14. maaliskuuta 2017

Korvatulehus-hommia

Tiina pääsi eilen aamupäivällä taas kotiin. Vaikean olon osasyykin selvisi; korvatulehdus. On muuten Tinttaran ensimmäinen! Nyt meillä on takana yö, kun Tiina nukkui viimein hyvin. Sinja tietysti valvoskeli, pitäähän tasapaino pysyä. Mitä siitä tulis, jos vanhemmatki vaa nukkus? :D Nojoo, jospa tämä tästä. Tiinan labratkin oli hyvät ja tulehdusarvokin oli hiukan laskenu. Sitäkään ei tarvitse enää seurata. Seuraavat labrat ensi viikon maanantaina. Jos kaikki ok silloin, illalla nesteytykseen ja tiistaina selkälääke ja jälleen metotreksaatti 24h. Eli osastoviikko hoitojen merkeissä. Jospa me sitten saataisiin olla vähän pidemmälti kotona!







Kuvissa esiintyy meidän pikkuinen Miku Miikkulainen. Tiinan terapiakissa. Mikä ilo onkaan hoitaa pientä ystävää? <3

Mukavaa viikkoa kaikille ja kiitos kommenteista! Ne piristävät. :)

13. maaliskuuta 2017

Ja taas osastolle

Missä menee jaksamisen raja? Onko huolien määrä vakio? Entäpä kivun? Kelle annetaan ja kuinka paljon? Enkä edes jaksa miettiä, miksi kaikki tapahtuu.

Sinne lähti jälleen minun pieni tyttöni. Panadol ei vajaan tunnin jälkeen ollut vaikuttanut, otsa oli yhä kuumempi. Hyvin kipeä lapsi, yleiskunto selvästi romahti hetkessä. Oksensi, yski ihan kamalasti. Kuume oli kohonnut 39 asti. Itkettiin sylikkäin sohvalla. Kova ikävä tuli heti, Tiina kertoi jo kaipaavansa meitä kaikkia. "Äiti sinä olet ihan kylmä" Voi rakas, sinä olet itse tulikuuma. Nopeasti vaatteet ja isin syliin ämpärin kanssa.

Pienen lisämausteen tuo Sinjan kuume. Se nousi illalla jo yli 38. Kävin juuri kokeilemassa otsaa, oli viileä ja nukkuu rauhassa uniaan. Yksi meistä sentään nukkuu.

Istun sängyllä ja tärisen. Mietin, mikä Tiinaa vaivaa ja miksi. Miten tämän kaiken voi jaksaa? Miten vielä saa sydämen kestämään vähän? Edes siihen asti, että vähän helpottaa jälleen.

Jouni viestitti justiin osastolta, että lämpö 38.4 siellä. Ei siis niin paljoa enää. Mutta kuumetta alentava ei nyt pure normaaliin malliin joka tapauksessa. Saapa nähä, miten asiat etenee. Pää on niin tyhjä.

12. maaliskuuta 2017

Kotiin sairastamaan

Aamun crp 18 mitattuna osastokäynnillä, joten kotiin vaan sairastamaan! Täällä iloinen ja väsynyt äiti-ihminen illanvieton jälkeen fiilistelee huoletonta oloa. Kaikki on jälleen ihan hyvin. Pitää palata bligin pariin paremmalla aikaa. Nyt vaan pikapäivitys. :)

11. maaliskuuta 2017

Huh, virusko?

Noniin, päivitystä tilanteeseen. Labrat oli ihan hyvät ja crp vain 18, joten hyvin todennäköisesti virus vaivaa. Erikoiskivan tilanteesta tekee se, että Tiina pääsi kotiin sairastamaan! :) Yleisvointi tytöllä on täysin normaali. Ei nuhaa, ei mitään muuta ku harvakseltaan yskää. Aamulla sitten osastolle takaisin ja crp:n mittaukseen ja tutön tarkistukseen muutenkin. Kotona saadaan lääkitä kuumetta alentavalla ja nyt on kuumerajana 38,5. Rauha maassa taas hetken meidänki katon alla. Mulla oli itsellä tarkotus suunnata kaverille tyttöjen iltaa viettämään ja sen ajatuksen ehdin jo kuopata. Nyt näyttäs, että ehkä pääsisinki. Oonhan mää peräti yhden kerran tässä 10kk aikana ollu illanvietossa ystävän kanssa ja sillonki myös tytöt oli mummulassa Jounin kanssa ja Jouniki siten tavallaan vapaalla. Tuntuu, että tarvisin yhden illan ihan tosissaan pitkästä aikaa, pois näistä ympyröistä. Saapa nähä, pääsenkö. Kumpa Tiinalla menis kaikki nyt hyvin!

Öinen lähtö

Mennäänpä taas, nimittäin vauhdilla. Osastolle, valitettavasti. En luultavasti nuku ollenkaan, joten sama naputtaa tänne tuore tilanne. Tiinalla alkoi yskä torstaina. Tyttö oli kuumeeton vielä to-pe yönäkin. Perjantaina aamusta lämpöä oli 37,4 ja siitä jännitys alkoi. Kuumetta ei kuitenkaan noussut ja kaikki piti olla yskää lukuunottamatta hyvin. Limaisuus lisääntyi alkuyöstä ja nyt kolmen aikaan alkoi itku. Tyttö yökki ja itki, oli tulikuuma. Limaa valui sankkoon ja kuumemittari kertoi karun lukeman; 38.3. Soitto osastolle, tyttö vaatteisiin ja haikeasti kissaansa tuijottava lapsi isän kanssa ovesta ulos. Tiina oli yllättävänki reippaana ja ns. terveen oloisena. Mikä lie syynä järkyttävään määrään limaa? Ei edes nuhaa ollut. Tänään tai siis perjantaina labratkin oli tosi hyvät. Tiistaina olivat alhaiset ja tablettilääkityksiä kevennettiin jaiksi nyt olikin ylimääräiset verikokeet. Olivat vieläpä ihan "terveen" tytön lukemat. Tämä yön episodi tuli niin puskista.

