26. huhtikuuta 2018

Voimaton

Todella nopea päivitys, kun nämä tilanteet vaan venyy ja koskaan ei ole stressitöntä hetkeä. Tinttaran leukemia aisoissa edelleen, mutta tyttö sairastanut jatkuvasti jotain. Useampi oksennustauti (toinen yli 2vk, laihtui kovasti, osasyy liiallinen lääkkeiden nosto) sekä nuhakuumetta niin monesti, etten pysy laskuissa enää. Sen verran on kotona ollu lapsi/lapset, että tuli kouluunkin kuukauden yhtäkestoinen tauko, joten lykkäys oli pakollinen. No, tietysti lapset tärkeysjärjestyksessä ensin. <3 Katsellaan ensi vuonna. Tässä on ollu tilanteita sen verran, että tämän äidin oma henkinen vointi on sen järkkynyt aika rajustikkin, että aika heikoilla mennään. Mutta mennään kuitenkin sentään. Sinniä löytyy vielä. Tämän enempää en saa irti, itkettää. Mittasin juuri valvotun yön jälkeen Tiinan kuumeen; 39,2. Kädet ristissä, ettei olis influenssaa.





5. helmikuuta 2018

Pakkaspäiviä ja arkea

Kuinka monesti onkaan pitänyt tulla ja kirjoittaa. Elämässä nyt on taas vaihteeksi ollut jos jonkinmoista tilannetta. Niin hyvässä, kuin pahassa. Tiina voi hyvin, sen kerro jo heti näin alkuunsa.

Pikakelauksella marras- ja joulukuusta sananen; Muutettiin uuteen vuokrataloon marraskuun lopussa. Valitettavasti jälleen kerran löysin itseni ihmettelemästä hajua. Varmaan lopun arvaattekin? Homettahan se, keittiössä. Tällä kertaa löydös oli selkeä ja kasvustoakin reilummin, mutta onneksi vuokranantaja hoiti asian kuntoon ja nyt on remontti ohi ja sen suhteen kaikki hyvin. Talo tarkistettiin muutoinki läpi ja kaikki muut paikat oli ok.

Oman itseni onnistuin marraskuun lopussa yllättämään iloisesti; pääsin yli 300 hakijan joukosta  yhtenä onnekkaana opiskelemaan amk:lle! Unelmat on tehty toteutettaviksi, tuumaa tämä tuleva sairaanhoitaja. Vähän jännittelin Tiinan neurologilla käntiä, mutta onneksi mitään isompaa syytä ei löytynyt. Ilmeisesti torstain lääke (trexan) provosoi migreenikohtauksia ja siitä syystä niitä aina samana päivänä viikosta tulee. Itseasiassa muuton jälkeen kohtaukset vähenivät hurjasti, joten parempaan suuntaan mennään! Kaksi viimeisintä tiistaita ovat olleet kohtauksettomia. :)

Joulu tuli ja meni, lahjoja kasaantui reilut määrät ja terveinä saatiin juhlia. Uddeenvuodenaattona oltiin perheen kesken ja käytiin mäenlaskussa tutun perheen kanssa ja ammuttiin raketteja. Loppuvuosi vilahti kamalalla nopeudella eteenpäin ja tammikuun alussa olikin kaksi isoa juttua; elettiin remontin keskellä melkein kaksi viikkoa ja 8. päivä tytöt lähtivät hoitoon ensimmäistä kertaa ikinä! Uskomaton onni, kun naapuritaloon perustettiin ryhmis, niin tytöt pääsivät siihen samaan ryhmään. <3 Paikka on ihan huippuhyvä ja lapset on viihtyneet yhdsessä.

Joulukuussa Tiinalla oli käynti myös hammaspolille ja terapeutille. Hampaat ovat hyvässä kunnossa, ei mitään muutoksia tässä vaiheessa. Terapeutinkin luona kaikki meni hyvin. Tiina on muuton jälkeen nukkunut todella hyvin. Vaikka tämä blogi ei varsinaisesti Sinjasta kerro, niin silti haluan sen verran kertoa, että Sinjan kanssa meillä on isoja huolia nukkumisen ja suolisto-oireiden suhteen. Vaisto kyllä tuppaa olemaan näissä oikeassa ja tiedän, ettei kaikki ole ihan kohdallaan. Sanotaanko näin, että useat yöherätykset yhdistettynä jokseenki rankkaan opiskeluun ei ole helppo yhtälö, mutta eteenpäin mennään. Yö ja kurssi kerrallaan. Hatunnosto teille kaikille monimuotona sairaanhoitajaksi opiskeleville, ei ole mikään helppo tie kuljettavaksi. Mutta olen päättänyt selvitä kyllä.

Opiskelen tosiaan monimuotona, joka tarkoittaa, että teen hyvin paljon itsenäisesti kursseja, tehtäviä ja muita juttuja etänä. Tuntuu, että aikaa ei riitä juuri muuhun, kuin koulujuttuihin. Positiivista on se, että lapset saavat olla lyhyehköä päivää melkein koko ajan, koska läsnäoloviikkoja minulla noin yksi kuukaudessa koululla. Iltapäivät ja illat panostan tyttösiin. <3 

Tiina on voinut hyvin. Lääkitys on pysynyt jo pidempään samana. Migreeniin ei määrätä estolääkettä, koska kohtauksia ei tule useampaa viikossa. Estolääkkeistä voisi koitua haittaa tai vaikkapa veriarvojenkin muutosta, mikä ei olisi luonnollisestikkaan hyvä asia veritaudin hoidon suhteen. Onneksi kohtaukset menevät suht hyvästi ohi, eikä mahdottomia kipuja ole ollut enää, kun saatiin lupa buranan käyttämiseen. Tässä tammikuun aikana lapset ovat sairastaneet rajut vatsataudit ja parin päivän kuumeet. Varpaillaan on saanut olla, kun ihan järkyttäviä kuumetauteja on pyörinyt lähistöllä kovasti. Onni on ollut matkassa!

Tiinaa on alkanut pelottaa kuolema. Aihetta on käsitelty nyt paljon ja olet koittanut lohduttaa pelokasta lasta. Tammikuussa se alkoi ihan yllättäen rajun itkun kanssa. Pelko, joka riipi pientä niin rajusti. "Äiti, minä en halua kuolla!" Ensimmäinen reaktio oli pakokauhu ja nurkkuun nouseva pala. Nieleskeltyäni sain sanottua lopulta, ettei tarvitse sellaista pelätä, ettei hän kuole. Tämmöinen tilanne on todella vaikea ja pelkään hetkeä, jolloin Tiina ymmärtää, että myös lapset voivat kuolla. Vielä asia on mysteeri ja hän miettii, että vanhat ja väsyneet täältä lähtevät. Toivottavasti aikaa saisi vielä vähän kulua ja tyttö saisi kypsyä. On ihan eri asia kertoa perusterveelle lapselle näistä, kuin tällaiselle pienelle, joka oikeasti on vakavasti sairas. Tiina kun tietää lisäksi aika paljon anatomiasta, en haluaisi hänen vielä hoksaavan yhdistellä sairauksia ja sisäelimiä tai muuta.. Tiina ei tosiaan meinaa malttaa irrottaa käsiään anatomian ja fysiologian kirjastani. Jokseenkin huvittavaa, kun hän on katsellut piirrettyjä kuvia sisäelimistä ja esimerkiksi aivojen kohdalla on tullut eteen aivohermot vaikkapa. Tiina kysyy, mitä ne ovat ja monta niitä on. Kerron, että "kaksitoista". "Voitko kertoa, mitä niiden nimet on?" kysyy Tinttara. :D Toisaalta, opinpahan itsekkin samalla. Ainahan lapsilla nuita kiinnostuksen kohteita tulee ja menee. :)

Tiina puhui tänään jälleen hoidossa olevasta pojasta. Jätän nimen mainitsematta. "Se poika on kyllä tosi kiva. Se puhuu koko ajan ja sen kanssa voi leikkiä kotista. Minä kokoajan sanon sen nimeä ja se sitä naurattaa!" :D Tiina pohti joitain päiviä sitten, että miten juuri Jouni voi olla hänen isänsä, koska äidin mahastahan hän on tullut. Hassua, miten nämä tällaiset kysymykset tulee aina ihan puskista. No, kerroin sitten, että Hän on kasvanut vauvasiemenestä, jonka isi on antanut. Selitys riitti ja tyttö oli tyytyväinen, että asia selvisi. Tästä piti mainita myös kaupassa, sekin ihan yllättäen, kun asiasta oli puhuttu jo aiemmin viikolla. "Minun isipä on antanu äitille siemenen ja minä oon kasvanu siitä ja syntyny mahasta!" Mikäpä siinä. Voidaan jakaa tätä tietoutta luultavasti tulevaisuudessa myös muualla. Tyttö innoissaan ja äiti punaisena. :D


Kiitos teille, jotka olette jaksanut odottaa päivitystä. En ole lopettanut blogin kirjoittamista, nyt vaan kasaantui jälleen melkosesti kaikenlaista. Yritän ottaa itseäni niskasta kiinni! Tässä tähän loppuun muutamia kuvia. :)



Tiina labrassa marraskuun lopussa


Paria päivää ennen joulua prisnsessa-juttuja <3


Prinsessan elkeitä. :)


 Aatonaattona Sinja luovutti, Tiina pysyi hereillä myöhään. :)


 Viime viikolla kuvatut lapsiburriitot. Tiina kuumeessa, molemmat nuhaisina.



 Nyt onkin aika kömpiä nukkumaan. Aamulla jatkuu arki normaaliin tapaan, kun kuumeet on kuumeiltu. Mukavaa viikkoa kaikille! <3


22. marraskuuta 2017

Mun varpaat ei tunne mattoa

Muokkaan tänään myöhemmin tän tekstin koneella kuntoon. Jännitysnäytelmä käynnissä..

Olkaa kilttejä ja pitäkää peukkuja, rukoilkaa, mitä vaan. Tiina on ylimääräsessä lyp:ssä eli otetaan luuydinnäyte. Halutaan sulkea uusimisen mahdollisuus!

Eka huono uutinen tälle päivää; tärisevästä ja itkuisesta tytöstä mitattu sokeri-arvo 2,1. On sokeritipassa nyt osastolla ja kohta herää nukutuksesta.

Kierrän kehää kotona ja tärisen. Jouni ja Tiina Oulussa.

Missä matto, kuka sen veti jalkojeni alta?! Armoa, pyydän..

