31. joulukuuta 2016

Unohtumaton vuosi 2016

Ja niin joulu joutui jo. Joutui, näkyi ja kuului. Aatonaattona Tiinan jalkakipu oli hetken jo sitä tasoa,m että pelattiin pahempaa. Itkusilmin paketoitiin viimeiset paketit viimeisillä voimilla. Aattona tyttö heräsi parin tunnin unien jälkeen nauraen jouluun kuitenkin. Jalkaa aristi vain vähän, huterasti tyttö pystyi jopa kävelemäänkin. Kotisairaanhoidostakin kävi labratäti valvomassa cvk:n hoitoa (teen siis sen itse, mutta olen saanut siihen tarvittaessa "valvojan") ja samalla hänkin vielä jalan, nilkan ja varpaat tutki ja taivutteli. Ei mitään hätää siis. Joulun odottaminen yhdistettynä jalan kopsahdukseen vei unet, mutta kiitettävästi aatto jaksettiin ja oli mukavaa, kun saatiin mummukin (äitini) meille joulua viettämään. Paketteja tuli iso määrä lapsille ja vähän meille aikuisillekkin. Paras lahja oli saada olla kotona. Enpä mitään muuta olisi voinut toivoakaan! Pääsimme lisäksi ekaan reissuun Ylivieskaan joulupäivänä ja yksi yö oltiinki ihan. Jouni ja tytöt Löytyllä mummulassa ja minä ystävän tykönä maailmaa parantamassa. Oli kyllä ihanaa. <3

Tapanina tultiin kotiin ja ollaankin saatu olla osastolla pyörähtämistä vaille koko ajan kotona. Tiinalla oli siis nyt vinkristiini (30min sytostaatti tiputuksena osastolla) tiistaina ja labra-arvot olivatkin aika yllätys. Nimittäin valkosoluarvo oli noussut, vaikka annosta oli lisätty. Se oli sen verran korkeampi, että oli tarkemmin pitänyt tarkistaa, ettei blasteja ollut näytteessä. Suoraan kotiutuslapusta: "Hb 120, leuk 4,2 (noussut), tromb 330, neut 2,2 (noussut). Diffissä ei blasteja." Kun Jouni tuon lapun mulle käteen antoi, jalat valahti hyytelöksi. Blasteja. BLASTEJA. En halua edes lukea tuota sanaa, niin inhottava se on. Blastihan tosiaan on syöpäsolu. Jo ajatus siitä, että ne on ollut syytä tarkistaa liian korkeiden arvojen takia, saa veren hyytymään. Huh, luojan kiitos niitä ei ollut! Sen kummempia toimenpiteitä ei tehdä, kun lisätään tupla-annos tablettina syötävää sytostaattia iltoihin nyt joka päivälle (verrattuna aloitusannokseen). Seuraavat verikokeet otetaan maanantaina siis ja toivotaan niiden olevan jo laskusuuntaiset ja oikeanlaiset muutenkin. En  siis ole huolissani, mutta kyllä nämä pienetkin muutokset pelottaa.

Onneksi olo on nyt paljon luottavaisempi. Mietin, että ehkä Tiinan kroppa vain on täyttä rautaa ja se on kestänyt hyvin hoidot ja luuydin tuottaa reilusti hyviä soluja korjatakseen itseäään. Niin me ainakin toivotaan ja ajatellaan. Tiistaina alkoi tosiaan dexametason (kortisoni-kuuri viikoksi), jonka takia itkuja on kyllä paljon enemmän ja tyttö on apaattisempi. Toisaalta hän osaa suhtautua muuttuviin oloihinsa hienosti ja hakeutuukin iholle kovasti. Sylikkäin ollaan paljon, kyljet vastakkain ja arvon prinsessaa saa silitellä paljon. <3 Mikäs siinä minisiiliä silitellessä. Hiukset todella alkavat nyt kasvaa! Niitä ollaan nuuhkuteltu, pusuteltu ja silitelty kovasti. Peilistäkin on katsottu ja ihailtu myös puoliksi kasvaneita ripsiä. Hiukset näyttävät ainakin nyt entisenlaisiltaan, mutta toisaalta niitä näkyy vasta ihan pikkuisen. Laitetaanpa tähän väliin kuva ihasteltavaksi!


