19. huhtikuuta 2017

Vaara ohi

Auringon säteet pyyhkivät pölyisiä tasoja, hyllyjä ja jo aiemmin pakattuja pahvilaatikoita. Hallittua kaaosta, väittäisin. Oikeastaan aika vapauttavaakin. Ei tarvitse siivota, enää kymmenen yötä ja loppurutistus alkaa. Näillä näkymin sen pääsemme tekemään keveämmin mielin. Palataankin heti eiliseen koettelemukseen ja nopeisiin muuttuviin tilanteisiin.

Eilen Tiina siis lähti illalla päivystyksen kautta infektio-osastolle. Osastolle 51 (hematologinen osasto, Tiinan "toinen koti") ei tällaisissa tapauksissa voi mennä, koska vatsatauti leviäisi nopeasti heikkokuntoisiin potilaisiin ja läheisiin. Käsittääkseni ainakin vesirokko ja vatsataudit hoidetaan 62:lla infektiopuolella. Ehkä muitakin, mutta meille tämä oli ensimmäinen kerta tuolla osastolla. 

Tiinalta otettiin välittömästi sydänfilmi. Olinkin googlettanut epätoivoisena, mitä tuo kalsiumin puutos voi aiheuttaa ja sanoihan lääkärikin siitä. Sydän on kovilla ja lihakset voivat kramppailla. Pelotti jo ajatus, mitä Tiina tulisi käymään läpi. Sydänfilmi näytti kuitenkin hyvältä ja pian otettiinkin nippu verikokeita. Tuo kalsiumi-arvo tulisi siis olla yli 1,17 ja alle 0,9 arvoilla alkaa kroppa oireilla. Tiinan arvo oli ollut meidän mennessä oksentelun aikana päivystykseen 0,66. Tätä ei uskonut opikein kukaan todeksi ja uusi arvo otettiin lähtiessä. Sen tulos tuli kahdeksalta ja oli vielä matalampi, 0,59. Taidan toistaa itseäni, en nimittäin ole varma mitä eilen naputtelin. Mutta kertausta hiukan, tyhjäpää-mamma on vähän vieläkin kierroksilla. 

Kovasti Tiinan tolpillaan olemista kummasteltiin. Tätä arvoa mittailtiin parikin kertaa alkuyöstä ja Jouni sai kerralla puoliltaöin useammat arvot. Ihmetys oli suuri, kun epäuskoinen Jouni soitti ja kertoi, että viimeisimmät arvot olivat normaalit! En meinannut millään uskoa ja sain pian kuvan labralappusesta. Tuo edellä mainittu arvo oli ollut 0,77 ja viimeisin oli jo normaali 1,33! Myös sokerit oli päälle 6, eli ihan normaalit. Eilen valkosoluissa oli näkynyt pomppaus ylöspäin sekä punasoluissa pientä laskua, mikä sopisi hyvin infektioon, eli toisinsanoen vatsatautiin tässä tapauksessa. Valkosolut olikin tänään aamulla jo pudonneet lähelle normaalia (Tiinan tasolla siis), joten pahin oli ohi. Aamulla lääkäri päästi tytön kotiin, kun vointi oli hyvä ja veriarvot normalisoitumassa. Lyhyt reissu tällä kertaa siis onneksi.

Mutta mitä tästä kaikesta mietin? Ilmeisesti Tiina ei olisikaan oksennellut tuon arvon takia? Oliko tämä siis erikoinen vatsatauti, jota kellään meillä muilla ei ollut? Hassua, että tyttö oksenteli rajusti, virkosi silmänräpäyksessä ja söi heti. Eikä mitään muista oireita, lämpöä tai ripulia ollut. Onhan tauteja toki erilaisia, mutta tämä oli kyllä erikoista. Iso kiitos sairaalan ripeälle toiminnalle ja lääkäreiden tukimuksille. Kun pohjamutia myöten kaivoivat. Ja niinhän sen pitääkin mennä, kun kyseessä on pieni lapsi. Mutta täytyy sanoa, että olin jo unohtanut tuon pakokauhun ja pelon, joka pyyhkäisee läpi jokaikisen solun. Se on aika hyvin verrattavissa tunteeseen, kun kroppa käskee lähteä karkuun ja jaloissa oikein kihelmöi. Täytyy päästä juoksemaan, sydän hakkaa ja adrenaliini virtaa niin, että tärisee aivan. Kun tuohon tunteeseen yhdistää kuolemanpelon, pääsee lähelle sitä tunteiden sekamelskaa, joka sisällä näissä tilanteissa velloo. Pahempaa tunnetta en ole vielä kokenut ja toivottavasti en tule kokemaankaan. 

Tässäpä tämä, käänne nopeasti huonoksi ja nopeasti hyväksi. Kaikki oli kuin muistutus siitä, kuinka nopeasti asiat, elämä ja kaikki voi muuttua. Jälleen elämästä ropisi roppakaupalla "turhia" stressaamisen kohteita, kuin kankkulan kaivoon. Ihan kuin niitä ei olisi ollutkaan alunperinkään. Esimerkiksi vaikkapa ensi viikon muutto. Hymyssä suin mietin, että kyllä siitä selvitään. Asunnon kaaos ei ahdista edes sitä vähää enää. 

