Aalloilla

En ole jaksanut taaskaan kirjoittaa kuukausiin. Olemme lipuneet laineiden mukana koko syksyn. Aina aallonpohjasta kohti hetkellistä aallonharjaa ja helpotusta, kunnes elämä on vienyt vinhaa vauhtia meitä pohjaa kohti. Ompa käyty ihan pinnankin alla, mutta lopulta edes päänsä on saanut vedenpinnan yläpuolelle. Kuka näitä aaltoja nostattaa?

Tiina on sairastanut koko ajan. On ollut kovaa flunssaa, enterorokkoa, virustauteja ja pahimpana mononukleoosi, jonka jälkimainingeissa mennään edelleen. Kuumetta oli yhteensä viiden viikon ajan. Ensimmäiset 3vk oli yhtäjaksoista kovaa kuumetta, mutta sitten tauti alkoi hellittää. Yli 2vk Tiina oli 39-40,4 asteen kuumeessa. Leukemian lääkityskin ajettiin alas. Pieni keho oli kovilla. Sairaalareissuilta ei ole vältytty ja osastollakin on käyty mutka. Onneksi rokko oli entero, eikä vesirokko. Nyt irtoavat sitten kynnet, mikä oli täysin uusi tieto ja kokemus. Kaikkea se entero näin parin kk jälkeenkin aiheuttaa.

Haastavaa tämä puhelimella päivittäminen, mutta pöytäkone on taas rikki. On tehnyt mieli jo niin kauan kirjoittaa, joten en enää jaksanut odottaa. Täällä naputtelen pimeässä huoneessa. Yläkerrasta kuuluu askelia, mutta meillä on täysi hiljaisuus. Muutimme edullisempaan asuntoon viikko sitten. Luhtitaloon, oikein nättiin ja kivaan asuntoon. Ehkä ensi vuonna voisi yrittää hiukan säästää. Kaikki riippuu toki kaikesta.

Tyttöjen hoito vanhassa hoitopaikassa loppui vasta aivan yllättäen. Oli tosi surullista, kun asiat menivät näin. Influenssarokotushan on jokaisen henk.koht. asia, mutta valitettavasti Tiinaa ei mielellään rokottamaton hoitaja voi hoitaa. Siinä sitten peräännyttiin, jälleen väistettiin pakon edessä ja nyt olen tyttöjen kanssa sitten kotona. Toivottavasti uusi hoitopaikka pian löytyisi, niin voisin itsekin poistua kotoa. Näiden vuosien jälkeen kaipaan jo kodin ulkopuolista toimintaa. Elämä on ollut tätä samaa niin kauan. Pelkoa, ahdistusta ja turvattomuutta. Koskaan ei huomisesta tiedä.

Mietin tätä läpikäytyä, pian 2,5 vuoden matkaa. Sen koukeroita, yllätyksiä ja käänteitä. Mitä kaikkea se on opettanut, saanut huomaamaan ja oivaltamaan. Kuka on vierellä kulkenut, kuka lähtenyt eri suuntaan elämästämme. Kaiken tämän olemme kestäneet. Murtuneet, yhteen jälleen hitsautuneet ja taas särkyneet. Liiman päälle on sivelty uutta liimaa, uskoa, rakkautta ja toivoakin. Pelko on repinyt, mutta eheydytty on lopulta. Me vanhemmat olemme tämän jaksaneet. Pikkusisarkin on saatu pidettyä pinnalla halauksin, sanoin ja suukoin. Perusteellista asioiden selittämistä ja ikätasoista keskustelua. Niin labrapäivät, sairaalareissut ja lääkkeet on saatu kuin taiottua normasleiksi. Pieni lapsi ei kyseenalaista, epäile tai arvostele. "Siskoa pistetään, sisko ei aina syö, siskon jalkoihin tekee pipiä. Sitten otetaan pamol f ja pian Tiinan olo helpottaa" tietää pikkusisko. Kun pistäminen sattuu, Tiina panikoi, huutaa ja itkee sydänpohjiaan myöten padottua pelkoa, tulee Sinja viereen ja silittää liian hoikkaa siskon jalkaa. "Älä pelkää, kohta helpottaa. Hyvä Tiina. Oot reipas!" sanoo tomera kolme vuotias pikkutyttö ja äiti saa jälleen ihmetellä. Ja niellä kyyneleitä. Noin pieni, noin reipas. Millainen perhe me ollaankaan.

"Mun täytyy käydä lääkärissä, että en tuu uudestaan kipeäksi" sanoo Tiina yllättäen sohvalla istuessaan. Ilme on vakava, viisas ja päättäväinen. Nyökkään ja hymyilen. "Sitte mun ei tarvi enää syödä lääkkeitä ja ottaa cvk:ta! Se paha pöpö ei tuu takaisin!" sanoo Tiina iloisena, mutta näen syvemmälle. Silmien takana häilyy pelko. Epävarmuuden peikko. Niin usein on saanut olla kotona ja yhtäkkiä korkea kuume on ajanut koko porukan Ouluun. Aina se pelko kanyylinlaitosta on läsnä. Mitä jos joutuukin leikkaussaliin? Tai käsivarteen pistetään? Entä jos äiti taas itkee? Siirryn sohvalle, halaan ja kerron, ettei meillä ole hätää. Se pöpö on pois, kun lääkkeitä on syöty. Pian lääkkeet lopetetaan ja sitten pidetään juhlat! "Hii! Hih hih jeejee! Ja syyään kakkua!" hihkuu helpottunut lapsi ja huokaisee lopuksi onnellisena. Jälleen kerran käyty keskestelu kevensi oloa. Tuntuu kivalle kuulla kaikki aina välillä uudestaan. Ettei mikään vain ole päässyt varkain muuttumaan.

Olohuoneeseen lankeaa auringonvalo lämpimänä hehkuna. Ikkunassa roikkuva kristalli heijastaa kymmeniä, kimaltavia pilkkuja seiniin, lattiaan ja niistä innostuneisiin lapsiin. Tytöt pomppivat, yrittävät pyydystää valossa leijailevaa pölyä. Sinjan korvapuustista tahmainen sormenpää tökkii kimaltavia heijastuksia. Sateenkaaren värisiä ja kauniita. "Nää on taikaa! Laita kristalli tanssimaan!" pyytää lapsi silmät säihkyen. Laitan kristallin liikkumaan ja riemukkaat kiljahdukset alkavat. Tekee mieli pyytää hiljaisempaa ääntä, mutten henno. Juon vain kahviani ja mietin, kuinka pieni voikaan olla suurta. Kuinka paljon iloa lapsi pystyy näkemään! Pienistä pisaroista kasvaa päivän mittaan ilojen meri.

Tiina on kyykyssä ja katselee lattialla olevia kyniä. Sinja siirtyy lattialle vatsalleen ja alkaa värittää kuvaa. Tiina keinuu kyykyssä, on mietteliäs. Katson kaarevaa selkää, paidan läpi näkyviä selkänikamia ja lapaluita. Havahdun Tiinan kysymyksiin. "Äiti, mitä sinä mietit? Mitä tulee, kun sekoittaa ruskeaa ja vihreää väriä?" Väistän ensimmäisen kysymyksen ovelasti ja vastaan vain, että "ehkä hiukan tummempaa ja kylmempää ruskeaa". Vastaus oli riittävä ja tyttö siirtyy siskonsa viereen värittämään.

Tiinan viimeinen sytostaattipilleri vilahtaa kurkusta alas 23.12, eli vain kuukauden päästä. Jotain tuolle päivälle aion suunnitella. Se on niin ainutlaatuinen. Päivä nro 913, jos oikein laskin. Sen jälkeen voimme aloittaa päivästä numero yksi. Sitä päivää me odotamme vielä kuukauden. Niin lähellä, niin lähellä..

