18. heinäkuuta 2017

Vastauksia ja kuulumisia

Tervehdys kaikille meidän kuulumisia odottaville. Ja sattumalta blogiin eksyville. Ihan kaikille! Suomen kesä on vähäluminen ja lyhyt, joten ollaankin nautittu täysin siemauksin lämpöisistä (ja pakon edessä viileämmistäkin) päivistä ja ulkoiltu paljon. Tiina on kirinyt jälleen jalkakipu-episodin jälkeen liikkumisensa hyvälle tasolle ja jälleen juokseminen on kuvioissa. Tietysti Tiinamaisen vaappuvaa se on, mutta yritys on ihailtavan kovaa sinnikkäällä tytöllä. Kädet viuhtoo sivuilla ja jalat hiukan tönkön oloisina Tinttara etenee hienosti paikasta toiseen. Ja sitten taas paikasta toiseen. Ja jälleen aina vaan. Jopa sillä riehakkuudella, että ollaan selkeimmin jälleen ylivireystilassa ja kovasti ollaankin. Tiina ei enää nuku päiväuniaankaan, koska illat alkoivat vaihteeksi venyä yöhön ja väsyneempänä tyttö ei jaksa olla niin ahdistunut. Tuleva cvk:n poistaminen on nyt päivittäinen murhe ja olemmekin ottaneet tavaksi käydä sen poiston aina uudestaan ja uudestaan joka ilta läpi ennen unille menoa. Kerron sen kutakuinkin näin: "Ensin sinä pääset sängyn kyydissä tuttuun tapaan matkalle kohti leikkaussalia. Äiti tai isä on mukana ovelle asti. Sitten vilkutetaan ja Nukkumatti tulee hyvin pian. Sitten, kun olet nukahtanut, cvk otetaan pois ja pian sinä jo olet heräilemässä ja sitten omassa huoneessa. Cvk:n tilalla on enää laastari ja kun se paikka paranee, pääset saunaan, kauppaan, uimaan ja vaikkapa päiväkotiin! Eikö ole kivaa?" jonka jälkeen Tiina nauraa kihertää sylissä ja lähtee joko jatkamaan leikkejään tai me jatkalle iltahommia eteenpäin. Usein Tiina pyytääkin, että "Kerrotko taas sen cvk-asian äiti?" ja aina äidillä on siihen aikaa. 


Rinsessat hienostelivat. <3


Tiina lähti isin viimeiselle, siis viimeiselle metotreksaatti-tiputukselle (24h sytostaattitiputus suoneen) näiden hoitojen aikana! Huhhuh, aika hurjaa. Tämä on siis toisiksi viimeinen suonensisäinen sytostaatti sekä myös it-lääke tulee viimeistä kertaa (selkään pistettävä syöpälääke-piikki). Eilen tehtiin ensimmäisenä osastolle mentäessä kortisonirasitus ja tulos oli edelleen valitettavasti heikko, joten lääkitys siihen pysyy ennallaan. Tänään Tiina sai it-lääkkeen ja metotreksaatti on parhaillaan tippumassa ja loppuu huomenna iltapäivällä. Jälleen odotellaan tuttuun tapaan arvoa alle 0,20 ja sen jälkeen pääsisi kotiin odottelemaan jälkikipuja ja huonovointisuutta. Kaksi kuukautta sittenhän Tiinalla oli yhtäaikaa sekä infektio, että rajut iho-oireet johtuen metotreksaatista, joten jännittää kyllä kovasti millaiseksi oireet tällä kertaa äityvät. Rajumpaan suuntaan on menty koko ajan. Kumpa tämä olisi Tiinan viimeinen metotreksaatti ikinä. Kumpa! Sitä me niin toivomme.