Olen taas kovastikin rennompi äitinä. Halaan yhä enemmän, hemmottelen nuita muruja. Ehkä liikaakin.. Pusutan ja silitän, joita ei ainakaan niitä lvoi liikaa tehdä. Olen onnellinen! Nuo ovat minut pikkuiset tyttöseni. Hyvin elossa, eläväisinä, iloisina ja vilkkaina. Omina itsenään. Mikä voisi olla paremmin? Ajatelkaa, mitä mietin! Mikä voisi olla paremmin? En edes miettinyt syövätöntä elämää. Meillä on nyt tämä elämä ja nämä kortit. Juuri nyt, tänään, minä äitinä iloitsen siitä, että minulla on tyttäreni. Vaikka tämä on verrattuna tavallisempaan arkeen ihan järkyttävän pelottavaa, en siltikään vaihtaisi päivääkään. Enhän edes voisikaan. Mitä yksi huoleton päivä tämän pian täyttyvän vuoden aikana merkitsisikään? Näistä päivistä koostuu meidän eletty elämä. Tätä elämää minä elän ja tätä tarinaa koen, kirjoitan ja teille jaan. Näytän, että mustimmallakin hetkellä on kultaiset väläyksensä. kaikesta selviää. Turhaan miertin, mitä jos kuitenki, koska nyt on nyt.

Hyvin vahvasti onnellisena, kiitollisena ja elämälle nöyränä kirjoittelen minä, kahden ihanan tytön äiti. Erityisesti toinen heistä, erityinen Tinttaraisemme, esikoiseni, teki minusta tämän lujan ja vahvasti hyvyyteen uskovan naisen. <3

Tähän loppuun haluan näyttää, miltä Tiina näytti päivystyksessä kahdentoista oksennuksen jälkeen, kaikkensa antaneena. Ei kyyneltäkään vuodattanut, vaikka varmasti ei kaukana ollut. Tippa oli juuri laitewttu tippumaan ja tyttö lepäsi, kun viimein oksentaminen loppui. Luja, lempeä, viisas tyttärmme. Urhea soturiprinsessamme. Kadehdittavaa reippautta huokuu kuvasta. Tulen palaamaan tähän kuvaan vielä usein. Auringonsäde valaisee pienen pekaulon. :)






Voi olla, etten ehdi enää ennen muuttoa kirjoittamaan, mutta uusista käänteistä ainakin lyhyesti tänne kirjoitan. Tiinan vinkristiini (30min sytostaatti-tiputus) siirtyi viikolla, eli ensi viikon tiistaille. Silloin päiväkäynti osastolle tiedossa.

SUUREN SUURI KIITOS teille jokaiselle viesteistänne ja myötäelämisestä tässä(kin) pelottavassa käänteessä. Arvosta todella jokaista kommenttia, jotka olette tänne tai facebookin puolelle kirjoittaneet. Kiitos! <3

17. huhtikuuta 2017

Mitä nyt tapahtuu?

Mun pää on tyhjä. Lyhyesti kerrottuna Tiina alkoi oksentamaan aikaisin aamulla. Oksentaminen oli rajua. Päivystyksessä tutkittiin ja nesteytyksen jälkeen jo vironnut tyttö pääsi kotiin. Lähtiessä lääkäri sanoi hyvin poikkeavasta veriarvosta, että luultavimmin se on virhe. Otettiin uusi näyte ja päästiin kotiin. Olin tunnin päästä soittamassa osastolle, mutta puhelin soi etukäteen. Puhelimessa oli ymmällään oleva lääkäri. Arvo ei ole virhe ja se on vakava. Ilmeisesti calsiumiin liittyvä. Tiinan pitäisi tuolla arvolla olla ihan muuta, ku tolpillaan. Myös sokeri oli todella alhainen, vain 2,1! Vaikka tyttö oli syönyt hiukan hampurilaista ja juonut limsaa.. Kiiresti siis osastolle, uudet kokeet ja nyt odotellaan. Tuloksia saadaan jo nyt illalla/yöllä.

Kysyin itkun kanssa, voiko vatsatauti laskea arvoja vai oksentiko tyttö arvojen vuoksi? Jälkimmäinen, sanoi lääkäri.

Kaikki on ymmällään. Tiinan tilannetta tutkitaan. Isi on sairaalassa tytön kanssa. Sinja nukkuu. Äiti itkee ja tärisee.

Välähdys lähes vuoden takaa: "Arvot on niin vakavat, kumpa ne olis virheelliset" sanoi lääkäri ennen kuin menimme ambulanssiin. Nyt tilanne ei toivottavasti ole yhtä paha, mutta tämä silti yllätti kaikki. Täysin. Muuta ei voelä kukaan tiedä. Kävelen ympäriinsä ja odotan. Toivon ja rukoilen.

Mitä tämä on?

8. huhtikuuta 2017

Muuttolaatikoiden keskellä

Kevät se etenee hurjaa vauhtia ja ollaan jo aivan pääsiäisen kynnyksellä. Sotkuisen ja sekaisen keittiönpöydän päällä keikkuu ylinnä rottinkikori, joka pitää sisällään useampaa lakupatukkaa ja virpojan palkkaa. Soikohan huomenna ovikello? Terveeks, tulevaks vuodeks. Mieluusti, kiitos! Jos ei kukaan käy, virvon vaikka itse. Kaikki keinot käyttöön, tietty.

