16. lokakuuta 2017

Lyhyestä virsi kaunis

Päivitän pikaisesti muutaman lauseen. Tiina sai uuden pääkipu/oksentelukohtauksen jokunen viikko sitten. Pää kuvattiin kiireellisenä ja kuvat oli puhtaat onneksi. Nyt odotellaan, tuleeko kohtauksia lisää ja jos tulee, otetaan selkäydinnäyte. Vähän meinaa pää olla pyörällä kaikesta, mitä tässä tapahtuu ympärillä. Toiveikkuus, mikä vielä kuukausi sitten minua kannatteli, on tässä kaiken keskellä huvennut aika paljonkin. Jotenkin tapahtuu taas liikaa pienen ajan sisällä. Kaiken kruunaa (yllätys) muutto, joka on nyt väistämättä edessä nopealla aikataululla.

Positiivinen asia on sentään Jounin työpaikka, jonka hän viimein sai. Vuokrafirman kautta pienipalkkainen työ, mutta saipa kumminkin. Metallialalla oleva työ on tuntunut mukavalta ja toivotaan, että määräaikaisuus muuttuisi jossain vaiheessa vakipaikaksi. Toistaiseksi töitä on tammikuun loppuun.

Nyt olisi tärkeintä löytää siis uusi asunto, joka olisi lähempänä keskustaa. Meidän perheessä kun on vain yksi ajokortillinen aikuinen ja yksi auto. Jotenkin pitäisi päästä viikottaisiin labrareissuihin rattaiden kanssa. Tiina on niin viluinen, että pakkasella matka ei saisi olla ihan kohtuuton. 

Lapset alkaa justiin heräilemään päikkäreiltä, joten tämä todellakin jäi vain muutamiin lauseisiin. Mutta palailen ajan kanssa taas uudestaan asiaan. Eli kaikki on hyvin toistaiseksi, mutta hyvin sekaisin myös yhtäaikaa.


15. syyskuuta 2017

Kontrollikäynnistä ja haaveilusta

Kovasti näyttäisi syksy saapuneen. Kesä on tosin ollut sen verran kylmä, että tiettyä syksyn alkamisen ja kesän loppumisen välistä rajaa on vaikea erottaa. Ehkä nokkaan kuitenkin tuoksuu jotenkin lähestyvä talvi? Sellainen aavistuksen kirpsakampi, ei niin nurmikkoinen tuoksu ehkä? Koululaisten vanhemmille raja kulkee jo elokuun puolella, mutta meille kotona oleville ei ole tarkkaan määriteltyä päivämäärää. Fiiliksen pohjalta mennään. 

Villasukkia on tosiaan kaiveltu laatikoistaan ja takkien alle saa muistaa laittaa lämmintä pithähihaista. Kumpparit on lasten jaloissa lähes päivittäin ja lenkkarit hautautuvat eteisessä pipojen ja sormikkaiden alle. Ainainen (välikausi)ulkovaaterumba; se ihanan arkinen ja tavallinen, mutta vähän ärsyttäväkin juttu. Kun saa olla niin monenlaista vaatetta muuttuvien säiden varalta. 

Tiinan pääkipu meni lopulta onneksi ohi, mistä viimeksi kirjoitin. Tiinan vointi on ollut oikein hyvä muutoinkin, iloinen ja energinen. Ruokahalu meinaa olla vähäisempi, mutta senkin voi kuitata hyvin ihan normaalinakin asiana. Lapsillahan näitä kausia on. Tietysti sitä miettii kaikenlaista äitinä pääkopassaan ja huolehtii, ehkä liikaakin. Pääkipukohtaus jäi kaivelemaan ja huolestuttamaan. Pohdin, kuinka hyvin Tiina oikeasti osaa kipuaan ilmaista? Onko esimerkiksi lievä, jatkuva pääkipu "normaali olo" ja tosi kipeänä sitten vasta varsinaisesti kipeä? Eihän lapsi osaa sitä samalla tavalla määrittää. Vain samoja hoitoja saava aikuinen voi täysin ymmärtää, miten sytostaatit vaikuttavat oloon verrattuna tavalliseen oloon. Kun lisätään soppaan se, että jokainen reagoi syöpähoidoille yksilöllisesti, on mahdotonta tietää todellista laitaa asiaan. Kukapa sen normaalin olon edes  osaa määrittää?

Kävimme tiistaina ensimmäisessä kontrollissa. Odotettiin pitkää päivää Oys:n tiloissa ja väsyneiden lasten kiukkupuuskia ja aikuisten turhautumisen tukahdutettuja tunteita. Väsynyt joukko nuokkuisi iltapäivällä tai alkuillasta autossa ja murinaaa kuuluisi milloin kenenkin suusta. Olin varautunut päivään pitkällä pinnalla ja lakupatukoilla. Mukana oli myös kysymyksiä ja huolta. Kaikki tarpeellisia, jälkikäteen mietittynä.

Labraan oli aika 10.30. Ilmoittauduimme klo 10.25 viime tipassa tuttuun tapaan ja valehtelematta noin kymmenen sekunnin kuluttua näytöllä vilkkui jo meidän numeromme. Onneksi Tiina kykenee jo juoksemaan, nimittäin oltiin ihan hukassa uudessa paikassa. Huoneissa ei ollut numeroa, joka vilkkuin näytöllä ja Tiinan hihitellessä hämmentynyneen äidin pää pyöri ja pyöri. Viimein syttyi lamppu minulla ja löytyi toinen käytävä, jonne piti kipittää. Iso labra verrattuna Ylivieskan omaan, näin jälkikäteen mietittynä. Huoneessa oli vastassa mukava labratäti ja vieressä oli opiskelijakin seuraamassa. Sormien lämmitys, nipsaus, niiskaus ja pumppaus. Pisarat putkiloon ja vielä toinenkin nips ja niin oli homma ohi. Koska nipsastiin kahdesti, sai siitä myös kaksi tarraa. Tiina kiitti hymyillen ja vilkutti iloisena heipat ja täti melkeen liikuttui, kun noin reipas tyttö oli. reipashan Tiina on! Jos reippauden määrästä saisi kolikoita, tyttö olisi rikas.

Meillä oli aika polille klo 10.45 ja tulimme aulaan laittamaan takkeja säilytyskaappiin kutakuinkin klo 10.40 ja pyyntö sairaanhoitajan juttusille tuli heti jo riisuuntuessa. Näytin ilmeisesti aika hölmistyneeltä ja naurahdinkin, että tämä nopeus yllätti, ei toki pahalla. :D Tiinalta katsottiin pituus, paino ja kyseltiin vointi, kerrattiin lääkitys ja katsottiin verenpaine. Kaikki kunnossa kasvun ja lääkitysten suhteen. Juttelin pääkipu-asiasta kädet kylminä. Hoitaja kirjasi asiat ja sitten siirryttiinkin odottamaan kutsua lääkärille aulaan. Itseasiassa ehdin melkein istuuntua (jossa ajassa Tiina oli juossut pinen liukumäen luokse ja laskenut siitä kahdesti), kun lääkäri jo pyysi huoneeseen. Tiina oli kutakuinkin täydessä vauhdissa ja esitteli juoksutaitojaan nauraen ja pomppasi tottuneesti lääkärin huoneessa tuolille. Naurava ja iloinen lapsi aukaisi suutaan, nosti paitaa ja kertoi, kuinka osaa jo kupperiskeikankin. Tiinan liikkumisen suhteen ei ole enää huolta, siitä oltiin yhtä mieltä lääkärin kanssa. Tyttö on kuntoutunut hyvin ja liikkumisessa ei juurikaan ole vaikeuksia. Ne pikkujutut, mitä voidaan hioa, on jo työn alla ja pienin askelin saadaan askellus notkeammaksi. Leikin avulla kaikki on hauskaa ja Tiina nauttii, kun saa näyttää, mitä osaa.

Pääkipuasian lääkäri ottti vakavasti ja puhuinkin siitä suuni puhtaaksi. Nyt keväästä tähän päivään on ollut kaksi kovaa kipukohtausta, jotka eivät ole suoranaisesti sytostaatteihin liittyviä, joihin on liittynyt raju pahoinvointi, puhumisen hitaantuminen ja järisyttävän kova kipu. Molemmat ovat menneet ohi lääkkeellä ja lyhyellä levolla. Jos Tiina olisi isompi (toisinsanoin pystyisi menemään nukuttamatta pään magneettikuviin), voisi tutkimukset jo käynnistää neurologian puolella, mutta nukutusta halutaan loppuun asti välttää, koska se on aina riski ja nukutuksia on muutenkin ollut niin iso määrä hoitojen aikana. Jatkossa pidän Tiinan kivuista ja pahoinvoinneista (jos niitä tulee) kirjaa ja tässä vaiheessa päätä ei siis vielä tutkita tarkemmin. Jos edes yksi kipukohtaus tulee, magneettikuvat otetaan ja neurologiset tutkimukset laitetaan alulle. Tässä vaiheessa migreeni olisi hyvin sopiva diagnoosi, mutta tietysti sitä ei voi todistaa ainakaan vielä. Nähtäväksi siis jää, mitä tulevaisuus tuo.

Kello oli 11.15, kun pääsimme lähtemään polilta kohti autoa. Hilpeä joukko loikki kohti autoa ja fiilikset oli kivat! Niin vaan käytiin ensimmäistä kertaa tavallisessa sairaalan labrassa ja nuinpa vaan kontrollitkin on takana. Labratulokset soitettaisiin soitettaisiin iltapäivällä, mutta en jäänyt niitä juurikaan miettimään, koska vibat oli niin loistavat. Oli fiilis, että kaikki on nyt, juuri nyt, hyvin. Huristeltiinkin siitä Oulun mummulle pitkästä aikaa ja vietettiin siellä mukavat pari kolme tuntia. Kaikenkaikkiaan onnistunut reissu. Kotimatkalla vilkkuikin polin numero näytöllä ja veriarvot olivatkin todella hyvät. Sen verran hyvät, että hiukan nostettiin ylläpitolääkitystä, jotta saadaan valkosolujen arvo kohdilleen.

Paljon on nyt hyvää tapahtunut ja mielialakin alkaa olla toiveikkaampi. Kysymysmerkkejä on roppakaupalla liittyen tulevaisuuteen, meillä aikuisilla siis. Jopuni miettii, miten työllistyä. Minä haaveilen opinnoista ja luen pääsykokeisiin. Pelko taloudellisesta puolesta on syvä, mutta eipä tässä auta sitä liikaa miettiä. Päivä kerrallaan eteenpäin. Yksi todella iso, kiva juttu on ensi kuussa edessä; tytöt aloittavat virikehoidon! Saimme neitokaisille paikan (max.) kahdeksan lapsen perhepäivähoitopaikasta. :) Ihan parasta, että meillä on mahdollisuus seurata, miten hoito lähtee sujumaan ja vaikka tarvittaessa ottaa lapset takaisin kotihoitoon, koska kotona molemmat olemme. Tiina odottaa innoissaan, enkä epäile ongelmia tulevan, mutta Sinja on kyllä semmoinen kotihiiri, että on onni päästä tyttöjen samaan ryhmään ja aloittamaan yhtäaikaa. Sinja on sekoitus tulta ja tappuraa, omaa lujaa tahtoa ja herkkyyttä. Näitä kahta tyttöä yhdistää vain herkkä luonne. Tiina on kuin sokeri ja Sinja kuin suolaa ja pippuria. Niin erilaisia ovat. Jännityksellä ensi kuuta odotellessa siis!