PÄIVITYS klo 15.00: Luuydin puhdas!!! Tiheää syömistä, välipaloja sokerien nostoon. Tänään kotiin. Lypin tarkat tulokset viikon päästä ja tiedossa mahdollisesti lähete neurologian puolelle. Huhhuh..

Enkeli oli mukana. <3


13. marraskuuta 2017

Pyykkikoneen laulu

Olen tuijottanut pian tunnin tätä tyhjää valkoista, kun en vain meinaa saada puristettua itsestäni edes yhtä lausetta irti. No, yritetään. Tarve ja halu löytyy, sanat vain ovat kadoksissa. Jälleen kerran tässä tuolissani istun ja mietiskelen, että missä ihmeessä se raja menee, että kuinka paljon annetaan? Kuka ihme näitä naruja vetelee? Oon jo tosissani miettinyt, että mitä pahaa olen huomaamattani tehnyt. Ehkä kaikki on osa yhtä isoa rangaistusta?

Valonpisaroitakin on. Niitä kyllä on, mutta ne hukkuvat tummuuteen ja mustaan kuiluun. Jotenkin on vaikea saada edes summattua kaikkea. Eniten teitä arvoisat lukijani, läheiseni, tuntemattomat kanssaeläjäni kiinnostaa tietysti Tinttaran vointi ja voisinkin aloittaa hänestä. <3 Tyttö on yksistään niin ihana valonpisara itsekkin, että ehkä voisin tavoistani poiketen aloittaa kivoilla jutuilla ja siirtyäö hiljalleen kohti tummempia sävyjä ja loput sanat paukuttaa kaikella raivolla, mitä ranteista lähtee ja sulkea koneen. Ehkä lämmin suihku auttaa. Ainakaan kyyneleet eivät erotu.

Tiina Tinttara neitokainen jakselee suurimman osan ajasta ihan mukavasti. Labrat ovat olleet kohdillaan ja osa peräti terveen tytön viitearvojen tasolla, mutta jatkuvat flunssakierteet tietysti sekoittavat hiukan arvoja. Suuri hatunnosto Oyssin hematologian polille, kun olen saanut lääkäreiden kanssa sumplia yhdessä ylläpitolääkitysten määrää ja minua (ja minun etiäisiä, niitä on usein) on kuunneltu aina. Usein on lopuksi lääkärikäynneillä tai puhelinajoilla puhelimessa sanottu, että "valkosolujen ollessa tavoiterajan yläpuolella tulisi ylläpitolääkitystä nostaa", mutta olen pyytänyt aina hetken lisäaikaa veriarvojen tasaantumisiin ja Tiinan voinnin seuraamiseen. Osaan myös jo pienestäkin vivahteesta huomata, milloin Tiina on sairastumassa ihan 24h sisällä nuhaan tai mihin vaan ikinä ja aina silloin leukkarit (eli valkosolut, puolustussolut) nousevat hiukan. Joka kerta, oliskohan peräti jo kolmesti, on ollut sama juttu. Nämä jutut oppii ajan kanssa ja tietysti itse tunnen lapseni niin hyvin, että osaan jo huomata monet asiat. 

Joku saattaa siellä ruudun toisella puolella miettiä, että miksei niitä lääkityksiä sitten nosteta? Mitä se haittaisi? Minäpä kerron. Leukkarit halutaan pitää noin 2.0-3.0 tuntumassa lääkityksien avulla. Näin solutuotanto pysyy sopivan alhaisena ja niin estetään terveiden solujen lisäksi mahdollisten blastien (syöpäsolujen) muodostuminen. Jos lääkettä annetaan liikaa, laskee leukkarit liian alas, mistä seuraa lähes aina infektio, koska puolustus menee lähelle nollaa. Soluja pitää olla juuri sopiva määrä hoidon kannalta. Siksi ei ole kannattavaa nostaa lääkitystä, koska kehohan toimii niin, että se tuottaa tarvittaessa enemmän tarvitsemiaan soluja. Infektioiden aikaan tietysti juurikin valkosoluja. Ne laskevat samalle tasolle takaisin, kun tauti on sairastettu ohi. Melkoista nippelitietoa ja säätämistä tämä on. Mutta onneksi säädetään ja onneksi tiedetään. Näiden avulla Tiinan elämä jatkuu.

Tiinan pääkivut ja pahoinvoinnit ovat lisääntyneet. Kohtaukset tai olot eivät noudata mitään kaavaa, vaan niitä tulee ja menee tasaiseen tahtiin. Meillä on siis nykyisin kolmenlaisia aamuja ja siten myös  kolmenlaisia Tiinoja. Paras ja mukavin näistä on luonnollisesti normaali kiva ja tavallinen aamu, jolloin yläsängystään pomppaa ylös iloinen ja nauravainen tyttö. Tiina Tavallinen. Tämä neiti Tavallinen tulee portaat itse alas ketterästi, pyrähtää pöntölle, pesee hampaansa ja on suorastaan riehakaskin välillä. Murot maistuvat neiti Tavalliselle ja ovat suorastaan herkkua, mutta Tavallinen syö myös muutakin ja hyvällä halulla. Tyttö pukee itse ja alkaa iloisena päivän leikkeihin. Tämän Tavallisen me näemme nykyisin harvemmin, mutta ainakin parina aamuna viikosta. 

Tavallista vähän kurjempi tyyppi on Tiina Lötkyrä. Nimi tulee siitä, koska tyttö itsee tuntee olonsa "Lötkyräksi". Tämä tyttö nousee sängyssään istumaan, huokaisee ja tulee hiljalleen portaat alas itse. Menee vessaan hiljalleen ja tarvitsee jonkin verran kehotuksia, mutta pystyy aamutoimiin itse. Lötkyrän ensimmäinen ja kiistatta yleisin toteamus on kutakuinkin, että "minulla on taas vähän huono olo" ja tämä on selvä signaali vanhemmille, että aamupalapöydässä pitää olla mahdollisimman pian ja mitään lämmintä ei kannata edes harkita tarjottavaksi. Varmin on suklaamurot, joita Lötkyrä hissukseen mutustaa ja ei puhu sanaakaan. Lötkyrän paras kaveri on Sankko. Keltainen sanko. Se on Lötkyrän vieressä varalta ja se tuo turvaa. Sankkoa ei kuitenkaan tarvita varsinaisesti käyttöön tällaisena lötkyränä aamuna. Lötkyrästä kuoriutuu aamupäivän aikana Tavallinen ja tilanne on siltä osin ohi. Joskus Lötkyrä saattaa viipyä meillä koko päivänkin ja silloin Tiina syö, kuin pikkulintu.

Kolmas, inhottavin ja surkein tyyppi on Tiina Reppana. Nimi voisi olla pahempikin, eikä se ole kovin kuvaava, mutta vaikeaa löytää riittävän kurjaa ja kuvaavaa sanaa ylipäänsä koko olotilalle. Tämä Reppana herättää koko koko perheen ja aamuyöllä useimmiten ja tällöin joko isi tai äiti saa juosta, minkä kintuistaan pääsee. Reppana tulee aina varoittamatta ja luuiltavasti juuri silloin Tiinan sängyssä ei ole Sankkoa ja sitä saa sitten puoliunessa juosten etsiä milloin mistäkin. Yleensä olemme ehtineet ennen ensimmäistä oksennusta, mutta joskus on käynyt kurjemminkin. Niinkuin viime kerralla, kun olin yksin tyttöjen kanssa (Jounin ollessa aamuvuorossa), en ollut kuullut unen läpi pientä nyyhkytystä. Tyttö oli yltäpäältä oksennuksessa, raukka.. Kaikki siis alkaa sillä, kun olo alkaa huonota ja mahassa velloo. Tämä parka, Tiina Reppana itkee, oksentaa ja vapisee kovasti. Hän ei jaksa tulla portaita laisinkaan, ei kykene käymään vessassa itse, ei pysty pukemaan, eikä varsinkaan syö. Tämä raukka vain istuu tai makaa, tärisee ja oksentaa. Joskus oksennuksia tulee yksi ja joskus yli viisi. Ainut varma vaihe on oksennuksista seuraava pääkipu. Pahin on sellainen, että näistä tulee yhdistelmä ja tyttö oksentaa pääkivun lomassa. Niinpä onkin tärkeää lääkitä Neiti Painajaismainen mahdollisimman nopeasti ja yrittää saada lääke pysymään sisällä ja tyttö nukkumaan pätkä unta.

Viime viikolla juteltiin pidemmästi lääkärin kanssa näistä Reppanan aamuista ja selvähän se on, että oireet ovat hälyyttävät. Tiinalle onkin nyt määrätty buranaa, joka voi varmasti normilapsiperheessä olla ihan tavallinen kipulääke, mutta hematologien puolen lapsiasiakkailla se on valtaosalla kiellettyä. Syynä on monien alhaisen verihiutaleiden määrät (eli trombosyytit). Tiinan tromppariarvot ovat olleet jo niin kauan normaalin tasolla, että lääkettä voitiin ottaa kokeiluun. Jos Reppana olisikin Migreeni, se selittäisi kaiken, mutta sitä ei voi tässä vaiheessa oikein mitenkään todentaa. Uutta Reppanan vierailua odotellessa siis. Vaikka emme todellakaan sitä odota, mutta olisihan se mahtavaa, jos burana olisi apu noin isoon ja kurjaan asiaan. Meillä aikuisilla, molemmilla, migreeni väistyy vain buranalla, ei parasetamolilla. Se voisi olla ratkaisu ja toki sitä toivotaankin. Varulla on myös tramal-resepti, jos burana ei auta.

Jos kohtaukset ja Reppanan vierailut jatkuvat vielä muutonkin jälkeen (sisäilmaongelman osuutta tähän ei voida vähätellä, tuumasi myös lääkäri), tutkitaan kohtauksia tarkemmin. Ehkä hyvällä tuurilla tilanne helpottaa itsestään uudessa kodissa. Omat pääkivut on kyllä sitä luokkaa, että sietokykyjen rajoilla keikutaan. Ongelma itselläni on se, että pää vaatisi buranaa, mutta vatsa ei kestä. Joku suojalääke pitäisi pyytää kyllä.