Välissä on muutama maalattu lautanen. Ostin värit ja pensselit. Aloin kokeilla ja hullaannuin täysin. Ihanaa hommaa! Rentouttavaa ja mukavaa. Niinpä pidän itse itselleni taideterapiaa.

Mukavaa joulunodotusta!

MRI-tulokset

Harmillisesti mun tietokone otti ja meni rikki, joten puhelimella kokeilen naputtaa tuloksista lyhyehkösti, kun lupasin. Ne tosiaan tulivat keskiviikkona lääkätin soittamana.

Tiinan luustossa oli jalkojen osalta niitä pelättyjä muutoksia, eli nekroosia (luukuoliota), mutta onneksi vain 2-luokan/asteen sellaisia. Ne luokitellaan luokkiin/asteisiin numeroilla 1-5 ykkösen ollessa lievin ja vitosen pahin. Lievimmät muutokset kroppa yleensä parantaa itse ja nyt toivommeksin, että Tiinankin muutokset katoavat lääkityksen loputtua, kun aika tekee tehtävänsä. Kuvaukset uusitaan luultavasti ensi vuoden alussa. Nämä muutokset eivät siis ole olleet syynä rajuihin jalkojen kipuihin. Ne johtuvat siis mahdollisesti kasvupyrähdyksestä, mikä on lohdullinen asia. Toivotaan, että kivut pysyvät hallinnassa jatkossakin. :)

Tähän loppuun kuva Tinttarasta labrassa. Reipas ja iloinen tyttö lähtee innokkaana labraan joka viikko. <3

Kirjoittelen taas, kun jossain välissä saan koneen toimimaan ja uuden virtalähteen kärähtäneen tilalle. Hyvää alkavaa syksyä toivottelen näin kesän viimeisenä päivänä! :)

Ponnistaen pintaan ja takaisin

Syvällä vedessä on aavemainen hiljaisuus. Kuulen oman sykkeeni, jokaisen nielaisuni ja virta vie kyyneleet, kuin niitä ei olisikaan. Olen turta. Tunnen kylmää ja kuumaa, mutten tiedä, kumpi on tunteista oikea. Kananlihalla oleva ihoni värisee, laitan silmät kiinni. Olenko olemassa, jos en enää niitä avaa? Saanko olla ikuisesti pohjassa ja unohtaa kaiken? Katsomatta taakseni, katsomatta eteeni. Tuntematta pintaa ja näkemättä valoa. Voinko jäädä tähän?

Sydämessä tuntuu paino. Se painaa ja sattuu, kuin tuhat tikaria. Se on pohjatonta huolta elämästä ja siitä selviytymisestä. Surua, häpeää ja toivottomuutta. Paino siirtyy sydämestä jokaiseen jäseneen. Kädet eivät jaksa tehdä mitään, jalat eivät kanna grammaakaan. Elämä kuitenkin pakottaa suuntaamaan katseen taas ylöspäin. Onko pinta tuolla suunnassa? Ponnistan pohjasta kohti pintaa, kuin kone. Miettimättä sen enempää ymmärrän kuitenkin, että tänne en voi jäädä. Syvällä pimeässä on niin hiljaista ja rauhallista. Sieltä on vaikea jaksaa ponnistaa. Sinne haluaa jäädä ja sieltä haluaa lähteä. Mutta minä ponnistan. Kauhon vettä viimeisillä voimillani, potkin ja sinnittelen. Valo alkaa kajastaa ylläni. Erotan auringon valon väreilevänä aaltojen pinnalla. Vielä vähän. Jaksa vielä vähän, ajattelen. Muutama veto ja nousen pintaan pärskähtäen, happea haukkoen. Aurinko häikäisee ja muistuttaa elämästä. Jään pinnalle kellumaan. Kellun siis sittenkin.

Miltä masentuneisuus tuntuu? Kutakuinkin tuolta. Pinnistelen kohti pintaa ja viimein olen valmis nousemaan sängystä ylös. Miten raskasta voikaan olla nousta jaloilleen? Ihan vain sohvalta, sängystä tai vaikkapa tuolilta. Vessaan kävelykin on työn ja tuskan takana. Kun ei vain jaksa. Jos lapsi pyytää, tarvitsee, kaipaa tai haluaa jotain, teen sen salama. Teen sen puhtaasti sydämestä ja halusta, rakkaudesta. Kun kyse on muista, teen mitä tarvitsee ja välillä enemmänkin. Välillä olen aito, iloinenkin oma itseni, välillä joudun muuntautumaan joksikin koneen tapaiseksi äidiksi. Silloin äiti on kuori ja tekee kyllä, mutta ei ole täysin läsnä. Yksin kotona kotityöt hoituvat tässä tilassa useinkin. Mieluummin kuori, kuin ei ollenkaan. Niin se on, ajattelen usein. Joku päivä kuoren alle muuttaa taas pysyvästi äiti. Sinne äiti kuuluu. Kehonsa herraksi, sydämeksi ja ajatuksiksi. Sitten äiti voi olla mukana aina asioissa, omana itsenään. Kuka edes haluaisi olla pelkkä kuori, kun voisi olla täynnä minuuttaan ja elämää? Tuskin kukaan.

Kuten kerroin, en voi kovin vahvasti. Yllätin itseni täysin, kun viimein sain aikaiseksi kirjautua tänne ja kirjoittaa. Sen verran olen velkaa teille, jotka vielä jaksatte käydä kurkkimassa. Tinttaran vointi on kiinnostanut kymmeniä teistä ja nyt siirrynkin ilman aasinsiltoja suoraan häneen, pieneen Tinttaraiseen. <3

Tiina voi hyvin. Paino on alkanut kivuta ylöspäin ja -11% alipainosta on päästy -6% paikkeille, joten tyytyväinen voi olla ja hymyyn on isosti syytä! Tiinan migreenit ovat taas vähentyneet ja pahoinvointi helpottanut. Jalka- ja käsikipuja on lähes päivittäin, mutta harvemmin tarvitaan vahvoja kipulääkkeitä. Jalkojen virheasentoon on puututtu ja fyssari suositteli teetettyjä tukipohjallisia. Ylivieskan kaupunki oli onneksi samaa mieltä ja saimme maksusitoumuksen niihin. Ne ovat tänään valmistuneet ja pian pääsemme niitä kokeilemaan. Jalat ovat tavallaan lysyssä nilkkojen kohdalta notkottaen sisäänpäin ja pohjallisten olisi tarkoitus tukea jalkoja kohti normaalia asentoa. Loppukuusta lähdemme Oyssiin jalkojen MRI-kuvaukseen, jotta nähdään todellinen tilanne. Luukuolio, eli nekroosi haluataan sulkea vaihtoehtojen listauksesta pois.

Mitä Tiina on tässä välissä oppinut ja tehnyt? Innokas neiti opiskelee aakkosia ja numeroita. Haluaisi oppia laskemaan laskuja, mutta koitan toppuutella. Kun ensin ne numerot pitäisi oppia. Hän on "kaikki heti mulle" -tyyppiä ja välillä saa päätään raapia, että miten ehdin kaikkeen uteliaisuuteen reakoida. Tinttara on innostunut kovasti vedestä ja nauttii kahlailusta. Polkee jo hyvin pyörällä, piirtää sateenkaaria ja kyselee, mikä viiva mistäkin kirjaimesta piirretään ensin ja mihin suuntaan. Kysyy elämästä, kuolemasta, kissoista ja mietti, mistä tuuli syntyy. Pohtii, miksi lääkkeitä syödään ja vastaa heti itselleen, että "siksi, koska sitten ei tule isoa pipiä selkään". Niin, juuri niin se on. Jottei se tulisi. Voi kumpa se ei ikinä enää tulisi. Mitään en muuta pyytäisin. Kyynelten valuessa pyydän ääni väristen, ettei enää. Ei enää, eihän?