Mitäs sitten tämän jälkeen? No, Tiinalla on ensi kuussa 15. päivä se viimeinen syto, eli 30min vinkristiini. Samalla reissulla olisi tuo jännitysmomentti, eli cvk:n poisto. Jouni kyselikin mun pyynnöstä osastolla monia kysymyksiä ja ilokseni voinkin vastauksia kertoa myös teille! Eli ajatelkaa, Tiinan eristys loppuu siihen vinkristiiniin. <3 Toisinsanoen, me pääsemme kauppaan, uimahalliin, reissuun, ihan minne vaan! Siis huhhuh, entinen elämä tai jotain sen tapaista, täältä tullaan! Kyyneleet kohoaa silmiin heti, kun edes mietin tätä kaikkea.. Sitä onkin vaikea kuvailla, miltä tuntuu elää 14 kuukautta näin suojattua elämää. Paljon osaan sanoiksi pukea, mutta tämä asia vaatii jo jäsentelyä niin tunnepuolella, kuin järjenkin kanssa. Siis ihanko oikeasti me voidaan mennä vaikka Prismaan? Tai uimarannalle? Tai uimahalliin? Kerhoon! Vaikka minne. <3 Cvk:n poistossa laitetaan pari tikkiä, joten heti, kun haava paranee, sen voi kastella. Miltähän tuntuu Tiinasta sauna neljäntoista kuukauden jälkeen? Miltähän tuntuu kävellä isossa kaupassa tai syödä ravintolassa? Miltähän apteekki näyttää sisältä? Miltä tuntuu valita itse uusia vaatteita tai vaikkapa uusi lelu? Enää ei tarvitse istua autossa odottamassa, kun äiti käy yksin kaupassa. Kaikki tämä on niin suurta meille. Ihan tajutonta..

Cvk:n poiston jälkeen alkaa siis Tiinan hoidon viimeinen vaihe (ja taas äiti itkee).. Siis viimeinen vaihe, jonka nimi on ylläpito 2. Se vaihe jatkuu aina siihen asti, kun ollaan 2,5v kohdalla, eli meillä se on 23.12.2018. Tämän ajan Tiina syö tablettilääkkeitä ja käy noin kuukauden välein polilla kontrolleissa sekä viikon välein (arvojen vakiinnuttua harvemmin) labrassa verikokeissa, jotka otetaan sormenpäästä. Voin kuvitella jo etukäteen, että tämä on aluksi varmasti tosi vaikeaa ja pelottavaakin. Pelko taudin uusiutumisesta on kova ja nyt siirrytään siis ylläpitämään taudin remissiota. Saa pitää kyllä kaikki peukut pystyssä, että etenemme kohti ensi vuotta blasteitta (blasti=syöpäsolu).

Isoja asioita lähikuukausina edessä. Jännitystä ei kyllä puutu. Mutta nyt varmasti mieluisampaan osioon, nimittäin meille esitettyihin kysymyksiin. Niitä kertyi mukava määrä ja muutama sellainen on, joita ei haluttu julkaistavan nimimerkin kanssa. Älä ihmettele, jos juuri sinun kysymänäsi tietty kysymys uupuu. Menen järjestyksessä kommentteja vanhimmasta uusimpaan ja joitain kysymyksiä saattoi olla useampi sama. Mutta tässäpä näitä, ovat suoraan Tiinan sanomina kirjoitettu muistiin. Seassa myös minun vastaukset. Vastaan parhaan tietoni mukaan ja nuissa teoria-jutuissa kerron oman käsitykseni asiaan. Saa korjata, jos joku huomaa virheen. :)


Kysymyksiä ja vastauksia


1. Miksi kortisonia käytetään syövän hoidossa?

- Äiti: "Olen kysynyt tätä useampaan otteeseen lääkäreiltä ja aina on ollut puhetta siitä, että kortisoni on todella kauan ollut hoidossa mukana ja on tärkeä osa sitä. Ainakin se hillitsee tulehdustiloja ja auttaa kivun hoidossa. Sitä esimerkiksi silloin annetaan heti isompia määriä, kun on infektio ja kun on tiedossa reaktioita syöpälääkkeistä, kuten Tiinalla juurikin tämän metotreksaatin aikana. Ylipäänsä se lievittää kaikinpuolin syöpähoitoja saavan pahaa oloa ja sitä "syöpä-oloa". Ihmisen munuaisissahan tätä kehittyy luonnostaan, mutta sytostaatit nyt ainakin häiritsevät tätä tuotantoa ja siksi(kin) sitä pitää napsia purkista. Leukemian hoidossa on eri kortisoni-jaksoja ja näillä on kaikilla omat tehtävänsä ja tarkoituksensa, mutta tarkemmin en osaa sanoa, mikä ne erottaa toisistaan. Tiina on ainakin saanut kolmea erilaista valmistetta tämän reilun vuoden aikana."


