Ylläpito 2 alkaa!

Ennätyspitkä blogitauko saa luvan päättyä nyt. Edeltävä kuukausi on ollu omalla kohalla sen verran raskas, että en ole kyennyt pukemaan ajatuksia kirjoitukseksi ollenkaan. En ole nukkunut juurikaan öisin ja päivisin olo on ollut kamala. Vihdoin ja viimein sain apua ja oikean, minulle sopivan lääkkeen ja jälleen elämä näyttää ihan eri tavalla mukavalta! Onhan tässä yli kaksi vuotta valvottu enempi ja vähempi. Takana on muutama normaali (!) yö unien osalta ja alan taas nähdä värit! Väreistä onkin luontevaa siirtyä aurinkoiseen Tinttaraiseen ja siihen, mitä kuluva kuukausi onkaan tuonut elämäämme.

Tiina toipui ongelmitta metotreksaatista kuukausi sitten. Tietysti huonoa oloa ja oksentamistakin oli, mutta niin siitä vaan selvittiin siitäkin. Pääkipu oli yhtenä päivänä niin pahaa, että tyttö vain itki sylissä, kunnes nukahti meidän vanhempien sänkyyn. Tunnin unien jälkeen tyttö oli hymyilevä ja kivuttomampi. Onneksi tuo kaikki on jo takana kovastikkin!

Heinäkuun aikana on nautittu niin auringosta, trampoliinista, että uusista taidoista täysin siemauksin. Tiina oppi ajamaan pyörällä ja kaikista ihanin oli jo pian vuoden kadoksissa ollut taito; juokseminen! Tyttö pystyy juoksemaan kohtalaista vauhtia ja sitä jos mitä on ilo katsella. <3 Auringon lisäksi ollaan nautittu myös sateesta ja vähäisistäkin lämmöistä. Onhan kesä kuitenkin aina kesä, vaikka räntää sataisi.

Yllättävän nopeaa tuo kuukausi kului ja pian päästiinkin tuohon maagiseen päivään 15.8. Aluksi oli tarkoitus kirjautua osastolle pariksi päivää ja aloittaa reissu tiistaina vinkristiinillä (30min sytostaatti, Tiinan viimeinen), mutta tuo tiputus olikin jo klo 12 ohi, kun kaikki lääkärin tutkimisesta lähtien sujuivat nopealla tahdilla. Siinäpä hoitajakin ehdotti, että mikäänhän ei estä menemästä kotiin yöksi, joten niin tulivat matkalaiset kotiin ja seuraavana päivänä päästiin aamusta koko porukka autoon ja nokat kohti Oulua ja iso muutosta. Tiina hihitti jännittyneenä ja vuoroin itkeä tihrusti, kun innostus ja jännitys oli niin hurjaa yhtä aikaa. Onneksi oli sentään tabletti, josta tytöt katsoivat pikkukakkosta koko matkan.