Päikkärit skipattuna, paita väärinpäin ja suu supussa. Koitti olla nauramatta. :)


Niin vaan sitä ollaan ja elellään vuoden viimeistä päivää. Tätä kivun, surun ja pelon vuotta on jäljellä enää tunti, mikä ei harmita laisinkaan. Tähän mennessä lapset ovat syntyneet parittomina vuosina ja tuntuu vähän haikealta, kun vuosi ei vaihdu pienen vauvan tai vauvamahan kanssa. Ei vauvaa ensi vuodelle. Hurjaa, mutta elämä osaa sitä olla. Olo on kieltämättä ollut aika lyöty viime aikoina ja isommin en uskalla tai halua toivoa mitään ensi vuodelta. En myöskään tee lupauksia ensimmäistä kertaa ikinä, koska se tuntuu hyvin turhalta. Miksi haluaisin edes luvata? Elämä ei ole kiinni lupauksista. Se on kiinni ihan muusta. Onko se tähtiin kirjoitettua, sattumaa vai johdatusta? Kuka sen osaa kertoa? Mikään ei ole varmaa, mikä vain voi kadota tai mitä vain voi saada elämäänsä. Iloa, surua, ehkä rakkautta tai pettymyksiä. Nämä eivät seuraa ihmistä tietyssä rytmissä. Ei voida sanoa, että tänä vuonna olisi riittävästi surua ja ensi vuodelle sitä ei olisi tulossa. Koska ei se vain mene niin. Voin anoa, huutaa, rukoilla ja mitä ikinä, mutta kuuleeko kukaan? Saanko sen, mitä ansaitsen vai saanko sen, mitä sattuman kautta tulee? Hattua nostan ja hiljenen vakavoituen sellaisten ihmisten kohdalla, joilla on jokin lohtu. Usko huomiseen ja usko parempaan. kadehdin heitä, jotka pystyvät vain ymmärtäen ja hyväksyen ottamaan vastaan sen, mitä tulee. Mietin väkisin, miksi asiat tapahtuvat ja ovatko ne asiat oikein mitoitetut. usein kuulen, että me kestetään mitä vain. Tai että "ainakaan me ei oltaisi kestetty, olisimme seonneet". En oikeastaan osaa vastata nuihin kommentteihin mitään. Todellakaan nämä sattumukset ei satu vain "vahvoille". ne sattuvat ihmisille. Me olemme samalla viivalla kaikki ihmiset. Vahvakin voi romahtaa niin, että rymähtää. Heikko voi ammentaa alkukantaista voimaa, kuin taikuutta jostain minuuden syvyyksistä ja räpiköidä mustassa vedessä niukin naukin pinnalla vain, koska on pakko. En osaa jakaa ihmisiä vahvuuden ja selviytymisen mukaan. Kyllä me syöpää saairastavien lasten vanhemmat olemme sekalainen seurakunta joukkona. Meidän porukkaan mahtuu ihan yhtälailla laidasta laitaan erilaisia ja eri taustaisia ihmisiä ja perheitä, kuin missä ihmisotannassa missä vain. Emme me ole jouikko urheita. Me olemme joukko tavallisia ihmisiä, joiden on vain pysyttävä pinnalla. Jokainen rakentaa pelastusrenkaansa milloin mistäkin. Omani olen muovannut positiivisuudesta ja optimismista, liimana rakkaus on toiminut hyvin. Minulla ei ole muita materiaaleja ja nämä olen hyväksi koennut. Näillä mennään ja pärskitään välöillä uppeluksissakin. Mutta suuntana on pinta. Aina uudelleen.

Uskallanko odottaa mitään? Edes vähän toivoa? No uskallan. Pakkohan se on uskaltaa, sitten kuitenkin. Ja tässä se toive ja ehkä yksi pieni lupauskin tulee: Minä toivon sitkeyttä, sinnikkyyttä, uskallusta ja voimaa tulevaan vuoteen. Minä toivon terbveyttä siinä määrin, kuin se on mahdollista. Minä toivon jatkoaikaa. Toivon onnea, hyvää unta ja väheneviä kipuja. Ja tässä tulee se lupaus. Minä lupaan olla luovuttamatta.