Laitan tähän loppuun kuvia mm. Tiinan ja Sinjan ekasta poniratsastuksesta. Kyllä on ollut mukavaa viettää ihan tavallista arkea. Tekemistä on ollut. :)



 Leevi nauttii iltaisin, kun saa lötköttää sohvalla muiden kanssa. <3


 Hiusta alkaa taas kasvaa myös päälle hiljalleen! <3


Zoomauksesta kärsinyt kuva, mutta sisältö tärkein! Jännittyneet, mutta innokkaat ratsastajat ekaa kertaa ratsailla. :) <3


Kivaa syksyä kaikille!

5. syyskuuta 2017

Pelkopeikko hiipii

Tiina oli eilen illalla itkuinen. Kylmänhikinen, pahoinvoiva ja levoton. Itseasiassa hän on ollut myös muutamana aamuna viikon sisällä samanlaisella ololla, mutta ollaan yhdistetty se jotenki myöhäisemmän iltalääkkeen annon piikkiin (on sytostaatti). Olisko jo näistä ohi menneistä aamuista pitäny huolestua?

Tilanne on nyt se, että tyttö on ollut aamusta asti erittäin itkuinen, pääkipu on rajua ja ehkä vähän sekavakin tyttö on. Tiinan sanoin "pää on ihan sekasin ja tosi kipiä". Huono olo purkautui lopulta oksennuksena sankkoon ja nyt Tinttara nukkuu vieressäni. Polille on jo soitettu ja odottelen lääkärin mielipidettä asiaan. Puhelinsoittoa odotellessa siis.

Kylmänhikinen, kuumeeton, vapiseva ja itkuinen tyttö. Voi, ku haluaisinki uskoa vatsatauttiin. Olisipa se sitä! Kirjoitan tänne heti, kun asiat selkiytyy. Kumpa tyttö heräisi hyvävointisena unestaan ja kaikki olis ohi. Tai sitte se vatsatauti edes..

Vaikeinta on olla haluamattaankin taikauskoinen. Siivosin nimittäin illalla cvk-välineitä pois ajatellen ja toivoen, ettei niitä enää tarvittaisi. Nyt kun kaikki menis hyvin, niin ehkä uskaltaisin hiljalleen tehdä muutakin? Ajatukset kiertää kehää.. Anteeksi sekavuus.

Mitä ihmettä pääkipu ja sekavuus liittys vatsatautiin?! :(

Just tyttö heräs ja näyttäs voivan paremmin! Poliltaki soitettiin ja nyt nopsaan labraan.



PÄIVITYSTÄ klo 15.45:

Labrat otettiin ja vastauksetki saatiin jo lääkärin kertomana. Kaikki hyvin niiden osalta. Maksa-arvot saattaa tässä vaiheessa vielä reakoida annettuihin hoitoihin ja niiden korkea arvo vois selittää oireita, mutta neki oli ok. Crp normaali. Leukkarit hiukan koholla normaaliin, neutrofiilejäkin rutkasti, eli voisi ennustaa infektiota ja liekkö se sitten se mahatauti? Tyttö oksensi toisen kerran, ku tultiin kotiin. Pää kipeä vielä, mutta siedettävämmin. Maistelee labran jälkeen saatua palkintoaan, suklaapatukkaa ja juo mehua. Vilkuilee jo muovailuvahapurkkien suuntaan. :)

Seuraillaan ja herkästi soitetaan Ouluun, jos pääkipu pahenee tai vointi muuten huolestuttaa.

21. elokuuta 2017

Ylläpito 2 alkaa!

Ennätyspitkä blogitauko saa luvan päättyä nyt. Edeltävä kuukausi on ollu omalla kohalla sen verran raskas, että en ole kyennyt pukemaan ajatuksia kirjoitukseksi ollenkaan. En ole nukkunut juurikaan öisin ja päivisin olo on ollut kamala. Vihdoin ja viimein sain apua ja oikean, minulle sopivan lääkkeen ja jälleen elämä näyttää ihan eri tavalla mukavalta! Onhan tässä yli kaksi vuotta valvottu enempi ja vähempi. Takana on muutama normaali (!) yö unien osalta ja alan taas nähdä värit! Väreistä onkin luontevaa siirtyä aurinkoiseen Tinttaraiseen ja siihen, mitä kuluva kuukausi onkaan tuonut elämäämme.

Tiina toipui ongelmitta metotreksaatista kuukausi sitten. Tietysti huonoa oloa ja oksentamistakin oli, mutta niin siitä vaan selvittiin siitäkin. Pääkipu oli yhtenä päivänä niin pahaa, että tyttö vain itki sylissä, kunnes nukahti meidän vanhempien sänkyyn. Tunnin unien jälkeen tyttö oli hymyilevä ja kivuttomampi. Onneksi tuo kaikki on jo takana kovastikkin!





Heinäkuun aikana on nautittu niin auringosta, trampoliinista, että uusista taidoista täysin siemauksin. Tiina oppi ajamaan pyörällä ja kaikista ihanin oli jo pian vuoden kadoksissa ollut taito; juokseminen! Tyttö pystyy juoksemaan kohtalaista vauhtia ja sitä jos mitä on ilo katsella. <3 Auringon lisäksi ollaan nautittu myös sateesta ja vähäisistäkin lämmöistä. Onhan kesä kuitenkin aina kesä, vaikka räntää sataisi.








Yllättävän nopeaa tuo kuukausi kului ja pian päästiinkin tuohon maagiseen päivään 15.8. Aluksi oli tarkoitus kirjautua osastolle pariksi päivää ja aloittaa reissu tiistaina vinkristiinillä (30min sytostaatti, Tiinan viimeinen), mutta tuo tiputus olikin jo klo 12 ohi, kun kaikki lääkärin tutkimisesta lähtien sujuivat nopealla tahdilla. Siinäpä hoitajakin ehdotti, että mikäänhän ei estä menemästä kotiin yöksi, joten niin tulivat matkalaiset kotiin ja seuraavana päivänä päästiin aamusta koko porukka autoon ja nokat kohti Oulua ja iso muutosta. Tiina hihitti jännittyneenä ja vuoroin itkeä tihrusti, kun innostus ja jännitys oli niin hurjaa yhtä aikaa. Onneksi oli sentään tabletti, josta tytöt katsoivat pikkukakkosta koko matkan.

Itse istuin edessä ja Jouni ajoi auringon jo pilkistellessä hiljalleen puiden takana. Kello oli lähtiessä vasta kuusi, joten hiljaista oli ja aikaa ajatuksille. Pala pyrki koko ajan kurkkuun, kun mietin tätä kaikkea, mitä olemme kokeneet tämän matkan aikana. Voiko sitä edes käsittää? Melkein neljätoista kuukautta eristystä. Nyt alkaisi täysin uusi aika. Ihan uusi ja erilainen, iloisempi ja toisaalta vähän turvattomampikin, mutta huhheijaa, meillä on aikaa. Meille on annettu vielä aikaa elää ja hengittää. Elää tätä erityistä elämää ja arkea yhdessä. Paljon on vaadittu, että tässä pisteessä olemme, mutta ollaampas kuitenkin vaan! Meillä on ollut lujaa tahtoa, unelmia ja ennenkaikkea onnea. Meidän Tiinan leukemia on ollut sellaista mallia, että sen on voinut nujertaa, ainakin toistaiseksi. Se tässä kaikessa onkin ollut vaikeinta hyväksyä, että aina eletään vain "toistaiseksi". Sen hyväksymiseen on saanut keskittää kyllä täysin, kokonaan, oman itsensä ja ajattelunsa. On vain ollut pakko. Onneksi tuosta pakosta on muuntunut hiljalleen hyväksytty tila, ymmärrys. Minä ymmärrän täysin, etten voi tietää, onko Tiina yksi niistä viidestä, joilla tauti uusiutuu. Ja minä oikeasti hyväksyn sen, etten voi tietää. Koska en vain voi. Täytyy kyetä elämään päivä kerrallaan. Juuri nyt kaikki on niin hyvin, kuin ikinä voikaan olla ja se riittää. Se todellakin riittää ja kiitollisena haluan kiittää elämää, että sitä meillä vielä elen, tänään ja huomennakin on. Nöyrästi toivon, että sitä olisi loputtomiin, vanhuuteen, mutten voi vaatia. Elämän yllätyksellisyys tekee siitä juurikin elämän arvoista. Kukaan meistä ei tiedä, mihin se meidät kukasenkin vie. Näitä pyörittelin mielessäni ja kuuntelin radion musiikin ja pikkukakkosen äänten suloista sekamelskaa. 






Osastolla oli tarkoitus olla klo 07.30 ja taidettiin tytön kanssa olla paikalla aikalailla paria minuuttia vaille. Tyttö oli innoissaan ja kertoi kaikille, että häneltäpä poistettaisiin cvk. Tiinallahan oli tosiaan samalla myös "kiukkukortisoni" menossa, joten ailahtelevaa mielialaa oli tiedossa aamupäivän täydeltä. Niinpä en pakannut itselleni mukaan, kuin lompakon, puhelimen ja aimoannoksen kärsivällisyyttä ja lempeyttä. Ja sitä niitä kyllä riitti, vaikka yöunet olivatkin alle kolmen tunnin mittaiset tuttuun tapaan vielä silloin. Välillä olen kyllä miettinyt, miten olen pysynytkin kasassa. Äidinrakkaus taitaa olla melkoinen liima. Pysyy rikkinäisempikin mamma kasassa.






Tiinan aika leikkaussaliin oli onneksi jo klo 8.30, joten meillä oli edessä vain lyhyt odotus. Tytöt riehuivat innokkaina huoneessa ja ilmassa oli todellista, ennenkokematosta hurmosta. Tässä oli juurikin se tuntu, kun sitä äidinrakkautta sai kiittää, koska oma olo oli kyllä niin kamala, että tiukkaa teki. Onneksi Tiinalla oli kuitenkin mukavasti tekemistä, kun mukana oli tabletti ja mikä parasta, pikkusisko. <3 Jännitys oli kyllä hurja ja itkuakin oli, mutta niin vaan aika mateli sen tunnin ja puettiin saliin vaatteet. Viimeiset minuutit vielä..









Pian tulikin esilääkkeeksi kipulääkettä (ihan Pamol F) ja eipä aikaakaan, kun lempparihoitaja tuli huoneeseen ja oli aika lähteä matkaan kohti salia. Jännitys ja odotus purkautui Tiinalla isona itkuna, josta ei tullut millään loppua. Koko matkan leikkaussalin ovelle tyttö itki surkeasti ja tärisi. Salin ovella silittelin ja halattiin lujasti. Lupasin, ettei mikään satu ja pian näkisimme taas ja kaikki olisi ohi!