Minulla on tosiaan ollut kaulan sisällä toisella puolella kipua jo neljän vuoden ajan. Lähinnä päätä kännettäessä ääriasentoihin, sen rekisteröi. Jokin aika sitten tein kyyristyessäni päällä ääkkiliikkeen ja kova kipu valtasi kaulan. Parin päivän päästä menin lääkäriin luullessani kivun olevan jo aika paha ja lihasrelaksanttireseptin kanssa marssinkin sieltä apteekkiin. Edes maksimiannoksella en saanut mitään vastetta kipuun, mutta sinnittelin väkisin viikonlopun yli maanantaihin, jolloin kipu oli sietämätöntä. Tk:sta lähetettiin niskatuen kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska oli hyvinkin selvää siinä vaiheessa, ettei kipu ollut lihaksissa, vaan kaularangassa. Seitsemän tunnin odottelun jälkeen minut kuitenkin kotiutettiin vahvojen kipulääkkeiden kanssa, koska hyvin todennäköisesti vaiva olisi kaularangan tyrä/pullistuma, joista yli 90% paranee itsestään. Hiukan jäi kurjat fiilikset, koska olisin halunnut varman vastauksen ja syyn, mutta tietysti päivystys ei ollut sitä varten. Mutta ei muuta, ku kelataksilla hammasta purren kotiin, eka kunnon kipulääke naamaan ja unta yrittämään. Tänään olisi sitten 2vk tapahtuneesta ja kipu ei ole vieläkään poistunut kokonaan. Pää kääntyy kyllä muihin suuntiin, muttei oikealle. Päivystyksen lääkärin mukaan pari viikkoa pitää seurata ja pyytää sitten lähetettä tarkempoiin tutkimuksiin oman tk:n lääkärin kautta. Tänään piti soittaa, mutta unohdin. Ehkä huomenna sitten. 

Nyt tässä ihmettelen itsekseni tekstin määrää. Eikä tarvinnut puristaa tippaakaan, vaan vuolaina virtasi tekstiä pakottamattakin. Mutta onhan tässä tapahtunutkin. Jotenkin suru ja kiukku suli kirjoittaessa ja enää ei tee edes mieli hakata vihaista tekstiä tähän loppuun. Tyydyn toteamaan, että loppuhan minä olen koko nainen. Kipeä, katkera ja vihainen. Väsynytkin. Lähinnä väsynyt kaiken pesemiseen. Pehmolelujen, tekstiilien ja astioiden loputtomaan pesemiseen. Väsynyt kulkemaan kivisimmät polut ja pimeimmät tiet. Vaikka toisaalta, voisi huonomminkin mennä. 

Välillä pelkään, että pitääkö kaikki kamalimmatkin jutut kokea kahdesti? Kaikki jutut? Monet asiat ovat tapahtuneet kahdesti. Olen esimerkiksi tällaista muuttoa tehnyt ennenkin, samasta syystä. Elämäni toisiksi inhoittavin kokemus. Painajaismaisin, inhottavin ja pelottavin on ollut Tiinan sairastuminen. Voi Luoja, kuinka toivonkaan, että tämä olisi ensimmäinen ja viimeinen kierros. On musertava fakta, että relapsi (leukemian uusiminen) voi tapahtua milloin vain ja niin monelle se tapahtuukin. On ihan eri olla siinä pikkuisessa porukassa, joiden lapset sairastuvat syöpään. Se on niin epätodennäköistä, käänteinen lottovoitto. Sen jotenkin ajan kanssa oppii hyväksymään, että tämä tuli meille. Vain n. 50 lasta koko Suomesta sairastuu leukemiaan. Se on niin uskomattoman pieni määrä. Mutta entäs, kun on siihen porukkaan "päästy"? Kun aikaa kuluu, miettii väkisin uusimisen todennäköisyyttä. Ja tässä tulee se karmiva fakta; Yksi viidestä sairastuu uudestaan. Jos ajattelee esimerkiksi tuota 50 lapsen porukkaa. Heistä kymmenen joutuu tähän myllyyn uudestaan. Ajatelkaa. Koko 2,5vuoden hoito uudestaan, alusta. Kovemmilla paukuilla, huononevin paranemisprosentein. Tiinaa alusta asti seuranneet tietävät, minkä prässin me ollaan käyty läpi. Ajatelkaa se kaikki isomman, ymmärtävämmän, kypsemmän lapsen kanssa ja moninverroin kivuliaampana, ehkä joka Helsingin (kantasolusiirto) kautta. Käsittämätöntä. Kamalaa, mutta valitettavasti elämästä emme tiedä. Kukaan lapsi ei saisi sairastua. Vielä vähemmän kukaan lapsi ei saisi sairastua uudestaan!

Minun tehtäväni on äitinä suojella, auttaa ja tukea Tiinaa. Minun käsissäni on kaikki, koska hän on niin pieni. Minä olen vastuussa. Niinpä yritän parhaani mukaan tarjota elämässä oikeanlaiset puitteet. Ihan ravinnosta, virikkeistä aina turvalliseen kotiin. Ravinnon suhteen on pakko tehdä tässä tilanteessa lasta miellyttäviä poikkeuksia ja se on ihan ok. Turvallinen koti on selviö ja siitä ei voi luistaa tippaakaan, varsinkaan tässä meidän tilanteessa. Näitä asioita muistuttelen itselleni, kun laitan ties kuinka monennen pesukoneellisen pyörimään. Elämä on opettanut julmalla tavallaan minut ehkä hiukan neutroottiseksikin, mutta ymmärrän sen tarpeellisuudenkin. Voinpahan taputtaa itseäni olalle ja olla varma, että olen tehnyt kaikkeni. Jos se ei riitä, lopulle minä en voi mitään.

Tässä on nyt 2vk muuttoon ja hommaa on hurjat määrät. Lupaan kyllä kirjoittaa, kun muutto on tehty. Kamalan pitkiksi venyy nämä kirjoitteluiden välit, kun meille nyt tuppaa sattumaan niin paljon kaikkea. Kiva, kun olette jaksanut odottaa kuulumisia. Palailen, kun alkaa helpottaa tämä kaikki.

16. lokakuuta 2017

Lyhyestä virsi kaunis

Päivitän pikaisesti muutaman lauseen. Tiina sai uuden pääkipu/oksentelukohtauksen jokunen viikko sitten. Pää kuvattiin kiireellisenä ja kuvat oli puhtaat onneksi. Nyt odotellaan, tuleeko kohtauksia lisää ja jos tulee, otetaan selkäydinnäyte. Vähän meinaa pää olla pyörällä kaikesta, mitä tässä tapahtuu ympärillä. Toiveikkuus, mikä vielä kuukausi sitten minua kannatteli, on tässä kaiken keskellä huvennut aika paljonkin. Jotenkin tapahtuu taas liikaa pienen ajan sisällä. Kaiken kruunaa (yllätys) muutto, joka on nyt väistämättä edessä nopealla aikataululla.

Positiivinen asia on sentään Jounin työpaikka, jonka hän viimein sai. Vuokrafirman kautta pienipalkkainen työ, mutta saipa kumminkin. Metallialalla oleva työ on tuntunut mukavalta ja toivotaan, että määräaikaisuus muuttuisi jossain vaiheessa vakipaikaksi. Toistaiseksi töitä on tammikuun loppuun.

Nyt olisi tärkeintä löytää siis uusi asunto, joka olisi lähempänä keskustaa. Meidän perheessä kun on vain yksi ajokortillinen aikuinen ja yksi auto. Jotenkin pitäisi päästä viikottaisiin labrareissuihin rattaiden kanssa. Tiina on niin viluinen, että pakkasella matka ei saisi olla ihan kohtuuton. 

Lapset alkaa justiin heräilemään päikkäreiltä, joten tämä todellakin jäi vain muutamiin lauseisiin. Mutta palailen ajan kanssa taas uudestaan asiaan. Eli kaikki on hyvin toistaiseksi, mutta hyvin sekaisin myös yhtäaikaa.


15. syyskuuta 2017

Kontrollikäynnistä ja haaveilusta

Kovasti näyttäisi syksy saapuneen. Kesä on tosin ollut sen verran kylmä, että tiettyä syksyn alkamisen ja kesän loppumisen välistä rajaa on vaikea erottaa. Ehkä nokkaan kuitenkin tuoksuu jotenkin lähestyvä talvi? Sellainen aavistuksen kirpsakampi, ei niin nurmikkoinen tuoksu ehkä? Koululaisten vanhemmille raja kulkee jo elokuun puolella, mutta meille kotona oleville ei ole tarkkaan määriteltyä päivämäärää. Fiiliksen pohjalta mennään. 

Villasukkia on tosiaan kaiveltu laatikoistaan ja takkien alle saa muistaa laittaa lämmintä pithähihaista. Kumpparit on lasten jaloissa lähes päivittäin ja lenkkarit hautautuvat eteisessä pipojen ja sormikkaiden alle. Ainainen (välikausi)ulkovaaterumba; se ihanan arkinen ja tavallinen, mutta vähän ärsyttäväkin juttu. Kun saa olla niin monenlaista vaatetta muuttuvien säiden varalta. 

Tiinan pääkipu meni lopulta onneksi ohi, mistä viimeksi kirjoitin. Tiinan vointi on ollut oikein hyvä muutoinkin, iloinen ja energinen. Ruokahalu meinaa olla vähäisempi, mutta senkin voi kuitata hyvin ihan normaalinakin asiana. Lapsillahan näitä kausia on. Tietysti sitä miettii kaikenlaista äitinä pääkopassaan ja huolehtii, ehkä liikaakin. Pääkipukohtaus jäi kaivelemaan ja huolestuttamaan. Pohdin, kuinka hyvin Tiina oikeasti osaa kipuaan ilmaista? Onko esimerkiksi lievä, jatkuva pääkipu "normaali olo" ja tosi kipeänä sitten vasta varsinaisesti kipeä? Eihän lapsi osaa sitä samalla tavalla määrittää. Vain samoja hoitoja saava aikuinen voi täysin ymmärtää, miten sytostaatit vaikuttavat oloon verrattuna tavalliseen oloon. Kun lisätään soppaan se, että jokainen reagoi syöpähoidoille yksilöllisesti, on mahdotonta tietää todellista laitaa asiaan. Kukapa sen normaalin olon edes  osaa määrittää?

Kävimme tiistaina ensimmäisessä kontrollissa. Odotettiin pitkää päivää Oys:n tiloissa ja väsyneiden lasten kiukkupuuskia ja aikuisten turhautumisen tukahdutettuja tunteita. Väsynyt joukko nuokkuisi iltapäivällä tai alkuillasta autossa ja murinaaa kuuluisi milloin kenenkin suusta. Olin varautunut päivään pitkällä pinnalla ja lakupatukoilla. Mukana oli myös kysymyksiä ja huolta. Kaikki tarpeellisia, jälkikäteen mietittynä.