Tosiaan, sotkuista on. Sekavaa, kaaosta ja kaikkea mahdollista. Kirppispöydän pitämistä, kaappien läpikäyntiä, pakkaamista. Pahvilaatikoiden epätoivoista haalimista. Sentin venyttämistä, budjetointia. Hiukan karmivaa tämä huono onni tällä hetkellä rahan suhteen. Jännitetään ihan tosissaan, mitä seuraavaksi. Ensin kävin hammaslääkärissä kovan kivun vuoksi ja hammas revittiin. Parantuminen kävi verkkaisesti, eikä siinä mitään. Sitä laskua tässä vain kauhulla odotan. Samaan syssyyn auto piti huollattaa katsastuksen lisäksi. Kuukausi oli armonaikaa. Pakollinen paha, auto on kuitenkin 100% pakollinen tässä tilanteessa. Jotta ei liian helpolla olis päästy, niin Jounin silmälasit kirjaimellisesti hajosi. Onneksi yhdessä liikkeessä oli puoleen hintaan sekä kehykset, että linssit, mutta kertyy näistä silti lähes 800e ylimääräisiä kuluja yhteen syssyyn. Onneksi maksettu on jo hammaslääkärilaskua vaille kaikki, että nyt kärsitään vain jälkivaikutuksista. Pitää olla luova ja keksiä monennäköstä. Nämä onki meille tuttuja takapakkeja, näistä selvitään. Nämä aina kerääntyy yhteen syssyyn. Mutta kiristäähän se pantaa pään ympärillä, kun tilanne on muutenkin tosi tiukka. Hoen vain päässä, että ohimenevää tämä kaikki on. Kyllä tämä tästä. On me isompienki kriisien keskellä oltu ja niistäkin selvitty!

Kirjoittamisesta olen pitänyt taukoa, kun ollaan kovasti jo muuttojuttuja tehty eteenpäin. Illat käytetään lähinnä tavaroiden pakkailuun ja kirppispöydän tavaroiden hinnoitteluun. Facebookissa paikallinen avustysryhmä keräsi entisen kodittoman henkilön uuteen vuokra-asuntoon tavaroita ja oli ilo saada lahjoittaa erilaisia kivoja tavaroita ja astioita! Pompin iloisella mielellä kaapilta toiselle ja pakkasin tavaroita, jotka tuntuivat sopivilta ja tarpeellisilta. Siitä tulee yksinkertaisesti niin hyvä mieli, kun tietää tavaroiden menevän oikeaan paikkaan avuksi! Kuka vaan meistä voi olla joskus avun tarpeessa ja useimmilta meistä löytyy jotain eteenpäin annettavaa. :) Meillä on esimerkiksi useampia täkkejä ja tyynyjä, joten valkkasin kassiin uuden raikkaan täkin, tyynyn ja muutamat pussilakanasetit sekä pyyhkeen. Varmasti tuntuu kivalta saada raikkaita petivaatteita ja kivoja tavaroita, kun elänyt kadulla tai toisten nurkissa vailla ihan omaa kotia. Hometalo-episodin jälkeen me saimme itse myös joitain lahjoituksia ja ne oli hurjan tärkeitä ja korvaamattomia. Silloin nuita täkkejä ja vastaavia tuli hommattua vähän enemmän ja nyt oli kiva, kun pystyi ilahduttamaan. Jos ei ihan tällä tavoin halua auttaa, niin onneksi on esim Brother Christmas, jonka avulla apu varmasti menee perille. Rahallisesti ei meillä ole mahdollista auttaa, mutta onneksi tavaroilla pystyi tässä tilanteessa osallistumaan. Jokaiselle löytynee sopiva väylä, jos kokee halua auttaa. :)

Mutta mitäs meidän Tiina Tinttaralle kuuluu? Pääosin ihan hyvää. Vointi on hyvä ja ruokahalukin pääosin loistava. Nyt kuluneella viikolla Tiina kävi kortisoni-rasituksessa, eli tiistaina aamulla jätettiin aamulääke ottamatta ja tyttö läksi Jounin kanssa osastolle. Molemmilla rasituskerroilla Jouni on ollut paikalla, joten ihan tarkkaa kulkua en osaa selittää. Verikokeita otetaan parin tunnin sisään useita ja yhdessä välissä annetaan jokin lääke, jolla on oma merkityksensä. No, joka tapauksessa, tulos oli edelleen heikko. Tiinan keho ei siis omasta takaa "osaa valmistaa" tätä tarvittavaa ainetta, joten lääkitystä jatketaan. Keho on toipumassa, eikä ihme, ettei vielä tuotanto ole käynnistynyt. vaikka kyllä se vähän huolettaa minua itseäni, mutten anna sille ajatukselle isompaa tilaa. Uskomme ja toivomme, että tämä(kin) asia korjaantuu ajan kanssa. Vähän isompaa huolta (tämäkin vain minulle) aiheutti Tiinan matalahkot veriarvot. Hemoglobiini oli kohtalainen, mutta jostain syystä valkosolujen "taisteluhippuset" oli juuri ja juuri alarajalla. Neurofiilit vain 0,5 siis. Jos olisi yhtään vähemmän, ylläpitolääkitystä vähennettäisiin. Nämä arvot toki elävät omaa elämäänsä, mutta kun lisäksi trombosyytit (verihiutaleet) oli vain reilu 120, niin kieltämättä kummastutti. Sytostaattien jälkimainingeissakin ne oli jo hyvää vauhtia lähemmäs toistasataa, mutta jostain syystä nyt ne oli noin matalat. vertailuksi, Tiinalla ei ole tainnut olla noin matalina nuo sitten viime marras-joulukuun jälkeen, jonka jälkeen ne on pysyneet 270-400 paikkeilla. Infektioiden aikana elimistö "syö" sekä punasoluja (hemoglobiini) että näitä verihiutaleita. Siksi niitä välillä joudutaan tankkaamaan luovutetuilla soluilla, varsinkin hoitojen rankan alun aikana. Yleensä näiden arvojen matalaksi laskeminen siis viittaa joko alkavaan infektioon tai sitten se on seurausta sytostaateista. Viimeisimmän sytostaatin jälkeen arvot kuitenki ehti nousta, joten vähän meinaa pelko pyrkiä pintaan, mutta toistaiseksi kaikki on hyvin. Nuista verikokeista on nyt neljä päivää ja kaikki on hienosti ainakin juuri nyt. Siitä faktasta pidetään kiinni.