Jouni käy edelleen töissä. Hänen kesälomallaan kävimme reissun Hämeessä Sylvan tarjoamalla tuetulla lomalla. Loma virkisti, mutta kyllähän Jounikin on äärirajoilla. Voimat ovat hänelläkin huvenneet, mutta vielä jaksaa kuitenkin. Tytöt ovat arkena hoidossa ja iloisina sinne menevät. Saavat tekemistä, oppivat, sosialisoituvat ja saavat purkaa energiaa ja innostusta liikuntaan ja askarteluihin.  On ihanaa hakea iloiset lapset, jotka juoksevat suoraan syliin. Saan kuulla litannian päivän touhuista ja silloin hymykin on aitoa. Mutta entäs minä? Mitä minä teen? Mitä äiti päivät pitkät tekee?

Äiti istuu. Äiti miettii. Huolehtii, itkee, makaa kyljellään ja antaa itkun tulla. Äiti harjaa hiuksensa ja pesee hampaansa. Pukee ja taas istuu. Vähän itkee vielä lisää. Muistaa ottaa lääkkeen, tyhjentää ja täyttää tiskikoneen. Selaa puhelimella facebookia, katsoo kissa-videoita ja vähän hymyilee. Pienen hetken naurattaa ja äiti nauraa niin, että ilon kyyneleet valuvat. Pian kyyneleet muuttuvat. Ne muuttuvat suruksi. Niin tuttu on kyynelten tunne poskilla. Äiti taas muistaa. Miten helposti voikaan muistaa? Silkkinen hiusnauha on lenkillä, siitä tulee roosanauha. Postista tipahtanut verenluovutuskortin verenpisara saa muistamaan liikaa. Keittiön pöydällä on epikriisi edellisestä polikäynnistä. Lattialla lojuu osasto-aikaan ostettu pehmolelu. Hiustenvärjäyksen muovihanskat muuttuvat sairaalan sinisiksi, pahanhajuisiksi hanskoiksi. Ulkoa kantautuu ambulanssin surumielinen sireenin ääni ja pian äiti vaipuu hiljaiseksi. Sydäntä kiristää. Paino laskeutuu sen päälle. Äiti menee makuulle, sulkee silmänsä. Pulahtaa syvään veteen, valuu vauhdilla alaspäin ja tuntee tutun pohjan kylmissä varpaissaan. Paino sydämen päällä ankkurina, jälleen vajonneena tumman veden syleilyyn. Hiljaista ja rauhallista. Aivan hiljaa on hyvä olla. Äiti on olemassa kuitenkin. Kun kello lähenee neljää, on aika ponnistaa jälleen kohti pintaa. Kohti kaunista valoa ja kiiltäviä vaahtopäitä. Suoraan tyrskyihin. Silloin äiti on kyllä valmiina. Mutta vielä ei tarvitse. Nyt ja tässä, tavoittamattomissa ja syvällä, on hyvä olla.

--------------------------------

Tyttöjä pyydettiin hassujen sattumusten kautta kuvauksiin, jonka tarkoituksena oli löytää kuva Herättäjä-juhlien kanteen. Tyttöjen kuva valittiinkin ja olihan se mahtava nähdä etusivun kokoinen kuva omista ihanista lapsista lehdessä. Upea valokuvaaja oli, nimeltään Malla Kullas. Palkinnoksi saimme kuvia omaan käyttöömme ja pitäisikin teettää niitä albumiin. Alla muutama kuva kuvauksista. Jokainen kuva on Mallan ottamia. :)

Yritän kirjoittaa viimeistään sitten, kun jalkojen kuvaus on Tiinalla ohi, että mitä tuloksissa kerrotaan. Kuvaus on 21.8. Mukavaa loppukesää teille. Kiitos, kun jaksoitte odottaa. <3

Hei ja muoks: Käyn siis juttelemassa sairaanhoitajalle joka viikko ja asiat ovat siten kunnossa. Piti tulla lisäämään. Minua auttaa kovasti se, että tytöt saavat olla hoidossa. Pystyn kohdistamaan voimani lapsiin ja kaikki saavat hyötyä näin. :)

Voimaton

Todella nopea päivitys, kun nämä tilanteet vaan venyy ja koskaan ei ole stressitöntä hetkeä. Tinttaran leukemia aisoissa edelleen, mutta tyttö sairastanut jatkuvasti jotain. Useampi oksennustauti (toinen yli 2vk, laihtui kovasti, osasyy liiallinen lääkkeiden nosto) sekä nuhakuumetta niin monesti, etten pysy laskuissa enää. Sen verran on kotona ollu lapsi/lapset, että tuli kouluunkin kuukauden yhtäkestoinen tauko, joten lykkäys oli pakollinen. No, tietysti lapset tärkeysjärjestyksessä ensin. <3 Katsellaan ensi vuonna. Tässä on ollu tilanteita sen verran, että tämän äidin oma henkinen vointi on sen järkkynyt aika rajustikkin, että aika heikoilla mennään. Mutta mennään kuitenkin sentään. Sinniä löytyy vielä. Tämän enempää en saa irti, itkettää. Mittasin juuri valvotun yön jälkeen Tiinan kuumeen; 39,2. Kädet ristissä, ettei olis influenssaa.

Pakkaspäiviä ja arkea

Kuinka monesti onkaan pitänyt tulla ja kirjoittaa. Elämässä nyt on taas vaihteeksi ollut jos jonkinmoista tilannetta. Niin hyvässä, kuin pahassa. Tiina voi hyvin, sen kerro jo heti näin alkuunsa.

Pikakelauksella marras- ja joulukuusta sananen; Muutettiin uuteen vuokrataloon marraskuun lopussa. Valitettavasti jälleen kerran löysin itseni ihmettelemästä hajua. Varmaan lopun arvaattekin? Homettahan se, keittiössä. Tällä kertaa löydös oli selkeä ja kasvustoakin reilummin, mutta onneksi vuokranantaja hoiti asian kuntoon ja nyt on remontti ohi ja sen suhteen kaikki hyvin. Talo tarkistettiin muutoinki läpi ja kaikki muut paikat oli ok.

Oman itseni onnistuin marraskuun lopussa yllättämään iloisesti; pääsin yli 300 hakijan joukosta  yhtenä onnekkaana opiskelemaan amk:lle! Unelmat on tehty toteutettaviksi, tuumaa tämä tuleva sairaanhoitaja. Vähän jännittelin Tiinan neurologilla käntiä, mutta onneksi mitään isompaa syytä ei löytynyt. Ilmeisesti torstain lääke (trexan) provosoi migreenikohtauksia ja siitä syystä niitä aina samana päivänä viikosta tulee. Itseasiassa muuton jälkeen kohtaukset vähenivät hurjasti, joten parempaan suuntaan mennään! Kaksi viimeisintä tiistaita ovat olleet kohtauksettomia. :)

Joulu tuli ja meni, lahjoja kasaantui reilut määrät ja terveinä saatiin juhlia. Uddeenvuodenaattona oltiin perheen kesken ja käytiin mäenlaskussa tutun perheen kanssa ja ammuttiin raketteja. Loppuvuosi vilahti kamalalla nopeudella eteenpäin ja tammikuun alussa olikin kaksi isoa juttua; elettiin remontin keskellä melkein kaksi viikkoa ja 8. päivä tytöt lähtivät hoitoon ensimmäistä kertaa ikinä! Uskomaton onni, kun naapuritaloon perustettiin ryhmis, niin tytöt pääsivät siihen samaan ryhmään. <3 Paikka on ihan huippuhyvä ja lapset on viihtyneet yhdsessä.