Itse istuin edessä ja Jouni ajoi auringon jo pilkistellessä hiljalleen puiden takana. Kello oli lähtiessä vasta kuusi, joten hiljaista oli ja aikaa ajatuksille. Pala pyrki koko ajan kurkkuun, kun mietin tätä kaikkea, mitä olemme kokeneet tämän matkan aikana. Voiko sitä edes käsittää? Melkein neljätoista kuukautta eristystä. Nyt alkaisi täysin uusi aika. Ihan uusi ja erilainen, iloisempi ja toisaalta vähän turvattomampikin, mutta huhheijaa, meillä on aikaa. Meille on annettu vielä aikaa elää ja hengittää. Elää tätä erityistä elämää ja arkea yhdessä. Paljon on vaadittu, että tässä pisteessä olemme, mutta ollaampas kuitenkin vaan! Meillä on ollut lujaa tahtoa, unelmia ja ennenkaikkea onnea. Meidän Tiinan leukemia on ollut sellaista mallia, että sen on voinut nujertaa, ainakin toistaiseksi. Se tässä kaikessa onkin ollut vaikeinta hyväksyä, että aina eletään vain "toistaiseksi". Sen hyväksymiseen on saanut keskittää kyllä täysin, kokonaan, oman itsensä ja ajattelunsa. On vain ollut pakko. Onneksi tuosta pakosta on muuntunut hiljalleen hyväksytty tila, ymmärrys. Minä ymmärrän täysin, etten voi tietää, onko Tiina yksi niistä viidestä, joilla tauti uusiutuu. Ja minä oikeasti hyväksyn sen, etten voi tietää. Koska en vain voi. Täytyy kyetä elämään päivä kerrallaan. Juuri nyt kaikki on niin hyvin, kuin ikinä voikaan olla ja se riittää. Se todellakin riittää ja kiitollisena haluan kiittää elämää, että sitä meillä vielä elen, tänään ja huomennakin on. Nöyrästi toivon, että sitä olisi loputtomiin, vanhuuteen, mutten voi vaatia. Elämän yllätyksellisyys tekee siitä juurikin elämän arvoista. Kukaan meistä ei tiedä, mihin se meidät kukasenkin vie. Näitä pyörittelin mielessäni ja kuuntelin radion musiikin ja pikkukakkosen äänten suloista sekamelskaa. 

Osastolla oli tarkoitus olla klo 07.30 ja taidettiin tytön kanssa olla paikalla aikalailla paria minuuttia vaille. Tyttö oli innoissaan ja kertoi kaikille, että häneltäpä poistettaisiin cvk. Tiinallahan oli tosiaan samalla myös "kiukkukortisoni" menossa, joten ailahtelevaa mielialaa oli tiedossa aamupäivän täydeltä. Niinpä en pakannut itselleni mukaan, kuin lompakon, puhelimen ja aimoannoksen kärsivällisyyttä ja lempeyttä. Ja sitä niitä kyllä riitti, vaikka yöunet olivatkin alle kolmen tunnin mittaiset tuttuun tapaan vielä silloin. Välillä olen kyllä miettinyt, miten olen pysynytkin kasassa. Äidinrakkaus taitaa olla melkoinen liima. Pysyy rikkinäisempikin mamma kasassa.

Tiinan aika leikkaussaliin oli onneksi jo klo 8.30, joten meillä oli edessä vain lyhyt odotus. Tytöt riehuivat innokkaina huoneessa ja ilmassa oli todellista, ennenkokematosta hurmosta. Tässä oli juurikin se tuntu, kun sitä äidinrakkautta sai kiittää, koska oma olo oli kyllä niin kamala, että tiukkaa teki. Onneksi Tiinalla oli kuitenkin mukavasti tekemistä, kun mukana oli tabletti ja mikä parasta, pikkusisko. <3 Jännitys oli kyllä hurja ja itkuakin oli, mutta niin vaan aika mateli sen tunnin ja puettiin saliin vaatteet. Viimeiset minuutit vielä..

Pian tulikin esilääkkeeksi kipulääkettä (ihan Pamol F) ja eipä aikaakaan, kun lempparihoitaja tuli huoneeseen ja oli aika lähteä matkaan kohti salia. Jännitys ja odotus purkautui Tiinalla isona itkuna, josta ei tullut millään loppua. Koko matkan leikkaussalin ovelle tyttö itki surkeasti ja tärisi. Salin ovella silittelin ja halattiin lujasti. Lupasin, ettei mikään satu ja pian näkisimme taas ja kaikki olisi ohi!

Tämän pidemmälle vanhemmat eivät pääse. Onneksi nukutus laitetaan nopeasti cvk:n kautta ja Nukkumatti saapuu. Huh. On se vaikea päästää oma lapsi aina uudestaan ja uudestaan saliin. Siihen ei totu kyllä ikinä, mutta onneksi se helpottuu sentään. Nythän Tiina meni sinne hyväkuntoisena ja maailman kivoimman asian takia! Päällimmäisenä olo on hyvin helpottunut ja toiveikas. Tästäkin selvitään.