Tämän pidemmälle vanhemmat eivät pääse. Onneksi nukutus laitetaan nopeasti cvk:n kautta ja Nukkumatti saapuu. Huh. On se vaikea päästää oma lapsi aina uudestaan ja uudestaan saliin. Siihen ei totu kyllä ikinä, mutta onneksi se helpottuu sentään. Nythän Tiina meni sinne hyväkuntoisena ja maailman kivoimman asian takia! Päällimmäisenä olo on hyvin helpottunut ja toiveikas. Tästäkin selvitään.

Lähdimme käymään odotellessa kahvilla ja mehulla Sinjan kanssa. Emme halunneet lähteä noin lyhyen toimenpiteen takia sairaalan ulkopuolelle, joten odottelimme osastolla Tiinan tuontia. Ajallaan tyttö heräämön kautta tuotiinkin ja itkuinen, mutta silminnähden helpottunut tyttö halusi välittömästi suklaajäätelön ja sen hän myös sai. Kaikki meni nappiin ja kyllä helpotus oli suuri, kun näimme tuon pienen taisteliattaren naama jäätelössä. <3






Tiina nauroi läpi kyynelten, kun näki itsensä puhelimesta tästä kuvasta. Hihiteltiin, että sehän on tuo meidän Tinttara jo aikamies, kun partakin on ilmestynyt. :D Pian tyttö halusinkin istumaan ja kipeä hänen olonsa oli selvästi. Itku oli herkässä ja aika pian pyydettiinkin kipuun lääkettä. Vähän jännitettiin, mitä sieltä tuotaisiin. Kun morfiinin tapaiset olisivat este kotiinpääsylle sille päivää.






Onneksi hän sai "miedompaa" lääkettä, joka puri kyllä nopeasti. Kotiin päästäisiin siis heti, kun Tiinan olo olisi parempi. Kun pissaa tulisi ensimmäisen kerran, voitaisiin tippakin ottaa pois. Miltähän tuntuu oleminen ja eläminen ilman pientäkään letkunpätkää? 





Yllä olevassa kuvassa Tiina on jo jalkeilla ja kanyyli on otettu kädestä. Rinnassa on paidan alla laastari, jonka alla on kaksi itsestään sulavaa tikkiä. Hyvästi cvk! Eläköön elämä ja leukemian hoidon viimeinen hoitovaihe; ylläpito 2! <3 Tästä eteenpäin me saamme käydä kaupoissa, kerhoissa, lähestulkoon missä vain. Lähes käsittämätöntä koko tilanne. Tähän me ollaan nyt tultu ja tässä meidän on hyvä olla. Tablettihoidolla siis kohti maagista päivää 23.12.2018, jolloin hoidot olisivat pulkassa. Mutta nyt me keskitymme elämästä nauttimiseen ja keräämme menetettyjä voimanhippuja. :)





Suuren suuri kiitos osasto 51, Oulu, Suomen hyvinvointivaltio ja itse elämä sekä sen jatkoaika! Täältä me tullaan sydämety avoinna uusille tuulille. <3 Ylihuomenna tulee poistosta tasan viikko, joten sulamattomat tikit voidaan nippasta irti ja sitten päästään ensimmäistä kertaa Tiinan kanssa saunaan sitten viime vuoden kevään. Mahtaa tuntua hyvälle, kun viime viikolla ensimmäinen kunnon suihkukin oli niin suuri elämys Tinttaralle, joka on saanut suojata katetriaan kastumiselta koko hoitojen ajan. 




Alla täysin hatusta naputeltu runon tapainen. En tiedä vielä, millainen. Jotain pyrkii syöveresitä näppäimistön kautta ulos ja annan sen tulla. Ainakin se tulee suoraan sydämestä:


Elämä on ihmeellinen matka,
joka kuoppineen kuljetaan.
Joskus liian lujaa
me alamäkeen luisutaan.
Mutta aina lopulta kuitenkin,
vauhti hidastuu ja 
lopulta katoaa.
Alkaa suunta kohti korkeuksia,
aikaa parempaa.

Vaikka se tekee kipeää,
minä muistaa haluan.
Muistaa,
kuinka mustasta tulee sinistä,
sinisestä vaaleansinistä 
ja lopulta aivan vaaleaa,
pehmeää pilvenhattaraa.
Kevyttä unelmaa,
poutaa ja makeaa.

Tummansininen tarina,
on nyt sävyltään kauniimpi vaalea.
Kohti valkoista nyt kuljetaan,
elämän suloista herkkuhattaraa!



Ihanania viimeisiä kesäpäiviä toivottelee koko meidän perhe! <3




18. heinäkuuta 2017

Vastauksia ja kuulumisia

Tervehdys kaikille meidän kuulumisia odottaville. Ja sattumalta blogiin eksyville. Ihan kaikille! Suomen kesä on vähäluminen ja lyhyt, joten ollaankin nautittu täysin siemauksin lämpöisistä (ja pakon edessä viileämmistäkin) päivistä ja ulkoiltu paljon. Tiina on kirinyt jälleen jalkakipu-episodin jälkeen liikkumisensa hyvälle tasolle ja jälleen juokseminen on kuvioissa. Tietysti Tiinamaisen vaappuvaa se on, mutta yritys on ihailtavan kovaa sinnikkäällä tytöllä. Kädet viuhtoo sivuilla ja jalat hiukan tönkön oloisina Tinttara etenee hienosti paikasta toiseen. Ja sitten taas paikasta toiseen. Ja jälleen aina vaan. Jopa sillä riehakkuudella, että ollaan selkeimmin jälleen ylivireystilassa ja kovasti ollaankin. Tiina ei enää nuku päiväuniaankaan, koska illat alkoivat vaihteeksi venyä yöhön ja väsyneempänä tyttö ei jaksa olla niin ahdistunut. Tuleva cvk:n poistaminen on nyt päivittäinen murhe ja olemmekin ottaneet tavaksi käydä sen poiston aina uudestaan ja uudestaan joka ilta läpi ennen unille menoa. Kerron sen kutakuinkin näin: "Ensin sinä pääset sängyn kyydissä tuttuun tapaan matkalle kohti leikkaussalia. Äiti tai isä on mukana ovelle asti. Sitten vilkutetaan ja Nukkumatti tulee hyvin pian. Sitten, kun olet nukahtanut, cvk otetaan pois ja pian sinä jo olet heräilemässä ja sitten omassa huoneessa. Cvk:n tilalla on enää laastari ja kun se paikka paranee, pääset saunaan, kauppaan, uimaan ja vaikkapa päiväkotiin! Eikö ole kivaa?" jonka jälkeen Tiina nauraa kihertää sylissä ja lähtee joko jatkamaan leikkejään tai me jatkalle iltahommia eteenpäin. Usein Tiina pyytääkin, että "Kerrotko taas sen cvk-asian äiti?" ja aina äidillä on siihen aikaa. 


Rinsessat hienostelivat. <3


Tiina lähti isin viimeiselle, siis viimeiselle metotreksaatti-tiputukselle (24h sytostaattitiputus suoneen) näiden hoitojen aikana! Huhhuh, aika hurjaa. Tämä on siis toisiksi viimeinen suonensisäinen sytostaatti sekä myös it-lääke tulee viimeistä kertaa (selkään pistettävä syöpälääke-piikki). Eilen tehtiin ensimmäisenä osastolle mentäessä kortisonirasitus ja tulos oli edelleen valitettavasti heikko, joten lääkitys siihen pysyy ennallaan. Tänään Tiina sai it-lääkkeen ja metotreksaatti on parhaillaan tippumassa ja loppuu huomenna iltapäivällä. Jälleen odotellaan tuttuun tapaan arvoa alle 0,20 ja sen jälkeen pääsisi kotiin odottelemaan jälkikipuja ja huonovointisuutta. Kaksi kuukautta sittenhän Tiinalla oli yhtäaikaa sekä infektio, että rajut iho-oireet johtuen metotreksaatista, joten jännittää kyllä kovasti millaiseksi oireet tällä kertaa äityvät. Rajumpaan suuntaan on menty koko ajan. Kumpa tämä olisi Tiinan viimeinen metotreksaatti ikinä. Kumpa! Sitä me niin toivomme.

Mitäs sitten tämän jälkeen? No, Tiinalla on ensi kuussa 15. päivä se viimeinen syto, eli 30min vinkristiini. Samalla reissulla olisi tuo jännitysmomentti, eli cvk:n poisto. Jouni kyselikin mun pyynnöstä osastolla monia kysymyksiä ja ilokseni voinkin vastauksia kertoa myös teille! Eli ajatelkaa, Tiinan eristys loppuu siihen vinkristiiniin. <3 Toisinsanoen, me pääsemme kauppaan, uimahalliin, reissuun, ihan minne vaan! Siis huhhuh, entinen elämä tai jotain sen tapaista, täältä tullaan! Kyyneleet kohoaa silmiin heti, kun edes mietin tätä kaikkea.. Sitä onkin vaikea kuvailla, miltä tuntuu elää 14 kuukautta näin suojattua elämää. Paljon osaan sanoiksi pukea, mutta tämä asia vaatii jo jäsentelyä niin tunnepuolella, kuin järjenkin kanssa. Siis ihanko oikeasti me voidaan mennä vaikka Prismaan? Tai uimarannalle? Tai uimahalliin? Kerhoon! Vaikka minne. <3 Cvk:n poistossa laitetaan pari tikkiä, joten heti, kun haava paranee, sen voi kastella. Miltähän tuntuu Tiinasta sauna neljäntoista kuukauden jälkeen? Miltähän tuntuu kävellä isossa kaupassa tai syödä ravintolassa? Miltähän apteekki näyttää sisältä? Miltä tuntuu valita itse uusia vaatteita tai vaikkapa uusi lelu? Enää ei tarvitse istua autossa odottamassa, kun äiti käy yksin kaupassa. Kaikki tämä on niin suurta meille. Ihan tajutonta..

Cvk:n poiston jälkeen alkaa siis Tiinan hoidon viimeinen vaihe (ja taas äiti itkee).. Siis viimeinen vaihe, jonka nimi on ylläpito 2. Se vaihe jatkuu aina siihen asti, kun ollaan 2,5v kohdalla, eli meillä se on 23.12.2018. Tämän ajan Tiina syö tablettilääkkeitä ja käy noin kuukauden välein polilla kontrolleissa sekä viikon välein (arvojen vakiinnuttua harvemmin) labrassa verikokeissa, jotka otetaan sormenpäästä. Voin kuvitella jo etukäteen, että tämä on aluksi varmasti tosi vaikeaa ja pelottavaakin. Pelko taudin uusiutumisesta on kova ja nyt siirrytään siis ylläpitämään taudin remissiota. Saa pitää kyllä kaikki peukut pystyssä, että etenemme kohti ensi vuotta blasteitta (blasti=syöpäsolu).