Joulukuussa Tiinalla oli käynti myös hammaspolille ja terapeutille. Hampaat ovat hyvässä kunnossa, ei mitään muutoksia tässä vaiheessa. Terapeutinkin luona kaikki meni hyvin. Tiina on muuton jälkeen nukkunut todella hyvin. Vaikka tämä blogi ei varsinaisesti Sinjasta kerro, niin silti haluan sen verran kertoa, että Sinjan kanssa meillä on isoja huolia nukkumisen ja suolisto-oireiden suhteen. Vaisto kyllä tuppaa olemaan näissä oikeassa ja tiedän, ettei kaikki ole ihan kohdallaan. Sanotaanko näin, että useat yöherätykset yhdistettynä jokseenki rankkaan opiskeluun ei ole helppo yhtälö, mutta eteenpäin mennään. Yö ja kurssi kerrallaan. Hatunnosto teille kaikille monimuotona sairaanhoitajaksi opiskeleville, ei ole mikään helppo tie kuljettavaksi. Mutta olen päättänyt selvitä kyllä.

Opiskelen tosiaan monimuotona, joka tarkoittaa, että teen hyvin paljon itsenäisesti kursseja, tehtäviä ja muita juttuja etänä. Tuntuu, että aikaa ei riitä juuri muuhun, kuin koulujuttuihin. Positiivista on se, että lapset saavat olla lyhyehköä päivää melkein koko ajan, koska läsnäoloviikkoja minulla noin yksi kuukaudessa koululla. Iltapäivät ja illat panostan tyttösiin. <3 

Tiina on voinut hyvin. Lääkitys on pysynyt jo pidempään samana. Migreeniin ei määrätä estolääkettä, koska kohtauksia ei tule useampaa viikossa. Estolääkkeistä voisi koitua haittaa tai vaikkapa veriarvojenkin muutosta, mikä ei olisi luonnollisestikkaan hyvä asia veritaudin hoidon suhteen. Onneksi kohtaukset menevät suht hyvästi ohi, eikä mahdottomia kipuja ole ollut enää, kun saatiin lupa buranan käyttämiseen. Tässä tammikuun aikana lapset ovat sairastaneet rajut vatsataudit ja parin päivän kuumeet. Varpaillaan on saanut olla, kun ihan järkyttäviä kuumetauteja on pyörinyt lähistöllä kovasti. Onni on ollut matkassa!

Tiinaa on alkanut pelottaa kuolema. Aihetta on käsitelty nyt paljon ja olet koittanut lohduttaa pelokasta lasta. Tammikuussa se alkoi ihan yllättäen rajun itkun kanssa. Pelko, joka riipi pientä niin rajusti. "Äiti, minä en halua kuolla!" Ensimmäinen reaktio oli pakokauhu ja nurkkuun nouseva pala. Nieleskeltyäni sain sanottua lopulta, ettei tarvitse sellaista pelätä, ettei hän kuole. Tämmöinen tilanne on todella vaikea ja pelkään hetkeä, jolloin Tiina ymmärtää, että myös lapset voivat kuolla. Vielä asia on mysteeri ja hän miettii, että vanhat ja väsyneet täältä lähtevät. Toivottavasti aikaa saisi vielä vähän kulua ja tyttö saisi kypsyä. On ihan eri asia kertoa perusterveelle lapselle näistä, kuin tällaiselle pienelle, joka oikeasti on vakavasti sairas. Tiina kun tietää lisäksi aika paljon anatomiasta, en haluaisi hänen vielä hoksaavan yhdistellä sairauksia ja sisäelimiä tai muuta.. Tiina ei tosiaan meinaa malttaa irrottaa käsiään anatomian ja fysiologian kirjastani. Jokseenkin huvittavaa, kun hän on katsellut piirrettyjä kuvia sisäelimistä ja esimerkiksi aivojen kohdalla on tullut eteen aivohermot vaikkapa. Tiina kysyy, mitä ne ovat ja monta niitä on. Kerron, että "kaksitoista". "Voitko kertoa, mitä niiden nimet on?" kysyy Tinttara. :D Toisaalta, opinpahan itsekkin samalla. Ainahan lapsilla nuita kiinnostuksen kohteita tulee ja menee. :)

Tiina puhui tänään jälleen hoidossa olevasta pojasta. Jätän nimen mainitsematta. "Se poika on kyllä tosi kiva. Se puhuu koko ajan ja sen kanssa voi leikkiä kotista. Minä kokoajan sanon sen nimeä ja se sitä naurattaa!" :D Tiina pohti joitain päiviä sitten, että miten juuri Jouni voi olla hänen isänsä, koska äidin mahastahan hän on tullut. Hassua, miten nämä tällaiset kysymykset tulee aina ihan puskista. No, kerroin sitten, että Hän on kasvanut vauvasiemenestä, jonka isi on antanut. Selitys riitti ja tyttö oli tyytyväinen, että asia selvisi. Tästä piti mainita myös kaupassa, sekin ihan yllättäen, kun asiasta oli puhuttu jo aiemmin viikolla. "Minun isipä on antanu äitille siemenen ja minä oon kasvanu siitä ja syntyny mahasta!" Mikäpä siinä. Voidaan jakaa tätä tietoutta luultavasti tulevaisuudessa myös muualla. Tyttö innoissaan ja äiti punaisena. :D

Kiitos teille, jotka olette jaksanut odottaa päivitystä. En ole lopettanut blogin kirjoittamista, nyt vaan kasaantui jälleen melkosesti kaikenlaista. Yritän ottaa itseäni niskasta kiinni! Tässä tähän loppuun muutamia kuvia. :)

Tiina labrassa marraskuun lopussa

Paria päivää ennen joulua prisnsessa-juttuja <3

Prinsessan elkeitä. :)

 Aatonaattona Sinja luovutti, Tiina pysyi hereillä myöhään. :)

 Viime viikolla kuvatut lapsiburriitot. Tiina kuumeessa, molemmat nuhaisina.

 Nyt onkin aika kömpiä nukkumaan. Aamulla jatkuu arki normaaliin tapaan, kun kuumeet on kuumeiltu. Mukavaa viikkoa kaikille! <3

Mun varpaat ei tunne mattoa

Muokkaan tänään myöhemmin tän tekstin koneella kuntoon. Jännitysnäytelmä käynnissä..

Olkaa kilttejä ja pitäkää peukkuja, rukoilkaa, mitä vaan. Tiina on ylimääräsessä lyp:ssä eli otetaan luuydinnäyte. Halutaan sulkea uusimisen mahdollisuus!

Eka huono uutinen tälle päivää; tärisevästä ja itkuisesta tytöstä mitattu sokeri-arvo 2,1. On sokeritipassa nyt osastolla ja kohta herää nukutuksesta.

Kierrän kehää kotona ja tärisen. Jouni ja Tiina Oulussa.

Missä matto, kuka sen veti jalkojeni alta?! Armoa, pyydän..

PÄIVITYS klo 15.00: Luuydin puhdas!!! Tiheää syömistä, välipaloja sokerien nostoon. Tänään kotiin. Lypin tarkat tulokset viikon päästä ja tiedossa mahdollisesti lähete neurologian puolelle. Huhhuh..

