14. joulukuuta 2016

Joulumieltä huhuillessa

Kymmenen yötä jouluun on, huomasin. Aivan itse peräti. Usein olen ihmetellyt viikonpäiviä, jopa kuluvaa kuukautta. Onko muka jo lokakuu? Ai nytkö on jo marraskuu? Jos aiemmat kuukaudet oli haastavaa sisäistää, haastavinta on joulukuu kyllä. Lunta on reilusti (ainakin ikkunasta pikaisesti vilkaistuna) ja ihmisiä parveilee normaalia enemmän ruuhka-aikoina kaupoissa ja tien päällä autoja tuntuu olevan isompi suma. Joulukoristeita löytyy hyllyiltä marketeissa ja jouluvaloja näkyy ikkunoissa. Merkit ovat selvät, mutta missä se tärkein viipyy? Joulumieli. Huhuu, täällä meillä olisi tilaa!

Voisiko sen houkutella kuusella? Tai punaisilla liinoilla pöydillä? Valoilla? Lahjapaperin rapinalla? Sanoisin, että ei. Se on mielentila, raukeus ja innokkuus samassa tunteessa. Se on mielessä soivaa kylkusen kilinää, odotusta ja touhua joka solulla. En vain saa kiinni tuosta tunteesta. En tänä jouluna, vaikka asiat nyt ihan hyvin ovatkin. Myös Tiinankin kohdalla. Yhteyttä en vain ole saanut muodostettua. Ihan kuin rakentaisimme tunnelmaa keskelle kevättä. Tuntuu väärältä. Onneksi on aikaa vielä saada se tunne ja riemu sisimpään. Kyllä sydämessä vielä olisi tilaa huolien lisäksi ilollekin. Joulumielihän on kuin taikaa. Muruseen mahtuu vaikka koko maailma, jos niin haluaa. Ja minä kyllä haluan. Kovasti.

Tiina on saanut nyt olla kotona. Viimeisimmät labrakokeetkin otettiin tänään ja veriarvot ovat hienosti noususuhdanteiset; tromb 360, hb 108 ja leukkarit edelleen hiukan liikaa, mutta laskusuuntaiset 4,5. Nuo leukosyytit halutaan sinne 1,5-3,0 väliin niin, että muut arvot kuitenkin jaksaisivat nousta ylös tankkauksitta. Tietysti punasoluja ja tromppareita tankataan tarvittaessa, sehän on selviö. Nyt viikottaista trexania (torstaisin menevä sytostaatti-tabletti, metotreksaattia) nostettiin ja katsotaan, mitä verikokeet näyttävät taas viikon päästä. Tänään verikokeet otettiin samalla kertaa osastolla, kun cvk:n juuresta napsittiin tikit pois. Vähän itketti, mutta hienostihan se lopulta meni. Kotona kertoi minulle ja Sinjalle, kuinka hänen cvk:sta otettiin "vain ne langat pois näin ja näin..". :) Yksi tikki jätettiin ensi viikolle, kun oli sen verran tiukassa. Mikäpä niillä kiire, mukana roikkuvat tiukasti häiritsemättä liiemmin. 

Raha-asiat alkavat viimein selvitä ja oli mahtavaa kuulla, ettei omaishoidontuki vaikuta (enää, on muuttunut 2015) yleiseen asumistukeen. Pelkäsin suuria takaisinmaksuja, mutta se huoli on nyt pois. Ihan ei jouluksi ensimmäisiä rahoja saada, mutta kuun lopussa sitten. Onneksi joulu kuitenkin järjestyy ongelmitta. Ihanaa, kun huolitaakka kevenee. Tammikuusta lähtien pitäisi helpottaa vähän, kun tuet asettuu uomiinsa. Paperisotaa on tiedossa, mutta ainakin tietää, että velkaantuminen ei ole horisontissa. Nyt tuli kyllä nopeasti päätökset Kelalta, kun pyysin. Pojot sinne ja iso peukalo!