Isoja asioita lähikuukausina edessä. Jännitystä ei kyllä puutu. Mutta nyt varmasti mieluisampaan osioon, nimittäin meille esitettyihin kysymyksiin. Niitä kertyi mukava määrä ja muutama sellainen on, joita ei haluttu julkaistavan nimimerkin kanssa. Älä ihmettele, jos juuri sinun kysymänäsi tietty kysymys uupuu. Menen järjestyksessä kommentteja vanhimmasta uusimpaan ja joitain kysymyksiä saattoi olla useampi sama. Mutta tässäpä näitä, ovat suoraan Tiinan sanomina kirjoitettu muistiin. Seassa myös minun vastaukset. Vastaan parhaan tietoni mukaan ja nuissa teoria-jutuissa kerron oman käsitykseni asiaan. Saa korjata, jos joku huomaa virheen. :)


Kysymyksiä ja vastauksia


1. Miksi kortisonia käytetään syövän hoidossa?

- Äiti: "Olen kysynyt tätä useampaan otteeseen lääkäreiltä ja aina on ollut puhetta siitä, että kortisoni on todella kauan ollut hoidossa mukana ja on tärkeä osa sitä. Ainakin se hillitsee tulehdustiloja ja auttaa kivun hoidossa. Sitä esimerkiksi silloin annetaan heti isompia määriä, kun on infektio ja kun on tiedossa reaktioita syöpälääkkeistä, kuten Tiinalla juurikin tämän metotreksaatin aikana. Ylipäänsä se lievittää kaikinpuolin syöpähoitoja saavan pahaa oloa ja sitä "syöpä-oloa". Ihmisen munuaisissahan tätä kehittyy luonnostaan, mutta sytostaatit nyt ainakin häiritsevät tätä tuotantoa ja siksi(kin) sitä pitää napsia purkista. Leukemian hoidossa on eri kortisoni-jaksoja ja näillä on kaikilla omat tehtävänsä ja tarkoituksensa, mutta tarkemmin en osaa sanoa, mikä ne erottaa toisistaan. Tiina on ainakin saanut kolmea erilaista valmistetta tämän reilun vuoden aikana."


2. Onko kantasolusiirron ainoa funktio se, että pystytään sädettämään rajusti?

- Äiti: "Väittäisin, että ennemminkin sädettäminen on (yleensä) pakollinen toimenpide, jotta kaikki solutuonto saadaan ajettua alas. Mielestäni kantasolusiirtoa ennen luuydin tuhotaan täysin joko rajuilla sytostaattiblokeilla (eli hoitojaksoilla) tai sitten sekä niillä, että sädettämällä. Sädehoidon miinuksena on sen kurjat haittapuolet; sädetys aiheuttaa itsessään myös syöpää. Hyviä tuloksia on saatu rajuilla suonensisäisillä sytostaatti-tykityksillä. Näillä halutaan joka-ikinen oma kantasolu ja luuytimen toiminta täysin alan, ettei yhtäkään syöpäsolua jäisi väijymään piiloon. Sitten, kun tämä on saavutettu, voidaan siirtää uusi, puhdas kantasolu tiputuksena. Ehkä menin vähän jo ohi, mitä piti kertoa. Onneksi me ei olla tarvittu kantasolusiirtoa. Se on hurja, pelottava ja vaarallinen tie."


3. Kuinka kauan Tiina on ollut yhteen putkeen sairaalassa, entä lyhin reissu?

- Äiti: "Pisin reissu taitaa olla noin kolme viikkoa ja lyhimmillään ollaan selvitty yhdellä päivällä (esim. vinkristiini-reissut)." :)
- Tiina: "No tooooosi kauan. Ainaki näin kauan ollaan oltu!" (levittää käsiään)


4. Milloin Tiinalla on synttärit?

- Äiti: "27.9" :)
- Tiina: "Syksyllä. Minä täytän neljä vuotta, kun nyt minä oon kolme."


5. Lempivärisi?

- Äiti: "Valkoinen ja vihreä."
- Tiina: "Oranssi. Ja vihiriä, eli äitin väri. Ja keltainen. Musta on kyllä paras väri sittenki!"


6. Lempparivärisi hiuksissa?

- Äiti: "Hmm, varmaan semmonen luonnollinen punapäiden punainen." :)
- Tiina: "Tuo mikä sulla on omassa päässä. Onko se kupari?" (ja silittää äidin päätä hymyillen)


7. Onko Kinder-munassa parempaa suklaa vai yllätys?

- Äiti: "Suklaa.." :D
- Tiina: "SUKLAAAAH!" :D (ja tanssii pöydän ympäri hihitellen)


8. Mikä on Tiinassa parasta?

- Äiti: "Tiina on ihana ilopilleri, empaattinen ja viisas lapsi. Mitään en muuttaisi! Rakas murunen. <3"
- Tiina: "No.. Öö.. No minä osaan rakentaa tornin ja piirtää. Ja tehä korteilla." (tehdä siis tehtäviä puuhakorteista)


9. Mikä on äidissä parasta?

- Äiti: "Osaan olla luja ja lempeä. Olen taiteellinen ja autan aina toisia, kun vain voin."
- Tiina: "Ko mää saan aina kattua,  ku sulla on silmälasit. ( :D ) Ja saan halata sun kans. Se on mun rakkautta." (yllätyin todella tästä vastauksesta <3 )


10. Tykkäätkö laulaa? Mitä?

- Äiti: "Joo. Karaokea!"
- Tiina: "Tykkään! Tuiki tuiki tähtöstä."

(nyt tulee Tinttaralle omia kysymyksiä) :)


11. Mikä on mukavin kirja?

- Tiina: "Pupu Tupunat."


12. Mikä on lempieläimesi?

- Tiina: "Hiiri.. eiku kissa!"


13. Mitä teet mieluiten äitin kanssa? Entä isin?

- Tiina: "Äitin kans leikin hippaa. Ja isiä meen karkuun ja halaan sitä myös, niinku äitiäki."


14. Mikä on parasta pikkusiskossa?

- Tiina: "Hmm. Joo. No se on kyllä hauska, ku sen kans voi hyppiä!"


15. Kuinka suuri on saippuakupla, jonka olet nähnyt tai puhaltanut?

- Tiina: "Olisko näiiin valtava?" (levittää jälleen käsiään ja purskahtaa iloiseen nauruun ja meinaa tipahtaa tuolilta) :D


16. Oletko katsellut pilviä ja miettinyt, mitä ne muistuttaa? Mikä on hassuinta, mitä olet pilvissä nähnyt?

- Tiina: "Mm. Olisko aurinko? Hmm. Myrsky? Hihihi.. Silmät ja suu ja silmä!"


17. Mikä on Leevi  ja Miku kissoissa kivointa?

- Tiina: "Se, kun niitä saa leikittää ja silittää."


18. Mikä on lempiohjelmasi Pikku kakkosessa?

- Tiina: "Pelle hermanni." (ja taas yllätyin :D )


19. Oletteko päässeet uimaan? Mitä leikit ammeessa?

- Tiina: "No sain kastella jalat Kalajoella. Kylvyssä laitan kattilaan vaahtoa ja se muodostuu semmoiseksi.. vesikakuksi!"


20. Tykkäätkö jätskistä? Jos tykkäät, mikä on lempijätskisi?

- Tiina: "Tykkään tosi nääääin valtavasti. Lempijäätelö on musta. Ja vähän kirpeä."


21. Mikä on kesässä kivointa?

-Tiina: "Laskea liukumäkeä! Ja hyppiä tampuriinilla." :D


(..sitten vielä molemmille muutama kysymys ja lopussa pari Tiinalle)

22. Mikä on kivointa talvessa?

- Äiti: "Valkeus ja lumen kimmellys. Joulu. Ehkä kivointa talvessa on, kun se loppuu." :D
- Tiina: (selkeästi innostuu kysymyksestä erityisen kovasti) "No kiipeillä lumimäkiä ja sitä missä on semmonen vuori ja laskia liukumäkiä!"


23. Mitä odotat eniten?

- Äiti: "Että meidän elämä normalisoituisi. Että pääsisin ehkä opiskelemaan."
- Tiina: "No omaa tosi pientä kissaa."


24. Kuka on paras kaverisi?

- Äiti: "Jouni." <3
- Tiina: "No mää tykkään isistä, äitistä, Sinjasta, mummusta, papasta, tätistä ja.." (tarkennan kysymystä tässä välissä) "No.. paras kaveri on Sinja."


25. Mihin asti reissuun haluaisit mennä?

-Äiti: "Jonnekki mökille, jossa olis kaikki mukavuudet ja sais vaan olla, saunoa ja uida. Kaupunkilomakin olis tosi kiva. Oikeastaan minne vaan. Taidan olla loman tarpeessa.."
- Tiina: "Oisko se Tampere hyvä?" (ja katsoo äitiä kysyvästi. Äiti katsoo yhtä kysyvästi ja miettii, mistä tuo tyttö tietää Tampereen..) :D


26. Miltä verenpaineen mittaus tuntuu?

- Tiina: "Se tuntuu aika kipiältä, ku mitataan minun voimapatti. Mutta en minä silti itke."


27. Mikä on tympein hoitotoimenpide?

- Tiina: "No se, ku pistettiin minun jalkaan. Ja ku pistettiin sormenpäähän."

Tässä oli kaikki kysymykset. Lopuksi Tiina vielä sanoi, että "Mää haluaisin äiti vielä yhen kysymyksen! Jooko? Äiti voisitko kysyä vielä yhden kysymyksen?" Kysyn, millaisen kysymyksen hän haluaa. "No.. minkä värisiä kukkia äiti voi olla? Kysytkö minulta? Syön samalla näitä viinirypäleitä" Kysyn toivomansa kysymyksen ja Tiina vastaa riemuissaan: "No oransseja. Punaisia." Tyttö kohottaa iloisena viinirypäleen ilmaan ja hihkaisee, että "Ja myös vaikka vihreitä! Ja kaikista kauneimpia ovat keltaiset" <3 Sinällään hassua, kun keltaiset ovat minunkin lemppareitani. Jouni ostaa usein keltaisia ruusuja, kun on merkkipäivä tai muuten vain olo, että haluaa ilahduttaa. 

Toivottavasti ei liian sekavasti tule nämä tähän. Kiitos isosti kysymyksistä! Niihin oli hauska vastailla. Tiina tykkäs hurjasti. :) 



25. kesäkuuta 2017

Vuosi diagnoosista

Elämä se tykkää nakella noita kapuloita. Rattaisiin nimittäin. Jälleen kerran tauolle blogistakin on syytä, kun tällä kertaa osastolle joutuikin äiti, eli minä itse. Viime maanantaina sain keskellä yötä oudon kohtauksen, joka säikäytti Jounin pahasti. Itsekkin säikähdin aluksi, kunnes outo rauhallisuuden tunne ympäröi minut. En saanut kunnolla puhutuksi ja oikea puoli meni harmaaksi mössöksi näkökentästä. En muistanut edes omaa henkilötunnusta ja sanat oli tosi vaikea muistaa. Tekstejä en voinut lukea, kun sanat katosivat puoliksi. Siinä sitten itse soittelin terveysneuvontaan ja kummastelin, että onpa vaikea saada asiat sanottua. Kehotettiin soittamaan hätänumeroon. Ambulanssi tulikin nopeasti. Jälkikäteen mietin, että onneksi tytöt nukkuivat! Olisi ollut varmasti traumaattista nähdä äiti sellaisena, kuin olin. 