Enkeli oli mukana. <3

Pyykkikoneen laulu

Olen tuijottanut pian tunnin tätä tyhjää valkoista, kun en vain meinaa saada puristettua itsestäni edes yhtä lausetta irti. No, yritetään. Tarve ja halu löytyy, sanat vain ovat kadoksissa. Jälleen kerran tässä tuolissani istun ja mietiskelen, että missä ihmeessä se raja menee, että kuinka paljon annetaan? Kuka ihme näitä naruja vetelee? Oon jo tosissani miettinyt, että mitä pahaa olen huomaamattani tehnyt. Ehkä kaikki on osa yhtä isoa rangaistusta?

Valonpisaroitakin on. Niitä kyllä on, mutta ne hukkuvat tummuuteen ja mustaan kuiluun. Jotenkin on vaikea saada edes summattua kaikkea. Eniten teitä arvoisat lukijani, läheiseni, tuntemattomat kanssaeläjäni kiinnostaa tietysti Tinttaran vointi ja voisinkin aloittaa hänestä. <3 Tyttö on yksistään niin ihana valonpisara itsekkin, että ehkä voisin tavoistani poiketen aloittaa kivoilla jutuilla ja siirtyäö hiljalleen kohti tummempia sävyjä ja loput sanat paukuttaa kaikella raivolla, mitä ranteista lähtee ja sulkea koneen. Ehkä lämmin suihku auttaa. Ainakaan kyyneleet eivät erotu.

Tiina Tinttara neitokainen jakselee suurimman osan ajasta ihan mukavasti. Labrat ovat olleet kohdillaan ja osa peräti terveen tytön viitearvojen tasolla, mutta jatkuvat flunssakierteet tietysti sekoittavat hiukan arvoja. Suuri hatunnosto Oyssin hematologian polille, kun olen saanut lääkäreiden kanssa sumplia yhdessä ylläpitolääkitysten määrää ja minua (ja minun etiäisiä, niitä on usein) on kuunneltu aina. Usein on lopuksi lääkärikäynneillä tai puhelinajoilla puhelimessa sanottu, että "valkosolujen ollessa tavoiterajan yläpuolella tulisi ylläpitolääkitystä nostaa", mutta olen pyytänyt aina hetken lisäaikaa veriarvojen tasaantumisiin ja Tiinan voinnin seuraamiseen. Osaan myös jo pienestäkin vivahteesta huomata, milloin Tiina on sairastumassa ihan 24h sisällä nuhaan tai mihin vaan ikinä ja aina silloin leukkarit (eli valkosolut, puolustussolut) nousevat hiukan. Joka kerta, oliskohan peräti jo kolmesti, on ollut sama juttu. Nämä jutut oppii ajan kanssa ja tietysti itse tunnen lapseni niin hyvin, että osaan jo huomata monet asiat. 

Joku saattaa siellä ruudun toisella puolella miettiä, että miksei niitä lääkityksiä sitten nosteta? Mitä se haittaisi? Minäpä kerron. Leukkarit halutaan pitää noin 2.0-3.0 tuntumassa lääkityksien avulla. Näin solutuotanto pysyy sopivan alhaisena ja niin estetään terveiden solujen lisäksi mahdollisten blastien (syöpäsolujen) muodostuminen. Jos lääkettä annetaan liikaa, laskee leukkarit liian alas, mistä seuraa lähes aina infektio, koska puolustus menee lähelle nollaa. Soluja pitää olla juuri sopiva määrä hoidon kannalta. Siksi ei ole kannattavaa nostaa lääkitystä, koska kehohan toimii niin, että se tuottaa tarvittaessa enemmän tarvitsemiaan soluja. Infektioiden aikaan tietysti juurikin valkosoluja. Ne laskevat samalle tasolle takaisin, kun tauti on sairastettu ohi. Melkoista nippelitietoa ja säätämistä tämä on. Mutta onneksi säädetään ja onneksi tiedetään. Näiden avulla Tiinan elämä jatkuu.

Tiinan pääkivut ja pahoinvoinnit ovat lisääntyneet. Kohtaukset tai olot eivät noudata mitään kaavaa, vaan niitä tulee ja menee tasaiseen tahtiin. Meillä on siis nykyisin kolmenlaisia aamuja ja siten myös  kolmenlaisia Tiinoja. Paras ja mukavin näistä on luonnollisesti normaali kiva ja tavallinen aamu, jolloin yläsängystään pomppaa ylös iloinen ja nauravainen tyttö. Tiina Tavallinen. Tämä neiti Tavallinen tulee portaat itse alas ketterästi, pyrähtää pöntölle, pesee hampaansa ja on suorastaan riehakaskin välillä. Murot maistuvat neiti Tavalliselle ja ovat suorastaan herkkua, mutta Tavallinen syö myös muutakin ja hyvällä halulla. Tyttö pukee itse ja alkaa iloisena päivän leikkeihin. Tämän Tavallisen me näemme nykyisin harvemmin, mutta ainakin parina aamuna viikosta. 

Tavallista vähän kurjempi tyyppi on Tiina Lötkyrä. Nimi tulee siitä, koska tyttö itsee tuntee olonsa "Lötkyräksi". Tämä tyttö nousee sängyssään istumaan, huokaisee ja tulee hiljalleen portaat alas itse. Menee vessaan hiljalleen ja tarvitsee jonkin verran kehotuksia, mutta pystyy aamutoimiin itse. Lötkyrän ensimmäinen ja kiistatta yleisin toteamus on kutakuinkin, että "minulla on taas vähän huono olo" ja tämä on selvä signaali vanhemmille, että aamupalapöydässä pitää olla mahdollisimman pian ja mitään lämmintä ei kannata edes harkita tarjottavaksi. Varmin on suklaamurot, joita Lötkyrä hissukseen mutustaa ja ei puhu sanaakaan. Lötkyrän paras kaveri on Sankko. Keltainen sanko. Se on Lötkyrän vieressä varalta ja se tuo turvaa. Sankkoa ei kuitenkaan tarvita varsinaisesti käyttöön tällaisena lötkyränä aamuna. Lötkyrästä kuoriutuu aamupäivän aikana Tavallinen ja tilanne on siltä osin ohi. Joskus Lötkyrä saattaa viipyä meillä koko päivänkin ja silloin Tiina syö, kuin pikkulintu.

Kolmas, inhottavin ja surkein tyyppi on Tiina Reppana. Nimi voisi olla pahempikin, eikä se ole kovin kuvaava, mutta vaikeaa löytää riittävän kurjaa ja kuvaavaa sanaa ylipäänsä koko olotilalle. Tämä Reppana herättää koko koko perheen ja aamuyöllä useimmiten ja tällöin joko isi tai äiti saa juosta, minkä kintuistaan pääsee. Reppana tulee aina varoittamatta ja luuiltavasti juuri silloin Tiinan sängyssä ei ole Sankkoa ja sitä saa sitten puoliunessa juosten etsiä milloin mistäkin. Yleensä olemme ehtineet ennen ensimmäistä oksennusta, mutta joskus on käynyt kurjemminkin. Niinkuin viime kerralla, kun olin yksin tyttöjen kanssa (Jounin ollessa aamuvuorossa), en ollut kuullut unen läpi pientä nyyhkytystä. Tyttö oli yltäpäältä oksennuksessa, raukka.. Kaikki siis alkaa sillä, kun olo alkaa huonota ja mahassa velloo. Tämä parka, Tiina Reppana itkee, oksentaa ja vapisee kovasti. Hän ei jaksa tulla portaita laisinkaan, ei kykene käymään vessassa itse, ei pysty pukemaan, eikä varsinkaan syö. Tämä raukka vain istuu tai makaa, tärisee ja oksentaa. Joskus oksennuksia tulee yksi ja joskus yli viisi. Ainut varma vaihe on oksennuksista seuraava pääkipu. Pahin on sellainen, että näistä tulee yhdistelmä ja tyttö oksentaa pääkivun lomassa. Niinpä onkin tärkeää lääkitä Neiti Painajaismainen mahdollisimman nopeasti ja yrittää saada lääke pysymään sisällä ja tyttö nukkumaan pätkä unta.