Muutto siis tosiaan lähestyy kovaa vauhtia. Samalla innostus ja ilo kasvaa; me päästään kotiin. <3 Parikymmentä yötä ja sitten ollaan h-hetkessä aikalailla. Oulussa asumista ehtii kertyä siis yhdeksän kuukautta ja täytyy sanoa, että tuskin olisimme jaksaneet yhtään enempää. Tietysti, jos tilanne olisi toinen, mutta nyt sairaalakäyntien harventuessa yhteen kertaan kuukaudessa on ihan sama, kulkeeko sen 130km matkan vai asuuko vieressä, jos 80% arjesta kuluu kotona kuitenkin. On jotenkin ihanaa irtaannuttaa Oulu osaksi vain sairaalareissuja, kun nyt tuntuu, että elämme yhtä sairaalakuplaa, vaikka olemmekin "kotona" suurimman osan ajasta. Onhan Oulussa tietysti ison kaupungin kivat puolet, mutta mitä iloa niistä on, kun emme niistä pääse nauttimaan? Tietysti ensi syksynä pääsisimme, jos kaikki menee hyvin, mutta me halutaan just nyt, tähän hetkeen, heti jotain muuta, kivaa ja erilaista. Uusi asunto on rivitalossa, jossa on iso piha, joka tarjoaa erilailla mahdollisuuksia tulevana kesänä. Täällä kerrostalossa tilanne on ihan eri. Tässä kun ei valitettavasti ole varsinaista leikkipihaa tai edes nurmikkoa koko pihalla. Ajatus rivitalon tuomista muistakin eduista lämmittää mieltä. Yksityisyys paranee, asunto on vieläpä päädyssä. Pihalle voi kesällä värkätä teltan majaksi tai vaikkapa tramboliinin. Tramboliinin meillä ei tosin taida olla varaa, mutta on kiva ajatus, että sellaisen voi joskus hankkia, koska se on mahdollista. :D Pihassa on lisäksi grillikota vapaassa käytössä ja infektioiden suhteen on tosi kiva, kun asuntoon on oma ovi, eikä kulkeminen ole samanlaista, kuin kerrostalossa. Kaikki tällaiset pienet jutut lievittävät hiukan stressiä ja tuovat iloa. Pienistä puroista kasvaa iso joki. Ja lopulta iso, onnellinen meri. Merta kohti siis!

Oikeastaan sen kummempia kuulumisia mulla ei olekaan tällä hetkellä. Lähinnä muuttohöpötystä ja haaveilua. Josko nuo raha-asiat taas sutviutuu ajan kanssa. Tasapainoiluahan tämä on kokonaisuutena, joka päivä. Tasapainoilusta tulikin mieleen, että seuraavalla osastokäynnillä (18.4) pitää ottaa puheeksi Tiinan kävely. tyttö kyllä kävelee, lujaakin, mutta voimakkaasti kantapäillään. En tiedä, onko ihan tavallinen "välivaihe" vai mitä pitäisi tehdä. Olisiko tietynlaiset kengät sisäkäyttöön paikallaan vai mitä voisimme tehdä auttaaksemme. Ehkä lääkärillä on jokin ajatus tai sitten voisimme puhua fysioterapeutin kanssa. Nämä on onneksi kuitenkin pikkujuttuja ja meillä on vahva luotto tulevaan. Tärkeintä on nyt se, että Tiina toipuu. Että Tiinan pienen kehon joka osanen, hippunen, joka sitä osana on, toipuu. Jos ei palaa entiselleen, niin ainakin paranee niin, että voimme katsoa eteenpäin luottavaisina. Minä äitinä venyn vaikka kuuhun ja takaisin. Ihan mitä vain. 

Lapseni vuoksi mitä vain.



 Pahvilaatikosta on moneksi!


 Kovin on vaaleankuparit hiukset molemmilla. Tiinalla suora, Sinjalla kihara. :)


Miku ja Leevi. <3



P.s. Toivottavasti blogin hiukan uusittu ulkoasu miellyttää silmää. Saa antaa halutessaan palautetta, onko luettavuus hyvä. :)

24. maaliskuuta 2017

Äiti pohtii, osa 154385719

Miten sinä näet maailman ja arkesi?

Kolikolla on kaksi puolta, sanotaan. Ja todella onkin. Kun kumarrat, toiselle pyllistät. Maailma on täynnä kliseitä ja sanontoja, jotka ovat ihan oikeassa. Meistä jokainen varmasti kumartaa elämälle ja pyllistää syövälle tai muulle pahalle asialle, joka omaa elämää keikauttaa päälaelleen. Ehkä se on sydänsairaus, ehkä lapsen ongelmat koulussa tai vaikkapa köyhyys. meitä ympäröi niin monia haasteita ja vaiheita elämässä, että niistä todella saa punottua räsymattoonsa tummia, peräti mustia raitoja. Minä täällä hiljaisessa makuuhuoneessa naputtelen ja mietin, että punottavaksi on todellakin jo vähän kirkkaampaa kudetta. Ehkä mustuus ja synkkyys hiukan väistyy? Ainakin kevätaurinko saa kaiken näyttämään valoisammalta, kirkkaammalta. Selkenee, hiljalleen.

