30. toukokuuta 2017

Jälkijäristyksiä ja yllätys-infektio

On tapahtunut niin paljon. Hyvää ja vähemmän hyvää. Kaiken tämän keskellä olen niin väsynyt, että juuri ja juuri jaksan pitää pakan kasassa. Vaikka no, puolikkaan pakan. Meidän perhe on jälleen nimittäin kahdessa osoitteessa; kotona ja osastolla. Palataanpa ajassa viikko taaksepäin, Sinjan synttäreihin.

Viikonloppu sujui mukavasti. Vieraita oli vain kourallinen, mutta mukava, kun saatiin tarjota kakkua ja juhlia pientä kaksivuotiasta. Tiinan maanantaiset, eli tasan viikko sitten otetut veriarvotkin oli oikeen hyvät ja tyttö lähtikin mummunsa kanssa osastolle nesteytykseen. Tiistaina laitettiin it-lääke (ns. selkälääke, pisto selkään kevyessä nukutuksessa osastolla huoneessa) ja sen jälkeen aloitettiin metotreksaattitiputus 24h ajaksi. Kaikki sujui kivasti, aika tosin oli tullut Tinttaralla pitkäksi huoneessa, mutta onneksi sieltä aina lopuksi seuraavana päivänä pääsee leikkihuoneeseen ja käytävälle juoksuttamaan millon mummua ja millon hoitajia tai muita perheenjäseniä. Me käytiin Jounin ja Sinjuan kanssa tuolloin tiistaina ennen lääkkeiden laittoja osastolla ja juttelin lääkärin kanssa pitkät pätkät. Lähinnä kyselin uusiutumisista ja muista peloista, mitä oon päässäni pyöritelly. Niistä saisi melkein oman kirjoituksensa, joten en lähde aukomaan. Lääkäri vastasi ihanasti jälleen kaikkeen ja kiitollinen saan olla hoidosta ja hoitohenkilökunnasta. Maailman lyhin tiivistelmä lääkärin sanoista: Pitää mennä vain päivä kerrallaan, kaikki on mahdollista niin hyvässä, kuin pahassa. Ja niinhän se on. Eihän me huomisesta tiedetä.

Pikkasen kelaan vielä taaksepäin, ennenkuin siirryn nykyhetkeen. Synttäriviikonloppua edeltävällä viikolla huomasimme Jounin kanssa, että Tiinan hiusraja olisi ehkä vetäytynyt hiukan. Seuraavana päivänä päälaki jo kuulsi hyvinkin läpi ja siitähän tämä äiti huolestui. En tiedä, oliko tästä jo jossain vaiheessa puhuttu, että hiusten lähteminen toiseen(kin) kertaan on ihan mahdollista niin kauan, kun suonensisäisiä hoitoja annetaan. Joka tapauksessa olin tämän informaation joko työntänyt ö-mappiin tai sitten en ole tullut kysyneeksi, mutta pelästyin kyllä kovasti. Osastolta sainkin nopeasti vastauksen ja pelko muuntui lieväksi pettymykseksi ja haikeudeksi. Lähinnä harmitti Tiinan fiilikset, kun olihan se kurjaa menettää jo hienoon mittaan venynyt sänkitukka. Toistaiseksi hiuksia on lähtenyt lähinnä päältä, mutta lienee ne tipahtavat kokonaan tai lähen kokonaan ajan kanssa kesän aikana.







Mutta pompataanpa takaisin lähemmän nykyhetkeä, nimittäin torstaihin. Metotreksaattiarvohan halutaan laskea huippuarvosta (oli tällä kertaa aika korkea, 82) mahd nopeasti alle 0,20 arvon. Kaikkien yllätykseksi se laskikin normaalia nopeampaa ja tyttö pääsi osastolta jo torstaina illalla. Automatka ei mennyt ihan mukavimman kautta, kun Tiina voi huonosti ja oksensi. Väsynyt ja voipunut matkaaja saapuikin mummun tuomana kotiin puoliltaöin ja suoraan suihkun kautta pääsi kovia kokenut neito unille. Lahjoituksena muutama vuosi sitten saatu istuin oli auttamatta entinen, nimittäin oksennus onnistui valumaan penkin sisälle ja toisekseen kankaan alta paljastui istuimen olevan parhaat päivänsä nähnyt, joten "onni" onnettomuudessa. 

Tiinan pahoinvointi jatkui heti perjantaina ja tyttö oksensikin sekä aamulla, että illalla. Sinjan tiistaina alkanut flunssa-kiukku yhdistettynä Tiinan huonoon oloon sai aikaan melkosia tilanteita ja ulos ei ollutkaan asiaa kummallakaan. Myös Jouni oli jo tässä vaiheessa sairastunut ja seuraavaksi vuorossa oli minun sairastumiseni lauantaina. Tässä vaiheessa tiedostettiin oikein hyvin se tosiasia, että Tiina oli ainoa, jonka nenä pysyi kuivana ja olisikin vain ajan kysymys, milloin tauti rantautuisi Tinttaraisellekkin. Millaisena? Kuumeettomana, kuin muillakin, vai mitähän sieltä olisi tulossa? Hyvin väsynyt ja voipunut metotreksaatti-tyttö lähinnä lötkötteli sohvalla. Edes karkkipäivän karkit eivät maistuneet päivällä. 