Eipä muuta, ku epätoivosesti nukahtamisyritystä itse kullekkin. Aamu on aina iltaa (tässä tapauksessa yötä) viisaampi.

27. helmikuuta 2017

Alkukevättä rinnassa

Se on vinkristiini jälleen tiputeltu Tinttaraiselle viime viikon tiistaina. Ei tullutkaan alkuviikosta naputeltua, kun kaikki meni niin nappiin kaikin puolin. Veriarvot on hyvät ja tiputus meni polilla mutkattomasti tiistaina. Nyt sitten matalaliitoa eteenpäin dexametason-kuurilla (kiukkuisuutta lisäävä kortisoni) ja päivä kerrallaan. Pitkät nämä seitsemän päivää, voitteko uskoa.. Jostain syytä nyt on ollut erityisen tunteikesta ja vaikeaa. Jos oikein muistan, Tiina nukkui viime kuurin aikaan, kuin tukki. Nyt ensimmäiset yöt oli järkyttäviä. Tyttö valvoi ahdistuneena ja itkuisena, välillä muuttui raivokkaaksi ja heitteli uniriepujaan ja potki seinää. Pienet nyrkit viuhuivat ja pienikin kielto sai kyynelvanat valumaan. Hämärässä kiilsi äidinkin silmmät. Puhtaasti väsymyksestä. Ensimmäisenä yönä kuuria noin neljän aikaan istuin sängyn päädyssä ja mietin, ettei tämä voi olla tätä taas. Miten jaksan viikon? En varmasti jaksa kyllä. Seuraavana yönä tyttö rauhoittui "jo" hiukan aiemmin loppuyöstä. Kolmas yö oli jo huomattavasti helpompi. Ihan selvästi totuttelua ensimmäiset yöt.

--

Yllä olevan tekstin kirjoitin eilen sunnuntaina ja se jäi luonnokseksi odottelemaan loppuun kirjoittamista, nimittäin Tiina tuleva yö ei ollutkaan rauhallinen. Itseasiassa kukuttiin taas aamuyöllä ja pätkiä torkahdeltiin. Tai no, muut torkahteli. Minä valvoin, niinkuin aina näinä öinä. Makaan sängyssä, katselen verhojen kuvioita, tuijotan Jounin selkää. Etsin turhaan hyvää asentoa. Sitä ei ole olemassakaan. Katson ehkä tunnin tai kahden tunnin välein kelloa, nousen ylös, käyn vessassa ja juomassa. Kuuntelen lastenhuoneen tuhinaa tai menen rauhoittelemaan jompaa kumpaa lasta. Sinja tekee jälleen kerran hampaita ja on levoton öisin. Puoli viideltä mittaan huvikseni puhelimella stressitasoa ja sykettä. Taivaissa molemmat. Tuhahddan, että eihän tässä mitään. Ei edes itketä. Melkein tympii vain. Muut nukkuvat ja minä valvon. Joskus viideltä olen kai nukahtanut.

Jaksamisen ja romahtamisen välissä on hiuksen hieno, hento raja. Tuolla rajalla suurin osa meistä syöpälasten vanhemmista tasapainoilee. Välillä raja kapenee liian ohueksi ja jommalle kummalle puolelle väsynyt jalka lopulta nojaa. Välillä sitä huojuu ja yllättyy itsekkin, jos jalka koskettaakin jaksamisen puolelle. Ehkä sen saa koskettamaan hyvät verikoetulokset? Ehkä se, kun huomaa lapsensa syövän uutta ruoka-ainetta jälleen? Ehkä sen saa siirtymään sille puolelle, kun muistaa, että elämässä pitäisi olla muutakin. Ja välillä onkin. Voitteko uskoa, kuinka halpottavaa on huomata miettivänsä jotain ihan asiaankuulumatonta, syövätöntä juttua? Ne hetket on lyhyitä ja katoavat nopeasti, mutta jälkeenpäin ne huomaa. Kehitin muunmuassa eilen itselleni ongelman saunanpesusta. Paneuduin aiheeseen erityisen huolellisesti. Punnitsin vaihtoehtoja muutaman tervatipan (saunatuoksusta) puhdistamiseen lauteilta. Hinkkasin ja pesin, liotin ja puhdistin sitten lauteita ja yllätyin iloisesti, kun sain ne puhtaaksi. Naureskelin ja hymähtelin erinomaisuudelleni siinä määrin, että mies katsoi vähän aikaa pää kallellaan. Nytkö tuo mamma sekoaa lopullisesti? Nauttia nyt tahrojen puhdistamisesta. Mutta kun minä kerrankin voin. Minä voin! Pystynpä johonkin vaikuttamaan ja jotakin auttamaan ja "korjaamaan". Välillä mietin itsekkin, että mitä ihmettä? Tähänkö on tultu? Tunnen eläväni saadessani poistaa tahroja. No, olkoon sitten niin. Ompahan jalka tukevasti jaksamisen puolella ilmeisesti.