Kotipalvelukin alkoi tänään taas ja meillä kävikin ekaa kertaa tosi mukava hoitaja. tytöt tykkäsi kovasti ja oli ihanaa käydä ihan rauhassa kirpparilla ja kaupassa. Meillä kuluu isot määrät mandariineja. Tiinan sekä siskonsa herkkua. Se on vain pieni hetki, kun Sinja ahmaisee mandariinin lohkot. Tiina nautiskelee paloitettuja lohkoja hitaasti ja makustelee makuja. Varmasti ihanaa, kun makuaisti ainakin jonkin verran pääsee normalisoitumaan, kun hurjimmat sytostaattiputket on takana. Ruokahalu ei kyllä ole entisensä, mutta pienetkin annokset ovat plussaa. Ruokavalioon mahtuu nyt laajempi skaala. Tällä hetkellä Tiina mieluiten syö: mandariineja, omenaa (vähän), sipsejä, kurkkua, salmiakkia, Atrian jauhelihapitsaa, pottumuusia ja kermaista kanakastiketta. Niin ja eineslihapullia ja ketsuppia. Ja ehdottomasti nuudeleita ja spagettia! Nuudeleista vain Pirkan kananuudelit pienellä maustemäärällä ja spagetti reilulla voilla ja ketsupilla. Juomaksi menee ihan vesi tai cola, maitokin usein. Aika hieno liuta mitä herkullisimpia ( :D ) makuelämyksiä. Mutta ompa vähän isommasti tavaraa listassa, mitä aluksi! Ei ole kauaa, kun tyttö söi osastolla maatessa ehkä kaksi ranskanperunaa tai pahimmillaan ravinto tuli pussista suoraan suoneen. Baby steps, pienin askelin eteenpäin.

Nyt siirryn paketoimishommiin ja muihin touhuihin. Tällä hetkellä toiveissa olisi edes pari tuntia unta. Mun mieli ei ilmeisesti ole vielä virittynyt edes sitä vähää rennommaksi, vaikka hälinä ympärillä on rauhottunut, hoitojen osalta siis. Nukun hyvin ohutta unta sen pari tuntia, mitä saan torkuttua aamuyöllä tai aamulla. Kumpa tuota valppautta ja asioiden pyörittelyä saisi pienemmälle teholle. Voisko semmosta pyytää joulupukilta? Rennommat aivot? Tuskin. Ennemmin paketista löytyy yksisarvinen.

8 kommenttia:

  1. Vai rennommat aivot 😂 loistava toive.
    Ihanaa, että asiat alkaa asettuun, oli jo aikakin.
    Joulumieli tulee toisinaan vasta aattona, ei aina tarvi rallatella kuukautta, vaikka se kivaa oiskin. Salli itselles tämä pieni rallatus tauko, tulee muita vuosia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Saa nähä, tuoko pukki uudet aivot. :D Rauhottua pitää. <3

      Poista
  2. Meillä alko trexan tänään ekan kerran ja olin ihan pulassa sen lääkkeen kanssa Ku hankala jakaa 1 1/4 osaan tai sit oon vaa huono siinä :D meillä purettiin nyt eristys ja Nooa lähtee vuoden alusta hoitoon, siis vaan tän ylläpidon ajaksi mutta kuitenkin :) kivat joulut sinne 💕

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi eikä! Onko sulla semmosta tablettien puolittajaa? Sillä saa hyvin pikkusistaki lääkkeistä neljäsosia. :) Meillä on annos nyt kolme kokonaista tablettia torstaisin, eli 7,5mg. Merkaptopuriinista saa taiteilla nuita murusia, samoin kortisonista.

      Ihanaa joulua teille. <3

      Poista
  3. Lämpimiä jouluajatuksia, tontun tossujen sipsutusta sekä jouluntaika-aikaa teille!

    VastaaPoista
  4. Voi kuinka ilahduin Tiinan ja teidän kaikkien puolesta ruokalistan laajenemisesta. Sitä ei ymmärrä ennen kuin sen kokee, että mitä se on, kun mikään ei maistu ja ennen kaikkea sitten se, kun maistuukin ♡ Ja ihana, kun tukiasiat alkaa pyörimään. Iso huoli pois vanhempien harteilta. Voikaa hyvin. Terkuin Pirkko

    VastaaPoista