Kohtaus meni onneksi ohi alta tunnissa ja jäin lääkärin konsultaation mukaan seuraamaan vointia kotiin. Soitin kuitenkin aamulla, olisiko syytä käydä lääkärillä, kun aurallisen migreenin diagnoosista on jo 11 vuotta, enkä ole sen yhden ainoan näköhäiriön jälkeen vuonna 2006 saanut uutta aurallista kohtausta. Ja syytähän oli mennä näytille, ajan sain keskiviikolle. Lääkärissä ei kauaa ihmetelty, vaan lääkäri soitteli Ouluun neurologille ja pikimmiten pitäisi lähteä taksialla tutkittavaksi, kuului kehotus ja määräys. Siinä silmät suurina tuijottelin ja katsoin caprileggareitani ja croksejani, että näilläpä sitten mennään. :D Jouni toi supernopeaa mulle laturin, muuta en ehtinyt edes miettiä. Taksi olikin heti pihassa samaan aikaan ja siitä sitten lähdin matkaan.

Lukuisten labrojen, lääkärikäyntien ja sydänfilmien sekä pään magneettikuvan jälkeen m,inut siirrettiin illalla osastolle. Vähän kummissani istuin osastolla pimeässä huoneessa sängyllä. Juhannus ja kaikki tulossa ja minä Oulussa. On se kumma, kun ei millään koko porukka saada saman katon alla olla. Olin kolmen hengen huoneessa, keskimmäisessä sängyssä. Molemmin puolin sängyissä tuhisi vat varttuneemmat rouvashenkilöt. Tilanne oli jotenkin tosi outo ja siinä minä jonkin aikaa odottelin ja pian hoitaja tulikin, esitteli paikkoja ja teki iltapalaa. Mitattiin verenpaineet ja juteltiin niitä näitä. Olo oli kerrassaan normaali. Tuntui typerältä olla terveenä sairaalassa.

Seuraavana päivänä aloitettiin tutkimus, jossa kuunneltaisiin sydäntä vuorokauden ajan. itkuhan siinä pääsi, kun tiesin, että osastolle jäätäisiin nyt ihan tosissaan. Mikäpä siinä auttoi muu, kuin suihkun kautta sänkyyn ja tarrat kiinni johtoineen. Osastolta ei mieluusti kannattaisi poistua, kun tiedot menevät langattomasti hoitajille. Niinpä kävelin osastoa ympäri ja kaivelin kaikki mahdolliset kaapit ja piirtelin. Ja selasin puhelinta. Ja söin. Ja nukkuin. Söin vähän lisää (sairaalassa syödään kyllä tosi usein) ja näpräsin puhelinta. Monet mielenkiintoiset keskustelut käytiin rouvien kesken ja ihanhan se rattoisaksi muuttui. Kohtaloon oli tyydyttävä. Samassa veneessä keinuttiin kaikki muorit, ikään ja kokoon katsomatta. Vikalistaa löytyi jokaiselta. Monet naurutkin naurettiin.

Lopulta koitti perjantaikin. Aivan kaikki kokeet ja testit olivat normaalit. Niin labrat, kuin pääkoppakin magneettikuvissa, kaikenlisäksi sydänparkakin läpäisi seurannan värinöittä. Sydämestä seurattiin siis sitä, tulisiko eteisvärinää jossain vaiheessa. Mielenkiintoista seurattavaa oli kyllä nämä kaikki tutkimukset ja jälleen tunsin sen pienen piston jossain. Kuin palon. Minusta olisi varmasti näihin ympyröihin. Ehkä joskus vielä haen sairaanhoitajaksi ihan oikeasti! Mutta tosiaan, diagnoosiksi kohdeno osui TIA-kohtaus tai aurallinen migreenikohtaus. Syön nyt varmuudeksi verenohennuslääkettä ja saan piakkoin postissa ajan kardiologille ja sydän nyt ainakin ultrataan ja muutenkin tutkitaan vielä. Sellainen jännitysnäytelmä tällä kertaa. Perjantaina siis sain luvan lähteä ja hyppäsinkin heti taksiin ja hurautin asemalle. Jouni osti junalipun ja jäinkin tärisemään raiteen viereen sisävaatteissani säärikarvat pystyssä. Tuli se junakin lopulta.




Jotenkin oli karmivaa marssia sairaalasta perjantaina ulos. Suoraan edessä näkyi lastenosasto syöpäosaston ovi. Itku oli jo aamusta asti ollut herkässä. Tiedostin jo usean viikon, kuukaudenkin ajan, että se päivä koittaisi vielä. Mutta millainen se olisi? Uskon, että useampi lukija putosi kelkasta justiinsa tässä. Ai mikäkö päivä? Mitä se äiti siellä nyt horisee? Perjantaina oli 23.6.2017. Nuo numerot ovat piirtyneet ikuisiksi ajoiksi mieleen. Tasan vuosi sitten kaikki alkoi. Tiina sai diagnoosinsa 23.6.2016. 

Musta päivä. Niin kamalan musta päivä se oli. Leikkaussalin ovella lyhistyin Jounin sylissä lattialle ja huusin, itkin ja toistelin, ettei tämä kaikki voi olla mitenkään totta. Jos kuitenkin on väärä hälyytys? Olisiko se kuitenkin muuta? Sydän sen jo tiesi. Mikään, ei mikään koskaan ikinä ole sattunut henkisesti niin paljon. Ei mikään. Se epävarmuus, pelko, ahdistus ja kaikista pahin; hiljaa hiipivä kuolemanpelko. Se lähestyy ja yritän työntää sen pois. Katson muualle, mietin muuta. Se silti aina vaan lähestyy ja kietoo kylmät sormensa nilkkojeni ympäri ja ei päästä irti. Juoksen ja huudan, ettei se saavuttaisi, vaikka irrottaisi, tippuisi ja katoaisi. Mutta ei, se kiipeää, raapii jalkani ja nousee ylemmäs ja ylemmäs, salpaa hengityksen ja iskee voimalla kynnet rinnasta läpi. Kynnet sivaltavat sydämen ja siellä ne tekevät kaiken peruuttomattomaksi. Kuolemanpelko tekee ruman pesän sä sydämeen. Vaikka tuo ensihetki aina lopulta helpottaa, tuo pelko on silti aina. Vaikka kuinka kynnet irtoaisivat, jäljet ovat ikuisia. Haavat umpeutuvat joskus vielä ja veri ei enää valu. Mutta arvet ovat ja pysyvät. Nämä arvet eivät lähde yhdestäkään sydämestä, joka joutuu vastaavaan tilanteeseen. Kun joutuu pelkäämään kaikista rakkaimpansa puolesta. Tämä pelko on välillä käsittämättömän rajua. Tunnen kynnet edelleen. Tuskin pääsen niistä vuosiin. Niiden kanssa on vain opittava elämään. Kovasti opettelenkin. Ehkä joskus pääsen parantelemaan haavojani. Joskus vielä minullakin on arvet.

Aivan kuten terapiaistunnossakin, istunto halutaan yleensä lopettaa johonkin iloisempaan. Tämä blogi on minulle eräänlainen terapiapaikka, joten yritän jättää kirjoittamisesta itselleni ennemminkin kevyen, kuin ahdistavan olon. Olkoonkin kuinka kamalaa hyvänsä käydä läpi vuoden takaisia juttuja, niin yksi asia pyyhkäisee heti suorilta kaiken pahan pois, ainakin hetkeksi. Se suurensuuri asia, että tänään, nyt jo yli vuosi diagnoosista, me tiedämme, että meidän rakas lapsemme elää tätä vuotta 2017! Tiina on selvinnyt, taistellut, elänyt ja näyttänyt, että hän kestää hoidot ja kaiken tämän. Me ollaan niin uskomattoman onnekkaita, että meille sattui tauti, joka reagoi hoitoihin hyvin. Niin uskomattoman onnekkaassa asemassa me olemme. Tämä on juuri, tänään päällimmäinen ajatus. Onnellisuus ja onnekkuus. Niin monen pienen urhean lapsen tarina päättyy kyyneliin. Niissä tarinoissa on paljon mustempi reunus. Niistä tarinoista ei puutu taistelutahtoa, ei urheutta tai sietokykyä. Niistä tarinoista ei puutu mitään. Niissä on vain jotain liikaa. Ja se, mitä on liikaa, on syöpää. Se on liian agressiivista tai sillä on lonkeronsa liian monessa paikassa. Siksi usein sattuukin niiden äitien ja lasten puolesta, joilla ei ole enää toivoa. Kun ei se ole taistelutahdosta kiinni. Se on kiinni onnesta. Ja se on kiinni syövästä. Kumpa vielä tulisi päivä, että jokainen lapsi selviytyisi. Ajatushalaus juuri sinulle, lapsesi menettäneelle. Vieressä valvoneelle omaiselle. Sisarukselle tai ystävälle. Menettämisestä en tiedä, mutta syövästä tiedän paljon. Kynsistä sydämessä tiedän. Liikaakin. Sanaton, myötäelämisen kipu. Se on jokapäiväistä. Jos vain joskus keksin väylän ja keinon, haluan auttaa. Vielä tulee auttamisen aika. 




Mutta siirrytäänpä nyt Tinttaramaisiin asioihin. Mitäs Tinttara? Viime viikon perjantaina Tiinalla alkoi (taas jälleen) jonkinsortin flunsssa, mutta onneksi kuumeettomana selvittiin. Maanantaina otettiin verikokeet ja tiistaina siirryttiin Ouluun kesäkuyun sytostaatteja hakemaan. Onneksi nyt oli vinkristiini vuorossa, eli 30min tiputuksella selvittiin. Labrojan perusteella kaikki on oikein mallikkaasti ja hyvillä mielin osastolla oltiinkin. Yllä olevassa kuvassa vakava ilme selittyy sillä, kun pyysin tuttitikkaria hetkeksi pois suusta. :D On kyllä niin Tiinamaisen tuumiva ilme. Toisaalta pikkuisen ärsyyntynytkin. Tikkari kun oli herkkua! Me oltiin koko perhe osastolla omassa huoneessa Tiinan flunssanpoikasen takia. Ihan rattoisasti sujui reissu.

Tiinan jalkakipu on helpottamaan päin, mutta onneksi lääkäri otti todesta huolen, kun olen laittanut jo kauan merkille, kuinka Tiinan jalkakipu on aina samassa kohtaa keskellä sääriluuta. Niinpä me lähdettiin käväsemään röntgenissä samalla reissulla. Tiina käpsötteli sympaattiseen tapaansa käytävällä kohti röntgeniä ilopisesti kiljahdellen; olihan kivaa mennä ihan itse kävellen, kun viime vuonna mentiin aina pyörätuolissa. Röntgeniin päästiinkin heti ja erityisen kivat hoitajat neuvoivat ja asettelivat rinsessaa pedille kuvaa varten. Tiina jäi ensimmäistä kertaa kuvan ajaksi yksin huoneeseen ja ihan rauhassa olikin sen muutaman sekunnin. Sitten käännettiin jalka ja uusi kuva otettiin. Hienosti meni ja pian oltiinkin menossa lujaa kohti hissiä ja osastoa.