Viime viikolla juteltiin pidemmästi lääkärin kanssa näistä Reppanan aamuista ja selvähän se on, että oireet ovat hälyyttävät. Tiinalle onkin nyt määrätty buranaa, joka voi varmasti normilapsiperheessä olla ihan tavallinen kipulääke, mutta hematologien puolen lapsiasiakkailla se on valtaosalla kiellettyä. Syynä on monien alhaisen verihiutaleiden määrät (eli trombosyytit). Tiinan tromppariarvot ovat olleet jo niin kauan normaalin tasolla, että lääkettä voitiin ottaa kokeiluun. Jos Reppana olisikin Migreeni, se selittäisi kaiken, mutta sitä ei voi tässä vaiheessa oikein mitenkään todentaa. Uutta Reppanan vierailua odotellessa siis. Vaikka emme todellakaan sitä odota, mutta olisihan se mahtavaa, jos burana olisi apu noin isoon ja kurjaan asiaan. Meillä aikuisilla, molemmilla, migreeni väistyy vain buranalla, ei parasetamolilla. Se voisi olla ratkaisu ja toki sitä toivotaankin. Varulla on myös tramal-resepti, jos burana ei auta.

Jos kohtaukset ja Reppanan vierailut jatkuvat vielä muutonkin jälkeen (sisäilmaongelman osuutta tähän ei voida vähätellä, tuumasi myös lääkäri), tutkitaan kohtauksia tarkemmin. Ehkä hyvällä tuurilla tilanne helpottaa itsestään uudessa kodissa. Omat pääkivut on kyllä sitä luokkaa, että sietokykyjen rajoilla keikutaan. Ongelma itselläni on se, että pää vaatisi buranaa, mutta vatsa ei kestä. Joku suojalääke pitäisi pyytää kyllä.

Minulla on tosiaan ollut kaulan sisällä toisella puolella kipua jo neljän vuoden ajan. Lähinnä päätä kännettäessä ääriasentoihin, sen rekisteröi. Jokin aika sitten tein kyyristyessäni päällä ääkkiliikkeen ja kova kipu valtasi kaulan. Parin päivän päästä menin lääkäriin luullessani kivun olevan jo aika paha ja lihasrelaksanttireseptin kanssa marssinkin sieltä apteekkiin. Edes maksimiannoksella en saanut mitään vastetta kipuun, mutta sinnittelin väkisin viikonlopun yli maanantaihin, jolloin kipu oli sietämätöntä. Tk:sta lähetettiin niskatuen kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska oli hyvinkin selvää siinä vaiheessa, ettei kipu ollut lihaksissa, vaan kaularangassa. Seitsemän tunnin odottelun jälkeen minut kuitenkin kotiutettiin vahvojen kipulääkkeiden kanssa, koska hyvin todennäköisesti vaiva olisi kaularangan tyrä/pullistuma, joista yli 90% paranee itsestään. Hiukan jäi kurjat fiilikset, koska olisin halunnut varman vastauksen ja syyn, mutta tietysti päivystys ei ollut sitä varten. Mutta ei muuta, ku kelataksilla hammasta purren kotiin, eka kunnon kipulääke naamaan ja unta yrittämään. Tänään olisi sitten 2vk tapahtuneesta ja kipu ei ole vieläkään poistunut kokonaan. Pää kääntyy kyllä muihin suuntiin, muttei oikealle. Päivystyksen lääkärin mukaan pari viikkoa pitää seurata ja pyytää sitten lähetettä tarkempoiin tutkimuksiin oman tk:n lääkärin kautta. Tänään piti soittaa, mutta unohdin. Ehkä huomenna sitten. 

Nyt tässä ihmettelen itsekseni tekstin määrää. Eikä tarvinnut puristaa tippaakaan, vaan vuolaina virtasi tekstiä pakottamattakin. Mutta onhan tässä tapahtunutkin. Jotenkin suru ja kiukku suli kirjoittaessa ja enää ei tee edes mieli hakata vihaista tekstiä tähän loppuun. Tyydyn toteamaan, että loppuhan minä olen koko nainen. Kipeä, katkera ja vihainen. Väsynytkin. Lähinnä väsynyt kaiken pesemiseen. Pehmolelujen, tekstiilien ja astioiden loputtomaan pesemiseen. Väsynyt kulkemaan kivisimmät polut ja pimeimmät tiet. Vaikka toisaalta, voisi huonomminkin mennä. 

Välillä pelkään, että pitääkö kaikki kamalimmatkin jutut kokea kahdesti? Kaikki jutut? Monet asiat ovat tapahtuneet kahdesti. Olen esimerkiksi tällaista muuttoa tehnyt ennenkin, samasta syystä. Elämäni toisiksi inhoittavin kokemus. Painajaismaisin, inhottavin ja pelottavin on ollut Tiinan sairastuminen. Voi Luoja, kuinka toivonkaan, että tämä olisi ensimmäinen ja viimeinen kierros. On musertava fakta, että relapsi (leukemian uusiminen) voi tapahtua milloin vain ja niin monelle se tapahtuukin. On ihan eri olla siinä pikkuisessa porukassa, joiden lapset sairastuvat syöpään. Se on niin epätodennäköistä, käänteinen lottovoitto. Sen jotenkin ajan kanssa oppii hyväksymään, että tämä tuli meille. Vain n. 50 lasta koko Suomesta sairastuu leukemiaan. Se on niin uskomattoman pieni määrä. Mutta entäs, kun on siihen porukkaan "päästy"? Kun aikaa kuluu, miettii väkisin uusimisen todennäköisyyttä. Ja tässä tulee se karmiva fakta; Yksi viidestä sairastuu uudestaan. Jos ajattelee esimerkiksi tuota 50 lapsen porukkaa. Heistä kymmenen joutuu tähän myllyyn uudestaan. Ajatelkaa. Koko 2,5vuoden hoito uudestaan, alusta. Kovemmilla paukuilla, huononevin paranemisprosentein. Tiinaa alusta asti seuranneet tietävät, minkä prässin me ollaan käyty läpi. Ajatelkaa se kaikki isomman, ymmärtävämmän, kypsemmän lapsen kanssa ja moninverroin kivuliaampana, ehkä joka Helsingin (kantasolusiirto) kautta. Käsittämätöntä. Kamalaa, mutta valitettavasti elämästä emme tiedä. Kukaan lapsi ei saisi sairastua. Vielä vähemmän kukaan lapsi ei saisi sairastua uudestaan!

Minun tehtäväni on äitinä suojella, auttaa ja tukea Tiinaa. Minun käsissäni on kaikki, koska hän on niin pieni. Minä olen vastuussa. Niinpä yritän parhaani mukaan tarjota elämässä oikeanlaiset puitteet. Ihan ravinnosta, virikkeistä aina turvalliseen kotiin. Ravinnon suhteen on pakko tehdä tässä tilanteessa lasta miellyttäviä poikkeuksia ja se on ihan ok. Turvallinen koti on selviö ja siitä ei voi luistaa tippaakaan, varsinkaan tässä meidän tilanteessa. Näitä asioita muistuttelen itselleni, kun laitan ties kuinka monennen pesukoneellisen pyörimään. Elämä on opettanut julmalla tavallaan minut ehkä hiukan neutroottiseksikin, mutta ymmärrän sen tarpeellisuudenkin. Voinpahan taputtaa itseäni olalle ja olla varma, että olen tehnyt kaikkeni. Jos se ei riitä, lopulle minä en voi mitään.