Labraan oli aika 10.30. Ilmoittauduimme klo 10.25 viime tipassa tuttuun tapaan ja valehtelematta noin kymmenen sekunnin kuluttua näytöllä vilkkui jo meidän numeromme. Onneksi Tiina kykenee jo juoksemaan, nimittäin oltiin ihan hukassa uudessa paikassa. Huoneissa ei ollut numeroa, joka vilkkuin näytöllä ja Tiinan hihitellessä hämmentynyneen äidin pää pyöri ja pyöri. Viimein syttyi lamppu minulla ja löytyi toinen käytävä, jonne piti kipittää. Iso labra verrattuna Ylivieskan omaan, näin jälkikäteen mietittynä. Huoneessa oli vastassa mukava labratäti ja vieressä oli opiskelijakin seuraamassa. Sormien lämmitys, nipsaus, niiskaus ja pumppaus. Pisarat putkiloon ja vielä toinenkin nips ja niin oli homma ohi. Koska nipsastiin kahdesti, sai siitä myös kaksi tarraa. Tiina kiitti hymyillen ja vilkutti iloisena heipat ja täti melkeen liikuttui, kun noin reipas tyttö oli. reipashan Tiina on! Jos reippauden määrästä saisi kolikoita, tyttö olisi rikas.

Meillä oli aika polille klo 10.45 ja tulimme aulaan laittamaan takkeja säilytyskaappiin kutakuinkin klo 10.40 ja pyyntö sairaanhoitajan juttusille tuli heti jo riisuuntuessa. Näytin ilmeisesti aika hölmistyneeltä ja naurahdinkin, että tämä nopeus yllätti, ei toki pahalla. :D Tiinalta katsottiin pituus, paino ja kyseltiin vointi, kerrattiin lääkitys ja katsottiin verenpaine. Kaikki kunnossa kasvun ja lääkitysten suhteen. Juttelin pääkipu-asiasta kädet kylminä. Hoitaja kirjasi asiat ja sitten siirryttiinkin odottamaan kutsua lääkärille aulaan. Itseasiassa ehdin melkein istuuntua (jossa ajassa Tiina oli juossut pinen liukumäen luokse ja laskenut siitä kahdesti), kun lääkäri jo pyysi huoneeseen. Tiina oli kutakuinkin täydessä vauhdissa ja esitteli juoksutaitojaan nauraen ja pomppasi tottuneesti lääkärin huoneessa tuolille. Naurava ja iloinen lapsi aukaisi suutaan, nosti paitaa ja kertoi, kuinka osaa jo kupperiskeikankin. Tiinan liikkumisen suhteen ei ole enää huolta, siitä oltiin yhtä mieltä lääkärin kanssa. Tyttö on kuntoutunut hyvin ja liikkumisessa ei juurikaan ole vaikeuksia. Ne pikkujutut, mitä voidaan hioa, on jo työn alla ja pienin askelin saadaan askellus notkeammaksi. Leikin avulla kaikki on hauskaa ja Tiina nauttii, kun saa näyttää, mitä osaa.

Pääkipuasian lääkäri ottti vakavasti ja puhuinkin siitä suuni puhtaaksi. Nyt keväästä tähän päivään on ollut kaksi kovaa kipukohtausta, jotka eivät ole suoranaisesti sytostaatteihin liittyviä, joihin on liittynyt raju pahoinvointi, puhumisen hitaantuminen ja järisyttävän kova kipu. Molemmat ovat menneet ohi lääkkeellä ja lyhyellä levolla. Jos Tiina olisi isompi (toisinsanoin pystyisi menemään nukuttamatta pään magneettikuviin), voisi tutkimukset jo käynnistää neurologian puolella, mutta nukutusta halutaan loppuun asti välttää, koska se on aina riski ja nukutuksia on muutenkin ollut niin iso määrä hoitojen aikana. Jatkossa pidän Tiinan kivuista ja pahoinvoinneista (jos niitä tulee) kirjaa ja tässä vaiheessa päätä ei siis vielä tutkita tarkemmin. Jos edes yksi kipukohtaus tulee, magneettikuvat otetaan ja neurologiset tutkimukset laitetaan alulle. Tässä vaiheessa migreeni olisi hyvin sopiva diagnoosi, mutta tietysti sitä ei voi todistaa ainakaan vielä. Nähtäväksi siis jää, mitä tulevaisuus tuo.

Kello oli 11.15, kun pääsimme lähtemään polilta kohti autoa. Hilpeä joukko loikki kohti autoa ja fiilikset oli kivat! Niin vaan käytiin ensimmäistä kertaa tavallisessa sairaalan labrassa ja nuinpa vaan kontrollitkin on takana. Labratulokset soitettaisiin soitettaisiin iltapäivällä, mutta en jäänyt niitä juurikaan miettimään, koska vibat oli niin loistavat. Oli fiilis, että kaikki on nyt, juuri nyt, hyvin. Huristeltiinkin siitä Oulun mummulle pitkästä aikaa ja vietettiin siellä mukavat pari kolme tuntia. Kaikenkaikkiaan onnistunut reissu. Kotimatkalla vilkkuikin polin numero näytöllä ja veriarvot olivatkin todella hyvät. Sen verran hyvät, että hiukan nostettiin ylläpitolääkitystä, jotta saadaan valkosolujen arvo kohdilleen.

Paljon on nyt hyvää tapahtunut ja mielialakin alkaa olla toiveikkaampi. Kysymysmerkkejä on roppakaupalla liittyen tulevaisuuteen, meillä aikuisilla siis. Jopuni miettii, miten työllistyä. Minä haaveilen opinnoista ja luen pääsykokeisiin. Pelko taloudellisesta puolesta on syvä, mutta eipä tässä auta sitä liikaa miettiä. Päivä kerrallaan eteenpäin. Yksi todella iso, kiva juttu on ensi kuussa edessä; tytöt aloittavat virikehoidon! Saimme neitokaisille paikan (max.) kahdeksan lapsen perhepäivähoitopaikasta. :) Ihan parasta, että meillä on mahdollisuus seurata, miten hoito lähtee sujumaan ja vaikka tarvittaessa ottaa lapset takaisin kotihoitoon, koska kotona molemmat olemme. Tiina odottaa innoissaan, enkä epäile ongelmia tulevan, mutta Sinja on kyllä semmoinen kotihiiri, että on onni päästä tyttöjen samaan ryhmään ja aloittamaan yhtäaikaa. Sinja on sekoitus tulta ja tappuraa, omaa lujaa tahtoa ja herkkyyttä. Näitä kahta tyttöä yhdistää vain herkkä luonne. Tiina on kuin sokeri ja Sinja kuin suolaa ja pippuria. Niin erilaisia ovat. Jännityksellä ensi kuuta odotellessa siis!

Laitan tähän loppuun kuvia mm. Tiinan ja Sinjan ekasta poniratsastuksesta. Kyllä on ollut mukavaa viettää ihan tavallista arkea. Tekemistä on ollut. :)



 Leevi nauttii iltaisin, kun saa lötköttää sohvalla muiden kanssa. <3


 Hiusta alkaa taas kasvaa myös päälle hiljalleen! <3


Zoomauksesta kärsinyt kuva, mutta sisältö tärkein! Jännittyneet, mutta innokkaat ratsastajat ekaa kertaa ratsailla. :) <3


Kivaa syksyä kaikille!

5. syyskuuta 2017

Pelkopeikko hiipii

Tiina oli eilen illalla itkuinen. Kylmänhikinen, pahoinvoiva ja levoton. Itseasiassa hän on ollut myös muutamana aamuna viikon sisällä samanlaisella ololla, mutta ollaan yhdistetty se jotenki myöhäisemmän iltalääkkeen annon piikkiin (on sytostaatti). Olisko jo näistä ohi menneistä aamuista pitäny huolestua?

Tilanne on nyt se, että tyttö on ollut aamusta asti erittäin itkuinen, pääkipu on rajua ja ehkä vähän sekavakin tyttö on. Tiinan sanoin "pää on ihan sekasin ja tosi kipiä". Huono olo purkautui lopulta oksennuksena sankkoon ja nyt Tinttara nukkuu vieressäni. Polille on jo soitettu ja odottelen lääkärin mielipidettä asiaan. Puhelinsoittoa odotellessa siis.

Kylmänhikinen, kuumeeton, vapiseva ja itkuinen tyttö. Voi, ku haluaisinki uskoa vatsatauttiin. Olisipa se sitä! Kirjoitan tänne heti, kun asiat selkiytyy. Kumpa tyttö heräisi hyvävointisena unestaan ja kaikki olis ohi. Tai sitte se vatsatauti edes..

Vaikeinta on olla haluamattaankin taikauskoinen. Siivosin nimittäin illalla cvk-välineitä pois ajatellen ja toivoen, ettei niitä enää tarvittaisi. Nyt kun kaikki menis hyvin, niin ehkä uskaltaisin hiljalleen tehdä muutakin? Ajatukset kiertää kehää.. Anteeksi sekavuus.

Mitä ihmettä pääkipu ja sekavuus liittys vatsatautiin?! :(

Just tyttö heräs ja näyttäs voivan paremmin! Poliltaki soitettiin ja nyt nopsaan labraan.



PÄIVITYSTÄ klo 15.45:

Labrat otettiin ja vastauksetki saatiin jo lääkärin kertomana. Kaikki hyvin niiden osalta. Maksa-arvot saattaa tässä vaiheessa vielä reakoida annettuihin hoitoihin ja niiden korkea arvo vois selittää oireita, mutta neki oli ok. Crp normaali. Leukkarit hiukan koholla normaaliin, neutrofiilejäkin rutkasti, eli voisi ennustaa infektiota ja liekkö se sitten se mahatauti? Tyttö oksensi toisen kerran, ku tultiin kotiin. Pää kipeä vielä, mutta siedettävämmin. Maistelee labran jälkeen saatua palkintoaan, suklaapatukkaa ja juo mehua. Vilkuilee jo muovailuvahapurkkien suuntaan. :)

Seuraillaan ja herkästi soitetaan Ouluun, jos pääkipu pahenee tai vointi muuten huolestuttaa.

21. elokuuta 2017

Ylläpito 2 alkaa!

Ennätyspitkä blogitauko saa luvan päättyä nyt. Edeltävä kuukausi on ollu omalla kohalla sen verran raskas, että en ole kyennyt pukemaan ajatuksia kirjoitukseksi ollenkaan. En ole nukkunut juurikaan öisin ja päivisin olo on ollut kamala. Vihdoin ja viimein sain apua ja oikean, minulle sopivan lääkkeen ja jälleen elämä näyttää ihan eri tavalla mukavalta! Onhan tässä yli kaksi vuotta valvottu enempi ja vähempi. Takana on muutama normaali (!) yö unien osalta ja alan taas nähdä värit! Väreistä onkin luontevaa siirtyä aurinkoiseen Tinttaraiseen ja siihen, mitä kuluva kuukausi onkaan tuonut elämäämme.