Huomasin tänään, että ehkä tämä talvi tästä oikeasti väistyykin. Tai no, olenhan sen jo huomannut aiemminkin, mutta tänään se jotenkin korostui. Ajatella, huomenna on viimeinen päivä talvea! Kyllä, minä ajattelen sen niin. Jokaista vuodenaikaa on kolmen kuukauden verran. Kevään kuukaudet siis alkavat. Aika kuluu. Se totta vie kuluu. Aurinko viettelee aikaansa enemmän ilonamme ja päivät pidentyvät. Kohta jo kellojakin siirretään. Ja kohta tapahtuu jotain muutakin; todennäköisesti me muutamme takaisin Ylivieskaan. Asunto on jo 90% varmuudella löytynyt. hiihtolomaviikolla sitä käymme katsomassa, eli toisin sanoen ensi viikolla. Kuvien ja puhelun perusteella se asunto siellä on juuri sitä, mitä haluamme. Juuri sellaisen kodin me haluaisimmekin. Ylivieska on kuitenkin meidän koti ja johan täällä Oulussa ollaan viivytty. Toukokuussa toivon mukaan muutamme. Tiinalla ehtii tulla kaksi metotreksaatti-jaksoa Ylivieskasta liikuttaessa, toiukokuussa ja heinäkuussa. Tietysti infektiot voivat yllättää, kuka tietää. Monesti mietin, että mityen osa perheistä jaksaa kulkea satoja kilometreja kodin ja sairaalan väliä, mutta nyt sen ymmärrämme mekin. Kuka nyt kotoaan haluaa lähteä? Meille Ouluun muutto oli täydellinen ratkaisu, helpotus ja turva. Nyt on vain luotettava tulevaan ja siihen, että todellakin nyt tulevana kesänä helpottaa. 

Oikeastaan elämää ei kannata edes suunnitella. Parhainta on vain tehdä ratkaisuja oman ja perheensä toiveiden ja hyvinvoinnin kannalta. Täytyy kuunnella sydäntään ja olla siellä, missä on hyvä olla. Olla lähellä niitä ihmisiä, joita haluaa elämäänsä. Toisaalta tämä on vaikeaa, koska tulen kovasti ikävöimään Oulussa asuvia ystäviä. Mutta on pakko ajatella eteenpäin. Ja onneksi väliä on vain 130km. Se ei ole matka eikä mikään. Jostain syystä me Oulussa aika paljon muutenkin liikutaan tulevaisuudessa. Joten hyvä näin. Asiat lutviutuu paikoilleen. Enää pitää taikoa jostain muuttoauto ja arviolta 80 pahvilaatikkoa. :D Pala kakkua, niinhän sitä sanotaan. helppoa, ku heinänteko. Onneksi on vielä pari kuukautta aikaa hoitaa asioita.

No, siinä tuli nyt vähän laajemmin jaariteltua. Mukava kasata ajatuksiaan jonnekkin. Onneksi tytöt ovat toistaiseksi nukkuneet rauhassa ja pääsimme vilahtamaan saunaankin rauhassa. Toivottavasti itse kukanenkin saisi yöllä unta. Onneksi tänään oli viimeinen dexa-päivä. Sen vain valitettavasti kokemuksesta tietää, että Tiina tulee nyt reagoimaan sitten sen lopettamiseen vuorostaan. Tervetuloa levottomuus ja rauhattomuus. Tämä siihen siirtyminen on raskasta, kun ei oikein itsekään saa levätä. Mutta tätä tämä nyt on ja muuksi se ei muutu. 

Itseasiassa tätä matkaa on nyt jo kahdeksan kuukautta takana. Uskomatonta. Ihanko oikeasti tässä sitä porskutetaan yhä vaan? Näköjään näin on. On tuo meidän neiti melkoinen sissi. Onneksi näen noiden lääkkeiden taakse, joka päivä. Miten tärkeää onkaan lohduttaa pelokasta pientä ja puhua, puhua ja puhua. Vastata kysymyksiin, selittää asioita useita kertoja. Leukemia on selkeästi alkanut kiinnostaa tyttöä enemmän ja vastauksia vaaditaan. Ihanaa, kun hän kyselee ja pohtii. Jokunen päivä sitten Tiina totesi iloisesti, että hänenpä veri onkin ollut ihan itse punaista. Ei olla mansikkahillopusseja tarvittu. Ei edes aurinkopusseja. Lääkettä vain ja tabletteja monesti päivässä. Potalla istui selkeästi innostunut tyttö ja minä siinä parhaani mukaan yllytin iloa yhä ylimmilleen. Iloittiin tulevasta kesästä ja siitä, kun Tiina paranee. Sitten, kun paranee, pääsee saunaan. Sitten voi uida ja käydä vaikka kaupassa. miten kivaa se onkaan. Tiina kertoi, kuinka muisteli tyttöä osastolta, jolla oli "pipi jalassa". Toisella tytöllä oli ollut "pipi päässä". Kaikki käyvät leikkaussalissa, mutta Tiinan pipi on ihon alla. Se lymyilee ja siksi syödään tabletteja ja tiputellaan välillä lääkettä pussista. Tiinan pipi on erilainen. Monien muidenkin lasten pipit on erilaisia. Aivan samanlaisia kuitenkin, kuin Tiinan. Tuntuu varmasti kivalta, kun ei ole yksin tai ainoa, joka osastolla välillä on. Muillakin on pipejä ja muutkin ovat kipeinä. Kumpa kaikki nuo lapset selviäisivät. Kunpa asiat olisivat niin, kuin Tiina uskoo. Kun syö lääkettä, paranee. Yksinkertaista. "Eikö äiti myös se tyttö ja se poika parane? Sitten me voidaan leikkiä vaikka semmoisessa leikkipaikassa yhdessä?" Ehkä niin. Ehkäpä joku päivä kaikki pääsevät. Nimittäin Hoploppiin. Tiina on nähnyt mainoksen siitä ja nauliintuu aina haltioissaan katsomaan lapsia telvision ruudulla, jotka hyppivät ja juokset hiukset hulmuten. Eivätkä kaadu tai pidä tippatelinettä mukanaan. Nauravia, kivoja lapsia. Hänkin haluaa olla sellainen, jonka hiukset hulmuaa ja joka ei ole kömpelö. Ja hän tulee olemaankin. Kyllä varmasti tulee olemaan.