Tässä on nyt 2vk muuttoon ja hommaa on hurjat määrät. Lupaan kyllä kirjoittaa, kun muutto on tehty. Kamalan pitkiksi venyy nämä kirjoitteluiden välit, kun meille nyt tuppaa sattumaan niin paljon kaikkea. Kiva, kun olette jaksanut odottaa kuulumisia. Palailen, kun alkaa helpottaa tämä kaikki.

Lyhyestä virsi kaunis

Päivitän pikaisesti muutaman lauseen. Tiina sai uuden pääkipu/oksentelukohtauksen jokunen viikko sitten. Pää kuvattiin kiireellisenä ja kuvat oli puhtaat onneksi. Nyt odotellaan, tuleeko kohtauksia lisää ja jos tulee, otetaan selkäydinnäyte. Vähän meinaa pää olla pyörällä kaikesta, mitä tässä tapahtuu ympärillä. Toiveikkuus, mikä vielä kuukausi sitten minua kannatteli, on tässä kaiken keskellä huvennut aika paljonkin. Jotenkin tapahtuu taas liikaa pienen ajan sisällä. Kaiken kruunaa (yllätys) muutto, joka on nyt väistämättä edessä nopealla aikataululla.

Positiivinen asia on sentään Jounin työpaikka, jonka hän viimein sai. Vuokrafirman kautta pienipalkkainen työ, mutta saipa kumminkin. Metallialalla oleva työ on tuntunut mukavalta ja toivotaan, että määräaikaisuus muuttuisi jossain vaiheessa vakipaikaksi. Toistaiseksi töitä on tammikuun loppuun.

Nyt olisi tärkeintä löytää siis uusi asunto, joka olisi lähempänä keskustaa. Meidän perheessä kun on vain yksi ajokortillinen aikuinen ja yksi auto. Jotenkin pitäisi päästä viikottaisiin labrareissuihin rattaiden kanssa. Tiina on niin viluinen, että pakkasella matka ei saisi olla ihan kohtuuton. 

Lapset alkaa justiin heräilemään päikkäreiltä, joten tämä todellakin jäi vain muutamiin lauseisiin. Mutta palailen ajan kanssa taas uudestaan asiaan. Eli kaikki on hyvin toistaiseksi, mutta hyvin sekaisin myös yhtäaikaa.

Kontrollikäynnistä ja haaveilusta

Kovasti näyttäisi syksy saapuneen. Kesä on tosin ollut sen verran kylmä, että tiettyä syksyn alkamisen ja kesän loppumisen välistä rajaa on vaikea erottaa. Ehkä nokkaan kuitenkin tuoksuu jotenkin lähestyvä talvi? Sellainen aavistuksen kirpsakampi, ei niin nurmikkoinen tuoksu ehkä? Koululaisten vanhemmille raja kulkee jo elokuun puolella, mutta meille kotona oleville ei ole tarkkaan määriteltyä päivämäärää. Fiiliksen pohjalta mennään. 

Villasukkia on tosiaan kaiveltu laatikoistaan ja takkien alle saa muistaa laittaa lämmintä pithähihaista. Kumpparit on lasten jaloissa lähes päivittäin ja lenkkarit hautautuvat eteisessä pipojen ja sormikkaiden alle. Ainainen (välikausi)ulkovaaterumba; se ihanan arkinen ja tavallinen, mutta vähän ärsyttäväkin juttu. Kun saa olla niin monenlaista vaatetta muuttuvien säiden varalta. 

Tiinan pääkipu meni lopulta onneksi ohi, mistä viimeksi kirjoitin. Tiinan vointi on ollut oikein hyvä muutoinkin, iloinen ja energinen. Ruokahalu meinaa olla vähäisempi, mutta senkin voi kuitata hyvin ihan normaalinakin asiana. Lapsillahan näitä kausia on. Tietysti sitä miettii kaikenlaista äitinä pääkopassaan ja huolehtii, ehkä liikaakin. Pääkipukohtaus jäi kaivelemaan ja huolestuttamaan. Pohdin, kuinka hyvin Tiina oikeasti osaa kipuaan ilmaista? Onko esimerkiksi lievä, jatkuva pääkipu "normaali olo" ja tosi kipeänä sitten vasta varsinaisesti kipeä? Eihän lapsi osaa sitä samalla tavalla määrittää. Vain samoja hoitoja saava aikuinen voi täysin ymmärtää, miten sytostaatit vaikuttavat oloon verrattuna tavalliseen oloon. Kun lisätään soppaan se, että jokainen reagoi syöpähoidoille yksilöllisesti, on mahdotonta tietää todellista laitaa asiaan. Kukapa sen normaalin olon edes  osaa määrittää?

Kävimme tiistaina ensimmäisessä kontrollissa. Odotettiin pitkää päivää Oys:n tiloissa ja väsyneiden lasten kiukkupuuskia ja aikuisten turhautumisen tukahdutettuja tunteita. Väsynyt joukko nuokkuisi iltapäivällä tai alkuillasta autossa ja murinaaa kuuluisi milloin kenenkin suusta. Olin varautunut päivään pitkällä pinnalla ja lakupatukoilla. Mukana oli myös kysymyksiä ja huolta. Kaikki tarpeellisia, jälkikäteen mietittynä.

Labraan oli aika 10.30. Ilmoittauduimme klo 10.25 viime tipassa tuttuun tapaan ja valehtelematta noin kymmenen sekunnin kuluttua näytöllä vilkkui jo meidän numeromme. Onneksi Tiina kykenee jo juoksemaan, nimittäin oltiin ihan hukassa uudessa paikassa. Huoneissa ei ollut numeroa, joka vilkkuin näytöllä ja Tiinan hihitellessä hämmentynyneen äidin pää pyöri ja pyöri. Viimein syttyi lamppu minulla ja löytyi toinen käytävä, jonne piti kipittää. Iso labra verrattuna Ylivieskan omaan, näin jälkikäteen mietittynä. Huoneessa oli vastassa mukava labratäti ja vieressä oli opiskelijakin seuraamassa. Sormien lämmitys, nipsaus, niiskaus ja pumppaus. Pisarat putkiloon ja vielä toinenkin nips ja niin oli homma ohi. Koska nipsastiin kahdesti, sai siitä myös kaksi tarraa. Tiina kiitti hymyillen ja vilkutti iloisena heipat ja täti melkeen liikuttui, kun noin reipas tyttö oli. reipashan Tiina on! Jos reippauden määrästä saisi kolikoita, tyttö olisi rikas.

Meillä oli aika polille klo 10.45 ja tulimme aulaan laittamaan takkeja säilytyskaappiin kutakuinkin klo 10.40 ja pyyntö sairaanhoitajan juttusille tuli heti jo riisuuntuessa. Näytin ilmeisesti aika hölmistyneeltä ja naurahdinkin, että tämä nopeus yllätti, ei toki pahalla. :D Tiinalta katsottiin pituus, paino ja kyseltiin vointi, kerrattiin lääkitys ja katsottiin verenpaine. Kaikki kunnossa kasvun ja lääkitysten suhteen. Juttelin pääkipu-asiasta kädet kylminä. Hoitaja kirjasi asiat ja sitten siirryttiinkin odottamaan kutsua lääkärille aulaan. Itseasiassa ehdin melkein istuuntua (jossa ajassa Tiina oli juossut pinen liukumäen luokse ja laskenut siitä kahdesti), kun lääkäri jo pyysi huoneeseen. Tiina oli kutakuinkin täydessä vauhdissa ja esitteli juoksutaitojaan nauraen ja pomppasi tottuneesti lääkärin huoneessa tuolille. Naurava ja iloinen lapsi aukaisi suutaan, nosti paitaa ja kertoi, kuinka osaa jo kupperiskeikankin. Tiinan liikkumisen suhteen ei ole enää huolta, siitä oltiin yhtä mieltä lääkärin kanssa. Tyttö on kuntoutunut hyvin ja liikkumisessa ei juurikaan ole vaikeuksia. Ne pikkujutut, mitä voidaan hioa, on jo työn alla ja pienin askelin saadaan askellus notkeammaksi. Leikin avulla kaikki on hauskaa ja Tiina nauttii, kun saa näyttää, mitä osaa.