Tiina toipui ongelmitta metotreksaatista kuukausi sitten. Tietysti huonoa oloa ja oksentamistakin oli, mutta niin siitä vaan selvittiin siitäkin. Pääkipu oli yhtenä päivänä niin pahaa, että tyttö vain itki sylissä, kunnes nukahti meidän vanhempien sänkyyn. Tunnin unien jälkeen tyttö oli hymyilevä ja kivuttomampi. Onneksi tuo kaikki on jo takana kovastikkin!





Heinäkuun aikana on nautittu niin auringosta, trampoliinista, että uusista taidoista täysin siemauksin. Tiina oppi ajamaan pyörällä ja kaikista ihanin oli jo pian vuoden kadoksissa ollut taito; juokseminen! Tyttö pystyy juoksemaan kohtalaista vauhtia ja sitä jos mitä on ilo katsella. <3 Auringon lisäksi ollaan nautittu myös sateesta ja vähäisistäkin lämmöistä. Onhan kesä kuitenkin aina kesä, vaikka räntää sataisi.








Yllättävän nopeaa tuo kuukausi kului ja pian päästiinkin tuohon maagiseen päivään 15.8. Aluksi oli tarkoitus kirjautua osastolle pariksi päivää ja aloittaa reissu tiistaina vinkristiinillä (30min sytostaatti, Tiinan viimeinen), mutta tuo tiputus olikin jo klo 12 ohi, kun kaikki lääkärin tutkimisesta lähtien sujuivat nopealla tahdilla. Siinäpä hoitajakin ehdotti, että mikäänhän ei estä menemästä kotiin yöksi, joten niin tulivat matkalaiset kotiin ja seuraavana päivänä päästiin aamusta koko porukka autoon ja nokat kohti Oulua ja iso muutosta. Tiina hihitti jännittyneenä ja vuoroin itkeä tihrusti, kun innostus ja jännitys oli niin hurjaa yhtä aikaa. Onneksi oli sentään tabletti, josta tytöt katsoivat pikkukakkosta koko matkan.

Itse istuin edessä ja Jouni ajoi auringon jo pilkistellessä hiljalleen puiden takana. Kello oli lähtiessä vasta kuusi, joten hiljaista oli ja aikaa ajatuksille. Pala pyrki koko ajan kurkkuun, kun mietin tätä kaikkea, mitä olemme kokeneet tämän matkan aikana. Voiko sitä edes käsittää? Melkein neljätoista kuukautta eristystä. Nyt alkaisi täysin uusi aika. Ihan uusi ja erilainen, iloisempi ja toisaalta vähän turvattomampikin, mutta huhheijaa, meillä on aikaa. Meille on annettu vielä aikaa elää ja hengittää. Elää tätä erityistä elämää ja arkea yhdessä. Paljon on vaadittu, että tässä pisteessä olemme, mutta ollaampas kuitenkin vaan! Meillä on ollut lujaa tahtoa, unelmia ja ennenkaikkea onnea. Meidän Tiinan leukemia on ollut sellaista mallia, että sen on voinut nujertaa, ainakin toistaiseksi. Se tässä kaikessa onkin ollut vaikeinta hyväksyä, että aina eletään vain "toistaiseksi". Sen hyväksymiseen on saanut keskittää kyllä täysin, kokonaan, oman itsensä ja ajattelunsa. On vain ollut pakko. Onneksi tuosta pakosta on muuntunut hiljalleen hyväksytty tila, ymmärrys. Minä ymmärrän täysin, etten voi tietää, onko Tiina yksi niistä viidestä, joilla tauti uusiutuu. Ja minä oikeasti hyväksyn sen, etten voi tietää. Koska en vain voi. Täytyy kyetä elämään päivä kerrallaan. Juuri nyt kaikki on niin hyvin, kuin ikinä voikaan olla ja se riittää. Se todellakin riittää ja kiitollisena haluan kiittää elämää, että sitä meillä vielä elen, tänään ja huomennakin on. Nöyrästi toivon, että sitä olisi loputtomiin, vanhuuteen, mutten voi vaatia. Elämän yllätyksellisyys tekee siitä juurikin elämän arvoista. Kukaan meistä ei tiedä, mihin se meidät kukasenkin vie. Näitä pyörittelin mielessäni ja kuuntelin radion musiikin ja pikkukakkosen äänten suloista sekamelskaa. 






Osastolla oli tarkoitus olla klo 07.30 ja taidettiin tytön kanssa olla paikalla aikalailla paria minuuttia vaille. Tyttö oli innoissaan ja kertoi kaikille, että häneltäpä poistettaisiin cvk. Tiinallahan oli tosiaan samalla myös "kiukkukortisoni" menossa, joten ailahtelevaa mielialaa oli tiedossa aamupäivän täydeltä. Niinpä en pakannut itselleni mukaan, kuin lompakon, puhelimen ja aimoannoksen kärsivällisyyttä ja lempeyttä. Ja sitä niitä kyllä riitti, vaikka yöunet olivatkin alle kolmen tunnin mittaiset tuttuun tapaan vielä silloin. Välillä olen kyllä miettinyt, miten olen pysynytkin kasassa. Äidinrakkaus taitaa olla melkoinen liima. Pysyy rikkinäisempikin mamma kasassa.






Tiinan aika leikkaussaliin oli onneksi jo klo 8.30, joten meillä oli edessä vain lyhyt odotus. Tytöt riehuivat innokkaina huoneessa ja ilmassa oli todellista, ennenkokematosta hurmosta. Tässä oli juurikin se tuntu, kun sitä äidinrakkautta sai kiittää, koska oma olo oli kyllä niin kamala, että tiukkaa teki. Onneksi Tiinalla oli kuitenkin mukavasti tekemistä, kun mukana oli tabletti ja mikä parasta, pikkusisko. <3 Jännitys oli kyllä hurja ja itkuakin oli, mutta niin vaan aika mateli sen tunnin ja puettiin saliin vaatteet. Viimeiset minuutit vielä..









Pian tulikin esilääkkeeksi kipulääkettä (ihan Pamol F) ja eipä aikaakaan, kun lempparihoitaja tuli huoneeseen ja oli aika lähteä matkaan kohti salia. Jännitys ja odotus purkautui Tiinalla isona itkuna, josta ei tullut millään loppua. Koko matkan leikkaussalin ovelle tyttö itki surkeasti ja tärisi. Salin ovella silittelin ja halattiin lujasti. Lupasin, ettei mikään satu ja pian näkisimme taas ja kaikki olisi ohi!





Tämän pidemmälle vanhemmat eivät pääse. Onneksi nukutus laitetaan nopeasti cvk:n kautta ja Nukkumatti saapuu. Huh. On se vaikea päästää oma lapsi aina uudestaan ja uudestaan saliin. Siihen ei totu kyllä ikinä, mutta onneksi se helpottuu sentään. Nythän Tiina meni sinne hyväkuntoisena ja maailman kivoimman asian takia! Päällimmäisenä olo on hyvin helpottunut ja toiveikas. Tästäkin selvitään.

Lähdimme käymään odotellessa kahvilla ja mehulla Sinjan kanssa. Emme halunneet lähteä noin lyhyen toimenpiteen takia sairaalan ulkopuolelle, joten odottelimme osastolla Tiinan tuontia. Ajallaan tyttö heräämön kautta tuotiinkin ja itkuinen, mutta silminnähden helpottunut tyttö halusi välittömästi suklaajäätelön ja sen hän myös sai. Kaikki meni nappiin ja kyllä helpotus oli suuri, kun näimme tuon pienen taisteliattaren naama jäätelössä. <3






Tiina nauroi läpi kyynelten, kun näki itsensä puhelimesta tästä kuvasta. Hihiteltiin, että sehän on tuo meidän Tinttara jo aikamies, kun partakin on ilmestynyt. :D Pian tyttö halusinkin istumaan ja kipeä hänen olonsa oli selvästi. Itku oli herkässä ja aika pian pyydettiinkin kipuun lääkettä. Vähän jännitettiin, mitä sieltä tuotaisiin. Kun morfiinin tapaiset olisivat este kotiinpääsylle sille päivää.






Onneksi hän sai "miedompaa" lääkettä, joka puri kyllä nopeasti. Kotiin päästäisiin siis heti, kun Tiinan olo olisi parempi. Kun pissaa tulisi ensimmäisen kerran, voitaisiin tippakin ottaa pois. Miltähän tuntuu oleminen ja eläminen ilman pientäkään letkunpätkää? 





Yllä olevassa kuvassa Tiina on jo jalkeilla ja kanyyli on otettu kädestä. Rinnassa on paidan alla laastari, jonka alla on kaksi itsestään sulavaa tikkiä. Hyvästi cvk! Eläköön elämä ja leukemian hoidon viimeinen hoitovaihe; ylläpito 2! <3 Tästä eteenpäin me saamme käydä kaupoissa, kerhoissa, lähestulkoon missä vain. Lähes käsittämätöntä koko tilanne. Tähän me ollaan nyt tultu ja tässä meidän on hyvä olla. Tablettihoidolla siis kohti maagista päivää 23.12.2018, jolloin hoidot olisivat pulkassa. Mutta nyt me keskitymme elämästä nauttimiseen ja keräämme menetettyjä voimanhippuja. :)





Suuren suuri kiitos osasto 51, Oulu, Suomen hyvinvointivaltio ja itse elämä sekä sen jatkoaika! Täältä me tullaan sydämety avoinna uusille tuulille. <3 Ylihuomenna tulee poistosta tasan viikko, joten sulamattomat tikit voidaan nippasta irti ja sitten päästään ensimmäistä kertaa Tiinan kanssa saunaan sitten viime vuoden kevään. Mahtaa tuntua hyvälle, kun viime viikolla ensimmäinen kunnon suihkukin oli niin suuri elämys Tinttaralle, joka on saanut suojata katetriaan kastumiselta koko hoitojen ajan. 




Alla täysin hatusta naputeltu runon tapainen. En tiedä vielä, millainen. Jotain pyrkii syöveresitä näppäimistön kautta ulos ja annan sen tulla. Ainakin se tulee suoraan sydämestä:


Elämä on ihmeellinen matka,
joka kuoppineen kuljetaan.
Joskus liian lujaa
me alamäkeen luisutaan.
Mutta aina lopulta kuitenkin,
vauhti hidastuu ja 
lopulta katoaa.
Alkaa suunta kohti korkeuksia,
aikaa parempaa.