Sensuroinnista täysi kymppi :D




Loppujen lopuksi kuvissa ei ollut mitään näkyvissä ja kotiinkin päästiin lähtemään. Haetiin mäkkäristä evästä ja mentiin Oritkariin meren äärelle syömään. Siitä olikin hyvä lähteä kotia kohti. Tiinalla alkoi tiistaina taas "kiukkukortisoni", mutta sekin kuuri on nyt ohi, kun se eilen loppui. Nyt saadaan vaan olla ja öllötellä kotona, jos kaikki hyvin menee. Uskomatonta, että edessä olisi enää ensi kuussa metotreksaatti-tiputus ja elokuussa vinkristiini. Ne olis sitte siinä! Ei meinaa ymmärrys riittää, että me ollaan jo ensimmäisen ylläpitovaiheen loppusuoralla. Tänään Tiinalta purkautui huoli cvk:n poistosta. Kovasti juteltiin, ettei sitä oteta vielä pitkään aikaan pois ja että sen poisto ei satu. Kovasti on tuo neiti kyllä ajan tasalla. Korvat tarkkoina tuttuun tapaan. Onneksi ollaan jo aika hyvin opittu, ettei kannata mitä vaan puhua. ;)

Ajattelin tarjota teille lukijoille mahdollisuutta kysyä Tinttaralta ja minulta haluamianne kysymyksiä. Eli voit kirjoittaa kysymyksen kommenttiin ja samalla mainita, jos sitä ei saa julkaista, mutta haluat kysykseen kuitenkin vastauksen. Teen kysymyksistä ja Tiinan sekä minun vastauksista koonnin seuraavaan kirjoitukseen, joka on muuten tasan sadas kirjoitus täällä. Kysymys voi olla Tiinalle esimerkiksi lempiasioihin liittyvää tai vaikkapa jotain kesään tai muuhun kivaan liittyvää juttua. Tiina vastailee kyllä innokkaasti jokaiseen. :D Minä vastailen itse minulle suunnattuihin kysymyksiin myös. Ne voivat liittyä sairauteen, tunteisiin, kokemuksiin, mihin vain. Joten nyt on lupa kysyä. Me vastaillaan sitten. :)

Kivaa kesänjatkoa!

13. kesäkuuta 2017

Hulahula!

Miten taikauskoinen ihmisestä voikaan tulla? Oon kehitelly tästä bloginki kirjottamisesta ison peikon, kun tuntuu, että jos yhtään uskallan olla iloinen ja onnellinen, niin sen ikuistaminen tänne kostautuu jotenkin. Nyt kuitenkin uskallan vähän kirjoittaa. Aurinko paistaa risukasaankin vaihteeksi. Varovasti, mutta paistaapa viimeinkin!

Viime viikolla kirjoittelin tiistaina, ettei puolustussoluja ole, kuin 0,1 ja muutkin arvot olivat laskusuunnassa. Keskiviikkona neutrofiilejä eiu mitattu, mutta torstaina selvisi, että ne ovat vieläkin laskeneet, ollen "alle 0,1", eli sen matallemmaksi niitä ei saisikaan. Kyllähän se tuntui, ettei tästä loppua tule pitkään aikaan. Perjantaina trombosyytit oli jo noin 150 ja leuikkaritkin kokonaismääränä nouseet, mutta puolustus oli edelleen hievahtamatta pohjalukemissa. Jounilla oli tuolloin synttäripäivä ja pitkästä aikaa itkin oikein kunnolla pahaa oloa, huolta ja pettymystä ulos. Suunniteltiin jo mummun menemistä osastolle iltapäivästä eteenpäin, kunnes lääkäri tuli osastolla huoneeseen ja sanoi, että tyttöä on turha pitää osastolla pelkkien matalien soluarvojen vuoksi. Jouni soitti minulle ilouutisen ja taas itkin. Itkin ihan kamalasti ja nauroin samalla kevyempänä, kuin päiviin. Puhelun jälkeen otin Sinjan syliin ja pyörittiin asuntoa ympäri Robinin Hulahula-biisin soidessa. Kerroin kummastuneelle kaksivuotiaalle, että "äiti itkee, koska on niin ikävä isiä ja Tiinaa, mutta nyt ne tulee kotiin!" Ja voi kuulkaa sitä Sinjan ilmettä. Silmät suureni ja suupielet nousivat iloiseen nauruun ja kuului huuto: "Tiina ja isi tullee kottiiiin!! Kottiiin!" ja samassa tyttö juoksi ovelle seisomaan. Sain vähän rauhoitella, että vielä menee kyllä aikaa, mutta sieltä ne kyllä tulee. <3




Ja tulihan perheen toinen puolikas sieltä! Ja taas itkettiin, halattiin ja rutistettiin niin kovasti! Osastolta annettiin ohjeiksi, että kuumeen noustessa heti takaisin ja maanantaina (eli eilen) uudet labrat ja sitten mietittääisiin, että aloitettaisiinko valkosolujen neutrofiilien vuoksi kasvutekijoiden pistokset. Jo ajatus karmi kovasti. Pitäisi sitten pistää piikkejä, omaan lapseen. jotenkin käsittämätön ajatus. Silloin maanantai pyyhittiinkin mielestä ja päätettiin elää hetkessä. Rauhallisin mielin viikonloppu ei ollutkaan ehtinyt kulua, kuin yhden päivän, kun ensimmäinen vastoinkäyminen tuli. Lauantai-iltana Sinja sairastui yhtäkkiä kovaan flunssaan. Siinä pyöriteltiin kauhukuvia jo valmiiksi. Oliko sama tauti, kuin Tiinalla? Vai uusi, jonka Tiinakin saisi? Tämä alkoi jotenkin erilailla, joten vielä nyt tässäkin hetkessä emme tiedä sen enempää, vaan odottelemme, mitä aika tuo tullessaan. No, Sinjalle ei noussut sentään kuumetta, mutta kova nuha ja yskä tuli. Äänikin meni painoksiin, mutta ei onneksi muuta. Yöt on ollu katkonaisia, mutta selvitty ollaan kuitenkin. Tiinalla on omat sopeutumisaikansa aina osastolta kotiin tultaessa, mutta nyt ollaan jo koti-elämässä kiinni.

Eilen sitten otettiin labrat ja soittelin jo etukäteen osastolle ihan paineessa tuloksista. Eivät oleet tulleet ja tyydyin odottamaan heidän suunnaltaan soittoa. Ja tulihan se. Sanoin heti kättelyssä, että pelottaa ihan kamalasti, mitä numeroita sieltää lueteltaisiin. Hoitaja sanoi heti vastaukseksi, että "älä huolki, nämä on hyvät" ja meinasin musertua helpotuksesta niille sijoilleni ja istuin alas. Kynä täristen ja henkeä haukkoen, ihmetellen raapustin labrat paperille, jotka kuuluivat näin: Hb 95 (pysynyt melkein samassa, vähän noussut), leuk 3,8 (noussut!), tromb 488 (uusi ennätys, hurjan hieno luku!) ja ..rumpujen pärinää.. neutrofiilit 0,8! Että mitä?! <3 Vau! Huoli poistui, nieleskelin kyyneleitä tovin ja kuuntelin jatkosuunnitelman tuttuun tapaan. Ääh, itkettää nytkin, kun kirjoittelen näitä ylös. Se oli niin suuri helpotus. Huh. Tiinan ylläpitolääke aloitettaisiin taas illalle pikkuisella annoksella joka toinen ilta, jotta nähdään, miten luuydin kestää. Torstain lääke on tauolla ja seuraava pvk (pieni verenkuva) olisi ensi viikon maanantaina.

Voi kun voisin lopettaa tähän. Kun olisikin vain hyvää sanottavaa. Tiina ei siis ainakaan vielä ole sairastunut Sinjan tautiin, mutta sattui muuta. Ehkä Tiinan osastoreissu on heikentänyt Tiinan kuntoa, varmasti niin onkin. Mutta tosiaan, Tiina satutti tänään itsensä. Vasemman jalan säären. Tutussa paikassa tuttu kipu. Kipu tuli yllättäen tramboliinilla ja oli todella kova. Sen verran kova, ettei tyttö enää voi kävellä. Annettiin nyt illalla pamol f tuttuun tapaan ja toivotaan aamuksi ihmettä. Ainakin nukkumaan tyttö meni tyytyväisenä ja nukahti nopeasti. Takaraivossa jyskyttää kipeät muistot viime syksyltä, kun Tiina käveli polvillaan ja ei voinut varata jaloille ollenkaan. Nyt sain tytön kokeilemaan kävelemistä ja muutama askel menikin, mutta sitten tyttö henkäisi kivusta ja kehotin menemään povilleen. Kontaten Tinttara menikin omaan huoneeseensa ja jollain ihmeellä kiipesi kerrossängyn yläsänkyynsä asti. Isi oli kokoajan tukena varalta, mutta tyttö halusi ehdottomasti itse mennä. Onhan hänen käsissään "isot voimat", kuten hän itse on sanonut. Ja sinne mennä vilahti ja mikä tyytyväinen ilme kasvoilla olikaan. Meidän superreipas lapsi! Nyt pidetään peukkuja, että Tiina toipuu pian, ettei takapakkeja tulisi liikkumisen suhteen. Välillähän Tiinaa sattuu jalkoihin, mutta tämä oli pitkästä aikaa tällainen, että käveleminenkin muuttui mahdottomaksi. Nyt pitää vain toivoa parasta.




Mutta tosiaan, tällainen tilanne täällä. En ole uskaltanut kirjoittaa, kun tuo Sinjan tauti tuli niin yllätyksenä. Tuntu, että jos kirjoitan, että kaikki on hyvin, Tiina lähtee heti osastolle. Tänään tuo jalkajuttu kuitenkin muistutti, ettei nämä asiat ole minun tai kenenkään meidän perheenjäsenen käsissä. Näitä vain yksinkertaisesti sattuu. Olenhan joskus varmaan puhunut meistä Aku Ankka-perheenä tuurin suhteen. Niin paljon me ollaan koettu ja niin paljon meiotä on koeteltu. 

Välillä itseleen saa muistuttaa, että on niitä onnellisuudenkin aiheita. Onnellinen olen nyt ainakin siitä, että sain viimein omaishoidontuesta päätöksen. Tuki piti maksaa nyt ylihuomenna takautuvasti, mutta jostain syystä minun palkkani oli jätetty maksulistalta pois ja seuraava mahdollinen maksupäivämäärä on joko viimeinen tätä kuuta tai 15. ensi kuuta. Mutta positiivista, että maksua on kuitenkin tiedossa, eikä tarvitse enää arpoa, mille kuulle menee. Voihan byrokratia. Onneksi me ollaan Suomessa ja ylipäänsä saadaan tukea. Se on iso juttu ja siitä kylä osaamme olla kiitollisia!