Voisinko jotenkin itse vaikuttaa tähän kaikkeen kuitenkin? Voisiko asiat olla valoisammin, jos minä päätän niin? Tekisin omalta osaltani jotain, mikä auttaisi? Kyllä ja ei. Voin päättää oman asenteeni ja tapani, kuinka asiat otan vastaan, mutten mitenkään voi esimerkiksi leukemian kulkuun vaikuttaa. Vaikka kuinka tajuttoman paljon tahtoisin, en voi vaikuttaa. En luuytimen toimintaan, en solutasolla edes hippustakaan. Ja voin sanoa, että tämän asian hyväksymiseen on mennyt ja tulee edelleen menemään aikaa. Voin tarjota parhaimmat puitteet omasta näkövinkkelistäni mietittynä, missä Tiinalla itsellään olisi paras olla ja kulkea tätä matkaa. Voin kehottaa ja houkutella terveellisempään ruokavalioon, voin kuntouttaa liikunnan avulla. Voin tarjota turvallisia purkukeinoja ahdistukselle. Voidaan paukuttaa pienin ja suurin nyrkein vaikkapa sohvan tyynyjä, purkaen turhautumista ja vihaakin. Voin rakkaalle lapselleni vakuuttaa, että äiti auttaa kaikin tavoin, kuin vain ikinä mitenkään on mahdollista. Tämä on minun osani tässä taistelussa. Olen kuin taistelumme kertovan maalauksen raamit. Kaikki tapahtuu asettamieni rajojen sisällä, jossa keskellä viuhuu meidän Tinttara milloin pohjattoman vihaisena, milloin lannistuneena pikkumyttynä sylissä uupuneena. Joinakin päivinä hän on maailman iloisimpana keltaisena värinä maalauksessamme. Voi sitä värien sekamelskaa. Sitä elämä on. Tottavie siinä on ihan kaikki värit. Ja niin sen kuuluukin mennä.

Miten jälkeenpäin sitten kannattaa katsoa maalaustaan? Kuinka suhtautua sen tummiin ja synkkiin sävyihin? Itseään pitäsi armahtaa, vähän silittää ja paijata. Niin paljon tapahtuu meistä johtumattomista syistä. Elämässä on niin paljon surua ja epätoivoa. Jokaisella on varmasti omat kuoppansa kuljettavana, eikä niitä mitenkään voi verrata toisiinsa. Onneksi on asioita ja ihmisiä, jotka niistä kuopista pois auttavat. Pitää vain löytää keinot ja antaa ajan tehdä oma tehtävänsä.

Tällä hetkellä me roiskitaan taideteokseemme ihan kivojakin värejä. Kevään vaikutuksesta pirskahtelevaa iloista keltaista ja vaaleaa vihreää, vähän sinistäkin luottamuksesta tulevaan. Ei Tinttaran tarinan tummaa sinistä, vaan ihanaa vaaleaa ja kirkasta taivaansinistä. Kesätaivaan sinistä. Lähipäivinä joukkoon lisätään tummempia sävyjä, nimittäin metotreksaatin jälkimainingit lähestyy vääjäämättä. Tiina meni maanantaina illasta nesteytykseen ja tiistaina annettiin it-lääke humautuksessa (kevyt nukutus osastolla huoneessa, selkään pistettävä on tuo it-lääke) sekä laitettiin metotreksaatti (sytostaatti, 24h tiputus) tippumaan. Arvo laski samaan tuttuun tapaan niin, että tänään perjantaina Tiina pääsi kotiin. Kolmas tämän hoitokaavion metotreksaatti on siis takana ja edessä enää toukokuun ja heinäkuun tiputukset! Niin se aika vaan kuluu ja hoitojakso kerrallaan mennään eteenpäin. Vikristiinejä on kolme jäljellä, joten yhteensä suoneen tiputettavia hoitoja on jäljellä viisi. Vain viisi enää! Voisin oikeastaan joku päivä laskea, monta niitä on jo takanapäin. Useita kymmeniä, mutta tarkkaa lukua en osaa sanoa, saati muista. Seuraavaan postaukseen voisinkin tehdä koonnin, mitä kaikkea ja kuinka paljon Tiina on saanutkaan tähän mennessä.

Itse kuulumisia ei sen kummemmin ole, kuin että ihan hyvin menee. Veriarvot on pysyneet hyvinä ja hienoa, että flunssatauti ehdittiin sairastaa pois alta, ettei hoitoja tarvinnut siirtää eteenpäin. Nyt vain jännitetään tuota maagista viidettä päivää metotreksaatin alotuksesta, jolloin pahoinvointi astuu kuvioihin ja mahdolliset limakalvorikot ilmaantuvat. Ennaltaehkäistään taas niin hyvin, kuin mahdollista. 

Erityiskiitos ihanalle Marra-mummulle, kun tämän hoitojakson sairaalassa Tinttaran kanssa vietti. :) Sinjakin sai extrasti huomiota molemmilta vanhemmilta näiden päivien ajan kotona. Osastolla kävin eilen hoitamassa paperijuttuja kuntoutusohjaajan ja sosiaalityöntekijän kanssa eteenpäin, että saadaan sitten hoitovälineitä ja kotisairaanhoitoa muuton jälkeenkin. Paljon on haettavaa ja hoidettavaa byrokratian saralla näissä tilanteissa, kun paikkakunta muuttuu. Mutta päivä kerrallaan eteenpäin.



Räkänokat kuvattuna viime viikonloppuna herkkumukiensa kanssa. :D

14. maaliskuuta 2017

Korvatulehus-hommia

Tiina pääsi eilen aamupäivällä taas kotiin. Vaikean olon osasyykin selvisi; korvatulehdus. On muuten Tinttaran ensimmäinen! Nyt meillä on takana yö, kun Tiina nukkui viimein hyvin. Sinja tietysti valvoskeli, pitäähän tasapaino pysyä. Mitä siitä tulis, jos vanhemmatki vaa nukkus? :D Nojoo, jospa tämä tästä. Tiinan labratkin oli hyvät ja tulehdusarvokin oli hiukan laskenu. Sitäkään ei tarvitse enää seurata. Seuraavat labrat ensi viikon maanantaina. Jos kaikki ok silloin, illalla nesteytykseen ja tiistaina selkälääke ja jälleen metotreksaatti 24h. Eli osastoviikko hoitojen merkeissä. Jospa me sitten saataisiin olla vähän pidemmälti kotona!