Vaikka se tekee kipeää,
minä muistaa haluan.
Muistaa,
kuinka mustasta tulee sinistä,
sinisestä vaaleansinistä 
ja lopulta aivan vaaleaa,
pehmeää pilvenhattaraa.
Kevyttä unelmaa,
poutaa ja makeaa.

Tummansininen tarina,
on nyt sävyltään kauniimpi vaalea.
Kohti valkoista nyt kuljetaan,
elämän suloista herkkuhattaraa!



Ihanania viimeisiä kesäpäiviä toivottelee koko meidän perhe! <3




18. heinäkuuta 2017

Vastauksia ja kuulumisia

Tervehdys kaikille meidän kuulumisia odottaville. Ja sattumalta blogiin eksyville. Ihan kaikille! Suomen kesä on vähäluminen ja lyhyt, joten ollaankin nautittu täysin siemauksin lämpöisistä (ja pakon edessä viileämmistäkin) päivistä ja ulkoiltu paljon. Tiina on kirinyt jälleen jalkakipu-episodin jälkeen liikkumisensa hyvälle tasolle ja jälleen juokseminen on kuvioissa. Tietysti Tiinamaisen vaappuvaa se on, mutta yritys on ihailtavan kovaa sinnikkäällä tytöllä. Kädet viuhtoo sivuilla ja jalat hiukan tönkön oloisina Tinttara etenee hienosti paikasta toiseen. Ja sitten taas paikasta toiseen. Ja jälleen aina vaan. Jopa sillä riehakkuudella, että ollaan selkeimmin jälleen ylivireystilassa ja kovasti ollaankin. Tiina ei enää nuku päiväuniaankaan, koska illat alkoivat vaihteeksi venyä yöhön ja väsyneempänä tyttö ei jaksa olla niin ahdistunut. Tuleva cvk:n poistaminen on nyt päivittäinen murhe ja olemmekin ottaneet tavaksi käydä sen poiston aina uudestaan ja uudestaan joka ilta läpi ennen unille menoa. Kerron sen kutakuinkin näin: "Ensin sinä pääset sängyn kyydissä tuttuun tapaan matkalle kohti leikkaussalia. Äiti tai isä on mukana ovelle asti. Sitten vilkutetaan ja Nukkumatti tulee hyvin pian. Sitten, kun olet nukahtanut, cvk otetaan pois ja pian sinä jo olet heräilemässä ja sitten omassa huoneessa. Cvk:n tilalla on enää laastari ja kun se paikka paranee, pääset saunaan, kauppaan, uimaan ja vaikkapa päiväkotiin! Eikö ole kivaa?" jonka jälkeen Tiina nauraa kihertää sylissä ja lähtee joko jatkamaan leikkejään tai me jatkalle iltahommia eteenpäin. Usein Tiina pyytääkin, että "Kerrotko taas sen cvk-asian äiti?" ja aina äidillä on siihen aikaa. 


Rinsessat hienostelivat. <3


Tiina lähti isin viimeiselle, siis viimeiselle metotreksaatti-tiputukselle (24h sytostaattitiputus suoneen) näiden hoitojen aikana! Huhhuh, aika hurjaa. Tämä on siis toisiksi viimeinen suonensisäinen sytostaatti sekä myös it-lääke tulee viimeistä kertaa (selkään pistettävä syöpälääke-piikki). Eilen tehtiin ensimmäisenä osastolle mentäessä kortisonirasitus ja tulos oli edelleen valitettavasti heikko, joten lääkitys siihen pysyy ennallaan. Tänään Tiina sai it-lääkkeen ja metotreksaatti on parhaillaan tippumassa ja loppuu huomenna iltapäivällä. Jälleen odotellaan tuttuun tapaan arvoa alle 0,20 ja sen jälkeen pääsisi kotiin odottelemaan jälkikipuja ja huonovointisuutta. Kaksi kuukautta sittenhän Tiinalla oli yhtäaikaa sekä infektio, että rajut iho-oireet johtuen metotreksaatista, joten jännittää kyllä kovasti millaiseksi oireet tällä kertaa äityvät. Rajumpaan suuntaan on menty koko ajan. Kumpa tämä olisi Tiinan viimeinen metotreksaatti ikinä. Kumpa! Sitä me niin toivomme.

Mitäs sitten tämän jälkeen? No, Tiinalla on ensi kuussa 15. päivä se viimeinen syto, eli 30min vinkristiini. Samalla reissulla olisi tuo jännitysmomentti, eli cvk:n poisto. Jouni kyselikin mun pyynnöstä osastolla monia kysymyksiä ja ilokseni voinkin vastauksia kertoa myös teille! Eli ajatelkaa, Tiinan eristys loppuu siihen vinkristiiniin. <3 Toisinsanoen, me pääsemme kauppaan, uimahalliin, reissuun, ihan minne vaan! Siis huhhuh, entinen elämä tai jotain sen tapaista, täältä tullaan! Kyyneleet kohoaa silmiin heti, kun edes mietin tätä kaikkea.. Sitä onkin vaikea kuvailla, miltä tuntuu elää 14 kuukautta näin suojattua elämää. Paljon osaan sanoiksi pukea, mutta tämä asia vaatii jo jäsentelyä niin tunnepuolella, kuin järjenkin kanssa. Siis ihanko oikeasti me voidaan mennä vaikka Prismaan? Tai uimarannalle? Tai uimahalliin? Kerhoon! Vaikka minne. <3 Cvk:n poistossa laitetaan pari tikkiä, joten heti, kun haava paranee, sen voi kastella. Miltähän tuntuu Tiinasta sauna neljäntoista kuukauden jälkeen? Miltähän tuntuu kävellä isossa kaupassa tai syödä ravintolassa? Miltähän apteekki näyttää sisältä? Miltä tuntuu valita itse uusia vaatteita tai vaikkapa uusi lelu? Enää ei tarvitse istua autossa odottamassa, kun äiti käy yksin kaupassa. Kaikki tämä on niin suurta meille. Ihan tajutonta..

Cvk:n poiston jälkeen alkaa siis Tiinan hoidon viimeinen vaihe (ja taas äiti itkee).. Siis viimeinen vaihe, jonka nimi on ylläpito 2. Se vaihe jatkuu aina siihen asti, kun ollaan 2,5v kohdalla, eli meillä se on 23.12.2018. Tämän ajan Tiina syö tablettilääkkeitä ja käy noin kuukauden välein polilla kontrolleissa sekä viikon välein (arvojen vakiinnuttua harvemmin) labrassa verikokeissa, jotka otetaan sormenpäästä. Voin kuvitella jo etukäteen, että tämä on aluksi varmasti tosi vaikeaa ja pelottavaakin. Pelko taudin uusiutumisesta on kova ja nyt siirrytään siis ylläpitämään taudin remissiota. Saa pitää kyllä kaikki peukut pystyssä, että etenemme kohti ensi vuotta blasteitta (blasti=syöpäsolu).

Isoja asioita lähikuukausina edessä. Jännitystä ei kyllä puutu. Mutta nyt varmasti mieluisampaan osioon, nimittäin meille esitettyihin kysymyksiin. Niitä kertyi mukava määrä ja muutama sellainen on, joita ei haluttu julkaistavan nimimerkin kanssa. Älä ihmettele, jos juuri sinun kysymänäsi tietty kysymys uupuu. Menen järjestyksessä kommentteja vanhimmasta uusimpaan ja joitain kysymyksiä saattoi olla useampi sama. Mutta tässäpä näitä, ovat suoraan Tiinan sanomina kirjoitettu muistiin. Seassa myös minun vastaukset. Vastaan parhaan tietoni mukaan ja nuissa teoria-jutuissa kerron oman käsitykseni asiaan. Saa korjata, jos joku huomaa virheen. :)


Kysymyksiä ja vastauksia


1. Miksi kortisonia käytetään syövän hoidossa?

- Äiti: "Olen kysynyt tätä useampaan otteeseen lääkäreiltä ja aina on ollut puhetta siitä, että kortisoni on todella kauan ollut hoidossa mukana ja on tärkeä osa sitä. Ainakin se hillitsee tulehdustiloja ja auttaa kivun hoidossa. Sitä esimerkiksi silloin annetaan heti isompia määriä, kun on infektio ja kun on tiedossa reaktioita syöpälääkkeistä, kuten Tiinalla juurikin tämän metotreksaatin aikana. Ylipäänsä se lievittää kaikinpuolin syöpähoitoja saavan pahaa oloa ja sitä "syöpä-oloa". Ihmisen munuaisissahan tätä kehittyy luonnostaan, mutta sytostaatit nyt ainakin häiritsevät tätä tuotantoa ja siksi(kin) sitä pitää napsia purkista. Leukemian hoidossa on eri kortisoni-jaksoja ja näillä on kaikilla omat tehtävänsä ja tarkoituksensa, mutta tarkemmin en osaa sanoa, mikä ne erottaa toisistaan. Tiina on ainakin saanut kolmea erilaista valmistetta tämän reilun vuoden aikana."


2. Onko kantasolusiirron ainoa funktio se, että pystytään sädettämään rajusti?

- Äiti: "Väittäisin, että ennemminkin sädettäminen on (yleensä) pakollinen toimenpide, jotta kaikki solutuonto saadaan ajettua alas. Mielestäni kantasolusiirtoa ennen luuydin tuhotaan täysin joko rajuilla sytostaattiblokeilla (eli hoitojaksoilla) tai sitten sekä niillä, että sädettämällä. Sädehoidon miinuksena on sen kurjat haittapuolet; sädetys aiheuttaa itsessään myös syöpää. Hyviä tuloksia on saatu rajuilla suonensisäisillä sytostaatti-tykityksillä. Näillä halutaan joka-ikinen oma kantasolu ja luuytimen toiminta täysin alan, ettei yhtäkään syöpäsolua jäisi väijymään piiloon. Sitten, kun tämä on saavutettu, voidaan siirtää uusi, puhdas kantasolu tiputuksena. Ehkä menin vähän jo ohi, mitä piti kertoa. Onneksi me ei olla tarvittu kantasolusiirtoa. Se on hurja, pelottava ja vaarallinen tie."


3. Kuinka kauan Tiina on ollut yhteen putkeen sairaalassa, entä lyhin reissu?

- Äiti: "Pisin reissu taitaa olla noin kolme viikkoa ja lyhimmillään ollaan selvitty yhdellä päivällä (esim. vinkristiini-reissut)." :)
- Tiina: "No tooooosi kauan. Ainaki näin kauan ollaan oltu!" (levittää käsiään)


4. Milloin Tiinalla on synttärit?

- Äiti: "27.9" :)
- Tiina: "Syksyllä. Minä täytän neljä vuotta, kun nyt minä oon kolme."