Viime tiistaina Tiina käveli polille ensimmäistä kertaa koskaan portaat poliklinikalle äitiä kädestä kiinni pitäen. Sekä ylös, että alas. Ihan itse. En tiedä, kumpi meistä hymyili enemmän. :)

15. helmikuuta 2017

Liian monta tuolia

Tänään me sitten vietettiin ensimmäistä kertaa lasten syövän päivää niin, että olemme osa sitä pientä joukkoa, joiden lapset sairastavat. Tuntuu kyllä, että lasten(kin) syövät ovat yleistymässä. Viime vuonna sairastuneita lapsia oli noin 180, yksi heistä meidän Tinttara. Tuolitapahtumia on järjestetty ympäri Suomea ja tullaan tällä viikolla vielä useita järjestämään. Tänään kaikkien näiden lasten tuolit olivat esillä Helsingissä. Poikien siniset, tyttöjen punaiset ja menehtyneiden lapsien valkoiset tuolit olivat vaikuttava näky. Myös meidän Tiinan tuoli oli siellä. Sain liikuttavan viestin ohella kuvan Tiinan tuolista ja taustalla näkyvästä valkoisesta tuolista lähekkäin. "Tyttäreni tuolin vieressä on Tiinan tuoli." Kiitos sinulle M.L. tästä kuvasta ja siitä, että saan kuvaa käyttää. Sydän pakahtuu surusta, kun näen näitä kuvia. Yhtään valkoista tuolia ei saisi ollakaan. Kumpa ei tuoleja olisi laisinkaan. Kumpa maailma olisi reilumpi ja kauniimpi paikka.





Tänään haluan sytyttää kynttilöitä, muistella vähän. Ihan vähän itkeäkkin. Välillä on vain pakko. Maailma on liian julma paikka. Liian moni pieni joutuu kärsimään. Liian moni pieni ihminen ansaitsisi elää. Juosta metsissä, rypeä rapakoissa, uida, olla ihan huoleton vain. Elää kivutonta, normaalia elämää. Moni lapsi onneksi selviää sairaudesta, mutta jokainen menehtyminen on turha. Vaikka tauti selätettäisiin, monille jää pysyviä vaurioita, ongelmia, haasteita, lapsettomuutta ja muita negatiivisia juttuja jopa loppuelämäksi. Niinpä olisikin hurjan tärkeää, että hoitomahdollisuuksia tutkittaisiin, uusia keinoja keksittäisiin ja hoitomenetelmät voisivat kehittyä. Moni ei tiedä, ettei julkisia varoja ei ole laisinkaan  käytössä tai olemassa tällä alalla Suomessa. Minusta se on hyvin järkyttävä tieto, leukemiaa sairastavan tytön äitinä. Mutta onneksi on perustettu Aamu!

Meitä pyydettiin kertomaan hiukan Tiinan tarinaa ja se julkaistaan ainakin sosiaalisen median väylille luettavaksi jossain välissä nyt keväällä. On ihana ajatus, että saamme olla mukana jakamassa tietoa lasten syöpäsairauksista. Olen lukenut paljon tämän Aamun sivuilta ja tässä olisi pieni lainaus myös teidän luettavaksi Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiön sivuilta:

"Tällä hetkellä suomalaisista lapsista noin 3 000 on syöpähoidossa tai seurannassa. Vuosittain tehdään yli 150 uutta lasten syöpädiagnoosia. Se tarkoittaa, että lähes joka toinen päivä yksi lapsi sairastuu, ja että hänen ja hänen perheensä elämä muuttuu äärimmäisellä tavalla.
Lasten syöpähoitoon liittyvän lääketieteen kehitys on ollut viimeisen 30 vuoden aikana menestys. Vielä 1980-luvulla vain yksi neljästä sairastuneesta lapsesta voitiin parantaa, mutta nykyään kolme neljästä elää myös aikuisuuden. Kuitenkin Suomessa yksi neljästä syöpään sairastuneesta lapsesta edelleenkin menehtyy.
Lasten syöpähoidossa ollaan tehty uranuurtavaa työtä Pohjoismaissa. Kansainvälisissä vertailuissa Suomen hoitotulokset ovat maailman huippua. Lapsiin kohdistetut syöpähoidot ovat lääketieteellisesti vaativia. Ne edellyttävät jatkuvaa kehittämistä ja mukanaoloa niin kansallisissa kuin kansainvälisissä tutkimus- ja hoidonkehitysprojekteissa.
Lasten syöpä- ja veritautihoidot perustuvat pääosin kansainvälisesti kehitettyihin hoito-ohjelmiin. Niiden käyttöönotto ja toteuttaminen edellyttävät merkittäviä henkilö- ja taloudellisia resursseja. Tiukentuneen kansainvälisen seurannan ja valvonnan takia myös suomalaisten sairaaloiden tulisi nykyään rekisteröityä näihin kehitettäviin hoito-ohjelmiin saadakseen ne käyttöön myös suomalaisille, syöpään sairastuneille lapsille.
Suomessa ollaan uudenlaisessa ja haastavassa tilanteessa. Sairaaloilla ei ole rakenteellisia mahdollisuuksia nopeasti reagoida näihin uusiin vaatimuksiin taloudellisin eikä henkilöresurssein. Rahoitusta tarvittavien tutkimushoitajien ja lääkäreiden palkkaamiseen, rekisteröintikuluihin, lisääntyviin erikoisnäytekuluihin ja vastaaviin tarpeisiin ei ole julkisia varoja olemassa. Suomessa vain julkiseen rahoitukseen tukeutuva hoitotyön kehitys ei näin ollen tule seuraamaan edistyksellisintä tasoa. Syöpäsairaita suomalaisia lapsia ei enää kyetä hoitamaan viimeisimmillä ja uudenaikaisimmilla syöpähoito-ohjelmilla.
Aamu haluaa taata syöpään sairastuneille suomalaislapsille kansainvälisestikin tarkasteltuna parhaan mahdollisen hoidon. Keräämme varoja auttaaksemme häntä, jonka elämänlanka on ohuen ohut. " 


