jokaiselle!