Muutama kindermuna sai tosin pientä virnettä aikaiseksi väsyneisiin kasvoihin. Meidän Miku-kissa kiehnäsi ja nuuhki Tiinaa vähän väliä. Oli selvästi kummissaan, miksi lemppari-ihminen vain lötkötteli. Kovaääninen kehräys kuului vain ja häntä heilui Mikun tyyliin puolelta toiselle hellyydenkipeydestä ja sekös sai tyttöönkin iloa. <3 Miku innostuikin leikkimään kindereiden papereilla ja siitäkös riemu syntyi Tiinallekkin! Alla ihana kuvasarja kaksikosta. :)
















Kyllä eläimistä voikin olla paljon iloa! Leevi on maailman paras terapiakissa matalan, rauhoittavan kehräysäänensä kanssa ja Miku on pirskahtelevan iloinen veijari. Maailman parhaita kissoja ja perheenjäseniä ovat. Niin aikuisille, kuin lapsillekkin.




Pahoittelen ehkä vähän sekavaa ja ontuvaa kirjoitusta, pää on kyllä selkaisin ihan kunnolla. Tämä oma tauti tuntui iskevän päälle nyt enemmän ja väsymyskin on hurjaa. Tiinan heikkous ja outo ihon kutina lisääntyi kovasti eilen sunnuntaina. Varsinaisesti mitään näkyvää iholla ei ollut, mutta  se kuitenkin kutisi paljon. Rasvasin Tiinan kylvyn jälkeen kunnolla ja iltapalalla huomattiin huultenkin rohtuneen. Bebanthen tuli kovaan käyttöön siis ja ajateltiinkin selviävämme yön yli näillä avuilla. Annoin allergialääkkeenkin Tiinalle kutinan vuoksi ja tietysti pahoinvointilääkettäkin, kuten aina näinä jälkipäivinä metotreksaatista. Jälkimaininkeja kärsitään lähemmän kaksi viikkoa, joten tuttua tämä kaikki onkin. Nukkumaan mennessä Tiina sanoi, että "Äiti, nyt se flunssa tulee myös minulle, koska kurkkuun sattuu.." Hiukan kylmäsi, kun ei tiennyt miten meille ihan tavallinen nuha ja kurkun käheys näkyisi Tiinalla. Tukkoisuus lisääntyikin yöllä reilusti ja olo oli tukala. Valvottiin aamuyölle ja yritin helpottaa tytön oloa, vaikka omassakaan ei ollut kehumista. Halusin kuitenkin Jounin saavan unensa, koska hän oli toipumassa vasta itsekkin. Yöllä kysyin itkuiselta tytöltä, minne sattuu eniten, mutta ihan selvää vastausta en saanut. Nokka saatiin auki ja Pamol F helpotti oloa, joten viimein pääsimme hetkeksi nukkumaan.

Aamulla itseään vimmatusti raapiva ja itkuinen, heikko lapsi heräsi ja pyrki heti ihan liki ja syliin. Hämärässä huoneessa en heti huomannut ihoa, mutta nopeasti se silmiin sitten pistikin, kun ylös kömmittiin luonnonvaloon. Kuin pientä pisamaa, oli tytön keho täynnä. Erityisesti niska ja kaula tuntui kutittavan ja pian annettiinkin allergialääke-annos muiden lääkkeiden ohella. Lämpöä oli 37,1, joten osastolle soittaessani sain kehotuksen antaa myös kipulkääkettä tukalaan oloon, jos se auttaisi. Sovimme, että jos ihottuma ei laannu, voisin antaa toisen annoksen lääkettä. Ja eihän se laantunut, muttei lisääntynytkään. Tiina hiukan rauhoittui ja väsyi yön valvomisten takia, kutina ei ollut niin kutiava juuri silloin. Tinttara sai siis vielä toisen annoksen ja siirtyi lyhyille päiväunille. Herätessä näky oli suorastaan lohduton. Unipätkän aikana myös huuliin oli ilmestynyt pahempia rakkuloita ja alahuulikin oli auemnnut. Ihottuma esiintyi hyvin epätavallisesti Tiinan mittapuulla. Yleensä allergiset reaktiot metotreksaatista ovat olleet suun ja silmien ympärillä sekä suurina laattoina ympäri kehon. Tämä ihottuma oli pientä, ei koholla olevaa ja sitä oli eniten leukaperissä ja otsalla. Laitan muutaman kuvan, vaikkei todellista määrää saanutkaan ikuistettua, kun napsin kuvat nopeasti ennen osastolle soittoa.