5. Lempivärisi?

- Äiti: "Valkoinen ja vihreä."
- Tiina: "Oranssi. Ja vihiriä, eli äitin väri. Ja keltainen. Musta on kyllä paras väri sittenki!"


6. Lempparivärisi hiuksissa?

- Äiti: "Hmm, varmaan semmonen luonnollinen punapäiden punainen." :)
- Tiina: "Tuo mikä sulla on omassa päässä. Onko se kupari?" (ja silittää äidin päätä hymyillen)


7. Onko Kinder-munassa parempaa suklaa vai yllätys?

- Äiti: "Suklaa.." :D
- Tiina: "SUKLAAAAH!" :D (ja tanssii pöydän ympäri hihitellen)


8. Mikä on Tiinassa parasta?

- Äiti: "Tiina on ihana ilopilleri, empaattinen ja viisas lapsi. Mitään en muuttaisi! Rakas murunen. <3"
- Tiina: "No.. Öö.. No minä osaan rakentaa tornin ja piirtää. Ja tehä korteilla." (tehdä siis tehtäviä puuhakorteista)


9. Mikä on äidissä parasta?

- Äiti: "Osaan olla luja ja lempeä. Olen taiteellinen ja autan aina toisia, kun vain voin."
- Tiina: "Ko mää saan aina kattua,  ku sulla on silmälasit. ( :D ) Ja saan halata sun kans. Se on mun rakkautta." (yllätyin todella tästä vastauksesta <3 )


10. Tykkäätkö laulaa? Mitä?

- Äiti: "Joo. Karaokea!"
- Tiina: "Tykkään! Tuiki tuiki tähtöstä."

(nyt tulee Tinttaralle omia kysymyksiä) :)


11. Mikä on mukavin kirja?

- Tiina: "Pupu Tupunat."


12. Mikä on lempieläimesi?

- Tiina: "Hiiri.. eiku kissa!"


13. Mitä teet mieluiten äitin kanssa? Entä isin?

- Tiina: "Äitin kans leikin hippaa. Ja isiä meen karkuun ja halaan sitä myös, niinku äitiäki."


14. Mikä on parasta pikkusiskossa?

- Tiina: "Hmm. Joo. No se on kyllä hauska, ku sen kans voi hyppiä!"


15. Kuinka suuri on saippuakupla, jonka olet nähnyt tai puhaltanut?

- Tiina: "Olisko näiiin valtava?" (levittää jälleen käsiään ja purskahtaa iloiseen nauruun ja meinaa tipahtaa tuolilta) :D


16. Oletko katsellut pilviä ja miettinyt, mitä ne muistuttaa? Mikä on hassuinta, mitä olet pilvissä nähnyt?

- Tiina: "Mm. Olisko aurinko? Hmm. Myrsky? Hihihi.. Silmät ja suu ja silmä!"


17. Mikä on Leevi  ja Miku kissoissa kivointa?

- Tiina: "Se, kun niitä saa leikittää ja silittää."


18. Mikä on lempiohjelmasi Pikku kakkosessa?

- Tiina: "Pelle hermanni." (ja taas yllätyin :D )


19. Oletteko päässeet uimaan? Mitä leikit ammeessa?

- Tiina: "No sain kastella jalat Kalajoella. Kylvyssä laitan kattilaan vaahtoa ja se muodostuu semmoiseksi.. vesikakuksi!"


20. Tykkäätkö jätskistä? Jos tykkäät, mikä on lempijätskisi?

- Tiina: "Tykkään tosi nääääin valtavasti. Lempijäätelö on musta. Ja vähän kirpeä."


21. Mikä on kesässä kivointa?

-Tiina: "Laskea liukumäkeä! Ja hyppiä tampuriinilla." :D


(..sitten vielä molemmille muutama kysymys ja lopussa pari Tiinalle)

22. Mikä on kivointa talvessa?

- Äiti: "Valkeus ja lumen kimmellys. Joulu. Ehkä kivointa talvessa on, kun se loppuu." :D
- Tiina: (selkeästi innostuu kysymyksestä erityisen kovasti) "No kiipeillä lumimäkiä ja sitä missä on semmonen vuori ja laskia liukumäkiä!"


23. Mitä odotat eniten?

- Äiti: "Että meidän elämä normalisoituisi. Että pääsisin ehkä opiskelemaan."
- Tiina: "No omaa tosi pientä kissaa."


24. Kuka on paras kaverisi?

- Äiti: "Jouni." <3
- Tiina: "No mää tykkään isistä, äitistä, Sinjasta, mummusta, papasta, tätistä ja.." (tarkennan kysymystä tässä välissä) "No.. paras kaveri on Sinja."


25. Mihin asti reissuun haluaisit mennä?

-Äiti: "Jonnekki mökille, jossa olis kaikki mukavuudet ja sais vaan olla, saunoa ja uida. Kaupunkilomakin olis tosi kiva. Oikeastaan minne vaan. Taidan olla loman tarpeessa.."
- Tiina: "Oisko se Tampere hyvä?" (ja katsoo äitiä kysyvästi. Äiti katsoo yhtä kysyvästi ja miettii, mistä tuo tyttö tietää Tampereen..) :D


26. Miltä verenpaineen mittaus tuntuu?

- Tiina: "Se tuntuu aika kipiältä, ku mitataan minun voimapatti. Mutta en minä silti itke."


27. Mikä on tympein hoitotoimenpide?

- Tiina: "No se, ku pistettiin minun jalkaan. Ja ku pistettiin sormenpäähän."

Tässä oli kaikki kysymykset. Lopuksi Tiina vielä sanoi, että "Mää haluaisin äiti vielä yhen kysymyksen! Jooko? Äiti voisitko kysyä vielä yhden kysymyksen?" Kysyn, millaisen kysymyksen hän haluaa. "No.. minkä värisiä kukkia äiti voi olla? Kysytkö minulta? Syön samalla näitä viinirypäleitä" Kysyn toivomansa kysymyksen ja Tiina vastaa riemuissaan: "No oransseja. Punaisia." Tyttö kohottaa iloisena viinirypäleen ilmaan ja hihkaisee, että "Ja myös vaikka vihreitä! Ja kaikista kauneimpia ovat keltaiset" <3 Sinällään hassua, kun keltaiset ovat minunkin lemppareitani. Jouni ostaa usein keltaisia ruusuja, kun on merkkipäivä tai muuten vain olo, että haluaa ilahduttaa. 

Toivottavasti ei liian sekavasti tule nämä tähän. Kiitos isosti kysymyksistä! Niihin oli hauska vastailla. Tiina tykkäs hurjasti. :) 



25. kesäkuuta 2017

Vuosi diagnoosista

Elämä se tykkää nakella noita kapuloita. Rattaisiin nimittäin. Jälleen kerran tauolle blogistakin on syytä, kun tällä kertaa osastolle joutuikin äiti, eli minä itse. Viime maanantaina sain keskellä yötä oudon kohtauksen, joka säikäytti Jounin pahasti. Itsekkin säikähdin aluksi, kunnes outo rauhallisuuden tunne ympäröi minut. En saanut kunnolla puhutuksi ja oikea puoli meni harmaaksi mössöksi näkökentästä. En muistanut edes omaa henkilötunnusta ja sanat oli tosi vaikea muistaa. Tekstejä en voinut lukea, kun sanat katosivat puoliksi. Siinä sitten itse soittelin terveysneuvontaan ja kummastelin, että onpa vaikea saada asiat sanottua. Kehotettiin soittamaan hätänumeroon. Ambulanssi tulikin nopeasti. Jälkikäteen mietin, että onneksi tytöt nukkuivat! Olisi ollut varmasti traumaattista nähdä äiti sellaisena, kuin olin. 

Kohtaus meni onneksi ohi alta tunnissa ja jäin lääkärin konsultaation mukaan seuraamaan vointia kotiin. Soitin kuitenkin aamulla, olisiko syytä käydä lääkärillä, kun aurallisen migreenin diagnoosista on jo 11 vuotta, enkä ole sen yhden ainoan näköhäiriön jälkeen vuonna 2006 saanut uutta aurallista kohtausta. Ja syytähän oli mennä näytille, ajan sain keskiviikolle. Lääkärissä ei kauaa ihmetelty, vaan lääkäri soitteli Ouluun neurologille ja pikimmiten pitäisi lähteä taksialla tutkittavaksi, kuului kehotus ja määräys. Siinä silmät suurina tuijottelin ja katsoin caprileggareitani ja croksejani, että näilläpä sitten mennään. :D Jouni toi supernopeaa mulle laturin, muuta en ehtinyt edes miettiä. Taksi olikin heti pihassa samaan aikaan ja siitä sitten lähdin matkaan.

Lukuisten labrojen, lääkärikäyntien ja sydänfilmien sekä pään magneettikuvan jälkeen m,inut siirrettiin illalla osastolle. Vähän kummissani istuin osastolla pimeässä huoneessa sängyllä. Juhannus ja kaikki tulossa ja minä Oulussa. On se kumma, kun ei millään koko porukka saada saman katon alla olla. Olin kolmen hengen huoneessa, keskimmäisessä sängyssä. Molemmin puolin sängyissä tuhisi vat varttuneemmat rouvashenkilöt. Tilanne oli jotenkin tosi outo ja siinä minä jonkin aikaa odottelin ja pian hoitaja tulikin, esitteli paikkoja ja teki iltapalaa. Mitattiin verenpaineet ja juteltiin niitä näitä. Olo oli kerrassaan normaali. Tuntui typerältä olla terveenä sairaalassa.

Seuraavana päivänä aloitettiin tutkimus, jossa kuunneltaisiin sydäntä vuorokauden ajan. itkuhan siinä pääsi, kun tiesin, että osastolle jäätäisiin nyt ihan tosissaan. Mikäpä siinä auttoi muu, kuin suihkun kautta sänkyyn ja tarrat kiinni johtoineen. Osastolta ei mieluusti kannattaisi poistua, kun tiedot menevät langattomasti hoitajille. Niinpä kävelin osastoa ympäri ja kaivelin kaikki mahdolliset kaapit ja piirtelin. Ja selasin puhelinta. Ja söin. Ja nukkuin. Söin vähän lisää (sairaalassa syödään kyllä tosi usein) ja näpräsin puhelinta. Monet mielenkiintoiset keskustelut käytiin rouvien kesken ja ihanhan se rattoisaksi muuttui. Kohtaloon oli tyydyttävä. Samassa veneessä keinuttiin kaikki muorit, ikään ja kokoon katsomatta. Vikalistaa löytyi jokaiselta. Monet naurutkin naurettiin.