Tähän loppuun haluan mainita Syöpäjärjestöjen sivun verkkouutisesta. Sen pääset lukemaan tekstin lopussa olevasta linkistä. Tinttaran sininen tarina mainittiin jutussa ja pätkä haastatteluakin oli ihan alussa. Olin todella otettu ja iloinen, kun meidätkin haluttiin juttuun mukaan. <3 Tuntuu, että tällä blogilla on jonkinlainen sija syöpäblogien joukossa. Ihanaa, että niin moni elää tätä tarinaa meidän mukana kannustaen ja tukien. Olette tärkeitä, jokainen, joka näitä sanoja juuri nyt lukee! Uskomatonta on huomata, että säännöllisiä katselkukertoja kertyy myös Suomen ulkopuolelta. Blogia on kurkittu toiseksi eniten Italiasta. Listassa on myös Saksa, Yhdysvallat, Turkki, Ranska, Iso-Britannia, Irlanti, Ruotsi ja Tanska. Kiehtovaa, kuinka isolta akselilta blogiin päädytään.

Mutta nyt on aika lopettaa naputtelu ja käydä vielä suihkussa. Tässä vielä linkki Syöpäjärjestöjen juttuun: https://www.syopajarjestot.fi/ajankohtaista/verkkouutiset/syopablogeissa-tuuletetaan-tunteita-ja-jaetaan-vertaistukea/


6. kesäkuuta 2017

Luuydin, nyt herätys ja toimintaan!

Suolaista vettä valuu. Taas jälleen kerran. Ahdistus ja itku on väliaikaista ja menee kyllä ohi, mutta nämä kipeät hetket ovat välillä vähän liiankin raskaita kannettaviksi. Välillä blogia on vaikea kirjoittaa, kun ihan omassa elämässänikin on myllerrystä ja epävarmuutta, mutta yritän ne aina riisua teksteistä mahdollisimman vähälle. Toisinaan mietin, kuinka helppo olisi anonyyminä kirjoittaa, eikä oman nimensä takaa. Olen kuitenkin onnellinen, että olen valinnut esiintyä minuna. Se helpottaa kuulumisten kertomista niin paljon. Sen huomaa varsinkin nyt, kun en ole niin ahkera kirjoittaja ollut. En vain ole jaksanut, en viitsinyt tai edes oikein voinut. Olen odottanut sitä päivää, kun kuulisin pelkkiä hyviä uutisia Oulusta, mutta sitä päivää ei vielä ole tullut. Niinpä annan periksi ja kirjoitan nyt. Kirjoitan kotoamme, yksi lapsi nukkumassa lastenhuoneessa. Yksi väsynyt aikuinen makuuhuoneessa varpaat jäässä. Ilmojen pitäisi lämmitä, sammutin patterit etukäteen. 

En edes jaksa kaikkea kerrata. Lähinnä kiukuttaa ja tuntuu niin epäreilulta. Miksi niin hyvässä vaiheessa oleva yhtäkkiä näin tipahtaa ja kipeytyy? Mistä kaikki nämä jälkioireet? Uskomatonta. Tiinan iho siis reagoi kauan, useita päiviä ja ihottuma oli hyvin tiukassa. Kuume sahasi aina lähelle 39 astetta ja laski välillä autettuna ja välillä itsekseen alas. Lopulta see helpottikin, tauti laantui. Crp oli korkeimmillaan 76 ja sekin laski omia aikojaan alas ollen alle 10 jo eilen sunnuntaina. Eikö kuulosta hyvältä? Tähän asti kyllä.

Tiinalla on jopa näiden metotreksaattijaksojen jälkeen trombosyytit (verihiutaleet) pysyneet useissa sadoissa. Yleisimmin ne ovat olleet yli 250. Leukkarit (valkosolut) ovat pyörineet tavoite-arvossa 3,5 lähettyvillä, niiden erittelyssä puolustushippuset, eli neutrofiilit ovat olleen 1,2 tienoilla (pitää olla yli 0,5 iltalääkkeenä menevän merkaptopurinin ja torstain Trexan-lääkkeen takia). Hemoglobiini (punasolut) on ollut jo yli 130, kuitenkin aina yli 110 nyt keväällä. Nämä kaikki mainitut arvot nyt kuitenkin syystä tai syistä ovat laskeneet. Infektio vaikuttaa varmasti ja yhdistetään vielä raju oireilu sytojaksosta. Mutta minun maalaisjärjen täyttämään päähäni ei mahdu se asia, miksi nämä arvot laskevat nyt, kun tulehdustila on ohi? Kun ei ole kuumetta, vain yskä? Tiinalla oli 2.6 veriarvot seuraavat; Hemoglobiini 103, tromb 69, leuk 2,9 ja neut 1,1 sekä crp (tulehdusarvo 19. Sitten ulkomuistista tämä päivä: Hemoglobiini 98, tromb 37 (eilen oli vain 28), leuk 1,4 ja neut 0,1. Crp oli eilen vain 4, joten sitä ei enää mitattu turhaan. Eli ollaan siinä tilanteessa, että Tiinan lääkitys on ajettu alas. Mitäs sitten nyt? No odotellaan. Jälleen kerran.

Eli Tiina on lähellä jo veritankkausta, ainakin trombosyyttien vuoksi. Jos menevät alle 20, pitää tankata. Hb on nyt 98 ja sen raja on 80. Tuo neutrofiilien määrä 0,1 meinaa siis suomeksi sitä, että tytön vastustuskyky on täysin nollassa. Tai no, tuota 0,1 vaille nollassa. Kaikki tämä tapahtunut on ottanut kropassa niin koville, että lääkityksiä tyttö ei nyt kestä. Jotenki tätä on vaikea käsittää. Ihan vastahan meille sanottiin, kun Tiina lähti metotreksaatti-tiputuksesta, että "veriarvot ovat, kuin terveelle tytöllä". Miten hyvältä se tuntui! Onhan Tiinalla ollut näitä sairastumisia, mutta ne ei ole juurikaan arvoissa näkyneet. Minä vain mietin, miksi näin kävi. Kun vain tietäisi.. Olkoot miten on, nyt vain odotellaan elpymistä. Luuydin on kovilla ja hetkellinen romahtaminen on käynnissä. Toivotaan, että asiat paranisivat pian ja saisimme matkalaiset osastolta kotiin. Ikävä on ihan armoton. Väsymys on vähintään yhtä iso.

On niin raskasta pyörittää arkea kotona ihan yksin, ainoana vanhempana. Sinja-parka ikävöi niin siskoaan ja minä koetan keksiä väsyneenä tekemistä. Öisin Sinja herää itkemään ja iltaisin varmistelee kovasti, että äiti ei varmana ole kadonnut minnekkään. Osastolla Tiina on isin kanssa jo huomattavasti paremmassa voinnissa, mutta tänään isi huomasi jotain kovin tuttua. Tiina haluaa kovasti aloittaa jotain tekemistä, mutta sitten kuin vetäytyy kuoreensa. "Isi mennään takaisin sairaalaan." sanoi Tiina, kun aluksi oli niin innoissaan ollut ajatuksesta, että isi ostaisi jäätelöt (ovat eilisestä saaneet ulkoilla jo hiukan). Tiina ottaa raskaasti sen, kun ei pääse vieläkään kauppaan ja jäätelökioski ei tunnu kivalta vaihtoehdolta. Vaikka kylmänä ja tuulisena päivänä uimaranta on lähes autia, saattaa kaukaisuudessa nähdä lapsia juoksevan. Miksi jäätelö edes olisi mitään? Toiset voivat leikkiä ja juosta, kastella varpaansa kylmässä rantavedessä ja vaikka koskettaa sormellakin. Tiina ei voi. Tiina seisoo isänsä vieressä, voimat loppuvat ja tyttö tepsuttaa alakuloisena autoon. Osastolla ilmeetön lapsi pitää tablettia. Vähän kiukuttelee. Lopulta raivoaa. Isi pitää sylissä. Se ei auta. Raivoaa lisää ja lopulta kieltäytyy syömästä. Voipahan jossakin päättää itse, mitä tekee. Kiukuttelee, kun ei muuta asetta ole. On niin pieni, ettei ymmärrä, että isi on samalla puolella. Tämä ei ole isin, ei lääkäreiden, eikä edes Tiinan itsensä syy. "Minulla on ikävä äitiä ja Sinjaa" oli Tiina eilen sanonut. Äidistä tuntui niin hyvältä kuulla se, mutta samalla se musertaa rinnassa ja pakottaa liikaa. Tiina ei halua puhua puhelimessa, mutta katsoo sentään äidin kuvia ja nauraa vähän. Sekin on paljon. Varsinkin äidille. Ja tiedänhän minä, että se sattuu. Sitä muistaakin pian liikaa kodista, omasta huoneesta, leluista ja kirjoista. Kodin tuoksusta, äidin silityksestä ja Sinjan halauksista. Se tekee nyt liian kipeää. Niinpä Tiina nostaa piikit pystyyn, istuu tabletilla ja nieleskelee. Onneksi isi silti halaa, vaikkei tyttö halua. Se tuntuu kuitenkin hyvältä. Ei Tiina ole yksin.












(kiitos A.K. kuvasta <3 )



Niistä pienistä hymyistä ja riemunkiljahduksistakin (kiitos Sinja <3 ) pitää yrittää ottaa hyvä olo talteen. Ja palata niihin. Kyllä me vielä neljästäänkin päästään nauramaan. Mutta milloin? Sitä osaa vastata meille kukaan.

30. toukokuuta 2017

Jälkijäristyksiä ja yllätys-infektio

On tapahtunut niin paljon. Hyvää ja vähemmän hyvää. Kaiken tämän keskellä olen niin väsynyt, että juuri ja juuri jaksan pitää pakan kasassa. Vaikka no, puolikkaan pakan. Meidän perhe on jälleen nimittäin kahdessa osoitteessa; kotona ja osastolla. Palataanpa ajassa viikko taaksepäin, Sinjan synttäreihin.

Viikonloppu sujui mukavasti. Vieraita oli vain kourallinen, mutta mukava, kun saatiin tarjota kakkua ja juhlia pientä kaksivuotiasta. Tiinan maanantaiset, eli tasan viikko sitten otetut veriarvotkin oli oikeen hyvät ja tyttö lähtikin mummunsa kanssa osastolle nesteytykseen. Tiistaina laitettiin it-lääke (ns. selkälääke, pisto selkään kevyessä nukutuksessa osastolla huoneessa) ja sen jälkeen aloitettiin metotreksaattitiputus 24h ajaksi. Kaikki sujui kivasti, aika tosin oli tullut Tinttaralla pitkäksi huoneessa, mutta onneksi sieltä aina lopuksi seuraavana päivänä pääsee leikkihuoneeseen ja käytävälle juoksuttamaan millon mummua ja millon hoitajia tai muita perheenjäseniä. Me käytiin Jounin ja Sinjuan kanssa tuolloin tiistaina ennen lääkkeiden laittoja osastolla ja juttelin lääkärin kanssa pitkät pätkät. Lähinnä kyselin uusiutumisista ja muista peloista, mitä oon päässäni pyöritelly. Niistä saisi melkein oman kirjoituksensa, joten en lähde aukomaan. Lääkäri vastasi ihanasti jälleen kaikkeen ja kiitollinen saan olla hoidosta ja hoitohenkilökunnasta. Maailman lyhin tiivistelmä lääkärin sanoista: Pitää mennä vain päivä kerrallaan, kaikki on mahdollista niin hyvässä, kuin pahassa. Ja niinhän se on. Eihän me huomisesta tiedetä.