"Äiti ota kuva minun huulista. Onko ne punaset?" Aukihan ne olivat ja kurkku oli todella kipeä. Flunssa oli juuri alkamassa kunnolla, joten kurkkukipu oli varmasti sekä karheutta, että metotreksaatin aiheuttamaa limakalvorikkoa. No, joka tapauksessa lehahdun hiukan yltyi vielä ja osastolle soittelinkin, että Tiinan pitäisi tulla. Hoitaja sanoikin, että ainakin näytille, että katsotaan sitten, kun lääkäri näkee. Ja sinne lähti, sekä Jouni, että Tinttarainen. Siinä itkin minä ja siinä itki Sinja. Sinja ei meinannut millään kestää siskon lähtöä ja aikaa menikin, että tyttö hyväksyi asian. Suolatikut hiukan auttoivat ja äidin syli. Siinä sain salaa niiskuttaa minäkin.

Ikäänkuin tässä ei olisi jo tarpeeksi. Mutta eipä valitettavasti. Nimittäin verenkuva oli kyllä ok, mutta crp oli notkahtanut ylöspäin ollen 42. Kuume nousi 37,9 ja tyttöä seurattiin. Allergialääkettä oli annetto jo maksimiannos, sekä kortisonia myös reilusti, joten nyt kokeiltaisiin ataraxia. Sitä tytölle annettiin. Tiinalle maistui vähän jugortti. Päätettiin, että crp mitattaisiin puoliltaöin uudemman kerran ja sitten mietittäisiin, pitäiosikö antibiootti aloittaa. Veriviljelyt otettiin tässä vaiheessa kuitenkin varalta vaikka iho olikin lääkärin silvin hyvin mahdollisesti metotreksaatista johtuvaa. Kaikki kuitenkin muuttui, kun kuume pomppasi ylöspäin ja Tiina muuttui kipeämmäksi. Uusi lukema oli 38,7, joka sinetöi sen, että päätös osastolle menemiselle oli oli jälleen oikea. Antibiootti aloitettiinkin heti ja crp:n mittaus siirrettiin aamuun. Infektio on siis päällä ja lujasti onkin. Bakteeri vai virus, kuka tietää.

Tiina on ollut illan hyvin itkuinen ja ahdistunut. Ei halua, eikä jaksa edes puhua. Pientä ininää vain kuuluu, kun tyttö yrittää nukkua, mutta itku on herkässä, ettei uni ole oikein syvää. Jouni on vierellä, minä olen täällä kotona korvat lukossa ja nokka tukossa. Sinja onneksi on sen verran parempana, että nukkuu ainakin nyt rauhassa.  Koneella istun ja olen, mutta sydämen palanen on Oulussa. Kipeää käy, niin kovasti kipeää käy. Täällä olen ja muuta en voi, kun olla mahdollisimman hyvä äiti tälle toiselle rakkaalle. Onneksi Jouni ehti sen verran tervehtyä, että pääsi Tiinan mukaan! Se on nyt tärkeintä.

Uskomatonta.. Elämä on niin uskomatonta. Täällä minä istun tietokoneen ääressä pimeässä ja vuorokausi on juuri vaihtunut. Olen syöpää sairastavan lapsen äiti. Kirjoitan blogia Lapseni on osastolla hyvin kipeänä ja mieheni, lasteni isä, on siellä myös. Olen kipeä itsekkin, monellakin tavalla. Monesta kivusta ja monesta huolesta. Vuosi sitten syntymäpäivääni juhliessa en olisi ikinä, en ikinä voinut arvata, millaista syntymäpäivää vietän tänään. 

Jos saan toivoa, saanko? Minä toivon, ettei tämä päivä pahene enää. Muuta en pyydä.

8 kommenttia:

  1. Olisiko Tiinalle tarve uudelle istuimelle? Jos on, niin saataisiko me täällä pikainen keräys pystyyn? Jos 19 lähtee mukaan kympin panoksella, niin sillä rahalla saa Be Safen Izi Up -istuimen. Itse en pysty Tiinalle istuinta ostamaan vaikka haluaisin, mutta varmasti löytyy muitakin, jotka haluaisivat auttaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tiina meni nyt osastolle Sinjan istuimessa. Me tilattiin viikonloppuna uusi istuin ja otin sen laskun ensi kuun loppuun erääntyväksi vasta. :) Tässä kuussa en saa laisinkaan tuota omaishoidontukea, mutta ensi kuussa sen pitäisi tulla viimeinen päivä, jos hyvin käy. Ihana ajatus, kiitos siitä kovasti. <3

      Poista
    2. Olisin mukana.
      Jaksamisia ja lämpimiä ajatuksia <3

      - Mervi

      Poista
  2. Ajatuksissa olette. <3

    VastaaPoista
  3. Oi....Olen sanattoman surullinen...Jo riittäisi vastoinkäymiset teille

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olisihan näitä jo, mutta elämästä ei tiedä koskaan. :(

      Poista