Pääkipuasian lääkäri ottti vakavasti ja puhuinkin siitä suuni puhtaaksi. Nyt keväästä tähän päivään on ollut kaksi kovaa kipukohtausta, jotka eivät ole suoranaisesti sytostaatteihin liittyviä, joihin on liittynyt raju pahoinvointi, puhumisen hitaantuminen ja järisyttävän kova kipu. Molemmat ovat menneet ohi lääkkeellä ja lyhyellä levolla. Jos Tiina olisi isompi (toisinsanoin pystyisi menemään nukuttamatta pään magneettikuviin), voisi tutkimukset jo käynnistää neurologian puolella, mutta nukutusta halutaan loppuun asti välttää, koska se on aina riski ja nukutuksia on muutenkin ollut niin iso määrä hoitojen aikana. Jatkossa pidän Tiinan kivuista ja pahoinvoinneista (jos niitä tulee) kirjaa ja tässä vaiheessa päätä ei siis vielä tutkita tarkemmin. Jos edes yksi kipukohtaus tulee, magneettikuvat otetaan ja neurologiset tutkimukset laitetaan alulle. Tässä vaiheessa migreeni olisi hyvin sopiva diagnoosi, mutta tietysti sitä ei voi todistaa ainakaan vielä. Nähtäväksi siis jää, mitä tulevaisuus tuo.

Kello oli 11.15, kun pääsimme lähtemään polilta kohti autoa. Hilpeä joukko loikki kohti autoa ja fiilikset oli kivat! Niin vaan käytiin ensimmäistä kertaa tavallisessa sairaalan labrassa ja nuinpa vaan kontrollitkin on takana. Labratulokset soitettaisiin soitettaisiin iltapäivällä, mutta en jäänyt niitä juurikaan miettimään, koska vibat oli niin loistavat. Oli fiilis, että kaikki on nyt, juuri nyt, hyvin. Huristeltiinkin siitä Oulun mummulle pitkästä aikaa ja vietettiin siellä mukavat pari kolme tuntia. Kaikenkaikkiaan onnistunut reissu. Kotimatkalla vilkkuikin polin numero näytöllä ja veriarvot olivatkin todella hyvät. Sen verran hyvät, että hiukan nostettiin ylläpitolääkitystä, jotta saadaan valkosolujen arvo kohdilleen.

Paljon on nyt hyvää tapahtunut ja mielialakin alkaa olla toiveikkaampi. Kysymysmerkkejä on roppakaupalla liittyen tulevaisuuteen, meillä aikuisilla siis. Jopuni miettii, miten työllistyä. Minä haaveilen opinnoista ja luen pääsykokeisiin. Pelko taloudellisesta puolesta on syvä, mutta eipä tässä auta sitä liikaa miettiä. Päivä kerrallaan eteenpäin. Yksi todella iso, kiva juttu on ensi kuussa edessä; tytöt aloittavat virikehoidon! Saimme neitokaisille paikan (max.) kahdeksan lapsen perhepäivähoitopaikasta. :) Ihan parasta, että meillä on mahdollisuus seurata, miten hoito lähtee sujumaan ja vaikka tarvittaessa ottaa lapset takaisin kotihoitoon, koska kotona molemmat olemme. Tiina odottaa innoissaan, enkä epäile ongelmia tulevan, mutta Sinja on kyllä semmoinen kotihiiri, että on onni päästä tyttöjen samaan ryhmään ja aloittamaan yhtäaikaa. Sinja on sekoitus tulta ja tappuraa, omaa lujaa tahtoa ja herkkyyttä. Näitä kahta tyttöä yhdistää vain herkkä luonne. Tiina on kuin sokeri ja Sinja kuin suolaa ja pippuria. Niin erilaisia ovat. Jännityksellä ensi kuuta odotellessa siis!

Laitan tähän loppuun kuvia mm. Tiinan ja Sinjan ekasta poniratsastuksesta. Kyllä on ollut mukavaa viettää ihan tavallista arkea. Tekemistä on ollut. :)

 Leevi nauttii iltaisin, kun saa lötköttää sohvalla muiden kanssa. <3

 Hiusta alkaa taas kasvaa myös päälle hiljalleen! <3

Zoomauksesta kärsinyt kuva, mutta sisältö tärkein! Jännittyneet, mutta innokkaat ratsastajat ekaa kertaa ratsailla. :) <3

Kivaa syksyä kaikille!

Pelkopeikko hiipii

Tiina oli eilen illalla itkuinen. Kylmänhikinen, pahoinvoiva ja levoton. Itseasiassa hän on ollut myös muutamana aamuna viikon sisällä samanlaisella ololla, mutta ollaan yhdistetty se jotenki myöhäisemmän iltalääkkeen annon piikkiin (on sytostaatti). Olisko jo näistä ohi menneistä aamuista pitäny huolestua?

Tilanne on nyt se, että tyttö on ollut aamusta asti erittäin itkuinen, pääkipu on rajua ja ehkä vähän sekavakin tyttö on. Tiinan sanoin "pää on ihan sekasin ja tosi kipiä". Huono olo purkautui lopulta oksennuksena sankkoon ja nyt Tinttara nukkuu vieressäni. Polille on jo soitettu ja odottelen lääkärin mielipidettä asiaan. Puhelinsoittoa odotellessa siis.

Kylmänhikinen, kuumeeton, vapiseva ja itkuinen tyttö. Voi, ku haluaisinki uskoa vatsatauttiin. Olisipa se sitä! Kirjoitan tänne heti, kun asiat selkiytyy. Kumpa tyttö heräisi hyvävointisena unestaan ja kaikki olis ohi. Tai sitte se vatsatauti edes..

Vaikeinta on olla haluamattaankin taikauskoinen. Siivosin nimittäin illalla cvk-välineitä pois ajatellen ja toivoen, ettei niitä enää tarvittaisi. Nyt kun kaikki menis hyvin, niin ehkä uskaltaisin hiljalleen tehdä muutakin? Ajatukset kiertää kehää.. Anteeksi sekavuus.

Mitä ihmettä pääkipu ja sekavuus liittys vatsatautiin?! :(

Just tyttö heräs ja näyttäs voivan paremmin! Poliltaki soitettiin ja nyt nopsaan labraan.

PÄIVITYSTÄ klo 15.45:

Labrat otettiin ja vastauksetki saatiin jo lääkärin kertomana. Kaikki hyvin niiden osalta. Maksa-arvot saattaa tässä vaiheessa vielä reakoida annettuihin hoitoihin ja niiden korkea arvo vois selittää oireita, mutta neki oli ok. Crp normaali. Leukkarit hiukan koholla normaaliin, neutrofiilejäkin rutkasti, eli voisi ennustaa infektiota ja liekkö se sitten se mahatauti? Tyttö oksensi toisen kerran, ku tultiin kotiin. Pää kipeä vielä, mutta siedettävämmin. Maistelee labran jälkeen saatua palkintoaan, suklaapatukkaa ja juo mehua. Vilkuilee jo muovailuvahapurkkien suuntaan. :)

Seuraillaan ja herkästi soitetaan Ouluun, jos pääkipu pahenee tai vointi muuten huolestuttaa.