Ajatella, että tämä syöpäsäätiö on perustettu niinkin vasta, kuin 2012. Jo nyt säätiö on kerännyt suuria ja summia ja jakanut niitä juuri oikeisiin osoitteisiin tukemaan lääketieteellisten hoitojen kehitystä. Juuri tällainen puolueeton säätiö tarvitaan, joka ajaa pienten etua. Kiitollisuus on syvää. Kiitos Aamu! <3

Ehkä joskus vielä näemme vain punaisia ja sinisiä tuoleja. Se on suuri haave. Unelmia kohti!

p.s. Loppuun tiedoksi siis, että uutisjuttu peruuntui, koska kuvausaikataulu olisi ollut vaikea järjestää, kun yhden toimittajan perhe oli noroviruksen kourissa. Arvostan, että riskiä ei otettu. Tulevaisuudessa on suunnitteilla toisenlainen juttu kylläkin, mutta kerron siitä, jos/kun se saadaan eteenpäin. 

14. helmikuuta 2017

Kansainvälinen lasten syövän päivä 15.2.2017

Tiina pääsi odotetusti maanantaina kotiin. Veriarvot olivat mallikkaat, tromb yli 400, leuk 3,3 (neutrofiilit 0,7) ja hb yli 110, tarkaan en muista. Puolustushippusia on siis niukahkosti (neutrofiilejä), mutta ne sieltä hiljalleen kohoaa taas. Alle 0,5 ei saa olla, tai iltalääkkeenä menevä merkaptopurin laitetaan tauolle tai annosta lasketaan. Nyt sitten elellään taas kuplassamme ja on ihana olla koko perhe yhdessä!

Paljon on jännitystä viime päiviin mahtunut ja useimmiten se on sitä vääränlaista, kipeää ja ahdistavaa. Mutta nyt on tiedossa hiukan toisen suuntaista. Osastolla meitä pyydettiin, jos haluaisimme osallistua paikallisuutiosten haastatteluun Ylelle. (lisätty myöhemmin; peruuntui siis) Toimittaja pyysi vielä, jos tulisin huomenna aamulla studioon suoraan lähetykseen haastateltavaksi. Huomenna vietämme kansainvälistä lasten syövän päivää, joten päivä on kyllä otollinen. Suostuin ihan mielelläni, koska kaikki mahdollinen tiedon ja kokemusten jakaminen on tärkeää. Lasten syövät ovat tavallaan, kuin eräänlainen tabu. Toimittaja kertoi, että ihmisiä kiinnostaa kovasti kuulla, millaista se elämä ja arki diagnoosin jälkeen on. Kiinnostaisi itseänikin, koska aihe oli vielä viime vuonna lähes vieras. Nyt kaikki on jo sen verran "tuttua", että osaan jo jakaa meidän tunteita, kokemuksia ja tarinaa pillahtamatta (välttämättä, apuaaa..) itkuun. Haluan kertoa, että tällaista tapahtuu. Tätä tapahtuu kaikenlaisille perheille, eri elämäntilanteissa ja eri historian omaaville. Ei voi tietää, kuka on seuraava, jolle epäonnen arpa osuu. Se on täysin sattumaa. "Eihän semmoista nyt meidän lapsille, sehän on lähinnä vanhempien ihmisten sairaus" mutta kyllä vaan, juuri semmoista tapahtuu. Ja se tapahtui meille. Ja tapahtuu monille perheille joka vuosi. Noin 150 lasta sairastuu vuosittain. Valitettavasti.

Mutta tosiaan, haastattelun voit kuunnella huomenna Yle Radio Oulun taajuudelta klo 8.30 uutisten jälkeen. Pohjois-Suomen uutiset tulevat illalla tällä alueella ja uusintana koko Suomelle torstaina aamupäivällä. Kuvausten kanssa menee vähän tiukille, mutta se pyritään saamaan mukaan jo huomisen uutisiin. (jäi siis nämä telkkarihommat poies)

Muutoin tämä kansainvälinen lasten syövän päivä näkyy ainakin Kauppakeskus Zeppeliinissä tuoli-tempauksena ensi lauantaina klo 11-16.

Mukavaa Ystävänpäivää! <3 Voikaa hyvin. :)


11. helmikuuta 2017

Sepsiskö se olikin?

Viime kirjoituksessa elettiin tiistai-iltaa. Verenkuva ja tulehusarvo oli ihan ok. Kuinka paljon voikaan tapahtua muutamissa päivissä? Ensimmäinen yö osastolla oli Tiinalle hyvin vaikea. Tyttö oli vaikeroinut, kuume oli sahannut ylös ja alas. Kuumetta alentavaa oli annettu, mutta tyttö oli itkuinen ja isi olikin valvonut lähes koko yön. Tiina oli valveunessa, heräili ja itki. Mikään ei helpottanut tai auttanut, lopulta molemmat saivat aamyöllä muutaman tunnin unta. Kuudelta otettiin labrat ja sitten taas odoteltiin. Torkkuivat aamun. Yö oli täällä kotonakin vaikea. Sinja heräili ja oli räkäinen, yski. Oma olo ei ollut mikään voittajan fiilis, vaan nokka meni tukkoon ja päässä tuntui paine. Onneksi yö lopulta loppui ja tuli aamu. 