2. Onko kantasolusiirron ainoa funktio se, että pystytään sädettämään rajusti?

- Äiti: "Väittäisin, että ennemminkin sädettäminen on (yleensä) pakollinen toimenpide, jotta kaikki solutuonto saadaan ajettua alas. Mielestäni kantasolusiirtoa ennen luuydin tuhotaan täysin joko rajuilla sytostaattiblokeilla (eli hoitojaksoilla) tai sitten sekä niillä, että sädettämällä. Sädehoidon miinuksena on sen kurjat haittapuolet; sädetys aiheuttaa itsessään myös syöpää. Hyviä tuloksia on saatu rajuilla suonensisäisillä sytostaatti-tykityksillä. Näillä halutaan joka-ikinen oma kantasolu ja luuytimen toiminta täysin alan, ettei yhtäkään syöpäsolua jäisi väijymään piiloon. Sitten, kun tämä on saavutettu, voidaan siirtää uusi, puhdas kantasolu tiputuksena. Ehkä menin vähän jo ohi, mitä piti kertoa. Onneksi me ei olla tarvittu kantasolusiirtoa. Se on hurja, pelottava ja vaarallinen tie."


3. Kuinka kauan Tiina on ollut yhteen putkeen sairaalassa, entä lyhin reissu?

- Äiti: "Pisin reissu taitaa olla noin kolme viikkoa ja lyhimmillään ollaan selvitty yhdellä päivällä (esim. vinkristiini-reissut)." :)
- Tiina: "No tooooosi kauan. Ainaki näin kauan ollaan oltu!" (levittää käsiään)


4. Milloin Tiinalla on synttärit?

- Äiti: "27.9" :)
- Tiina: "Syksyllä. Minä täytän neljä vuotta, kun nyt minä oon kolme."


5. Lempivärisi?

- Äiti: "Valkoinen ja vihreä."
- Tiina: "Oranssi. Ja vihiriä, eli äitin väri. Ja keltainen. Musta on kyllä paras väri sittenki!"


6. Lempparivärisi hiuksissa?

- Äiti: "Hmm, varmaan semmonen luonnollinen punapäiden punainen." :)
- Tiina: "Tuo mikä sulla on omassa päässä. Onko se kupari?" (ja silittää äidin päätä hymyillen)


7. Onko Kinder-munassa parempaa suklaa vai yllätys?

- Äiti: "Suklaa.." :D
- Tiina: "SUKLAAAAH!" :D (ja tanssii pöydän ympäri hihitellen)


8. Mikä on Tiinassa parasta?

- Äiti: "Tiina on ihana ilopilleri, empaattinen ja viisas lapsi. Mitään en muuttaisi! Rakas murunen. <3"
- Tiina: "No.. Öö.. No minä osaan rakentaa tornin ja piirtää. Ja tehä korteilla." (tehdä siis tehtäviä puuhakorteista)


9. Mikä on äidissä parasta?

- Äiti: "Osaan olla luja ja lempeä. Olen taiteellinen ja autan aina toisia, kun vain voin."
- Tiina: "Ko mää saan aina kattua,  ku sulla on silmälasit. ( :D ) Ja saan halata sun kans. Se on mun rakkautta." (yllätyin todella tästä vastauksesta <3 )


10. Tykkäätkö laulaa? Mitä?

- Äiti: "Joo. Karaokea!"
- Tiina: "Tykkään! Tuiki tuiki tähtöstä."

(nyt tulee Tinttaralle omia kysymyksiä) :)


11. Mikä on mukavin kirja?

- Tiina: "Pupu Tupunat."


12. Mikä on lempieläimesi?

- Tiina: "Hiiri.. eiku kissa!"


13. Mitä teet mieluiten äitin kanssa? Entä isin?

- Tiina: "Äitin kans leikin hippaa. Ja isiä meen karkuun ja halaan sitä myös, niinku äitiäki."


14. Mikä on parasta pikkusiskossa?

- Tiina: "Hmm. Joo. No se on kyllä hauska, ku sen kans voi hyppiä!"


15. Kuinka suuri on saippuakupla, jonka olet nähnyt tai puhaltanut?

- Tiina: "Olisko näiiin valtava?" (levittää jälleen käsiään ja purskahtaa iloiseen nauruun ja meinaa tipahtaa tuolilta) :D


16. Oletko katsellut pilviä ja miettinyt, mitä ne muistuttaa? Mikä on hassuinta, mitä olet pilvissä nähnyt?

- Tiina: "Mm. Olisko aurinko? Hmm. Myrsky? Hihihi.. Silmät ja suu ja silmä!"


17. Mikä on Leevi  ja Miku kissoissa kivointa?

- Tiina: "Se, kun niitä saa leikittää ja silittää."