Lopulta koitti perjantaikin. Aivan kaikki kokeet ja testit olivat normaalit. Niin labrat, kuin pääkoppakin magneettikuvissa, kaikenlisäksi sydänparkakin läpäisi seurannan värinöittä. Sydämestä seurattiin siis sitä, tulisiko eteisvärinää jossain vaiheessa. Mielenkiintoista seurattavaa oli kyllä nämä kaikki tutkimukset ja jälleen tunsin sen pienen piston jossain. Kuin palon. Minusta olisi varmasti näihin ympyröihin. Ehkä joskus vielä haen sairaanhoitajaksi ihan oikeasti! Mutta tosiaan, diagnoosiksi kohdeno osui TIA-kohtaus tai aurallinen migreenikohtaus. Syön nyt varmuudeksi verenohennuslääkettä ja saan piakkoin postissa ajan kardiologille ja sydän nyt ainakin ultrataan ja muutenkin tutkitaan vielä. Sellainen jännitysnäytelmä tällä kertaa. Perjantaina siis sain luvan lähteä ja hyppäsinkin heti taksiin ja hurautin asemalle. Jouni osti junalipun ja jäinkin tärisemään raiteen viereen sisävaatteissani säärikarvat pystyssä. Tuli se junakin lopulta.




Jotenkin oli karmivaa marssia sairaalasta perjantaina ulos. Suoraan edessä näkyi lastenosasto syöpäosaston ovi. Itku oli jo aamusta asti ollut herkässä. Tiedostin jo usean viikon, kuukaudenkin ajan, että se päivä koittaisi vielä. Mutta millainen se olisi? Uskon, että useampi lukija putosi kelkasta justiinsa tässä. Ai mikäkö päivä? Mitä se äiti siellä nyt horisee? Perjantaina oli 23.6.2017. Nuo numerot ovat piirtyneet ikuisiksi ajoiksi mieleen. Tasan vuosi sitten kaikki alkoi. Tiina sai diagnoosinsa 23.6.2016. 

Musta päivä. Niin kamalan musta päivä se oli. Leikkaussalin ovella lyhistyin Jounin sylissä lattialle ja huusin, itkin ja toistelin, ettei tämä kaikki voi olla mitenkään totta. Jos kuitenkin on väärä hälyytys? Olisiko se kuitenkin muuta? Sydän sen jo tiesi. Mikään, ei mikään koskaan ikinä ole sattunut henkisesti niin paljon. Ei mikään. Se epävarmuus, pelko, ahdistus ja kaikista pahin; hiljaa hiipivä kuolemanpelko. Se lähestyy ja yritän työntää sen pois. Katson muualle, mietin muuta. Se silti aina vaan lähestyy ja kietoo kylmät sormensa nilkkojeni ympäri ja ei päästä irti. Juoksen ja huudan, ettei se saavuttaisi, vaikka irrottaisi, tippuisi ja katoaisi. Mutta ei, se kiipeää, raapii jalkani ja nousee ylemmäs ja ylemmäs, salpaa hengityksen ja iskee voimalla kynnet rinnasta läpi. Kynnet sivaltavat sydämen ja siellä ne tekevät kaiken peruuttomattomaksi. Kuolemanpelko tekee ruman pesän sä sydämeen. Vaikka tuo ensihetki aina lopulta helpottaa, tuo pelko on silti aina. Vaikka kuinka kynnet irtoaisivat, jäljet ovat ikuisia. Haavat umpeutuvat joskus vielä ja veri ei enää valu. Mutta arvet ovat ja pysyvät. Nämä arvet eivät lähde yhdestäkään sydämestä, joka joutuu vastaavaan tilanteeseen. Kun joutuu pelkäämään kaikista rakkaimpansa puolesta. Tämä pelko on välillä käsittämättömän rajua. Tunnen kynnet edelleen. Tuskin pääsen niistä vuosiin. Niiden kanssa on vain opittava elämään. Kovasti opettelenkin. Ehkä joskus pääsen parantelemaan haavojani. Joskus vielä minullakin on arvet.

Aivan kuten terapiaistunnossakin, istunto halutaan yleensä lopettaa johonkin iloisempaan. Tämä blogi on minulle eräänlainen terapiapaikka, joten yritän jättää kirjoittamisesta itselleni ennemminkin kevyen, kuin ahdistavan olon. Olkoonkin kuinka kamalaa hyvänsä käydä läpi vuoden takaisia juttuja, niin yksi asia pyyhkäisee heti suorilta kaiken pahan pois, ainakin hetkeksi. Se suurensuuri asia, että tänään, nyt jo yli vuosi diagnoosista, me tiedämme, että meidän rakas lapsemme elää tätä vuotta 2017! Tiina on selvinnyt, taistellut, elänyt ja näyttänyt, että hän kestää hoidot ja kaiken tämän. Me ollaan niin uskomattoman onnekkaita, että meille sattui tauti, joka reagoi hoitoihin hyvin. Niin uskomattoman onnekkaassa asemassa me olemme. Tämä on juuri, tänään päällimmäinen ajatus. Onnellisuus ja onnekkuus. Niin monen pienen urhean lapsen tarina päättyy kyyneliin. Niissä tarinoissa on paljon mustempi reunus. Niistä tarinoista ei puutu taistelutahtoa, ei urheutta tai sietokykyä. Niistä tarinoista ei puutu mitään. Niissä on vain jotain liikaa. Ja se, mitä on liikaa, on syöpää. Se on liian agressiivista tai sillä on lonkeronsa liian monessa paikassa. Siksi usein sattuukin niiden äitien ja lasten puolesta, joilla ei ole enää toivoa. Kun ei se ole taistelutahdosta kiinni. Se on kiinni onnesta. Ja se on kiinni syövästä. Kumpa vielä tulisi päivä, että jokainen lapsi selviytyisi. Ajatushalaus juuri sinulle, lapsesi menettäneelle. Vieressä valvoneelle omaiselle. Sisarukselle tai ystävälle. Menettämisestä en tiedä, mutta syövästä tiedän paljon. Kynsistä sydämessä tiedän. Liikaakin. Sanaton, myötäelämisen kipu. Se on jokapäiväistä. Jos vain joskus keksin väylän ja keinon, haluan auttaa. Vielä tulee auttamisen aika. 




Mutta siirrytäänpä nyt Tinttaramaisiin asioihin. Mitäs Tinttara? Viime viikon perjantaina Tiinalla alkoi (taas jälleen) jonkinsortin flunsssa, mutta onneksi kuumeettomana selvittiin. Maanantaina otettiin verikokeet ja tiistaina siirryttiin Ouluun kesäkuyun sytostaatteja hakemaan. Onneksi nyt oli vinkristiini vuorossa, eli 30min tiputuksella selvittiin. Labrojan perusteella kaikki on oikein mallikkaasti ja hyvillä mielin osastolla oltiinkin. Yllä olevassa kuvassa vakava ilme selittyy sillä, kun pyysin tuttitikkaria hetkeksi pois suusta. :D On kyllä niin Tiinamaisen tuumiva ilme. Toisaalta pikkuisen ärsyyntynytkin. Tikkari kun oli herkkua! Me oltiin koko perhe osastolla omassa huoneessa Tiinan flunssanpoikasen takia. Ihan rattoisasti sujui reissu.

Tiinan jalkakipu on helpottamaan päin, mutta onneksi lääkäri otti todesta huolen, kun olen laittanut jo kauan merkille, kuinka Tiinan jalkakipu on aina samassa kohtaa keskellä sääriluuta. Niinpä me lähdettiin käväsemään röntgenissä samalla reissulla. Tiina käpsötteli sympaattiseen tapaansa käytävällä kohti röntgeniä ilopisesti kiljahdellen; olihan kivaa mennä ihan itse kävellen, kun viime vuonna mentiin aina pyörätuolissa. Röntgeniin päästiinkin heti ja erityisen kivat hoitajat neuvoivat ja asettelivat rinsessaa pedille kuvaa varten. Tiina jäi ensimmäistä kertaa kuvan ajaksi yksin huoneeseen ja ihan rauhassa olikin sen muutaman sekunnin. Sitten käännettiin jalka ja uusi kuva otettiin. Hienosti meni ja pian oltiinkin menossa lujaa kohti hissiä ja osastoa.



Sensuroinnista täysi kymppi :D




Loppujen lopuksi kuvissa ei ollut mitään näkyvissä ja kotiinkin päästiin lähtemään. Haetiin mäkkäristä evästä ja mentiin Oritkariin meren äärelle syömään. Siitä olikin hyvä lähteä kotia kohti. Tiinalla alkoi tiistaina taas "kiukkukortisoni", mutta sekin kuuri on nyt ohi, kun se eilen loppui. Nyt saadaan vaan olla ja öllötellä kotona, jos kaikki hyvin menee. Uskomatonta, että edessä olisi enää ensi kuussa metotreksaatti-tiputus ja elokuussa vinkristiini. Ne olis sitte siinä! Ei meinaa ymmärrys riittää, että me ollaan jo ensimmäisen ylläpitovaiheen loppusuoralla. Tänään Tiinalta purkautui huoli cvk:n poistosta. Kovasti juteltiin, ettei sitä oteta vielä pitkään aikaan pois ja että sen poisto ei satu. Kovasti on tuo neiti kyllä ajan tasalla. Korvat tarkkoina tuttuun tapaan. Onneksi ollaan jo aika hyvin opittu, ettei kannata mitä vaan puhua. ;)

Ajattelin tarjota teille lukijoille mahdollisuutta kysyä Tinttaralta ja minulta haluamianne kysymyksiä. Eli voit kirjoittaa kysymyksen kommenttiin ja samalla mainita, jos sitä ei saa julkaista, mutta haluat kysykseen kuitenkin vastauksen. Teen kysymyksistä ja Tiinan sekä minun vastauksista koonnin seuraavaan kirjoitukseen, joka on muuten tasan sadas kirjoitus täällä. Kysymys voi olla Tiinalle esimerkiksi lempiasioihin liittyvää tai vaikkapa jotain kesään tai muuhun kivaan liittyvää juttua. Tiina vastailee kyllä innokkaasti jokaiseen. :D Minä vastailen itse minulle suunnattuihin kysymyksiin myös. Ne voivat liittyä sairauteen, tunteisiin, kokemuksiin, mihin vain. Joten nyt on lupa kysyä. Me vastaillaan sitten. :)

Kivaa kesänjatkoa!