Odottelin malttamattomana kuulumisia. Jouni kertoi, että crp oli noussut, oli 45. Tankkauksia ei tarvittaisi, kaikki muuten ihan ok. Antibiootti päätettiin aloittaa, sitä annettaisiin 8h välein laskimokatetrin kautta. Bakteeriviljelyiden vastauksia odoteltaisiin ja kotiin voisi ehkä päästä seuraavana päivänä, jos kyse olisi rhino-viruksesta (se ns. tavallinen kuumeflunssa-virus, ollut ennenkin). Kuume kuitenkin alkoi taas sahaamaan ja kävi korkeimmillaan 38,4 ja saattoi laskea 37,1 aivan itsekseen. Pian taas pomppasi ja lääkittiin. Tiinan silmänaluset ja nenänalunen vaivasivat. Kutitti, kirveli ja ahdisti. Räkäinen tyttö oli surkea ilmestys.




Tiina kuitenkin jaksoi yllättävän hyvin. Illalla annettiin vielä antibiootti ja tyttö nukkuikin sitten seuraavan yön hyvin. Antibiootti selvästi alkoi puremaan. Tässä vaiheessa huokaistiin varovasti. Kunnes sitten tuli aamu ja uudet labrat. Crp oli kohonnut ja oli nyt 103. Tämä ei yksistään niin huolestuttanut, mutta pct-arvo veti jalat veteliksi. Tämä pct on eräänlainen tulehdusarvo myös ja se oli ennestään meille tuntematon juttu. Sen raja-arvot menevät kutakuinkin näin:

* alle 0,05 normaali, mahdollisesti paikallinen bakteeri-infektio
* 0,05 - 2,0 systeeminen infektio (sepsis) on mahdollinen
* 2,0 - 10.0 sepsis on todennäköinen
* yli 10.0 vakava systeeminen infektio, joka lähes varmuudella on seurausta bakteeriperäisestä sepsiksestä

(viite-arvot täältä: http://oyslab.fi/ohjekirja/1773.html)

Sepsishän tosiaan tarkoittaa verenmyrkytystä. Sellainen Tiinalla ihan hoitojen alussa olikin. Tiinan pct-arvo oli 16,97! Tässä vaiheessa tiedettiin, että bakteeri jylläsi ja lujaa. Mutta mikä ja mistä se oli tullut? Päässä pyöri viime päivien ruokia, ollaanko ulkoiltu? Onko Tiina koskenut johonkin likaiseen? Voiko tämä olla suolistobakteeri, kuten viimeksi? Jalat vetelinä istuin ja tuojotin juuri kuulemaani arvoa. Sinja touhusi omiaan. Sumeni. Pelotti. Mitä nyt tapahtuu?

Tiina jaksoi kohtuullisen hyvin torstain. Kuume teki yhden piikin muistaakseni vielä alkupäivästä, mutta sitten se asettui. Mummu tuli Ylivieskasta ja meni Tiinan seuraksi osastolle ja me vanhemmat olimme Sinjan kanssa kotona. Oli outoa, kun toinen lapsi puuttui. Vasta Tiinasta erillään ollessa huomaa, kuinka paljon aikaa hoivaamiseen meneekään. Oli hassua istua sohvalla niin paljon. Helpottavaa oli se, että Tiinalla oli osastolla mieluinen läheinen. Mukavaa vaihtelua lapsellekkin, joka oli jo useamman päivän ollut eristyksessä.

Perjantaina labrat pudottivat kiven sydämeltä. Crp oli laskenut huimasti, lääkitys oli purrut. Arvo oli enää 35, pct:ä ei tarvinnut enää seurata. nenänäytteestä oli löytynyt rhino-virus, mutta veressä jyllännyt bakteeri ei ollut jäänyt kiinni. Pneumokokkia oli arvuuteltu ja mahdollistahan se on, ettei bakteeria saada edes selville. Mutta ärhäkkä se oli, oli mikä ikinä oli. 

Tiina oli alkanut syömään ja juomaan paremmin. Crp oli laskenut ja tyttö oli pysynyt kuumeettomana, joten antibioottien väli klo 13-20 sai olla kotona. Antibiootti tippuisi maanantaihin ja yöt tyttö olisi osastolla (yksi ab ajoittuu aina yölle, koska antoväli 8h). Eilen kotiin tepsuttelikin voipuneen ja laihtuneen näköinen, väsynyt mutta onnekkinen tyttö. Silmissä välähti taas se katse, joka saa kananlihalle ihon joka kerta. Harvoin sitä viime aikoina on näkynyt, mutta nyt se näkyi. Kuinka heiveröinen ja pieni minun lapseni olikaan. Syliinsopiva, normaalilämpöinen, siilitukka sikinsokin. Väsyneet ja voipuneet silmät. Ja se katse. Viisautta, väsymystä, koettelemuksia ja lannistumistakin. Juurikin nujerretun näköinen Tiina noina hetkinä on. Huomaan, kuinka lapseni on väsynyt tähän kaikkeen. Se sattuu, koska en voi tehdä enempää. En voi suojella, en voi riittävästi helpottaa oloa. Teen kaikkeni, mutta se on vain murunen tämän kaiken edessä. Tämän äidin sydän on, kuin kasa murusia. Aina luulen, ettei ne sen pienemmiksi enää voi mennä, mutta nämä tilanteet särkevät aina vähän niitä lisää. Nämä hetket, kun näkee rakkaan lapsensa niin väsyneenä.. En osaa kunnolla edes kuvailla. Riudun, luhistun ja huudan sisällepäin. Ehkä minunkin silmistäni noina hetkinä näkyy sama katse? Ehkä joku joskus vaikkapa kadulla katsoo, että ompas tuolla naisella surulliset silmät. Tai että siinäpä on väsyneen näköinen ihminen. En vain ole sen näköinen, vaan olen sitä oikeasti. Voimaton, tarmoton ja kuin katoava huokaus. Sellainen äiti minä olen nyt. Onneksi olen myös halaava, silittävä, kokkaava, hemmotteleva ja idearikas. Olen hoitaja, puoliso ja äiti. En onneksi ole vain huokaus, joka katoaa verhon taa. Löydän sisua itsestäni, löydän voimaa. Olen löytänyt täysin uuden ihmisen sisältäni, joka olenkin minä. Oikeasti. Vahvempi, kuin olisin voinut ikinä uskoa. Murentuva, mutta silti kestävä. Maailman tuulissa yhä elävä ja hengittävä. Monesti mietin, miten jotkut äidit jaksavat olla niin supereita. Täydelliset kodit, lasten täydelliset vaatteet ja kampaukset, kiiltävät tiskipöydät ja omakin olemus ehostettuna sipsakka ja sirpakka. Super-äidit. Mutta minäkin olen. Olen erilailla, omalla tavallani juuri niin super, että oksat pois. Voihan murusistakin muodostua jotain superia. Supermuru-äiti, sehän se!