Kuvissa esiintyy meidän pikkuinen Miku Miikkulainen. Tiinan terapiakissa. Mikä ilo onkaan hoitaa pientä ystävää? <3

Mukavaa viikkoa kaikille ja kiitos kommenteista! Ne piristävät. :)

13. maaliskuuta 2017

Ja taas osastolle

Missä menee jaksamisen raja? Onko huolien määrä vakio? Entäpä kivun? Kelle annetaan ja kuinka paljon? Enkä edes jaksa miettiä, miksi kaikki tapahtuu.

Sinne lähti jälleen minun pieni tyttöni. Panadol ei vajaan tunnin jälkeen ollut vaikuttanut, otsa oli yhä kuumempi. Hyvin kipeä lapsi, yleiskunto selvästi romahti hetkessä. Oksensi, yski ihan kamalasti. Kuume oli kohonnut 39 asti. Itkettiin sylikkäin sohvalla. Kova ikävä tuli heti, Tiina kertoi jo kaipaavansa meitä kaikkia. "Äiti sinä olet ihan kylmä" Voi rakas, sinä olet itse tulikuuma. Nopeasti vaatteet ja isin syliin ämpärin kanssa.

Pienen lisämausteen tuo Sinjan kuume. Se nousi illalla jo yli 38. Kävin juuri kokeilemassa otsaa, oli viileä ja nukkuu rauhassa uniaan. Yksi meistä sentään nukkuu.

Istun sängyllä ja tärisen. Mietin, mikä Tiinaa vaivaa ja miksi. Miten tämän kaiken voi jaksaa? Miten vielä saa sydämen kestämään vähän? Edes siihen asti, että vähän helpottaa jälleen.

Jouni viestitti justiin osastolta, että lämpö 38.4 siellä. Ei siis niin paljoa enää. Mutta kuumetta alentava ei nyt pure normaaliin malliin joka tapauksessa. Saapa nähä, miten asiat etenee. Pää on niin tyhjä.

12. maaliskuuta 2017

Kotiin sairastamaan

Aamun crp 18 mitattuna osastokäynnillä, joten kotiin vaan sairastamaan! Täällä iloinen ja väsynyt äiti-ihminen illanvieton jälkeen fiilistelee huoletonta oloa. Kaikki on jälleen ihan hyvin. Pitää palata bligin pariin paremmalla aikaa. Nyt vaan pikapäivitys. :)

11. maaliskuuta 2017

Huh, virusko?

Noniin, päivitystä tilanteeseen. Labrat oli ihan hyvät ja crp vain 18, joten hyvin todennäköisesti virus vaivaa. Erikoiskivan tilanteesta tekee se, että Tiina pääsi kotiin sairastamaan! :) Yleisvointi tytöllä on täysin normaali. Ei nuhaa, ei mitään muuta ku harvakseltaan yskää. Aamulla sitten osastolle takaisin ja crp:n mittaukseen ja tutön tarkistukseen muutenkin. Kotona saadaan lääkitä kuumetta alentavalla ja nyt on kuumerajana 38,5. Rauha maassa taas hetken meidänki katon alla. Mulla oli itsellä tarkotus suunnata kaverille tyttöjen iltaa viettämään ja sen ajatuksen ehdin jo kuopata. Nyt näyttäs, että ehkä pääsisinki. Oonhan mää peräti yhden kerran tässä 10kk aikana ollu illanvietossa ystävän kanssa ja sillonki myös tytöt oli mummulassa Jounin kanssa ja Jouniki siten tavallaan vapaalla. Tuntuu, että tarvisin yhden illan ihan tosissaan pitkästä aikaa, pois näistä ympyröistä. Saapa nähä, pääsenkö. Kumpa Tiinalla menis kaikki nyt hyvin!

Öinen lähtö

Mennäänpä taas, nimittäin vauhdilla. Osastolle, valitettavasti. En luultavasti nuku ollenkaan, joten sama naputtaa tänne tuore tilanne. Tiinalla alkoi yskä torstaina. Tyttö oli kuumeeton vielä to-pe yönäkin. Perjantaina aamusta lämpöä oli 37,4 ja siitä jännitys alkoi. Kuumetta ei kuitenkaan noussut ja kaikki piti olla yskää lukuunottamatta hyvin. Limaisuus lisääntyi alkuyöstä ja nyt kolmen aikaan alkoi itku. Tyttö yökki ja itki, oli tulikuuma. Limaa valui sankkoon ja kuumemittari kertoi karun lukeman; 38.3. Soitto osastolle, tyttö vaatteisiin ja haikeasti kissaansa tuijottava lapsi isän kanssa ovesta ulos. Tiina oli yllättävänki reippaana ja ns. terveen oloisena. Mikä lie syynä järkyttävään määrään limaa? Ei edes nuhaa ollut. Tänään tai siis perjantaina labratkin oli tosi hyvät. Tiistaina olivat alhaiset ja tablettilääkityksiä kevennettiin jaiksi nyt olikin ylimääräiset verikokeet. Olivat vieläpä ihan "terveen" tytön lukemat. Tämä yön episodi tuli niin puskista.

Eipä muuta, ku epätoivosesti nukahtamisyritystä itse kullekkin. Aamu on aina iltaa (tässä tapauksessa yötä) viisaampi.