Pikkasen kelaan vielä taaksepäin, ennenkuin siirryn nykyhetkeen. Synttäriviikonloppua edeltävällä viikolla huomasimme Jounin kanssa, että Tiinan hiusraja olisi ehkä vetäytynyt hiukan. Seuraavana päivänä päälaki jo kuulsi hyvinkin läpi ja siitähän tämä äiti huolestui. En tiedä, oliko tästä jo jossain vaiheessa puhuttu, että hiusten lähteminen toiseen(kin) kertaan on ihan mahdollista niin kauan, kun suonensisäisiä hoitoja annetaan. Joka tapauksessa olin tämän informaation joko työntänyt ö-mappiin tai sitten en ole tullut kysyneeksi, mutta pelästyin kyllä kovasti. Osastolta sainkin nopeasti vastauksen ja pelko muuntui lieväksi pettymykseksi ja haikeudeksi. Lähinnä harmitti Tiinan fiilikset, kun olihan se kurjaa menettää jo hienoon mittaan venynyt sänkitukka. Toistaiseksi hiuksia on lähtenyt lähinnä päältä, mutta lienee ne tipahtavat kokonaan tai lähen kokonaan ajan kanssa kesän aikana.







Mutta pompataanpa takaisin lähemmän nykyhetkeä, nimittäin torstaihin. Metotreksaattiarvohan halutaan laskea huippuarvosta (oli tällä kertaa aika korkea, 82) mahd nopeasti alle 0,20 arvon. Kaikkien yllätykseksi se laskikin normaalia nopeampaa ja tyttö pääsi osastolta jo torstaina illalla. Automatka ei mennyt ihan mukavimman kautta, kun Tiina voi huonosti ja oksensi. Väsynyt ja voipunut matkaaja saapuikin mummun tuomana kotiin puoliltaöin ja suoraan suihkun kautta pääsi kovia kokenut neito unille. Lahjoituksena muutama vuosi sitten saatu istuin oli auttamatta entinen, nimittäin oksennus onnistui valumaan penkin sisälle ja toisekseen kankaan alta paljastui istuimen olevan parhaat päivänsä nähnyt, joten "onni" onnettomuudessa. 

Tiinan pahoinvointi jatkui heti perjantaina ja tyttö oksensikin sekä aamulla, että illalla. Sinjan tiistaina alkanut flunssa-kiukku yhdistettynä Tiinan huonoon oloon sai aikaan melkosia tilanteita ja ulos ei ollutkaan asiaa kummallakaan. Myös Jouni oli jo tässä vaiheessa sairastunut ja seuraavaksi vuorossa oli minun sairastumiseni lauantaina. Tässä vaiheessa tiedostettiin oikein hyvin se tosiasia, että Tiina oli ainoa, jonka nenä pysyi kuivana ja olisikin vain ajan kysymys, milloin tauti rantautuisi Tinttaraisellekkin. Millaisena? Kuumeettomana, kuin muillakin, vai mitähän sieltä olisi tulossa? Hyvin väsynyt ja voipunut metotreksaatti-tyttö lähinnä lötkötteli sohvalla. Edes karkkipäivän karkit eivät maistuneet päivällä. 

Muutama kindermuna sai tosin pientä virnettä aikaiseksi väsyneisiin kasvoihin. Meidän Miku-kissa kiehnäsi ja nuuhki Tiinaa vähän väliä. Oli selvästi kummissaan, miksi lemppari-ihminen vain lötkötteli. Kovaääninen kehräys kuului vain ja häntä heilui Mikun tyyliin puolelta toiselle hellyydenkipeydestä ja sekös sai tyttöönkin iloa. <3 Miku innostuikin leikkimään kindereiden papereilla ja siitäkös riemu syntyi Tiinallekkin! Alla ihana kuvasarja kaksikosta. :)
















Kyllä eläimistä voikin olla paljon iloa! Leevi on maailman paras terapiakissa matalan, rauhoittavan kehräysäänensä kanssa ja Miku on pirskahtelevan iloinen veijari. Maailman parhaita kissoja ja perheenjäseniä ovat. Niin aikuisille, kuin lapsillekkin.




Pahoittelen ehkä vähän sekavaa ja ontuvaa kirjoitusta, pää on kyllä selkaisin ihan kunnolla. Tämä oma tauti tuntui iskevän päälle nyt enemmän ja väsymyskin on hurjaa. Tiinan heikkous ja outo ihon kutina lisääntyi kovasti eilen sunnuntaina. Varsinaisesti mitään näkyvää iholla ei ollut, mutta  se kuitenkin kutisi paljon. Rasvasin Tiinan kylvyn jälkeen kunnolla ja iltapalalla huomattiin huultenkin rohtuneen. Bebanthen tuli kovaan käyttöön siis ja ajateltiinkin selviävämme yön yli näillä avuilla. Annoin allergialääkkeenkin Tiinalle kutinan vuoksi ja tietysti pahoinvointilääkettäkin, kuten aina näinä jälkipäivinä metotreksaatista. Jälkimaininkeja kärsitään lähemmän kaksi viikkoa, joten tuttua tämä kaikki onkin. Nukkumaan mennessä Tiina sanoi, että "Äiti, nyt se flunssa tulee myös minulle, koska kurkkuun sattuu.." Hiukan kylmäsi, kun ei tiennyt miten meille ihan tavallinen nuha ja kurkun käheys näkyisi Tiinalla. Tukkoisuus lisääntyikin yöllä reilusti ja olo oli tukala. Valvottiin aamuyölle ja yritin helpottaa tytön oloa, vaikka omassakaan ei ollut kehumista. Halusin kuitenkin Jounin saavan unensa, koska hän oli toipumassa vasta itsekkin. Yöllä kysyin itkuiselta tytöltä, minne sattuu eniten, mutta ihan selvää vastausta en saanut. Nokka saatiin auki ja Pamol F helpotti oloa, joten viimein pääsimme hetkeksi nukkumaan.

Aamulla itseään vimmatusti raapiva ja itkuinen, heikko lapsi heräsi ja pyrki heti ihan liki ja syliin. Hämärässä huoneessa en heti huomannut ihoa, mutta nopeasti se silmiin sitten pistikin, kun ylös kömmittiin luonnonvaloon. Kuin pientä pisamaa, oli tytön keho täynnä. Erityisesti niska ja kaula tuntui kutittavan ja pian annettiinkin allergialääke-annos muiden lääkkeiden ohella. Lämpöä oli 37,1, joten osastolle soittaessani sain kehotuksen antaa myös kipulkääkettä tukalaan oloon, jos se auttaisi. Sovimme, että jos ihottuma ei laannu, voisin antaa toisen annoksen lääkettä. Ja eihän se laantunut, muttei lisääntynytkään. Tiina hiukan rauhoittui ja väsyi yön valvomisten takia, kutina ei ollut niin kutiava juuri silloin. Tinttara sai siis vielä toisen annoksen ja siirtyi lyhyille päiväunille. Herätessä näky oli suorastaan lohduton. Unipätkän aikana myös huuliin oli ilmestynyt pahempia rakkuloita ja alahuulikin oli auemnnut. Ihottuma esiintyi hyvin epätavallisesti Tiinan mittapuulla. Yleensä allergiset reaktiot metotreksaatista ovat olleet suun ja silmien ympärillä sekä suurina laattoina ympäri kehon. Tämä ihottuma oli pientä, ei koholla olevaa ja sitä oli eniten leukaperissä ja otsalla. Laitan muutaman kuvan, vaikkei todellista määrää saanutkaan ikuistettua, kun napsin kuvat nopeasti ennen osastolle soittoa.









"Äiti ota kuva minun huulista. Onko ne punaset?" Aukihan ne olivat ja kurkku oli todella kipeä. Flunssa oli juuri alkamassa kunnolla, joten kurkkukipu oli varmasti sekä karheutta, että metotreksaatin aiheuttamaa limakalvorikkoa. No, joka tapauksessa lehahdun hiukan yltyi vielä ja osastolle soittelinkin, että Tiinan pitäisi tulla. Hoitaja sanoikin, että ainakin näytille, että katsotaan sitten, kun lääkäri näkee. Ja sinne lähti, sekä Jouni, että Tinttarainen. Siinä itkin minä ja siinä itki Sinja. Sinja ei meinannut millään kestää siskon lähtöä ja aikaa menikin, että tyttö hyväksyi asian. Suolatikut hiukan auttoivat ja äidin syli. Siinä sain salaa niiskuttaa minäkin.

Ikäänkuin tässä ei olisi jo tarpeeksi. Mutta eipä valitettavasti. Nimittäin verenkuva oli kyllä ok, mutta crp oli notkahtanut ylöspäin ollen 42. Kuume nousi 37,9 ja tyttöä seurattiin. Allergialääkettä oli annetto jo maksimiannos, sekä kortisonia myös reilusti, joten nyt kokeiltaisiin ataraxia. Sitä tytölle annettiin. Tiinalle maistui vähän jugortti. Päätettiin, että crp mitattaisiin puoliltaöin uudemman kerran ja sitten mietittäisiin, pitäiosikö antibiootti aloittaa. Veriviljelyt otettiin tässä vaiheessa kuitenkin varalta vaikka iho olikin lääkärin silvin hyvin mahdollisesti metotreksaatista johtuvaa. Kaikki kuitenkin muuttui, kun kuume pomppasi ylöspäin ja Tiina muuttui kipeämmäksi. Uusi lukema oli 38,7, joka sinetöi sen, että päätös osastolle menemiselle oli oli jälleen oikea. Antibiootti aloitettiinkin heti ja crp:n mittaus siirrettiin aamuun. Infektio on siis päällä ja lujasti onkin. Bakteeri vai virus, kuka tietää.

Tiina on ollut illan hyvin itkuinen ja ahdistunut. Ei halua, eikä jaksa edes puhua. Pientä ininää vain kuuluu, kun tyttö yrittää nukkua, mutta itku on herkässä, ettei uni ole oikein syvää. Jouni on vierellä, minä olen täällä kotona korvat lukossa ja nokka tukossa. Sinja onneksi on sen verran parempana, että nukkuu ainakin nyt rauhassa.  Koneella istun ja olen, mutta sydämen palanen on Oulussa. Kipeää käy, niin kovasti kipeää käy. Täällä olen ja muuta en voi, kun olla mahdollisimman hyvä äiti tälle toiselle rakkaalle. Onneksi Jouni ehti sen verran tervehtyä, että pääsi Tiinan mukaan! Se on nyt tärkeintä.

Uskomatonta.. Elämä on niin uskomatonta. Täällä minä istun tietokoneen ääressä pimeässä ja vuorokausi on juuri vaihtunut. Olen syöpää sairastavan lapsen äiti. Kirjoitan blogia Lapseni on osastolla hyvin kipeänä ja mieheni, lasteni isä, on siellä myös. Olen kipeä itsekkin, monellakin tavalla. Monesta kivusta ja monesta huolesta. Vuosi sitten syntymäpäivääni juhliessa en olisi ikinä, en ikinä voinut arvata, millaista syntymäpäivää vietän tänään. 

Jos saan toivoa, saanko? Minä toivon, ettei tämä päivä pahene enää. Muuta en pyydä.