Tässä yllä mietiskelee Tinttara. Piparminttupastilli poskessa pullottaen. Kuvattuna vain joitain tunteja sitten. Punoitus on lähes poissa ja tilalla on hoivaa tarvitsevat kuivat ihoalueet. Niitä ollaan rasvailtu koko porukalla pitkin päivää. Erityisherkän tytön käytetyin lause lienee tänään "NOKKA VALUUUUU!" ja surkeaa nyyhkytystä ja krokotiilin kyyneliä päälle, ellei niistäjä ole nopea ja tule nessupalan kanssa pian pelastamaan rinsessaa ahdingosta. Sekin on jotenki ihanan tavallista. Kaikki sellainen, jota kuka vain lapsi voi pyytää tai tehdä. On ihanan tavallista, kun Tiina näyttää uhmaansa. Niin muutkin näyttävät ja kokeilevat rajojaan. Niin myös meidän Tiina-Tavallinen. Neiti Tavallinen on ihan tavallinen nuori neiti. Taiteellinen, laulava ja suhteellisen reippaasti kävelevä tyttö. Tämä Tavallinen meillä välillä näyttäytyy, mutta enemmän meillä näkyy tilanteita, joissa on vain Neiti Erityinen. Erityinen on erityinen monellakin tapaa. Erityisellä on cvk, joka vaatii hoitoa. Hänellä on osastolla käymisiä usein, hänellä on useitä lääkkeitä ja hoitojaksoja kontollaan. Erityinen ei ole lainkaan tavallinen, vaan hänen elämänsä eroaa huomattavasti tavallisen lapsen elämästä. Hänestä on kasvanut sitkeä ja sinnikäs, meidän Erityinen. Onneksi Tavallinenkin näyttäytyy. Elämä on ollut enemmässä määrin erityistä viime kuukausina. On mukavaa, kun tavallisuuskin viimein astuu jollain tavalla mukaan kuvioihin.






Vaikka kuinka huolettaa ja surettaa, huomaan enenemässä määrin päivien tavallisuuksia. On mukava pestä kivuttoman suun hampaat. Minulla on kaksi tyttöä, joiden hiukset aamuisin harjaan. Minulla on kaksi kävelevää prinsessaa. Kaksin kappalein tyttösiä, jotka syövät lämpimät ateriat. Kaksi neitiä, niin rakasta ja tärkeää. Täällä me kaikki neljä elelemme pian taas kuplassamme, kun Tiina pääsee kotiin. Kuplassa, joka koostuu niin tavallisesta, kuin erityisestäkin arjesta. Tämä nyt vain on meidän elämäämme. Tätä tämä nyt vain on. Annetaan siis ajan kulua ja yritetään nauttia pienistä jutuista ja hetkistä. <3

7. helmikuuta 2017

Vääränlaista jännitystä

Hetki on taas vierähtänyt edellisestä sytostaatista. Arki on rullannut rennolla tavallaan eteenpäin ja nythän mennään jo helmikuussa! Niin vaan humpsahtaa päivät, kuin varkain. Uudistumisen tarve on valtava ja monia ideoita kuplii pääkopassa. Olispa kiva tuo vaihtaa ja saada sellainen ja tuo ei enää miellytä ja.. Kiertelen ja hypistelen pölyisiä esineitä, kankaita ja tyynyjä kotona. Mielessä vilisee ihania, pirteitä värejä; keltaista, kuparia ja oransseja vivahteita mustan ja harmaan rinnalle. Valkoistakin, tummuus pois! Ideoita ja haaveita on rutkasti. Sitä haluaa vaikuttaa niihin asioihin, joihin voi. Minä saan itse valita, hankinko uusia koristetyynyjä. Minä saan itse valkata pöydälle tabletit tai vaikkapa liinan. Minä saan valita, mitkä ovat juuri minulle kivoja juttuja. On tärkeää hallita edes jotain elämässään. Niin paljon vain tapahtuu. Eikä meiltä kysytä, sopiiko edes tapahtua. Kuten nyt taas onkin tapahtunut, eikä jännitystä ja draamaa ole puuttunut. heräsikö mielenkiinto? Minäpä kerron.