27. helmikuuta 2017

Alkukevättä rinnassa

Se on vinkristiini jälleen tiputeltu Tinttaraiselle viime viikon tiistaina. Ei tullutkaan alkuviikosta naputeltua, kun kaikki meni niin nappiin kaikin puolin. Veriarvot on hyvät ja tiputus meni polilla mutkattomasti tiistaina. Nyt sitten matalaliitoa eteenpäin dexametason-kuurilla (kiukkuisuutta lisäävä kortisoni) ja päivä kerrallaan. Pitkät nämä seitsemän päivää, voitteko uskoa.. Jostain syytä nyt on ollut erityisen tunteikesta ja vaikeaa. Jos oikein muistan, Tiina nukkui viime kuurin aikaan, kuin tukki. Nyt ensimmäiset yöt oli järkyttäviä. Tyttö valvoi ahdistuneena ja itkuisena, välillä muuttui raivokkaaksi ja heitteli uniriepujaan ja potki seinää. Pienet nyrkit viuhuivat ja pienikin kielto sai kyynelvanat valumaan. Hämärässä kiilsi äidinkin silmmät. Puhtaasti väsymyksestä. Ensimmäisenä yönä kuuria noin neljän aikaan istuin sängyn päädyssä ja mietin, ettei tämä voi olla tätä taas. Miten jaksan viikon? En varmasti jaksa kyllä. Seuraavana yönä tyttö rauhoittui "jo" hiukan aiemmin loppuyöstä. Kolmas yö oli jo huomattavasti helpompi. Ihan selvästi totuttelua ensimmäiset yöt.

--

Yllä olevan tekstin kirjoitin eilen sunnuntaina ja se jäi luonnokseksi odottelemaan loppuun kirjoittamista, nimittäin Tiina tuleva yö ei ollutkaan rauhallinen. Itseasiassa kukuttiin taas aamuyöllä ja pätkiä torkahdeltiin. Tai no, muut torkahteli. Minä valvoin, niinkuin aina näinä öinä. Makaan sängyssä, katselen verhojen kuvioita, tuijotan Jounin selkää. Etsin turhaan hyvää asentoa. Sitä ei ole olemassakaan. Katson ehkä tunnin tai kahden tunnin välein kelloa, nousen ylös, käyn vessassa ja juomassa. Kuuntelen lastenhuoneen tuhinaa tai menen rauhoittelemaan jompaa kumpaa lasta. Sinja tekee jälleen kerran hampaita ja on levoton öisin. Puoli viideltä mittaan huvikseni puhelimella stressitasoa ja sykettä. Taivaissa molemmat. Tuhahddan, että eihän tässä mitään. Ei edes itketä. Melkein tympii vain. Muut nukkuvat ja minä valvon. Joskus viideltä olen kai nukahtanut.

Jaksamisen ja romahtamisen välissä on hiuksen hieno, hento raja. Tuolla rajalla suurin osa meistä syöpälasten vanhemmista tasapainoilee. Välillä raja kapenee liian ohueksi ja jommalle kummalle puolelle väsynyt jalka lopulta nojaa. Välillä sitä huojuu ja yllättyy itsekkin, jos jalka koskettaakin jaksamisen puolelle. Ehkä sen saa koskettamaan hyvät verikoetulokset? Ehkä se, kun huomaa lapsensa syövän uutta ruoka-ainetta jälleen? Ehkä sen saa siirtymään sille puolelle, kun muistaa, että elämässä pitäisi olla muutakin. Ja välillä onkin. Voitteko uskoa, kuinka halpottavaa on huomata miettivänsä jotain ihan asiaankuulumatonta, syövätöntä juttua? Ne hetket on lyhyitä ja katoavat nopeasti, mutta jälkeenpäin ne huomaa. Kehitin muunmuassa eilen itselleni ongelman saunanpesusta. Paneuduin aiheeseen erityisen huolellisesti. Punnitsin vaihtoehtoja muutaman tervatipan (saunatuoksusta) puhdistamiseen lauteilta. Hinkkasin ja pesin, liotin ja puhdistin sitten lauteita ja yllätyin iloisesti, kun sain ne puhtaaksi. Naureskelin ja hymähtelin erinomaisuudelleni siinä määrin, että mies katsoi vähän aikaa pää kallellaan. Nytkö tuo mamma sekoaa lopullisesti? Nauttia nyt tahrojen puhdistamisesta. Mutta kun minä kerrankin voin. Minä voin! Pystynpä johonkin vaikuttamaan ja jotakin auttamaan ja "korjaamaan". Välillä mietin itsekkin, että mitä ihmettä? Tähänkö on tultu? Tunnen eläväni saadessani poistaa tahroja. No, olkoon sitten niin. Ompahan jalka tukevasti jaksamisen puolella ilmeisesti.

Huomasin tänään, että ehkä tämä talvi tästä oikeasti väistyykin. Tai no, olenhan sen jo huomannut aiemminkin, mutta tänään se jotenkin korostui. Ajatella, huomenna on viimeinen päivä talvea! Kyllä, minä ajattelen sen niin. Jokaista vuodenaikaa on kolmen kuukauden verran. Kevään kuukaudet siis alkavat. Aika kuluu. Se totta vie kuluu. Aurinko viettelee aikaansa enemmän ilonamme ja päivät pidentyvät. Kohta jo kellojakin siirretään. Ja kohta tapahtuu jotain muutakin; todennäköisesti me muutamme takaisin Ylivieskaan. Asunto on jo 90% varmuudella löytynyt. hiihtolomaviikolla sitä käymme katsomassa, eli toisin sanoen ensi viikolla. Kuvien ja puhelun perusteella se asunto siellä on juuri sitä, mitä haluamme. Juuri sellaisen kodin me haluaisimmekin. Ylivieska on kuitenkin meidän koti ja johan täällä Oulussa ollaan viivytty. Toukokuussa toivon mukaan muutamme. Tiinalla ehtii tulla kaksi metotreksaatti-jaksoa Ylivieskasta liikuttaessa, toiukokuussa ja heinäkuussa. Tietysti infektiot voivat yllättää, kuka tietää. Monesti mietin, että mityen osa perheistä jaksaa kulkea satoja kilometreja kodin ja sairaalan väliä, mutta nyt sen ymmärrämme mekin. Kuka nyt kotoaan haluaa lähteä? Meille Ouluun muutto oli täydellinen ratkaisu, helpotus ja turva. Nyt on vain luotettava tulevaan ja siihen, että todellakin nyt tulevana kesänä helpottaa. 