18. Mikä on lempiohjelmasi Pikku kakkosessa?

- Tiina: "Pelle hermanni." (ja taas yllätyin :D )


19. Oletteko päässeet uimaan? Mitä leikit ammeessa?

- Tiina: "No sain kastella jalat Kalajoella. Kylvyssä laitan kattilaan vaahtoa ja se muodostuu semmoiseksi.. vesikakuksi!"


20. Tykkäätkö jätskistä? Jos tykkäät, mikä on lempijätskisi?

- Tiina: "Tykkään tosi nääääin valtavasti. Lempijäätelö on musta. Ja vähän kirpeä."


21. Mikä on kesässä kivointa?

-Tiina: "Laskea liukumäkeä! Ja hyppiä tampuriinilla." :D


(..sitten vielä molemmille muutama kysymys ja lopussa pari Tiinalle)

22. Mikä on kivointa talvessa?

- Äiti: "Valkeus ja lumen kimmellys. Joulu. Ehkä kivointa talvessa on, kun se loppuu." :D
- Tiina: (selkeästi innostuu kysymyksestä erityisen kovasti) "No kiipeillä lumimäkiä ja sitä missä on semmonen vuori ja laskia liukumäkiä!"


23. Mitä odotat eniten?

- Äiti: "Että meidän elämä normalisoituisi. Että pääsisin ehkä opiskelemaan."
- Tiina: "No omaa tosi pientä kissaa."


24. Kuka on paras kaverisi?

- Äiti: "Jouni." <3
- Tiina: "No mää tykkään isistä, äitistä, Sinjasta, mummusta, papasta, tätistä ja.." (tarkennan kysymystä tässä välissä) "No.. paras kaveri on Sinja."


25. Mihin asti reissuun haluaisit mennä?

-Äiti: "Jonnekki mökille, jossa olis kaikki mukavuudet ja sais vaan olla, saunoa ja uida. Kaupunkilomakin olis tosi kiva. Oikeastaan minne vaan. Taidan olla loman tarpeessa.."
- Tiina: "Oisko se Tampere hyvä?" (ja katsoo äitiä kysyvästi. Äiti katsoo yhtä kysyvästi ja miettii, mistä tuo tyttö tietää Tampereen..) :D


26. Miltä verenpaineen mittaus tuntuu?

- Tiina: "Se tuntuu aika kipiältä, ku mitataan minun voimapatti. Mutta en minä silti itke."


27. Mikä on tympein hoitotoimenpide?

- Tiina: "No se, ku pistettiin minun jalkaan. Ja ku pistettiin sormenpäähän."

Tässä oli kaikki kysymykset. Lopuksi Tiina vielä sanoi, että "Mää haluaisin äiti vielä yhen kysymyksen! Jooko? Äiti voisitko kysyä vielä yhden kysymyksen?" Kysyn, millaisen kysymyksen hän haluaa. "No.. minkä värisiä kukkia äiti voi olla? Kysytkö minulta? Syön samalla näitä viinirypäleitä" Kysyn toivomansa kysymyksen ja Tiina vastaa riemuissaan: "No oransseja. Punaisia." Tyttö kohottaa iloisena viinirypäleen ilmaan ja hihkaisee, että "Ja myös vaikka vihreitä! Ja kaikista kauneimpia ovat keltaiset" <3 Sinällään hassua, kun keltaiset ovat minunkin lemppareitani. Jouni ostaa usein keltaisia ruusuja, kun on merkkipäivä tai muuten vain olo, että haluaa ilahduttaa. 

Toivottavasti ei liian sekavasti tule nämä tähän. Kiitos isosti kysymyksistä! Niihin oli hauska vastailla. Tiina tykkäs hurjasti. :) 



4 kommenttia:

  1. Niin se aika vaan kuluu ja se suuri maalikin sieltä saavutetaan ajallaan. Huikeaa, voin niin samaistua tuntemuksiisi �� Meillä cvk:n poistamisen jälkeen saunottiin pitkän kaavan mukaan. Ja se ensimmäinen kylpyläreissu, siitä puhutaan välillä vieläkin ��

    VastaaPoista
  2. <3 Ihania vastauksia ja niin piristävä teksti kaiken kaikkiaan!
    Aurinkoista jatkoa :)
    -Maija

    VastaaPoista
  3. Voi kun hyviä uutisia! Jaksaisitko/ehtisitkö kertoa tämän hetken kuulumisia? <3

    VastaaPoista