Hyvää uutta vuotta 2017 kaikille! halataan ja suukotellaan lähjimmäisiä. Arvostetaan juhlavuottaan viettävää Suomea ja uhrataan useampi lämmin ajatus veteraaneille ja muille, keiden ansiosta meillä on aihetta juhlaan. Nähdään lähelle, mutta nähdään myös kauemmas. Voikaa hyvin.

Halauksin, Tinttaraisen äiti ja koko poppoo <3

8 kommenttia:

  1. Viisaita sanoja. ❤ Voikaa hyvin ja nauttikaa toistenne seurasta. Yritetään muistaa elää tässä hetkessä, koska se on ainoa mitä meillä oikeasti on. Arvostetaan itseä ja lähimmäisiä. Oikein paljon terveisiä teille kaikille. Hyvää uutta vuotta!

    VastaaPoista
  2. Löysin blogisi joitakin päiviä sitten. Miten viisaasti kirjoitatkaan ja puet sanoiksi syöpälapsiperheen todellisuutta, jota ulkopuolisten on niin vaikea ymmärtää! Oma lapseni on jo parantunut ALL:stä, mutta tekstisi lukeminen nostaa esiin paljon tunteita ja muistoja. Rankka alku teillä on ollut, mutta ainakin näiden sivujen perusteella olette vanhempina olleet upeasti läsnä!
    Tunnistan tuon leukkarien nousuun liittyvän huolen hyvin, vaikka meille aina sanottiinkin, että välillä ne vain nousevat (luuydin toipuu, pienet infektiot jne). Meillä heittelivät paljonkin, ja välillä lääkeannoksia piti nostaa useampaankin kertaan, että laskivat. Välillä taas mentiin ihan murusilla ja pidettiin lääketaukojakin. Samoin arvot heittelivät välillä lähes kaikilla muillakin lapsilla, joiden vanhempien kanssa niitä vatvottiin.
    Toivotan teille parempaa uutta vuotta ja voimia jatkaa vahvoina!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanaa kuulla, että lapsesi selvisi tästä taudista. <3 Varmasti moni samassa tilanteessa oleva käsittelee hyvin samoja tunteita. Veriarvot voi tosiaan heitellä, varsinki ekan puolen vuoden aikana. Tosi kurjaa, kun tietää, että aina kyse ei ole harmittomista jutuista. Pitää vaan luottaa, että asiat menee hyvin!

      Poista
  3. Toivon parempaa uutta vuotta koko teidän perheelle! Kun on lukenut kirjoituksiasi, niin on helppo yhtyä lupaukseesi, että et luovuta. Olet vahva leijonaemo. Sinulla on ihanat tytöt ja rakastava puoliso. Päivä kerrallaan, silti kohti unelmia. Virtuaalihalauksin Pirkko

    VastaaPoista
  4. Hei, saako kysyä että millä oireilla teillä tutkimukset lähti käyntiin? Kuinka usein kuumetta oli, kestikö se päiviä kerrallaan? Oliko muita infektioita samaan aikaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Saa tietysti! Tosiaan, kuumeiluja ja flunssaa oli useamman kuukauden, mutta mitään semmosta ei ollu, että oltas mietitty vakavempaa. Kun otettiin ekat labrat kesäkuussa päivää ennen diagnoosia, oli Tiinalla noussu taas kuume. Edellinen oli ollu vaan kaks viikkoa sitten ja silloin se oli kestänyt muistaakseni neljä päivää ja laskenu yhtäkkiä pois. Tuota viimestä kuumetta edeltävänä iltana Tiina tipahti polvilleen seisaaltaan ja alko itkemään ihan lohduttomasti ja ihmeteltiin, miksi ihmeessä. Mietittiin, että kasvukipuja varmaan, kun on tuossa iässä. Aamulla oliki heti 38,5 kuumetta ja kasvot jotenki erin näköset. Meillä se oli sillon 22.6.2016 tuo päivä ja sillon leukemia lähti etenemään todella agressiivisesti ja syöpäsolut nousi kohisten seuraavan vuorokauden aikana veressä. kauaanhan tuo leukemia ei ole ehtinyt välttämättä olla, koska jo aikuinen siihen menehtyy alle kahdessa viikossa, jos sitä ei hoideta.

      Poista