Oikeastaan elämää ei kannata edes suunnitella. Parhainta on vain tehdä ratkaisuja oman ja perheensä toiveiden ja hyvinvoinnin kannalta. Täytyy kuunnella sydäntään ja olla siellä, missä on hyvä olla. Olla lähellä niitä ihmisiä, joita haluaa elämäänsä. Toisaalta tämä on vaikeaa, koska tulen kovasti ikävöimään Oulussa asuvia ystäviä. Mutta on pakko ajatella eteenpäin. Ja onneksi väliä on vain 130km. Se ei ole matka eikä mikään. Jostain syystä me Oulussa aika paljon muutenkin liikutaan tulevaisuudessa. Joten hyvä näin. Asiat lutviutuu paikoilleen. Enää pitää taikoa jostain muuttoauto ja arviolta 80 pahvilaatikkoa. :D Pala kakkua, niinhän sitä sanotaan. helppoa, ku heinänteko. Onneksi on vielä pari kuukautta aikaa hoitaa asioita.

No, siinä tuli nyt vähän laajemmin jaariteltua. Mukava kasata ajatuksiaan jonnekkin. Onneksi tytöt ovat toistaiseksi nukkuneet rauhassa ja pääsimme vilahtamaan saunaankin rauhassa. Toivottavasti itse kukanenkin saisi yöllä unta. Onneksi tänään oli viimeinen dexa-päivä. Sen vain valitettavasti kokemuksesta tietää, että Tiina tulee nyt reagoimaan sitten sen lopettamiseen vuorostaan. Tervetuloa levottomuus ja rauhattomuus. Tämä siihen siirtyminen on raskasta, kun ei oikein itsekään saa levätä. Mutta tätä tämä nyt on ja muuksi se ei muutu. 

Itseasiassa tätä matkaa on nyt jo kahdeksan kuukautta takana. Uskomatonta. Ihanko oikeasti tässä sitä porskutetaan yhä vaan? Näköjään näin on. On tuo meidän neiti melkoinen sissi. Onneksi näen noiden lääkkeiden taakse, joka päivä. Miten tärkeää onkaan lohduttaa pelokasta pientä ja puhua, puhua ja puhua. Vastata kysymyksiin, selittää asioita useita kertoja. Leukemia on selkeästi alkanut kiinnostaa tyttöä enemmän ja vastauksia vaaditaan. Ihanaa, kun hän kyselee ja pohtii. Jokunen päivä sitten Tiina totesi iloisesti, että hänenpä veri onkin ollut ihan itse punaista. Ei olla mansikkahillopusseja tarvittu. Ei edes aurinkopusseja. Lääkettä vain ja tabletteja monesti päivässä. Potalla istui selkeästi innostunut tyttö ja minä siinä parhaani mukaan yllytin iloa yhä ylimmilleen. Iloittiin tulevasta kesästä ja siitä, kun Tiina paranee. Sitten, kun paranee, pääsee saunaan. Sitten voi uida ja käydä vaikka kaupassa. miten kivaa se onkaan. Tiina kertoi, kuinka muisteli tyttöä osastolta, jolla oli "pipi jalassa". Toisella tytöllä oli ollut "pipi päässä". Kaikki käyvät leikkaussalissa, mutta Tiinan pipi on ihon alla. Se lymyilee ja siksi syödään tabletteja ja tiputellaan välillä lääkettä pussista. Tiinan pipi on erilainen. Monien muidenkin lasten pipit on erilaisia. Aivan samanlaisia kuitenkin, kuin Tiinan. Tuntuu varmasti kivalta, kun ei ole yksin tai ainoa, joka osastolla välillä on. Muillakin on pipejä ja muutkin ovat kipeinä. Kumpa kaikki nuo lapset selviäisivät. Kunpa asiat olisivat niin, kuin Tiina uskoo. Kun syö lääkettä, paranee. Yksinkertaista. "Eikö äiti myös se tyttö ja se poika parane? Sitten me voidaan leikkiä vaikka semmoisessa leikkipaikassa yhdessä?" Ehkä niin. Ehkäpä joku päivä kaikki pääsevät. Nimittäin Hoploppiin. Tiina on nähnyt mainoksen siitä ja nauliintuu aina haltioissaan katsomaan lapsia telvision ruudulla, jotka hyppivät ja juokset hiukset hulmuten. Eivätkä kaadu tai pidä tippatelinettä mukanaan. Nauravia, kivoja lapsia. Hänkin haluaa olla sellainen, jonka hiukset hulmuaa ja joka ei ole kömpelö. Ja hän tulee olemaankin. Kyllä varmasti tulee olemaan.








Viime tiistaina Tiina käveli polille ensimmäistä kertaa koskaan portaat poliklinikalle äitiä kädestä kiinni pitäen. Sekä ylös, että alas. Ihan itse. En tiedä, kumpi meistä hymyili enemmän. :)