Meillä kävi tiistaina ihminen, jonka lapset samana päivänä olivat sairastuneet kuumeeseen. Koko heidän perhe sairastui ja sairaalareissun yhteydessä yhdeltä lapselta oli löytynyt influenssa. Tämä meillä vieraillut sairastui alle vuorokauden päästä vierailusta. Surkeiden sattumusten summa, mutta mikä paniikki siitä seurasikaan seuraaville päiville. Kokeilin otsia, tehopestiin käsiä, lotrattiin käsidesillä. Varmuuden vuoksi. Mietin, että itämisajan ollessa 1-3 päivää, pitäisi viimeistään pe-la yönä puhjeta tauti, jos on puhjetakseen. Perjantai meni oireetta, lauantai meni oireetta. Erehdyinkin huokaisemaan, että kun vaan vielä huominen sunnuntai, niin jospa sitten voisi laskeutua varpailtaan ja varata vähän kantapäillekkin, mutta aamuyöllä Sinja muuttui kovin itkuiseksi. Aamuyö oli haipakkaa, kun juostiin huoneiden väliä. Aamulla aavistuksen räkäinen lapsi muuttui aamupäivän edetessä lämpöiseksi ja kipeäksi. Meillähän on rokotukset takana, mutta teho ei ole ilmeisesti aina ihan varma juttu, joten kipuileva lapsi laittoi hälytyskellot soimaan. Osastolta kehotettiin viemään pikkusisar testeihin, jotta tiedetään, kuinka Tiinan kanssa tulisi toimia. Nopeasti näytteenotto lastenpolilla päivystyksessä kävikin ja vastaus saatiin puoli kuudelta illalla. Luojan kiitos., negatiivinen! Mutta negatiivinen tai ei, kipeä Sinja todella oli. Tiina oli oma iloinen itsensä. 

Tätä räkäruljanssia mentiin Sinjan kanssa tähän päivään, kunnes tänään Tiina kertoi, että nenä meinaa tulla kipeäksi ja kurkkukin on vähän "jännä". Ääretön ahdistus, pelko ja epävarmuus pyyhkäisi läpi. Aamun labratulokset soitettiinkin (otetaan nykyisin aina tiistaisin) osastolta ja ne olivatkin oikein mallikkaat. Mainitsin samalla, että saatamme päätyä vielä tänään vierailulle. Lämpö oli tässä vaiheessa vielä normaali, mutta taas "se" tunne tuli ja surin jo itsekseni etukäteen, että miksi juuri nyt infektio, kun Jounin äiti olisi juuri ylihuomenna meille tulossa pariksi yöksi ihan muuten vain. Olis kerranki voinu vaan olla, molemmat lapset kotona, tehdä jotain piristävää ja vaikka ihan vaan oleilla ulkonakin mummun kanssa. Molemmat tytöt saisivat nauttia mummun seurasta. Harmitti kyllä kovasti jo etukäteen. Ja yllättynyt en ollut, kun viideltä mittasin lukeman 37,7. Raja osastolle menemiseen on 38,0. Totesin Jounille, että mittaan kuudelta tunnin päästä sen rajalukeman, niin voivat sitten lähteä. Ja todellakin sen kuudelta mittasin; tasan 38,0. Tiinaa valmistelin varovasti pitkin päivää, joten innokkaasti tyttö lopulta isin kanssa lähti. Sinne katosivat ovesta. "Iina? Isi?" kysyi Sinja surkeana monta kertaa. "Kyllä isi ja Tiina tulee, mutta nyt niiden piti mennä sairaalaan" kerron ihan liian pienelle lapselle. Jotenkin Sinja taisi ymmärtää tilanteen, kun itkua ei tullut. lapsi kipitti touhuamaan omiaan. Tässä vaiheessa huomasin, että omakin nokka oli hiljalleen menossa tukkoon ja kurkku oli karhea. Minäkin siis saisin tulevina päivinä osani taudista.

Täälläpä minä istun, takki tyhjänä. Sinne menivät. Taas ollaan puolitettuna koko perhe. Mukavan lisähankaluuden tuo oma sairastumiseni, koska tässä tilassa osastolle ei ole mitään asiaa. Heikoilla kyllä ollaan, kun kolme neljästä sairastaa. Jouni on ainoa oireeton. Tästä ei enää puuttuisi, kuin Jounin sairastuminen. Siinä joudutaan tilanteeseen, joka on hyvinkin tuttu jo kahdelta kerralta viime kesänä; kumpikaan vanhempi ei saisi edes käydä osastolla. Kun pysyisi Jouni edes torstaihin terveenä! Silloin mummu voisi mennä Tiinan luokse. Eipä näistä tiedä etukäteen. Nyt mennään taas tunti kerrallaan elämää eteenpäin. Odotellaan Tiinan bakteeriviljelyiden vastauksia. Verenkuva näytti hyvältä ja crp oli vain 9, mutta kuume oli tytöllä noussut ja oli nyt 38,4. Kuumetta alentavaa sai ja yön seurailevat vointia ja kuumeen kehitystä.

Aamua, aamun labroja ja lääkärin käyntiä odotellessa. Sinja näyttää valvoskelevan, joten siirryn koneelta kokonaan pois, koska rampaan vähän väliä tytön luona. Pää tuntuu itselläkin, kuin olisi paineessa. Paljon pitää olla tilaa äidin päässä, että sinne kaiken paineen lisäksi mahtuu niin paljon ajatuksia. Pahinta ajatusten kanssa on öisin. Tiedossa on huolien yö. Eikä kyllä ole ensimmäinen, eikä valitettavasti myöskään viimeinen.

Mutta hetki kerrallaan. Yritän muistaa välillä hengittää.



Pikku Taakse jää-prinsessa. <3