Lähdimme käymään odotellessa kahvilla ja mehulla Sinjan kanssa. Emme halunneet lähteä noin lyhyen toimenpiteen takia sairaalan ulkopuolelle, joten odottelimme osastolla Tiinan tuontia. Ajallaan tyttö heräämön kautta tuotiinkin ja itkuinen, mutta silminnähden helpottunut tyttö halusi välittömästi suklaajäätelön ja sen hän myös sai. Kaikki meni nappiin ja kyllä helpotus oli suuri, kun näimme tuon pienen taisteliattaren naama jäätelössä. <3

Tiina nauroi läpi kyynelten, kun näki itsensä puhelimesta tästä kuvasta. Hihiteltiin, että sehän on tuo meidän Tinttara jo aikamies, kun partakin on ilmestynyt. :D Pian tyttö halusinkin istumaan ja kipeä hänen olonsa oli selvästi. Itku oli herkässä ja aika pian pyydettiinkin kipuun lääkettä. Vähän jännitettiin, mitä sieltä tuotaisiin. Kun morfiinin tapaiset olisivat este kotiinpääsylle sille päivää.

Onneksi hän sai "miedompaa" lääkettä, joka puri kyllä nopeasti. Kotiin päästäisiin siis heti, kun Tiinan olo olisi parempi. Kun pissaa tulisi ensimmäisen kerran, voitaisiin tippakin ottaa pois. Miltähän tuntuu oleminen ja eläminen ilman pientäkään letkunpätkää? 

Yllä olevassa kuvassa Tiina on jo jalkeilla ja kanyyli on otettu kädestä. Rinnassa on paidan alla laastari, jonka alla on kaksi itsestään sulavaa tikkiä. Hyvästi cvk! Eläköön elämä ja leukemian hoidon viimeinen hoitovaihe; ylläpito 2! <3 Tästä eteenpäin me saamme käydä kaupoissa, kerhoissa, lähestulkoon missä vain. Lähes käsittämätöntä koko tilanne. Tähän me ollaan nyt tultu ja tässä meidän on hyvä olla. Tablettihoidolla siis kohti maagista päivää 23.12.2018, jolloin hoidot olisivat pulkassa. Mutta nyt me keskitymme elämästä nauttimiseen ja keräämme menetettyjä voimanhippuja. :)

Suuren suuri kiitos osasto 51, Oulu, Suomen hyvinvointivaltio ja itse elämä sekä sen jatkoaika! Täältä me tullaan sydämety avoinna uusille tuulille. <3 Ylihuomenna tulee poistosta tasan viikko, joten sulamattomat tikit voidaan nippasta irti ja sitten päästään ensimmäistä kertaa Tiinan kanssa saunaan sitten viime vuoden kevään. Mahtaa tuntua hyvälle, kun viime viikolla ensimmäinen kunnon suihkukin oli niin suuri elämys Tinttaralle, joka on saanut suojata katetriaan kastumiselta koko hoitojen ajan. 

Alla täysin hatusta naputeltu runon tapainen. En tiedä vielä, millainen. Jotain pyrkii syöveresitä näppäimistön kautta ulos ja annan sen tulla. Ainakin se tulee suoraan sydämestä:

Elämä on ihmeellinen matka,

joka kuoppineen kuljetaan.

Joskus liian lujaa

me alamäkeen luisutaan.

Mutta aina lopulta kuitenkin,

vauhti hidastuu ja 

lopulta katoaa.

Alkaa suunta kohti korkeuksia,

aikaa parempaa.

Vaikka se tekee kipeää,

minä muistaa haluan.

Muistaa,

kuinka mustasta tulee sinistä,

sinisestä vaaleansinistä 

ja lopulta aivan vaaleaa,

pehmeää pilvenhattaraa.

Kevyttä unelmaa,

poutaa ja makeaa.

Tummansininen tarina,

on nyt sävyltään kauniimpi vaalea.

Kohti valkoista nyt kuljetaan,

elämän suloista herkkuhattaraa!

Ihanania viimeisiä kesäpäiviä toivottelee koko meidän perhe! <3